autisme
Š Theo Peeters / Uitgeverij Houtekiet 2009 Uitgeverij Houtekiet Katwilgweg 2 bus 3, b-2050 Antwerpen info@houtekiet.com www.houtekiet.com Omslag Isabelle Van Laerhoven Illustraties Piki Verschueren Zetwerk Intertext, Antwerpen isbn 978 90 8924 043 9 d 2009 4765 32 nur 860 Tiende, herziene druk Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever No part of this book may be reproduced in any form, by print, photoprint, microfilm or any other means, without written permission of the publisher
Theo Peeters
Autisme Van begrijpen tot begeleiden
Houtekiet Antwerpen/Amsterdam
Voor M., S. en M.
‘Ik heb behoefte aan een oriëntatieplan voor buitenaardse wezens. Autistisch zijn, betekent niet onmenselijk zijn. Het betekent vreemd zijn. Het betekent dat wat normaal is voor de anderen niet normaal is voor mij, en dat wat normaal is voor mij het niet is voor de anderen. In zekere zin ben ik slecht toegerust om in deze wereld te overleven, zoals een buitenaards wezen het niet zou redden zonder oriëntatieplan. Maar ik ben gaaf als persoon… Geef toe dat wij vreemden zijn voor elkaar en dat mijn manier van zijn niet eenvoudigweg een gedegenereerde versie is van de uwe. Stel uzelf in vraag. Werk met mij mee om een brug te slaan tussen u en mij.’ (Jim Sinclair)
voorwoord
Dit boek heb ik geschreven omdat het moest worden geschreven. De band tussen de theoretische kennis en de praktische begeleiding van mensen met autisme wordt vaak onvoldoende begrepen. De belangrijkste impuls voor het schrijven van dit boek kwam van het Europees congres van Ouderverenigingen in Hamburg (6-8 mei 1988, Autisme – vandaag en morgen). Het was een belangrijk congres, omdat voor de eerste keer in een breed Europees verband duidelijk vaarwel gezegd werd aan psychogenetische interpretaties van autisme en geopteerd voor een begeleiding met educatieve strategieën. Maar binnen die organisch-educatieve oriëntering waren er zoveel accentverschillen, dat heel wat hulpverleners en vanzelfsprekend ook ouders er wat onthutst bijliepen: waar waren de bomen en waar was het bos? Vaak leek er een grote kloof te zijn tussen theorie en praktijk. Theoretici hielden interessante toespraken, maar wat was de relevantie voor de hulpverlening? En dan hoorde je leerkrachten en opvoeders tussen de conferenties door lucht geven aan hun onzekerheid: ze hadden al zoveel verschillende methodes en therapieën moeten toepassen, en vaak vroegen ze zich af: waarom? Ouders kennen vanzelfsprekend ook dat gevoel van stuurloosheid. Geen inspanning is hun te veel, maar niets is zo uitputtend als een gevecht in het luchtledige, waarbij je het ‘waarom’ van al je doen en laten onvoldoende begrijpt.
5
Ik geloof dat professionele hulpverleners en ouders een soort werkfilosofie over autisme nodig hebben: een paradigma dat een brug slaat tussen theorie en praktijk. Het ergste wat ons kan overkomen is in een soort van auti-supermarkt te belanden, waar allerlei benaderingen van autisme zomaar door elkaar worden geklutst, waar voor alle benaderingen ruimte is (een beetje holding-therapie, een beetje option-methode, een beetje delacato – die cocktail). Dit is geen pleidooi tegen openheid, integendeel, maar niemand met autisme kan overleven in een doolhof waar stellingen en hun tegendeel samen worden aanvaard. Wat in dit boek theoretisch wordt verdedigd, heeft een gegronde wetenschappelijke basis, ook wat de implicaties voor de praktijk betreft. Autisme is op dit ogenblik het meest gedocumenteerde en het best begrepen kinderpsychiatrische syndroom. Er zijn in het Westen meer artikels en boeken over mensen met autisme geschreven dan er autistische kinderen zijn. Er is dus een visie op autisme (u zult ze in dit boek vinden); de tijd dat men zich achter ‘het raadsel’ kon verschuilen is voorbij. In Autisme. Van begrijpen tot begeleiden leg ik het verband uit tussen het theoretisch begrijpen van autisme en de gevolgen voor de begeleiding. Ik tracht mensen binnen de hulpverlening een werkfilosofie aan te reiken waaruit een begeleidingsmethodiek kan worden afgeleid. Vijf belangrijke theoretische concepten worden uitgelegd (elk in een hoofdstuk), onmiddellijk gevolgd door een algemene oriëntatie voor de praktijk. Ik zei het al: het geheel moet worden gezien als een paradigma, met de voor- en nadelen ervan. De voordelen: wie het geheel begrijpt, heeft een solide werkbasis. De nadelen: er wordt aandacht gevraagd voor enkele essentiële aspecten, maar het paradigma verklaart niet alles… Om maar een voorbeeld te geven: bepaalde vormen van stereotiep gedrag kunnen ook door neurologische factoren worden bepaald, en medicatie kan in sommige gevallen een
6
belangrijke vorm van hulp zijn; maar neurologie en medicatie werden in dit overzicht weggelaten. Ik ben blij dat ik mijn boek zo uitvoerig heb kunnen illustreren met heerlijke voorbeelden. Bij vorige publikaties kreeg ik af en toe de reactie dat ik te veel voorbeelden gaf over ‘laag functionerende autisten’. Dit keer zal de reactie wellicht andersom zijn. De laatste jaren zijn in allerlei publikaties heel wat ‘beter functionerende autisten’ aan het woord geweest. Hun getuigenissen bevestigen dat wij als professionele hulpverleners goed zitten met onze inzichten; soms helpen ze ons ook onze inzichten scherper te stellen of aan te passen. Ik moet voor de voorbeelden ook speciaal Hilde De Clercq en Cis Schiltmans danken, van wie ik zoveel ontroerende anekdotes mocht overnemen. Ik dank ook Piki Verschueren die sommige tekeningen maakte. Het supplement over ‘Ivoke’ kan de lezer zien als een beloning voor het bestuderen van dit boek. Ik vind het zo recht naar het hart geschreven, het bevat zoveel wijsheid en tederheid, dat ik het onethisch vond het verhaal alleen voor mezelf te houden. Dit boek wil er ook toe bijdragen de hele auti-werking nieuw leven in te blazen. We bevinden ons op dit ogenblik in een soort patstelling, waarin hulpverleners aan de basis meer dan ooit overtuigd zijn van de waarde van een specifieke auti-aanpak, maar waarin de overheid onvoldoende inziet dat de problemen van autisme niet door vorming alleen kunnen worden opgelost. Autisme is niet alleen een educatief, maar ook een politiek probleem. Educatieve strategieën begrijpen om mensen met autisme beter te helpen is een zaak. Maar om die educatieve strategieën in de praktijk om te zetten zijn er geschikte middelen nodig. Om neuropsychiatrische syndromen te definiëren, wordt vaak gegrepen naar de dsm (Diagnostic and Statistical Manual), opgesteld en geactualiseerd door de apa
7
(American Psychiatric Association). Veruit de meeste clinici baseren zich op de dsm-iv. Dat is de vierde herziene uitgave. Wij nemen die dan ook als uitgangspunt.
hoofdstuk 1
Autisme als pervasieve ontwikkelingsstoornis
1. Begrijpen 1. Wat is autisme? Over hoeveel mensen gaat het? Hoe kun je nagaan of iemand autisme heeft? Daartoe kun je een beroep doen op de criteria die de medische wereld heeft vastgelegd. De meest gebruikelijke criteria zijn die van de wereldgezondheidsorganisatie, opgenomen in de icd-10 (International Classification of Diseases, tiende versie), en die van de Amerikaanse Vereniging voor Psychiatrie, opgenomen in de dsm iv-tr (Diagnostic Statistical Manual, vierde herziene versie). Hier volgt een overzicht van de dsm iv-tr-criteria, waar we later uitvoerig op terugkomen: Diagnostische criteria voor de autistische stoornis (dsm iv-tr) A.
Er moeten in totaal zes (of meer) elementen van (1), (2) en (3) aanwezig zijn, met minstens 2 van (1) en telkens een van (2) en (3):
9
(1)
(a)
(b) (c)
(d) (2)
(a)
(b)
(c) (d)
(3)
(a)
Kwalitatieve tekortkomingen in de sociale interacties, zoals blijkt uit minstens twee van de volgende elementen: opmerkelijke beperking in non-verbale gedragingen om de sociale interactie te regelen, zoals rechtstreeks oogcontact, gelaatsexpressie, lichaamshouding en gebaren. onvermogen om met leeftijdgenoten relaties aan te gaan die aangepast zijn aan het ontwikkelingsniveau onvermogen om spontaan vreugde, interesses of successen te delen met andere personen (bv. niet kunnen tonen, aanduiden of aanwijzen van voorwerpen die de belangstelling wekken) gebrek aan sociale of emotionele wederkerigheid Kwalitatieve tekortkomingen in de communicatie, zoals blijkt uit minstens een van de volgende elementen: achterstand in, of totaal ontbreken van de ontwikkeling van de gesproken taal (niet gepaard gaand met een poging om dat te compenseren door alternatieve communicatievormen, zoals gebaren of mimiek) bij personen met een adequate taalvaardigheid: opmerkelijke beperking van het vermogen om een gesprek met anderen op gang te brengen of in stand te houden stereotiep of repetitief gebruik van de taal, of idiosyncratische manier van spreken ontbreken van met het ontwikkelingsniveau overeenstemmende, gevarieerde, spontane activiteiten die anderen van iets moeten overtuigen of van activiteiten die getuigen van sociale initiatie beperkte, repetitieve en stereotiepe gedrags-, interesseen activiteitspatronen, zoals blijkt uit minstens een van de volgende elementen: allesomvattende preoccupatie, die abnormaal is voor wat aard of intensiteit betreft, met een of meer stereotiepe en beperkte interessepatronen
10
(b) (c)
(d) B.
(1) (2) (3) C.
ogenschijnlijk onwrikbare gehechtheid aan specifieke, afunctionele routines of rituelen stereotiepe en repetitieve motorische manierismen (bv. fladderen of draaibewegingen maken met de handen of de vingers, of complexe bewegingen maken met het hele lichaam) aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen Achterstand of abnormaal functioneren in een van de volgende domeinen, beginnend voor de leeftijd van 3 jaar sociale interactie gebruik van de taal voor sociale communicatie symbolisch of fantasierijk spel De afwijking kan niet beter worden verklaard door het syndroom van Rett of door een desintegratiestoornis in de kindertijd
(Beknopte handleiding bij de Diagnostische criteria van de DSM IV, (1994) Swets en Zeitlinger, Amsterdam) Vroeger dacht men dat 5 mensen op 10.000 autistisch zijn, maar recente epidemiologische onderzoeken – die gebruik maken van de dsm iv-tr-criteria – komen tot een verdubbeling van dat aantal: 10 op 10.000. In een analyse van de verschillende bestaande epidemiologische studies (Fombonne, 2005) komt men tot een prevalentie van 1 persoon op 166 op het autistisch spectrum (ongeveer 60 op elke 10.000, of ongeveer 0,6%). In een nog latere studie (Baird et al., 2006 in Roeyers, H. 2008) wordt gesproken van 1 op 115 of bijna 1%. Als je een educatieve of agogische definitie van autisme gebruikt in plaats van een medische definitie – tenslotte zijn het vooral medici die de voormelde criteria vastleggen – zijn er minstens 20 op 10.000.
11
2. Familie van de verstandelijke beperking en de leerstoornissen In de dsm iv-tr (net als in de icd-10) wordt autisme ondergebracht bij de pervasieve ontwikkelingsstoornissen, tussen verstandelijke beperking en specifieke ontwikkelingsstoornissen in. Bij een verstandelijke beperking – zo zou men kunnen zeggen – is de ontwikkeling globaal vertraagd: iemand die verstandelijk beperkt is, ontwikkelt zich zoals wij, alleen trager, zodat zijn verstandelijke leeftijd altijd lager blijft dan zijn kalenderleeftijd. Bij specifieke ontwikkelingsstoornissen heeft men te maken met een vertraging of een gebrekkige ontwikkeling in een bepaald vaardigheidsgebied. Iemand met dyslexie bijvoorbeeld heeft een bijzondere leermoeilijkheid. Hij heeft, voor iemand met een gewone intelligentie, zeer ongewone problemen om te leren lezen. Wanneer er verschillende gebieden zijn met kwalitatieve stoornissen in de normale ontwikkeling, spreekt men van een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Een pervasieve ontwikkelingsstoornis als autisme wordt dus geclassificeerd tussen de verstandelijke beperking en de leerstoornissen in. Men zou kunnen zeggen: autisme is een lid van de familie van de leerstoornissen en van de verstandelijke beperking. Het belangrijkste kenmerk van de groep pervasieve ontwikkelingsstoornissen, zo zegt de dsm iv-tr, is dat ‘de overheersende stoornis bestaat uit moeilijkheden bij het verwerven van cognitieve, taalkundige, motorische en sociale vaardigheden’. Met de term ‘kwalitatieve stoornis’ bedoelt men dat de moeilijkheden niet te wijten zijn aan een achterstand alleen (zoals bijvoorbeeld bij een verstandelijke beperking) of aan het gevolg van een secundaire beperking (zintuiglijk, motorisch…). Ter illustratie van die ‘kwalitatieve’ tekortkomingen, die ‘andere’ ontwikkeling, volgende anekdote over de voorbereiding van een feest.
12
‘Binnenkort zijn de feesten er weer, met al hun verrassingen. Daar zie ik zo tegen op omdat Thomas dan helemaal uit zijn gewone doen is. Maar om hem te helpen heb ik er het volgende op gevonden: een verrassing moet leuk zijn, maar voor hem zijn de dingen alleen leuk als ze voorspelbaar zijn. Ik toon hem dus op de reclamefolder wat Sinterklaas zal brengen, wat hij met het speelgoed zal kunnen aanvangen, hoe hij het kan gebruiken. We knippen alles samen uit en kleven het op papier. Ik maak voor hem een kalender met witte blaadjes waarvan hij iedere dag een blaadje kan afscheuren en waarop hij zelf kan zien hoelang het nog zal duren. En op een rood blaadje kleven we het prentje met de verrassing. We gaan samen naar de winkel om het speelgoed nu ook “in het echt” te bekijken, want het ziet er zo anders uit op de folders. En als het even kan, ontlenen we het bij de speel-o-theek, zodat ik weet dat het niet te moeilijk voor hem is, dat hij er al mee kan werken. De avond voordien zeg ik hem waar de verrassing zal liggen, in welk papier hij de verrassing zal vinden. Zijn broers en zus vinden dat het leuke eraf is, als je het vooraf allemaal verklapt. Maar als de grote dag is aangebroken en het rode blaadje op zijn kalender verschijnt, is het voor de eerste keer voor al onze kinderen feest. Ook voor Thomas, want dit keer gooit hij de pakjes niet op de grond, er wordt niet getierd of gehuild. Wat hij ziet liggen had hij verwacht, het was voorspeld. ZIJN VERRASSING. En dan knippert hij twee keer met zijn beide ogen, en tegelijk gaat zijn mondje open en dicht. Zijn ene handje lijkt los te zitten van zijn arm, met zijn andere handje trekt hij voortdurend aan hetzelfde haarpiekje. Hij springt onhandig twee keer op en neer. En dan smelt ik, want ik zie dat hij echt gelukkig is.’ (Hilde De Clercq) Iemand met een pervasieve ontwikkelingsstoornis kan tegelijk verstandelijk beperkt zijn, maar er is nog wat anders
13
met hem aan de hand. Het begrip ‘pervasief’ drukt uit dat iemand tot in het diepst van zijn persoon geraakt is. Dat is het geval bij mensen met autisme. Wat ons leven echt zinvol maakt, is het communiceren met mensen, de gedragingen van mensen begrijpen, op creatieve wijze omgaan met materialen, situaties en personen. Precies met die drie gebieden samen hebben autistische mensen het zo moeilijk. Het begrip ‘pervasieve stoornis’ drukt eigenlijk beter uit wat er met deze mensen aan de hand is dan de simpele benaming ‘autisme’ Als mensen (met autisme) lijden aan een combinatie van moeilijkheden bij de ontwikkeling van communicatie, sociaal begrip en verbeelding samen, als ze dus lijden aan een specifieke moeilijkheid om te begrijpen wat ze zien en horen, zou het etiket ‘autistisch’ in de beperkte zin van ‘in zichzelf gekeerd’ of ‘contactgestoord’ beter niet worden gebruikt. Hun echte moeilijkheden reiken immers veel verder dan dit ene kenmerk van sociale ingekeerdheid. 3. Geen geestesziekte of psychose Belangrijk in de dsm iv-tr-classificatie is, dat autisme niet meer gegroepeerd wordt onder de geestesziekten of psychische ziektebeelden zoals voordien. In 1970 werd het belangrijkste internationale vaktijdschrift voor autisme opgericht. Aanvankelijk heette het The Journal of Autism and Childhood Schizophrenia (kinderschizofrenie is een geestesziekte). Sinds heel wat jaren is het tijdschrift van naam veranderd, het heet nu Journal of Autism and Developmental Disorders (omdat autisme een ontwikkelingsstoornis is). De meeste onderzoekers zijn er intussen van overtuigd dat de studie van de verbanden tussen autisme en geestesziekten op een bijna dood spoor zit en dat het zinniger is toekomstige research meer toe te spitsen op de vergelijking tussen autisme en andere ontwikkelingsstoornissen. In een document uitgewerkt voor de Internationale Liga
14
van Verstandelijk Gehandicapten zetten Mittler en Cob uiteen dat het verschil tussen geestesziekten en ontwikkelingsstoornissen geen louter theoretische kwestie is. Integendeel, het heeft onmiddellijke consequenties voor de begeleiding. Het begrip ‘geestesziekte’ impliceert dat de eerste vorm van behandeling psychiatrisch is; pas als deze psychiatrische behandeling voldoende succes heeft, wordt ook gedacht aan (een bijzondere vorm van) opvoeding en onderwijs. In het geval van een pervasieve ontwikkelingsstoornis echter is juist dit bijzonder onderwijs de eerste invalshoek voor de begeleiding. Uitzonderlijk is er ook psychiatrische hulp nodig: in het geval van autisme denken we bijvoorbeeld aan de moeilijkheden van begaafde mensen met autisme om te aanvaarden dat ze gehandicapt zijn, aan de ernstige pogingen om hun beperking te verbergen. Ze doen vaak zo goed hun best, en toch worden ze telkens opnieuw met hun onmacht geconfronteerd. Je zou voor minder depressief worden. Zij kunnen bij het behandelen van die depressie best de hulp gebruiken van een in autisme gespecialiseerde psychiater. Ik pleit dus niet tegen medische betrokkenheid bij autisme. Ik ben juist voorstander van een veel nauwere samenwerking tussen de educatieve en de medische sector dan nu het geval is. Alleen moet men realistisch zijn: autisme is geen ziekte. En als de belangrijkste begeleiding uit gespecialiseerde opvoeding en onderwijs bestaat, zijn medici niet noodzakelijk de eerst aangewezen hulpverleners. Een ander belangrijk onderscheid tussen een pervasieve ontwikkelingsstoornis en een geestesziekte heeft te maken met het einddoel van de behandeling. Een geesteszieke was ooit ‘normaal’, dus probeer je hem opnieuw ‘normaal’ te maken. In het geval van autisme neemt men aan dat de ontwikkelingsstoornis een permanent karakter heeft. De behandeling heeft dus vooral als doel iemands mogelijkheden zoveel te ontplooien als zijn beperkingen toelaten,
15
met andere woorden hem voor te bereiden op een zo geïntegreerd mogelijk (maar beschermd) leven als volwassene binnen de samenleving. Zeer belangrijk is, dat de psychiatrie deze definitie van autisme mee heeft onderkend. Autisme zal daardoor ook binnen de psychiatrie beter kunnen worden gediagnostiseerd en onderscheiden van psychische stoornissen. Op die manier kan de psychiater een goede verwijzer worden naar aangepaste hulpverlening en, zoals gezegd, eventueel bijkomende hulp verlenen als een persoon met autisme bijkomende psychische problemen ontwikkelt. 4. Niet kunnen is iets anders dan niet willen. Geen gebrek aan motivatie Als autisme gerangschikt wordt onder de ontwikkelingsstoornissen en niet meer onder de geestesziekten, is ook meteen voor iedereen duidelijk dat het fundamentele probleem bij autisme niet een gebrek aan motivatie is. Ooit dacht men dat de geringe intellectuele prestaties van jongeren met autisme het gevolg waren van een bewuste weigering om zich sociaal te ontplooien. Maar, zo schrijft Rutter: 1. Als hun povere verstandelijke prestaties het gevolg zijn van een gebrekkige sociale motivatie, zouden ze allemaal zonder uitzondering op een verstandelijk beperkt niveau moeten scoren op de iq-tests, wat niet het geval is. 2. Bij autistische kinderen (vooral met een lagere intelligentie) heeft het iq dezelfde prognostische waarde als bij andere kinderen, wat schoolse prestaties en het te bereiken zelfstandigheidsniveau als volwassenen betreft. 3. Verder blijkt een verbetering van hun ‘psychiatrische staat’ (een grotere sociale betrokkenheid bijvoorbeeld) niet tot een verhoogd intelligentiequotiënt te leiden.
16
4. Ook wees een aantal onderzoeken uit dat iq-scores niet het gevolg zijn van motivatiefactoren. (Dat neemt natuurlijk niet weg dat motivatie de prestatie kan beïnvloeden, net zoals bij niet-gehandicapte of bij verstandelijk beperkte kinderen.) In een aantal tests kregen de kinderen bijvoorbeeld gemakkelijker taken als ze faalden, en dan presteerden ze wel goed; kinderen die voordien correct scoorden, kregen steeds moeilijker taken en faalden op een bepaald ogenblik, niet wegens een gebrek aan motivatie maar gewoon omdat de taken te moeilijk waren. 5. Tenslotte zijn de epileptische aanvallen van kinderen met autisme verbonden met een laag iq: een op drie van de verstandelijk beperkte autistische kinderen ontwikkelt epileptische aanvallen, tegen slechts een op twintig van de beter functionerende mensen met autisme. Dat kan op geen enkele manier worden uitgelegd als een gevolg van een tekort aan sociale betrokkenheid of motivatie. De lage iq’s zijn dus niet het gevolg van een mank lopende sociale motivatie. Verstandelijke beperking en autisme zijn van meet of aan samen aanwezig. Dat ouders echter constant te maken hebben met reacties van oningewijden die de onmacht van mensen met autisme blijven interpreteren als onwil, illustreert het volgende fragment: ‘Thomas had zo zijn gewoonten op school: spelen deed hij nooit. Hij wandelde de speelplaats rond, terwijl hij voortdurend de hand vasthield van een leerkracht die hij “nandje” noemde (“Krijg ik ‘n handje?”). Als de juf niet met hem bezig kon zijn, gaf ze hem een microfoon waar hij de hele tijd aan zat te likken. Op bepaalde momenten van de dag moest hij dan weer muziek horen. En de hele school kende kleine Thomas als “die kleine die altijd alle kranen opendraait, alle kasten openzet, alle lichten aan- en uitdoet, het eten van de waterschildpadden overal rondstrooit, de melkdoosjes leeggiet…” en noem maar op.
17
Als je Thomas niet de hele dag kon bezighouden aan een tafeltje, vertoonde hij voortdurend dat soort gedrag. Ook thuis was dat vaak een probleem. Wanneer er bijvoorbeeld bezoek was, begon hij als een bezetene de koelkast en de deuren open en dicht te doen, knipte de lichten aan en uit, haalde de laden leeg, begon op voorwerpen te slaan, enzovoort. Reacties van bezoekers bleven nooit achterwege “Een tijdje in de kelder stoppen en hij zal wel luisteren” of “Breng die maar eens bij mij, hij zal het vlug afleren.” Gelukkig heb ik die wijze adviezen nooit opgevolgd.’ (Hilde De Clercq) 5. What’s in a word? Etiketten kunnen mensenlevens redden Soms hoor je zeggen dat het niet zoveel verschil uitmaakt of mensen nu ‘geestesziek’ of ‘ontwikkelingsgestoord’ worden genoemd: het zijn toch alleen maar woorden? Maar er zitten veel consequenties aan die woorden vast. Zo leven heel wat volwassen personen met autisme in psychiatrische instellingen, onder een verkeerd etiket. Ook binnen ‘groepen voor verstandelijk beperkten met gedragsstoornissen’ in algemene voorzieningen voor verstandelijk beperkten tref je heel wat mensen aan die eigenlijk autistisch zijn. Hun drama is, dat ze lijden aan de ontwikkelingsstoornis autisme, maar dat ze behandeld worden voor een geestesziekte of een ‘gewone’ verstandelijke beperking. Het zou niet mogen, maar toch hangt de kwaliteit van het leven van iemand met autisme nog altijd minder af van de ernst van zijn beperking dan van de plaats waar hij geboren is, de plaats waar autisme begrepen wordt of niet. In die zin kunnen etiketten mensenlevens redden, want het maakt voor het leven van een individu heel wat uit of medicatie de eerste vorm van behandeling is, dan wel opvoeding en onderwijs. En evenzeer of binnen de zorg voor een verstandelijke beperking de specifieke problemen van de autistische bewoner een specifieke aanpak krijgen in woonzorg en dagactiviteiten.
18
Jongeren met autisme kunnen gedragsproblemen hebben, communicatieproblemen, hoorproblemen, sociale problemen, een verstandelijke beperking. Hen primair behandelen als andere jongeren met gedragsstoornissen, communicatieproblemen, hoorproblemen of een verstandelijke beperking is voor hen rampzalig, omdat het waarom van hun moeilijkheden anders is, omdat een goed begrip van autisme de belangrijkste invalshoek moet zijn voor een psychopedagogische aanpak. Het etiket dat aan een beperking wordt toegewezen, zal bepalen welk soort hulp het kind krijgt. Een pleidooi voor het juiste label is dus meteen een pleidooi voor de juiste voorzieningen. 6. Ouders behoeven duidelijkheid: een antwoord op de ouderlijke vraag Heel veel goed bedoelde hulp aan ouders van kinderen met autisme betekent een extra belasting, omdat professionele hulpverleners nog te weinig de specificiteit van autisme begrijpen. Wie niet beseft hoe specifiek autisme is, kan ouders ook niet op de gepaste manier helpen. De modieuze term ‘medisch winkelen’ (medical shopping) is ook op ouders van kinderen met autisme van toepassing: ze lopen van de ene hulpverlener naar de andere, op zoek naar een goede diagnose, een goed begrip, goede adviezen voor de opvoeding en aanpak van hun kinderen. Omdat de uitleg die ze krijgen niet ter zake is, gaan ze elders op zoek (en soms geven ze het op). We kennen tientallen ouders die tenslotte zelf de diagnose van autisme hebben gesteld. Dat is de omgekeerde wereld, maar het is niet anders: tenslotte moesten zij de professionele hulpverleners ervan overtuigen dat het om autisme ging en niet om uitsluitend een verstandelijke beperking en/of doofheid. Zo verging het ook Mary Akerley:
19
‘Ik stelde de diagnose zelf, dankzij een artikel op de voorpagina van de Washington Post. De Nationale Vereniging voor Autistische Volwassenen en Kinderen hield haar jaarlijks congres, en de krant beschreef de symptomen in het verslag. In het artikel herkende ik mijn zoon. Beste lezer, als je nog steeds tegen etiketten bent, herlees dan de vorige alinea. Waar het op neerkomt is, dat het kind vroeg of laat een etiket zal krijgen. Zeker in ons geval, en volgens mij in de meeste gevallen, gebeurt dat beter vroeg dan laat. Hadden we meteen geweten dat Ed autisme had, dan zouden we wel bedroefd geweest zijn, maar lang niet zo onzeker en angstig.’ Stel je een soortgelijke situatie voor. Je hebt ongelooflijke hoofdpijn en neemt een dubbele dosis aspirine. Je hoofdpijn verbetert, maar slechts tijdelijk. Uiteindelijk ga je naar de dokter, en die schrijft je medicatie voor, die ook maar tijdelijk werkt. Je gaat terug naar de dokter, die een aantal tests afneemt en vertelt dat de bloedvaten aan de rechterkant van je hoofd vernauwd zijn… Je wilt weten waarom. Is het een tumor of zijn het gewoon zenuwen? Tot je uiteindelijk weet waar die hoofdpijn vandaan komt, zal je heel nerveus, angstig en ongelukkig zijn. Ouders van gehandicapte kinderen willen ook weten waarom. Ik bedoel niet het filosofische ‘waarom?’, dat is voor veel later. Ik bedoel het waarom vanuit een professioneel standpunt, zodat ze er tenminste zeker van zijn dat de professionele hulpverleners hun kind kunnen helpen. Vergeet niet: of we nu praten over een patiënt met hoofdpijn of over de ouders van een gehandicapt kind, steeds hebben we te maken met mensen die bang zijn. Er is hun iets ergs overkomen, en zolang die situatie niet ernstig aangepakt wordt, zal die angst niet verdwijnen. Ouders alleen kunnen de situatie niet aan.
20