MAMA, IS DIT EEN MENS OF EEN BEEST?
Copyright © Hilde de Clercq / Uitgeverij Houtekiet 1999 Uitgeverij Houtekiet, Vrijheidstraat 33, B-2000 Antwerpen Omslag Jan Hendrickx Zetwerk Intertext, Antwerpen 90 5240 511 5 1999 4765 24 725 Eerste druk april 1999 Tweede druk mei 2002 Derde druk november 2004 Vierde druk juli 2006 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever No part of this book may be reproduced in any form, by print, photoprint, microfilm or any other means, without written permission of the publisher
Hilde De Clercq
Mama, is dit een mens of een beest? Over autisme & detaildenken
Houtekiet Antwerpen
‘Dag hoeder van de kudde, daar aan de lage kant van de weg, wat vertelt jou de wind die langskomt?’ ‘Dat hij de wind is en dat hij langskomt en dat hij al voorbijgekomen is en dat hij weer zal komen. En wat vertelt hij jou?’ ‘Hij vertelt me veel meer. Hij vertelt me over vele dingen, over herinneringen en over spijt, en over dingen die nooit waren.’ ‘Je hebt de wind nooit langs horen komen. De wind vertelt alleen over de wind. Wat jij hebt gehoord was een leugen, en de leugen bevindt zich in jou.’ Fernando Pessoa
INHOUD
Woord vooraf Intro Een centraal gegeven: ‘overselectiviteit’ bij mensen met autisme
9
13
Deel 1: Begrijpen 1. Thomas en communicatie
25
2. ‘Overselectiviteit’, emoties en sociale relaties
45
3. Het ‘andere’ voorstellingsvermogen
57
Deel 2: Begeleiden 1. Dagschema’s en ‘overselectiviteit’
75
2. ‘Vaardigheden aanleren’ en leren veralgemenen
87
Bibliografie
117
Voor Freek, die door weer en wind fietste om overheads voor me te maken. Voor Jeroen, die zo eindeloos geduldig is met ‘de lieveling’. Voor Liesbeth, die Thomas van binnen en van buiten kent en helpt. Voor Rutger, die wel weet waarom.
Met dank aan Theo Peeters voor zijn voortdurende aanmoedigingen en aan Kees Rood die het kaf van het koren hielp scheiden.
WO O R D VO O R A F
Dit is een boek zoals er meer moeten geschreven worden. Vanuit een persoonlijk casus-verhaal wordt aan de wetenschap nieuw materiaal aangereikt dat tot dusver onvoldoende bestudeerd is: het detaildenken. Dat detaildenken speelt een enorm grote rol bij het begrijpen en begeleiden van mensen met autisme. Toen ik Hilde De Clercq enkele jaren geleden een lezing hoorde geven over haar zoon Thomas en zijn detaildenken, wist ik meteen: dit is belangrijk, dit is nieuw. Ik herinner me dat ik tegen de cursisten zei: ‘Die invalshoek is uitermate interessant, maar daarvoor moet je autisme al heel goed kennen.’ ‘Heel goed kennen?’ antwoordde Hilde, ‘via het detaildenken heb ik altijd het autisme van mijn zoon voor mezelf verklaard.’ In de notities van Hilde vond ik volgende anekdotes. Thomas wuift alleen naar grootvader als hij in een groene auto zit, niet als hij vertrekt met een wagen van een andere kleur. Of: de groene auto moet links vertrekken. Vertrekt hij naar rechts, dan wuift Thomas niet. Ik vroeg haar het thema uit te werken. Het werd voor de eerste keer uitgetest op een groot internationaal congres van duizend mensen in Skive (Denemarken). Ik herinner me nog levendig enkele reacties. Marie Bristol, ex-medewerker in TEACCH en nu hoofd van de Amerikaanse Autism Research (de zogenaamde CPEA’s) in Washing-
9
MAMA, IS DIT EEN MENS OF EEN BEEST?
ton zei: ‘Ik heb nog nooit iemand zo volgehouden de wereld en het leven weten te verklaren vanuit het standpunt van iemand met autisme als in de lezing van Hilde De Clercq.’ Yannick Beyer, directeur van de Brondagerskolen voor autisme in Kopenhagen zei: ‘Al jaren praten we over het nut van visuele ondersteuning voor mensen met autisme… Na deze lezing begrijpen we eindelijk een beetje beter wat ze echt zien.’ Sindsdien heeft Hilde meer lezingen over het onderwerp gegeven. Soms herkennen ouders en professionelen het overselectief denken niet onmiddellijk, maar steeds komen ze erop terug: ‘Ja, zoveel problemen die we voordien niet konden situeren, hebben eigenlijk met detaildenken te maken.’ Uiteindelijk vind je maar wat je zoekt: problemen moeten eerst een naam krijgen. In dit boekje krijgen ze een naam en daardoor worden ze zeer herkenbaar. In onze cursus samenwerking ouders-begeleiders hoor ik Hilde vaak zeggen: luister naar wat ouders vertellen over hun kind aan de nieuwe babysit. Meestal zijn het voorbeelden van overselectiviteit. Gunilla Gerland, auteur van Een echt mens en zelf een persoon met autisme, herkende dit overselectief denken en ook zij moedigde Hilde aan het thema verder uit te werken tot een boek. Gerland waardeerde vooral dat Hilde Thomas’ denkstijl respecteerde. Al te vaak zie je dat begeleiders de specifieke denkstijl proberen ‘af te pakken’ om hem aan de te passen aan ons denken. Dat is de prijs die vaak moet worden betaald voor de grote integratie-gedachte. V.A., een vrouw met autisme, schreef na lezing van Mama, is dit een mens of een beest?: ‘Soms is een detail dat niet eens terzake doet voor mij wél de toegang tot het kaderen en toetsen van dingen en gebeurtenissen, waardoor ik tot een basis van het weten, het vermoeden van een concept kan komen, dat als uitgangspunt kan dienen en kan leiden tot de echte inhoud. Het detail is een eerste houvast, een aangrijpingspunt voor mijn manier van denken, onderzoeken, determineren. Of het detail al dan niet van kenmerkend belang is, kan ik pas inschatten ná het begrijpen, niet andersom. Ik herken wat Hilde De Clercq over Thomas schrijft. Ik heb dezelfde stappen gemaakt. Zo denk ik, zo heb ik geleerd. En nog altijd. In elke nieuwe
10
WO O R D VO O R A F
situatie, bij elk nieuw gegeven of elke andere constellatie, leg ik die weg af, van bij het begin.’ ‘De omgang met Thomas,’ aldus Hilde, ‘heeft mijn leven en mijn inzichten in sterke mate bepaald. Hij gaf me de raadsels op, waarmee we beiden hebben geworsteld. De ondervindingen met hem staan in dit boek centraal. Feitelijk is het dus ook een hommage aan hem, het is niet mijn boek, het is zijn boek, Het boek van Thomas.’ Als tien geblinddoekte mensen even een olifant betasten en die ervaring nadien moeten weergeven, geeft ieder van hen een beschrijving van een verschillend lichaamsdeel. Maar de persoon die de lange slurf en de ivoren slagtanden beschrijft, maakt het dier wel herkenbaarder dan wie slechts aandacht heeft voor de linkerpoot. Ook autisme kun je op verschillende manieren mentaal aftasten. Wie autisme tracht te begrijpen vanuit het overselectief denken heeft een degelijke basis voor het begrijpen van autisme en dus ook voor het begeleiden ervan. Daarom is Mama, is dit een mens of een beest? in alle bescheidenheid een must. Het is tegelijk een leerrijk en uiterst vermakelijk boek. Leest u het zelf maar. Theo Peeters ex-directeur Opleidingscentrum Autisme, Antwerpen
11