Van een andere planeet

Van een andere planeet

Copyright Š Dominique Dumortier / Uitgeverij Houtekiet 2002 Uitgeverij Houtekiet, Vrijheidstraat 33, B-2000 Antwerpen E-mail info@houtekiet.com Omslag Herman Houbrechts Zetwerk Intertext isbn 90 5240 659 6 d 2002 4765 21 nur 770 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever No part of this book may be reproduced in any form, by print, photoprint, microfilm or any other means, without written permission of the publisher

Dominique Dumortier

Van een andere planeet Autisme van binnen uit

Houtekiet Antwerpen / Amsterdam

inhoud

voorwoord 7 hoofdstuk 1 de diagnose 9 Lezingen 16 E.T. 18 Schrijven 21 hoofdstuk 2 moeilijke dagelijkse dingen 25 Vaste routes 26 In het verkeer 28 Telefoneren 30 Eten 32 Winkelen 34 hoofdstuk 3 zintuiglijke prikkels 39 Drukke plaatsen 40 Koud en warm 43 Tekenen 46 Geluiden 48 Voelen 55 Zien 59 Bewegingen 61 hoofdstuk 4 communicatie en taalgebruik 63 Taal 65 Spreekwoorden 67 Fantasie en humor 72

hoofdstuk 5 leren en linken 77 Een hoofd vol kapstokken 78 Hoofd- en bijzaken 79 hoofdstuk 6 planning en structuur 83 Schema’s 83 Lijstjes 87 Vrije tijd 90 Cadeaus 92 hoofdstuk 7 sociaal contact 95 Studie orthopedagogie 95 Vrienden en vriendinnen 97 Contact leggen 99 Oogcontact 103 Conflicten 104 Vergaderen 107 hoofdstuk 8 frustraties 111 Taboe 112 Intelligentie 115 Anders 117 E.T. (bis) 122 (positief) slot 125 Eerlijkheid 125 Lezingen 127 Samenleven 127 Kinderen 130 Aanraken 130 Liefde 133 nawoord 137

voorwoord

M

ensen uit mijn omgeving die dit boek zullen lezen, zullen mij er misschien niet meteen in terugvinden. Velen zullen de problemen die ik beschrijf niet bij mij herkennen. Dat is net de reden waarom ik dit boek heb geschreven. Mensen denken dat autisme aan de buitenkant zit. Dat je het kunt zien. Maar dat is niet zo. Autisme is onzichtbaar. Het kan aanwezig zijn zonder dat het opvalt.

Het zit aan de binnenkant.

Ik ben ondertussen een specialist geworden in het verbergen van problemen die worden veroorzaakt door mijn autisme. Iets wat echt niet voor me kan of waar ik zeer veel problemen mee heb, wordt daarom nog niet altijd door mijn omgeving opgemerkt. Ik ben ook een expert in het compenseren van de problemen. Ik heb honderden trucs om niet door de mand te vallen, om niet te laten opvallen dat sommige dingen voor mij niet kunnen. Mijn repertoire van oplossingen is zeer ruim. Wat dat betreft heb ik geen keuze gehad. Ik zie er normaal uit, ik zag er ook als kind normaal uit en heb daarom steeds aan alle eisen moeten voldoen. Begrip voor mijn autisme was er niet. Het probleem was er immers niet, het was niet zichtbaar. Het had ook geen zin aan te geven dat er iets aan de hand was. Ik heb dat heel vaak geprobeerd maar voor de anderen was en bleef ik normaal.

Uiterlijk kan ik zeer veel. Maar de mensen hebben er

7

VAN EEN ANDERE PLANEET

geen besef van hoeveel moeite de meest eenvoudige dingen me kosten. Niemand weet hoe de dingen mij uitputten en wat ze van me vergen.

Dit boek is geschreven vanuit één bepaalde hoek. Ik ben beginnen schrijven omdat ik het zeer moeilijk had. Door te schrijven wou ik duidelijkheid en klaarheid scheppen voor mezelf. Ik wou via het schrijven tot zelfinzicht komen. Dit is dus een verslag van een uitgebreide introspectie. Ik wou als het ware een lijst van mankementen opmaken, net zoals een garagist doet met auto’s. Daarom is dit in zekere zin een eenzijdig verslag. Wat goed gaat, heb ik niet meteen belicht, wat slecht gaat, staat een beetje in de verf. Hoewel. Eigenlijk kan ik datgene wat slecht gaat niet voldoende in de verf zetten. Ook al lees je deze bundel, dan nog zul je niet begrijpen hoe ingrijpend autisme is. Dan nog zal het onvoldoende duidelijk zijn hoe ik de dingen beleef.

Ik kan niet genoeg benadrukken hoeveel pijn het veroorzaakt en hoe ellendig het leven soms voor me is. En vooral ook hoe frustrerend, doordat het contrast met de anderen zo groot is.

Het was niet mijn intentie een boek te schrijven. Ik schreef louter voor mezelf, en vervolgens ook om mijn omgeving een verduidelijking te geven. De ervaringen, moeilijkheden en problemen die ik beschreven heb, komen in wisselende mate voor. Soms zijn ze er allemaal tegelijk.

Soms gaat het met bepaalde dingen wat beter, maar krijg ik weer met andere moeilijkheden te kampen. Toch geeft dit boek mijns inziens een juist beeld van hoe het er in mijn leven aan toe gaat.

Ik kan me nog steeds niet behoorlijk uitdrukken, ik kan nog steeds niet op een degelijke manier uitleggen wat autisme voor me is en voor me betekent. Ik zoek er woorden voor maar er zijn er geen.

Sommigen geloven me niet. Soms antwoord ik dan: ‘Probeer eens een week met me samen te leven… je zult het snel merken.’

8

hoofdstuk 1

De diagnose

E

en hele tijd geleden had ik steeds terugkerende ruzies met Bart, mijn vriend. Het ging vaak om heel domme dingen. Te dom eigenlijk om heibel over te maken. Maar ik reageerde steeds fel en wou nooit toegeven. Water bij de wijn doen was veel te moeilijk voor mij. We merkten allebei dat het veel te diep zat, maar raakten er niet wijs uit. Het ging zo ver dat we ons zorgen begonnen te maken over onze relatie. Ik voelde me onbegrepen en mijn vriend wist niet wat hij met mij aan moest. Hij begreep niet waarom ik zo bitsig reageerde en wist nog minder hoe hij me tot bedaren kon brengen. Soms hadden zijn kalmeringspogingen zelfs een tegenovergesteld effect en werd alles er alleen maar erger door. Hij zag er geen lijn in en ik ook niet.

Ik voelde me onbegrepen en in de steek gelaten. Ik voelde me ook zo anders. Ik sprak een andere taal. Hechtte belang aan totaal andere dingen. Ik was voortdurend kwaad omdat mijn vriend me niet begreep en de ruzies elkaar bleven opvolgen, zonder dat er ooit een einde aan leek te komen. Het was net of ik op een andere planeet zat. Het zag ernaar uit dat we onze relatie zouden moeten stopzetten. Geen van beiden had er immers nog wat aan.

In die periode werd ik op mijn werk ontslagen. Toen ik

9

VAN EEN ANDERE PLANEET

naar de reden vroeg, werd mij gezegd dat ik mijn werk als opvoedster wel goed deed, ik verdiende er zelfs een pluim voor, maar mijn contacten met collega’s verliepen zo moeizaam dat ze genoodzaakt waren me te ontslaan. Ik was te zeer een belemmering voor het team. Mijn collega’s kregen geen hoogte van mij en wisten niet wat er in me omging. Toen nam ik het besluit dat er iets moest gebeuren.

Ik had mijn werk altijd graag gedaan en wilde niet dat dit scenario zich in de toekomst zou herhalen.

Ik heb toen op de computer alles ingetikt wat bij mij anders verliep dan bij anderen. Dingen waarvan ik dacht dat ze niet helemaal klopten of dingen waarvan ik een sterk vermoeden had dat andere mensen ze anders oplosten of er anders mee omgingen. Veel voorbeelden gingen ook over mijn vriend. Elk voorvalletje, elke situatie die anders was dan bij anderen kwam op papier. Mijn vriend begon me meer en meer te begrijpen en besefte dat er iets grondig mis was. Het heeft uiteindelijk een dikke bundel opgeleverd.

Daarmee ben ik naar een willekeurige psychiater gestapt, met de vraag wat er aan me scheelde. Die psychiater dacht na lezing ervan dat het autisme was, maar vertelde me er ook bij dat ze er niet in gespecialiseerd was en er te weinig van afwist.

Mijn vriend en die psychiater hebben als eersten het woord autisme ernstig genomen. Ze vermoedden sterk dat het inderdaad daarom ging. Ik ben toen in contact gekomen met Theo Peeters en volgens hem heb ik met zekerheid autisme. Vervolgens heeft mijn huidige psychiater de vermoedens bevestigd.

Over de manier waarop ik mijn autisme beschrijf, vertelden Theo Peeters en mijn psychiater dat het hen ontroerd heeft. Niet alleen zij waren trouwens ontroerd. Veel mensen die de tekst ondertussen gelezen hebben, hebben me dat verteld. Dat is heel belangrijk geweest voor mij. Het was voor mij een teken dat er iets van wat ik voel en bedoel goed aankomt. Dat de tekst iets weergeeft van wat er

10

DE DIAGNOSE

in me omgaat en dat ik duidelijk kan maken hoe het leven voor mij is.

Die diagnose is voor mij heel belangrijk. Autisme is een deel van mijn identiteit en moet daarom ook erkend worden. Autisme ontkennen is mijn identiteit ontkennen. Ik ben mijn hele leven al te veel op onbegrip gebotst. Ik heb getracht – met mijn beperkte mogelijkheden als kind en jongere – duidelijk te maken dat ik anders was. Ik werd niet geloofd, mijn problemen werden steeds onder tafel geveegd, voor anderen was ik een normaal maar moeilijk kind.

De autismediagnose verklaart ook veel voor mijzelf en dat helpt me. Van veel dingen begrijp ik nu waar ze vandaan komen, zodat ik er veel beter mee om kan gaan. Wat vroeger tot paniek leidde of me van streek maakte, daar heb ik nu oplossingen voor. Ik wil me zelf niet meer ontkennen. Dat hebben anderen te vaak gedaan. Nu ik weet dat ik autisme heb, heb ik een verklaring waarom bepaalde dingen moeilijk gaan en die uitleg maakt alles draaglijker.

De diagnose heeft ook mijn relatie met mijn vriend gered. Ook mijn vriend begrijpt me nu veel beter; hij kan veel dingen beter plaatsen. Hij leert het verschil te zien tussen wie ik ben en wat autisme is. Hij wordt niet meer boos als ik iets doe ten gevolge van mijn autisme, omdat hij nu weet waarom ik het doe. Nu kunnen we er ook over praten, op een veiligere manier. Vroeger voelde ik me onmiddellijk aangevallen als hij begon over mijn moeilijke gedrag. Nu praten we er gewoon over en zoeken samen naar oplossingen om problemen aan te pakken of te vermijden.

Eigenlijk heeft de diagnose nog veel meer relaties gered. Relaties met vrienden en kennissen, veraf en dichtbij, relaties met mensen met wie ik moest samenwerken bij de scouts en in verenigingen waar ik lid van was. Ook zij hebben mij nooit begrepen.

De diagnose bood iedereen een uitleg. Eindelijk werden dingen bespreekbaar. Eindelijk konden mensen uit mijn omgeving de vragen stellen waar ze al langer mee zaten.

11

VAN EEN ANDERE PLANEET

Eindelijk konden ze dingen verwoorden waar ze voordien niet toe kwamen. Toen ze over de diagnose hoorden, zeiden ze mij dat er een wereld voor hen openging, dat ze niet met mij overweg konden, dat ze niet konden vatten hoe ik dacht en voelde en dat ze dankzij de diagnose de dingen klaarder begonnen te zien. In relaties die moeilijk waren of waar niets positiefs meer uit te halen leek, kwamen plots openheid en gelegenheid tot dialoog. Bovendien was er veel begrip – of toch zeker pogingen tot begrip – in plaats van de eeuwige verwijten en ruzies. Mensen toonden interesse voor hoe ik functioneerde in plaats van me onhandelbaar of moeilijk te noemen. Eindelijk hielden de valse beschuldigingen op, want zo had ik de verwijten steeds aangevoeld.

Ondanks de diagnose blijf ik anders. Mensen zullen me nooit helemaal begrijpen, net zoals ik hen niet begrijp. Ik moet blijven vechten om me zo veel mogelijk aan te passen. Daar heeft de diagnose helemaal niets aan veranderd.

Ik blijf daar veel energie in steken. Ik denk dat dat een natuurlijke gezonde overlevingsdrang is. Door de diagnose ben ik niet gestopt met me aan te passen of met proberen te zijn zoals anderen. Mijn inspanningen op dat vlak blijven even groot en dat vind ik zelf goed. Daar kies ik voor. Maar mijn anders-zijn wordt meer aanvaard, waardoor ik mij als persoon ook meer aanvaard weet. De diagnose heeft me zelfverzekerder gemaakt.

Het is zeker niet de grote massa die nu zo reageert, maar de mensen uit mijn omgeving tonen hun goede wil. En die paar mensen, dat vind ik de moeite waard. Vroeger keken ze alleen naar mijn buitenkant, zonder echt naar me te luisteren. Naar mij als persoon, naar wie ik ben, wat ik voel en wat ik denk. Mijn wensen en verlangens interesseerden hen niet. Ook werd er niets aan me gevraagd en werd er helemaal geen rekening met me gehouden. Nu durven mensen wel iets te vragen. Ik ben niet langer gewoon maar afgesloten.

Voor veel mensen is de diagnose echter niet waar. Ik

12

DE DIAGNOSE

heb een diploma behaald aan een hogeschool, ik ben groepsleidster bij de scouts, ik heb vrienden en zelfs een relatie, ik praat met mensen, ik ben niet mensenschuw en ga zo maar door. Ik kan dus onmogelijk autistisch zijn!

In hun ogen ben ik enkel op zoek naar mezelf, zit ik in de knoop, ben ik depressief, te kritisch voor mezelf... Veel mensen zien enkel wat ik kan. Zij zien mij enkel thuis bezig, of bij de scouts, met andere woorden op plaatsen waar ik me goed voel, waar ik me thuis voel. Op dergelijke plekken is er inderdaad haast niets aan me te merken. Het zit aan de binnenkant maar dat begrijpen ze niet.

Maar ik word het wel gewaar. Het gaat nooit weg. Het zit in mij, ik neem het met me mee, altijd en overal.

Dat onbegrip en ongeloof doen me pijn. Erover praten, wat zo helend werkt, vinden de meeste mensen niet leuk.

Maar ik zal vechten voor mezelf. Ik wil dat ik aanvaard word zoals ik ben. Ik ben het beu om steeds op de toppen van mijn tenen te moeten lopen om alles te verbergen en te compenseren, om toch maar normaal te lijken.

Mijn hele leven al probeer ik aan te tonen dat er een probleem is. Ik vond echter geen gehoor. Mijn hele leven al bots ik op muren waar ik op geen enkele manier doorheen raak. En steeds opnieuw is er dat ongeloof. Steeds opnieuw word ik geconfronteerd met het taboe over mezelf. Het taboe dat er niets aan de hand is, dat ik enkel moeilijk, onhandelbaar, lastig en koppig ben – terwijl iedereen goed weet dat er grondig iets mis met me is. Ze praten er ook over – maar dan met elkaar in plaats van met mij. Zelfs mijn klasgenootjes in de kleuterklas wisten het al: Dominique is anders. Maar ik kreeg altijd te horen dat ik maar beter kon stoppen met dwarsliggen en dat het tijd werd dat ik me leerde aanpassen aan de wereld.

Ik wil me dolgraag gedragen zoals de meesten maar dat is onmogelijk voor mij. Al zou ik het willen – en ik wil het voor 300% – dan nog kan het niet. De vanzelfsprekende ordening van de samenleving is voor mij totaal vreemd. Dat

13

VAN EEN ANDERE PLANEET

begint al bij de allerkleinste details. De wereld draait niet om mij, zo wordt mij verteld. Ik moet mij aanpassen aan de wereld, want de wereld zal zich heus niet aan mij aanpassen. Als er nu één ding is waarvan ik me altijd bewust ben geweest, is het dat wel: ik val buiten de wereld, ik participeer niet aan deze wereld. Dat is precies het punt.

Vanaf het moment dat ik ’s ochtends mijn ogen open, probeer ik mij aan te passen, te doen zoals elk ander mens.

Het liefst zou ik willen verdwijnen en opgenomen worden in de meerderheid. Wat haat ik het dat ik anders ben! Wat haat ik het dat ik niet onzichtbaar ben. Ik kan me niet aanpassen. Nu niet, morgen niet, niet de laatste dag van mijn leven. Het verschil is er en zal er altijd blijven. Het enige wat ik kan doen is het camoufleren en doen alsof het er niet is. Ik sloof me uit om me aan te passen en hoe meer ik me uitsloof, hoe beter het me lukt (weliswaar enkel uiterlijk) maar hoe meer ik uitgeput raak en me onaanvaard voel. Hoe meer ik mijn best doe, hoe groter en pijnlijker het contrast voor me wordt. Ik probeer te voldoen aan de wensen van anderen omdat het voor hen eenvoudiger is als ik minder anders lijk. Ik stoor minder als ik meer op hen lijk. Voor mijn echte ik is er geen plaats. Ik mag niet zijn wie ik ben. Ik heb altijd mijn ware aard verborgen. Ik kreeg immers steeds de schuld en daardoor dacht ik ook dat ik fout was. Ik schaamde me soms om wie ik was. Ik wou mezelf verbergen, omdat ik me niets meer waard voelde.

Altijd was ik op mijn hoede, omdat ik dacht dat ik niet welkom was.

Ik neem niemand iets kwalijk. Mijn handicap was onzichtbaar. Niemand wist dat ik autistisch was. Maar ik draag er wel nog steeds de gevolgen van. Nog steeds loop ik met het vage gevoel rond dat ik niet mag zijn wie ik ben. En dat beperkt me nu. Als ik iets raars doe, durf ik nog steeds niet uit te leggen dat het komt door mijn autisme. Omdat ik niet zo mag zijn… Omdat ik me er nog altijd voor schaam, omdat ik het nog steeds automatisch

14

DE DIAGNOSE

verberg. Als ik erover wil praten, moet ik eerst enkele drempels overschrijden om mezelf te overtuigen dat het nu wel kan. Zelfs in een omgeving waar ik en mijn autisme volledig aanvaard worden, zal ik spontaan mezelf ontkennen. Dat zit er diep in.

Ik heb dikwijls conflicten met mensen omdat ik door mijn autisme anders reageer en dingen op een andere manier doe. Toch kan ik die mensen niet uitleggen dat de oorzaak van mijn vreemd gedrag mijn autisme is. De anderen vinden dat ik iets verkeerd doe en zijn dan boos op mij. Als ik dan zou uitleggen dat het door mijn autisme komt, voelt dat voor mij aan alsof ik ‘mezelf goedpraat’, maar ik wil mijn autisme niet als excuus gebruiken. Daartegenover staat wel dat ik mezelf, door het niet uit te leggen, schuldig laat zijn. Toch lijkt dat me meestal beter dan ‘mezelf goed te praten’. Het is vaak eenvoudig uit te leggen waarom ik bepaalde dingen niet of wel doe. Conflicten zouden vaak snel opgelost kunnen worden als ik zou aangeven dat bepaalde dingen voor mij niet kunnen door mijn autisme. Maar dat kan ik niet.

Ik heb als kind vaak geprobeerd iets uit te leggen. Steeds kreeg ik te horen dat ik me niet mocht aanstellen, dat ik loog. Ik vond geen gehoor. Als ik vertelde dat ik iets niet kon of probeerde aan te geven waar ik het moeilijk mee had, werden mijn problemen weggehoond. Ik werd niet ernstig genomen. Nu durf ik het nog altijd niet uit te leggen, uit angst opnieuw verwijten te krijgen. Ik pleit nog liever schuldig dan weer afgewezen te worden.

Nu ik weet dat ik autistisch ben, wil ik iedereen uitleggen hoe mijn autisme voor mij is. Ik wil dat iedereen weet dat sommige dingen niet kunnen en dat er geen kwade wil in het spel is. En vooral, ik wil dat iedereen me mezelf laat zijn, zonder me te willen veranderen. Ik moet daarbij veel innerlijke remmingen overwinnen. Telkens als ik iemand vertel dat ik autisme heb, sta ik te trillen op mijn benen en word ik overvallen door de angst niet geloofd te wor-

15

VAN EEN ANDERE PLANEET

den. Toch kies ik ervoor. Het gebeurt soms dat men bedenkelijk kijkt en me vertelt dat ik onmogelijk autistisch kan zijn. Veel mensen hebben immers een erg stereotiep beeld van autisme.

Nu ik kan uitleggen op welke manier de problemen zich manifesteren, proberen veel mensen oplossingen aan te reiken. Net alsof ik kom aandraven met een bagatel dat te verhelpen is. Mensen begrijpen vaak de impact van autisme niet. En dan voel ik me diep ongelukkig en gekwetst en verlang ik ernaar om begrepen te worden. Tegelijk weet ik ook dat het deels aan mezelf ligt. Dat ik mijn autisme nog niet voldoende kan uitleggen. Dat ik nog steeds niet precies aangeef wat het is. Bovendien, ook de anderen hebben tijd nodig om dit een plaats te geven en die tijd moet ik hun gunnen. Dat doe ik ook, maar op sommige dagen – als ik zelf slecht in mijn vel zit – is dat moeilijker en dan maak ik me kwaad. Het enige wat anderen moeten doen is luisteren. Ik moet ermee leven.

Lezingen Ik geef ook lezingen over mijn autisme. Die zijn voor mij heel belangrijk. Tijdens die lezingen is er voldoende tijd en ruimte om mijn verhaal zo volledig mogelijk te vertellen en is er ook aandacht. Bij die gelegenheden geloven mensen mij ook altijd. Ik kan me dan uitspreken en duidelijk zijn. Jammer genoeg hebben de meeste mensen een verkeerd beeld van autisme. Mensen vinden dat ‘een autist’ in zichzelf gesloten moet zijn, niet in staat tot contact, in welke vorm dan ook.

Net daarom wil ik schrijven en lezingen geven, zodat mensen ook de andere ‘autisten’ – een woord waaraan ik een hekel heb – zouden leren kennen. Opdat ze zouden weten dat mensen met autisme er ook anders kunnen uitzien dan het clichébeeld. Dat wij zelfs normaal kunnen lij-

16

DE DIAGNOSE

ken. Dat autisme aan de binnenkant zit en niet aan de buitenkant. Dat ze hun ogen zouden openen voor wat autisme ook kan zijn en dat ze het oude beeld eindelijk eens durven los te laten.

Ik weet dat dat verkeerde beeld de reden is waarom veel mensen me niet geloven. Ik hoop dat ze dat beeld opzij kunnen schuiven en durven te kijken naar hoe autisme zich bij mij uit. Ik kan hen niet kwalijk nemen dat ze onwetend zijn. Ik hoop alleen maar dat ze willen kijken en proberen te begrijpen.

Ook mijn huisarts geloofde me niet omdat hij met een stereotiep beeld opgezadeld zat. Toen ik hem over mijn diagnose vertelde, was zijn reactie dat ik die liefst zo snel mogelijk moest vergeten. Hij gaf me de raad er niets van te geloven. Ik kon hem in de ogen kijken en ik lag niet met mijn hoofd op zijn tafel te bonken, dus kon ik onmogelijk autistisch zijn! Dat is wel het toppunt van kortzichtigheid.

Mijn huisarts schreef me onmiddellijk ziekteverlof voor.

Ik moest eens goed uitrusten, dan zou ik me beter voelen en de dingen wellicht anders bekijken. Me beter voelen? dacht ik. Ik voelde me net geweldig. Ik voelde me fantastisch en had absoluut geen nood aan rust. Ik had energie zat. Na 24 jaar wist ik eindelijk wat ik had, vond ik antwoorden op al mijn vragen en problemen en ontdekte ik mijn eigen identiteit.

Ik heb ook enkele vrienden verteld dat ik autistisch ben.

Ik had verwacht dat ze het niet zouden begrijpen of geloven. Dat was in eerste instantie ook zo. Het begrip komt vaak pas als ze deze tekst gelezen hebben of als ik wat meer uitleg geef. Ik zit vaak met een hele groep rond de tafel, terwijl iedereen geboeid naar mijn verhaal luistert. Dat doet me ongelooflijk veel deugd, omdat er eindelijk een oor is – en zelfs meer dan dat – voor mijn verhaal en voor wie ik werkelijk ben. Ze zijn dan zeer geboeid en dat geeft me na alles wat ik heb meegemaakt een ongelooflijk bevredigend gevoel.

17

VAN EEN ANDERE PLANEET

Over het algemeen tonen vrienden wel begrip, daar ben ik heel blij om. Ze zien ook in welke problemen ik ervaar.

Dat is telkens een nieuwe overwinning. Het gevoel dat ik aanvaard word is fantastisch. Toch zijn er mensen die heel belangrijk voor mij zijn (zoals mijn familie) die mijn diagnose opzijschuiven. En dat doet pijn. Ik heb mijn ouders veel tijd moeten geven opdat ze zich zouden kunnen verzoenen met de diagnose. Het ligt nog steeds moeilijk voor hen maar ze doen hun best. Het is voor hen ook niet eenvoudig om na al die jaren te horen dat hun dochter autistisch is. Het helemaal aanvaarden zullen ze wellicht nooit doen. Maar ik merk dat ze proberen interesse te tonen als ik een lezing geef of over autisme bezig ben. Meer verwacht ik niet. Ze moeten het niet volledig aanvaarden. Ze moeten zich er niet helemaal bij neerleggen. Ik wil enkel dat ze het er gewoon laten zijn. Dat het toegestaan is dat ik erover praat wanneer ik dat wil. Dat ze me niet met ongeloof benaderen of de diagnose verwerpen.

Toen ik hun over de diagnose op de hoogte bracht, zeiden ze dat ze het woord autisme nooit meer wilden horen.

Die krasse uitspraak heeft me heel diep geraakt. Ze hebben dus al een heel lange weg afgelegd en daar mogen ze trots op zijn‌

E.T. Ik heb een enorm aangrijpende ervaring beleefd tijdens een cursus voor mensen met autisme. De deelnemers waren allemaal jongvolwassenen. Ze waren normaal begaafd en hadden op een gewone school gestudeerd. Ze hadden hogere studies achter de rug en woonden zelfstandig. Tijdens die tweedaagse cursus zijn al mijn twijfels verdwenen. Die twee dagen hebben mij sterker gemaakt en zelfverzekerder. De cursus heeft me geholpen mijn autisme te aanvaarden. Ik voelde me net E.T. die eindelijk op zijn eigen planeet aankwam.

18

DE DIAGNOSE

Toen ik naar die cursus ging, wist ik nog maar net één maand dat ik autistisch was. Ik was er zelf nog niet helemaal uit. Ik kon het niet zonder meer aannemen omdat het woord te groots is. Ik zat eigenlijk nog volop in de fase van de ontkenning. Op sommige momenten wist ik dat ik autistisch was, op andere momenten kon ik het absoluut niet aanvaarden en wou ik dat het niet waar was. Maar in al die jonge mensen die ik tijdens de tweedaagse ontmoette, herkende ik mezelf.

Aanvankelijk was ik heel bang. Ik had voor mezelf uitgemaakt dat er twee mogelijkheden waren. Ofwel zou ik geconfronteerd worden met het feit dat ik echt autistisch was en zou ik het moeilijk krijgen. Ofwel was ik absoluut niet autistisch. Ook dat zou me wat van streek maken.

In al die jonge mensen met autisme herkende ik dingen van mezelf. Het waren op de een of andere manier kopieën van mezelf. Ik stond versteld van de gelijkenissen.

Ik voelde me voor het eerst in mijn leven echt ergens thuis.

Na de tweede dag wou ik dan ook niet terug. Ik wou het goede gevoel dat ik daar had gevonden, niet meer loslaten.

De begeleidster zei me dat ik straalde. Toen ik ’s avonds thuiskwam heb ik uren gehuild. Ik besefte dat ik me nooit lekker in mijn vel gevoeld had, dat er geen enkele plaats bestond waar ik zo aanvaard werd als daar. Ik besefte dat het woord aanvaarding voor mij pas tijdens die tweedaagse zijn volle betekenis kreeg. Ik wist dat ik mijn hele leven dat gevoel gemist had. Ik kwam iets tekort wat voor anderen vanzelfsprekend was.

Wat me ook erg aangegrepen heeft tijdens die tweedaagse is het feit dat mensen met autisme heel veel kunnen.

Mijn ouders aanvaardden mijn autisme aanvankelijk niet omdat ik sociaal vaardig ben. Tijdens die tweedaagse merkte ik echter dat ik sociaal veeleer bij de zwakkeren was.

Het stereotiepe beeld dat ik zelf blijkbaar ook had van autisme, viel weg. Ik kreeg de bevestiging dat mensen met autisme wel mensen kunnen aanspreken, dat ze wel kun-

19

VAN EEN ANDERE PLANEET

nen praten met anderen en dat ze zelfs in groep kunnen praten. En het belangrijkste voor mij op dat moment was dat je het aan veel van hen gewoon niet ziet. Dat ze gewoon kunnen leven in de maatschappij en dat je op het eerste gezicht niets aan hen merkt. Zo komen ze ook bij anderen over bij oppervlakkige contacten. Ze zijn misschien wat stiller of verlegen, maar meer zal een doorsnee mens niet vermoeden. Dat gebeurt pas als je echt contact met ze hebt. Net zoals bij mij het geval is.

Voor mij was die tweedaagse een hele openbaring. Ik wou dat ik deze ervaring had kunnen filmen, om ze aan alle ongelovigen te laten zien. Om te tonen dat er veel mensen met autisme zijn die er net zo uitzien als ik en die evenveel kunnen als ik.

Nu, veel later, zie ik ook beter wat we allemaal niet kunnen. Ik merk steeds meer dat ik veel niet kan of anders doe. Van veel dingen dacht ik dat ik ze wel kon, maar dat blijkt helemaal niet zo te zijn. Of toch niet als je verder kijkt dan de oppervlakte. Het lijkt nu alsof alle stukjes van de puzzel in elkaar vallen. Maar de puzzel is nog lang niet af. Elke dag merk ik nog nieuwe problemen op omtrent mijn autisme. Problemen die ik automatisch verdoezel of anders oplos. Dingen waarvan ik dacht dat iedereen ze op diezelfde manier zou doen, terwijl dat helemaal niet zo is. Daardoor twijfel ik nu veel minder aan de diagnose. Alles wordt duidelijker. Nu kan ik die dingen wel zien. In het begin stond ik daar niet voor open.

Een tweede belangrijke ervaring had ik bij (w)onderweg.

Ik kan niet verwoorden wat er daar precies met me gebeurt maar als ik daar ben – en dan vooral in groep op vrijdagavond – ga ik enorm veel voelen. Het is andermaal een ‘E.T. komt thuis’-gevoel. Daar krijg ik eindelijk het begrip dat ik altijd heb moeten missen. Ik hoef niet langer op een vreemde planeet te blijven, neen, ik mag naar mijn eigen planeet gaan. Sinds ik (w)onderweg heb leren kennen, wil

20

DE DIAGNOSE

ik steeds ‘naar huis’, naar de ‘juiste planeet’. Ik weet nu eindelijk wat het is om thuis te zijn. Vroeger kende ik die ervaring niet, had ik geen plek die mijn plek was. Ik voelde steeds dat ik niet van de aarde ben, niet van deze planeet. (w)onderweg is mijn thuis. (w)onderweg is hoe een eigen plek zou moeten zijn. Bij (w)onderweg kan ik op krachten komen. Daar voel ik me wel goed. Daar ben ik geen tegengestelde magneet. Ik word bij (w)onderweg vervuld van een sterk gevoel van aanvaarding en begrip.

Het was alsof ik bij mijn geboorte levenslang had gekregen. Door mijn diagnose voel ik me nu vrijgesproken, voor mezelf, voor mijn vriend en voor mijn psychiater. Met alle anderen moet ik het proces opnieuw doormaken. Want dat is het voor mij: een rechtszaak, maar dan met het verschil dat ik van bij het prille begin schuldig was en mijn onschuld moest bewijzen.

Eén keer winnen is niet genoeg. Ik moet van de hele wereld winnen of toch minstens van heel mijn wereld. Ik heb immers van alle mensen levenslang gekregen. Ik moet dus bij alle mensen mijn proces overdoen, zaak per zaak, persoon per persoon.

Schrijven Sinds de diagnose merk ik bij mezelf dat ik veel meer autistische trekjes heb dan ik eerst vermoedde. Kleine dingetjes die me vroeger wel raar leken, breng ik nu ook in verband met autisme. Ze vallen me nu veel meer op. Toen ik de diagnose nog niet kende, stapte ik er noodgedwongen overheen. Ik kon al die dingen niet de aandacht geven die ze verdienden, waardoor alles moeilijk bleef. Ik kon mezelf de kans niet geven om oplossingen te zoeken voor kleine probleempjes. Ik vond het vreselijk dat die kleine dingen voor problemen zorgden en maakte mezelf verwijten en deed mezelf tekort doordat ik het niet wist. Nu ben

21

VAN EEN ANDERE PLANEET

ik blij want doordat ik het weet kan ik veel kleine dingetjes eenvoudig verhelpen. Veel kleine ergernissen vallen gewoon weg. Ik erger me minder omdat ik weet waar het vandaan komt. Doordat veel opgelost wordt, duurt het langer voor mijn emmer vol is en ligt mijn frustratiegrens hoger. Natuurlijk is het af en toe heel ontmoedigend om te zien hoe sommige kleine dingetjes bij mij helemaal niet vanzelf gaan, terwijl niemand ooit zou kunnen vermoeden dat je daar een probleem mee kunt hebben.

Ook schrijven maakt de dingen soms eenvoudiger: ik begrijp meer en kan veel woede – woede die veroorzaakt werd doordat ik me niet begrepen voelde, doordat ik geen overzicht kreeg over de chaos – kanaliseren. Tegelijk wordt het ook moeilijker. Nu ben ik ook alert op de dingen die ik verkeerd (lees: anders) doe, waarvan ik eerst dacht dat ik op die vlakken goed functioneerde. Daardoor zijn sommige dingen nu meer en meer een opgave aan het worden.

Een voorbeeld is de scoutsbeweging. Ik dacht dat ik daar veel minder autistisch gedrag vertoonde. Nu merk ik dat ik ook daar met enorme autistische beperkingen zit. In het scoutslokaal zijn er bijvoorbeeld verschillende soorten koffielepeltjes. Ik wil altijd per se één bepaald lepeltje, dat is heel belangrijk voor mij. Volwassenen staan er niet bij stil dat een verkeerd lepeltje heel je avond kan verpesten.

Vroeger dacht ik van mezelf dat ik een moeilijk mens was door zo stom te doen over een lepeltje. Nu weet ik waaraan het ligt en kan ik heel eenvoudig mijn avond laten slagen door te zorgen dat ik mijn lepeltje kan gebruiken.

Ik kan nu dus zelf al zorgen dat ik niet gefrustreerd rondloop. Dat komt mijn zelfbeeld ten goede. Vroeger vond ik mezelf erg lastig en lichtgeraakt om het minste. Ik was kwaad op mezelf en kon mezelf vaak niet uitstaan. Ik zag mezelf als een onverdraagzaam iemand, een echte muggenzifter. Ik wilde dat ik veranderde en ik werd alleen maar bozer op mezelf als ik daar niet in slaagde. En natuurlijk slaagde ik er niet in!! Nu weet ik dat het niet aan mij als

22

DE DIAGNOSE

persoon ligt en daardoor zie ik mezelf minder negatief.

Bovendien kan ik er vaak nog iets aan doen ook!

Ik heb het wel nog lastig met het vragen van hulp. Ik kan moeilijk aangeven wanneer ik iets nodig heb en wat ik nodig heb. Veel heeft te maken met de verwerking van de te late diagnose. Niemand ziet hoe hard ik mijn best moet doen en hoeveel energie het van me vraagt. Als men had geweten dat ik autistisch was, had men mij kunnen aanleren hoe ik hulp moest vragen. Ik werd daarentegen verondersteld altijd alles te kunnen, net zoals de anderen.

Maar dat kon ik niet. Ik stelde mensen dan ook erg teleur.

Mensen begrepen dat niet en werden kwaad, ofwel kreeg ik verwijten of werd ik bekeken als een aanstelster.

Daarom kan ik nu nog steeds niet aangeven wat ik nodig heb. Ik blijf dat moeilijk vinden. Het zit erin gebakken dat ik alles moet kunnen zoals anderen, dat ik geen hulp mag vragen, want anders word ik scheef bekeken. Ik blijf de druk voelen dat ik aan alle eisen moet voldoen.

23