IL PAPAVERO - Brochure presentazione by maddesign

A sostegno delle Cure Palliative

Il Papavero - Der Mohn

Associazione di volontariato onlus Piazza Firmian 1/A - 39100 Bolzano tel. 0471 913337 info@ilpapaverodermohn.it www.ilpapaverodermohn.it

Indice

Le Cure palliative

Chi siamo

Cosa facciamo

Informazione

Hospice

Formazione

I volontari

Donazioni

Le cure palliative Il termine palliativo deriva dal latino pallium, ovvero mantello (“che ti copre dietro”; protegge) e richiama alla storia di San Martino, che protegge con il suo mantello un viandante. Le Cure Palliative sono il prendersi cura attivo, globale e multidisciplinare dei pazienti affetti da malattia che non risponde più a trattamenti aventi come scopo la guarigione. Prendersi cura significa accogliere, assistere , proteggere ed accompagnare la persona malata e i suoi famigliari in modo continuativo, globale e professionale. Il controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie.

«Inguaribile non significa incurabile. Un paziente che non può guarire ancora di più ha bisogno di essere curato, anzi, quando non rimane più nulla da fare è lì che bisogna fare il lavoro più grosso che non solo allevi il dolore del paziente, ma che prenda per mano e accompagni la persona nel cammino più difficile della propria vita» Cicely Saunders fondatrice delle cure palliative

Le cure al malato inguaribile e il supporto alla sua famiglia sono un diritto e sono gratuite. La Legge n. 38/2010 tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. Grazie a questa legge i malati e le loro famiglie hanno diritto: • ad una adeguata informazione sulla malattia in atto e sulla scelta dei trattamenti possibili, in linea con i loro desideri • a risposte personalizzate ai bisogni, non solo sanitari, da parte di una equipe di professionisti esperti e dedicati • al controllo del dolore attraverso misurazione costante e trattamenti adeguati • al controllo degli altri sintomi fisici che provocano sofferenza al malato • alla rilevazione e cura della sofferenza psicologica • al sostegno sociale e spirituale • a programmi di supporto al lutto per i familiari Tali diritti devono essere garantiti su tutto il territorio italiano essendo, le Cure Palliative, un Livello Essenziale di Assistenza (LEA).

Hospice E’ la struttura residenziale che rappresenta un’estensione del domicilio quando, per differenti motivi, primo tra tutti la volontà del malato, l’assistenza a casa non è possibile in modo definitivo o temporaneo. Ha alcune caratteristiche precise: l’accesso libero per i familiari (le camere sono anche dotate di letti per farli dormire, quando necessario, all’interno della struttura), la possibilità di condividere alcuni spazi, il calore dell’arredamento, il soddisfacimento di profondi bisogni passivi di relazione sociale. 6

Chi siamo Il Papavero - Der Mohn, nasce nel maggio 2008 per opera di un gruppo di persone, che aveva avuto modo di fare esperienza diretta delle enormi potenzialità dell’approccio palliativo nel restituire qualità e dignità alla vita . E’ un’associazione di volontariato onlus, che ha per finalità la diffusione della cultura delle cure palliative e il sostegno all’hospice di Bolzano.

Soci fondatori

Cosa facciamo Nel corso di questi anni le varie iniziative intraprese, grazie anche al contributo di molti volontari, si sono orientate prevalentemente in tre direzioni: • L’informazione • La formazione specializzata • Sostegno all’Hospice-Cure Palliative di Bolzano Crediamo sia importante rendere tutti partecipi della nostra attività, per fornire strumenti di conoscenza , per rispetto alla trasparenza che l’ associazione ha nei confronti dei soci e di tutti coloro che, attraverso le donazioni, la sostengono finanziariamente.

Informazione Le nostre tappe più importanti: “NOCH MAL LEBEN –VIVERE ANCORA” mostra fotografica (27.02- 01.04.2010) Il fotografo Walter Schels e la giornalista Beate Lakotta hanno passato lunghi periodi di tempo negli hospice tedeschi intervistando e fotografando persone che stavano combattendo l’ultima battaglia della loro vita. Il risultato è stata la pubblicazione del libro “Noch mal leben vor dem Tod, Wenn Men8

schen sterben”, da cui è poi nata l’idea di una mostra fotografica itinerante che ha toccato città importanti quali Londra, Berlino, Lisbona, Vienna, Tokio, Haifa e molte altre, soprattutto in Germania e Austria. La nostra associazione ha avuto il merito di portarla a Bolzano. I ritratti catturano l’espressione umana di chi si avvicina alla propria fine, ma pur mostrando l’inevitabilità della morte, celebrano la vita. Il confronto con queste immagini consente infatti di riportare l’attenzione sulla vita, di afferrarla e viverla ricordando che la morte è semplicemente una parte di essa. Le immagini proposte nell’ambito della mostra sono un’occasione per riflettere sulla realtà della malattia terminale, periodo che non va considerato come un’infruttuosa attesa della morte, ma che va riempita di senso, fino all’ultimo giorno. (tratto dalla brochure della mostra)

immagini della mostra realizzate da E. Dapunt 9

LA RACCOLTA DI FIRME “PER L’HOSPICE” (ottobre 2010 – marzo 2011)

Una raccolta firme per una rete di cure palliative in Alto Adige come previsto dalla legge 38 del 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”. Un’iniziativa che ha visto coinvolte, per la prima volta nella nostra provincia, molte associazioni impegnate nella tutela dei diritti e nell’assistenza in ambito sociale e sanitario che hanno sostenuto e condiviso il nostro progetto.

Attraverso varie manifestazioni sono state contattate più di 25.000 persone. Anche grazie al prezioso contributo di numerosi volontari il risultato raggiunto è di 24.707 firme raccolte e consegnate all’assessore provinciale alla Sanità. Il primo risultato raggiunto è stato quello di aver efficacemente contribuito alla trasformazione del reparto di Cure Palliative dell’ospedale di Bolzano in Hospice .

“SPORTIVIVAMENTE” Nel nostro calendario un’altra data divenuta ormai classica è quella di metà settembre con la manifestazione sportiva amatoriale “Sportivivivamente”. Una corsa, una passeggiata se si preferisce, tra la natura delle campagne altoatesine tra Laives, Vadena e Bronzolo. Un’occasione per esprimere fisicamente quell’amore per la vita per l’attività fisica all’aria aperta, che diviene opportunità di raggiungere nuovi amici, di diffondere sempre più la conoscenza dei valori su cui si basano le cure palliative. 5 edizioni che hanno visto complessivamente la partecipazione di circa 3.000 persone.

MA NON È TUTTO QUI… Un obiettivo importante è anche quello di avvicinare i giovani. Un efficace canale di comunicazione attivato è stato quello della musica: concerti con la partecipazioni di quotate band cittadine. Occasioni preziose per parlare non solo della nostra attività ma anche della fine della vita con serenità e consapevolezza.

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La scuola rappresenta uno dei punti d’incontro privilegiati attraverso conferenze, dibattiti e progetti comuni . Il più importante è stato realizzato nel 2010/2011 con il Liceo linguistico Carducci con la realizzazione, da parte di alcune studentesse, di un cortometraggio dal titolo “Voci di Corridoio”. Il progetto è stato inserito nell’ambito del percorso scolastico ed è nato dalla collaborazione tra l’associazione, gli insegnanti e l’hospice di Bolzano che hanno messo a disposizione mezzi e materiali. Il filmato, che ha ottenuto positivi consensi a livello nazionale, viene utilizzato nell’ambito della divulgazione delle cure palliative. Attualmente offriamo agli studenti anche la possibilità di partecipare ad uno stage formativo di 40 ore presso l’associazione.

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Da due anni collaboriamo con le scuole primarie con un percorso formativo denominato “IL BRUCO VOLA - i cambiamenti come risorsa”. Lo scopo è quello di fornire agli insegnanti strumenti che aiutino ad intercettare segnali di disagio nei bambini in relazione al tema della perdita in generale e aiutare i bambini ad esprimere le proprie emozioni riguardo alle loro perdite quotidiane ((separazione genitori, brutto voto a scuola, difficoltà di apprendimento, nascita di un fratellino/ una sorellina ecc..) supportandoli nel loro percorso di crescita.

Abbiamo cercato e cerchiamo insomma, di incontrare e parlare con le persone, più persone possibili, utilizzando per questo molti linguaggi e vari mezzi: dalle rappresentazioni teatrali ai concerti musicali, dalle conferenze ai convegni scientifici, dai redazionali sui quotidiani, dal sito web ai social network. Insomma, rispettare uno dei nostri obiettivi, quello di diffondere la conoscenza delle cure palliative.