Empresas colaboradoras
málaga.es diputación
Patrocinadores
málaga.es diputación
952 343 500
costacolor@grn.es graficasreunidas@hotmail.com
Nuestro agradecimiento a todas aquellas personas que desde el anonimato participan y colaboran con la Asociación.
Sumario Carta de Bienvenida de nuestra Presidenta..........
03
El concepto de la Estimulación Dopaminérgica Continua y su aplicación práctica en la enfermedad de Parkinson .....................................
04 Consejos sobre Productos Alimenticios ................ 07 Resumen del Primer Congreso Español sobre la enfermedad de Parkinson........................
09 Taller de Música .................................................... 12 Otras noticias de interés ....................................... 13 02
PARKINSON MALAGA
Entrevista a Elena Garín Pérez, Fisioterapeuta de nuestra Asociación ...................
15
Entrevista a Elena Parejo del Río, Psicóloga de nuestra Asociación ...........................
17
Socios y Familiares escriben preguntas y respuestas para la vida .....................
18
Obras presentadas por nuestra Asociación al Concurso “Cuéntanoslo con Arte” ....................
23
Carta de Bienvenida de nuestra
Presidenta Queridos Compañeros: Revista número 01 Febrero 2007 Ejemplar gratuito Foto Portada: Alcazaba de Málaga EDITA Asociación Parkinson de Málaga C/. Malasaña, 25 Telf./Fax: 952 10 30 27 29009 Málaga IMPRIME Y DISEÑA Artes Gráficas Reunidas C/. Atenas, 10 Polígono Industrial San Luis Telf.: 952 34 35 00 29006 Málaga DIRECCIÓN Ana Rosa Ruiz Redondo REDACCIÓN Mila Caro Pérez Manuel Ruiz Hernández José Quintana López M.ª Angeles Gómez Fernández Lina Martos Vadell Salvador Cortés España
Si deseas colaborar con nosotros con tu opinión, comentarios, fotos, testimonios, artículos, etc., no dudes en ponerte en contacto con la redacción, así podremos conseguir hacer una revista por todos y para todos.
Aprovecho la ocasión que me brinda el lanzamiento de nuestra revista, para agradeceros la confianza que habéis demostrado al nombrarme presidenta de nuestra asociación. Para los que no me conocéis mi nombre es Lina y soy enferma de Parkinson. La asociación ha sido tan importante para mi que hay un antes y un después de entrar a formar parte de ella, en este tiempo he tenido la oportunidad de conocer a personas con una calidad humana fuera de lo normal. Gracias Amigos por vuestro cariño. La nueva junta, como la anterior (a la cual agradezco el trabajo realizado) está compuesta por compañeros que todos conocemos y que como yo agradecen vuestra confianza y os piden ayuda para seguir mejorando en beneficio de los que formamos parte de la asociación aportando las inquietudes que tengáis con el fin de que entre todos se puedan llevar a cabo. Gracias Quino: Si, quiero darte las gracias por la ayuda que a lo largo de mi enfermedad me vienes aportando, por insistir en que buscara la ayuda de nuestra Asociación, lo cual ha permitido a nuestros hijos descansar a ratos de la pesada de su madre, bromas aparte. Gracias Sofía, Joaquín y Almudena, sabéis cuanto os quiero. Gracias a mis nietos por ser tan benévolos con vuestra Mamá Lina (así es como me llaman) os quiero con locura, seguid siendo tan buena gente. Gracias a todos por estar a mi lado, como siempre le pido a la Señora que os abra camino.
PARKINSON MALAGA
03
EL CONCEPTO DE LA ESTIMULACION DOPAMINERGICA CONTINUA Y SU APLICACIÓN PRACTICA EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
AUTOR: Víctor M. Campos Arillo. LUGAR DE TRABAJO: Servicios de Neurología Hospital Clínico Universitario de Málaga Clínica “Santa Elena” Torremolinos La enfermedad de Parkinson es un proceso neurodegenerativo cuya base patológica está en la degeneración de las neuronas dopaminérgicas nigrales con cuerpos de Lewy con inclusiones de alfasinucleina. Esto conduce a una alteración neuroquímica que condiciona una reducción de la dopamina en el estriado y una hiperactividad subtalamopalidal. Como consecuencia aparecen síntomas inicial y básicamente motores como temblor, rigidez, bradicinesia, y anormalidades posturales que responden a levodopa. El sistema dopaminérgico tiene una actividad constante (el “tono dopaminérgico”) en el indivíduo normal que se ve complementada por descargas puntuales en momentos concretos en los que es necesario un estímulo mayor (ansiedad extrema, excitación o peligro). La reposición crónica del déficit que producen las estrategias terapéuticas existentes en el mercado actual nunca va a ser fisiológica condicionando problemas a medio/largo plazo que conocemos como “complicaciones motoras” (Fluctuaciones y discinesias) Las estrategias de tratamiento con fármacos dopaminérgicos de acción corta via oral no pueden devolver el sistema a su situación fisiológica produciendo cambios moleculares, alteraciones en la expresión genética de los receptores y alteración en los patrones de descarga de las neuronas dopaminérgicas, base de la aparición de las citadas complicaciones. Su riesgo de aparición se suele asociar al grado de evolución de la enfermedad, a la dosis de levodopa y/o a la edad del paciente. Para intentar optimizar estas respuestas podemos partir de las siguientes hipótesis de trabajo basados en múltiples estudios clínicos y experimentales:
04
PARKINSON MALAGA
• La sensibilización de los receptores dopaminérgicos es perjudicial y puede revertirse • La reducción del tiempo Off y de las discinesias suele ser simultánea. Una estimulación dopaminérgica mas continua, como consecuencia, revendría / revertiría la sensibilización de los receptores dopaminérgicos producida por la estimulación pulsátil del sistema y mejoraría la mayor fuente de disconfort del parkinsoniano: las complicaciones motoras (fluctuaciones motores, tanto en vigilia como durante el sueño y discinesias) Las estrategias actualmente existentes para conseguir una estimulación dopaminérgica más continua pueden resumirse de la siguiente forma: Medidas farmacológicas: - Aumento de la vida media plasmática del fármaco en cuestión. - Mejoría de la biodisponibilidad - Uso de mecanismos de administración alternativos a la via oral capaces de conseguir ese objetivo. En este sentido se han ofertado sistemas intraduodenales, subcutáneos o transdérmicos.
La levodopa produce la respuesta inicial más óptima.
Medidas no farmacológicas: - Estimulación cerebral profunda, ya sea subtalámica bilateral o palidal - Lesiones localizadas en estas estructuras - Terapia electroconvulsiva. Fármacos usados: La levodopa produce la respuesta inicial más óptima sin clara neurotooxicidad pero conforme el tiempo trascurre la duración de su efecto se acorta y se hace más errático e influido por factores de absorción periférica. Para optimizar la cinética periférica de la levodopa y su biodisponibilidad se han recurrido a inhibidores de la COMT enzima que degrada la dopamina sináptica (Tolcapon, ahora de nuevo disponible y Entacapone). Sus ventajas son claras: En estudios clínicos reducen el tiempo Off, la dosis de levodopa y mejoran en forma más o menos eficaz la situación motora. Se usan via oral y en menores dosis y frecuencia con Tolcapone. Entre sus principales inconvenientes está la menor potencia de Entacapone a expensas de un mayor riesgo de hepatoxicidad (realizar controles hepáticos muy frecuentes) con Tolcapone. Otra interesante forma de uniformar sus efectos es el uso de levodopa intraduodenal (Duodopa) que obvia cualquier tipo de injerencia digestiva. Sus demostradas ventajas son la reducción del tiempo Off, con una clara mejoría en la calidad de vida, el uso de dosis totales menores que la via oral y la supresión de otros fármacos (agonistas, etc). Sus inconvenientes básicos son su precio y que precisan gastrostomía con los problemas añadidos que pueden suponerse.
La sensibilización de los receptores dopaminérgicos es perjudicial y puede revertirse.
La estimulación cerebral profunda, procedimiento reversible técnicamente complejo es una clara alternativa actual para el tratamiento de los pacientes con E.P. complicados (fluctuantes). Sus ventajas son la inducción de cambios plásticos a largo plazo en el sistema dopaminérgico con desensibilización parcial y lenta del sistema. No obstante, no pueden obviarse sus inconvenientes: precio y riesgo quirúrgico. El uso de agonistas por via oral de larga vida media (Cabergolina) puede complementar o suplantar inicialmente el uso de levodopa, proporcionando un estímulo más continuado PARKINSON MALAGA
05
del sistema. Sus ventajas son: la terapia inicial con cabergolina se asocia a un menor riesgo de fluctuaciones motoras y sus efectos colaterales son menores que con la levodopa pero producen un significativo aumento de la incidencia de edema periférico y puede ser responsable problemas de la aparición de fibrosis en múltiples partes del organismo a largo plazo. La administración de agonistas dopaminérgicos intravenosos está demostrado que reducen el tiempo “off” y la discinesia, con lisuride pero el sistema es demasiado complejo para ser utilizable en forma Standard. Sin embargo otro agonista no ergótico, la apomorfina, puede usarse subcutáneo con un dispositivo de administración continuada (bomba). Sus ventajas serían poder revertir al menos parcialmente, el proceso de sensibilización de los receptores que aparece en los pacientes fluctuantes pero por ello no se usa precozmente y el acceso subcutáneo presenta problemas de manejo habituales a medio plazo. Un nuevo agonista no ergótico (la rotigotina) puede administrarse por vía transdérmica dada su lipofilia. En la situación actual está claramente demostrada su actividad antiparkinsoniana tanto desde el punto de vista experimental como clínico estando próximo a comercializarse en nuestro pais. El sistema de liberación transdérmico recientemente perfeccionado permite una liberación continuada de fármaco que conduce a niveles plasmáticos constantes de Rotigotina durante 24 horas.
La dopamina, el principal neurotransmisor.
El cumplimiento y la sencillez del procedimiento es evidente y permite ser usado desde estadios iniciales de la EP. El hecho de seguir liberando dosis estables de fármaco durante el sueño ha permitido concluir recientemente que mejora buena parte de los trastornos (motores y no motores) que los parkinsonianos tienen al dormir medidos con escalas específicas. Sin embargo faltan estudios postcomercialización para concretar su eficacia. En resumen, si existiera una terapia dopaminérgica “ideal” debería conjugar una estimulación dopaminérgica continuada con descargas extras de dopamina, quizás debiera ser selectiva sobre algún tipo de receptor D1/D2 y sobre el estriado. Sería asimismo deseable una concomitante acción sobre otros sistemas de neurotransmisión dopaminérgica, como el mesolímbico o el mesocortical y sobre el núcleo subtalámico y globos pallidus. Por último una acción sobre otros neurotransmisores / moduladores podría complementar el efecto beneficioso.
La pérdida de dopamina causa desequilibrio en los neurotransmisores.
06
PARKINSON MALAGA
El paso de esta teoria a la práctica queda actualmente limitado a la primera frase y quizás la adopción de estrategias desde el inicio de la enfermedad.
CONSEJOS SOBRE PRODUCTOS ALIMENTICIOS EL SALMÓN Investigaciones recientes han demostrado que el Omega del desarrollo o DHA no solo es requerido en la primera etapa de la vida. Se ha observado que en ciertas enfermedades neurológicas propias del adulto mayor, como es el caso de la enfermedad de Parkinson y de Alzheimer y de otras neuropatías, se produce una pérdida importante del contenido de DHA de las neuronas cerebrales, hecho que se asocia con los efectos devastadores de estas enfermedades. Como resultado de estas observaciones, la recomendación de un adecuado aporte de DHA también se extiende en la actualidad al adulto y particularmente al adulto mayor. TÉ VERDE - Actúa contra los radicales libres, responsables del proceso de envejecimiento - Hay un aminoácido exclusivo del té verde, la teanina, que ayuda a inhibir y luchar contra las enfermedades degenerativas, como diversos tumores cancerígenos (de piel, páncreas, pulmones, estómago, colon...), la enfermedad de Parkinson... - Contribuye a regular los niveles de colesterol, ya que ayuda al organismo a absorber menos grasa. - Por su contenido en flúor, ayuda en la prevención de la caries. - Previene enfermedades cardíacas y la hipertensión, además de favorecer la circulación; hay estudios que demuestran que las personas que lo consumen normalmente son menos propensas a sufrir infartos de miocardio. - Estimula el sistema nervioso, luchando contra la somnolencia y la fatiga mental, pero con un 40% de cafeína menos que el té negro y mucho menos todavía que el café, así que es un buen sustituto. - Contiene numerosas vitaminas, especialmente A, B2 y C (dos tazas de té verde contienen tanta vitamina C como un vaso de zumo de naranja) - También están presentes multitud de minerales, sobre todo manganeso y flúor (una taza de té ya contiene la dosis recomendada diaria de estas sustancias). LA HABA Las habas ayudan a mejorar la acción de la dopamina. Sobre todo cocinadas junto con la vaina. PROPIEDADES MEDICINALES - Diuréticas - Depurativas y antirreumáticas - Colesterol - Alzheimer y Parkinson - Panadizo y forúnculos
PARKINSON MALAGA
07
LA PAPAYA A niveles científicos, está reconocido que, en el Parkinson y el Alzheimer, las proteínas del cerebro se oxidan, por lo que resultan muy efectivas las sustancias antioxidantes de la papaya: - Ayuda a cicatrizaciones internas y externas agilizándolas. - Mejora el ritmo cardiaco, por consiguiente la circulación sanguínea. - Digiere las proteínas muertas consiguiendo que no influyan en el funcionamiento de las demás. - Reduce la inflamación intestinal. - Ayuda a conservar la piel sana. - Defiende el organismo de alergias e infecciones - Combate el estreñimiento actuando como laxante suave. - Favorece el buen funcionamiento de Hígado y páncreas. RECETA DE COCINA 500 gr. de Habas tiernas con la vaina 200 gr. de Jamón serrano 1 cebolla Aceite de oliva Sal PREPARACIÓN Rehogar la cebolla en aceite de oliva, en una cacerola baja. Cuando esté dorada añadir las habas lavadas y cortadas, tanto la semilla como las vainas. Se añade un poco de agua para que se hagan al vapor. Cuando estén cocidas se añade el jamón a taquitos y se rehoga un poco. Ya esta listo para comer y, si le cuajamos un huevo, de rechupete. !Buen provecho!
08
PARKINSON MALAGA
Doña Mª Jesús Montero Cuadrado. Consejera de Salud de la Junta de Andalucía. Doña Cristina Vega Alonso. Delegada de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Sevilla. D. Carlos Guinovart. Presidente de la F.E.P. D. José Ramón Orihuela. Presidente de la AEPA.
RESUMEN DE NUESTRA ASISTENCIA AL PRIMER CONGRESO DE PARKINSON El día 28 de Septiembre partimos hacia Sevilla un grupo de 36 personas, familiares y afectados de Parkinson. El trayecto se nos hizo bastante corto y llegamos muy animados para asistir a la entrega de premios del concurso “Cuéntanoslo… con Arte”, patrocinado por la F.E.P. y la Fundación Medtronic. En esta edición presentó nuestra Asociación cuatro trabajos. Dos de pintura, uno de fotografía y uno de relato y, hemos tenido la satisfacción en primer lugar la de participar y en segundo lugar la de obtener en la sección de relatos un
segundo premio, el cual recayó en nuestra asociada Ana Rosa Ruiz Redondo.
Dr. José Chacón Jefe del Servicio de Neurología. Hospital Virgen de la Macarena.
La organización del congreso nos agasajó con un cóctel en la terraza del hotel Lebreros y allí estuvimos disfrutando con todos los asistentes de una buena velada. El viernes 29, fuimos madrugadores para llegar puntuales a la entrega de documentación y a las 10 de la mañana estábamos todos presentes en la inauguración y presentación del Congreso. Mesa compuesta por: D. Alfonso Jiménez Palacios. Director General de Cohesión de SNS. Ministerio de Sanidad.
La Sra. Consejera de Salud fue la encargada de la presentación y dirigiéndose a todos los participantes nos dijo: Les deseo que el Congreso sea fructífero y enriquecedor, y que este espacio de intercambio y encuentro que hoy comienza su andadura sea sólo el inicio y el punto de arranque para una nueva forma de entender el acercamiento entre profesionales, pacientes y asociaciones. Los Doctores Javier López del Val, Luis Menéndez Guisasola y Carlos Salvador fueron los encargados de la primera ponencia “DIAGNOSTICO, NEUROIMAGEN Y GENÉTICA” Aclaratorias exposiciones que nos permitieron comprender más PARKINSON MALAGA
09
Por su trato y humanidad con todos sus pacientes y por el empuje y ánimo que siempre nos ofrece.
A las 16:30 comenzaron los talleres: sobre nuestra enfermedad de la que en realidad desconocemos muchos aspectos y que gracias a este Congreso nos ha permitido saber mucho más de ella. Supimos de las nuevas técnicas de diagnostico y de los avances en genética.
Conocer la farmacología y el establecimiento de pautas terapéuticas individualizadas. Identificar las indicaciones básicas de la Estimulación Cerebral Profunda y conocer sus beneficios e inconvenientes. Describir la investigación en la terapia celular y otras estrategias neurorregenerativas.
Después de un apetitoso almuerzo, repusimos fuerzas para continuar con la siguiente ponencia: “TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO: PRESENTE Y FUTURO”. Los encargados de presentarla fueron: Dr. Adolfo Minguéz, Victor Campos, Francisco Escamilla y Juan José Toledo.
Los ponentes trataron los temas de una forma natural y sencilla para que todos los asistentes entendiésemos el lenguaje y conociésemos más profundamente sobre la enfermedad.
• Trastorno de la Conducta • Rehabilitación Fisioterapeuta • Rehabilitación Logopédica/Potenciando la Comunicación • Educación y Cuidados de Enfermería • El Botiquín en el Hogar / Estrategias para el Buen Uso • Manejo de Casos Clínicos en la Enfermedad de Parkinson • Manejo de Vías de Tratamiento • Cirugía de Estimulación Cerebral Profunda Nos organizamos por equipos para así asistir a todos ellos. Finalmente a las 18:30 nos reunimos en el salón de actos, pacientes, familiares y portavoces de los talleres, moderado por el Dr. Jaime Kulisevsky. Cada Asociación participó DIAGNÓSTICO, NEUROIMAGEN Y GENÉTICA
Acerca de la intervención del Dr. Victor Campos. Para los que asistimos de Málaga ha sido muy satisfactoria.
Conocer, identificar y describir. Eran los temas a tratar: 10
PARKINSON MALAGA
Primero porque es Neurólogo de la gran mayoría de nosotros y segundo por que dedica gran parte de su tiempo al estudio de la enfermedad de Parkinson.
CONOCER, IDENTIFICAR Y DESCRIBIR
Conclusiones y Clausura del Congreso, compuesto por los Srs. Carlos Guinovart, José Ramón Orihuela, Dr. José Chacón. Por último se clausuró el Congreso, en donde el tema expuesto fue “LEY DE DEPENDENCIA”. Tratado coloquialmente, en donde se hicieron preguntas al respecto por parte de todos los asistentes. Una ley que comienza a primeros de 2007 y en la que se espera que para el 2012 esté funcionando en su totalidad, siendo las personas dependientes beneficiadas de ella.
con sus preguntas para que aclarasen nuestras dudas. Los talleres estuvieron bien organizados, pues con la participación por equipos conseguimos tener suficiente material y experiencia para poder utilizarlos con posterioridad en las actividades de la Asociación a nuestra llegada a Málaga. Aquí terminó este día que nos resultó un poco cansado, pero ni por esas nos desmoralizamos, si no, todo lo contrario. El saber sobre la enfermedad, el discutir sobre ella con profesionales que dedican su vida a adquirir cada vez más conocimientos y compartirlos con nosotros es la mayor satisfacción que podemos tener. Aprender no cuesta nada y el saber no ocupa lugar.
La vuelta en autobús hacía Málaga la hicimos sobre las 14:30 horas, paramos en un restaurante de carretera y después de una comida ligera nos dispusimos a seguir el camino. Durante el tiempo del recorrido, comentamos sobre nuestra experiencia en el Congreso, cantamos, leímos el relato de Ana Rosa, que nos conmovió a todos y nos hizo compartir el sentimiento reflejado por ella.
El sábado día 30 asistimos a la última ponencia “EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE PACIENTES EN ESPAÑA”. moderado por Yolanda Rueda, con los ponentes D. Albert Novell, Dº Roser Romero, D. José A. Herrada y D. Emilio Marmaneu. Terminado el desayuno nos incorporamos a la Presentación de
PARKINSON MALAGA
11
TALLER DE MÚSICA Entre nuestros talleres destacamos el de Músico-Terapia. Que se imparte los martes y miércoles de 12 a 13 h. Empleando técnicas músicoterapéuticas se pretende estimular la psicomotricidad. Favorecer el mantenimiento de las capacidades foniátricas y potenciar las relaciones sociales. Los ejercicios más destacados son los de vocalización, rítmica, entonación e iniciación al lenguaje musical. Destacar la participación de familiares y acompañantes en este taller que cada día es más numeroso en cuanto a los componentes del grupo. Agradecer desde estas líneas a nuestro anterior monitor de música, Antonio García toda la labor realizada en nuestra Asociación. Con su profesionalidad ha logrado que el taller de Músico-Terapia tenga una gran participación, en donde los pacientes han encontrado una gran mejoría sintiéndose integrados, ilusionados y felices con el desarrollo de los ejercicios, influyendo todo ello en la mejora de la calidad de vida. Desearle en su nuevo trabajo lo mejor. Por su gran profesionalidad ha opositado y logrado un buen puesto de trabajo que le ha proporcionado una estabilidad merecida. ¡NUESTRAS FELICITACIONES ANTONIO! Le damos las gracias a nuestro nuevo monitor Pepin, que ha sacado tiempo de donde no lo tiene y sin dudarlo se ha incorporado a nuestra Asociación. Músico reconocido nacional e internacionalmente. Está continuando e innovando con su gran experiencia profesional en esta actividad. ¡BIENVENIDO PEPIN! Las canciones que se ensayan en este taller son seleccionadas por el monitor, ayudado por el criterio y opinión de todos los miembros del grupo musical. Destacar entre todas ellas “Resistiré”, que hemos tomado provisionalmente como himno y, puntualizamos en lo de provisional, puesto que Pepin tiene en proyecto que hagamos
12
PARKINSON MALAGA
entre todos una letra acorde con nuestros sentimientos y vivencias, el compondrá la música. Esta es la letra de la canción, animémonos a cantarla: RESISTIRÉ Cuando pierda todas las partidas cuando duerma con la soledad cuando se me cierren las salidas y la noche no me deje en paz. Cuando sienta miedo del silencio cuando cueste mantenerse en pié cuando se rebelen los recuerdos y me pongan contra la pared. Resistiré, erguido frente a todo me volveré de hierro para endurecer la piel Y aunque los vientos de la vida soplen fuerte soy como el junco que se dobla pero siempre sigue en pié. Resistiré para seguir viviendo soportaré los golpes y jamás me rendiré Y aunque los sueños se me rompan en pedazos Resistiré, Resistiré… Cuando el mundo pierda toda magia cuando mi enemigo sea yo cuando me apuñale la nostalgia y no reconozca ni mi voz Cuando me amenace la locura cuando en mi moneda salga cruz cuando el diablo pase la factura o si alguna vez me faltas tu. Resistiré, erguido frente a todo me volveré de hierro para endurecer la piel y aunque los vientos de la vida soplen fuerte soy como el junco que se dobla pero siempre sigue en pié. Resistiré, para seguir viviendo soportaré los golpes y jamás me rendiré y aunque los sueños se me rompan en pedazos Resistiré, Resistiré…
Otras noticias de interés ACTUACIONES DEL GRUPO DE MUSICA: SALON DE ACTOS DE LA ONCE 16 de Febrero de 2006 “Jueves Culturales de La ONCE”
Nuestro agradecimiento a todos aquellos que nos invitan a particiar en sus actos y fiestas.
Este día fue un gran reto, pues desde la actuación en directo el año anterior en la Fiesta de Manos Unidas (Santa Rosalía), no habíamos vuelto a tener una presentación. Los nervios acompañaban a todos los integrantes del grupo musical, familiares, amigos y asociados que nos encontrábamos allí. Al final todo salió bien y la organización ONCE nos premió con la entrega de una Placa en agradecimiento a nuestra desinteresada colaboración. SALON DE ACTOS DE “LAS HERMANITAS DE LOS POBRES” El pasado día 25.05.2006 fuimos invitados a actuar en el Salón de Actos de “Las Hermanitas de los Pobres”, estuvimos acompañando con nuestra música a los ancianos que están residiendo allí y la verdad, es que, pasamos una tarde muy agradable con todos ellos. Nos encontrábamos en un ambiente distendido y participativo. Para nosotros fue de mucha ayuda poder colaborar y sentirnos útiles. Como nota anecdótica reseñar que actuábamos a las 18:00 horas y nuestro anterior músico, Antonio García, tuvo un problema con el tráfico y se retrasó, pero como les suele pasar a los buenos artistas, controlamos los nervios, calmados empezamos a entonar nuestros cantos y actuamos bastante bien. De lo que se trata es de aportar y colaborar. Asumir nuestros fallos y seguir adelante mejorando en todo lo que nos sea posible. UNA NUEVA ACTIVIDAD, UN NUEVO LOGRO Desde hace tiempo estamos luchando porque nuestra Asociación tenga más actividades y que se beneficie un mayor número de afectados de los talleres que impartimos. Es muy gratificante ver realizados nuestros propósitos, logrando que de dos días a la semana de actividades hayamos pasado a tres. No obstante, tenemos un proyecto a corto plazo para seguir aumentando los servicios. Una vez conseguido este propósito lo comunicaremos a todos los socios.
Ensayo antes de la actuación
Este nuevo taller es el de: “MÚSICA Y DINÁMICA” El proyecto nos fue presentado por la monitora Lucia Atolasagastegui. Desarrolla la actividad física como estrategia para proporcionar un cambio sustancial en la vida socio-afectiva. Aplica técnicas de baile y relajación, consiguiendo potenciar los reflejos y la agilidad física, mermando así los estados depresivos y consiguiendo la participación en el grupo.
PARKINSON MALAGA
13
PRESENTACION DEL LIBRO “ME PAREZCO MUCHO A MI PAPA” El 29 de Septiembre de 2005. Fundación La Caixa patrocina en nuestra Asociación la presentación del libro “Me parezco mucho a mi papá” que es narrado por su propia autora e ilustradora Mabel Pierolá. Dirigido a niños de entre 5 y 12 años. La autora explica a los niños la enfermedad de Parkinson de una forma animada y divertida. “Las hojas tiemblan en los árboles cuando sopla el viento. El flan tiembla en el plato Cuando lo trae mamá.
Las ventanas tiemblan si pasa un camión. Mi papá también tiembla como las ramas, como el postre, como el cristal.”
Así comienza el libro “Me parezco mucho a mi papá”, que explica, desde el punto de vista de un niño la enfermedad que padece su padre: el Parkinson. La historia refleja la situación de un enfermo joven (35-45 años) y va desgranando de forma muy sutil las diferentes situaciones en que se encuentra un afectado por esta enfermedad neurodegenerativa. Este libro ha sido pensado para ser leído “en familia”,es decir, es una publicación que por sus características, estilo marcadamente poético y temática compleja, necesita que un adulto vaya guiando la lectura y pueda atender las dudas o preguntas del pequeño lector. MOVILIDAD Y RITMO Fundación la Caixa nos está patrocinando todos los años un taller para afectados por la enfermedad de Parkinson. En esta ocasión se ha realizado el de Movilidad y Ritmo. Las personas enviadas para impartirlo fueron: Mónica Cosculluela (psicoterapeuta) y Esther Vallés (logopeda). Que con sus ejercicios dieron un giro al estado físico, psíquico y anímico a los participantes. 30 de Junio de 2006 DELEGACION DE ARRIATE (Málaga) Una especial mención a nuestra delegación en Arriate, que desde el nombramiento de nuestro anterior Presidente, Juan Francisco Melgar. Ha ido creciendo y ofreciendo servicios a todos los afectados de Parkinson y familiares. Nuestro agradecimiento al Ayuntamiento de Arriate, a las distintas Hermandades y Asociaciones que con su implicación han hecho posible que este proyecto siga adelante. En el local cedido por el Ayuntamiento se realizan trabajos de fisioterapia, masajes y logopedia. Domingo J. Anet Rosado (fisioterapeuta), es el impulsor y el alma de la delegación en Arriate. Con su profesionalidad y su entrega desinteresada hace posible el funcionamiento de esta. Los trabajos de logopedia son responsabilidad de Antonio Marín Serra (logopeda), implicado en este proyecto desde hace varios años. Nos hacía saber Domingo J. su interés por aumentar los talleres en Arriate, de lo cual nos alegramos y desde la Asociación lo apoyamos y animamos para que lo lleve a cabo. Próximamente la nueva Junta Directiva visitará Arriate para intercambiar puntos de vista y agradecer personalmente a todos los responsables, socios, familiares y organismos colaboradores el interés que tienen por que todo siga adelante. 14
PARKINSON MALAGA
Elena Garín Pérez Fisioterapeuta de la Asociación Parkinson Málaga
–¡Buenos días! –¡Buenos días!, como andamos hoy? Esta es la eterna pregunta que por separado les hago a mis pacientes todos los días esperando la siguiente respuesta: –”Pues hoy parece que mejor que ayer” Pero no siempre es esta la respuesta; también está la otra versión: –”no pegué ojo en toda la noche” Esta es la frase que me indica que Trini, Manolo, Ana Rosa, Pepe, Lina y un largo etc., hoy van a tener la musculatura de la espalda, cuello y hombros entre otras, más contraída que de costumbre. Una de mis funciones ese día, es la de bajar ese tono muscular, mediante masajes, y estiramientos específicos. La duración de estos masajes es de 30 minutos, aproximadamente, cada uno y la sensación que ellos tienen al salir de la sala es la de un tremendo alivio producido por el amasamiento localizado de la musculatura que estuvo contrayéndose sin pausa toda esa noche y en ocasiones mucho más tiempo. Estas variaciones en la función motora se deben a que la enfermedad de Parkinson es un desorden del sistema nervioso central que afecta a las estructuras del cerebro encargadas del control y coordinación del movimiento, del mantenimiento del tono muscular y de la postura. A estos trastornos de la función motora se le añaden los efectos causados por la irremediable ingesta de fármacos como Levadopa, Entacapone, Selegilina etc. Para que este masaje sea efectivo, tienen que confluir una serie de elementos en una sala totalmente acondicionada, con ello me refiero a temperatura adecuada, luz agradable, camilla fija (es muy importante pues la sensación de seguridad influye en la relajación de la musculatura), uso de aceite o crema hipoalérgica.Y en general todos los elementos que
puedan influir en que el paciente se encuentre cómodo y tranquilo. El problema de la rigidez no es el único signo que se aprecia en la enfermedad, las alteraciones motoras que más repercuten en la vida diaria del paciente son: temblor, bradiquinesia (enlentecimiento del movimiento), acinesia (dificultad para iniciar el movimiento), discinesia (movimientos involuntarios relacionados con la medicación), el trastorno del equilibrio y de la postura y la hipomimia (disminución de la expresión de la cara). Básicamente lo que ocurre en esta enfermedad es lo siguiente; Existe un déficit de dopamina en los ganglios basales cerebrales,(los cuales tienen la función fundamental del control de los movimientos corporales), provocando un descenso de la excitabilidad cerebral. Para compensar este descontrol causado por la falta de dopamina, buscamos "vías alternativas " y compensatorias del cerebro, mediante ejercicios físicos estimulando otros mecanismos cerebrales, a esta capacidad adaptativa del cerebro la llamamos plasticidad cerebral. Estos ejercicios deben ser rítmicos, progresivos y lentos de tal forma que se evite la fatiga y manteniendo en todo momento una buena higiene postural, que a su vez evitará posibles caídas y posiciones viciosas. Dependiendo del estado del paciente, de su equilibrio, medicación y edad estos se harán fundamentalmente en posición de sentado o de pié. Existen dos estados fundamentales a los que llamamos: "on”: (activación) y “off" o "freezing” (apagado, bloqueado, congelado). ¿Cómo saber en que estado está el paciente? Aunque es notablemente visible una conversación directa es lo mejor ya que si se encuentra en “off” el paciente nos expresará su angustia momentánea y podremos ayudarlo para que no se agobie y sea el mismo el que nos indique su vuelta a la normalidad. Una estrategia que debe aplicarse si aparece este bloqueo sigue la siguiente nemotécnia PEPPE. PARKINSON MALAGA
15
1. Parar 2. Ponerse bien derecho, Erguido 3. Colocar los Pies Planos. 4. Pensar que tenemos delante un Escalón. Si el paciente se encuentra en “on” la situación es idónea para realizar los ejercicios. Una forma segura para evitar caídas al realizar los ejercicios de pie es ampliar la base de sustentación. Para ello las piernas se separan un poco más de lo habitual, consiguiendo así bajar el centro de gravedad del cuerpo equilibrándolo entre ellas. Un punto de apoyo al que recurrir durante o en cualquier momento del ejercicio también ayudará, ya sea una pared, silla, el mismo fisioterapeuta o cualquier punto estable. El paciente también debe olvidar la forma habitual de cambiar de dirección al andar, el giro sobre un pié o dos debe ser sustituido por un trayecto curvo de manera que para cambiar de sentido dé varios pasos en el suelo. Este ejercicio lo intentamos automatizar colocando varios conos que rodearemos al cambiar de dirección. A base de repeticiones continuas y diarias el paciente poco a poco va a automatizar todo y así tenderá siempre a ampliar su base de sustentación y a dar vueltas en vez de giros sobre un pié, evitando caídas y sintiéndose cada vez más seguro. A la hora de realizar los ejercicios en una silla debemos cerciorarnos de que esta posee un buen apoyo lumbar manteniendo las vértebras lumbares apoyadas y a 90 grados con respeto a los muslos adelantamos un poco los pies y retrasamos los hombros consiguiendo así, la posición más correcta y segura. De este modo la columna se encuentra sin sobrecargas y no corremos el riesgo de caída hacia delante gracias a la posición de nuestros pies. Casi todos los ejercicios que realizamos van acompañados de música ya que esta marca los tiempos de ejecución del movimiento y la marcha y ayuda a activar el inicio y la parada de la misma. Los objetivos principales de la rehabilitación física, además de la activación de vías alternativas al sistema dopaminérgico, son: • Mantener los recorridos articulares. • Elongar tejidos blandos como cápsulas, ligamentos, tendones, bolsas... • Evitar o retrasar en la medida de lo posible las
16
PARKINSON MALAGA
deformidades que puedan aparecer por las posiciones antiálgicas que adopta el paciente para evitar el dolor y que tienden a mantenerse en el tiempo. • Aliviar las consecuencias producidas por la rigidez característica del Parkinson (conocida como "rueda dentada"), que se acentúa en reposo y disminuye al realizar un movimiento. • Incrementar la elasticidad muscular. • Favorecer la circulación de retorno. • Incrementar el tono de la musculatura débil. • Facilitar la adquisición de las reacciones de enderezamiento y equilibrio. • Facilitar las reacciones de apoyo y defensa. • Favorecer la percepción de sensaciones vestibulares (equilibrio). • Potenciar la realización de ajustes posturales. • Estimular las reacciones de equilibrio tanto estático como dinámico. Al estar acompañados de ejercicios respiratorios ayudamos a mejorar la capacidad ventilatoria, eliminar el acúmulo de secreciones tanto de las vías superiores como inferiores, fortalecer la musculatura tanto inspiratoria como espiratoria, mejorar la permeabilidad de las vías y desarrollar la coordinación. La rehabilitación fisioterápica ayuda directamente a la calidad de vida del paciente, siendo imprescindible para él desde el momento en que le diagnostican la enfermedad. Esta enfermedad puede actuar en dos personas de forma totalmente diferente, en la Asociación de Parkinson trabajamos para que cada una tenga un tratamiento individualizado, sintiéndose a la vez parte de un grupo. Un grupo de apoyo y trabajo, un grupo que se ayuda y anima. Elena Garín Pérez. Coleg. nº 2794
El secreto está en asimilar, aceptar y conocer la enfermedad
Elena Parejo del Río Psicóloga de la Asociación Parkinson Málaga Cuando a una persona le dicen que padece la enfermedad de Parkinson, el mundo se le viene encima. Comienza el miedo a lo desconocido, a situaciones nuevas y que posiblemente no se parezcan a ninguna de las que ha experimentado hasta ahora. Miedo a lo que deparará el futuro, a los cambios drásticos y a una enfermedad que, casi siempre, por desconocimiento, su solo nombre asusta. Pero la vida no termina con la llegada del Parkinson. En todo caso, cambia, evoluciona y en muchos casos nos hace conscientes de cosas que hasta ese momento ignorábamos o no prestábamos atención. Porque con el Parkinson, el enfermo ve las cosas de otra manera. Es cierto que al principio cuesta adaptarse e incluso aceptar la enfermedad, pero cuando se llega al punto de que la hemos asumido, se abre un gran campo de posibilidades y esperanzas, que hasta ese momento habíamos descartado. El que una persona padezca Parkinson no es sinónimo de rendición. Al contrario. Con esta enfermedad se puede
llevar un ritmo de vida normal, con sus limitaciones por supuesto, pero puede ser tan plena como el de una persona que no la padezca. El secreto está en asimilar, aceptar y conocer la enfermedad tal y como es, sus síntomas, la forma en que nos afecta individualmente (ya que a todos no nos afecta de la misma manera). Salir, relacionarse con la familia y círculo de amigos (es decir, nunca cortar por lo sano las relaciones sociales y familiares), tener hobbies,… es fundamental para el enfermo de Parkinson. La solución cuando llega la enfermedad no es recluirse en casa, sentado en un sillón, viendo las horas y los días pasar. La prueba de fuego del enfermo de Parkinson está en la voluntad de querer seguir llevando una vida como hasta el momento de diagnosticarle la enfermedad. Esa fuerza de voluntad es de la que hay que echar mano para afrontar la enfermedad, sobre todo en los momentos en los que hay que echarle un pulso.
PARKINSON MALAGA
17
Socios y familiares escriben preguntas y respuestas para la vida - ¿El día más bello? - Hoy. - ¿El obstáculo más grande? - El miedo. - ¿La cosa más fácil? - Equivocarse. - ¿El error mayor? - Abandonarse. - ¿La peor derrota? - El desaliento. - ¿Los mejores profesores? - Los niños. - ¿La primera necesidad? - Comunicarse. - ¿Lo que más hace feliz? - Ser útil a los demás. - ¿El misterio más grande? - La muerte. - ¿Hay otro mayor? - Si, la vida. - ¿El gesto más eficaz? - La sonrisa. - ¿La cosa más bella del mundo? - El amor. Nuestra socia Carmen Osorio (que ya no está entre nosotros), nos hizo este bello escrito, que plasmamos aquí en su memoria. Gracias Antonio Baca por seguir recordándonos a tu amada esposa. 18
PARKINSON MALAGA
TRANSMITIRNOS OPTIMISMO TODOS LOS DIAS ES LA MAYOR APORTACION DE ANA ROSA RUIZ REDONDO Humildes consejos para el enfermo de parkinson: El tiempo es oro, aprovecha tu tiempo, Valora tu tiempo, vive tu tiempo No pierdas tu tiempo no te duermas en tu tiempo Se útil en tu tiempo Tu tiempo es oro, por eso aprovéchalo se útil en tu tiempo lee, escribe, pinta, baila, canta ama en tu tiempo.
Esperanza de vida De esperanza de nuevo se ha llenado mi vida. De nuevo he sentido deseos de vivir, de vivir una vida y sensaciones nuevas han llenado mi vida. El día, el sol, el cielo, la noche, la luna, la brisa y en todo, la vida. El color en las flores, en las flores la vida, la lluvia el cielo y en todo, la vida. De esperanza de nuevo se ha llenado mi vida. Amar, esperanza, esperanza de vivir mi vida.
Amigos Érase una vez un precioso pajarillo que llegó volando a nuestros bosques, desde un lejano país. Estaba tan cansado, que se posó en una rama para descansar un rato, en una hermosa rama de un precioso árbol, hizo con ramitas tiernas un confortable nido, pero antes, contempló desde allí el bosque, le parecía un sueño, ¡cuanta belleza!. El cielo, lucía un azul intenso, el sol daba un calor agradable. En la pradera de un verde primaveral se mezclaban florecillas de muchos colores. Siguió volando y se posó en otra rama, desde allí se contemplaba un río y en sus aguas transparentes se veían pececillos nadando a contra corriente. Decidió regresar a su nido para descansar, sus ojos se estaban cerrando cuando vio que en otra rama había otro pajarillo, pero advirtió que se encontraba triste, algo le pasaba, voló hasta su rama y le preguntó: – ¿Qué te pasa amigo? ¿Por qué estas triste? Y le contestó: – Tengo lastimada un ala y no puedo volar. – No te preocupes, yo te curaré. Cuando lo hubo curado, le dijo: Amigo, vengo de muy lejos, estoy muy cansado, necesito dormir un rato, como ya estas bien, haz tu lo mismo. Pasó un largo rato y cuando se despertaron, el pajarillo del ala lastimada estuvo volando poco a poco, rebosante de alegría le dijo al pajarillo: – ¡Puedo volar, puedo volar!
– ¿Y cantar, puedes? – Si, si, cantar si puedo. Y empezó a cantar, cantaron los dos, en aquel bosque jamás se había oído trinos tan bellos como los de aquellos pajarillos. Enfermo/a de parkinson: No te quedes con el ala rota en casa, Asóciate a PAMA. Te alegraras, tu voz se hará más fuerte con nuestra Logopeda Mariola, te enseñaran a mover tus músculos faciales para que puedas sonreír. Cantarás en las clases de nuestro Músico Terapeuta Antonio, tus dolores musculares irán desapareciendo poco a poco, con nuestra Fisioterapeuta Elena, tus problemas de complejos y baja autoestima te ayudaran a que desaparezcan con nuestra Psicóloga Elena. Te reirás con todos nosotros, contaras chistes, leerás poesías, no te arrepentirás. Además encontraras en tus compañeros un calor humano y un cariño especial. Te lo aconseja una enferma de Parkinson, que lleva veintiocho años luchando día a día, te recuerdo que estamos en: C/ Malasaña, 25, de lunes a viernes, de 9:00 a 13:30 horas y nuestro teléfono es: 952 10 30 27. TE ESPERAMOS
PARKINSON MALAGA
19
Hasta el final del camino Quisiera reflejar en este espacio lo positivo que ha sido conocer esta Asociación, tanto para mí como para mi madre, enferma de Parkinson desde hace cuatro años, como para mi familia. Hace apenas dos meses que mi madre asiste a las actividades de esta Asociación y considero que todas ellas la están ayudando a mejorar la convivencia diaria con la enfermedad. Yo he tenido la suerte de poder asistir a tres clases de Psicología en las que he podido escuchar diferentes recomendaciones para aplicar en el día a día, que hasta ahora ignorábamos. Pero creo que lo que más me ha ayudado es a ver ese impresionante espíritu de lucha, coraje y esfuerzo que hacen los enfermos día a día para superar y sobrellevar
lo mejor posible esta maldita enfermedad. En ese duro camino, los familiares y cuidadores somos parte fundamental, nos necesitan, sin nuestra ayuda ese camino seria más tortuoso, pero sobre todo necesitan saber que podrán contar con nosotros hasta el final del camino. Por todo esto creo que para ayudarles mejor, debemos venir siempre que podamos. Finalmente quiero agradecer la dedicación y el trabajo excepcional de todas las personas que hacen posible que esta Asociación siga adelante. Ricardo Vega López.
Remedio esperado Cuando nos encontramos bajo los efectos del entusiasmo y nos comportamos contentos y alegres, nuestra fuerza interior llevará sin duda alguna a alcanzar ese objetivo grande, noble y humano, que nos hemos comprometido a llevar a cabo en esta nueva singladura, para que nuestra Asociación siga siendo un punto de encuentro, donde podemos reunirnos y estrechar aún más si cabe, nuestros lazos de amistad y compañerismo que en concordancia con la nueva Junta Directiva, dará el fruto apetecido que todos anhelamos. En mi opinión creo que, estamos asistiendo a un espectacular avance de la ciencia médica y que todo lo que se conoce sobre la enfermedad de Parkinson y su tratamiento, está apoyado en muchos años de investigación en todos los países del mundo y en la que han participado miles de 20
PARKINSON MALAGA
personas afectadas por la enfermedad. Todos los que tenemos este padecimiento desde años anteriores y los que acaban de ser diagnosticados, nos preguntamos ¿Es posible que en un futuro próximo existirá un método de curación, como ocurre con las enfermedades infecciosas, que nos permita recuperar totalmente la salud? . Me vais a permitid compañeros y amigos todos, finalizar con una nota de optimismo, citando al Profesor y Neurólogo, al hombre cuyo poder de observación dio su nombre a esta enfermedad. Tenemos fundadas razones para creer y esperar que, antes de que pase demasiado tiempo se descubrirá algún remedio efectivo para este proceso. Salvador Cortés España
Tres ideas para luchar contra el Parkinson Por: Manuel Ruiz Hernández 1ª- Los enfermos, con ayuda de familiares, tenemos que tratar, de no encerrarnos en casa, salir, viajar, tener contacto con nuestros amigos, ir a la asociación, esto aunque normal y sencillo, al enfermo de parkinson le cuesta, hacen un gran esfuerzo para realizarlo, ya que lo que haríamos es quedarnos en casa y evitar que los demás nos vean cuando estamos en Off, pero si salimos, vamos a la Asociación, donde tenemos talleres, que tanto bien nos hace, hablamos con compañeros que estamos todos en la misma o parecida situación. Estas horas que estamos haciendo ejercicios de Fisioterapia, cantando, etc. no pensamos en la enfermedad y es una forma de luchar y olvidarnos de ella. 2ª- Es muy importante tener buena comunicación y confianza con nuestro Neurólogo. Porque el no nos ve como estamos las 24 horas del día, cuando estamos en Off ó en On y depende del estado parecemos estar muy bien ó muy mal, ya que damos tantos cambios al día, dependiendo del momento, si estas en Off más L. Dopa y Agonista, quizas más de lo necesario, si estas en On menos de los que necesitamos, con todo esto quiero decir que si tomamos nota de cómo pasamos unos días de cada mes, ya que todos los periodos no son iguales, llevaremos una correcta información. Yo tengo por costumbre hacer un grafico lo llevo y eso dice mas que mil palabras que luego se nos olvidan. En el congreso de Sevilla nos dieron unas agendas para estas anotaciones muy útiles en las cuales puedes anotar la medicación y como pasamos el día. Ejemplo gráfico L - Toma L Dopa Hora. A - Toma Agonista Hora. § - Toma otros medicamentos (Cantidad y hora). • - Toma otros medicamentos...
ON 00:09 h. (30’ aprox.)
00:18 h.
21:00 h.
08:00 h.
11:00 h.
14:00 h.
17:30 h.
20:30 h.
150mg (L) 5mg (A)
100mg (L)
150mg (L) 5mg (A)
100mg (L)
150mg (L)
24:00 h.
03:00 h.
OFF 3ª- Muchos enfermos dicen que por las mañanas están mejor que por las tardes. El motivo creo yo, porque a mi me pasa lo mismo, es la distribución proteica y distanciar lo máximo las comidas de la toma de L. Dopa, para que no interfiera con el medicamento. Pues por mi experiencia, que llevo 18 años con esta enfermedad y la continua observación que me hago frecuentemente. El día que no hago una comida rica en proteínas y no tomo mucha cantidad de alimentos en general, ese día no entro en Off ó los picos que tengo son de poca duración. Hay un alimento especial que yo tomo frecuentemente y no es una receta que haya inventado yo, porque hace años venía en la revista de la Federación Española de Parkinson, son las habas, que tienen gran cantidad de Dopamina especialmente en su vaina ó “cáscara” y cocidas procurando que sean tiernas, con un poco de sal, aceite, mayonesa, etc. incluso tomando el agua de la cocción, yo el día que las tomo necesito menos L. Dopa y me encuentro mejor, porque es casi seguro que no entro en Off. Espero que las toméis algún día y observéis el resultado, pues aquí en la Asociación de Málaga somos varios los que lo hacemos y nos va muy bien. PARKINSON MALAGA
21
UN DÍA DE 2001 Por: M.ª Angeles Gómez Fernández
Era verano, después de ir a varias consultas de especialistas que no me diagnosticaban nada, me fui a un Neurólogo, que nada más verme, me dijo, sin más, Señora, tiene la enfermedad de Parkinson. Recuerdo que me quedé muda, solo me salían lágrimas y no articulaba palabra alguna. Salí de la consulta como flotando y sin poder hablar ni una palabra, al llegar a casa descolgué el teléfono y llamé a mi familia, poniéndolos al corriente de todo, creo que me quedé más tranquila. Mi familia empezó a investigar, Neurólogos, información sobre la enfermedad, les pasaron todo a mi Marido e hijos, pero yo a los pocos días di con todo y pronto me enteré de lo que iba el tema, pensando mucho, llegue a la conclusión de que llorar no me ayudaría a nada. Me puse en manos de un Neurólogo de Granada, pues yo soy de allí aunque vivo en Málaga, y la verdad dí con un buen profesional que me llevó bastante bien. Estos años han sido para mí bastante duros, pero nunca he perdido la alegría y he luchado día a día para mantenerme activa y fuerte. Este último año después de pensarlo mucho, pues día a día te vas notando un poco peor, me decidí ir a la Asociación Parkinson de Málaga, iba un poco asustada, pero al llegar allí, algo en mí me dijo que había hecho bien. El primero en salir a darme la bienvenida fue Antonio Gutiérrez, porte de Señor de los que ya no quedan y así uno por uno. Me sentí como en casa, como si los conociera de toda la vida, pues todos fueron cariñosos conmigo y me dieron mucho animo, creo que mejoré bastante y cuando me voy por algún tiempo a Granada los echo de menos, como si de mi familia se tratara, son todos estupendos y os quiero un montón. Por eso aconsejo a todo el que tenga ese problema, que no dude en ir a las Asociaciones, creo que el buen rollo y el compartir con otros el mismo problema te ayuda más que las puñeteras pastillas. Esto que me pasa, me hace pensar bastante en las personas que viven en zonas rurales y que no tienen la suerte que tengo yo, el tener la Asociación tan cerca. De hecho, conozco en mi pueblo a una Señora, su nombre es María. Lleva unos tres años con la enfermedad, pero tiene la desgracia de vivir en un pueblo y no tiene la posibilidad de poder ir a ninguna Asociación, ni tener los cuidados ni el apoyo que nosotros tenemos, ya que, el pueblo ( que por cierto es muy bonito, pues es el mío) está a 50 kilómetros de Granada. Siempre que voy por allí, me acerco le llevo libros y le doy consejos, le enseño algunos ejercicios para ver si se mejora, pero María está muy mal, la enfermedad le avanza a pasos de gigante y yo me pegunto. ¿No se podría hacer algo por estas personas?, pues con una visita al Medico cada cierto tiempo, creo que no es todo, hacen falta profesionales que nos entiendan, nos den ánimos y nos traten como es debido y no estemos como muebles apartados en los pueblos sin apoyo de profesionales, esperando a quedar en una silla de ruedas. LA PEZA (Granada)
22
PARKINSON MALAGA
Obras presentadas por nuestra Asociación en la IV Edición del Concurso
“CUÉNTANOSLO... CON ARTE”
Relatos Ana Rosa Ruiz Redondo: “Huellas en la arena” Que obtuvo el Segundo Premio de dicha edición.
Pintura Ana Rosa Ruiz Redondo: “Paisaje”
Antonio Gutiérrez Velasco “Casitas en el Pirineo”
Fotografía Mariló Sevilla Alcalá: “Los Asperones”
PARKINSON MALAGA
23
mรกlaga sobresaliente
mรกlaga.es diputaciรณn