Capítulo 1 – Princípios dos cuidados paliativos

Índice

Siglas e acrónimos III

Autores........................................................................................................................... V Prefácio .......................................................................................................................... IX

Rafael Mota Vargas Introdução ...................................................................................................................... XI Siglas e acrónimos ......................................................................................................... XIII

PARTE I – PRINCÍPIOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS

Capítulo 1 – Princípios dos cuidados paliativos ............................................................... 3

Isabel Galriça Neto Capítulo 2 – Apoio psicossocial no cuidar em cuidados paliativos ................................... 11

Alexandra Ramos Cortês, Alexandra Coelho, Raquel Afonso

Capítulo 3 – Aspetos antropológicos do cuidar ................................................................. 21

Abel García Abejas, Diogo Tavares Dias

Capítulo 4 – Cuidados paliativos na comunidade.............................................................. 29

Carla Lopes da Mota, Helena Paula Beça

Capítulo 5 – Qualidade de vida individual e plural............................................................ 41

Hugo Lucas

PARTE II – GESTÃO DE SINTOMAS EM CUIDADOS PALIATIVOS

Edições Técnicas – Lidel © Capítulo 6 – Dor ................................................................................................................ 51

Hélder Aguiar, Joana Gama Moreira, Carla Lopes da Mota

Capítulo 7 – Caquexia, anorexia e astenia ........................................................................ 65

Sílvia Castro Alves, Joana Simões Casanova, Sara João Martins

Capítulo 8 – Distúrbios do sono........................................................................................ 77

Marta Guedes, Ana Maria Barbosa

Capítulo 9 – Sintomas digestivos ..................................................................................... 85

Marta Guedes, Nádia Neri Marinho, Joana Simões Casanova

Capítulo 10 – Sintomas respiratórios................................................................................ 97

Célia Gomes Silva, Joana Gama Moreira

Capítulo 11 – Cuidados paliativos pediátricos ................................................................... 111

Cristina Lírio Pedrosa

IV Humanização em Cuidados Paliativos

PARTE III – ASPETOS PSICOSSOCIAIS DOS CUIDADOS PALIATIVOS

Capítulo 12 – Cuidados sociais em cuidados paliativos ................................................... 125

Carla Ribeirinho, Cristina Duarte

Capítulo 13 – Cuidados espirituais................................................................................... 139

Cristina Duarte, Ana Patrícia Navalho, Carla Pinto

Capítulo 14 – Redes de suporte em cuidados paliativos .................................................. 149

Maria do Carmo Colimão

Capítulo 15 – Ética em fim de vida: questões e dilemas éticos ........................................ 155

Carla Ribeirinho, Maria Irene Carvalho

Capítulo 16 – Cuidados Paliativos em contexto de crise: tratamento responsável em fim de vida ........................................................................................................................ 167

Abel García Abejas, Cristina Duarte

Posfácio.......................................................................................................................... 177

Fernando Humberto Serra Índice remissivo ............................................................................................................. 181

Autores

Siglas e acrónimos V

Coordenadores/autores

Abel García Abejas Licenciado em Medicina pela UEx (Extremadura – Espanha) em 2001 e Especialista em Medicina Geral e Familiar desde 2005. Mestre em Bioética e com a competência à Ordem dos Médicos em Cuidados Paliativos. Professor convidado na Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade da Beira Interior nas disciplinas de Ética Medica e Bioética e de Cuidados Paliativos. Doutorando em Bioética no Instituto de Bioética da Universidade Católica Por‑ tuguesa – Porto. Coordenador da Equipa Intra-hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos do Hospital Lusíadas Lisboa. Presidente da Comissão de Ética do Hospital Lusíadas Lisboa. Membro do Grupo de Estudos de Cuidados Paliativos da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar.

Cristina Duarte Doutora em Ciências Sociais, na especialidade de Serviço Social pelo Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas da Universidade de Lisboa (ISCSP‑ULisboa). Mestre em Serviço Social‑Gestão de Unidades Sociais e Bem‑Estar e Licenciatura em Serviço Social pela Universidade Lusófona de Humanidades e Tecnologias; Formação Avançada em Gestão de Organizações do Terceiro Sector pela Universidade Católica Portuguesa – Lisboa; Coor‑ denadora do Grupo Espiritualidade e Ciências Sociais; Investigadora do Centro de Adminis‑ tração e Políticas Públicas e pós‑graduada em Pedagogia do Ensino Superior pelo Instituto de Educação da Universidade de Lisboa. Professora Auxiliar Convidada no ISCSP‑ULisboa, coordenando a Formação Especializada em Inteligência Emocional, Inteligência Espiritual e Cuidados Paliativos. Assistente Social com trabalho de intervenção, entre outros, gestão de voluntariado, população em situação de sem‑abrigo, multiculturalidade, alfabetização e capa‑ citação de adultos, redução do absentismo escolar em crianças e adolescentes.

autores

Alexandra Coelho Psicóloga Clínica e da Saúde na Unidade de Medicina Paliativa do Centro Hospitalar Univer‑ sitário Lisboa Norte, EPE; Professora Auxiliar Convidada na Clínica Universitária de Psiquia‑ tria e Psicologia Médica da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa.

Edições Técnicas – Lidel © Alexandra Ramos Cortês Assistente Social no Serviço Social e Gabinete do Cidadão da Unidade de Medicina Paliativa do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, EPE; Professora Auxiliar Convidada no Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa do Instituto Universitário de Lisboa (ISCTE‑IUL), Departamento de Ciência Política e Políticas Públicas da Escola de Sociologia e Políticas Públicas; Docente no Instituto para as Políticas Públicas e Sociais do IUL.

VI Humanização em Cuidados Paliativos

Ana Maria Barbosa Assistente de Medicina Geral e Familiar na Unidade de Cuidados de Saúde Personalizados de Alijó, Agrupamento de Centros de Saúde Douro I ‑ Marão e Douro Norte; Pós‑Graduação em Cuidados Paliativos; Membro do Grupo de Estudos de Cuidados Paliativos (GEsPal) da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar.

Ana Patrícia Navalho Secretária da Comissão de Ética para a Saúde do Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental, EPE – Hospital de Egas Moniz.

Carla Lopes da Mota Assistente de Medicina Geral e Familiar; Mestre em Cuidados Paliativos; Elemento Médico da Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos de Gaia, Agrupamento de Centros de Saúde (ACES) Gaia; Presidente do Conselho Clínico e de Saúde do ACES Gaia; Elemento da Comissão Coordenadora do Grupo de Estudos de Cuidados Paliativos (GEsPal) da Asso‑ ciação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar.

Carla Pinto Professora Associada no Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas da Universidade de Lisboa (ISCSP‑ULisboa); Investigadora no Centro de Administração e Políticas Públicas do ISCSP-ULisboa; Coordenadora da Unidade de Coordenação Científica e Pedagógica de Serviço Social e Política Social no ISCSP‑ULisboa.

Carla Ribeirinho Professora Auxiliar Convidada no Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas da Uni‑ versidade de Lisboa.

Célia Gomes Silva Assistente de Medicina Geral e Familiar.

Cristina Lírio Pedrosa Assistente Hospitalar de Pediatria no Centro Hospitalar de Setúbal (CHS), EPE; Coordena‑ dora da Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátricos do CHS; Pós‑ ‑Graduação em Neurodesenvolvimento em Pediatria; Pós‑Graduação em Cuidados Paliativos Pediátricos; Doutoranda em Bioética.

Diogo Tavares Dias Estudante de Medicina; Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade da Beira Interior.

Hélder Aguiar Assistente de Medicina Geral e Familiar na Unidade de Saúde Familiar de São João – Porto, Agrupamento de Centros de Saúde Aveiro Norte); Membro do Conselho Técnico desta Uni‑ dade; Mestre em Cuidados Paliativos; Elemento Médico da Equipa-Hospitalar de Cuidados Paliativos do Centro Hospitalar Entre Douro e Vouga, EPE.

Helena Paula Beça Assistente Graduada de Medicina Geral e Familiar na Unidade de Saúde Familiar de Espinho; Mestre em Cuidados Paliativos; Coordenadora do Grupo de Estudos de Cuidados Paliativos (GEsPal) da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar.

Autores VII

Hugo Lucas Psicólogo Clínico na Unidade de Cuidados Paliativos da Clínica São João de Ávila – Insti‑ tuto São João de Deus – Lisboa; Coordenador da Equipa de Apoio Psicossocial do Programa Humaniza da Fundação “la Caixa”; Psicólogo Clínico da Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central, EPE.

Isabel Galriça Neto Diretora do Departamento de Cuidados Continuados e Paliativos do Hospital da Luz –Lisboa; Assistente Convidada na Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa e na Uni‑ versidade Católica; Presidente da Competência de Medicina Paliativa da Ordem dos Médicos.

Joana Gama Moreira Assistente de Medicina Geral e Familiar; Pós‑Graduada em Cuidados Paliativos.

Joana Simões Casanova Assistente de Medicina Geral e Familiar na Unidade de Saúde Familiar Oceanos, Agrupamen‑ to de Centros de Saúde Matosinhos, Unidade Local de Saúde de Matosinhos; Pós‑graduação em Cuidados Paliativos; Membro do Grupo de Estudos de Cuidados Paliativos (GEsPal) da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar.

Maria do Carmo Colimão Hospice Social Worker-Children Bearevement Coordinator, St. John’s Hospice, Londres; Licenciada em Serviço Social, especializada em Psicogerontologia, Mestre em Cuidados Paliativos.

Maria Irene Carvalho Professora Associada no Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas da Universidade de Lisboa.

Marta Guedes Assistente de Medicina Geral e Familiar; Coordenadora da Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos do Agrupamento de Centros de Saúde Espinho‑Gaia; Pós‑graduação em Cuidados Paliativos; Pós‑graduação em Geriatria; Membro do Grupo de Estudos de Cui‑ dados Paliativos (GEsPal) da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar.

Nádia Neri Marinho Assistente de Medicina Geral e Familiar – Unidade de Saúde Familiar Caldas da Saúde, Agru‑ pamento de Centros de Saúde Santo Tirso/Trofa; Pós‑graduação em Cuidados Paliativos; Membro do Grupo de Estudos de Cuidados Paliativos (GEsPal) da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar.

Edições Técnicas – Lidel © Raquel Afonso Assistente Social da Equipa de Apoio Psicossocial na Fundação “la Caixa” do Centro Hospi‑ talar Universitário Lisboa Norte, EPE (2019‑2020) e nos Serviços de Pneumologia, Cirurgia Cardiotorácica, Transplante Pulmonar do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central, EPE – Polo de Santa Marta.

VIII Humanização em Cuidados Paliativos

Sara João Martins Assistente em Medicina Geral e Familiar na Unidade de Saúde Familiar Terra Marinhoa, Agrupamento de Centros de Saúde Baixo Vouga; 1º ano do Mestrado em Cuidados Paliati‑ vos; Membro do Grupo de Estudos de Cuidados Paliativos (GEsPal) da Associação Portugue‑ sa de Medicina Geral e Familiar.

Sílvia Castro Alves Assistente de Medicina Geral e Familiar; Coordenadora da Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos do Agrupamento de Centros de Saúde Grande Porto II – Gondo‑ mar; Mestre em Cuidados Paliativos; Membro do Grupo de Estudos de Cuidados Paliativos (GEsPal) da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar.

Prefácio

Casos clínicos

Humanização no final de vida: cuidados paliativos em resposta a uma necessidade

Cicely Saunders, fundadora do moderno movimento nomeado: hospice, disse que “a ma‑ neira como uma pessoa morre permanece na memória de quem a acompanhou”. Na nossa sociedade atual, falar de sofrimento e morte, ainda é um tabu. Medo, dor, incerteza, solidão e angústia, são alguns dos sentimentos que muitas vezes são vivenciados pelas pessoas que enfrentam uma doença crônica e avançada no final da vida, assim como também pelos seus familiares e amigos, que se sentem oprimidos, por uma situação que desconhecem e perante a qual não sabem como agir.

Os Cuidados Paliativos, como exemplo de humanização em saúde, surgem em resposta a uma necessidade.

Antes do desenvolvimento dos Cuidados Paliativos, os pacientes, “despejados”, eram enviados para casa, sem o acolhimento deste sofrimento e da sua dor. Os profissionais de saúde não estavam preparados, nem sabiam como lidar com estas situações. A nossa missão, tal e como aprendemos na nossa faculdade era curar.

Os Cuidados Paliativos surgem para cobrir aquela necessidade, “quando não há mais nada a fazer”. Esta frase, que tem um grande peso emocional, é expressa por muitos colegas de pro‑ fissão, constante mente, como sendo uma sentença de morte e que deveria ser banida do nosso vocabulário e substituída por esta outra “sempre, até o último suspiro de vida, há muito a fazer”.

Equilibrar os incessantes avanços tecnológicos da medicina, com a modernização da mesma, para evitar a desumanização dos cuidados e aliada ao considerável aumento da expectativa de vida, e o consequente envelhecimento da população e ao aumento das doenças crônicas de evolução progressiva, em muitos casos acompanhadas de um alto grau de sofri‑ mento para o paciente, por extensão, da sua família e amigos, é uma das principais funções da medicina paliativa.

Trabalhar em cuidados paliativos requer uma perspetiva que valorize integralmente a pes‑ soa, e que considere a terminalidade como um processo biológico, ao mesmo tempo biográfi‑ co. Não considerar a morte como um fracasso, mas como um processo natural que faz parte da vida. Só a partir desta premissa, podemos aspirar a compreender e responder à complexidade do caminho que percorrem os doentes terminais.

Se compreendemos isto, podemos considerar que os cuidados paliativos são a melhor forma de otimizar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares frente aos problemas inerentes a uma doença fatal, sendo estes cuidados essenciais para a melhoria da qualidade de vida e bem‑estar. Ser paciente é ser pessoas, estes cuidados reforçam a sua dignidade humana, pois são um serviço de saúde eficaz e centrado nas pessoas.

Conforme definidos pela Organização Mundial da Saúde (OMS), os cuidados paliativos são um dos pilares da atenção ao paciente com câncer e outros processos crônicos em estádios avançados e terminais, mas seria necessário revermos a presença, a acessibilidade e a quali‑ dade destes cuidados hoje, é uma necessidade que os cidadãos merecem.

Os Cuidados Paliativos devem ser considerados como um direito fundamental ao qual todas as pessoas que enfrentam doenças crónicas avançadas e/ou estão em estado terminal

X Humanização em Cuidados Paliativos

devem ter acesso. Para responder aos desafios mencionados, é necessário desenvolver Pro‑ gramas Integrados de Cuidados Paliativos com foco na pessoa, nas suas necessidades e nas da sua família/cuidador, e incorporar elementos de humanização, dignidade, compaixão, direito à informação, empoderamento e participação. Estes programas têm como objetivo final dar continuidade aos cuidados, e ajudar a melhorar, tanto a experiência do paciente como a dos seus familiares, assim como a dos profissionais que os cuidam.

As palavras da Dra. Cicely Saunders exemplificam claramente a definição na que se de‑ vem basear os princípios da humanização dos cuidados:

“Tu importas porque tu és tu e continuarás a importar até ao último momento da tua vida. Nós faremos tudo o que for possível para te ajudar a morrer em paz e, sobretudo, a VIVER ATÉ QUE MORRAS”.

Rafael Mota Vargas

Especialista em Medicina Interna. Equipa de Cuidados Paliativos. Centro Hospitalar Universitário de Badajoz. Serviço de Saúde de Extremadura. Ex -Presidente da Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos (SECPAL).