ik kan zijn wie ik wil
Peter Vercauteren
Ik kan zijn wie ik wil Opgroeien met autisme
Houtekiet Antwerpen / Utrecht
Š Peter Vercauteren / Houtekiet / Linkeroever Uitgevers nv 2011 Houtekiet, Katwilgweg 2, b-2050 Antwerpen info@houtekiet.com www.houtekiet.com zie ook: www.autismevlaanderen.be Omslag Jan Hendrickx Omslagfoto Archief auteur Zetwerk Intertext, Antwerpen isbn 978 90 8924 152 8 d 2011 4765 4 nur 860 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. No part of this book may be reproduced in any form, by print, photoprint, microfilm or any other means, without written permission of the publisher.
Inhoud
Voorwoord 7 Eerst even dit… 13 ‘Waarom ben ik nu ik?’ 15 Hallo wereld 19 Een kleine jongen met zijn tractor… en auto’s 24 ABC 29 Het Filippijnse Leger 37 Carmina Burana 42 Meer auto’s 44 The last boyscout 47 Toetanchamon 57 De grote school 65 De nachtmerrie 73 Chris 83 Ingeborg 89 De Apotheker 97 De astrologische bus 105 De Kluchtmacht – deel 1 112 Mister English 125 De Kluchtmacht – deel 2 130 De vergissing 138 Blokken 141 Christine 145
De openbaring 154 De professionele carrière 159 Epiloog 165
Voorwoord ‘… voel me net een vleermuis met supergevoelig gehoor die per ongeluk onder een drilboor is terechtgekomen…’
D
e auteur van dit boek heeft autisme in combinatie met een hogere intelligentie (vaak ook het syndroom van Asperger genoemd), dat is de autismevorm in de zuivere betekenis van het woord, want er zijn ook heel wat mensen met autisme én een verstandelijke beperking. Autisme is geen ziekte: het is op de eerste plaats een andere manier van omgaan met de werkelijkheid. Het denken verloopt anders, en dus ís men ook anders… Ik kan zijn wie ik wil is een enorme hulp bij het leren begrijpen van de ‘autistische cultuur’, de camouflage- en compensatietechnieken die mensen met autisme vaak moeten gebruiken, en ‘de prijs die zij ervoor moeten betalen’, om door ons, ‘normale mensen’ aanvaard te worden. Proberen te zijn als de anderen, via een vaak te letterlijke imitatie van het ‘neurotypisch gedrag’ (mensen met autisme noemen ons vaak ‘de neurotypische mensen’), wordt dan een strategie om te overleven onder de ‘typische’ mensen; om net zoals Gunilla Gerland aanvaard te worden als ‘een echt mens’. De auteur kreeg de juiste diagnose pas toen hij volwassen was en voor hem gold die diagnose als een ‘bevrijding’. Voor heel wat typische mensen (‘wij’) komt dit over als een kleine schok… ‘blij vanwege de diagnose?’. 7
Ja, want zo heeft het ‘anders zijn’ een naam gekregen en ontdekt men de eigen identiteit. Men mag ophouden met altijd maar te proberen ‘normaal’ te zijn. Pas als men zijn of haar echte identiteit kent, kan een persoonlijke integratie starten. Aangezien autisme geen ‘ziekte’ is, is het niet zinnig proberen te ‘genezen’. De bedoeling is een samenleving te creëren waarin beide vormen van denken (de neurotypische en de autistische) naast elkaar en in harmonie kunnen bestaan: het vergt een aanpassing in twee richtingen. (Even een grappige toelichting in verband met het woord neurotypisch. Zoals wij van mensen met autisme zeggen dat zij een Pervasieve Ontwikkelings Stoornis/Conditie hebben, zo zijn een aantal mensen met autisme ons gaan etiketteren als mensen die een ‘neuro-typisch’ gedrag hebben. Dat betekent dat wij allemaal ongeveer op dezelfde manier denken, dat we een kuddementaliteit hebben en daarbij zelfs gemakkelijk onze eigen identiteit willen opgeven, om toch maar niet uitgestoten te worden door ‘de kudde’. In die zin schreef één van hen op zijn blog: ‘Het wordt de hoogste tijd dat wij een behandeling opzetten voor ‘normaliteit’, want dat is een conditie die zelfs nog meer voorkomt dan autisme…’). Stelt u zich nu eens voor dat we leven in een maatschappij waarin 99% van de mensen autisme hebben en wij, ‘de neuro typische’ mensen, 1%, dan zijn wij in de minderheid. In de ze maatschappij hebben we een autistisch staatshoofd, autistische ministers, die na jaren verwaarlozing tot het inzicht komen dat ze deze ‘neurotypische minderheid’ moeten ‘integreren’. Er worden scholen opgericht die aanvaarden 8
klassen te vormen waar naast de leerlingen met autisme toch ook één of twee neurotypische aliens in een klas zitten. En de bedoeling is dat zij op het einde van het onderwijs ‘genezen’ zijn van dit neurotypisch denken en ‘Aspergers’ geworden zijn… Denkt u dat dit mogelijk is? De autistische denkstijl is levenslang, de neurotypische denkstijl is levenslang… U bent toch geboren met een bepaalde denkstijl, die kan men u niet afnemen. Mensen met autisme gebruiken het beeld van de brug: de brug tussen de twee culturen waarop we elkaar meer en meer ontmoeten, elkaar beter en beter leren begrijpen… Ik kan zijn wie ik wil… Wat een prachtige titel. Daarmee zitten we meteen in de kern van het boek. De auteur schrijft dat hij als een kameleon is: ‘ik kan zijn wie ik wil’. De auteur toont in deze autobiografie hoeveel strategieën hij (zoals andere mensen met het syndroom van Asper ger) heeft ontwikkeld om toch maar aanvaard te worden door de maatschappij. Net als Clare Sainsbury (auteur van het boek Marsmannetje op school) dacht hij in zijn kinderjaren dat zijn werkelijk heid ‘de ware’ was en dat er met al die andere mensen iets aan de hand moest zijn. Camouflage wordt dan tot in de perfectie ontwikkeld, een soort rookgordijn voor het misleiden van gewone mensen, maar ook van professionelen. Hij heeft een encyclopedie van standaardzinnen die hij gebruikt om zijn ‘anders zijn’ te verbergen. Hij is een meester in ‘verdwijntrucs’ om maar geen aandacht op zichzelf te vestigen en met rust gelaten te worden. ‘Want als ik normaal wil zijn, zal ik al deze beproevingen moeten doorstaan.’ 9
‘Het dunne laagje vernis dat me “normaal” doet overkomen in deze ongenadige wereld, komt steeds meer onder druk te staan. Het vraagt zo’n grote mentale inspanning dat het tot ernstige vermoeidheid leidt. Waarom heb ik dat naapen zo hard nodig om te overleven?’ Vaak is dat letterlijk ‘na-apen’ trouwens de oorzaak van heel wat pestgedrag. De auteur geeft tal van voorbeelden tijdens de schooljaren (‘pesterijen bleven trouwens meestal ongestraft’), in het leger en toen hij werkte bij sn Brussels Airlines. ‘Deze wolven functioneren in roedelverband met hun scherpe knipkiezen.’ Het is zijn drang naar belangstelling die hem telkens in de val laat lopen. Hij heeft zo’n ster ke drang om goéd te willen doen en om vriendelijk te zijn tegenover iedereen dat hij zichzelf laat misbruiken. Ook zijn drang naar authenticiteit, naar waarheid, naar extreme eerlijkheid, maken hem uiterst kwetsbaar in een machocultuur. De auteur stelt zich door het hele boek heen overigens kwetsbaar op en is even openhartig over zijn mislukkingen als over zijn successen. Peter Vercauteren geeft ons de gelegenheid om verder te kijken dan het gedrag zelf en het waarom van dat gedrag te begrijpen. Veel van dat gedrag heeft te maken met compensa tiestrategieën. Als anderen hem niet begrijpen en zijn leven willen organiseren, probeert hij zelf de controle te krijgen. ‘Het brandend verlangen om steeds in het middelpunt van de aandacht te staan, onder mijn voorwaarden, zal me sindsdien nooit meer verlaten.’ ‘Ik wil graag mezelf alles aanleren omdat ik er dan zeker van ben dat het dan precies wordt zoals ik het wil. Is het niet op mijn manier, dan word ik onrustig en ga ik revolteren. Alsof mijn perfecte wereld wordt “aangetast”.’ ‘De drang naar belangstelling neemt voor de zoveelste keer de controle over mijn daden over. Het is mijn manier 10
om te communiceren en zelfs om hulp in te roepen omwil le van het stressmoeras dat me alsmaar meer meesleurt.’ ‘De frustraties die ik tegenwoordig elke dag ervaar, vervreemden me steeds meer van de échte wereld en drijven me recht in de armen van mijn fantasie. Dat is immers een wereld die ik volledig kan controleren.’ Er zijn onder ons nogal wat mensen die blijven denken dat personen met autisme geen echte liefde kunnen kennen, of dat mensen met autisme niet echt gelukkig kunnen zijn. Om van dit geloof te genezen is dit boek ook een aanrader. De diagnose van autisme heeft de auteur veel rust gebracht. ‘Het is een pak van mijn hart dat ik nu niet meer hoef te vechten. Dankzij de diagnose heb ik mezelf trouwens beter onder controle. Ik heb er innerlijke vrede en een beter zelfbesef door gekregen. Ik probeer niet meer zo fanatiek “normaal” te zijn… de wereld moet me accepteren zoals ik ben.’ Ook de relatie met zijn vriendin werkte erg bevrijdend: ‘Ze begrijpt dat mijn brein nu eenmaal zo werkt en dat het sterker is dan mezelf.’ En dan is er het antwoord op de vraag waarmee het boek begonnen is: ‘Waarom ben ik nu ik?’ Het antwoord is: ‘Omdat mijn autisme me ook uitermate intens van het leven kan laten genieten. Ik ben perfect gelukkig.’ Theo Peeters Oprichter van het Opleidingscentrum Autisme www.theopeeters.be
11