Trilli nell'azzurro - n°5/2014 by Lega del Filo d'Oro

NUMERO

Trilli

Notiziario ufficiale della Lega del Filo d’Oro

nell’Azzurro Da 50 anni, la voce di chi non vede e non sente

DOPO DI NOI, CON CHI VIVRÀ NOSTRO FIGLIO?

Lasciti solidali, un’amicizia che dura per sempre di rossano Bartoli

ari amici, la Lega del Filo d’Oro è tra le realtà del non profit che hanno fondato il Comitato Testamento Solidale, promotore in Italia della Giornata internazionale dei lasciti (celebrata lo scorso 13 settembre) e di una campagna di sensibilizzazione per far capire agli italiani l’importanza di questo gesto semplice eppure di grande impatto per le organizzazioni non profit. La “Lega”, del resto, è stata pioniera in questo campo. Era il 1984 quando per la prima volta, in Olanda, sentii parlare del testamento solidale come realtà consolidata in molti paesi nordeuropei: molte associazioni potevano addirittura pianificare le proprie attività tenendo conto delle sicure entrate provenienti da questa fonte. Ispirata da tali positive esperienze, e sfidando la nostra mentalità che preferisce non affrontare certi argomenti, la Lega del Filo d’Oro ha quindi iniziato a proporre prima ai sostenitori e poi a un pubblico più vasto i lasciti solidali, anche perché eravamo e siamo convinti che si può tranquillamente parlare delle ultime volontà, se lo si fa con i toni giusti. I proventi da testamenti sono così diventati fondamentali negli anni, soprattutto per l’avvio di nuovi servizi, raggiungendo punte del 40% delle entrate da raccolta fondi, e con un numero di testamenti che varia tra i 40 e i 50 l’anno. Una modalità di sostegno che proponiamo a chiunque, constatando che una fetta ampia di italiani inizia a discutere questa possibilità e che mostra voglia di saperne di più. Facciamo dunque cultura verso chi ancora non conosce il lascito per far comprendere il senso di questo gesto che è, e resta, un atto di amore alla portata di tutti e che non lede i diritti dei propri cari. E non si pensi che sia riservato ai benestanti: anche un legato di poche migliaia di euro fa la differenza. Non trascuriamo quindi di pensare al nostro futuro e a quanto possiamo dare affinché chi verrà dopo di noi possa vivere meglio.

LA STORIA

uale futuro attende un figio disabile che cresce? Con chi vivrà, chi lo assisterà, chi gli farà sentire il calore di una famiglia quando rimarrà solo? Sono questi i pensieri e le preoccupazioni che agitano i sonni di tutti i genitori con figli sordociechi e pluriminorati psicosensoriali. Domande angosciose che la Lega del Filo d’Oro conosce bene e alle quali offre la sua risposta, fatta come sempre di umanità e professionalità, ma anche di innovaPAGINA 3 zione.

PER CONTATTARE LA LEGA DEL FILO D’ORO

IN PRIMO PIANO. È la preoccupazione di tutti i genitori di persone disabili: garantire cure e affetto ai figli anche un domani. La “Lega” lo sa e risponde

Nicolas Tarantino

EDITORIALE

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Gli occhi di Soﬁa in cerca di tenerezza

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Nicolas Tarantino

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2 FILO DIRETTO .

PASSIONE E METODO

Il Codice della strada si accorge dei sordociechi

CON FILO D’ORO PERCHÉ...

Il quarto decennio di vita della Lega del Filo d’Oro è caratterizzato dal notevole ampliamento della rete nazionale dei servizi offerti dall’associazione alle persone sordocieche: nel 1996 si apre la sede territoriale di Napoli, dove viene attivato un servizio di assistenza domiciliare; nel 1999 viene potenziato il servizio territoriale di Osimo; l’anno successivo inizia a Lesmo, vicino a Monza, la realizzazione di un Centro socio sanitario residenziale, mentre a Ruvo di Puglia (Bari) si apre un’altra sede territoriale. Sul fronte normativo nazionale, è da segnalare l’introduzione, nel 2002, del concetto di sordocecità nel nuovo Codice della strada (art. 191 comma 3): l’articolo prevede che le persone sordocieche siano riconosciute tramite l’utilizzo di un bastone bianco-rosso.

OGGI E DOMANI

. Termini Imerese con il professor Pio Ricci-Bitti dell’università di Bologna, sul tema “Emozioni e apprendimento scolastico”.

In ricordo di Sabina Santilli

Mettere a disposizione la quasi cinquantennale esperienza di interventi educativi e riabilitativi della Lega del Filo d’Oro è l’obiettivo dei seminari, gratuiti e ad accesso libero, organizzati in diverse sedi. Uno si è svolto a Modena il 13 ottobre, il prossimo si svolgerà il 6 novembre a

Il 12 ottobre scorso si è celebrato il 15esimo anniversario della scomparsa, a 82 anni, di Sabina Santilli, fondatrice della Lega del Filo d’Oro. Il suo comune di nascita, S. Benedetto dei Marsi (L’Aquila), l’ha ricordata quest’anno con un concorso letterario per ragazzi.

@Nicolas Tarantino

Un’esperienza da insegnare

«La musica non tocca, ma avvolge e scioglie. È come una miccia: bisogna accenderla e lasciarla agire» la musicoterapista.

Fiammetta: con le mie note insegno anche a camminare e note sono discrete. Chiedono permesso ed entrano piano piano, vibrando dove prima era solo silenzio, e illuminando il buio senza squarciarlo. «Sono come una miccia», spiega Fiammetta Santoni, 50 anni, dal 1987 musicoterapista nella sede di Osimo. «Possono essere decisive per iniziare un rapporto. Un vocalizzo, un fischio, un campanello… basta una piccola reazione, e capisco che la porta si sta aprendo». La musicoterapia alla Lega del Filo d’Oro fa parte del percorso di riabilitazione che mira a favorire il rapporto con il mondo esterno. E “tira fuori “ anche quello che con la musica non c’entra, ma che la musica innesca. «Se l’obiettivo è insegnare al bambino a stringere un oggetto tra le mani, si può partire con le maracas», continua Fiammetta. «Magari con il cucchiaio niente, ma pur di sentirla suonare, quella maracas a un certo punto resta in mano…. Et voilà».

CAMBIA MUSICA. “Non può, non riesce”: è questo il ritornello per i bambini sordociechi e pluriminorati psicosensoriali. Per noi, invece, tutti hanno delle potenzialità e piano piano le cerchiamo, scopriamo, valorizziamo.

Così come per la testa - ci si gira per sentire un suono lontano - o la posizione eretta: «C’era un bimbo che non poggiava i piedi a terra: l’abbiamo messo sulla tastiera del pianoforte, continuava a pigiare i tasti e stava su. Incredibile». Già. Come pare incredibile che un sordo possa fare musicoterapia. Eppure… «La musica arriva, a volte con le vibrazioni, altre in modo imprevedibile: qui ho conosciuto un ragazzo sordo totale che si calma solo se “ascolta” Branduardi…». Positiva, dolce, sorridente, Fiammetta in 27 anni di lavoro alla “Lega” ha tante storie da raccontare. Come quella del ragazzino che qui scoprì i tasti di una pianola e oggi suona l’organo in chiesa, o quella di un altro che sciolse il mutismo dopo aver scoperto quanto è bello cantare. «Il suono non tocca, è rispettoso», conclude Fiammetta, «ma è potente come un abbraccio. E se lo lasci agire, ti cambia».

SI PUÒ FARE Good vibrations. Cosa c’entra la musicoterapia con la riabilitazione dei ragazzi con disabilità uditiva? Scopritelo guardando tramite smartphone il video qui sotto (con protagonista Fiammetta), in cui diventa chiaro come gli strumenti possano essere fonte di conoscenza sensoriale, mediata dal piacere delle “buone vibrazioni”

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Nicolas Tarantino

50 ANNI D’ORO

IN PRIMO PIANO 3 disabili adulti.

l’educatrice.

Con loro anche da grandi per continuare a crescere insieme

«Non mi voleva, ora si sveglia con me»

È questo l’impegno che la Lega del Filo d’Oro prende con le famiglie dei sordociechi mio figlio piace che gli diamo un bacio la sera, prima di addormentarsi. Spero che qualcuno glielo darà sempre, quel bacio. Anche quando io e mia moglie non ci saremo più». A parlare così è Rocco Fortugno, 56 anni, vigile urbano di Osimo e padre di Samuele, ventottenne cieco e pluriminorato che frequenta la Lega del Filo d’Oro da vent’anni. «Non sono ancora anziano», dice Rocco, «ma l’età in fondo non conta: si comincia a pensare al futuro di questi nostri figli da quando sono piccoli, e non si smette mai, almeno finché non si ha la sicurezza di aver trovato una soluzione. Meno male che c’è la Lega del Filo d’Oro, che Samuele conosce bene e che sono sicuro potrà accoglierlo anche un domani». Domani: è questa la parola che si ripete come un ritornello in tanti discorsi (e tanti pensieri) di genitori come Rocco, assillati dalla preoccupazione che i figli, dopo la loro morte, non riescano a trovare un posto dove vivere che sia accogliente e adeguato, e che li faccia sentire davvero a casa. È il cosiddetto “dopo di noi”, un tema che la Lega del Filo d’Oro affronta in modo dinamico e propositivo: offrendo cioè ai sordociechi e pluriminorati psicosensoriali adulti e anziani un percorso, oltre che un luogo fisico, che li renda protagonisti della loro vita per tutto il tempo che sarà necessario. «Qui a Lesmo vivono una quarantina di utenti a tempo pieno, cinque di loro sono ultrasettantenni e la signora Fernanda, sordocieca,

Nicolas Tarantino

«A

ha spento 90 candeline», spiega Luigina Carella, direttore educativo-riabilitativo del Centro. «Il nostro concetto di residenza per la vita non è per niente statico, e rappresenta l’ideale prosieguo del percorso riabilitativo che queste persone hanno affrontato nel corso di tutta la loro vita. Per ciascuno di loro esiste un progetto individuale messo a punto da un’équipe multidisciplinare composta da educatori, medici e specialisti. Le abilità residue vengono valorizzate, anche a settant’anni. Perché c’è sempre modo di imparare cose nuove, sia da parte loro che da parte nostra. Continuiamo a crescere insieme». Il tutto unito a una qualità di vita alta e ad accorgimenti funzionali al percorso riabilitativo di ciascuno: camere singole con bagno, attività all’aria aperta, sollecitazioni continue. «La vocazione di una realtà come la Lega del Filo

Caregiver

I forzati della cura Carichi familiari. Italia, paese di welfare familiare: vista la mancanza di adeguate strutture per il “dopo di noi” e in generale per i non autosufficienti, secondo l’Istat sono oltre 15 milioni (il 38% della popolazione 15-64 anni) gli italiani che assistono familiari anziani, malati o con disabilità.

«Monica mi ha scelto. All’inizio non mi voleva, ha un bel caratterino ed è esigente… poi però è nato un bel rapporto, e adesso sono la prima persona a cui dà il buongiorno quando si sveglia». Elda, 38 anni, alla Lega del Filo d’Oro da sei, è un’educatrice del centro di Lesmo che lavora a contatto con utenti adulti. Monica è un donna di 44 anni, ex barista, che un infarto ha reso cieca e in carrozzina. Oggi vive alla “Lega”: un tempo arrabbiata con tutti, delusa per non poter più stare con i figli, ormai ventenni, è riuscita ad accettare la sua nuova vita anche grazie al rapporto con Elda: «Agganciarla non è stato facile», ricorda, «ma io sono tenace e lentamente, con dolcezza, condividendo con lei ogni scelta, sono riuscita a conquistarmi la sua fiducia». Non un rapporto idilliaco («A volte si arrabbia ancora...») ma comunque un rapporto: «Lei sa che io ci sono, e con me può parlare di tutto. Se ha voglia di sfogarsi, io la ascolto, poi la invito a concentrarsi su quello che ha, non su quello che le manca. Allora ricominciamo, insieme».

d’Oro è quella di stare vicino alle persone sordocieche e alle loro famiglie», aggiunge il presidente dell’associazione, Francesco Marchesi. «Quindi per noi offrire strutture adeguate ad accogliere disabili adulti e anziani è una priorità. Le famiglie lamentano che il “dopo di noi” non è abbastanza sostenuto in Italia da un lato per l’assoluta insufficienza di fondi, nonostante le buone leggi in vigore, e dall’altro per l’inadeguatezza di molte strutture esistenti, che di fatto sono tristi parcheggi dove attendere la morte». Il contrario di quello che Rocco Fortugno spera per suo figlio, e che conta di aver già trovato: «Tutte le volte che passo davanti al cantiere della Linguetta, lo guardo e penso: ecco la casa di Samuele. Sì, sono sicuro che lì potrà star bene. E che troverà sempre qualcuno che gli darà il bacio della buonanotte».

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Parla dino Marabini.

Grazie a tutti per quegli splendidi anni L’ex sacerdote ricorda le battaglie dei tempi eroici dell’associazione. E ringrazia per gli aiuti ricevuti uando parla dei primissimi momenti della Lega del Filo d’Oro, dice «ci stavamo preparando». Sì, perché lui c’era, in quei mesi che precedettero il 20 dicembre 1964, primo giorno ufficiale di vita dell’associazione. C’era perché Dino Marabini (allora “don Dino” perché ancora sacerdote), aveva conosciuto Sabina Santilli nel gennaio di quello stesso anno, a casa sua a Roma. «Fraternizzammo subito», ricorda oggi Dino, 84 anni portati con fierezza, «e ci incontrammo spesso nei mesi successivi. Sabina mi parlò della situazione di una decina di sordociechi in Italia, ignorati dalla società. Rimasi sbalordito dal fatto che lei

Con Sabina. Dino Marabini (in abito talare) con Sabina Santilli, la sordocieca che ideò la Lega del Filo d’Oro. Marabini la conobbe nel 1964 a Roma

sapesse bene tre lingue e le scrivesse correttamente in braille». Sabina Santilli aveva già in mente la Lega del Filo d’Oro, ma non avrebbe certo potuto fare tutto da sola. Anzi: senza lo sprone di quel prete abituato a parlare poco e fare tanto, non sarebbe riuscita a realizzare il suo sogno. Ancora oggi Dino Marabini ricorda con precisione i primi passi della “Lega”: la prima scuola elementare speciale, che aprì a Osimo nel 1967 e venne subito sommersa dalle richieste di ammissioni; l’avvio di un corso sperimentale sullo sviluppo del bambino anche pluri-

minorato, riconosciuto dal Ministero, e il trasferimento nella villa di S. Stefano, che ancora oggi ospita molte attività della “Lega”. Tempi eroici, da pionieri. Dino è stato consigliere e in questa veste direttore dell’associazione fino al 1975, ma il suo animo è sempre grato: «Voglio dire grazie con tutto il cuore a coloro che hanno aiutato a nascere e crescere la “Lega”», dice commosso. «Sono stati tanti. Nei primi anni abbiamo ricevuto aiuti di tutti i tipi, sia concreti che di solidarietà umana. Grazie! Grazie di cuore».

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4 LA STORIA CON FILO D’ORO PERCHÉ...

Nicolas Tarantino

«Sogno per mia figlia una vita serena, nonostante tutto. Non sono depressa, perché mi sento aiutata»

San Benedetto del Tronto (AP).

La dolce Sofia e il lungo cammino verso la felicità Nata con una grave sindrome, la piccola Alessandra Sofia è una bimba che adora farsi coccolare. Sostenuta da una famiglia che non si lascia abbattere, lotta per superare le tante difficoltà. E per trovare il suo posto nel mondo

lessandra Sofia non piange, non si lamenta. Anzi sorride. La testa è appoggiata delicatamente su un cuscino, attorno ci sono giochi e palline colorate, lei è ferma e si lascia toccare da quegli oggetti pensati e messi lì per stimolarla, strofinarla, farle sentire che non tutto il mondo là fuori è uguale. E anche se riesce appena a intuirli, quei giocattoli, il suo viso rilassato ti comunica che sì, ha capito che si trova in un posto amico, e non ha paura e aspetta, a modo suo, di conoscerlo meglio.

Baci, coccole e carezze «È tranquilla», dice di lei mamma Diana, che dalla nativa Colombia è arrivata in Italia con il marito Sabatino, marchigiano, due mesi dopo aver partorito Alessandra Sofia, che però tutti in famiglia chiamano solo Sofia. «È tranquilla, dolce, una coccolona. Impazzisce solo per le carezze e i baci. Se la stringi, si vede che è tutta contenta». Sofia, tre anni e mezzo, è proprio come la descrive la mamma, tranquilla; ma quello che per altri bambini si potrebbe considerare un pregio per lei è solo un effetto collaterale: il non poter muoversi, l’essere “molle”, il non riuscire a stare seduta è uno dei tanti sintomi della sindrome di Aicardi di cui soffre

dalla nascita. Una malattia genetica rara molto grave, che colpisce solo le femmine e determina un’importante atonia muscolare con conseguenti gravi difficoltà motorie, lesioni della retina con cecità o ipovisione, epilessia e malformazioni cerebrali. «Un quadro severo», conferma Patrizia Ceccarani, direttore del Centro di Riabilitazione di Osimo, «ma visto che a noi piacciono le sfide abbiamo un com-

Intervento precoce.

L’importanza di agire subito Meno si aspetta, meglio è. I bambini sordociechi e pluriminorati psicosensoriali possono infatti migliorare quanto a comunicazione e autonomia, a patto che si intervenga nelle prime fasi dello sviluppo, quando si possono ottenere le migliori risposte ai trattamenti. Per questo, la Lega del Filo d’Oro avvia il percorso riabilitativo ed educativo appena può, e lo sviluppa anche con la collaborazione dei genitori. Info: http://ow.ly/C3XAj

pito: far sì che attraverso continue stimolazioni ed esercizi mirati Sofia possa sviluppare un’attenzione verso il mondo esterno, reagire anche se minimamente agli stimoli e quindi arrivare a gestire una comunicazione. Con l’aiuto della tecnologia, magari a svolgere piccole attività. Sarà un lavoro lungo, ma non abbiamo fretta».

Gioia e unione della famiglia Mamma Diana neppure. Dopo aver scoperto con l’ecografia che la bambina che aveva in grembo non avrebbe avuto vita facile, insieme al marito si è rimboccata le maniche e ha cercato per lei l’assistenza migliore, arrivando così alla “Lega” e al suo progetto di intervento precoce. La prima volta nel novembre 2013, ma i trattamenti, pur efficaci, si sono interrotti perché Sofia mostrava i primi sintomi di una difficoltà respiratoria che l’avrebbe poi tenuta per i sei mesi successivi in ospedale nella sua città, San Benedetto del Tronto. «Si ammala molto facilmente, purtroppo», conferma Diana, «e questo ci ha impedito finora di fare altri cicli di riabilitazione. Un peccato, perché avevo visto subito che il primo le aveva fatto bene: era più sveglia, sembrava focalizzasse l’attenzione su alcuni oggetti». Pic-

coli sprazzi di luce in un buio che ancora dilaga: Sofia si nutre con la peg perché non riesce a deglutire bene, sente ma non riesce a parlare, non si sa esattamente quanto riesca a vedere, ma comunque si tratta di un residuo visivo. Però sorride, e quando ti guarda con quegli occhi grandi e profondi sembra che voglia dirti tante cose. È tranquilla, Sofia, ma secondo la mamma Diana è anche serena. E lo si capisce se si guarda questa donna, che dopo la prima figlia ha deciso di ripercorrere la strada della maternità e ha avuto Victoria, che oggi ha quindici mesi. «Vuol sapere se avevo paura? Per forza», confessa nel suo italiano perfetto ma che scivola un po’ sulle consonanti dure, «e anche se mi avevano rassicurato sul fatto che la sindrome di Aicardi non è ereditaria, finché Victoria non è nata, sanissima, il pensiero c’era. Ma in verità anche il percorso che abbiamo fatto con Sofia è stato bello. Lei è gioia e unione per tutta la famiglia: a volte penso che è difficile che qualcosa mi possa togliere la felicità o il sonno».

Victoria, uno stimolo naturale Una pace che è aumentata quando i genitori si sono resi conto che la presenza della sorellina faceva bene alla primogenita: «Sofia ama le voci dei bam-

PORTE APERTE 5 Osimo

Osimo.

Campi e frutteti, palestra dei sensi a cielo aperto Nove sordociechi hanno visitato un’azienda agricola universitaria, dove si coltiva la biodiversità. Una full immersion in colori, profumi e sapori unici occare una mela, annusarla, scoprirne la consistenza, lo spessore della buccia; e poi prenderne un’altra, diversa dalla prima, e di nuovo tenerla in mano, portarla alla guancia, al naso, strofinarla, in una parola “vederla” con tutti i sensi, tranne la vista. È una delle esperienze sensoriali che hanno vissuto a fine agosto nove adulti sordociechi della Lega del Filo d’Oro che da Osimo, accompagnati da volontari e educatori, hanno visitato poco lontano, a Agugliano, l’azienda agricola del Dipartimento di Scienze Ambientali dell’Università Politecnica delle Marche, dove vengono preservate colture particolari nel rispetto delle biodiversità. «Siamo stati contattati dal professor Davide Neri e dalla dottoressa Serena Polverigiani», racconta Patrizia Ceccarani, direttore del Centro di riabilitazione di Osimo, «che ci hanno proposto un’esperienza a contatto con la natura che

bini, quando le sente reagisce, muove la testa. Dopo un periodo di disorientamento, quando ha capito che Victoria non era una bambina di passaggio ma sarebbe rimasta con noi, adesso non potrebbe vivere senza di lei. La cerca, si vede». Una sorta di riabilitazione amorosa, dove anche i dispetti contribuiscono all’obiettivo: «Quando la piccola le morde la mano, Sofia la ritira! Un bello stimolo», sorride Diana.

«Alla “Lega” ci capiscono» Piano piano, senza fretta, crescerà anche lei e troverà il suo posto nel mondo. Anche se la scuola sembra un obiettivo lontano, anche se non si sa se riuscirà ad alimentarsi da sola e tramutare quel “nnnn” che riesce ad articolare in parole più chiare. «Sogno per lei una vita felice, nonostante i problemi», ragiona a voce alta la mamma, «e il fatto che non si renda conto di essere malata mi consola. Poi, devo dire la verità: né io né mio marito ci siamo mai buttati giù per la situazione di nostra figlia. Qui alla “Lega” ci siamo sentiti accolti, compresi e accompagnati. Loro conoscono i nostri problemi e ci danno forza. Ma la vera forza me la dà lei, Sofia». La tranquilla Sofia, che ora sorride serena tra le palline colorate.

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SI PUÒ FARE Ortoterapia. Nei Centri residenziali della Lega del Filo d’Oro ci sono aree verdi dedicate dove gli utenti, insieme agli operatori, curano un piccolo orto o un giardino. http://ow.ly/C3XLt

diventasse per i nostri ospiti una palestra per i sensi, e per l’azienda agricola un valore aggiunto». Un invito non giunto a caso, visto che la dottoressa Polverigiani, esperta fisiologa, aveva potuto conoscere e visitare lo scorso maggio la sede della “Lega” di Osimo nell’ambito della settima Giornata del Sostenitore. Per i nove sordociechi

coinvolti si è trattato di una giornata diversa ed entusiasmante, in cui visitare l’impianto di irrigazione dei pomodori e “conoscere” diverse specie di mele, alcune particolarmente antiche, attraverso sensi alternativi alla vista. Un successo che dimostra come sia possibile coniugare riabilitazione e valorizzazione del territorio e dei suoi prodotti.

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lesmo.

Molfetta.

Tutti a cavallo, per stare meglio dentro e fuori

Un ﬁore all’occhiello sbocciato sette anni fa

nche quest’anno come da tradizione (si partì nel 2007) è ripresa l’attività di ippoterapia per gli ospiti del Centro di Lesmo. In un maneggio specializzato nella vicina Arcore sei persone sordocieche e pluriminorate sensoriali sperimentano una volta la settimana, in due turni, il benefico contatto con il cavallo che contribuisce in diversi modi alla loro riabilitazione: dal punto di vista fisico, infatti, migliora tonicità muscolare ed equilibrio, favorendo una postura corretta; dal punto di vista emotivo e comportamentale insegna a relazionarsi in modo positivo con l’animale evitando movimenti bruschi o incontrollati. Non a caso, a trarre i maggiori vantaggi dall’ippoterapia sono spesso i soggetti con i problemi più gravi.

ette anni a fianco dei sordociechi e delle loro famiglie: sono quelli compiuti dal Centro Socio Sanitario Residenziale della Lega del Filo d’Oro di Molfetta, aperto nel 2007, che offre servizi educativo riabilitativi, sanitari e assistenziali a decine di utenti ogni anno. Alla struttura, che può ospitare 40 utenti a tempo pieno con la possibilità di 15 posti a degenza diurna, è stato recentemente dato atto dell’esito positivo della sperimentazione gestionale grazie a una delibera regionale, che ha tra l’altro fissato le condizioni per il prosieguo del servizio. Al Centro sono pervenuti anche i saluti e ringraziamenti del sindaco di Molfetta, Paola Natalicchio, che ha definito la struttura «un fiore all’occhiello della città».

6 COME AIUTARCI .

In mostra.

la storia della “lega” inizia il giro d’Italia È iniziato il percorso della mostra fotografica “50 anni di storia d’Italia, per filo e per segno” realizzata con l’agenzia Ansa per celebrare i 50 anni della Lega del Filo d’Oro (vedi Trilli n° 4). Dopo l’inaugurazione a Roma il 25 settembre, e le tappe di Modena e Milano in ottobre, l’esposizione a Napoli (6-9 novembre), Bari (27-30 novembre), Palermo (11-14 dicembre). Il tour terminerà a Osimo il 20 dicembre. Info: http://mostra50.legadelﬁlodoro.it

In treno.

Ci vediamo in stazione per parlare del gusto C’è anche la Lega del Filo d’Oro a bordo di ExpoExpress, il treno speciale che racconta i progetti di Expo Milano 2015. A bordo del convoglio esperti della “Lega” in collaborazione con la rivista Starbene spiegheranno come il gusto e una corretta nutrizione siano parte del percorso riabilitativo. Per conoscere tutte le tappe di Expo Express, visitate il sito. Info: http://blog. donnamoderna.com/expo.express/

Trilli nell’Azzurro Notiziario ufficiale della Lega del Filo d’Oro ONLUS Associazione Nazionale riconosciuta con D.P.R. n. 516 del 19.5.1967 Via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) tel. 07172451 - fax 071717102 c/c postale 358606

Osimo

SPECIALE 50ESIMO

Gesti d’amore.

Perché non pensarci prima? I lasciti solidali cambiano il mondo Decidere di destinare una parte (anche piccola) del patrimonio alla Lega del Filo d’Oro significa dare un sostegno forte a tanti progetti in favore dei sordociechi. In Europa lo fanno in tanti. Ecco perché non scartare l’idea er carità non mi ci faccia pensare!»: è quasi sempre questa la reazione dell’italiano medio di fronte alla possibilità di fare un testamento solidale, cioè di lasciare una parte - piccola o grande non importa dell’eredità ad associazioni non profit. Un tabù sbagliato che caratterizza in particolare il nostro paese: nel resto d’Europa, infatti, si affronta l’argomento con più disinvoltura. In Gran Bretagna, per esempio, ha fatto testamento il 48% dei cittadini, in Olanda il 32%, in Germania il 28% (con punte di oltre il 50% tra gli ultracinquantenni). Male i paesi latini: solo l’8% degli italiani può dire di “averci già pensato”, così come il 7% degli spagnoli e il 5% dei francesi, anche se è da dire che in dieci anni è cresciuta del 10% la quota di italiani che dichiara di non escludere la possibilità di fare un lascito in favore di buone cause. E pensare che quello del testamento solidale è un gesto semplice, a costo zero, che ha un potenziale enorme: secondo uno studio dell’Osservatorio della Fondazione Cariplo, nel periodo 2004-2020 il valore economico dei patrimoni potenzialmente oggetto di lasciti al non profit, e quindi intercettabili, ammonterà in Italia a 105 miliardi di euro. Una somma da capogiro. Quanto alla Lega del Filo d’Oro, «molti progetti non si sarebbero mai potuti realizzare o avviare, come per esempio la nuova sede della Linguetta, senza i lasciti solidali», testimonia il responsabile Comunicazione e Raccolta fondi, Gianluca de Tollis. Anche per questo la “Lega”, con il segretario generale

«P

Il numero

105

MILIARDI È il valore economico dei patrimoni che potrebbero essere lasciati in eredità ad organizzazioni profit in Italia secondo uno studio della Fondazione Cariplo

Rossano Bartoli che ne è il portavoce, aderisce al Comitato Testamento Solidale, realtà composta da grandi organizzazioni non profit italiane per promuovere un’informazione corretta sul testamento solidale. «L’Italia è tra i paesi che meglio tutelano il diritto di famiglia», spiega ancora de Tollis. «La possibilità di donare una parte del patrimonio a favore di cause benefiche non lede dunque i diritti dei familiari. La Lega del Filo d’Oro vuole diffondere e far crescere la cultura dei lasciti solidali in Italia, aiutando a sfatare inutili tabù». Per saperne di più, basta rivolgersi a un notaio o contattare gli uffici della Lega del Filo d’Oro.

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Info: Uﬃcio raccolta fondi - tel. 071.7231763

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PARLA CON ME

Scopri tutti i modi per comunicare. La dattilologia Come la Lis (la lingua italiana dei segni) e il Malossi, anche la dattilologia è un linguaggio che utilizza la mano per comunicare, ma si caratterizza per il fatto di rappresentare con i movimenti delle dita le singole lettere dell’alfabeto: la mano a pugno, per esempio, è la A, il mignolo alzato la I, indice e pollice che si toccano la F. Utilizzata in concomitanza con la Lis, la dattilologia è il metodo normale per comunicare nomi propri (geografici o di persona) e parole di lingue straniere, difficilmente rappresentabili con segni. In genere è difficile che venga utilizzata da sola perché piuttosto “lenta”; molti la ricorderanno però nel film “Anna dei miracoli”, dove l’insegnante comunica in questo modo alla bambina sordocieca la parola “acqua”.

Nicolas Tarantino

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IN AZIONE 7 BUONE IDEE

VISTI DA VICINO

CON FILO D’ORO PERCHÉ...

«Non fate mai assistenzialismo, non proponete “casi umani”. Non è da tutti. Per questo vi stimo» Il giornalista franco Bomprezzi.

Ambasciatori senza voce, vi ho sempre sentiti amici ensi a un ambasciatore, e ti viene in mente una persona abile nel parlare e disinvolta nel muoversi, insomma non proprio l’identikit di una persona sordocieca. Eppure, per il giornalista e scrittore Franco Bomprezzi i sordociechi della Lega del Filo d’Oro sono diventati veri ambasciatori, pur senza voce, dei diritti dei disabili. «Grazie a loro, e alla intelligente caparbietà dei dirigenti dell’Associazione, in primis Rossano Bartoli», dice Bomprezzi, che per le sue battaglie per l’integrazione è diventato Cavaliere della Repubblica. Un’amicizia di lunga data, la sua, con la “Lega”: dopo l’incontro con il segretario generale nella redazione del giornale del non profit Vita, ha seguito tutte le iniziative dell’Associazione per promuovere la dignità e le potenzialità dei sordociechi. «Lo stile della Lega del Filo d’Oro non è mai assistenzialistico», continua Bomprezzi, «ma inclusivo e valorizzatore del prota-

gonismo dei disabili, non importa quanto gravi. E il tutto con grande concretezza e nessun tipo di autoreferenzialità, ma anzi sempre umilmente e professionalmente». La storia personale di questo vivacissimo signore di 62 anni, in carrozzina perché affetto dalla nascita da osteogenesi imperfetta ma mai fermo (tiene una rubrica sul Corriere della Sera e un seguitissimo blog su www.vita.it), lo ha portato a impegnarsi in altre realtà associative, eppure riconosce alla “Lega” un altro merito: quello di aver puntato su una comunicazione vincente: «La Lega del Filo d’Oro si è sempre mossa con grande bravura, scegliendo i testimonial giusti e rinunciando a proporre i “casi umani”. Non è da tutti». L’augurio all’Associazione per il 50esimo è duplice: «Da un lato, che continui così», sorride, «dall’altro che cresca sempre più, fedele a quell’ottimismo tenace che l’ha sostenuta fin qui».

SI PUÒ FARE Sempre protagonisti. I sordociechi della “Lega” non stanno ai margini della vita associativa: sono rappresentati infatti dal Comitato delle Persone Sordocieche, organo consultivo permanente del CdA, e si riuniranno a Senigallia nella VII Conferenza Nazionale delle persone sordocieche, dal 20 al 23 novembre. www.legadelfilodoro.it

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Musica.

Con la filarmonica Pugliese si spazia da rossini a Morricone Quasi 600 persone hanno assistito, lo scorso 5 settembre, al “Concerto d’Oro” a favore della Lega del Filo d’Oro di Molfetta presso la Parrocchia Madonna della Pace (nella foto). Una soirée organizzata dall’associazione musicale culturale Legni Pregiati, che ha portato a Molfetta la sua Filarmonica Pugliese, diretta dal maestro Giovanni Minafra. L’orchestra, composta da 60 professionisti, ha deliziato il pubblico con due ore di musica di qualità: dalle più note sinfonie e arie d’opera, interpretate magistralmente da Marilena Gaudio (soprano), Gianni Leccese (tenore) e Gianfranco Cappelluti (baritono), a celebri colonne sonore di film italiani composte da grandi nomi come Morricone, Rota, Piovani. Applausi e auguri al Centro di Molfetta per i suoi sette anni di attività (vedi pagina 5).

Canzoni.

Uno show canoro e solidale sulle colline di Ascoli Si è rinnovato anche quest’anno a Montemonaco (Ascoli Piceno) il tradizionale appuntamento estivo con “La tua voce per loro”, manifestazione canora aperta ai giovani del territorio il cui ricavato va alla Lega del Filo d’Oro. «È l’evento principale dell’estate per la nostra cittadina», racconta Quinto Sagripanti, presidente della locale Pro Loco che ha organizzato la serata il 12 agosto in collaborazione con l’amministrazione comunale, «e ha visto come sempre un’ottima partecipazione di pubblico, il che ci ha permesso di destinare quest’anno una somma ancora maggiore ai nostri cari amici della “Lega”». A salire sul palco sono stati 16 cantanti (tutti non professionisti ma molto bravi), provenienti da diversi paesi vicini, oltre ai presentatori Angelo Massimi e Sara Buratti.

Moto.

A tutto gas lungo mille tornanti per aiutare la lega del filo d’Oro Cantiere linguetta.

Sostenitori, abbiamo bisogno di voi rocedono a ritmo spedito i lavori nel cantiere di via Linguetta, a Osimo, dove sorgerà la nuova sede della Lega del Filo d’Oro. Un progetto importante, anche a livello economico, che intende riunire in un solo polo all’avanguardia tutti i servizi oggi dislocati in una quindicina di palazzine della città. Negli ultimi mesi sono stati definiti i contratti per i diversi appalti, che vedono tante imprese marchigiane coinvolte (con un positivo impatto sul territorio), le fondamenta sono state gettate, quattro gru sono al lavoro e quindi è determinante poter contare, come è stato finora, sull’aiuto dei sostenitori della “Lega”. Non bisogna mollare: il contributo straordinario di tutti, attraverso i canali consueti, è più che mai necessario per realizzare insieme questo sogno. Info: http://ow.ly/C6hew

Una passeggiata per moto storiche attraverso i monti che contornano il lago di Como alla ricerca di vecchie strade e percorsi inconsueti: tutto questo è stato il motoraduno “Tas e tira” (taci e tira) organizzato il 20 e 21 settembre dal club Antiche Moto di Brianza di Castello Brianza (Lecco) di cui la Lega del Filo d’Oro è stata sponsor etico. «Siamo andati nel Centro di Lesmo la scorsa primavera», racconta il presidente Angelo Piazza, «per far provare ad alcuni ospiti l’ebbrezza di un giretto in moto. Ci ha colpito molto ciò che questa associazione fa per i disabili, e abbiamo deciso di aiutarla per come possiamo». Bravi.

GrAzIe A TUTTI Già al primo piano. Ecco il cantiere di via Linguetta

Siete davvero in tanti. Grazie a tutte le persone, le associazioni e le aziende che nei più diversi luoghi d’Italia hanno organizzato eventi in nostro favore.

8 FRA DI NOI IL PARTICOLARE

Relax e sicurezza per tutti in un bagno pensato su misura

CC POSTALE

Una stanza particolare. Il bagno è una delle stanze più difficili da arredare, perché vi si incontrano abitudini ed esigenze diverse (ciò che agevola un cieco potrebbe risultare faticoso per un utente in carrozzina) mentre imprescindibile è l’aspetto della sicurezza, che dev’essere sempre garantita per evitare incidenti. Ecco quindi che la pavimentazione è antiscivolo e con piastrelle opache, per non creare fastidiosi riflessi; i sanitari sono disposti in modo lineare e accessibile, con appoggi e supporti, e possono essere alzati o abbassati a misura dell’utente. Non possono mancare maniglioni fasce di sostegno, mentre vicino al water (come nella foto) possono essere collocate anche rubinetterie per la doccia, per evitare spostamenti non necessari.

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LA STORIA DELLE STORIE.

Le vostre storie: 50 anni vissuti con noi, raccontati da voi Il 50esimo della Lega del Filo d’Oro, che arriva al culmine il 20 dicembre, non è un traguardo, ma una tappa di una lunga storia che continua. Per celebrarla, mesi fa avevamo invitato i nostri sostenitori a inviarci le loro testimonianze su quando e come hanno conosciuto la Lega del Filo d’Oro e come hanno vissuto questi anni con noi. Avrebbero così costruito “La Storia delle Storie”, quasi un album fotografico da sfogliare e condividere. Sono arrivati oltre mille messaggi, di cui molti consultabili sul sito. Qui abbiamo scelto di offrirvene alcuni, ma il nostro grazie è per tutti. Info: www.legadelﬁlodoro.it/la-tua-storia-con-noi

Scrivete le vostre lettere a Lega del Filo d’Oro - Via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) Potete inviare un fax al numero 071 717102 o una e-mail a info@legadelfilodoro.it

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Quando aprite a Torino? Quando da bambino vidi la storia di “Anna dei miracoli” mi colpì molto; dopo tanti anni, vidi la pubblicità della vostra associazione fatta dallo “zio” Renzo Arbore, artista ma soprattutto uomo che stimo molto. Allora mi son detto: se Arbore fa da testimonial per questa onlus vuol dire che è seria. E così ho iniziato a dare il mio piccolo, ma costante, contributo, con gioia e sempre maggior convinzione. Un desiderio però ci sarebbe: vedere un domani nella mia città, Torino, una vostra sede, nella quale magari dare una mano. Massimo

Anni fa a un mio collega nacque una bimba sordocieca, che poco dopo morì. Io ne rimasi profondamente colpito, iniziai a sostenervi subito e continuerò finché potrò

Orgoglioso di esservi amico Carissimi, sono già passati 17 anni da quando, non ricordo più dove, vidi per la prima volta la vostra promozione. Ricordo che mi colpì il volto di un bel bambino che con un’espressione di estasi aveva una guancia appoggiata al palmo della mano di uno dei vostri “angeli”. Lessi cosa facevate e con un brivido pensai a cosa poteva essere vivere in quelle condi-

zioni estreme. Capii, quindi, l’espressione del volto di quel bimbo: il palmo di quella mano gli stava trasmettendo suoni, immagini e, soprattutto, amore. Grazie per quello che fate. Sono orgoglioso di essere, con il mio piccolo, piccolissimo contributo un vostro amico. Maurizio

Vi aiuto perché mi date gioia Molti anni fa a un collega di lavoro nacque una bimba sordocieca. A quel tempo purtroppo non esistevano le strutture che abbiamo ai giorni nostri e dopo qualche tempo la bimba andò in cielo. Questo evento mi colpì profondamente nel cuore. Un giorno mi ritrovai a sentire uno spot del famosissimo Renzo Arbore, parlava di questa “Lega del Filo d’Oro” (...) Senza alcuna esitazione iniziai a farvi pervenire il mio modesto contributo. Continuerò questa bellissima esperienza finché ne avrò la possibilità, perché siete stati voi con il vostro lavoro a darmi un’immensa gioia. Il vostro nonno Vito

Meglio una borsa vecchia... Desideravo da tempo una borsa nuova e quel giorno avevo deciso di comprarla, ma nella cassetta della posta trovai la vostra busta. L’aprii e c’era la foto di un bambino che mi sorrideva. E così ho fatto la scelta di tenermi la mia vecchia borsa… E ne sono felice! Grazie. M.R.

Una donazione in memoria è un sorriso che continua Ricordare è tenere in vita. Ricordare è dare nuova vita. Immagini di far sorridere un'altra volta una persona che ha tanto amato ma che oggi non è più con lei. Il cuore si riempie subito di calore e di una tenerezza che va al di là del tempo e della mancanza. Quel sorriso può diventare realtà oggi stesso grazie ad una donazione in memoria a favore dei nostri bambini sordociechi. Sì, perché ricordare una persona cara facendo una donazione alla Lega del Filo d'Oro, significa farla vivere ancora nel sorriso di un bambino che è felice perché riceve amore, cura e assistenza. Ricorda chi ti ha donato i sorrisi più belli, con un sorriso speciale... quello dei nostri bambini! Puoi effettuare la tua donazione in memoria con: o Conto Corrente postale intestato a Lega del Filo d’Oro n° 358606 o Bonifico bancario all’iBAN IT05k0200837498000001014852. o Donazione on line con carta di credito o paypal sul sito donazioni.legadelfilodoro.it Ricordati di inserire nella causale i dati del caro che si vuole ricordare.

Per maggiori informazioni, può contattare il numero verde 800.90.44.50 oppure l’Ufficio Comunicazione e Raccolta Fondi ai seguenti recapiti: 071/72.31.763 raccoltafondi@legadelfilodoro.it

Nicolas Tarantino

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