Mia Van der Schueren
Muiterij in mijn lijf Over ziekte, rechten en kunstgewrichten
Houtekiet Antwerpen / Amsterdam
Inhoud
Woord vooraf 7 Inleiding 11 Naar de spoedafdeling 23 Spoelingen 31 Op de infectieafdeling 43 Eindelijk op de knieafdeling 163 Mijn oude kamertje 173 Op weg naar een nieuwe heup 183 Terug op mijn vertrouwde afdeling 193 Eindelijk thuis 217 Korte heropname in het ziekenhuis 235 De wet op de patiĂŤntenrechten 241 Nu toch hervallen! 267 Naar huis met een lekkende wonde 307 Filosofische levenshouding 321 Met mijn neus op de feiten gedrukt 329 Mijmeringen 335 Epiloog 345
Bronvermelding 347 Aanbevolen literatuur 353 Bijlage 1: Osteomyelitis 355 Bijlage 2: Preventiegeneeskunde 359 Bijlage 3: Infecties 365 Bijlage 4: Citaten en aanvullende verduidelijking over cijfers, gegevens en begrippen 371 Verklarende woordenlijst 381
Inleiding
D
e eerste jaren met mijn reumatoïde artritis, begin jaren 70, raakte ik er hoe langer hoe meer van overtuigd dat ik vroegtijdig in een rolstoel terecht zou komen. De ziekte tastte al de gewrichten aan, maar vooral de grote gewrichten bleven niet gespaard. Hierdoor werd lopen al vlug moeilijk. Tegen de tijd dat de linkerheup zodanig beschadigd was dat ze dreigde door de heupkom te zakken, had de heupchirurgie zich zozeer ontwikkeld dat een heupprothese mijn redding bleek. In die tijd wist men nog niet zoveel over de levensduur van een prothese, zoals loskomen of slijtage. Men had ook geen ervaring met revisies en om al deze redenen was het de regel heupvervanging slechts toe te passen bij vijfenzestigplussers met artrose. Een heupprothese was namelijk voor maximaal tien jaar gegarandeerd en op grond van deze medische indicatie werd hiermee rekening gehouden. Bij jongere patiënten werd zo lang mogelijk uitgesteld alvorens te opereren. In bepaalde gevallen had men geen andere keuze dan de patiënt toch op jonge leeftijd te opereren omdat anders onvermijdelijk de rolstoel het enige alternatief zou zijn. Ik was drieëndertig toen ik mijn eerste heupprothese kreeg. Het schrikbeeld van een rolstoel verdween met het vorderen van de tijd. De orthopedische chirurgie, en vooral de techniek van gewrichtsprothesen, ontwikkelde zich verder zodanig dat ik steeds tijdig geholpen kon worden. Toen de linker-
11
foto 1: Links: gezond polsgewricht Rechts: polsartrodese bij reumato誰de artritis-pols. De zwarte pijl toont botstukken die aan mekaar moeten groeien zodat een stijve maar pijnloze pols ontstaat. Witte pijlen: tijdelijke metalen pinnen die het vastgroeien moeten bevorderen.
prothese na vijftien jaar erge slijtage aan de cup bleek te vertonen, kon er dan ook met succes een revisie worden uitgevoerd. In 2004, op achtenvijftigjarige leeftijd, had ik dan ook twee heup-, twee knieprothesen en een schouderprothese. De schouderprothese bleek geen succes te zijn. Ook een andere operatie in 2002, met name een polsartrodese, mislukte (zie foto 1). Mijn bot bleek zodanig afgetakeld te zijn door de verwoestende reumato誰de artritis, dat de keuze om chirurgisch een verkeerde stand van een gewricht te laten corrigeren wegviel. Omdat daar bovenop nog intubatieproblemen bij de narcose waren vastgesteld omwille van de twee bovenste nekwervels, besloot ik me alleen nog te laten opereren aan mijn gewrichten of prothesen wanneer uitstel niet meer verantwoord was en ik dreigde de weinige mobiliteit die me
12
restte helemaal te verliezen. Maar, zo redeneerde ik optimistisch, ik zou nog heel wat jaren voor de boeg hebben voordat het zo ver was. Ondertussen was en is de medicatie om reumatoïde artritis te behandelen, en de behandelwijze zelf, sinds eind jaren 90 in een stroomversnelling gekomen, zodat er – in tegenstelling tot vroeger – meer en veel betere medicijnen bestaan die de ziekte afremmen en misvormingen tegengaan. Het is zelfs zo dat remissie in zicht komt. Sinds 1992 gebruikte ik toch een rolstoel. Maar die diende slechts om me het leven wat makkelijker te maken om op die manier mee te kunnen bij wandelingen, uitstappen, vakanties en winkelen. Voor de rest deed ik het allemaal nog ‘met de benen’, weliswaar steeds korte afstandjes, de auto zo dichtbij mogelijk parkerend. De kinderen gingen hun eigen weg en met allerhande hulpmiddelen en twee keer in de week thuiszorghulp en een verpleegster leidde ik, ondanks mijn beperkingen, verder een zelfstandig leven. Ik kon me met deze toestand volledig verzoenen, verrichtte vrijwilligerswerk rond reuma en reumatoïde artritis waardoor mijn leven een doel had, en verder deed ik grotendeels mijn zinnetje: terrasje, etentje, bezoekje bij vrienden, een ware bloemenweelde maken van mijn balkon, en heel veel lezen. Maar het noodlot sloeg toe!
13