dement en toch dichtbij
Carla Rosseels
Dement en toch dichtbij Met een voorwoord van Magda Aelvoet en een nawoord van Pol Goossen
Houtekiet Antwerpen / Amsterdam
Š Carla Rosseels 2009 Uitgeverij Houtekiet, Vrijheidstraat 33, b-2000 Antwerpen info@houtekiet.com www.houtekiet.com Omslag Jan Hendrickx Zetwerk Intertext, Antwerpen isbn 978 90 8924 030 9 d 2009 4765 14 nur 740 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. No part of this book may be reproduced in any form, by print, photoprint, microfilm or any other means, without written permission of the publisher.
Inhoud
Voorwoord door Magda Aelvoet 7 Inleiding door Carla Rosseels 11 interview Wies De Roeck over onderzoeksjournalist Walter De Bock 13 Eigenwaarde & appreciatie 27 interview Ontwerpster Viv Dieltjens over haar ouders, Franรงois en Maria 31 Hechten & thuiskomen 43 reportage Leven met dementie in Huis Perrekes 47 Waarheid & leugen 59 interview Sylvia Schippers over Karel, haar man 63
Rouw & aanvaarding 73 interview Chris Van Camp over Jan, haar vader 77 Geven & ontvangen 89 reportage Op stap met de clowns 93 Ontmoeting & contact 103 interview Gerard van den Boomen over Grietje, zijn vrouw 109 Zelfzorg & ritueel 125 interview Olivia Hoblitzelle over Hob, haar man 129 Stilte & zijn 145 interview Zanger Hans de Booij over Antje, zijn moeder 149 Nawoord door Pol Goossen 153 Bibliografie 155 Naar een dementievriendelijke samenleving 157
Voorwoord
I
n onze samenleving associëren we dementie met dramatisch verlies, verval en ontmenselijking. De ziekte roept spontaan angst en zelfs ronduit afkeer op. We zijn bang dat de ziekte ook ons zou kunnen treffen en houden die gedachte liever op een veilige afstand. Dementie is immers het tegendeel van wat onze samenleving nastreeft: een mens met dementie is niet langer competent, niet langer trendy consument, niet langer snel en efficiënt. Samengevat, een mens met dementie is het antibeeld van de succesvolle, moderne westerse mens. Het beeld dat in onze maatschappij leeft over dementie bepaalt in sterke mate onze kijk op de mensen die ermee geconfronteerd worden. Het kleurt onze gevoelswereld en straalt af op onze omgang met die realiteit. Het maakt dat we mensen die aan dementie lijden ‘opsluiten’ in hun diagnose, zodat hun capaciteiten, die toch al sterk verminderd zijn, voortijdig verschrompelen. Nochtans, wanneer we mannen en vrouwen met dementie aan het woord laten, dan spreken zij niet alleen over lijden en verlies, maar ook over warmte en tederheid. Zij tonen dat ze
7
mensen zijn en blijven. Zij vechten voor het behoud van hun bedreigde integriteit. Het is essentieel dat we onze houding tegenover deze ziekte en tegenover de mensen die ze treft veranderen. De levenskwaliteit van mensen met dementie en hun onmiddellijke omgeving zou er significant op vooruitgaan als we er meer genuanceerde beelden over dementie op na zouden houden. Dat zou de autonomie van deze mensen ten goede komen en er toe leiden dat de zorg en de hulpverlening die we verstrekken ‘menselijker’ worden. Opkomen voor een genuanceerde beeldvorming is trouwens iets heel anders dan dementie al te positief voorstellen. Dementie is zonder twijfel een ernstige aandoening die voorlopig jammer genoeg ongeneeslijk is. Terwijl we hoopvol wachten op belangrijke medische doorbraken, moeten we er ons vooral op richten om de levenskwaliteit van de mensen met dementie zo goed mogelijk te bewaren en te bevorderen. Daartoe is het nodig om de mens achter de dementerende te blijven zien. Wie aan dementie lijdt, nodigt ons uit om hem of haar te blijven zien als een persoon die omringd, gekend, gerespecteerd en beluisterd wil worden. Ook in deze beproeving, zelfs in de ontluistering. Dat is niet alleen een opdracht voor familieleden, beleidsmakers, professionele zorgverstrekkers, patiĂŤntenen familieverenigingen, notarissen, vrederechters en voorlopige bewindvoerders maar dit is een opdracht voor iedere burger van deze samenleving. Wij allemaal moe-
8
ten dementie durven erkennen als een sociale uitdaging waarmee we moeten leren omgaan. Wij allemaal moeten werken aan een samenleving die een warme plek biedt aan mensen met dementie. Magda Aelvoet
magda aelvoet is minister van Staat en voorzitster van de multidisciplinaire werkgroep Naar een dementievriendelijke samenleving van de Koning Boudewijnstichting.
9
Inleiding
I
n dit boek vertellen geliefden, vrienden, zonen en dochters hoe ze met alzheimer en dementie leerden leven. Want dementie treft niet alleen de vrouw of de man die dement wordt, maar ook de mensen in zijn of haar omgeving. Wanneer iemand als persoon verandert, veranderen ook zijn relaties. Dementie leidt tot verlies, voor iedereen. Dat is pijnlijk. Het is een verdriet dat nooit meer weggaat. Beter wordt het niet. Toch houdt het daar niet op. Ieder mens blijft verlangen naar ontmoeting en contact. Maar hoe maak je contact als gedachten vervliegen en er geen woorden meer zijn om de weg te plaveien? Nieuwe wegen zoeken, waar de gebruikelijke, bekende paden afgesloten zijn, vraagt moed en creativiteit. Gemakkelijk is het nooit. Samenleven met of zorgen voor iemand die aan alzheimer of dementie lijdt, is een zware last. Het leidt tot uitputting, wanhoop en pijn. Maar als we die gevoelens erkennen en aanvaarden, gaan ze ook weer voorbij en maken ze plaats voor humor, ontroering en tederheid. Naast de lasten zijn
11
er nog heel wat zegeningen te tellen, zeggen de getuigen in dit boek. Moed vraagt ook om mildheid. Mildheid voor de man of de vrouw die dementeert en mildheid voor jezelf. Het lukt niet altijd even goed. Soms lukt het voor geen meter. Maar morgen is er weer een dag. Wie dement is, vergeet wat er net is gebeurd. Dat kunnen wij ook, zegt een expert in dit boek. Laten we aan de start verschijnen met een frisse nieuwsgierigheid en een zachte, milde speelsheid. Carla Rosseels
12