Programme d’ Éducation thérapeutique pour les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques : polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite et rhumatisme psoriasique
Service de Rhumatologie Hôpital Saint Antoine
Programme agréé par Agence régionale de santé d’Île de France
L’éducation thérapeutique répond aux questions que vous pouvez vous posez : • • • • • • •
D’où vient mon rhumatisme ? Comment soulager la douleur ? Puis-je continuer à faire du sport ? Que va-t-il se passer dans l’avenir à mon travail ? Faut-il modifier mon alimentation ? Pourquoi faut-il prendre autant de médicaments ? A qui parler lorsque le moral ne va pas ?
• Comment vais-je me débrouiller avec ma biothérapie ?
Quels professionnels participent à ce programme ? Il s’agit d’un programme pluridisciplinaire auquel participent : 2 médecins rhumatologues , 3 infirmières, 1 kinésithérapeute, 1 diététicienne, 1 assistante sociale, 1 pharmacienne Et aussi 2 secrétaires médicales et si besoin 2 chirurgiens et un psychiatre Fin 2011 des membres d’association de patients participeront aussi à ce programme
Selon vos besoins : plusieurs types de séances d’éducation • • • •
Les séances individuelles La journée individuelle Raoul Dufy Les groupes « biothérapies » Les journées de groupe
• et aussi, la consultation de suite d’annonce (juste après le diagnostic)
L’entretien initial avec l’infirmière (ou un autre soignant de l’équipe) est appelé diagnostic éducatif ou bilan partagé Vous exprimez vos besoins, votre vécu,vos projets avec la maladie
L’infirmière vous écoute et dialogue avec vous
Vous trouvez ensemble des objectifs à réaliser pour aller mieux
Votre parcours éducatif : il fait partie de votre traitement Séances individuelles
Entretien initial Séances collectives
Objectifs Séances collectives
Vos compétences pour gérer votre maladie Recommandations HAS 2007
Séances individuelles
Exemples d’objectifs : ce n’est pas si compliqué • Mieux connaître votre maladie • Réaliser une activité physique adaptée • Savoir communiquer sur votre maladie avec votre entourage • Savoir lutter contre la fatigue
Et après ? Le lien avec vos médecins traitants • Votre rhumatologue et votre médecin sont informés de votre participation à ce programme • Si vous le désirez et avec votre accord, ils peuvent aussi connaître le contenu de votre programme pour vous suivre par la suite. Vous ne reviendrez à l’hôpital que lorsque vous en aurez besoin.
Journée Raoul Dufy individuelle Après midi Matin 9 h Accueil 9 h 12 h Bilan personnalisé par l’infirmière puis le médecin. Information sur la maladie, ses traitements et toutes les questions que vous souhaitez aborder 12 h Diététicienne (selon besoin)
14h – 15h 30 Kinésithérapie. Visualisation des bonnes positions et des aides techniques Selon besoin : Assistante sociale, psychiatre, chirurgien, examen podologique.
12 h 45 -13h 45 déjeuner Synthèse par l’infirmière et le médecin CR au médecin traitant
Les consultations individuelles : les CESAR*
Entretien initial Selon les besoins
*Consultation d’Education et de Suivi des Affections Rhumatismales
Journée de groupe : polyarthrite (1) Matin 9 h 15 Accueil
Après midi
9 h30 10 h 30 Atelier Les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde. Causes, conséquences et vécu.
14h – 16h Protéger les articulations. Gymnastique quotidienne
10 h 30 : pause
16 h pause
10 h 45- 11 h 45 Les traitements de la polyarthrite et leur objectifs. Comprendre son ordonnance
16h 15 - 16h 45 entretiens individuels de 10-15 minutes
11 h 45 – 12 h45 diététique 12 h 45 -13h 45 déjeuner
16h 45 – 17 h les messages à rapporter à la maison
Journée de groupe : polyarthrite (2) Matin 9 h 15 Accueil 9 h30 10 h 30 Vivre avec une biothérapie dans la vie courante. 10 h 30 – 11h exercices pratiques 11 h :
pause 11 h 15 – 12 h 30 Comment gérer la douleur et la fatigue. Comment évaluer mon traitement 12 h 30 -13h 30 déjeuner
Après midi 13 h 30 – 14 h 30 atelier du mouvement : quelle activité, quel sport avec une polyarthrite 14h 30– 15 h30 vie sociale, vie professionnelle 15h30 pause 15h 45 - 16h 30 entretiens individuels de 10-15 minutes 16h 30 – 17 h les messages à rapporter à la maison
Journée de groupe : spondylarthriteet rhumatisme psoriasique (1) Matin 9 h 15 Accueil 9 h30 10 h 30 Atelier Les symptômes de la spondylarthrite. Causes, conséquences et vécu. 10 h 30 : pause 10 h 45- 11 h 45 Les traitements de la spondylarthrite et leur objectifs. Comprendre son ordonnance 11 h 45 – 12 h45 diététique 12 h 45 -13h 45 déjeuner
Après midi 14h – 16h Protéger les articulations et son dos. Gymnastique quotidienne 16 h pause 16h 15 - 16h 45 entretiens individuels de 10-15 minutes 16h 45 – 17 h les messages à rapporter à la maison
Journée de groupe : spondylarthrite et rhumatisme psoriasique (2) Matin 9 h 15 Accueil 9 h30 10 h 30 Vivre avec une biothérapie dans la vie courante. 10 h 30 – 11h exercices pratiques 11 h :
pause 11 h 15 – 12 h 30 Comment gérer la douleur et la fatigue. Comment évaluer mon traitement 12 h 30 -13h 30 déjeuner
Après midi 13 h 30 – 14 h 30 atelier du mouvement : quelle activité, quel sport avec une spondylarthrite 14h 30– 15 h30 vie sociale, vie professionnelle 15h30 pause 15h 45 - 16h 30 entretiens individuels de 10-15 minutes 16h 30 – 17 h les messages à rapporter à la maison
La consultations de suite d’annonce • C’est un consultation à la demande de votre rhumatologue ou médecin traitants. Elle fait suite à la découverte de votre maladie rhumatismale. • L’infirmière vous reçoit dans les 15 jours qui suivent la demande de votre médecin • L’infirmière est à l’écoute de vos interrogations, elle vous donne les informations et les moyens de comprendre votre maladie et les traitements pour mieux vous soigner
• Elle est disponible au téléphone ou pour une nouvelle consultation si nécessaire, toujours en accord avec votre médecin traitant