DIAGNOSI E INTERVENTO PRECOCE Per Gabriele la scoperta del mondo inizia da qui.
Caro donatore, sono Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Lega del Filo d’Oro. Tutte le storie hanno un inizio. Le fiabe cominciano con un “C’era una volta”, la storia di un bambino speciale e della sua famiglia coraggiosa, invece, inizia con un ingresso. Proprio così, la storia di Gabriele, di mamma Maria e papà Guido, ha inizio quando, con un bagaglio molto pesante di paure, sono arrivati alla Lega del Filo d’Oro e insieme alla nostra équipe, hanno dato vita a un percorso di crescita chiamato Diagnosi e Intervento precoce. Per Diagnosi e Intervento precoce si intende la presa in carico dei bambini sordociechi e pluriminorati psicosensoriali dai 0 ai 4 anni: per tre settimane il bambino si trasferisce al Centro Nazionale di Osimo insieme alla sua famiglia. L’ équipe multidisciplinare esegue una diagnosi, volta a definire le caratteristiche della disabilità, a cui segue l’intervento precoce, ovvero la definizione e l’attuazione di un programma educativo-riabilitativo personalizzato. Con questo materiale potrà approfondire cosa avviene nelle 3 settimane di intervento e leggere dati interessanti sul tema. Quello sul quale vorrei soffermarmi ancora con lei, è l’importanza di questo “inizio”. Immagini un libro a cui manca la prima pagina, non ci può essere racconto senza un incipit. La Diagnosi e l’Intervento precoce rappresentano il momento in cui i bambini sordociechi e pluriminorati psicosensoriali possono cominciare il loro viaggio alla scoperta del mondo. Partendo da qui, possono finalmente uscire dall’isolamento e, a piccoli passi, dirigersi verso una vita migliore, ricca di esperienze, conquiste ed emozioni. Con la sua donazione regolare, lei ci permette ogni giorno di sostenere questo inizio, dando vita a tante pagine di storie intense e vere. Insieme a lei, possiamo scrivere un futuro fatto di tanti e straordinari sì.
Patrizia Ceccarani
LA LEGA DEL FILO D’ORO E L’INTERVENTO PRECOCE Gli utenti accolti presso il Centro Diagnostico nel corso del 2018 sono stati 95, il 73% dei quali presentava almeno tre minorazioni, imputabili principalmente a malattie rare, sindromi e nascite premature.
Tipologia di interventi 2018
63
34 Valutazioni diagnostiche
Interventi precoci
Numeri dell’intervento precoce
8 MESI
21 Tempo di attesa medio per l’intervento precoce (2018)
Numero dei medici e operatori dell’équipe multidisciplinare
Dopo un anno di ospedale siamo arrivati qui, con tanti problemi che credevamo senza soluzione. Entrando alla Lega del Filo d’Oro, abbiamo visto che una possibilità c’è. Ci siamo sentiti accolti e la diversità di Gabriele è diventata normalità. Guido, papà di Gabriele
IL COINVOLGIMENTO della famiglia Per avere la forza e gli strumenti necessari per continuare lungo il cammino dei sì, anche “i grandi” hanno bisogno di essere presi per mano. Alla Lega del Filo d’Oro, ci prendiamo cura del bambino e della sua famiglia, in un percorso di crescita che coinvolge tutti. Nella 1° settimana di diagnosi, la famiglia è coinvolta in prima persona: è presente alle visite e fornisce all’équipe informazioni importantissime sul bambino. Uno scambio “di sapere” necessario e di grande valore, che non solo mette in luce aspetti che solo la famiglia conosce, ma che restituisce ai genitori una grande fiducia nella loro competenza. Anche nelle 2 settimane di intervento, la famiglia partecipa attivamente al lavoro dell’équipe. Apprende tecniche e metodi da utilizzare anche a casa, per continuare a lavorare con il proprio figlio e aiutarlo a compiere tanti piccoli progressi, un passo dopo l’altro. Durante queste 3 settimane, i familiari ricevono un supporto psicologico. La disabilità di un figlio, rende fragile non solo il bambino ma anche il suo nucleo familiare. È quindi importantissimo il confronto, lo sfogo, il sostegno e la ricerca di una strada da percorrere insieme. Perché farcela è possibile.
LA SUA DONAZIONE REGOLARE È UN’INFUSIONE DI ENERGIA PER QUESTE FAMIGLIE, UN GESTO CHE DÀ FORZA E CORAGGIO, COME UN ABBRACCIO.
IL RUOLO dell’équipe multidisciplinare Durante le 3 settimane, tutta l’équipe del Centro Diagnostico di Osimo accompagna il bambino e la sua famiglia nel percorso di diagnosi e intervento precoce, un “dispiegamento” di forze necessario per una fase così importante. Agire fin da subito, tra i 0 e i 4 anni vuol dire gettare le basi per un cammino di conquiste che può essere molto più ricco proprio perché costruito tempestivamente. Durante la diagnosi e l’intervento precoce, il bambino viene seguito da 4 operatori educativo-riabilitativi ogni giorno. I professionisti coinvolti possono essere, di volta in volta: pediatra, neurologo, otorino, ortopedico, igienista, psicologo clinico, infermiere, oculista, dentista, operatori educativo-riabilitativi, assistente sociale, fisioterapista, logopedista, musicoterapista, tecnico di orientamento e mobilità, tecnico degli ausili e di laboratorio. Ogni settimana tutte le figure si riuniscono, un confronto indispensabile per delineare la tipologia di intervento e le attività da svolgere. Ma una caratteristica fondamentale dell’équipe di Osimo è l’aspetto umano. La presa in carico del bambino e della sua famiglia non è mai solo sanitaria, ma deve essere sempre anche psicologica e sociale. Parlare con le famiglie, confrontarsi, rispondere e fare domande, sono necessari per raggiungere l’obiettivo più importante: migliorare il più possibile la qualità della vita di tutti.
OGNI GIORNO, IL LAVORO DELLA NOSTRA ÉQUIPE INCONTRA LA GENEROSITÀ DELLA SUA DONAZIONE. UN’UNIONE DI CUORI E IMPEGNO PER RAGGIUNGERE SEMPRE PIÙ SÌ.
Ogni bambino riceve un numero medio di 20,20 ore giornaliere di servizio del personale dedicato.
ACCOGLIENZA BENVENUTA FAMIGLIA CORAGGIOSA Quando le famiglie con i loro bambini “bussano” alla Lega del Filo d’Oro, portano con loro un pesante carico di sofferenza, delusione, paura e isolamento. La prima cosa che facciamo è farli sentire al sicuro: li invitiamo a lasciare tutto fuori dalla porta e a ripartire da qui. Quello che inizia al Centro Diagnostico di Osimo è un percorso che dovrà continuare per tutta la vita, per entrambi. Durante l’accoglienza, la famiglia incontra l’assistente sociale e la psicologa. Nel corso di questi colloqui i genitori raccontano la storia del bambino e del loro vissuto personale, dall’accettazione della malattia all’essere genitori di un figlio con gravi disabilità. Durante questi scambi, il compito dell’équipe è quello di offrire alla famiglia una nuova prospettiva: quella di guardare loro figlio e vedere che è, prima di tutto, un bambino che ha bisogno dei suoi genitori per crescere. E questa è una riscoperta che cambia tutto. Viene poi spiegato ai genitori il percorso che faranno con il loro piccolo in queste 3 settimane. Sì, anche loro. Perché la diagnosi e l’intervento precoce è un cammino che coinvolge tutti. Insieme, raggiungere i sì diventa possibile.
QUANDO VARCANO LA SOGLIA DEL CENTRO DI OSIMO, LE FAMIGLIE TROVANO ANCHE LA GENEROSTÀ DELLA SUA DONAZIONE: COME UNA MANO CHE SI TENDE PER ACCOGLIERE E ACCOMPAGNARE.
1° SETTIMANA LA DIAGNOSI La prima settimana è dedicata alla diagnosi. In questi giorni vengono eseguite le visite medico-specialistiche volte a conoscere la storia e le capacità attuali del bambino e a definire le caratteristiche della sua disabilità. Questa fase mira in primo luogo a individuare il maggior numero di elementi rilevanti per lo sviluppo del piccolo: abilità acquisite e potenzialità da esplorare. In secondo luogo, punta a determinare quanto vista e udito residui possano essere usati per apprendere, comunicare e orientarsi. Una delle prime visite è quella con il pediatra, specializzato in malattie genetiche rare, che valuta la gravità delle condizioni del bambino e fornisce importanti informazioni alla famiglia. Il bambino incontra poi il neurologo che esegue una valutazione su eventuali danni neurologici, e il fisiatra, per indagini di natura neuromotoria. L’oculista esamina il grado di minorazione e la funzionalità visiva, l’otorino ha l’obiettivo di individuare, il più esattamente possibile, quanto e in che modo il bambino utilizzi il suo residuo uditivo. Poi il piccolo incontra l’ortopedico, che dopo aver valutato l’esistenza di eventuali malformazioni ossee, consiglia se necessario, le ortesi (busto, scarpe ortopediche, plantari, ecc.) utili per migliorare l’assetto osteomuscolare; l’odontoiatra, che esegue un check-up della struttura e dell’occlusione dentale; e l’igienista dentale, che fornisce consigli alla famiglia su come occuparsi dell’igiene orale del bambino. L’operatore educativo-riabilitativo svolge un ruolo chiave nell’ambito dell’intervento precoce. Si occupa quotidianamente, per le 3 settimane, di valutare e intervenire nelle abilità e caratteristiche del bambino. Per questo rappresenta un punto di riferimento per la famiglia e favorisce l’integrazione delle altre figure coinvolte nell’attuazione dei programmi personalizzati.
Dopo l’intervento precoce, i professionisti dell’Associazione continuano a seguirti anche “a distanza”: Gabriele è seguito da Giulia, un’educatrice domiciliare. Da quando siamo arrivati alla Lega del Filo d’Oro, Gabriele si è trasformato e per noi genitori è un arricchimento continuo. Alla “Lega” hanno un metodo diverso: tutto è incentrato sul bambino. Siamo stati davvero fortunati a iniziare il percorso con Gabriele quando aveva un anno e mezzo: prima si interviene, più abilità si recuperano. Maria, mamma di Gabriele
2° SETTIMANA L’INTERVENTO EDUCATIVO-RIABILITATIVO Dopo la diagnosi, l’équipe multidisciplinare crea un programma di intervento educativo-riabilitativo personalizzato della durata di 2 settimane. Ogni programma è unico com’è unico il bambino ed ha il compito di mettere in luce le sue potenzialità e valorizzare le sue abilità, rafforzando i residui sensoriali e amplificando il più possibile gli altri sensi. Il programma presenta dei veri e propri obiettivi e si sviluppa su diverse aree di intervento. Ogni giornata si compone di momenti diversi che privilegiano perlopiù il gioco: il bambino viene coinvolto in attività multisensoriali, di stimolazione percettiva, di coordinazione e autonomia, in esercizi fisico-motori, anche in acqua, e di educazione all’alimentazione. Ma c’è anche un tempo dedicato alle coccole e al semplice contatto fisico, fondamentali per permettere al bambino di fidarsi degli educatori. Il programma deve, inoltre, creare alcune routine per consentire al piccolo di cogliere l’anticipazione degli eventi in modo da poterli controllare. Durante l’intervento l’équipe multidisciplinare trasferisce alla famiglia tecniche e metodi per entrare in relazione con il bambino e proseguire il percorso educativoriabilitativo anche a casa: perché la differenza nei risultati la fa la costanza. Con il programma di intervento educativo-riabilitativo il bambino si trasforma in un “piccolo esploratore” alla scoperta del mondo: viene stimolata la sua curiosità e la motivazione ad apprendere cose nuove utilizzando tutto se stesso e il suo essere speciale.
L’udito è sempre leso nei nostri utenti. Risolvere i casi più difficili dà una enorme soddisfazione Graziano Brozzi, otorino
L’IMPATTO SULLE FAMIGLIE
67%
11%
Supporto nella gestione della relazione genitoriale
Ripresa delle attività lavorative
3° SETTIMANA L’INTERVENTO EDUCATIVO-RIABILITATIVO LE AREE DI INTERVENTO DEL PROGRAMMA EDUCATIVO-RIABILITATIVO Area senso-percettiva Il bambino viene sollecitato agli stimoli affinché aumenti il suo interesse nel sentire e toccare. Vengono utilizzate stimolazioni sensoriali di intensità diverse e materiali differenti e specifici. Area motoria L’intervento riabilitativo è finalizzato a sviluppare il controllo del corpo, della postura e la coordinazione manuale (per afferrare, toccare, ecc.). Area cognitiva Inizialmente si presentano al bambino degli stimoli e si identifica quello che gradisce di più. Poi si procede con aspetti sempre più complessi come percepire una figura sullo sfondo. Area della comunicazione La comunicazione è individuale per ogni bambino e dipende dai sensi residui. Trovare un canale di comunicazione vuol dire evitare o ridurre i problemi comportamentali legati alla frustrazione del non riuscire a farsi capire. Area adattivo-sociale Vengono fatte delle valutazioni in merito alle problematiche del bambino derivanti dalla difficoltà di esprimersi. Poi si individuano delle strategie di autocontrollo e gestione delle emozioni. Area delle autonomie Con vari interventi di équipe si individuano posture e ausili per facilitare e far acquisire le autonomie di base come l’alimentazione e l’igiene personale.
Il bello del mio lavoro è vedere quella scintilla di relazione che si accende la prima volta che un bambino si fida di me. Maria Assunta Bianchi, insegnante Il nostro compito è ottenere un intervento terapeutico e riabilitativo cucito su misura del bambino. Non è il bambino che si deve adattare alla terapia, ma lo deve fare il programma riabilitativo ed educativo. Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico
COLLOQUIO FINALE TORNARE A CASA PIÙ FORTI E MAI PIÙ SOLI Il colloquio finale non è certo un addio ma un arrivederci. I genitori e il loro bambino possono tornare a casa più forti e consapevoli che da ora non saranno più soli. Il percorso verso un mondo di sì è possibile e loro hanno fatto un primo importantissimo passo, che cambierà la loro vita per sempre. Quel pesante bagaglio di paure e isolamento con cui erano entrati, ha lasciato il posto a una straordinaria valigia. Dentro ci sono le cose imparate qui: le scoperte, le possibilità e gli esercizi da fare a casa per continuare a raggiungere sempre più traguardi. C’è tanto dentro, ma c’è ancor tanto da mettere. Dopo la diagnosi e l’intervento precoce, molte famiglie sentono la necessità di richiedere una valutazione successiva. Su 100 interventi eseguiti nel 2018, sono state ricevute 93 richieste di ulteriori prestazioni, un dato in crescita rispetto all’anno precedente. Ecco perché il suo sostegno è importante. Affinché il percorso di questi bambini e dei loro affetti possa continuare ad arricchirsi di conquiste, prospettive ed emozioni.
CRESCERE È UN’ESPERIENZA INCREDIBILE. RESTI ACCANTO AI NOSTRI BAMBINI E LI AIUTI A CONQUISTARE IL MONDO.
Lega del Filo d’Oro Onlus Via Linguetta, 3 - 60027 Osimo (AN) tel. 071 7231763 - donatore.regolare@legadelfilodoro.it