Marzo - Aprile
n.2/2011 Notiziario ufficiale
Dal 1964
DELLA LEGA DEL FILO D’ORO
Una lunga storia di solidarietà per i sordociechi
Lega del Filo d’Oro - ONLUS via Montecerno, 1 - 60027 Osimo (AN) Bimestrale - Poste Italiane SpA - Spedizione in A.P. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2 - DCB Milano
L’editoriale di Rossano Bartoli Cari amici, questo numero di “Trilli nell’Azzurro” apre con i saluti del nostro Presidente che, dopo molto tempo, lascia la carica. Mario Trapanese è stato una figura davvero importante per la Lega del Filo d’Oro. Nel corso degli anni ha saputo assumere, insieme agli altri componenti del Consiglio d’Amministrazione, decisioni e responsabilità di rilievo, fornendo un contributo fondamentale alla crescita e allo sviluppo del nostro Ente. I “trattamenti a termine” rappresentano un servizio di elevatissimo contenuto tecnico anche se, purtroppo, economicamente molto oneroso. Da qui la nostra costante pressione sulle istituzioni competenti per ottenere maggiori sostegni a questa attività che rappresenta una svolta fondamentale nella vita di tante persone. A tutti voi chiediamo due aiuti che non prevedono donazioni, ma solo tempo e disponibilità. Il primo è di rispondere alle domande poste nel questionario allegato: saremo così in grado di conoscere le vostre opinioni e di instaurare un dialogo costruttivo e concreto con tutti voi. Il secondo è la vostra firma per devolverci il “5xmille”: un gesto che non costa nulla a chi lo compie, ma porta un prezioso sostegno a chi lo riceve. Spiegate le modalità anche ai vostri familiari, amici e conoscenti: ci aiuterete ancora di più.
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Lunghi anni insieme, tanti ricordi e molte soddisfazioni. Adesso è arrivato il momento dei saluti Il nostro Presidente, Mario Trapanese, ha deciso di ritirarsi per dare spazio a nuovi entusiasmi
DALL’ASSOCIAZIONE
Un questionario aiuta a conoscerci e dialogare Enrico Finzi, che da molti anni ci segue e ci aiuta come amico e come presidente di AstraRicerche, uno dei più qualificati istituti italiani di indagini sociali, ha preparato per i nostri lettori diverse domande. Lo scopo del questionario, allegato a questo numero di “Trilli nell’Azzurro”, è cono- 2009: Giornata del Sostenitore scere le opinioni dei sostenitori della Lega del Filo d’Oro sul lavoro che svolgiamo, sulla nostra professionalità e sulle modalità adottate per dialogare con chi ci aiuta concretamente. I risultati delle risposte, per noi fondamentali e che ci auguriamo numerose, potranno essere letti proprio su queste pagine nel prossimo autunno.
Dopo aver lasciato la carriera di magistrato, molto tempo fa, il dottor Mario Trapanese è entrato nel nostro Consiglio d’Amministrazione, i cui componenti sono tutti volontari, con tanta voglia di offrire supporto all’Ente che conosceva e stimava. Divenutone poi il Presidente, ha vissuto quindici anni ricchi di gioie e soddisfazioni che hanno profondamente arricchito la sua vita. Nel momento, certamente non facile, dei saluti gli abbiamo rivolto qualche domanda. Dottor Trapanese, Lei ha fatto parte per molto tempo del Consiglio d’Amministrazione della Lega del Filo d’Oro della quale, poi, è diventato Presidente quindici anni fa. Quali sono stati...
DALL’ ASSOCIAZIONE
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Brevi periodi per cominciare il recupero Molte persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali di ogni età trascorrono al nostro Centro di Osimo alcune settimane per “trattamenti a termine” durante i quali viene stabilito e avviato il programma riabilitativo. I ritorni periodici presso le nostre strutture servono per accertare progressi e risultati ai quali adeguare le metodologie adottate.
S T O R I E D I V I TA
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Una vita serena tra scuola, vacanze e varie attività Se fossero i protagonisti di un film, questo avrebbe per titolo “Uniti da inatteso destino…”. Daniele e Laura sono due fratelli di Monte San Giusto, in provincia di Macerata, nati a qualche anno di distanza uno dall’altra,...
NESSUNO È AUTORIZZATO A RISCUOTERE CONTRIBUTI in nome o per conto della Lega del Filo d’Oro. Chi intende effettuare donazioni può farlo mediante il c/c postale 358606 intestato a: Lega del Filo d’Oro - Osimo (AN)
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quanti hanno avuto il privilegio di contribuire a tale risultato.
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... i momenti più significativi di questa lunghissima “avventura”? L’espressione “avventura” può risultare a prima vista inaccettabile per un’attività di così alto valore socioumanitario qual è quella svolta dalla Lega del Filo d’Oro. Ma, a ben riflettere, devo convenire che nel rapido, seppure graduale, sviluppo fatto dall’Ente in quest’ultimo ventennio certamente non è stato estraneo il fattore di rischio. La programmazione delle nuove strutture riabilitative, il contemporaneo aumento del personale giunto oggi a oltre 400 unità, il mantenimento dei servizi offerti a livello di eccellenza sono stati e saranno sempre condizionati al reperimento di risorse aggiuntive a quelle istituzionali. E questo è indubbiamente un rischio che, nel nostro caso, è però ampiamente controbilanciato e annullato dalla consapevolezza, ormai consolidata in oltre 45 anni di vita dell’Ente, di poter contare sulla generosità e solidarietà dei tanti, tantissimi estimatori che, dalla Lombardia alla Sicilia, ci sono vicini con il loro sostegno e ai quali in questo momento mi è gradito rivolgere il più sentito ringraziamento. Quali le soddisfazioni più grandi? Mi sarebbe facile rispondere che tutto il mio percorso è stata una serie infinita di entusiasmi e soddisfazioni. Che in appena vent’anni l’Ente, partendo
Nel Suo testamento si ricordi delle persone sordocieche
dalla sola struttura di Osimo, abbia potuto realizzare in tempi certamente inusuali il Centro residenziale di Lesmo in Lombardia e subito dopo quelli di Molfetta in Puglia e di Termini Imerese in Sicilia nonché quello di Modena in Emilia Romagna, oggi in atto di completamento, è a mio avviso un percorso che può tranquillamente definirsi straordinario. Ed è ben comprensibile come
alle cerimonie di inaugurazione di questi Centri siano da riportare i momenti più belli vissuti sia da me, sia da tutti i componenti del Consiglio d’Amministrazione come da tutto il personale, al quale sento il dovere di
Con l’imminente rinnovo delle cariche istituzionali Lei ha deciso di ritirarsi. A chi vuole rivolgere i suoi saluti e che cosa desidera dire a chi continuerà a lavorare con e per la Lega del Filo d’Oro?
genitori il dolore profondo e al tempo stesso la fiducia verso l’Ente, con l’incrollabile speranza nel miglioramento delle autonomie del loro figliolo... tutto ciò mi ha straordinariamente arricchito nel profondo dell’animo. Oggi, però, sia pure con profondo rammarico e con immenso dispiacere, avverto l’esigenza di mettermi da
Quando molti anni fa, uscendo dalla carriera di magistrato, accettai di entrare nel Consiglio d’Amministrazione della Lega del Filo d’Oro con l’intento di offrire insieme agli altri volontari un contributo personale all’attività di un Ente che così bene operava in favore di persone tanto meno fortunate di me, mai avrei pensato di avviarmi ad un percorso poi rivelatosi per me così esaltante. Quanto ho potuto dare, però, è niente rispetto a quanto mi è stato dato. Conoscere da vicino il dramma di tante persone sfortunate, ammirare l’impegno appassionato ed entusiasta di tanti operatori e la loro gioia sincera nello scorgere un primo sorriso di gratitudine dell’ospite sordocieco, leggere in tanti giovani
parte, perché nel futuro Consiglio possano entrare forze nuove che, con rinnovato entusiasmo, potranno proporre altri traguardi e sviluppare altri obiettivi affinché l’eccellenza dei servizi dell’Ente in favore delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali possa sempre più espandersi e migliorare sul territorio. A quanti continueranno a lavorare con e per la Lega del Filo d’Oro e in particolare alla persona che rivestirà l’onere dalla nuova presidenza formulo semplicemente l’augurio che possano godere delle stesse gioie e delle stesse soddisfazioni che hanno arricchito la mia vita in questi ultimi quindici anni. A Lei, Presidente, grazie da tutta la “sua” Lega del Filo d’Oro!
inviare un grazie sentito per quanto tutti hanno saputo dare all’Ente con la loro professionalità. Sicuramente il cammino dell’Ente non è stato sempre facile. Lei ricorda le difficoltà maggiori incontrate e ci racconta come sono state superate? E’ chiaro che nello sviluppo di una programmazione di così vasta portata notevole è stato, in più occasioni, l’intoppo con le lungaggini e le difficoltà dell’iter burocratico. Ma la preparazione e l’impegno sempre entusiasta del nostro personale sono stati le leve per superare i tantissimi ostacoli. E qui una menzione particolare e doverosa devo fare per il nostro segretario generale, dottor Bartoli, alle cui capacità e al cui coraggio si deve buona parte dei successi conseguiti.Grazie, Rossano! Oggi la Lega del Filo d’Oro gode di prestigio e autorevolezza tali da essere classificata fra i primi 10 Enti non profit in Italia, com’è desumibile dalla graduatoria del “5xmille” pubblicata in questi giorni e ciò è motivo di particolare soddisfazione per tutti
Il Suo testamento può diventare qualcosa di molto importante. Infatti, con un lascito alla Lega del Filo d’Oro Lei assicura un futuro migliore a tante persone sordocieche che possono contare solo sul nostro aiuto. Anche grazie ai lasciti siamo riusciti a realizzare i Centri di riabilitazione di Lesmo e di Molfetta e a far proseguire i lavori a Termini Imerese e a Modena. Ma tanti altri progetti aspettano ancora le risorse necessarie.
Per avere più informazioni, richieda il nostro opuscolo lasciti a:
Ufficio Comunicazione e Raccolta Fondi 071 7231763
Informarsi ora è più facile Per ottenere maggiori indicazioni su come sostenere le attività della Lega del Filo d’Oro o effettuare donazioni con carta di credito o periodiche chiamate il nostro
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Trattamenti a termine, programmazione di un progetto di vita Dall’età scolare a quella adulta: come la “Lega” utilizza e diffonde un grande patrimonio acquisito dal settore educativo-riabilitativo Proseguendo il nostro viaggio virtuale attraverso le strutture operative della Lega del Filo d’Oro, affidiamo questa volta alla dottoressa Marilisa Orlandoni, psicologa del Settore scolare del Centro di Riabilitazione di Osimo, il compito di spiegare ai lettori di ‘Trilli nell’Azzurro’ l’importanza dei trattamenti a termine. «Parliamo di brevi periodi di trattamento intensivo che si tengono qui a Osimo (perché il nostro Centro funziona come punto di riferimento nazionale) della durata media di tre settimane, che si susseguono secondo una lista d’attesa che va da un anno e mezzo ai due anni. I primi giorni di trattamento servono a instaurare un buon rapporto con l’ospite, ottenere la sua fiducia e disponibilità per proseguire poi con la fase operativa vera e propria. ». Come si articolano questi trattamenti? «Gli utenti (bambini, giovani e adulti) che vengono da noi trovano una risposta più specifica e puntuale alle problematiche che presentano e che non sono riusciti ad affrontare in modo adeguato con le sole risorse territoriali. L’assistente sociale e io facciamo emergere le eventuali difficoltà incontrate dalla famiglia, informazioni che, confrontate con il lavoro svolto dall’operatore educativo riabilitativo direttamente con l’ospite attraverso specifiche attività, ci consentono di mettere a punto il lavoro da svolgere. La programmazione è impostata con il contributo di altre figure professionali: dall’operatore educativo riabilitativo, ai medici, fisioterapisti, logopedista, musicoterapista, tecnico di orientamento e mobilità, tecnici degli ausili, infermieri, personale tecnico di assistenza, con un lavoro di tipo multidisciplinare. Gli operatori educativo professionali trattano i bambini e i ragazzi per tutto il periodo della permanenza presso il Centro, gli altri specialisti ciascuno per due sedute alla settimana. Personalmente mi occupo della fascia che va dai 4 ai 18 anni,
ma la metodologia seguita è condivisa anche dalle colleghe che si occupano del Settore adulti. Tra un controllo e l’altro possono passare anche un paio d’anni e può verificarsi che i contenuti del trattamento debbano essere modificati per l’insorgenza di altri aspetti su cui lavorare - per esempio le problematiche legate alla pubertà per quanto mi riguarda - mentre per il Settore adulti possono essere inserite nel piano di intervento attività più di tipo lavorativo o comunque funzionali per la vita di tutti i giorni, coinvolgendo tecnici più specializzati quali il tecnico di orientamento e mobilità e quello degli ausili. Ci si confronta con problemi diversi, dovuti proprio all’età: ecco perché prima riusciamo a impostare il lavoro, meglio è». Quante persone potete ospitare per i tratta-
menti a termine? «Attualmente al Centro di Riabilitazione di Osimo siamo in grado di ospitare fino a 16 persone, ognuno con la propria famiglia, in spazi funzionali, ben arredati e attrezzati per accogliere i nostri ragazzi, che presentano sempre più spesso anche patologie motorie. Qui al Centro, ci facciamo carico
anche delle famiglie: ai genitori giova un momento di confronto con gli altri papà e mamme per condividere le proprie esperienze, con gli operatori che trattano il loro bambino per avere chiarimenti rispetto ad alcune
problematiche, con lo psicologo di riferimento per un supporto emotivo ma, soprattutto, per discutere sui risultati già ottenuti e sulle modalità migliori da adottare una volta tornati a casa. Abbiamo scelto di far restare per tutto il periodo del trattamento anche i familiari, per permettere loro di osservare direttamente l’operato di ciascun professionista e attingere le opportune informazioni necessarie all’educazione del proprio figlio. La loro presenza inoltre rassicura, soprattutto i più piccoli, e contribuisce a rasserenarli. » I rapporti con il territorio? «Ci siamo accorti di essere diventati un punto di riferimento per le strutture territoriali, che attingono abbondantemente al nostro patrimonio tecnico: i loro operatori conoscono la qualità dei nostri trattamenti a termine, anche attraverso la documentazione che noi forniamo puntualmente e con la quale possiamo confrontarci e programmare il lavoro durante il periodo che intercorre tra un trattamento e l’altro. » «Due sono i fattori che creano l’alto profilo educativo-riabilitativo dei nostri interventi intensivi – conferma il dottor Mauro Coppa, direttore del Settore scolare del Centro di Riabilitazione – : la ricerca di soluzioni metodologiche personalizzate e lo sforzo per adattare e generalizzare tale patrimonio in contesti educativi normalizzanti (scuole, centri diurni territoriali, ecc.), con innegabili vantaggi per tali strutture». «Per difficoltà oggettive, non sempre il territorio è in grado di sfruttare al massimo le sinergie che cerchiamo di creare – continua la dottoressa Orlandoni – vuoi per l’alto grado di specializzazione che queste malattie richiedono, vuoi per la scarsa frequenza di casi che diversamente richiederebbero una
nutrita presenza di specialisti sul territorio stesso. Comunque è gratificante vedere quante persone, tantissime, vengono a informarsi e a documentarsi e quante ritornano, magari per riferirci sull’efficacia della metodologia applicata al di fuori delle nostre strutture». Parliamo del Settore adulti. «Ovviamente ai trattamenti a
termine si sottopongono anche i nostri ospiti adulti, distinguendo tra quelli che abbiamo qui in Istituto da quelli ospitati alla Comunità Kalorama, struttura diretta dal dottor Lorenzo Gatto». «Per le persone pluriminorate adulte – chiarisce Gatto – si lavora non solo perché mantengano le abilità acquisite, ma procedano nella generalizzazione delle stesse e acquisiscano comportamenti più complessi. Per le persone sordocieche che vivono il periodo di trattamento presso la Comunità Kalorama e che hanno un buon livello di autonomia, la difficoltà maggiore sta nel creare condizioni di vita nelle quali queste persone possano ‘riviversi’ come tali». «Succede che all’inizio, quando cioè vengono a documentarsi per la prima volta sui trattamenti intensivi – conclude la dottoressa Orlandoni – molti sono scettici, ma vanno via sempre molto soddisfatti, oltre che professionalmente arricchiti. Per noi è un riscontro positivo che conferma la validità del nostro lavoro e che convince anche tutti i nostri sostenitori, che molto ci aiutano concretamente per consentirci di svolgerlo al meglio».
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DAI CENTRI
Incontri, terapie diverse, feste per conoscere il mondo circostante Il percorso di recupero dei nostri ospiti passa anche attraverso importanti momenti di socializzazione e di vita insieme OSIMO I rappresentanti del nostro Centro di Riabilitazione hanno portato una significativa testimonianza durante la Tavola Rotonda svoltasi nell’ambito del recente Convegno Nazionale su Catechesi e Disabilità (Osimo, “Teatro La Fenice” – 18/20 marzo). È stato spiegato come anche l’educazione religiosa, richiesta da diverse famiglie già da tanti anni, possa far parte del lungo processo riabilitativo dei piccoli ospiti del Centro. Rosina Giuseppetti, insegnante e catechista che lavora presso il nostro Centro da più di 35 anni, sa rispettare i ritmi e le caratteristiche di apprendimento di ogni bambino e adatta la comunicazione alle sue capacità sensoriali. Soprattutto in occasione della preparazione alla Cresima, che alcuni nostri ospiti hanno recentemente ricevuto, gli incontri in parrocchia con i coetanei e con gli altri catechisti hanno rappresentato un aspetto importante per il loro processo di integrazione: si sono sentiti accolti e hanno condiviso momenti, spazi e attività comuni guadagnando autonomia e autostima, incontrando nuovi amici e vivendo ore diverse dalla quotidianità. Fra le tante iniziative promosse al Centro per aiutare il percorso riabilitativo una, molto gradita ai bambini e agli adulti, è la terapia assisti-
Ottava edizione dell’iniziativa di solidarietà promossa da Mediafriends che, quest’anno, ha dedicato la raccolta fondi al “diritto alla nutrizione e all’alimentazione dei bambini in Italia. Dal 20 al 27 marzo le Reti e il Digitale Terrestre Mediaset e Radio R101 sono stati coinvolti nella maratona che distribuisce parte del ricavato a un primo gruppo di quattro associazioni no profit. La Lega del Filo d’Oro fa parte del secondo gruppo ed è stata scelta per il progetto “L’importanza dell’alimentazione e nutrizione”, volto a insegnare multidisciplinarmente ai nostri ospiti una giusta masticazione, per consentire di gustare il cibo, riconoscendone i diversi aromi e sapori e sviluppando così gusto e olfatto.
ta con gli animali, durante la quale si possono accarezzare e “coccolare” gli animali sotto la guida degli istruttori. Un modo, anche questo, per sviluppare capacità sensoriali quali il tatto e l’odorato: ogni animale, infatti, anche se della stessa specie, ha caratteristiche diverse riconoscibili soprattutto da chi, come i nostri ospiti sordociechi, riesce a percepire il mondo circostante solo attraverso alcuni sensi. Così basta un tocco o un’ “annusatina” per riconoscere l’amico a quattro zampe, proprio come avviene, per esempio, con erbe aromatiche e piante profumate o con i segnali tattili e olfattivi lungo i percorsi debitamente attrezzati all’esterno e all’interno del Centro.
diversi piatti usando solo gusto, tatto e olfatto, proprio come fanno i nostri ospiti sordociechi. Qualche piccolo incidente di percorso, tipo l’acqua rovesciata, ha fatto comprendere ancora di più quanto sia importante il percorso riabilitativo per chi non vede e non sente. Un incontro che ha rappresentato un’esperienza davvero significativa per tutti i partecipanti. Pochi giorni dopo si è festeggiato allegramente il carnevale: gli ospiti del Centro, insieme a operatori, familiari, amici e volontari hanno dato vita a una coloratissima sfilata e hanno inaugurato un nuovo “Spazio Aperto” che vuole ospitare una serie di interessanti attività per il Centro e la sede territoriale.
LESMO
Filo d’Oro è stata scelta quale Social Partner della 52a edizione del Carnevale Molfettese. Sette giorni ricchi di eventi nei quali siamo stati presenti e “visibili”, compreso il Veglioncino dei Bambini, che ha visto la partecipazione e il coinvolgimento degli ospiti del nostro Centro. Una settimana che ha rappresentato un’occasione preziosa per far conoscere le attività e gli scopi dell’Ente a cui la città di Molfetta, che ringraziamo di cuore, dimostra di essere molto vicina. TERMINI IMERESE Prima, bellissima festa per il nostro nuovo Centro siciliano: un carnevale davvero allegro e indimenticabile a cui hanno partecipato ospiti, operatori e familiari che hanno trascorso tutti insieme un piacevole
Una domenica davvero “particolare” quella trascorsa nel nostro Centro da un gruppo di aspiranti Associazione CIESvolontari dell’A SEVI di Monza&Brianza che si occupa di promuovere il volontariato sul territorio. Prima, nella palestra, i rappresentanti della Lega del Filo d’Oro hanno spiegato le attività e i servizi dell’Ente, i metodi di comunicazione, l’importanza del ruolo svolto dai volontari. Poi, in mensa, è stato offerto un “brunch al buio”: tutti con gli occhi bendati e i tappi nelle orecchie per gustare i
MOLFETTA Martedì grasso festeggiato “alla grande” nel nostro Centro pugliese dagli ospiti e dai ragazzi seguiti dalla sede territoriale insieme a tanti amici. Pagliacci, Pierrot, gitane, Zorro, mici e topolini: tutti allegramente in maschera, tutti felici di gustare lo zucchero filato che, dal suo carrettino, profumava intensamente i locali. Un lungo trenino e lo scoppio di una “pentolaccia” ripiena di coriandoli e caramelle hanno concluso la festa. Ma l’allegria per noi è durata tutta la settimana grassa, perché la Lega del
pomeriggio, rallegrato anche dalla presenza dei “Nanni”, le maschere tipiche del Carnevale Termitano, il più antico della Sicilia.
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STO R I E D I V I TA
Daniele e Laura: ragazzi attivi... nonostante tutto Condividono la stessa, pesante disabilità, ma i due fratelli di Macerata vanno a scuola e svolgono attività ludico-socializzanti SEGUE DA PAG.
mentale, un residuo visivo pressoché inesistente, ma un buon udito. Adesso Daniele ha compiuto i 21 anni e lei sta per compiere i 14 e, grazie all’intervento della Lega del Filo d’Oro, molte cose sono cambiate. In meglio, ovviamente, sia per loro che per noi genitori».
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... lui nel 1990, lei nel ’97, ma colpiti dalla stessa disabilità. Un destino che trova una probabile spiegazione ‘genetica’, anche se questa magari arriva vent’anni dopo. In ogni caso troppo tardi perché anche Laura non ne fosse vittima. «Sapere adesso, tanto tempo dopo quegli avvenimenti, a quale causa i miei figli devono il loro stato non mi cambia certo la vita – racconta mamma Assunta, una vera ‘madre coraggio’ – io e mio marito (casalinga lei, operaio lui, n.d.r.) abbiamo accettato la situazione per quella che era ed è stata la scelta giusta, oltre che l’unica possibile».
“Non solo per sordociechi”
carrozzina), entrava e usciva dal ‘Salesi’, vittima di crisi con perdita di conoscenza. Per fortuna si trovò un mix di farmaci in grado di dominare quel quadro clinico».
“Sembrava tutto normale…” I lettori di queste nostre storie sanno, per esperienza diretta o per effetto dell’informazione, quanto sia difficile per un genitore accettare la nascita di una creatura segnata da quadri patologici a volte complessi come la sordocecità più o meno totale, accompagnata da ritardi mentali più o meno gravi. Figurarsi quando i problemi occorre moltiplicarli per due: che fare? A chi chiedere aiuto e sostegno? «Si sopravvive anche agli schiaffi più violenti che la vita ci riserva. Naturalmente non abbiamo fatto salti di gioia quando capimmo che in Daniele c’era qualcosa che non andava – continua Assunta – il fatto è che la gravidanza si era svolta nella normalità e il bambino sembrava sano. Verso i due mesi notammo che lo sguardo di Daniele era deviato a sinistra, lo facemmo visitare dall’oculista che ci rassicurò, considerandolo un difetto transitorio. A quattro mesi però il difetto ‘passeggero’ era diventato una preoccupante anomalia fissa e allora lo portammo al ‘Salesi’ di Ancona, dove un controllo pediatrico, tramite una serie di esami approfonditi, rivelò la miopia, ma soprattutto una grave compromissione cerebrale. Per farla breve, fino ai cinque anni Daniele, esami clinici e problemi motori a parte (sia lui che sua sorella si muovono in
va un’emorragia cerebrale, un grumo di sangue che venne interpretato erroneamente come una massa tumorale. Il che significava che per la bambina non c’era alcuna speranza. Ci eravamo rassegnati al peggio, quando sorprendentemente lei ce la fece, urlando esattamente come fa adesso quando vuole qualcosa. Allora capii che avrebbe superato la prova: voleva
“Arriva Laura” Daniele cresce con un grave ritardo psicomotorio, ma con vista e udito soddisfacenti e nel frattempo arriva Laura. «Una seconda volta può sembrare un incubo – dice Assunta – e sei psicologicamente a terra, ma non più di tanto, se l’attenzione è rivolta alla sopravvivenza del neonato. E noi facemmo così. Laura, nata con parto cesareo, ave-
vivere. Operata che aveva appena sei mesi, anche lei, purtroppo, mostra grave ritardo
Assunta ci rivela che in famiglia conoscevano già la nostra Associazione. «Eravamo convinti, però, che la ‘Lega’ si occupasse esclusivamente di sordocecità. Fu una signora che conoscemmo in ospedale a dirci come stavano le cose. Senza esitare un attimo, presi i primi contatti ed espletate le prime pratiche, fummo accolti ad Osimo. Daniele e Laura fecero il loro primo ingresso al Centro Diagnostico nel 2001, lui undicenne e lei di appena quattro anni. Ci rimanemmo una settimana per la prima visita e avemmo modo di familiarizzare con un ambiente e con persone che non ti immagini asso-
lutamente: niente a che vedere con gli ambienti ospedalieri dove la sofferenza la si respira ad ogni metro. Là ti senti a tuo agio, circondata da premure che avverti sincere di primo acchito, ma soprattutto (e anche questo si coglie subito) da tanta professionalità. Ho un bellissimo ricordo di quei primi giorni, dell’accoglienza, del trattamento, di come noi genitori abbiamo imparato ad interpretare i segnali che i figli ci mandano e che prima non avevano alcun senso apparente; la possibilità di confrontarsi con altri genitori e di scambiarsi esperienze…e piano
piano si arriva al quarto trattamento a termine e tutto sembra più gestibile». “Panini, mortadella e coccole” Una normale giornata di Daniele e Laura? «Sveglia alle 8.00 per la colazione e pronti per la terapia riabilitativo-motoria. Poi a scuola (Laura frequenta la 3ª elementare, Daniele le superiori). A casa per l’ora di pranzo (Daniele arriva con un autobus attrezzato per i disabili), dopo di che a letto, non tanto per dormire, quanto per ‘sciogliere’ le
gambe, costrette per ore nella stessa posizione in carrozzina. Segue merenda: la passione di Daniele è il panino con la mortadella, ma anche la pizza; quelle di sua sorella: pasta e coccole. Lui usa un linguaggio ‘personalizzato’: comunica con la mano destra, perché l’altra gli serve da appoggio e il suo vocabolario è fatto di parole ‘modificate’, ma comprensibili. E’ un compagnone, sempre allegro, che ama le uscite all’aperto e la musica. Lei ha un bel caratterino, non parla, ma si esprime in due modi inequivocabili: gli urli e i sorrisi, a seconda che ritenga le sue richieste esaudite o meno. Osimo per fortuna è vicino, appena più di un’ora di macchina e anche sul territorio siamo seguiti molto bene: gli operatori che si occupano dei nostri ragazzi raccolgono persino informazioni sul loro andamento scolastico. Tre pomeriggi a settimana Laura frequenta un centro, qui a Macerata, dove si svolgono attività ludico-socializzanti e Daniele ha partecipato già tre o quattro volte alle vacanze estive col gruppo di Osimo. Finalmente un respiro di sollievo, grazie alla ‘Lega’. Lo dico per gli altri genitori e penso di essere credibile, dopo quello che ho passato».
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DALLE SEDI
La primavera è cominciata all’insegna del gusto e della “cultura” Interessanti iniziative hanno coinvolto tante persone sordocieche e numerosi volontari questa specialità, dall’allevamento alla tavola. Breve sosta per l’acquisto di qualche gustoso souvenir e poi rientro a casa, stanchi ma soddisfatti di aver vissuto insieme questa nuova esperienza cultural/gastronomica che si ricorderà per molto tempo.
MODENA
Le attività organizzate dalla nostra sede territoriale emiliana per gli amici sordociechi di cui si occupa sono sempre numerose. Fra queste prosegue l’itinerario lungo i tanti “Musei del Gusto” che la regione ha aperto per far conoscere le specialità enogastronomiche del territorio. Poco tempo fa un gruppo di 13 persone fra amici e volontari si è recato a Torrechiara e Langhirano, due centri molto noti in provincia di Parma. Prima tappa il castello di Torrechiara, nelle cui stanze è allestita anche la mostra dedicata alla vita artistica della grande soprano Renata Tebaldi. Dopo un pranzo, che ha consentito l’assaggio di prodotti tipici, l’arrivo a Langhirano per la visita al “Museo del Prosciutto di Parma”, dove una guida ha illustrato il processo di produzione di
ROMA A trovare i Vigili del Fuoco gli amici sordociechi seguiti dalla sede laziale c’erano già stati l’anno scorso, ascoltando per una mattinata intera le interessanti spiegazioni sulla prevenzione degli incendi in campo domestico e ponendo infinite domande sul vivere quotidiano, sui rischi che si possono correre e su come evitarli. Così il tempo a disposizione si era esaurito e non era stata possibile la visita all’interessante e suggestivo
“Museo Storico dei Vigili del Fuoco”, che è stata effettuata alcune settimane fa. Nelle diverse sezioni sono stati ricostruiti gli ambienti e i fatti più funesti della storia della città, dall’incendio provocato da Nerone al “sacco di Roma” a opera dei Lanzichenecchi fino al tracico bombardamento del 1943. La guida ha illustrato e fatto toccare le tante attrezzature utilizzate nel tempo: maschere antigas, tute ignifughe, mezzi di spegnimento e altro ancora e i nostri amici hanno potuto anche provare una pedana vibrante che riproduce gli effetti di un bombardamento. Proseguendo, la visita ha condotto il nostro gruppo ai tempi attuali, fra sommozzatori, elicotteristi, speleologi e alpini. Al termine, anche questa volta, molte
Un filo d’oro con i giovanissimi
Tutto tricolore per i 150 anni d’Italia Gli allievi dell’Istituto Statale d’Arte “Passoni” di Torino hanno voluto festeggiare l’anniversario dell’Unità d’Italia creando inedite lampade e simpatiche borse tutte “in tricolore”. Insieme ai loro insegnanti Mario Maffucci e Enrica Cervetto hanno presentato i lavori durante due giorni di laboratorio al Museo “A come Ambiente”, ottenendo grande successo e aiutando bambini e genitori presenti a
realizzarne numerose copie. Una lampada, chiamata “Il sole di Renzo”, è stata poi donata al nostro testimonial Renzo
Arbore, in città per uno spettacolo, in omaggio a lui e alla Lega del Filo d’Oro a cui questi amici torinesi sono molto affezionati e che è stata presente durante tutta la manifestazione regalando segnalibri-ricordo e distribuendo materiale informativo e promozionale. Un’occasione importante per far conoscere il nostro lavoro e la realtà della vita di chi non vede e non sente e per trovare nuovi, preziosi amici.
domande, qualche risata e tanti ringraziamenti per questi Vigili del Fuoco così ospitali e disponibili. NAPOLI
fatta di botteghe, lavoro, pranzi, vita sociale e casalinga. Abbiamo toccato graziose fontane di marmo collegate a una rete idrica di concezione moderna e siamo entrati nella
Ecco il racconto di chi ha partecipato all’interessante visita a Ercolano organizzata dalla sede territoriale campana: “Si chiama “Sindrome di Indiana Jones” quella che ti prende in certi luoghi dove si respira il fascino del tempo che è rimasto immobile, cristallizzato e ti viene voglia di entrare in punta di piedi là dove tutto è fermo a quel giorno di agosto del 79 d.C., quando il Vesuvio esplose in tutta la sua immane potenza e sigillò sotto strati di cenere e lava la vita di Ercolano! Proprio lì, in quella magica atmosfera, con un bel gruppo di nostri amici sordociechi e di volontari siamo andati a curiosare… Ci si sono rivelate le abitudini legate a una serena quotidianità
calda atmosfera delle terme, nella funzionale palestra e nell’intimità di tante abitazioni. Insomma, un’esperienza veramente unica, che ci ha fatto venire la voglia di visitare quanto prima anche Pompei…”. Pochi giorni dopo i partecipanti alla visita di Ercolano si sono ritrovati con molti altri amici, volontari, familiari e responsabili della sede in un grande salone addobbato di mille colori per festeggiare allegramente il carnevale. Tante le maschere, la musica, i balli, i giochi, gli immancabili trenini, i coriandoli, le stelle filanti, le torte e i dolci fra i quali non poteva mancare il tradizionale “migliaccio” tipico della regione.
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DALL’ASSOCIAZIONE
VISTI DAL VICINO Ci troviamo in tanti amici al bar Dista appena cinquecento metri dal Centro socio-sanitario residenziale delle Lega del Filo d’Oro a Lesmo. È un bar e l’insegna fa ‘M10’. Un nome come un altro, ma non un bar come un altro, perché oltre all’abituale clientela che ogni giorno impegna un manipolo di bravi addetti ai lavori, conta anche la periodica presenza dei nostri utenti, giovani e adulti. L’M10 (non è la sigla di un apparato di ‘intelligence’ alla 007, ma un assai più tranquillizzante locale dove trovare un momento di relax tra un tramezzino e una bevanda) lo gestiscono Andrea Villa e un socio, Coronato Donadoni, aiutati da altri collaboratori, per il servizio ai tavoli. Andrea, che abbiamo catturato a fatica, impegnato com’è durante il suo turno, ha accettato di buon grado la nostra veloce intervista. «Da che cosa scaturisce il vostro rapporto con gli ospiti del Centro?» «Fondamentalmente dal fatto che il bar si trova molto vicino al Centro della ‘Lega’, proprio sulla traiettoria delle passeggiate che i ragazzi fanno piuttosto spesso, soprattutto col bel tempo, assistiti, ovviamente, dagli accompagnatori. Passeggiate il cui significato va al di là dell’aspetto ricreativo, per assumere finalità – questo lo si capisce già la prima volta – di carattere socializzante. Arrivano a piedi quelli che possono farlo, con il pulmino della
‘Lega’ quelle persone che hanno difficoltà nella deambulazione o usano la carrozzina, ma arrivano sempre in gruppo». «Visite frequenti?» «Abbastanza – continua Andrea - per permettere a me e ai miei collaboratori di prendere contatto con una realtà che prima, lo confesso, ignoravamo. Inutile dire che a noi fa un immenso piacere ricevere queste persone, constatare quanta gioia manifestano quando entrano da quella porta...» «Un bar è certamente un ambiente stimolante» «È evidente lo scopo per cui al Centro hanno pianificato queste uscite: per consentire agli utenti di compiere esperienze sensoriali nuove. Oltre al gusto, tutto può stimolare la loro curiosità. Ogni oggetto. Chiedono, vogliono sapere, cercano in tutti i modi il contatto con noi e noi facciamo di tutto per comunicare con loro, passando attraverso gli accompagnatori che fanno da ‘traduttori’. È una cosa emozionante, anche perché, parlando con operatori e operatrici e con lo stesso direttore Bianchi, che prima di prendere
servizio passano da noi per il caffè di rito, ti accorgi di come vengono gestiti questi ragazzi (li chiamo ‘ragazzi’ anche se molti di loro hanno raggiunto l’età matura). Ci sono in ballo serietà, professionalità e molto attaccamento». «Quali sono le scelte da bar dei nostri utenti?» «Merende e bevande, sempre sotto l’attenta sorveglianza degli accompagnatori. D’estate li accogliamo all’aperto. A loro piace tantissimo la sosta al bar e nelle ordinazioni sono precisi e decisi. Dai e dai, anche noi impariamo che cosa li accontenta e che cosa va evitato. Io li osservo attentamente, perché mi interessa molto conoscere una realtà che è sorta a due passi da me e mi riprometto di farci una capatina, una volta o l’altra, per vivere un’esperienza ancora più diretta e coinvolgente». «Le reazioni della clientela abituale?» «Assolutamente positive: qui la Lega del Filo d’Oro gode di un’ottima immagine. Non c’è nemmeno bisogno di ‘farci l’abitudine’, perché si tratta di una realtà che si rivela appena ne vieni a contatto. Quei sorrisi di piacere, quei gesti che esprimono contentezza e voglia di tenerezza sono la migliore presentazione. Ho davanti agli occhi l’espressione di un bambino normodotato che vedeva per la prima volta gli ospiti del Centro: assolutamente affascinato. Non meravigliato né sorpreso, badi bene, affascinato. Penso che questo sia un buon esempio».
“5xmille”: un aiuto facile e gratuito Una firma e un numero di codice. Tutto qui: un’operazione semplice e veloce per un risultato che banale 5xmille” non è. L’assegnazione del “5 dell’Irpef alla nostra Associazione è un gesto di solidarietà sul quale contiamo moltissimo, perché è una delle voci che ci consentono di realizzare i nostri programmi: dal miglioramento dei servizi alla creazione di quelle strutture territoriali ormai indispensabili al Nord, Centro e Sud. Ma si faceva e ancora si fa un po’ di confusione: che cos’è esattamente il 5xmille”? “5 Si tratta semplicemente di un prelievo che lo Stato opera sulla nostra dichiarazione dei redditi, cioè su denaro che comunque dovremo versare all’erario, per destinarlo ad organizzazioni onlus (non lucrative). Dunque non si tratta di una
tassa, così come non è una tassa l’8 per mille. Altra confusione è sorta nel momento in cui si è pensato 5xmille” venisse a sostituire che il “5 quest’ultimo. Non è così, tant’è vero che chi volesse continuare a riservare l’8 per mille alla chiesa o allo Stato, può farlo tranquillamente, destinando alla nostra Asso5xmille”. Una scelta ciazione il “5 non esclude l’altra. È bene ribadire che non c’è alcuna spesa aggiuntiva: in ogni caso lo Stato applicherà il prelievo sul reddito dichiarato. Noi, però, possiamo decidere a chi dovrà essere destinato. Come potete aiutarci? Basta apporre la propria firma nel riquadro riservato al sostegno delle Onlus presente sul modulo della dichiarazione dei redditi (730, UNICO e CUD) ricordando di aggiungere il codice fiscale della Lega del Filo
d’Oro: 80003150424. La vostra generosità si tradurrà così in quel gesto concreto che i nostri fedeli sostenitori compiono da anni con la partecipazione diretta sotto forma di contributi spontanei (versamenti, lasciti, donazioni ecc.) e 5xmille”, adesso anche con il “5 come dimostrano i dati incoraggianti sulle dichiarazioni dei redditi del 2009. A questo proposito la Lega del Filo d’Oro coglie l’occasione per ringraziare sentitamente quanti hanno voluto aggiungere quest’ulteriore atto di generosità a quello che già fanno in nostro favore e che testimonia la fiducia di cui la nostra Associazione gode presso i suoi sostenitori. Sperando che il loro numero aumenti e che l’aiuto 5xmille” ci consenaggiuntivo del “5 ta di portare avanti i nostri progetti grandi e piccoli con serenità.
Per maggiori informazioni visitate il sito http://5x1000.legadelfilodoro.it
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AV V E N I M E N T I
Basta poco per aiutare tanto Si chiama “Uneuroperloro” ed è nato a Palermo, durante un Torneo intercircolo di burraco e su iniziativa del Rotary Club Palermo Teatro del Sole, il progetto che vuole aiutare bambini che hanno particolarmente bisogno di assistenza specializzata. Per raggiungere questo generoso obiettivo sono state programmate per i prossimi mesi diverse manifestazioni conviviali, dai numerosi tornei di burraco e di bridge fino a una mini crociera nel Mar Tirreno da Palermo a Napoli e ritorno. Fra le tante istituzioni non profit che aiutano i bambini svantaggiati, la nostra Associazione, per la sua attività e i suoi scopi, ha particolarmente colpito i promotori dell’iniziativa, che hanno deciso così di aiutare concretamente noi e il “Progetto Morvillo”. A questi nuovi amici siciliani va il nostro vivo ringraziamento.
Tutti insieme, come ogni anno Erano più di duecento al ristorante “Zoello di Settecani” di Modena per partecipare alla tradizionale cena organizzata dall’Associazione “Le Luci di ComeTe”.. A loro il
presidente, Bruno Iseppi, ha spiegato che, come ogni anno, i contributi raccolti sono destinati al nuovo Centro socio sanitario residenziale che il nostro Ente sta aprendo nella città emiliana e verranno utilizzati per l’acquisto delle strutture necessarie ad arredare la palestra nella quale si svolgeranno le numerose attività di fisioterapia, indispensabili agli ospiti per l’acquisizione e il recupero delle abilità motorie. Come ogni anno, “grazie” ai sostenitori, alle famiglie e agli amici sordociechi, seguiti dalla sede territoriale, che hanno partecipato alla cena dimostrando generosamente la loro stima per noi.
Carnevale è anche solidarietà Martedì grasso, grande festa di carnevale fra maschere, coriandoli, musica e brindisi nelle sale dell’antico Palazzo Gradari, nel cuore del centro storico di Pesaro. La serata, organizzata dal parrucchiere cittadino Lucio ha divertito i numerosi partecipanti, che hanno raccolto interessati il materiale informativo dell’Associazione distribuito da due volontari della nostra sede marchigiana e che, su proposta dell’amico Lucio, ci
hanno devoluto un prezioso contributo. Grazie a tutti e… alla prossima!
Arredi “al sole”, giochi e generosità Ha realizzato anche per i nostri spazi esterni le strutture ludiche e quelle per il relax e adesso ha deciso di sostenerci concretamente. È la Macagi, azienda di Cingoli (Mc) specializzata nella progettazione e nella produzione di giochi e arredi per parchi e giardini, e ci conosce bene da tanto tempo. Adesso ha deciso di devolvere a noi una percentuale sulla vendita di alcuni prodotti, sapendo quanto il supporto di persone generose sia assolutamente fondamentale per i nostri ospiti, per lo svolgimento di tutte le nostre attività in loro aiuto, per la realizzazione di nuovi progetti. Adesso una passeggiata lungo i percorsi esterni dei nostri Centri, una volata in altalena, una sosta su una panchina ci ricorderanno sempre questi amici generosi!
Un libro, un sorriso, una storia di vita Ha scritto la sua autobiografia sorridendo un po’, ricordando molto, pensando tanto alla nostra
Associazione. Così Donato Giannini, noto imprenditore marchigiano, ha dato vita a “Prendo seriamente il mio lavoro, meno me stesso”, un libro divertente e originale recentemente presentato a Civitanova Marche (Mc) davanti a un pubblico interessato e molto incuriosito. Noi ringraziamo l’autore, che ha deciso di devolvere al nostro Ente il ricavato delle vendite di questo libro, che gli auguriamo numerose.
Tanti punti, un grande aiuto Buffetti è un marchio ben noto nel campo della pro-
duzione di materiale per uffici ed è anche un’azienda che da anni ci sostiene concretamente. Recentemente i dirigenti, per diffondere la conoscenza del nostro Ente e aiutarci ancora di più, hanno deciso di coinvolgere anche i loro clienti inserendo nel nuovo Catalogo Raccolta Punti 2011/2012 la possibilità di trasformare l’equivalente dei punti accumulati in una donazione alla Lega del Filo d’Oro, per consentirci di proseguire il nostro lavoro e di realizzare nuovi e importanti progetti. A noi solo una parola: grazie.
Una tradizione rinnovata In occasione della Fiera Enogastronomica "Tipicità" di Fermo, annuale occasione per degustare
CI HANNO AIUTATO ● ● ● ● ● ● ●
Rotary Club Roma Parioli FC Palazzolo - Paderno Dugnano (Mi) Allievi Scuola Calcio Gigi Riva - Selargius (Ca) Alunni Classe 5a C Scuola Primaria 1° Circolo - Latina Scuola U. Genova 8° Circolo - Sassari Maxi Garden Srl - Osimo (An) Leo Club Termini Imerese... ... e tantissime altre persone che ci hanno devoluto i loro contributi o hanno organizzato manifestazioni a nostro favore
Trilli nell’Azzurro
L A P O STA Carissimi, ho letto le belle lettere di due mamme di vostri ospiti che mi hanno fatto capire che stanno lottando per avere una vita diversa, per viverla serenamente sorpassando le diversità. Ognuno di noi vorrebbe che la vita fosse sempre diritta e senza ostacoli! Se non ci fosse tanto amore e affetto verso le persone che soffrono e che aspettano un sorriso o un abbraccio, loro si sentirebbero, secondo me, sole e abbandonate. Ed è per questo che ogni “pezzo di puzzle” messo insieme fa una grande famiglia e, ogni giorno che passa, è una rivincita chiamata realtà. Vorrei poter vedere da vicino e toccare con mano cosa si prova nello stare insieme e
pane e dolci caratteristici delle Marche, anche quest'anno gli amici dell'A.P.A.-Associazione Panificatori e Artigiani delle provincie di Ascoli Piceno e Fermo hanno deciso di raccogliere fra i numerosi partecipanti contributi a nostro sostegno. La somma, unita a quella a noi destinata durante "Pane di oggi... sapore di una volta", manifestazione che si svolge nell'ambito della Festa del Patrono di San Benedetto del Tronto (Ap), è stata consegnata ai nostri rappresentanti durante l'Assemblea annuale che ha celebrato i 10 anni di vita dell'A.P.A. E noi abbiamo consegnato a questi amici fedeli e generosi una targa-ricordo, per dimostrare la gratitudine nostra e di tutte le persone sordocieche e le loro famiglie che cerchiamo di aiutare.
crescere, vorrei sentire con voi e con i vostri ospiti nuove emozioni, dare a loro nuovi sogni che li aiutino per un domani migliore….Vi saluto con affetto e stima: siete per me una grande famiglia, un’amicizia che non si spezzerà né adesso né mai… Francesca S. Venegono Superiore (Va) Grazie, cara Francesca, per le bellissime parole. Noi cerchiamo con impegno di offrire alle persone che aiutiamo un futuro sereno, di essere per loro quella grande famiglia di cui anche lei, sia certa, fa parte. E adesso ai nostri ospiti regaleremo un sorriso e un abbraccio affettuoso che vengono dalla loro
grande amica Francesca! Gentili amici, … sono nato a Napoli e vivo insieme a mia figlia in provincia di Caserta. Da anni vi seguo con affetto e stima e il mio dispiacere è di non poter fare molto per voi sul piano economico: sono pensionato e mia figlia è senza lavoro così, in questi tempi di congiuntura, diventa quasi un lusso fare un po’ di bene. Quest’anno ho pensato in tempo a destinarvi il “5xmille”: un piccolo gesto che non mi è costato nulla, ma che sono certo vi farà piacere… Carmelo B. Cesa (Ce) Il suo gesto ci fa davvero molto piacere, caro Carmelo: è un aiuto per noi
prezioso e siamo contenti che lei ne abbia ben compreso il significato e l’importanza. Ripetiamo sempre che sono le piccole gocce a formare il grande mare e la sua goccia è parte del grande mare della solidarietà attraverso la quale possiamo proseguire nel nostro lavoro. Gentile Signor Presidente, è con molta gioia che ho ricevuto il vostro attestato per i miei 17 anni di modesta collaborazione con voi. Spero di poter aggiungere ancora altri fiori alla pianta e, soprattutto, fortificarne le radici, per renderla ancora più tenace e robusta nella crescita… Enrica D.R. Belluno
…Ho ricevuto l’attestato per la mia collaborazione ventennale con voi. Sono estremamente felice di aver aiutato questa benemerita Associazione, ringraziando tutti voi per il grande impegno. Sarò sempre dalla vostra parte! Angelo F. Milano Queste sono due fra le tante lettere che ci arrivano da sostenitori che hanno ricevuto il nostro attestato a dimostrazione della nostra riconoscenza. Siamo noi a volere e dover ringraziare Enrica, Angelo e tutti coloro che da tanti anni ci sostengono, hanno fiducia in noi e credono nel nostro lavoro e nel nostro impegno.
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