LivAbility Magazine | Edición 14 by Ability360 - LivAbility Magazine

LivAbility

INDEPENDIENTE Y ACTIVA EN EL SUDOESTE

Toni Grimes Mas fuerte cada día

Para Las Festividades Haciendo su casa visitable

Carreras Cool

Theresa Devine tiene onda

New Mexico

Explorando un Nuevo Sendero

Desastres

¿Estas Preparado?

Edición 14 | Otoño 2018

We’re Hiring

Home Care Services provides first-rate care. Consumers enjoy knowledgeable, competent assistance. Caregivers receive health coverage, paid vacation and more.

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MENSAJE DE NUESTRO CEO

Este mes de septiembre cumplí 39 años de vivir con una discapacidad. Mis 39 años desde que me lesioné en un accidente automovilístico a los 19 años.

Foto por Clinton McDaniel

Cuando salí de rehabilitación en 1980, me encontré durmiendo en una cama de hospital en la sala de estar de mis padres. Mi futuro parecía bastante sombrío. Finalmente, agregaron una habitación de repuesto a la casa con un baño accesible y un elevador para sillas de ruedas. Ese ascensor tiene ahora casi 40 años y todavía vive en Nueva York. No quería que mi vida me pasara. Quería tener 19 años otra vez. Quería volver a trabajar. Me mudé a Tempe en 1981 para asistir a la Arizona State University, donde obtuve una licenciatura en estudios de justicia y una maestría en administración de servicios de salud. A mediados de la década de los 80, trabajaba como voluntario, pasante y defensor. A finales de los 80 estaba trabajando a tiempo completo. Nadie esperaba que eso sucediera. Se esperaban que continuara con la

discapacidad del Seguro Social, y que no fuera el CEO de uno de los CIL más grandes del Suroeste. Las cosas eran diferentes en aquel entonces. Raras eran los recortes en las aceras o los ascensores que funcionaban en los autobuses públicos. Caramba, los conductores de autobuses ni siquiera se detendrían por personas con discapacidades, porque sabían que no podíamos entrar. Las personas usaban lenguaje arcaico y ofensivo para hablar sobre personas con discapacidades. Todavía encuentro mucha apatía. Alguien bloqueó la rampa de mi camioneta estacionando en las líneas de los costados

inaccesibilidad, ignorancia, exclusión, condescendencia y lástima. Algunos de mis ejemplos pueden parecer inconvenientes menores, y hasta cierto punto eso es cierto. Sé que el baño accesible estará eventualmente abierto. Eso es mejor que nada en absoluto, como en los viejos tiempos. Pero mis normas son más altas que “Es mejor que nada”. ¡Por eso sigo luchando! Nos merecemos algo mejor y podemos lograr más cambios. La defensa vigilante y la presión pública es el vehículo. Mejoro todo para mi. Y si seguimos luchando, van a mejorar las cosas para la próxima generación.

“Oh, lo siento”, dijo ella. “No me di cuenta”. En otra ocasión, tuve que esperar en un baño con cuatro puestos vacantes, porque el acceso estaba ocupado. “Oh, tienes razón”, dijo. “No me di cuenta de eso”.

Phil Pangrazio Ability360 President & CEO

39 años después, es la misma discriminación en una forma diferente:

360 CREATIVE TEAM Y justo cuando nos pusimos cómodos, las cosas cambiaron. Nuestra editora de contenido, Jennifer Longdon, fue elegida para la Cámara de Representantes del Estado en agosto. En el pasado, cuando discutíamos la idea de una revista, reclutamos a Jen que lo hizo realidad. Sin duda ella usará el mismo enfoque en el piso de la casa. Nuestro editora de contenido interino es una ex interna, Keerthi Vedantam. Nos encantaría mantenerla, pero ella tiene negocios en Washington DC el próximo año. Decidimos expandirnos a la región y contar historias de discapacidad en todo el suroeste. Enviamos a nuestro reportero y camarógrafo Kade Garner a Nuevo México para capturar la belleza de la vida rural desde la perspectiva de la discapacidad. Verás dos de sus historias aquí.También hemos decidido echar un vistazo más de cerca a algunos de nuestros vecinos. El foco de atención

Keerthi

John

Christian

de nuestros empleados cambió de preguntas y respuestas a una historia conmovedora, cortesía de Matt Lively. Nos encanta aprender más sobre las personas que trabajan tan estrechamente con la comunidad que nos esforzamos por cubrir. Nuestra artista de contabilidad, Samantha D’Sa, nos ha proporcionado algunas ilustraciones (como nuestros retratos). Siempre estamos atentos para incorporar los talentos invisibles de nuestros colegas. Esté atento a su trabajo en esta y las próximas ediciones. Puede notar que nuestro equipo de diseño también le ha dado un cambio de cara a la revista. Trabajamos arduamente en nuestras historias y queremos mostrarlas en su mejor luz, así que sentimos que era hora, así que le pedimos a nuestro equipo de gráficos mega talentoso que hiciera algo de magia. Nuestra esperanza es que los diseños sean limpios y simples, pero que sean curiosos. Como una de las pocas revistas para discapacitados en el sudoeste, siempre nos esforzaremos por ser mejores, innovadores y únicos. Como resultado, hemos decidido que estamos de acuerdo con el cambio.

Ilustración por L. Samantha

Trece ediciones de revistas más tarde, pensamos que lo teníamos resuelto. Lo que comenzó como un pequeño boletín se transformó en una revista brillante llena de historias: divertidas, informativas y profundamente personales, como nosotros. Nos expandimos al video y crecimos nuestro alcance. Compramos mejores equipos y software para satisfacer nuestra demanda.

Clinton

Loren

Rebeca

Anunciate con LivAbility

Bienvenidos a la nueva ediciĂłn de LivAbility LivAbility es una revista de estilo de vida trimestral con sede en Arizona para personas con discapacidades. Cada ediciĂłn contiene artĂculos que promueven un estilo de vida activo y satisfactorio para cada habilidad.

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Advertising@ability360.org

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contenido 03 Mensaje

del CEO

Nota del equipo creativo 360

¿Están los arizonenses preparados para un desastre?

Creando máscaras para aquellos con lesión cerebral.

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En la portada: Toni Grimes ¿Qué es la visitabilidad?

Carreras Cool: Jugando el sistema

El sendero de Nuevo México a través del tiempo.

Employee : Viendo milagros

Esperanza paralímpica: Stephen Hernandez

32 Raices

rurales

Museo del Desierto de Arizona-Sonora

Ruedas más allá de las fronteras

El equipo de Lacrosse va a los nacionales.

¿Has oído hablar de PVA?

En la portada Toni Grimes: veterana y fundadora de AZ Lupus Warriors Foto por Loren Worthington

Edición 14 Otoño 2018

ISSN 2475-6474 (print) ISSN 2475-6482 (online)

Contribuidores Kade Garner @kade_garner Kade Garner es un nativo del norte de Arizona. Cuando no está conectado a un IV lleno de refrescos de dieta, probablemente esté filmando un evento, tomando fotos de su perro o viendo una serie nueva. Él es un buen escritor.

Keegan Kelly @keegan_kelly Keegan Kelly es de Rochester, Nueva York y actualmente estudia en la Escuela de Periodismo y Comunicación de Masas Walter Cronkite en la Universidad Estatal de Arizona. Estudia periodismo y ciencias políticas. Keegan hace videos y escribe artículos para Ability360. Fuera de Ability360, Keegan disfruta la música, la moda y los Buffalo Bills.

Matt Lively @mattblively Matt Lively estudia en la Escuela de Periodismo y Comunicación de Masas Walter Cronkite. Originario del sur de la Florida, ha vivido en el Valle durante tres años. Su primer amor es el deporte y aspira a ser un presentador y narrador de deportes en el futuro.

Aitana Yvette Mallari @aitanamallari Aitana Yvette Mallari es una periodista de medios en línea que sobrevive cafeína y WiFi. Ha vivido en el Medio Oriente, Asia y en las dos costas de los Estados Unidos. Escribe sobre salud, tecnología y personas increíbles que hacen cosas increíbles. Se graduó de la Escuela de Periodismo y Comunicaciones de Masas Walter Cronkite y probablemente tiene una fecha límite a la cual llegar.

Tim Surry Tim Surry es un especialista en recepción en Ability360 Sports & Fitness. Tim es un capitán del equipo de lacrosse de 360 Scorpions y coordina el programa de 360 golf. Cuando Tim no está en los greens, o jugando al lacrosse, probablemente esté animando a los Seahawks o rockeando en un concierto.

Dena Roché @denaroche Dena Roché es una periodista de estilo de vida profesional cuyo trabajo aparece en revistas como American Way, United Hemispheres, Modern Luxury y más. En su tiempo libre pueden encontrarla en el gimnasio, en el sendero o en un bar de sushi disfrutando de una copa de vino con amigos.

Gena Kittner Gena Kittner es una escritora independiente con más de 20 años de experiencia en periodismo. Tras un trasplante del medio oeste, a Gena le gusta jugar al tenis y explorar la vida en el desierto con su esposo y sus dos hijos.

Chris DiVirgilio Christopher ha sido el administrador de contenido web de la revista SPORTS `N SPOKES durante 10 años, siguiendo su pasión por conocer a su público y contar sus historias. Orgullosamente se desempeñó en el Cuerpo de Marines de los Estados Unidos como operador de radio de campo y asistió al programa de periodismo de Phoenix College.

Gary Karp Gary Karp, un usuario de silla de ruedas desde su SCI en 1973, se convirtió en un orador para discapacitados después de lanzar su primer libro “Life on Wheels: For the Active Wheelchair User” en 1999.

Rebeca Cavazos Rebeca Cavazos es una artista gráfica conocida por sus diseños creativos y su espíritu atrevido. La puedes encontrar escalando en roca, buceando y surfeando cualquier fin de semana en el que no esté jugando “taxi de mami” a Hermosillo u organizando eventos de defensa. Cavazos, nacida en Monterrey, México, es un usuario de silla de ruedas a tiempo completo que se unió a Ability360 en

Brooke Brown A Brooke Brown le encanta contar todo tipo de historias que animen a otros. Es autora de “The Little Butterfly Girl”, escritora de Autumn Magazine, actor en Theatre360 y oradora pública. Ella dirige el Butterfly Touch de Brooke: Creative Storytelling Services, que se esfuerza por ayudar a otros a descubrir el poder de compartir sus propias historias para cultivar la esperanza, las oportunidades y la comprensión.

Summer Sorg @summersworld Summer Sorg es estudiante de la Escuela de Periodismo y Comunicación de Masas Walter Cronkite, especializada en fotografía y periodismo digital. Su corazón está en la narración, la naturaleza y la exploración. Summer planea usar su talento para resaltar temas importantes e inspirar a las personas a que se interesen.

LivAbility es una publicación trimestral de Ability360 Presidente & CEO: Phil Pangrazio El Equipo LivAbility Carolan Quenneville Christian Guerithault Clinton McDaniel Estefania Cavazos John Beaubien Keerthi Vedantam Loren Worthington Rebeca Cavazos Summer Sorg Practicantes Keegan Kelly Contribuidores Kade Garner Keegan Kelly Gena Kittner Brooke Brown Darrel Christenson Dena Roché Chris DiVirgilio Matt Lively Aitana Yvette Mallari Rebeca Cavazos Tim Surrey Gary Karp Samantha D’Sa Christian Guerithault Summer Sorg

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¿ARIZONA ES PROPENSO AL A DESASTRE? Por Gary Karp

medida que las Carolinas comienzan a recuperarse del huracán Florence (solo dos años después del huracán Matthew), puede observar el desierto y apreciar su hogar en el interior. No puede pasar aquí, ¿verdad? ¿Las inundaciones, el aguacero, el clima apocalíptico?

servicio, cobertura de Medicaid que cruzaba las líneas estatales y manejo de usuarios de sillas de ruedas.

Claro, no somos propensos a los huracanes, tsunamis o inundaciones generalizadas. Pero somos propensos a cortes de energía, derrames de productos químicos, accidentes aéreos y ataques terroristas. Y no se detiene en nuestras fronteras. El plan de emergencia de Phoenix cuenta con una gran afluencia de refugiados de los terremotos de California.

El Congreso aprobó la Ley de Reforma de la Gestión de Emergencias Post-Katrina el año siguiente, que obligó a FEMA a contratar un asesor de integración de la discapacidad. Eligieron a Marcie Roth, ex directora ejecutiva de la Asociación Nacional de Lesiones de la Médula Espinal, y ella lo incorporó a la Oficina de Integración y Coordinación de la Discapacidad, que ahora es importante.

Por favor, no cometa el grave error potencial de pensar que no necesita prestar atención a nada de esto. No prestamos atención a la preparación para emergencias en Arizona. Tómelo de un ex empleado de la Agencia Federal de Manejo de Emergencias. Eso es un gran error. Especialmente para personas con discapacidades y personas con “otro acceso y necesidades funcionales”, la frase utilizada en la gestión de emergencias. Ese es el mundo en el que he trabajado durante los últimos dos años con FEMA.

¿Qué pasa si un derrame químico obligó a un usuario de silla de ruedas a evacuar de inmediato, sin su cargador? ¿Qué pasaría si una inundación repentina dañara medicamentos importantes? ¿Qué pasa si hay una escasez de suministros urológicos o de ventilación? Aprendimos cómo responder esas preguntas de la manera más difícil. Cuando el huracán Katrina golpeó en 2005, FEMA no sabía sobre refugios inaccesibles, manejo de animales de

Una mujer que fue cuadripléjica fue dejada en su casa mientras crecían las aguas de la inundación. Ella y su silla pronto fueron encontradas flotando.

La buena noticia es la existencia de un sistema de gestión y respuesta de emergencia muy sofisticado. Se llama “NIMS”, para el Sistema Nacional de Gestión de Incidentes. Está diseñado para “todos los peligros” en cualquier escala y se utiliza para poner en marcha el proceso de respuesta y recuperación después de un incidente de manera rápida y eficaz. Desde entonces, ha habido un progreso real en la comprensión y el tratamiento de las necesidades de los sobrevivientes de desastres con discapacidades. Eso incluye la capacitación de gerentes de emergencia locales y “socios discapacitados” en preparación, mitigación, respuesta y recuperación ante emergencias. La mala noticia es que los sistemas de manejo de emergencias todavía no están seguros de cómo cuidar a las personas con discapacidades. Parte del problema es el creciente y real compromiso del mundo de la gestión de emergencias con las necesidades accesibles y funcionales. Y ya sea que tenga o no una discapacidad, su parte es la preparación. Tu vida, o la de alguien más, puede depender de ello. Observe de cerca los sitios web de FEMA, AARP, CDC y Cruz Roja. Haga un serio compromiso con las medidas recomendadas. No esperes a que pase lo peor.

AYUDA A LAS PERSONAS A CONTAR SU HISTORIA. AYUDA A LAS PERSONAS DE LO QUE ESTAS PERSONAS ATRAVIESAN Y LO Por Matt

“Una flecha solo se dispara hacia adelante una vez que la retiras; Tienes que bajar antes de subir. “ Tyler Roland es un chico muy positivo. El estudiante de Glendale Community College, de 18 años, está en transición. No ha sido el año más fácil de su vida, pero rara vez lo muestra. Durante su último año en Greenway High School en Phoenix, Roland sostuvo su cuarta conmoción cerebral jugando al baloncesto. Lo dejó fuera durante su último año. “Pasé en el verano, ocho horas al día, todos los días, jugando baloncesto”, dijo. “Mi vida giraba en torno al baloncesto, así que cuando me la quitaron, me sentía vacío. Cambió toda mi percepción sobre todo “. El trauma médico de las conmociones pasadas, junto con la nueva, cambió la forma en que Roland podía jugar. Al igual que con la mayoría de las lesiones invisibles, fue difícil para sus compañeros comprender la gravedad de su dolor. Teresa Roland, la madre de Roland, dijo que esa era la parte más difícil de lidiar con el diagnóstico.“

DIFÍCIL QUE ES “Nadie entendia por lo que estaba pasando“, dijo. “Nos mató, realmente lo hizo. Todavía me hace llorar “. Los compañeros de equipo de Roland se echaron atrás, acusándolo de reaccionar de forma exagerada o tratando de llamar la atención. Pero Roland, cuyo sueño era jugar a la pelota en la noche del último año, estaba luchando con su decisión de retirarse con la grave lesión que sufrió. “Se acercaba la noche de los seniors y tenía muchas ganas de jugar”, dijo. “Me llovian las preguntas, ‘¿Por qué no vas a jugar? Todo ira bien “. Nadie sabe realmente que hay diferentes niveles y diferentes síntomas”. Después de su última conmoción cerebral, Roland prometió que sería una voz para la defensa de la conmoción cerebral. Ahora, él está trabajando con la Alianza de Lesiones Cerebrales de Arizona y participando en su Proyecto de Desenmascaramiento. El objetivo del proyecto es permitir que los sobrevivientes de lesiones cerebrales cuenten sus historias. Los sobrevivientes reciben una máscara en blanco, una plantilla y suministros de arte en el correo. Pueden pasar el tiempo pintando y reflexionando sobre sus viajes. Por un lado, la máscara de Roland es una pelota de baloncesto, que representa su vida anterior

Foto por Clinton McDaniel

DESENMASCARAR LAS LESIONES INVISIBLES

A DARSE CUENTA

HIS FUTURE IS BRIGHT...

You can ensure that FBC will be there for every child and family who need us…

en la cancha. El otro lado es un rostro lloroso, que representa cómo se sintió después de sus cuatro conmociones cerebrales. “Han sido geniales”, dijo Teresa Roland. “Ayuda a las personas a contar su historia. Ayuda a las personas a darse cuenta de lo que estas personas atraviesan y lo difícil que es para ellas “. El objetivo final de Roland es concienciar sobre las conmociones cerebrales y las lesiones en la cabeza. Le gustaría tener un mes dedicado exclusivamente a la conciencia de conmoción cerebral para amplificar la atención que recibe. “Nunca caigas”, dijo. “La vida vendrá y te morderá en el trasero, las cosas pasan. La vida tiene una manera de acercarse sigilosamente a ti y solo tienes que mirar el lado positivo “. El Proyecto de Desenmascaramiento celebrará fiestas de visualización en Ability360 el 15 y 29 de noviembre y el 13 y 20 de diciembre.

Tienes que conocer a

TONI GRIMES Por Aitana Yvette Mallari

Los AZ Lupus Warriors se reúnen una vez al mes. A veces, hay oradores invitados y médicos. Y las personas que los escuchan suelen ser caras nuevas. Unos pocos manchados de lágrimas, aún rojos por la picadura de un nuevo diagnóstico. Durante una de estas reuniones, una mujer comenzó a llorar. No es una vista poco común. El lupus es una enfermedad autoinmune sistémica que puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los riñones, el corazón y los pulmones. Los síntomas y complicaciones varían de persona a persona. Pero hay un punto en común: no hay cura. Si los hubiera, Toni Grimes, sin duda lo habría sabido. El fundador del grupo tuvo lupus durante los últimos 12 años, lo que afecto su cerebro y su médula espinal. Pero para la mujer que lloraba frente a ella, todo era nuevo: el dolor, la incertidumbre, un horario de ahogamiento en las citas con los médicos y un carrusel de medicamentos.

“Siempre tengo dolor”, dice Grimes. “La gente realmente no lo ve, siempre dicen” ¡pero te ves tan saludable! ‘, Pero no sienten lo que yo siento “. Ella sonríe cuando dice esto. Es leve y astuta: un indicio de su propia vulnerabilidad. Un signo de fuerza. Grimes pasó su infancia en campos de fútbol y pistas de atletismo. Con su padre como entrenador y su hermano como competencia amistosa, ella prosperó como una tomboy orgullosa.

El marido de la mujer se volvió hacia Grimes.

Después de perder una beca académica para la Universidad de Arizona (resultado de ser “17, joven y tonta”, según Grimes), un consejero la llamó y sugirió que se uniera a las reservas.

“¿Qué debo hacer?”

Grimes se alistó como médico de combate dos años después.

Grimes se detuvo, más de una década de experiencia en la punta de su lengua.

Regresó a la UofA, terminó la capacitación básica y se graduó con un título en estudios interdisciplinarios, así como con tres menores: sociología, habla y audición, y educación para la salud.

“Sigue haciendo lo que estás haciendo”, dijo. “Amándola.” Este Octubre, Grimes será incluida en el Salón de la Fama de los Veteranos de Arizona. Hay 25 miembros vivos, incluida ella, y tres premios se otorgan a título póstumo.

Foto por Loren Worthington

Grimes me lleva a las gradas de una cancha de baloncesto vacía y toma asiento. Cuando ella revisa su teléfono, los anillos en sus manos atrapan la luz. Son de color púrpura: el color de la fibromialgia, el color de la conciencia del lupus.

Me reuní con ella por primera vez en el segundo piso del Sports & Fitness Center de Ability360, justo al final de su turno. Grimes, una entrenadora personal, emana atletismo elegante en su uniforme gris. Aunque había estado despierta desde el azul del amanecer, parece que puede correr una milla en cualquier momento. Para un transeúnte, ella se ve perfectamente sana.Pero estarían equivocados.

“Después de todo eso, me pusieron en ingeniería”, dice Grimes. “No había muchas ingenieros negras en ese momento”. Para el año 2002, se encontraba estacionada en Corea del Sur como comandante de compañía, flotando por el río Han en botes camuflados. Separada de otras compañías y responsable de 250 soldados, Grimes tuvo que dirigir a su equipo por sí misma. Ella recuerda haber enviado cartas detalladas a las familias de los soldados sobre dónde estaban y qué estaban haciendo. No fue lo más emocionante, pero ayudó a aliviar sus preocupaciones. Grimes pronto se dio cuenta de que significaba el mundo para aquellos en los Estados Unidos. Cuando llegó la Navidad, recibió

madre estaba a su lado y hablaba con los médicos cuando Grimes estaba demasiado débil para responder.

Pero en el lapso de su relación de seis años, nunca vio su condición con tristeza. Era solo algo con lo que ella lidiaba.

“Mi madre fue la mejor defensora en los peores momentos”, dijo Grimes.

Él estaba allí para apoyarla cuando ella comenzó por primera vez con AZ Lupus Warriors, y estaba asombrada por la forma en que manejaba las emociones de todos.

El novio de Grimes, Michael Zachery, también estuvo allí mientras estaba hospitalizada. Mientras ella entraba y salía de conciencia, él dormía sobre los muebles duros y ásperos del hospital y la vigilaba. Lupus no era desconocido para Zachery. A su propia hermana, Phyllis, le diagnosticaron lupus cuando tenía un año de edad. Los dos eran extremadamente cercanos, casi como gemelos. Ella falleció de complicaciones de células falciformes en 2012. cartas y galletas de madres agradecidas. Uno incluso le envió una caja de música. Al mismo tiempo, había preocupación. Grimes estaba rodeada de brillantes ingenieros sin experiencia en ingeniería, y la habían pasado por alto debido a la inexperiencia. “Yo compensé en exceso”, dice Grimes. Además de liderar, estudie ingeniería durante horas al día. Un día, ella recibió una llamada. En medio de lágrimas de alegría, supo que había sido nominada para el Premio de Liderazgo General Douglas MacArthur. Más tarde, Grimes ganaría el segundo lugar y su compañía ganaría su parte de los premios. Luego vino el diagnóstico. Los pulmones de Grimes se colapsaron en 2007. Un año después, tenía una enfermedad renal en etapa tres y cinco. Ella desarrolló fibromialgia un año después de eso. El lupus afectó su memoria y equilibrio. Ella experimentó su peor destello en 2010. Se jubiló médicamente en febrero de 2011. Toda su carrera militar abarcó 19 años, dos meses y 29 días. Hubo un lapso de tiempo cuando Grimes estaba dentro y fuera de los hospitales. Su

Conoció a Grimes en Dallas. Ella era confiada, habladora y ligeramente agresiva, pero también preocupona. “Yo hacia eso”, dijo. “Quería saber más”. Tres semanas después de su relación, Grimes fue hospitalizado críticamente. Fue entonces cuando Zachery descubrió que tenía lupus. Se mudaron a Arizona, y Zachery se convirtió en un chef entrenado en Le Cordon Bleu con su propio negocio de catering. Grimes se lanzó de cabeza al trabajo de defensa, ayudando tanto a los demás que a veces se olvidaba de sí misma en el proceso. Hubo momentos en que no comía, no dormía, y Zachery desarrolló una intuición que lo alertó cuando Grimes estaba llegando a su límite. “La forma en que mi hermana me lo explicó fue porque no sabía cuánto tiempo le quedaba. No quería perder ni un minuto de eso “, dijo Zachery. “Pero si sigues así, te quedarás sin combustible. Bombea tus descansos. Aguanta. Devuélvete algo o vas a hacer que tu cuerpo se apague “.

“No soy bueno con las historias emocionales, eso me pesa”, dijo Zachery. “Pero no creo que ella lo internalice en ese asunto. Ella es una ayudante. Si no recibes ese apoyo o ayuda, ella te llevará al lugar correcto “. Para una persona, la voluntad de Grimes de ayudar no podía pasar desapercibida. Eso es lo que nominó a Grimes para el Salón de la Fama de los Veteranos de AZ. Gabriel ‘Gabe’ Forsberg, quien se retiró del Departamento de Servicios para Veteranos, ha estado a cargo de ayudar a mujeres veteranas sin hogar desde 2009. Grimes se acercó a Forsberg y le preguntó cómo podía ayudarla. “Ella no sabía cómo, no sabía [en] su capacidad, pero se ofreció”, dice Forsberg. “Ella es capaz de trabajar con mujeres de todos los niveles y realmente derribar esos muros”. En enero de 2018, en el condado de Maricopa, StandDown, un evento anual para donar bienes a veteranos sin hogar, entró una mujer de las calles. Era agresiva, estaba confundida y no quería abandonar las pertenencias de su silla eléctrica. “Ella era H3, y los veteranos H3 están en riesgo de muerte”, dice Forsberg. “Estaba teniendo un episodio psicótico, y la única persona que pudo ayudarla de cientos de personas fue Toni Grimes”. Grimes se acercó a ella y empezo una conversación, los movimientos iniciales del flujo de la confianza. Horas más tarde, mucho después de que Forsberg se fuera

a casa, Grimes seguía trabajando con la mujer, y finalmente la limpiaban y la vestían con ropa nueva. En este punto de la entrevista, Forsberg se atraganta. y se disculpa. “Estoy un poco emocional. La admiro mucho. Ha trabajado mucho con trastorno de estrés postraumático, sobrevivientes de traumas sexuales militares ... es solo una persona muy buena y amable “. Cuando a la propia amiga de Forsberg le diagnosticaron lupus, ella inmediatamente se puso en contacto con Grimes. “Toni ha plantado muchas semillas y todas las personas que han visto esta increíble amabilidad lo han pagado a otras personas”, dice Forsberg. “Ella no cree que sea un gran problema, pero está cambiando vidas en cada rincón de su mundo. Ella es mi héroe “.

QUE ES 12x

VISITABILITY? Por Darrel Christenson

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ay una grave escasez de viviendas para personas con discapacidades aquí en Arizona, pero también hay un nuevo movimiento En la comunidad arquitectónica para combatirlo. La “visibilidad”, una filosofía arquitectónica que apoya a las viviendas accesibles, está cobrando impulso debido a sus costos de implementación mínimos y sus puntos de vista independientes. Al crear diseños accesibles en las etapas iniciales, los propietarios de viviendas evitan tener que realizar modificaciones más costosas en el 3M futuro. Uno de cada cuatro estadounidenses tiene una discapacidad permanente que afecta las principales actividades de la vida, según el Centro para el Control de Enfermedades. Sin elección, las opciones de alojamiento limitadas afectan más que solo el hogar. Controla el estilo de vida, las búsquedas de empleo, las opciones de educación y los desplazamientos.

Solo cuesta $ 100 más para implementar estas funciones si están incorporadas en las etapas de planificación de la construcción de viviendas.

ESTAS 6 CARACTERÍSTICAS SON: 1.

Una entrada de cero escaleras hacia la casa.

Darrel Christenson Ability360 VP de Integración Comunitaria

4. Tiradores de puerta nivelados 5. Paredes reforzadas que pueden soportar barras de apoyo. 6. Tomacorrientes y controles ambientales en lugares accesibles.

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3. Un medio baño en la planta principal.

2. Puertas que proporcionan al menos un espacio libre de 32 pulgadas

MODS

Por Loren Worthington

¿Alguna vez visitó la casa de un amigo para descubrir que no podía entrar al baño? ¿O quería invitar a un pariente anciano para las vacaciones, pero no sabía cómo pasarlo por la puerta? Para arquitectos, ingenieros y planificadores comunitarios, la visitabilidad comienza en la planificación de un hogar. Para aquellos de nosotros que ya tenemos un hogar, significa asegurarse de que su familia de larga distancia pueda visitar los días festivos sin preocuparse por los problemas de accesibilidad.

AQUI HAY ALGUNAS IDEAS: RAMPAS PORTATILES Es probable que sus familiares no quieran ser llevados dentro y fuera de su hogar, especialmente después de un largo viaje en automóvil o de un viaje en avión estresante. Las rampas portátiles tienen longitudes de una pulgada a 10 pulgadas y se pueden plegar después de usarlas. Si

bien no es exactamente ligero, una o dos personas pueden distribuirlas.

ADAPTADORES DE PALANCA DE POMO DE LA PUERTA

Las perillas de las puertas pueden ser difíciles de agarrar si tiene limitaciones en

las manos. Agregar aditamentos de palanca adaptable es una modificación temporal fácil. Son tan buenos que puedes mantenerlos.

BARRAS DE AGARRE TEMPORALES

EXTENSORES DE BISAGRAS A veces, una pulgada extra de espacio puede ayudar a una silla de ruedas a pasar por una puerta. Reemplazar sus bisagras con extensores de bisagra permite que las puertas se abran más y sean fáciles de instalar. Son de tan bajo mantenimiento y convenientes que podría dejarlos allí todo el año.

JUGANDO AL SISTEMA Theresa Devine nos enseña el arte de los videojuegos Por Keegan Kelly

Theresa Devine pasó todo su tiempo en la universidad como artista. Pero poco después de recibir su maestría en pintura en 1994, Devine encontró un nuevo medio para su arte: los videojuegos. “Pensé que llegaría a las personas y transmitiría un mensaje mejor que la pintura”, dijo Devine. “Los videojuegos se pueden descargar directamente en tu sala de estar”. Ha estado codificando desde 1995, incluso pasando parte de su carrera profesional en la codificación de una empresa corporativa. Ahora, más de dos décadas después, Devine enseña el lado de las humanidades del juego en lugar del lado técnico. “Lo que haces con el medio es más importante que cómo hacerlo”, dijo. Devine decidió que estaba en camino de ser profesora universitaria, pero sabía que, en ese momento, no había un mercado en la esfera de la educación para su oficio. “Quería enseñar juegos como arte, pero cuando empecé por este camino no había ningún lugar para contratar juegos para enseñar”. Al principio de la carrera de Devine, recibió algunas noticias que le cambiaron la vida. En 1998, le diagnosticaron una enfermedad rara del sistema inmunitario llamada esclerodermia, que afecta el tejido conectivo. “Cuando me diagnosticaron hace 20 años, me dijeron que no había cura; no hubo tratamiento Dijeron: “Algún día te enfermarás, progresará y morirás”. La esclerodermia comenzó a mostras señas alrededor del 2008, casi al mismo tiempo que la crisis económica. Devine perdió su trabajo de programación en Chicago y, como millones de estadounidenses, se quedó sin trabajo. Su condición preexistente la obligó a esperar tres años para recibir tratamiento. La esclerodermia progresó y, en 2011, necesitaba una silla de ruedas.

Foto por Clinton McDaniel

Uno de los juegos de Devine se titula “Invisible”. Presenta a un protagonista que es invisible y trata de que una multitud de mariposas

“Si el sistema fuera diferente o si la economía no se hubiera derrumbado, es posible que todavía estuviera caminando”, dijo. Estos tiempos difíciles amplificaron el mensaje deseado de comprensión de Devine que ella había querido retratar desde que ingresó al mundo del juego. Vivir con una discapacidad conduce a una comprensión más profunda de la discriminación. “Antes, la discriminación que experimentaba era la discriminación a la que se enfrenta cada mujer, que tengo que ser cinco veces mejor en mi trabajo para ser considerada la mitad de buena”, dijo Devine. “Multiplica que sean unos cien y esa es la experiencia de discriminación con una persona como una discapacidad”.

Devine estaba haciendo otra transición: se separó de su novio y su hija de 23 años estaba lista para mudarse. “No quería retenerla”, dijo Devine. “Estaba resolviendo las cosas a medida que avanzaba y no estaba tratando de tener que apoyarme en nadie”. Devine admitió que estos eran tiempos oscuros y atravesó un período de duelo, pero cumplir con su objetivo de convertirse en profesora universitaria la ayudó a salir adelante. “Tenía este objetivo por el que seguí trabajando. Me dio algo más en lo que concentrarme. Mientras trabajaba para aceptar lo que le estaba pasando a mi cuerpo, el dolor desapareció y la alegría regresó“. Devine se deshizo de todos los muebles de su casa mientras se preparaba para mudarse. Ella participó en una búsqueda nacional para un trabajo de profesora universitaria y consiguió uno en la Universidad Estatal de Arizona. Junto con la enseñanza, Devine sigue creando arte a través de juegos. Ella dijo que a pesar de que le encanta

enseñar sobre juegos, ella también está aprendiendo de ellos. Durante su proceso creativo, ella siempre está aprendiendo cosas nuevas sobre la vida, así como sobre los juegos. Uno de los juegos de Devine se titula “Invisible”. Presenta a un protagonista que es invisible y trata de que una multitud de mariposas se muevan en el escenario. “Se trata de tratar de controlar algo que no se puede ver”, dijo. Mientras Devine programaba el movimiento del personaje, ella hizo su propio descubrimiento. “Programé dos cosas, velocidad y dirección. Si tienes velocidad y ninguna dirección, simplemente giras. “Si tienes dirección y no velocidad, solo estás de pie y no apuntando a ningún lado”, dijo Devine. “Veo que como una metáfora de la vida, necesitas tener tu velocidad y tu dirección para poder ir a algún lugar”.

Ilustración cortesia de Theresa Devine

Entre el momento de su diagnóstico y 2011, se desarrollaron nuevos tratamientos para la esclerodermia. Devine se está beneficiando actualmente de un nuevo tratamiento que evita que su esclerodermia progrese, pero sabe que las cosas podrían haber sido diferentes.

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Sendero atraves del Por Kade Garner

En lo profundo de los bosques siempre verdes y entre las montañas que se agitan en las nubes, se encuentra un cañón donde se puede caminar, o incluso rodar, sobre el agua. Las carreteras estrechas serpentean a través de prados que aún se besan con el brillo del verano y alrededor de enormes árboles que apenas comienzan a brillar con los tonos dorados del otoño. A través de las ventanas de tu vehículo, verás ganado, caballos, ovejas e incluso ciervos mientras te diriges a un lugar impresionante.

Bienvenidos a la Tierra del Encanto. Este es el Área de Recreación de la Pasarela en Nuevo México. Este sendero se encuentra a solo cinco millas de Glenwood, Nuevo México, y ofrece caminatas y vistas panorámicas para los visitantes de todos los niveles. La fiebre del oro de la década de 1800 formó muchos pueblos pequeños en el oeste de los Estados Unidos, incluido este sendero. En 1893, se descubrió oro y plata en el cañón de Whitewater. Un poco de hardware de la minería hace cien años en este pequeño cañón todavía se aferra a las caras de las paredes del cañón y se nota desde el camino. Crea una sutil unificación entre la belleza natural de la zona y el encanto rústico del equipo usado en el tiempo. Al comienzo del sendero hay una caja de pago automático cerca del cartel de bienvenida. La tarifa es un pequeño tres dólares por vehículo. Sus sentidos se vuelven abrumados con el olor de los pinos, el sonido del agua que gotea y la visión de brillantes flores silvestres amarillas salpicadas entre las diferentes hierbas, arbustos y árboles. Estacionamiento accesible, baños y área de picnic son los primeros placeres que el parque ofrece a sus visitantes, pero la verdadera magia del parque es el sendero. La primera media milla está pavimentada y sigue con gracia el pequeño río al abrazar la Montaña Rocosa, lo que facilita la maniobra de los usuarios de sillas de ruedas. Cerca del final de esta parte del camino, podrá ver un puente pequeño pero resistente que puede albergar incluso sillas pesadas. Se asienta perfectamente sobre el río y entre los árboles que crean un dosel perfecto sobre el agua, lo que le brinda una idea de lo que las próximas pasarelas tienen para ofrecer. El puente es ancho y está hecho de metal. Su marco sólido es emblemático de las características de seguridad pensadas a lo largo de las pasarelas. Después del puente, hay un tramo de camino pavimentado que es bastante empinado. Los tramos ascendentes de senderos empinados son señales de que los excursionistas se están acercando a su destino final: las pasarelas. Grant Winters es un joven que usa una silla de ruedas manual. Él y su hermano C.J. de trece años visitaron el parque con nosotros. Winters pudo impulsarse a sí mismo con este grado tan alto, pero para aquellos que quizás no estén en tan buena forma como si tuvieran 20 años, sería una buena idea llevar un amigo o usar una silla eléctrica.

La colina empinada da paso a una vista majestuosa con vistas al río y también a los picos de las montañas que se elevan por

Fotos por Kade Garner

Aquí, es evidente que la minería tuvo lugar aquí. Las paredes de roca que se elevan sobre los excursionistas están marcadas por las herramientas que una vez las cortaron. Aquí, la belleza de la naturaleza se encuentra con el ingenio del hombre para crear una atmósfera realmente diferente a cualquier otra.

encima de las paredes del cañón. Aquí es donde los visitantes también pueden ver por primera vez las pasarelas. El metal se volvió rojo óxido a lo largo de los lados de las paredes del cañón como un nido de avispas en el costado de una casa. Los pasamanos ofrecen estabilidad adicional a los excursionistas que lo necesiten, mientras que el metal que se parece al alambre de pollo reforzado permite que los visitantes miren directamente hacia abajo, donde los excursionistas pueden caminar, o sobre ruedas, sobre el agua. Las paredes del cañón se inclinan lentamente una hacia la otra y las pasarelas avanzan como serpientes en el pasto. Los visitantes se vuelven pequeños a medida que el cañón crece a su alrededor. Este es el clímax del camino y, como cualquier buena película, el clímax da paso al final. Las pasarelas terminan a medida que el cañón da paso al río abierto. Para los excursionistas más aventureros, el sendero continúa, pero las señales advierten que el sendero no se mantiene, y no es accesible después de ese punto. Nos reunimos de nuevo con Winters al final del recorrido y le preguntamos sobre su experiencia. Él sugirió traer guantes

Albuquerque

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Por Matt Lively terapia y las condiciones adecuadas aquí, es un gran lugar”. Stewart sirvió en la Infantería de Marina de los Estados Unidos desde 1976 hasta 1980. El VA le recomendó Ability360 como una forma de salir de casa. Pasó de ser miembro, a un voluntario, a un empleado. “Me encantó”, dijo. “Una vez que vienes aquí, sientes que eres parte de ser normal. Todo el mundo aquí es agradable. Eres aceptado aquí “. Stewart ha seguido el camino de algunos otros empleados. Gus Lazear, el vicepresidente y gerente general del Sports & Fitness Center, se enfoca en contratar voluntarios. “Comenzar como miembro y convertirse en personal es una gran transición”, dijo. “La propiedad y la pasión que tienen por el departamento es más que evidente. También tienen conocimiento de primera mano antes de su primer día y también tienen grandes ideas para la mejora continua “.

Michael Stewart ha visto milagros. “No me preguntes cómo, pero he visto caminar a personas que nunca han caminado”, dijo. Stewart es un salvavidas en el Ability360 Sports & Fitness Center, y vigila la piscina de terapia a pocos metros de su silla de salvavidas. Stewart ha existido por más de tres años. Llegó a 360 para terapia física recreativa y nunca se fue. “He visto a la gente caminar después de los accidentes”, dijo. “Con la

“Si cada veterano discapacitado puede venir aquí, tiene que venir aquí”, dijo. “Una vez que estés aquí, siempre regresarás. Es una de las mejores instalaciones en las que he estado “. Al final del día, Stewart finalmente se quedó con Ability360 debido a la gente. Entre los milagros que ha visto con sus propios ojos y la conversación diaria que tiene con sus nuevos y regulares nadadores, todo vale la pena para él.

Foto por Christian Guerithault

Enfoque del empleado

Al ofrecer una tarifa con descuento para su gimnasio, Ability360 ha podido mantener a los veteranos involucrados en muchos deportes y actividades recreativas.

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ESPERANZA PARALÍMPICA Por Matt Lively

Stephen Hernández nunca ha rehuido el deporte. No en segundo grado, cuando golpeó con fuerza una pelota de kickball con su pierna protésica y la envió volando. No cuando vio un volante para baloncesto de tres a tres para amputados en el consultorio médico. Y no ahora, con dos universidades que lo quieren reclutar para sus programas de baloncesto en silla de ruedas. A los 17 años, Hernández está viviendo el sueño de todos los atletas de preparatoria: sobresalir en los deportes y tener la oportunidad de jugar a nivel universitario. “Mi plan es ir [a la universidad] y obtener mi título en algo relacionado con los deportes”, dijo Hernández.

“Después de eso, quiero ir a los Paralímpicos en 2020”.

apoyado. Sin embargo, no siempre fue fácil durante la escuela.

Hernández nació con una condición que sus padres aún están tratando de aprender unos 17 años después. Le amputaron las dos piernas a los dos años.

“Cuando estaba en la escuela secundaria, era el único niño en una escuela con una discapacidad”, dijo. “Nadie se lo tomó con calma y los niños eran duros. A veces me robaban la pierna cuando me cambiaba los zapatos. Fue bastante difícil crecer en la escuela secundaria“.

“[Los doctores] lo describieron como él caminando sobre pelotas de baloncesto con aletas”, dijo su madre, Gina Hernández. Más de una década después, después de una serie de estudios clínicos, citas con especialistas y numerosos diagnósticos no seguros, la familia Hernández no está segura de cómo llamar a la enfermedad de Stephen Hernández. De todas las palabras arrojadas: cáncer, genes, crecimiento excesivo, la última es la que más destaca. Una pierna es más gruesa, un brazo es más largo y un dedo es más grande. “Es el dedo malo”, dijo su madre, indicando el dedo medio. En su mayor parte, sus compañeros de clase y compañeros lo han

Su sistema de apoyo ha sido su familia, y le da crédito a sus padres por decirle que no se rinda. “Hay trabajo de mi parte para asegurarme de que lo empuje y lo mantenga en el camino correcto,” Daniel Hernández, el padre de Esteban, dijo. “Le recuerdo que todos los atletas profesionales que ves son su trabajo y trabajan todos los días”. Hernández juega y entrena en Ability360. Es miembro del equipo universitario del programa de baloncesto en silla de ruedas y es un miembro clave del equipo. Rob Reed, entrenador en jefe del equipo juvenil en silla de ruedas, sabe que Hernández tiene talento.

“Creo que el cielo es el límite para él”, dijo Reed. “Stephen ha estado jugando tres años. Él es un gran líder. Él puede crear oportunidades para sí mismo si continúa trabajando tan duro como lo ha hecho ”. Hernández admite que no comenzó a ver deportes paraolímpicos hasta que comenzó a asistir a Ability360, pero eso no retrasará su sueño de participar en uno. Para él, el baloncesto es su futuro.

Foto por RSVP Photography

“He practicado con el equipo [UofA] una vez y he jugado contra el equipo un par de veces”, dijo. “Son un muy buen equipo. No puedo esperar a jugar para ellos “.

Por Kade Garner

“No puedo hacerlo ... ¡Tengo miedo!” “Sólo recogerlo. Estarás bien. No te va a morder “. “No, no puedo. No lo voy a hacer ”. “Espera. Iré a hacerlo yo mismo “. Un joven de cabello castaño claro y hombros anchos se dirige hacia el recinto, abre la puerta y se inclina fuera de su silla de ruedas para agarrar a la gallina roja batiendo sus alas. La gallina parece una gallina roja que se puede encontrar en varios libros infantiles. Nada sobre su apariencia es particularmente atemorizante, pero cualquiera que haya estado cerca de las aves de corral sabe que las apariencias a menudo pueden ser engañosas. La vida en el campo no es para todos, pero Grant Winters es la prueba de que la vida en el campo puede ser para cualquiera que la elija. “Ya no puedo andar en mi bici de tierra” Winters dijo a través de una sonrisa que dio un vistazo a su sarcástico sentido del humor. Winters tiene 20 años y creció en la pequeña ciudad de St. Johns, Arizona. Semanas antes de graduarse de la escuela secundaria, tuvo un accidente en una bicicleta de tierra que le causó inflamación en la médula espinal y parálisis. Winters y su familia viven en una casa ubicada en una colina que domina su pequeña comunidad. La casa se hizo accesible para Winters, pero el área circundante se hizo accesible por él. A medida que el sol se pone, el cielo se llena de rosas, azules y azules, mientras que la ladera circundante parece brillar con tonos de verde y rojo de la tierra de arcilla, un cuadro de Bob Ross justo afuera de su ventana.

Antes de su accidente, Winters criaba pollos. Es un trabajo físico exigente; construir y mantener corrales, correr atras de la fuga ocasional, agacharse para recoger grandes bolsas de alimento y saltar fuera del camino del ganso enojado ocasional son solo algunas de las tareas diarias. El accidente no ha cambiado eso. A diferencia de la mayoría de las personas en el área, Winters no solo cría pollos por sus huevos, sino también por su plumaje. Detrás de su casa hay pájaros de todas las plumas: gallinas de granja corridas del molino que ponen huevos, gansos, un puñado de gallinas de Guinea, un par de pavos reales e incluso algunos gallos. Los pollos de exhibición sobresalen de la multitud con sus cuerpos más pequeños y sus plumas oscuras y brillantes. Se crían únicamente para ser admirados. Las gallinas son de color negro oscuro, con la excepción de algunas plumas de color rojo fuego que se asoman como llamas que se aferran a los carbones, lo que les da a las aves una variación de color bellamente sorprendente. Para Winters, no había manera de que dejara de cuidar a las aves. “Sabía que mi familia siempre los iba a tener, así que aprendí a cuidarlos. “Ahora, solo recibo un poco más de ayuda de mis hermanos ”, dijo. Winters pasa bastante tiempo cuidando a las diferentes aves. Un camino de tierra atraviesa las salinas y las flores silvestres de la casa a las cooperativas, un producto de muchos viajes hacia y desde los corrales.

“Nos tomó un par de días. Estábamos bastante motivados “ Winters dijo mientras miraba el enorme gallinero de dos pisos que él y sus hermanos menores construyeron para las gallinas de Guinea hace unas semanas. Winters es el hermano mayor que enseña a los más jóvenes a cuidar de las diferentes aves. A menudo mueven la manguera de una pluma a otra, regando a los pollos, que es una de las pocas tareas que Winter tiene problemas para hacer. Ese trabajo en equipo de hermanos llevó a su primer pavo real. El pavo real de un vecino se soltó, y el vecino fue a las redes sociales y dijo que quien lo quisiera solo necesitaba atraparlo. “Así que fuimos por eso,” Winters dijo. Después de rodar por los campos, saltando por encima de las cercas y persiguiendo a un ave que era un maestro de fuga, los niños capturaron el pavo real. Uno de los hermanos de Winters dijo que de todas las aves que tienen, el pavo real es ahora su favorito. La familia de Winters se ha adaptado al uso de una silla de ruedas en una comunidad rural. Él dice que todo lo que necesita ser accesible es, y cualquier cosa que no sea ... bueno, él y su familia encuentran la manera de hacerlo funcionar. Pero en los próximos meses, planea dejar el nido, mudarse solo y volver a la escuela. Él está pensando en estudiar ingeniería. Será un ajuste perfecto ya que él ya es un soldador certificado. La vida en el campo no es para todos. Pero Para Grant Winters, es la mejor vida. Ahi esta.

Fotos por Kade Garner

Foto por Karla Worthington

ARIZONA-SONORA MUSEO DEL DESIERTO

Por Gena Kittner

El Museo del Desierto de Arizona-Sonora es facilmente uno de los lugares favoritos de mi familia en Tucson. El museo de 98-hectáreas es parte zoológico, parte jardínes botánicos, parte galería de arte y parte acuario. Atrae casi 400,000 visitantes al año y es un favorito de siempre es muchas listas de “Lo Mejor de las atracciones de Tucson”

El camino por si solo hace que el viaje valga la pena, ofrece vistas espectaculares de cactus saguaro que cubren las montañas.

preparado. Eso significa botellas de agua, sombreros y protector solar.

A principios de septiembre, visité el museo con Josh Wheeler, de 38 años, y su familia de tres miembros para experimentar lo que es una visita al Museo del Desierto para alguien en silla de ruedas. Wheeler disfruta estar afuera, especialmente trabajando en su patio, y ha viajado por todo Estados Unidos y el mundo. Había estado en el Museo del Desierto una vez, hace varios años.

Wheeler, miembro de los equipos de Rugby en silla de ruedas de los EE. UU. Y de Rugby en silla de ruedas de la Universidad de Arizona, utilizó una silla de ruedas manual para nuestro recorrido y sintió que le fue bien. Sin embargo, es posible que otros quieran considerar una silla de ruedas eléctrica cuando visiten el museo de acuerdo a su fuerza personal, cuánto tiempo planean quedarse y qué tan cálido es el clima.

El día que visitamos, fue de 84 grados leves. Si bien hay lugares con sombra y varias exhibiciones en el interior, aproximadamente el 85 por ciento del museo está al aire libre, así que venga

El museo en sí mantiene una pequeña flota de sillas de ruedas manuales y un número limitado de ECV, que están disponibles para alquilar en la ventanilla de entrada por primera vez, según su sitio web. Al reunirse en el museo, Wheeler me aseguró que había un montón de espacios de aparcamiento para personas con discapacidades, algunas específicamente ampliadas y etiquetadas para furgonetas. Las paradas durante nuestro recorrido incluyeron la Cueva de Minerales, un león de montaña, un oso negro y un gato montés. 230 especies de animales y 1,200 tipos de plantas abarcan los 21 acres de diversos hábitats del desierto.

“BASTANTE SUAVE, DE VERDAD”, DIJO. “NO ES DIFÍCIL MANIOBRAR DE FORMA SEGURA”.

La visibilidad puede ser un desafío para las personas en sillas de ruedas mientras visitan lugares como zoológicos o museos. Las barras y las cercas alrededor de las exhibiciones son altas para la seguridad, pero esto dificulta que alguien las vea si está sentado. Para las exhibiciones de leones de montaña y osos negros, los postes verticales de metal de diferentes alturas crean una cerca que se puede ver y mirar a través. El Museo del Desierto estima que el 96 por ciento de sus exhibiciones se pueden ver en silla de ruedas, según su sitio web. Wheeler tuvo que realizar algunos “arcos de estiramiento” en su silla,

levantándose para ver una exhibición, pero dijo que en general la visibilidad era muy buena. Los caminos a lo largo del museo a menudo no están pavimentados. Hay areas con pisos de arena dura, tierra y rocas. También hay superficies pavimentadas, que el museo reconoce en su sitio web. Wheeler describió los caminos a lo largo del museo como “no perfecto, pero definitivamente factible”. “Bastante suave, de verdad”, dijo. “No es difícil maniobrar de forma segura”. La esposa de Wheeler, Stephanie, notó que los caminos a lo largo del museo eran lo suficientemente anchos para acomodar dos sillas de ruedas que pasaban, lo cual sucedió varias veces durante nuestra visita. Los guantes aquí son indispensables si se usa una silla de ruedas manual, ya que las llantas se calientan demasiado al tocarlas al sol. Caminos a lo largo de los terrenos del Museo del Desierto de vez en cuando tienen pendientes. Loren Worthington, quien nos acompañó en una silla de ruedas eléctrica, señaló: “Si no tiene mucho movimiento, necesitaras ayuda”. Dos exposiciones en el museo tienen visitas subterráneas: el Cat Canyon y el Corredor ribereño. Este último incluye la nutria de río. La entrada de la rampa para Cat Canyon estaba claramente marcada, pero tomó más tiempo buscar la rampa del corredor ribereño para ver los peces y la nutria de río. Se apreciaría una mejor señalización en estas áreas, dijo Wheeler. Después de unas dos horas nuestra tripulación estaba lista para partir. “Si el clima estuviera mas caliente que esto, comenzaría a no ser divertido”, dijo Wheeler. En general, Wheeler dijo que su recorrido por el Museo del Desierto fue muy agradable. Las exhibiciones eran accesibles y navegaban por los caminos a lo largo de los terrenos, aunque a veces un poco agotador, se desarrollaba sin problemas. Es importante venir preparado para los elementos al aire libre, pero este espacio exterior único es lo que distingue al Desert Museum de muchas otras atracciones.

SILLAS SIN FRONTERAS

Por Brooke Brown

ennifer Conway Jennifer Conway recuerda la sonrisa de la pequeña Esmeralda mientras se acostumbraba a su primera silla. Su mamá lloraba lagrimas de felicidad. Conway estuvo con ellos en nombre de un ministerio de discapacitados, Joni y Friends Arizona. Ella estaba en México para capturar videos y fotos de la experiencia en nombre de Highlands Church en Scottsdale, que se asoció con Joni y Friends para enviar un equipo a Rocky Point, México, para entregar 50 sillas de ruedas manuales en junio. En cuatro días, instalaron 25 sillas para 25 personas. “Hay mucho más estigma sobre las personas con discapacidades en otros países, por lo que queríamos asegurarnos de que supieran que son amados”, dijo Conway. Joni and Friends Arizona celebra su 25 aniversario de servicio en todo el estado al expandir su alcance más allá de las fronteras de Arizona. El ministerio de Wheels for the World, iniciado por Joni Eareckson Tada, está destinado a “llevar el don de la movilidad y el mensaje del

Evangelio a personas con discapacidades en todo el mundo”, según el sitio web.

JONI AND FRIENDS ARIZONA CELEBRA SU 25 ANIVERSARIO DE SERVICIO EN TODO EL ESTADO AL EXPANDIR SU ALCANCE MÁS ALLÁ DE LAS FRONTERAS DE ARIZONA.

“En nuestro último par de viajes misioneros a México, estábamos cuidando la visión, pero nos dimos cuenta de las necesidades de las personas con discapacidades y queríamos conocerlos”, dijo Missy Farrington, directora del Ministerio de Necesidades Especiales de Highlands Church. El equipo para el viaje a Rocky Point consistió de los internos de Joni y Friends Cause 4 Life que trabajan en Highlands Church, algunas familias de Highlands Church y varios fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y mecánicos. “Es importante tener a los terapeutas y mecánicos en su equipo para que pueda estar seguro de que cada persona que recibe una silla se sienta cómoda y bien sentada”, continuó Farrington. Cada persona que recibía una silla fue llamada a la sala de terapia para que se ajustara individualmente.“ Los internos ayudaron a cortar y cubrir trozos de espuma, lo que les permitió a los niños más pequeños convertir sus sillas para ser más grandes, por lo que durarán más “.

Las otras sillas se dejaron para que la iglesia las distribuya según sea necesario. El resto del equipo dedicó un tiempo a orar por las necesidades específicas de las otras familias mientras esperaban a que se ajustaran. “Realmente queríamos satisfacer sus necesidades espirituales, así como sus necesidades físicas”, dijo Farrington también. Para hacer eso, el equipo también sirvió a todas las familias una cena elegante. Las sillas sirven a otra población: reclusos en la prisión de Kingman, que los restauraron. “Está bien porque cada silla está asignada a un recluso que lo sigue durante todo el proceso y al final firman su nombre”, agregó Farrington. Joni y sus amigos se asocian con varias prisiones en todo el país de esta manera.

“Finalmente pudo ver lo que sucedía a su alrededor, saludar a las personas y convertirse en parte de la comunidad”, dijo. “Fue una bendición verlo”. Para obtener más información

sobre futuros viajes de Wheels for the World, visite joniandfriends.org o highlandschurch.org/serve

Foto cortesíade Joni and Friends

Para obtener más información sobre futuros viajes de Wheels for the World, visite joniandfriends.org or highlandschurch.org/ serve

De regreso en México, fue un momento especial para que Farrington viera a Israel, el hijo del pastor, acomodarse en su primera silla después de pasar años en el hombro de su padre.

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NALES IO C A N S O L S O IM PERD NO IMPORTO PERO Su rry

ntí ra ganar, ¡y se que perder pa mos algo! que todos gana uipo, Jason iseta a Josh n de nuestro eq ante Le di una cam tá z pi vo ca a El un n , 15. Co ó una import caba el torneo Myer. Número Graber, se llev esto: ida que se acer . jo ed po di m ui e A m eq , da un o na Nacionales. s com emocio lección de los a vernos unirno dí po s da ga ju a a ejecutar ir a Denver a he tenido un Comenzamos oportunidad de o fue se unió ar “Gracias, nunc r la us do a er y ga en ju vo “T y da es ca port diseñadas y nales este añ padas camiseta de de para los Nacio sus pases, atra n respeto”. y co o o rendizaje ll un gu o or m n co esto co periencia de ap estaría su e ex a nd un uipo”, dó do en . nte para el eq , ha le y solo sabi 60 nc ce y3 ca ex y lit la e bi A bl en eí se incr cros equipo ortunidad de El equipo de la a que tenía compañero de “Tuvimos la op . jo bí di as bien sa s, e on qu í pi los Scor gunos program aron, sent ntras al ot ie ra az m s nt r co no ce r e ha ga r qu ju po mucho. A pesar de mucho trabajo eíble para ato y aprendimos cr s on in do pe a la m ci ol Ca en rr ri el sa pe de para fue una ex ité a Nationals competitivo se preparaba se en Silla de único que le qu en un equipo os r Lo cr ta La es s de do l to na un r haciendo todo a se Nacio osto. lo que signific Denver este ag es que estamos seguir con esto er en nd re 18 ap 20 y as os rued equipo. bien. Necesitam ecer compañero de Pero . os ticando para cr ac im pr rd r Pe ua r: in le nt oi co sp y m de r e ó a os se ás lo qu Alert nvirti el de Josh son uipo. Necesitam r que más ego final se co o ju eq m o ro co m st s co ue to e N rt en ue mom pidos y hace po extra de m la atención. “. fuertes, más rá uipo en doble tiem eq er más me llamó im n en el juego pr el ganó as se interese on rs pe os súbita, donde ad ot s estaban ag dos los temporada en anotar. Todo Practicamos to on todo. Ese os mucho esta er m di di s en lo í pr A as n la au pero mo compañero enzando lemente uno de individuos y co y ab o ob os m pr os co domingos, com e si fu an o jueg s estamos es en Lo e nt l. qu ri na b io Sé a . oc e po d em ui a 60 de eq los juegos más lí. ¡Los Ability3 última seman n para volver al icipado. s rt ro imo to ie pa óx lis ic pr he h e s el o qu ra n s lo n listos pa tá es s entrenadores on pi ta or Sc es e súbi o el hombre de espectador y tout de muert r, as a oo p en sh a ll tr de as a o y ad r eg gr os ju Las pasa nos presente! Claro, terminam stente si vernos luchar. que sea que se re ra lo y pa os o tr id es p nu rá s más ro despué perdiendo, pe rcicios de je e s o im eron una ic H . ó gan trenadores tuvi en severa a rí e rt la po de enseñanza n e ón o ci ig sa m er n nv co co Tienes tiro con nosotros. pero poderosa

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Por Tim

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Arizona Chapter

HAS ESCUCHADO DE Por Christopher Di Virgilio

Durante más de 70 años, Paralyzed Veterans of America (PVA) ha abogado por los derechos y beneficios de los veteranos con lesiones y enfermedades de la médula espinal. Desde su inicio, el PVA ha crecido más allá de los veteranos a los que sirve.

l capítulo de Arizona, conocido como AZPVA, ayuda a los veteranos locales a obtener su elegibilidad en el Veterans Administration Medical Center (VAMC). Son educados sobre el equipo médico duradero, la legalidad con respecto a los problemas de ADA y, a menudo, tienen su primera experiencia con los deportes adaptativos a través de los programas de terapia recreativa del VA Leonard Smith es un veterano de la Marina y es el presidente de AZPVA. “Abogamos ante nuestros funcionarios electos por adaptaciones y legislación de” sentido común “, dijo. PVA tiene individuos que asumen el trabajo pesado asociado con el papeleo de beneficios de VA, llamados oficiales de servicio nacional, que ayudan a los veteranos con sus reclamos. Esos reclamos consisten en finanzas, equipos médicos o equipos médicos duraderos. Pero ayudar a presentar los beneficios de VA es solo una parte de la misión de PVA. Las personas siempre pueden ver el PVA en acción en varios eventos de la organización de veteranos a lo largo del año calendario. Muchos de los miembros del capítulo están en comités dentro de su comunidad, mientras que otros se mantienen activos al participar

en programas de extensión en escuelas primarias y secundarias. Una divulgación en particular es en el condado de Maricopa Stand Down, que se celebra anualmente en enero en el Veterans Memorial Coliseum. El Stand Up del Condado de Maricopa es un programa de la Coalición de Viviendas de Arizona que celebra eventos anuales y ferias de recursos. Las mesas de personal de PVA en Stand Down y otras ferias de salud locales donde están disponibles para responder preguntas sobre la misión de VA y PVA. Uno de los programas más populares de AZPVA es el Armario de Préstamos, donde se dona al capítulo equipo médico, desde sillas de ruedas eléctricas hasta sillas de ducha, que luego se presta a los veteranos que lo necesitan. “Loan Closet se está convirtiendo rápidamente en uno de nuestros mejores programas”, dijo Smith. “Tenemos ubicaciones en Phoenix, Mesa, y pronto comenzaremos una en el sur de Phoenix. “PVA no solo proporciona equipos médicos duraderos a nuestros veteranos, sino que también proporciona equipos médicos a la comunidad en general”.

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The Maricopa County Community College District (MCCCD) is an EEO/AA institution and does not discriminate on the basis of race, color, religion, sex, sexual orientation, gender identity, age, disability, or national origin in their programs or activities. For Title IX/504 concerns, call the following number to reach the appointed coordinator: (480) 731-8499. For additional information visit: www.maricopa.edu/ non-discrimination.

8/31/18 4:12 PM

7 TIPS TO MAKE THE MOST OUT OF YOUR TRAVEL TO NCIL Going to NCIL is the dream for anyone involved in advocacy for people with disabilities. If you want to get the most out of your experience, you need to plan ahead. Here’s our list of suggestions.

by Rebeca Cavazos

“Mobilize: Resistance through action” was the perfect slogan for the 2018 annual conference of the National Council on Independent Living (NCIL) held as every year in Washington D.C.

People from CILs and SILCs around the country attended the largest event dedicated to advocating for the civil rights of people with disabilities. Rebecca Vallas, the vice president for the Poverty to Prosperity program at Center for American Progress (CAP), addressed a very energetic crowd, encouraging the attendants to collaborate and act to demand their civil and human rights.

The pouring rain wasn’t enough to deter the energy of the biggest crowd NICL had in years. Once at the U.S. Capitol, participants had the opportunity to listen to congresspeople who have shown their support to people with disabilities. They talked about issues that affect health care, ADA, DIA and employment rights among other important topics. Three members pledged to co-sponsor DIA. Officials that took the mic during the rally included Senator Tammy Duckworth (I.L.), House Minority Leader Nancy Pelosi (C.A.) and Senate Minority Leader Chuck Schumer (N.Y.). NCIL honored the hard work of advocates during the Awards Banquet at the national and regional levels. NICL was a fantastic way to showcase the diverse voices from around America all united to fight for disability rights.

2. Fly smart: Wear comfy clothes and shoes. Load up your devices, and bring an extra power charger if possible. Earplugs, a pillow and a blanket may also be needed. 3. Read about the conference: At the beginning of the year, NCIL publishes materials for the upcoming conference. Learning in advance will help you reduce anxiety. 4. Check in early: Avoid long lines that can make you show up to the sessions late. 5. Schedule sessions: We definitely want to learn about as many topics as we can, but many interesting sessions happen at the same time. Choose wisely. 6. Connect: Don’t be afraid to thank panelists and experts. Take the time to talk a little more about their presentations, either during, after or by follow-up email. 7. Get ready for the march: A backpack will be the savior of save your day. Pack it up with sunscreen, an umbrella, snacks and water. Bring some wipes to freshen up before you go to talk to the senators.

Illustration by L. Samantha D’Sa

RECAP 2018 NATIONAL COUNCIL ON INDEPENDENT LIVING

1. Guarda dinero: Once you learn the date of the event, start researching flight and hotel prices to budget your travel. Consult the NCIL website to learn about scholarships they provide to attend the conference.

HEY JUDE! How one little boy redefined a couple’s idea on parenting and life by Dena Roché Nicole Abbott, a certified public accountant, and Aaron, a high school teacher, held all the dreams any expectant parents have. For Aaron, it was giving their twoyear-old son Lincoln a sibling to play with. For Nicole it was imagining what university their unborn child would go to. But a few days after giving birth to Jude on May 7, 2016, those dreams came crashing down. The doctors told Nicole there was a 30 to 40 percent chance Jude had Mosaic Down syndrome, despite the fact that prenatal tests showed no sign indicating Down syndrome. “I remember being so pissed,” said Nicole. “Why would [the doctor] say all those crazy things when he obviously was just a few weeks early?” But those crazy things turned out to be reality. “I still feel an overwhelming amount of guilt regarding my feelings when we found out about Jude’s diagnosis,” said Aaron. “We had just had another child, had given Lincoln a sibling. I should have been overjoyed.

Instead, it was one of the darkest moments of my life.”

“ONE OF THE MOST DIFFICULT THINGS FOR ME IS TO NOT COMPARE JUDE’S DEVELOPMENT As any parent of a child with special needs knows, those feelings are normal. “I wish we could say we handled it well, but we didn’t,” said Nicole. “We both walked out [to] the hospital hall, and when we were finally alone, we held each other and sobbed. We just felt so blindsided and so lost.”

Nicole struggled for a month before her doctor prescribed Zoloft to help her. With the support of family, friends and their neighbors in Coronado who rallied around them, Nicole and Aaron adjusted to their new reality. They found parenting groups and Gigi’s Playhouse, a national organization that connects families whose children have Down syndrome. “We also lucked out because the same week that Jude was born, local author, Amy Silverman, published, ‘My Heart Can’t Even Believe It’, a memoir about her daughter Sophie who has Down syndrome. We instantly connected and since then she’s been our ‘person’ that we always turn to,” Nicole said. The couple slowly learned to adjust to their new reality, partly drawing on Aaron’s background working with individuals living with developmental disorders back in 2000. “It’s amazing how life sometimes prepares you for new realities,” he said.

Since Jude came into their lives, the Abbotts’ perceptions about parenting have shifted in many expected and unexpected ways. “One of the most difficult things for me is to not compare Jude’s development to where Lincoln was at his age,” said Aaron. “My focus as a parent has been transformed to promote kindness and acceptance of differences and diversity above all else.” Being a parent of any child is hard due to the uncertainty and challenges. Having Jude has also caused the Abbotts to turn to each other more than ever. “When you have a two-year-old who can’t walk, talk, and likes to hit his head into the ground when he can’t communicate, it’s a challenge,” said Nicole. “We’ve learned how to support and balance out the other parent if one of us is melting down. While we love getting away on dates, we also both take individual nights off, so Aaron can

hike, and I can go sit at our local neighborhood bar with a book and a beer.” While parenting can be difficult, both Jude and the family are thriving. “Jude loves to play with his brother Lincoln, and absolutely thrives in his daycare that has him among his peers. We are so lucky to have found such a good community for him,” said Nicole. For other couples that become parents of a child with special needs, Nicole offers this advice: “Find your tribe. Some people find large support groups. For us, it has been a few other Down parents that we feel connected to, and friends who aren’t in our situation who can support us when we need it.”

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