S.P.R.IN.T. Per crescere oltre le difficoltà

di Marina Moretti foto S.P.R.IN.T. Onlus

Sofia è nata con una gravissima malattia genetica rara ancora poco conosciuta nell’ambito delle Tubulinopatie. Marta e Gabriele, la mamma e il papà, sono andati ovunque per trovare un aiuto per la bimba. Un lungo e tortuoso cammino fatto di ansie, paure, investimenti di tempo e denaro, per cercare di supportare al meglio Sofia in questo difficile percorso. Un peregrinare continuo per varie strutture, partendo da Como, poi Milano, Napoli, per arrivare fino a Tel Aviv. Quello che pesa di più sono la solitudine, la mancanza di informazioni e una rete di sostegno, quando arriva la diagnosi di una gravissima disabilità. Per evitare che altre famiglie alle quali è stata diagnosticata la malattia di Sofia debbano vivere lo stesso calvario, Marta e Gabriele, con un gruppo di amici, decidono di fondare nel 2018 l’associazione S.P.R.IN.T. Onlus. Non c'è cammino migliore nella vita di quello fatto insieme, aiuta a scalare montagne, attraversare mare e deserti. Insieme si raggiungono traguardi inaspettati. È con questo spirito che S.P.R.IN.T. promuove il Sostegno, la Prevenzione, la Ricerca, l’Intervento precoce per cercare di affrontare nel migliore dei modi le Tubulinopatie, malattia che causa ritardi psi - comotori nelle persone affette, che, nei casi più gravi, può avere andamento degenerativo, portando anche alla morte della persona colpita: sostegno, attraverso percorsi di accompagnamento delle famiglie; prevenzione, tramite circolazione di informazioni che permettono di individuare precocemente la patologia; promozione della ricerca scientifica e culturale; intervento precoce tramite la consulenza pedagogica e la creazione di progetti educativi personalizzati al bambino e alla famiglia. L'associazione si prefigge, per lo svolgimento della propria mission, di raccogliere fondi attraverso vari eventi organizzati sul territorio, come la serata al Teatro Sociale di Como lo scorso mese di novembre che ha visto protagonisti gli operatori sanitari artisti e ospite la cantante Ivana Spagna. Il logo di S.P.R.IN.T. Onlus è significativo, il disegno di una tartaruga con impresso un occhio nel guscio, a significare anche le difficoltà visive presenti in questi bambini, con la speranza e l’augurio che tutti da bellissime "tartarughe" possano diventare dei veri "corridori" a 360°.

Per sostenere l’associazione

IBAN IT27 Z052 1620 4040 000000 13293 presso Credito Valtellinese