Een echt mens

EEN ECHT MENS

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

1

03-06-2010, 12:08

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

2

03-06-2010, 12:08

Gunilla Gerland

Een echt mens vertaling Lisette Keustermans

Houtekiet Antwerpen/Amsterdam

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

3

03-06-2010, 12:08

© Gunilla Gerland / Lisette Keustermans (vertaling) / Houtekiet / Linkeroever Uitgevers nv 2010 Houtekiet, Katwilgweg 2, B -2050 Antwerpen info@houtekiet.com www.houtekiet.com Oorspronkelijke titel En riktig människa Oorspronkelijke uitgever Bokförlaget Cura AB , Stockholm met toestemming van TransBooks AB , Stockholm Omslag Annemarie van Pruyssen Omslagillustratie Nonstock Zetwerk Intertext, Antwerpen ISBN 978 90 8924 148 1 D 2010 4765 45 NUR 860

Eerste druk juni 1998 Zesde druk juni 2010 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever No part of this book may be reproduced in any form, by print, photoprint, microfilm or any other means, without written permission of the publisher

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

4

03-06-2010, 12:08

‌ toen begreep ik dat het onwaarschijnlijke dat is wat werkelijk voorkomt en dat er ongelooflijk veel vooroordelen bestaan omtrent de waarheid.

Torgny Lindgren

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

5

03-06-2010, 12:08

6

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

6

03-06-2010, 12:08

Voorwoord

Na de film Rain Man is er nu het boek van Gunilla Gerland. Rain Man heeft op twee jaar tijd meer verwezenlijkt voor een beter begrip van autisme dan vijftig jaar wetenschappelijk onderzoek, althans voor het grote publiek. En al was Rain Man een uitzonderlijke figuur – een idiot savant zou men hem vroeger genoemd hebben –, de film stelde autisme op een realistische manier voor en niet als een typisch flauw Hollywoodafkooksel. Een echt mens van Gunilla Gerland ligt in dezelfde lijn. Het boek is zeer verhelderend en het was één van de meest verkochte boeken in Zweden, een boek dus dat niet alleen door insiders en specialisten wordt gewaardeerd. Net als Rain Man vormt Een echt mens een eye-opener inzake autisme.

In het eerste hoofdstuk van zijn boek Mindblindness vraagt de auteur Simon Baron-Cohen de lezer of hij zich kan voorstellen wat het is kennis te vergaren zoals een vleermuis dat doet, namelijk via het localiseren van echo’s. Het antwoord daarop is ja en neen.

Ja: kennis vergaren via het localiseren van echo’s. We lezen het en we begrijpen wat we lezen.

Nee: deze manier van kennisverwerving staat te ver af van onze eigen manier van kennisverwerving. We begrijpen het wél met ons verstand, maar niet met ons hart, niet met onze buik.

Wel, een autist mist van bij de geboorte de sociale intuïtie die het ons mogelijk maakt de intenties, emoties en gedachten van anderen te ‘lezen’. Een autist lijdt aan de ‘geestesblindheid’ waarover Simon Baron-Cohen het in zijn boek heeft. Geestesblindheid, begrijpen wij dat? Alweer: ja en nee.

Ja: iemand met autisme heeft het moeilijk om de intenties, emo-

7

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

7

03-06-2010, 12:08

ties en gedachten van anderen af te leiden uit zijn gedrag. We lezen het en we begrijpen wat we lezen.

Nee: deze manier van met mensen omgaan staat te ver af van onze eigen sociale oriëntatie. Wij zijn geboren met het vermogen tot sociale lectuur. Van ’s morgens tot ’s avonds ‘lezen’ we wat het gedrag van andere mensen ‘vertelt’. We kunnen ons echt niet voorstellen wat een leven zonder deze sociale gerichtheid is. We begrijpen het misschien wel met ons verstand, maar niet met ons hart, met onze buik. Deze vorm van leven staat te ver van onze eigen ervaring af. Precies daarom hebben mensen met autisme begeleiders nodig met ontzaglijk veel verbeelding, want we moeten het toch proberen: mensen begrijpen die totaal anders leven en denken dan we zelf gewoon zijn.

Sinds kort hebben we partners gevonden in deze moeilijke opdracht: een nieuwe generatie mensen met autisme die zelf over hun leven schrijven, van binnenuit dus. Een boek zoals dat van Gunilla Gerland kondigt daarom een nieuwe fase aan in de geschiedenis van de bewustwording van autisme.

In een eerste fase werden de ouders buitenspel gezet. Men veronderstelde dat zij de moeilijkheden bij hun kinderen veroorzaakten en dat zij dus eerst dienden behandeld te worden. De rest zou dan wel vanzelf in orde komen. Deze zeer zwarte bladzijde uit de geschiedenis van de geneeskunde en de menswetenschappen is gelukkig definitief omgedraaid. Vanaf het moment dat de eerste hypothesen over de biologische oorzaak van autisme geformuleerd werden, durfden ouders zich gelukkig organiseren in ouderverenigingen. Ze vormden pressiegroepen die opkwamen voor het recht op een aangepaste begeleiding en voor onderwijs voor hun kinderen.

In een tweede fase van bewustwording gingen ouders en begeleiders samenwerken, meer speciaal met het oog op de begeleiding van hun kinderen. Vanuit de visie dat kinderen met autisme de informatie uit de buitenwereld anders verwerken en bewerken, ontwikkelde men een begeleidingssysteem dat ook ‘anders’ was. Men ging daarbij uit van empirisch vastgestelde wetenschappelijke uitgangspunten. Tegenover kwetsbare kinderen en jongeren kon men zich geen ongefundeerd uitgangspunt veroorloven. Begeleiders voelden zich daardoor al wat zekerder en dat was nodig, omdat ze werkten met jongeren die zo anders waren en die je met een onjuiste

8

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

8

03-06-2010, 12:08

begeleiding eigenlijk meer frustreert dan helpt. Kinderen met autisme zagen er daardoor blijer en gelukkiger uit en hadden minder stressproblemen. Ook ouders kwamen ons vertellen dat hun kinderen er beter van werden. Alleen de begeleiders en sommige ouders bleven twijfelen, want de kinderen zelf vertelden nooit iets rechtstreeks. Heel wat begeleiders hadden een droom, weet ik uit gesprekken, de droom waarin een kind of jongere ineens zegt: ‘Zo is het goed.’

Die derde fase is nu aangebroken. Mensen met autisme kunnen nu zelf zeggen wat goed is en wat niet. Ze vertellen ons wat autisme echt is, van binnenuit bekeken. Tijdens een conferentie in Göteborg vertelde Gunilla Gerland haar publiek: ‘Ik wilde altijd ‘normaal’ zijn of ‘gewoon’ of hoe ik dat ook moet noemen en daarom heb ik veel naar gewone mensen gekeken. Al die jaren heb ik geleerd hoe ze denken. Jullie kijken op dit ogenblik allemaal naar mij en jullie proberen iets bizars of vreemds in mijn gedrag te ontdekken. Maar jullie kunnen niet echt iets vinden. Sommigen denken wellicht dat ik, omdat ik zo ‘normaal’ lijk daarom ook ‘normaal’ ben. Wel, het leven is niet zo eenvoudig. Het feit dat zogezegd normale mensen, of hoe ik ze ook moet noemen, gedacht hebben dat ze precies weten hoe alle mensen functioneren is één van de pijnlijkste zaken in mijn leven geweest: deze mensen hadden namelijk een model waarin ze mij probeerden in te passen. Ze waren er heilig van overtuigd dat dit model het enig bestaanbare model was.

Daarom vertelden ze me hoe ik me moest gedragen en dat mijn gedrag niet mocht afwijken. Ze konden zich niet inbeelden dat ik misschien anders in elkaar zat en waren niet in staat te gissen wat ik voelde. Ze hadden een gebrek aan empathie, of hoe zal ik het noemen?’

Over haar eigen repetitieve, stereotiepe gedrag vertelde Gunilla Gerland destijds het volgende: ‘Ik had ook obsessies en vertoonde geritualiseerd en compulsief gedrag toen ik klein was. Dat had haast altijd te maken met gebogen zaken. Het is moeilijk om uit te leggen, maar ik voelde dat ik die gebogen dingen nodig had en vaak was het een manier om met een onaangenaam gevoel in mijn rug of in mijn nek om te gaan. Het was alsof ik een soort rillingen in mijn ruggengraat had, die maar niet wilden over gaan. Het voelde aan als een marteling. Om dat gevoel te onderdrukken raakte ik verschillende zaken aan. Ik begrijp dat er

9

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

9

03-06-2010, 12:08

een logica in compuslief gedrag zit, als je lijdt aan iets dat permanent is en ondraaglijk. Ik denk dat niet-autistische mensen zich misschien ook zo zouden gedragen als ze ook zulke inwendige folteringen zouden kennen. Hoe dan ook, de theorie die ik in sommige boeken over autisme gevonden heb, namelijk dat compuslief gedrag ontstaat uit de behoefte om een wereld van chaos te controleren, is niet op mij van toepassing. Zo’n theorie lijkt mij op het gebruikelijke Enige-Model-denken, dat je gebruikt als je niet de juiste verklaring vindt. Ik heb nooit begrepen waarom specialisten het zo moeilijk vinden toe te geven dat ze er “hier op dit ogenblik niets over weten en wel zullen zien of de toekomst daarop antwoorden zal brengen.”’

Na een fase van samenwerking tussen ouders en begeleiders, komen we nu in een fase waarop we dienen samen te werken met een nieuwe generatie van begaafde mensen met autisme. Hoe kunnen we hen beter helpen? Maar ook: waarin hebben ze onze hulp nodig en waarin niet? Of ook: waarin kunnen ze ons beter helpen? Gelieve ons niet langer te beschouwen als gedegenereerde versies van normaliteit, schrijven ze. Wij zijn verschillend en we willen in onze verschillen gerespecteerd worden. Wij willen niet genezen worden van onszelf.

Een clash of een brug tussen twee culturen? Autisme als experimenteel terrein voor een multiculturele samenleving? Ook wij zullen onze houding moeten veranderen: verdraagzamer worden, en ‘andere’ mensen minder vanuit een meerderwaardigheidsgevoel benaderen.

De geschiedenis van de kennis inzake autisme is ook de geschiedenis van het groeiend respect voor de grote inspanningen die mensen met autisme leveren om tussen normale mensen te overleven.

Echolalie (het letterlijk herhalen van woorden) bij mensen met autisme werd ooit aangezien als een afwijking die men moest afleren.

Nu begrijpen we dat het een overlevingsstrategie is: iemand spreekt zoals hij kan in plaats van zoals wij vinden dat het moet. Ook gewone kinderen tussen 18 en 36 maanden drukken zich echolalisch uit. En in een vreemde cultuur waarvan we de taal niet spreken gebruiken we ook echolalische uitdrukkingen. Mensen doen wat ze kunnen om te overleven.

Een echt mens beschrijft de pogingen van Gunilla Gerland om

10

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

10

03-06-2010, 12:08

aanvaard te worden door ons, ‘neurotypische’ mensen. Ook zij vlucht in de letterlijke imitatie van gedrag. Als ik exact ben zoals zij, dan zullen zij mij wel aanvaarden, dacht ze. ‘Ik probeerde mensen na te doen. Ik werd een kameleon. Ik was een lege bokaal die met wat dan ook kon worden gevuld. Ik was verschrikkelijk alleen. Niet dat ik bijna als iemand anders wou zijn, toch zeker niet met mijn gevoelens. Het was eerder een idee: ik wou iemand, bijna als iemand anders zijn, want alleen zo kon ik een echt mens worden. Ik en mijn hele leven waren niets meer dan een trukendoos en het leek onnoemelijk betekenisloos. Ik viel en viel tot ik de bodem van de put raakte.’

De echo-strategie werkt niet. Gunilla Gerland moest verder. Ze ontdekte zichzelf en leerde zichzelf meer aanvaarden. In de toekomst zullen ongetwijfeld meer mensen met autisme via de tussenstap van de letterlijke imitatie zichzelf ontdekken. We zullen het hen ook duidelijk moeten maken dat het prima is dat ze anders zijn. Toch voorzie ik dat ook zij, net als hun ouders voordien, zich zullen organiseren in politieke pressiegroepen om hun recht op anders zijn af te dwingen in woorden en in structuren.

Een echt mens van Gunilla Gerland is een Bildungsroman, een groot geestelijk avontuur dat zich afspeelt in een andere cultuur, de autismecultuur. Toen ik dit boek voor de eerste keer las, begon ik onwillekeurig aan te stippen wat ik nieuw of belangrijk vond en toen ik het boek uit had, merkte ik dat ik op vrijwel elke pagina enkele zinnen had onderstreept. Een echt mens is geschreven met veel inzicht (van binnenuit) en met groot literair talent. Dat een persoon met autisme zo’n rijk en intelligent boek kon schrijven, had ik tot voor enkele jaren voor onmogelijk gehouden. Het is niet de laatste mening die we zullen moeten herzien. Ook de lezer wordt, in de greep van het autobiografisch verhaal van Gunilla Gerland, vanaf het eerste hoofdstuk gedwongen tot een andere kijk op de mensen om zich heen.

Theo Peeters Directeur Opleidingscentrum Autisme, Antwerpen

11

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

11

03-06-2010, 12:08

12

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

12

03-06-2010, 12:08

Het begin

1.

Een vroege herinnering: Ik zit op de vloer van de kinderkamer. Voor mij ligt een speeltje, een speelbord met langwerpige houten blokjes in verschillende kleuren. Er zitten gaatjes in het speelbord en de houten blokjes moeten daar met bijhorende hamer in worden geslagen. Ik sla de blokjes erin en heb enkel en alleen besef van wat ik doe. Ik zit naar de muur gewend, buiten dat wat ik doe, bestaat er niets. Geen wereld. Enkel ik en wat ik doe. Ik zou willen dat er meer blokjes waren, zodat ik door zou kunnen gaan met kloppen zonder dat ik de oude hoef op te rapen. Voordat de houten blokjes eruitkomen, glijden ze in een gebogen baan. Ik vind die boog fijn. Ik vind het fijn om de blokjes die boog te zien passeren. Keer op keer. Hoe lang dan ook.

Mijn voorliefde voor gebogen spullen begon al vroeg, lang voordat het zo levensnoodzakelijk was om ze aan te raken. Ik vond bogen fijn, ze waren zo zacht en licht en ja, gebogen. Ik had er behoefte aan en ze gaven me een soort voldoening. Gebogen voorwerpen hadden iets rustgevends, dat was een vanzelfsprekend gevoel. Gebogen voorwerpen waren op dezelfde manier geruststellend als groen groen was, zo vanzelfsprekend dat het onmogelijk was het te verklaren.

In de ogen van de buitenwereld was mijn gedrag volkomen onbegrijpelijk. Ik zat de hele tijd aan allerlei dingen – frunnikte met mijn vingers in of onder flessen, aan de armleuningen van de bank en aan deurklinken, wreef mijn handpalm tegen gebogen leuningen.

Het was absoluut noodzakelijk om alle voorwerpen aan te raken die een boog hadden die ik nodig had. Maar niemand in mijn omgeving

13

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

13

03-06-2010, 12:08

had er een idee van dat de boog precies de gemene deler was van alles wat ik moest aanraken, ik gedroeg me vreemd en bijwijlen irriterend. Ik wist niet dat mijn gedrag vreemd was en andere mensen irriteerde. Ik wist alleen dat ik het deed omdat het noodzakelijk voor mij was, levensnoodzakelijk. En dat het in de ogen van de buitenwereld geen waardering kreeg.

Ik had meer eigenaardigheden. Een ervan was, zoals het heette, mijn onwil om voedsel te kauwen. Wat ik at, slikte ik in zijn geheel door en meestal dronk ik er melk bij zodat het gemakkelijk naar binnen ging.

Maar dat mocht niet.

‘Je moet je eten goed kauwen! Luister nou toch eens!’

Niemand kon zich inbeelden dat kauwen echt een moeilijkheid inhield. Maar ik kon mijn kaken niet echt regelen. Het was überhaupt moeilijk om me te bewegen omdat ik alles moest denken voordat ik het kon doen. Ik moest mijn lichaam als het ware commanderen wat het moest uitvoeren door het te denken. Ik had nooit kunnen geloven dat het de bedoeling was dat je zoveel werk besteedde aan het kauwen wanneer je zo gemakkelijk gewoon door kon slikken. Dat klonk even absurd als wanneer iemand zou beweren dat je moest rennen en tegelijkertijd uit een glas drinken. Daarom vond ik, dat als ik maar mocht eten wat ik wilde, en niemand er zich mee bemoeide, alles in orde was. Ik wilde dat ze me met rust zouden laten.

Maar er bestonden methoden om het probleem op te lossen met koppigheid en gemakzucht. Papa had zijn methode.

‘Kauw je eten! Ga behoorlijk zitten! Nu moet je toch echt gaan luisteren! Drink geen melk na elke hap! Gebruik mes en vork! Hoor je me, kauw je eten! Nu moet je echt eens gaan luisteren.’

‘Je moet tafelmanieren leren. Je eten kauwen voor je het inslikt.’

‘Hoor je wat ik zeg!’

En dan was er mama’s methode, mama’s vermoeide methode.

‘Laat het kind met rust…’

Ik begreep niet precies wat papa bedoelde. Kauwen? Hoezo? Ik kauw toch?

Als ik het niet begreep, bekommerde ik me er niet veel om wat de volwassenen zeiden, in elk geval niet wat gehoorzamen betrof.

Maar diep in mijn binnenste was ik bedroefd omdat ze vonden dat ik verwend en lui was en dacht dat ik altijd gelijk had.

14

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

14

03-06-2010, 12:08

Ik had ook, zoals de volwassenen zeiden, geen schaamte in mijn lijf. Ik kon iets heel ver drijven. Ver voorbij de capaciteiten die de volwassenen hadden om bij hun standpunt te blijven. Gedeeltelijk omdat ik geen natuurlijke stop in me had – als iets begonnen was kon het wat mij betrof tot in alle eeuwigheid doorgaan. Ik werd niet moe, ik begon niet aan iets anders te denken, er doken geen storende impulsen op van binnenuit. Maar mijn vermogen om maar door te gaan, om me nooit te geven, had er ten dele ook mee te maken dat de situaties altijd samenhingen met iets dat levensnoodzakelijk voor mij was.

Mijn hardnekkige koppigheid, die meestal uit een nee bestond, putte uit twee bronnen. Het ontbreken van een interne stop in combinatie met reservekrachten van paniek maakten mij onoverwinnelijk. Ik kon het me gewoon niet veroorloven om te verliezen. Niemand in mijn omgeving leek er ook maar een vermoeden van te hebben wat mijn behoeften waren. Daarom werd het helemaal aan mijn eigen oordeel overgelaten om al dat levensnoodzakelijke te dekken dat voor mij zo duidelijk belangrijk was terwijl anderen er zelfs de aanleiding niet van leken te vermoeden. Ik en het gezin leefden niet in dezelfde wereld. We kwamen zelfs nauwelijks van dezelfde planeet.

Het heette altijd weerspannigheid, als het eruitzag als weerspannigheid, dan was het weerspannigheid. Zij waren de maat waarmee ik gemeten werd. Ze gingen ervanuit dat ik was zoals zij, en als ik niet helemaal was zoals zij, dan hoorde ik dat in elk geval te zijn. Ik moest bovendien zeer zeker willen zijn zoals zij. Als zij de kroon van de schepping waren, dan moest ik een koperen muntje zijn, zo was het in hun wereld en zo leek het in de wereld van iedereen te zijn.

Maar voor mij waren zij een soort eenheid, een vader-moedergrotezuseenheid en ik was een andere eenheid, van hen gescheiden.

Mijn leven liep maar toevallig parallel met het hunne, voor de rest hadden we niets bijzonders gemeen. Ik kon het niet helpen. Ik had het gewenst noch bedacht, het was gewoon zo. Meer wist ik niet.

Het betekende niet dat ik koud en leeg was vanbinnen. Ik wist gewoon niet dat ik bij hen hoorde te horen, wist niet dat ik van hen diende te houden.

Ik had er niet voor gekozen om niet bij hen te horen. Het was gewoon zo. Ik kon het niet helpen en ik wist niet hoe een mens geacht werd te zijn. Binnenin mij voelde ik me treurig. Waarom waren ze altijd zo boos? Waarom begrepen ze me niet?

15

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

15

03-06-2010, 12:08

Ik wilde natuurlijk enkel voedsel dat ik zonder kauwen kon inslikken. Ik had geen behoefte aan afwisseling, ik vond het fijn altijd hetzelfde te eten. Lange tijd at ik, hoewel mama op alle denkbare manieren probeerde mij iets anders te laten eten, enkel gekookte worst zonder vel en chocoladepudding. Maar dan kon ik opeens zin krijgen in iets anders, zoals gedurende een periode toen ik vijf was, toen ik enkel leverpastei en gedroogde pruimen at. Toen weigerde ik al de rest en zoals gewoonlijk konden de volwassenen er niet tegenop.

Het was niet saai om steeds hetzelfde te eten en als het toch saai werd, was dat toch niets vergeleken bij het levensgevaar waarin je verkeerde met onbekend voedsel. Mijn tanden waren heel gevoelig en in mijn mond kon de consistentie van bepaald voedsel heel onbehaaglijk zijn, een akelig gevoel in mijn hele lichaam. Je wist nooit wat er zou gebeuren met onbekend voedsel. Dus, als het al eens saai was om worst zonder vel en chocoladepudding te eten, dan was het dat toch zeker waard.

Ze zeiden soms dingen over het eten die ik niet begreep. Het verwarde me en spoorde me zeker niet aan om van het onbekende voedsel te proeven. Dan was het eigenlijk gemakkelijker te begrijpen als ze boos op me waren.

‘Het eten bijt niet,’ zeiden ze lachend.

Maar wat wisten zij daarvan?

Het kauwvlak van mijn tanden was soms ook ongelooflijk gevoelig voor contact, bijna elektrisch en het leek verbonden met een gevoelig plekje in mijn nek. Soms werd het ondraaglijk en dan hielp het om ergens in te bijten. Liefst iets met een net passende harde weerstand, een arm. Ik wist niet waarom. Ik voelde enkel dat ik het nodig had.

Ik beet graag in mensen en een enkele keer mocht ik in mijn grote zus bijten. Maar meestal moest ik tevreden zijn met voorwerpen van zacht plastic – mijn oude bijtring, speeltjes, meubels… Ik beet in wat voorhanden was, als ik dat onbehaaglijke gevoel in mijn tanden kreeg.

Toen ik ouder werd, als tiener, kwam ik op de gedachte dat ik de mensen kon vragen of ik in hen mocht bijten. Vreemd genoeg mocht dat vaak, al werd er wel eens een of andere verwonderde wenkbrauw gefronst. Er waren mensen die me zelfs aanboden om in hun arm of hand te bijten, als ik hen maar geen pijn deed.

16

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

16

03-06-2010, 12:08

Het leek of mijn tanden een van de plekken waren waar ik het meeste gevoel had, op mijn lichaam nam ik gevoel meer diffuus waar.

Er kwam enkel rudimentaire informatie naar mijn hersenen over nu is er dit of dat aan de hand. Ik moest eigenlijk naar mijn lichaam kijken om te weten waar ik iets voelde. Hoe verder van het hoofd verwijderd, hoe slechter mijn gevoel. Mijn voeten waren een witte vlek op mijn lichaamskaart. Hoewel ik het anders moeilijk had met aanrakingen, was ik niet gevoelig voor kietelen onder mijn voeten zoals de meeste anderen. Op andere plaatsen op mijn lichaam wonden alle soorten aanrakingen mij op, ze spanden de veren in mijn lichaam hard aan en waren niet om uit te houden. Maar onder mijn voeten was het anders.

Mijn voetzolen waren het enige plekje waar ik al het mogelijke kon verdragen en dat zelfs leuk vond omdat ik er zo weinig van voelde. Onder mijn voetzolen gekitteld te worden met een grasspriet was het enige dat ik kon verdragen. Het enige dat ik met mijn gevoel begreep zonder dat het me kwelde.

Op veel gebieden functioneerde ik net andersom als andere kinderen, terwijl ik in ander verband net als elk ander kind was. Sommige dingen, waarvan verwacht werd dat ik ze kon, werkten helemaal niet, en sommige waren de ene dag fout en de andere niet.

Maar zoiets kon niet, het leek immers volkomen onbegrijpelijk. Als iets onbegrijpelijk was, dan was het maar gezeur, ik verzon het of ik wilde me interessant maken. Ik was lui en koppig. Zo was het. Daar waren mijn ouders van overtuigd, want zij bezaten de maat van de mens, de universele vorm waarin alle mensen volgens hen waren gegoten. ‘Houd daar nu dus maar mee op!’ Ofwel werden ze boos op me ofwel amuseerden ze zich ten koste van mij. Ze namen een van mijn problemen op en maakten er een leuke anekdote van. Ze namen bloedige ernst, mijn ernst, en maakten er een lach van die ze in de kamer loslieten. Wat waren dat voor mensen die zoiets konden doen? De leuke anekdote had scherpe kanten, hij vloog naar binnen bij mij en maakte krassen in mijn ziel.

Dan maar liever hun boosheid. Duizendmaal liever hun boosheid.

Mijn troost, mijn veilige plek op aarde, was een bruine fauteuil die in een hoek stond. Er was net genoeg plaats achter voor mij. Met

17

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

17

03-06-2010, 12:08

mijn gezicht dicht tegen de rug van de stoel staarde ik in de stof zodat ik elk klein bestanddeeltje ervan zag. Ik ging de bruine stof binnen, in de draden, in de hele kleine gaatjes tussen de draden en daar konden de schrammen in mijn ziel een heel klein beetje genezen. Ik wendde me nooit tot iemand anders voor troost. In mijn systeem was een zelftroostende eenheid, de enige vorm van troost die ik kende, en daar ging ik heen. Ik wist niet dat het de bedoeling was dat je dat van anderen kreeg.

Ik zoog nooit op mijn duim en ik had geen fopspeen. Wel stopte ik vaak mijn voeten in mijn mond. Ik had zo’n lenig lichaam dat ik het op alle mogelijke manieren kon plooien. Ik zat gewoonlijk op de grond – altijd op de grond, stoelen waren niet veilig – met mijn tenen in mijn mond of met mijn benen opzij gevouwen. Als ik ergens stond, stopte ik vaak mijn hele hand in mijn mond. Soms hield ik de andere hand tussen mijn benen. Dat was een manier om het akelige dat in mijn nek en ruggengraat kroop te proberen stillen.

Een manier om het van twee kanten terug te duwen, zodat het onbehagen niet zou groeien en groter worden dan ikzelf. Ze zeiden dan altijd dat ik naar de wc moest gaan. Ik wist niet waarom ik naar de wc zou gaan, ik moest niet plassen. Ik probeerde te protesteren, maar dat hielp niet want zij wisten toch zeker dat ik moest plassen.

Ik hield niet van de lach van de volwassenen. Ik vond dat die onverwacht en eng was. Alsof hun gezicht sprong, grote monden zonder waarschuwing. Plotseling veel tanden en een sterk geluid.

Een glimlach was beter, die was langzamer, al kon ook die mij onzeker maken.

‘Lach niet!’ Ik vond dat ik me duidelijk uitdrukte maar ze leken het niet te verstaan.

‘Lach niet!’ Hoe groter mijn dodelijke ernst, hoe leuker het leek.

‘Maar liefje, we lachen niet om jou… Hahaha… Kleine meid…

Hahahaha… je moet je niet alles aantrekken… Hahaha.’

Ik wilde enkel dat ze zouden ophouden met lachen, maar ik vond geen manier om hen te laten ophouden. Ik zei duidelijk wat ik wilde, maar het hielp niet. Ik was volkomen ernstig, een ernst op leven en dood, en zij vonden het grappig. Ik probeerde te begrijpen wat er gebeurde, maar dat lukte niet. Ik gleed achter de bruine stoel en sloot alles buiten. Ik wilde met rust gelaten worden en vaak lukte dat. Ik zat daar en zat daar. Ik ging binnen in de stof van de ruggensteun. Daar was geen energie te vinden, maar er was rust, een ma-

18

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

18

03-06-2010, 12:08

nier om me dicht te stoppen en iets van de energie te bewaren die anders gebruikt zou worden om het volkomen onbegrijpelijke te begrijpen, hoe het allemaal in elkaar zat. Maar papa respecteerde mijn behoefte om met rust te worden gelaten niet. Papa respecteerde de behoeften van anderen niet. Hij kon zich over de stoel buigen en me zonder waarschuwing vastgrijpen en daar wegtrekken. Dat vond hij grappig. Of, nog grappiger, opeens de stoel verschuiven, zodat ik aangevallen werd door de kamer, het licht, alle indrukken.Voor papa was ik een ding, voor papa was iedereen een ding dat van hem was.

Grappige dingen die hij kon gebruiken om zich te amuseren.

Vaak was het effect van wat papa deed gewoonweg sadistisch, hoewel hij eigenlijk geen echte sadist was. Hij genoot niet van mijn vernedering – hij kon zich die niet eens voorstellen. Hij vond het gewoonweg leuk, wat ik deed zag er leuk uit. Mensen en dieren die spartelden om los te raken, of omdat ze geschokt of bang waren of vochten om iets te bereiken, dat amuseerde hem. En ik gedroeg me op een manier die hem amuseerde als hij mij kwetste. Mijn verlangen om met rust gelaten te worden was in zijn ogen grappig, en hoe harder ik vocht hoe grappiger het was.

‘Een grapje zal ze toch wel kunnen verdragen.’

Papa vertelde vaak hoe leuk het was om mijn zus Kerstin voor de gek te houden toen ze klein was. Kerstin kon niet kruipen en sleepte zich vooruit op haar bips, waardoor ze moeilijk over een drempel kon. Papa vond het vreselijk grappig om een koekje aan de andere kant van de drempel te leggen en dan te kijken hoeveel moeite ze deed om erbij te komen. Hij vond haar lijden er grappig uitzien.

Een andere van zijn favoriete bezigheden was leverpastei op de neus van de kat te plakken en dan te kijken naar de gekke bochten die de kat maakte om de leverpastei in zijn mond te krijgen. Hoe wanhopiger de kat werd, hoe meer pret papa had.

Mama probeerde zich een beetje voor me in te zetten, ze begreep soms dat papa’s plagerijen me pijn deden, hoewel ze de oorzaak daarvan niet begreep.

‘Kun je het kind niet met rust laten…’

Maar mama was ook een van zijn objecten en ze had niet veel macht over hem. Ze probeerde me soms te troosten maar ze had het moeilijk met mijn ontroostbaarheid. En ik had niet het gevoel dat zij begreep hoe het er vanbinnen bij mij uitzag. De keren dat ze me probeerde te troosten groeide er een gevoel van onwerkelijkheid in

19

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

19

03-06-2010, 12:08

me, alsof ik getroost werd voor een paar schrammen terwijl ik mijn twee benen had gebroken.

Ik begreep de bedoeling niet van de kleverige stem waarmee ze tegen me praatte.

‘Zo, ja, zo ja…’

Ik vond dat ze vreemd klonk, ik hield niet van die stem. Daarom probeerde ik maar te doen alsof mama er niet was. Ik wilde überhaupt niet dat ze in mijn buurt kwam. Zeker niet met die stem, die was akelig en op een bepaalde manier waterig. Toen ik ouder werd, gebeurde het dat ik haar behoefte om te troosten voelde, en begreep dat die stem daar iets mee te maken had. Dan kon ik dat soms laten primeren op mijn behoefte om met rust te worden gelaten. Liet haar even neptroosten, omdat ze dat nodig had, omdat dat het eenvoudigste was – eerst dat maar verdragen en daarna met rust gelaten worden. Dat gebeurde toen ik geleerd had dat het het handigst was om het te laten blijven ‘zoals het niet is’.

Ik bracht veel tijd door binnenin mezelf. Alsof ik in mijn eigen wereld was, afgeschermd van al de rest. Maar er was geen wereld daarbinnenin mij. Het was eerder een soort nulstand, een noch-noch.

Het was een toestand van leeggegooid zijn zonder leeg te zijn of gevuld zijn zonder vol te zijn. Er was enkel; niets meer. De leegte in me was op zich niet pijnlijk. Ik was in de leegte en de leegte was in mij, meer was het niet. Het was enkel een soort verlenging van de tijd – ik was in de toestand en die was aan de gang. Het gevoel van onwerkelijkheid en het gevoel van altijd alles verkeerd te doen in de wereld om me heen was daarentegen moeilijker te verdragen.

Ik zat vaak in de tuin naar iets te kijken. Ik ging op in een bloem of een blad. Dan voelde ik me noch fout noch goed. Ik was alleen maar en dat hield nooit op. Ik kreeg nooit opeens zin om iets anders te gaan doen, er gebeurde niets in me. Ik zat te kijken. Ik observeerde.

Ik leerde al vroeg mijn waarneming in beelden om te zetten en ik kon heel creatief zijn in mijn eenzaamheid. De eerste mensenfiguur die ik tekende had meteen ogen, neus en mond, armen en benen. Ik was toen net twee jaar. Ik schonk aandacht aan details en het tekenen ontwikkelde zich snel. Ik wilde afbeelden wat ik zag en ik vond het belangrijk dat alles erbij was, echt alles. Neusgaten, wenkbrauwen en het juiste aantal vingers en tenen. Toen ik huizen ging tekenen, leken die ook op mensen, de ramen waren de ogen en de deur

20

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

20

03-06-2010, 12:08

was de mond van het huis. Voor mij was het verschil tussen mensen en huizen niet duidelijk.

Ik was ook graag bezig met kleine dingen. Ik knipte kleine, heel kleine papiertjes en plakte ze op karton. Ik maakte kleine strengen wol. Wat ik vervaardigde werd alsmaar kleiner – ik wilde zien hoe klein het kon. Ik vond het leuk als het echt gepriegel was en een beetje moeilijk en al mijn aandacht opeiste. Ik had er eigenlijk weinig behoefte aan om te laten zien wat ik maakte, maar ik wilde mijn product wel graag verkopen. Ik wilde dat mijn ouders mijn strengen wol kochten en dat deden ze soms, vijfentwintig öre per stuk vroeg ik. Het was goed om geld te hebben, dat wist ik.

Als het om iets ging waarover ik zelf beslist had, kon ik met mijn mislukkingen omgaan. Ik probeer het gewoon opnieuw tot het tenslotte lukt. Als ik zelf het doel had gesteld, was mijn geduld onuitputtelijk. Maar als een ander iets van me eiste, was het moeilijk om steeds maar te mislukken. Elke keer werd ik gevoeliger en voelde me één grote mislukking.

Ik kon met geen mogelijkheid begrijpen waarom ik niet in staat was te doen wat van mij verwacht werd. Ik zag dikwijls heel duidelijk dat de anderen vonden dat ik het moest kunnen. Maar mij leek het vaak of ze me iets absurds en onzinnigs wilden laten doen. Of dat ik het zo vaak zou moeten proberen, dat hun geduld al lang op zou zijn.

Ik voelde altijd dat er iets was wat ik niet helemaal begreep. Dat gevoel was eeuwig en volgde me overal. Zelfs als ik veel begreep, restte er altijd iets – hoe zit het nu echt in elkaar? Ik dacht na, ik spande me in en spande me nog wat meer in. De wereld was een grillig raadsel, opeens gebeurt er zomaar vanalles. Hoe? Waarom?

Soms was het zo onverklaarbaar dat ik niet eens het eindje vond waarmee ik zou kunnen gaan opwinden. Dan keerde ik me in mezelf. Ik kende noch de vraag noch het antwoord en ik kon dat aan niemand meedelen. De toestand was niet meer dan een kleur in mij en niemand anders dan ik leek zulke kleuren te hebben. Ik had een intern kleurensysteem dat een manier werd om informatie over allerlei werelden aan elkaar te koppelen, de wereld van de kinderkamer en de wereld van de tuin. Alles werd een kleur in mij – mensen, woorden, gevoelens en stemmingen. Iets niet begrijpen, dat was licht oranje gekleurd, licht oranje met zonneschijn erdoorheen. Vermoeid zijn, niet de kracht hebben om te trachten iets te begrijpen, kwam

21

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

21

03-06-2010, 12:08

zich donkergroen leggen bovenop dat oranjekleurig licht, doofde het.

De wereld van de eetkamer, de wereld van de keuken en de wereld van de hal – die hadden niets met elkaar te maken tot een kleur hen verbond. Als mama iets in de keuken op een lilakleurige manier zei en twee maanden later die lila toon in de badkamer gebruikte, dan ontdekte ik opeens dat er een verband was tussen de keuken en de badkamer en dan kon ik andere overeenkomsten ontdekken, zoals dat er in beide water was. Maar het was altijd via de kleur dat ik de eerste verbinding maakte.

Vaak was het handig met al die kleuren die het leven aan elkaar schakelden, maar soms leidde het tot problemen. Het kon erg moeilijk zijn de idee los te laten dat twee zaken bij elkaar hoorden op grond van hun kleur hoewel ik geen andere gemene deler kon vinden. Ik kon een heleboel energie besteden om iets te vinden dat het verband zou kunnen verduidelijken. En misschien hadden die zaken eigenlijk niets met elkaar te maken.

Kerstin, die drie jaar ouder was dan ik, had ondanks alles een gemeenschappelijke taal met mij, een taal die niet enkel uit woorden bestond. Het leek of zij een vermoeden had van de contouren van wat ik eigenlijk was en ze kon als een schakel fungeren in de communicatie met mijn ouders. Mama en papa daarentegen leken een ander kind te zien als ze naar mij keken. Kerstin werd een spreekbuis omdat ze op een intuĂŻtieve manier begreep dat ik niet als andere kindertjes was en er daarom niet precies hetzelfde van mij geĂŤist kon worden als van andere kinderen van mijn leeftijd.

Kerstin antwoordde dikwijls in mijn plaats als iemand mij iets vroeg. Soms vond ik dat fijn, maar hoe ouder ik werd hoe moeilijker het werd dat Kerstin mij woorden in de mond legde. Soms had ik heel goed zelf kunnen antwoorden, ik had enkel tijd nodig om het antwoord in mijn hoofd te formuleren en het daarna uit te spreken.

Voor mij was het of er over me heen gelopen werd, wanneer Kerstin, die zich haastte om haar zusje te beschermen, al voor mij geantwoord had, terwijl ik zelf nog aan het formuleren was. Kerstin en ik waren zo verschillend en misschien accelereerde mijn traagheid haar snelheid. Kerstin stroomde door het leven en ik sukkelde achter haar aan.

22

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

22

03-06-2010, 12:08

Soms voelde ik dat mama iets van me verwachtte, maar ik wist niet dat ze mijn liefde wilde. Het kwam mij voor alsof ze iets van me wilde afpakken, iets dat absoluut noodzakelijk voor me was. Ook haar opvatting over het uiten van dat gevoel was volkomen onbegrijpelijk voor me. Dat mensen de gevoelens van andere mensen wilden, wilden afdwingen, was voor mij even onbegrijpelijk als dat ze elkaars organen hadden willen hebben. Ik vond dat mama zich opdrong.

Wat wilde ze van me? Waarom liet ze me niet met rust? Wat wilde ze hebben? Ik snapte het niet. Ze wilde iets van me afpakken.

Ga weg! Ik wil met rust worden gelaten. Waarom liet ze me niet met rust?

Ga weg! Je hebt niets met mij te maken!

Ik vond dat niemand iets met mij te maken had. Zeker mijn ouders niet en daarom vond ik niet dat ik hen moest gehoorzamen. Als ik me al zou bekommeren om wat iemand zei, dan leek het in elk geval verstandiger om naar mijn zus te luisteren. Voor haar was het iets gemakkelijker om mij te laten begrijpen hoe en waarom. Ik voelde het als een krenking wanneer volwassenen de baas over me speelden en daarbij ook nog vonden dat ze daar het recht toe hadden. Ik wilde met rust gelaten worden. Maar ik wilde ook dat men van me hield, ik wist enkel niet hoe dat functioneerde. Ik wilde dat men van me hield zoals ik was, en ik kon me niet voorstellen dat, als dat niet lukte, je ervoor moest betalen, wat, zoals ik later begreep, menigeen deed.

Men betaalde met onderdanigheid, gehoorzaamheid of ander gedrag. Kon men niet van me houden, dan wilde ik met rust gelaten worden.

Ik dacht dat ik het recht had om te zijn zoals ik was, dat ik er recht op had om mijn gevoel van integriteit te laten respecteren. Ik dacht dat niet mijn gedrag, maar dat van anderen onbegrijpelijk en eigenaardig was.

2.

Ik was vier toen mijn zus voor het eerst naar school ging. Heel zeker had iemand er van tevoren over gepraat en had mama waarschijnlijk geprobeerd mij erop voor te bereiden. Maar informatie over dingen waarvan ik me geen beelden had gevormd, vond geen landingsplaats

23

ECHT MENS-pocket 2010/7.0

23

03-06-2010, 12:08