AUTISME VAN BINNEN UIT
Š Hilde De Clercq/Houtekiet 2005 Uitgeverij Houtekiet, Vrijheidstraat 33, b-2000 Antwerpen info@houtekiet.com www.houtekiet.com Omslag Herman Houbrechts Illustraties Jeroen De Clercq Zetwerk Intertext, Antwerpen isbn 90 5240 843 2 d 2005 4765 24 nur 860 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever No part of this book may be reproduced in any form, by print, photoprint, microfilm or any other means, without written permission of the publisher
hilde de clercq
Autisme van binnen uit Een praktische gids
Houtekiet Antwerpen / Amsterdam
Voor Freek, Jeroen en Liesbeth, mijn lievelingen Voor Thomas, dĂŠ lieveling
inhoud
woord vooraf 7 inleiding 9 hoofdstuk 1 Spel en verbeelding 13 hoofdstuk 2 Taal en communicatie 67 hoofdstuk 3 Emoties en gevoelens 149 hoofdstuk 4 Seksualiteit en relatievorming 215 hoofdstuk 5 Eten, slapen en zindelijk worden 243 hoofdstuk 6 Zelfredzaamheid of algemene dagelijkse leefvaardigheden 277 hoofdstuk 7 Preventie van stressproblemen 291 hoofdstuk 8 Een autismevriendelijke omgeving: Aanpassing van de ruimte en voorspelbaarheid in tijd 299 nawoord 355 bibliografie 359
Je suis un autre. Un autre que vous tous qui me faites souffrir. Vous pouvez me persécuter dans ma chair. Non dans mon altérité. charles baudelaire
woord vooraf
I
k ben bijzonder trots, namens het Opleidingscentrum Autisme, dit boek te mogen inleiden. We hebben lang gewacht op een boek dat zo duidelijk het pervasieve karakter van autisme beschrijft. We hebben zo’n boek allemaal erg nodig: hulpverleners omdat ze vaak de zo diep verborgen pijnlijke kant van autisme in al zijn aspecten onvoldoende onderkennen én ouders. Ik denk terug aan de vele conferenties die ik samen met Hilde De Clercq mocht geven en waarbij telkens mensen met Aspergersyndroom haar kwamen opzoeken: ‘Ja, je begrijpt ons echt’. Ik weet dat Hilde ook dagelijks mails beantwoordt van mensen met autisme. We hebben steeds benadrukt dat je autisme moet proberen te begrijpen van binnen uit, de wereld proberen te bekijken met de autismelens, je niet blindstaren op bepaalde symptomen, maar dieper graven naar de oorzaken. We noemden dat steeds ‘de ijsberg-filosofie’: het tipje van de ijsberg is zichtbaar, maar het grootste deel van de ijsberg is verborgen onder het water. De grootste inspanning om mensen met autisme te helpen is leren denken zoals zij… Dat is ook het moeilijkste, dat vraagt de meeste verbeelding. Waarom begrijpt Hilde autisme zo goed? Zij is én professioneel al zovele jaren full-time verbonden aan het Opleidingscentrum én ze is ouder van een kind met autisme. Ze kan autisme dus gemakkelijker dan wie ook langs beide kanten benaderen. Thomas, haar zoon, drukt het nog beter uit. Hilde vindt vaak oplossingen voor een probleem ‘omdat mama normaal is en autistisch tegelijk’. Niemand kan om dit boek heen. Het is bedoeld voor de professio-
7
nele hulpverlening. Velen zullen ervan opkijken dat er nog zoveel werk aan de winkel is. En het is geschreven voor ouders. Om het boek zo toegankelijk mogelijk te maken voor een zo breed mogelijk publiek heeft Hilde De Clercq de tekst niet willen ontsieren door een overdaad aan bibliografische referenties, vaak obstakels voor een vlotte leesbaarheid. Tenslotte heeft ze het boek ook geschreven voor de mensen met autisme zelf, zodat ze zien dat vele ‘normale’ mensen met hen begaan zijn, zodat ze zich beter begrepen kunnen voelen. Tussen de twee culturen, de gewone en de autistische, dienen verder bruggen te worden gebouwd. Dit boek helpt ons flink op weg. Theo Peeters Directeur Opleidingscentrum Autisme
8
inleiding
A
utisme is een ‘pervasieve’ ontwikkelingsstoornis. Je denkt op een andere manier, je leeft dus ook op een andere manier. Dat pervasieve aspect wordt nog steeds onderschat, terwijl de term er toch niet om liegt. ‘Pervasief’ komt van het Latijn pervadere: indringen, doordringen… ‘Envahissant’ in het Frans (zoals een leger dat ergens binnenvalt), ‘eingreifend’ in het Duits (ja, het grijpt je echt van binnen). Professionelen hoor je soms zeggen: het is net of je autisme honderd keer opnieuw moet horen uitleggen voor je echt begrijpt waar het om gaat. De inspiratie voor dit boek heb ik vooral gehaald uit de omgang met mijn zoon Thomas (°1986). Ik geloof dat het zonder die dagelijkse praktijk onmogelijk is om autisme te begrijpen en bij te sturen. Alleen dan kun je doordringen tot de dieptestructuur, zoals de titel van het boek suggereert: Autisme van binnenuit. Daarom citeer ik ook geregeld begaafde mensen met autisme. Dankzij hun getuigenissen van binnen uit leren we autisme nog beter begrijpen. Het is voor hen niet zo vanzelfsprekend om met ons, mensen die ze vaak niet begrijpen, samen te leven. Ze voelen zich vaak als buitenaardse wezens, van een andere planeet. Het boek omvat het hele spectrum stoornissen: van de autistische stoornis en het atypisch autisme tot het Aspergersyndroom. Het gaat over mensen met autisme van alle intelligentieniveaus, van ernstig mentaal beperkt tot heel begaafd, van niet-verbaal tot verbaal. Autisme is een onzichtbare handicap. Je ziet het niet aan iemands gezicht. Wie het boek gelezen heeft zal beter begrijpen dat autisme niet zoveel te maken heeft met al of niet oogcontact, al of niet ste-
9
reotiep of probleemgedrag, of weerstand tegen verandering. Dat zijn uiterlijke symptomen, ook al kunnen ze ons helpen om de kern van autisme te vatten. Een aantal van die kenmerken (weerstand tegen veranderingen, stereotiep gedrag, behoefte aan vastigheid en voorspelbaarheid en extreme duidelijkheid) zie je in periodes van grote stress trouwens ook bij gewone mensen, zij het niet in die mate en zeker niet met dezelfde intensiteit als bij mensen met autisme, en ook niet allemaal tegelijk. Gewone mensen zijn immers niet autistisch. Autisme zit van binnen en niet van buiten. Dus dien je mensen met autisme te leren begrijpen via hun denkstijl, via hun andere verwerking van informatie.
10
Het is er, maar alleen zoals water er is, even – ik maakte bergen, een rivier, een zee, ik liet het regenen, stromen door de rivier, eindigen in de zee. wat ik als kind maakte in het zand met water – even was het er rutger kopland
hoofdstuk 1
Spel en verbeelding De trouw van het kind aan zijn speelgoed door de eeuwen heen is één van de grote liefdesgeschiedenissen van de mensheid.
antonia frazer, 1972
W
aarom begin je een boek over autisme met een hoofdstuk over spel en verbeelding? Daar zijn verschillende redenen voor. Verbeelding hebben, betekent onder meer ‘verder gaan dan de feitelijkheid’. En mensen met autisme hebben op verschillende niveaus moeilijkheden om de diepe betekenis achter de waarneming van communicatie, van sociaal gedrag en van symbolisch spel te begrijpen. Je zou dus kunnen zeggen dat hun essentiële probleem er een is van verbeelding. Dat uit zich bijvoorbeeld in de communicatie. Mensen met autisme leren niet op een vanzelfsprekende manier de sociale en emotionele betekenis van woorden, van dubbele betekenissen of van beeldspraak kennen. De ontcijfering van lichaamstaal, vooral van ogentaal, stelt hen voor enorme problemen. De symbolische werkelijkheid in het spel, een pop die een baby voorstelt, ‘doen alsof’: sommigen kunnen het leren, maar het gaat niet vanzelf zoals bij gewone kinderen. Precies in het spelgedrag vertoont zich het hele spectrum van autistische problemen, de gekende triade van communicatie, sociale interactie, verbeelding, stuk voor stuk ‘kwalitatieve tekort-
13
komingen’, zoals ze in de wetenschappelijke literatuur (dsm iv) worden beschreven. Mensen met autisme hebben een ander voorstellingsvermogen en moeite met betekenisverlening. Wij verlenen betekenis aan de wereld dankzij ons verbeeldend vermogen. Het woord zegt het zelf: ‘ver-beeld-ing’. Wij vormen ons een beeld van al wat wij met onze zintuigen ervaren, van wat wij zien, horen, voelen, proeven en ruiken. Als we één prikkel krijgen kunnen we daar onmiddellijk de bijhorende dingen bij bedenken, bij ‘ver-beelden’. Het tekort in de betekenisverlening, met name in de verbeelding, lijkt cruciaal voor het spectrum. Verbeelding is een wezenlijk kenmerk van ons denken en onontbeerlijk in onze zingeving. [ INA VAN BERCKELAERE ] Om gezond te kunnen spelen met andere kinderen moet je communicatievaardig zijn, moet je de grotendeels onzichtbare regels van sociaal gedrag begrijpen. De verbeelding helpt je om de gewone werkelijkheid te ‘spelen’. Het verbaast ons dan ook niet dat de ouders, op zoek naar een juiste diagnose, vooral vragen hebben over de triade. Waarom communiceert hij/zij niet of zo anders? Waarom is de relatie met hem/haar zo moeilijk? En waarom speelt ons kind niet zoals andere kinderen? In haar boek over de taalontwikkeling van het kind (1977) reproduceert Schaerlaekens het eigengemaakte liedje dat ze een kleuter ooit had horen zingen. De schunnige taal die het kind gebruikte, was als het ware een verboden vrucht, een verleiding waaraan het niet kon weerstaan. Vuile woorden zeggen was blijkbaar vermakelijk, ook al hoorden de grote mensen hem die liever niet uitspreken. Wat een klein kasteelke is dat nu prot en kak en stront en pis wiezewiezewis stront en goed en lekker zoet stront en zoet en lekker goed
14