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Puerto Montt, Chile 2015 Primera edición
Equipo de trabajo: Agrupación Serafín, Osorno. Centro de estimulación temprana “Mi espacio”, Osorno.
Estudiantes Ped. En Educación Diferencial USS Puerto Montt: Álvarez Yenifer. Moraga Emilie. Soto Silvana. Docente USS Puerto Montt: Cárdenas Rigoberto. Flores Claudia.
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El siguiente manual ha sido creado en base a una investigación realizada para una tesis de pregrado, con la intencionalidad de establecer parámetros claros y concisos en cuanto a estimulación temprana en niños y niñas con Síndrome de Down.
La información recabada ha sido seleccionada por medio de una serie de entrevistas a padres de niños/as con Síndrome de Down de la ciudad de Osorno, siendo esta complementada con orientaciones de especialistas como Educadoras Diferenciales, Terapeutas Ocupacionales y Fonoaudiólogas , quienes trabajan directamente con niños y niñas con este Síndrome. En este compilado de información podrá encontrar especificaciones propias del Síndrome (definiciones, patologías asociadas, hitos del desarrollo, tablas de creci-
miento, entre otros), testimonios de padres de niños y niñas con Síndrome de Down de diversas edades, orientaciones en cuanto a
actividades de estimulación, según lo propuesto por especialistas e
información
relevante
para
abordar las primeras etapas de desarrollo y estimulación de su hijo o hija.
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Sé que me esperan con ansias e incluso han elegi-
do algunos nombres para mí, desde el primer día en que se enteraron de que crecía en la pancita de mamá. Pero ahora que los meses han trascurrido creo
que es importante que sepan, que soy un niño/a muy especial y los niños especiales solo llegan a la vida de padres especiales, tal vez si vine a este mundo es porque tengo muchas misiones que cumplir, pero para eso solo necesito la ayuda
y apoyo de ustedes, en cada momento y cada etapa que me toque vivir. Tal vez a ustedes aún no les han dicho, pero los doctores dicen que tengo Síndrome de Down. Pero no se asusten ya que solo es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma o una parte de él. Los seres humanos comúnmente tienen 46 cro-
mosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo, los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño. Pero yo tengo tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21. También les puedo contar que el Síndrome de Down es la alteración genética más común en los seres humanos. Sé que la noticia es fuerte, y que tal vez se culpen unos a otros, pero tranquilos, ya que no existe una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo, por lo que no es culpa de ustedes…
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Los bebes podemos establecer relaciones afectivas con varias personas (papá, mamá, abuelos, educadores, entre otros), pero desarrollamos una relación aun mas estrecha con al menos una persona. En general esta persona es quien me cuida y quien pasa mayor tiempo conmigo. Pero tu puedes desarrollar vínculos afectivos conmigo a través de todas las cosa que haces, como:
Cuando me consuelas.
Al darme los cuidados que necesito, como alimentarme, vestirme y bañarme.
Al hablarme tiernamente.
Al cantarme.
Al permanecer tranquilo/a en momentos de angustia.
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Papito y mamita, como ya les había comentado soy un niño/a especial, pero no por eso dejo de pasar por una serie de etapas, como los demás niños, tal vez me cueste un poco más o demore un poco en aprender o lograr por completo algo, pero al fin y al cabo lo lograre. Hay muchos especialistas y doctores que hablan de los hitos del desarrollo por los cuales debo pasar, pero a mí el que más me gusta es
Cunningham & Sloper, quienes crearon una tabla que les puede dar orientaciones de cuando iré realizando acciones. Cunningham & Sloper (2003) Logro del hito Giro
Rango de edad 4 a 11 meses
Edad promedio 8 meses
Se sienta sin apoyo Intenta pararse Se pone de pie por si solo Camina sin ayuda: 3 pasos o mas Toma el cubo
8 a 16 meses 10 a 24 meses 16 a 42 meses 16 a 42 meses 4 a 10 meses
11 meses 17 meses 24 meses 24 meses 7 meses
Intenta imitar dibujos Recoge objetos oponiendo el pulgar y el índice Realiza encaje con figuras
10 a 21 meses 12 a 36 meses 17 a 36 meses
16 meses 20 meses 24meses
“Hay que conseguir que estimulen a nuestros hijos, o por nuestros propios medios estimularlos, buscar por Internet, buscar a alguien que oriente más. Trabajen con sus hijos, no los dejen como muebles “.
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Tal vez mi pediatra o enfermera que me controla mensualmente no trabaje con tablas adecuadas para niños/as con Síndrome de Down, pero aquí te dejo algunas tablas de la Fundación Catalana de Síndrome de Down para que consultes si son adecuadas para medir mi desarrollo personal.
En niños :
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“Todo lo que hagas hoy por tu hijo, te lo agradecerá mañana”
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Papis, antes que todo deben comprender mi aprendizaje como un todo, ya que es un proceso global y gradual del cual forman parte varios factores, por lo que es es de suma importancia el integrar diversas áreas que intervengan en este proceso a fin de
lograr una complementación mutua y la proximidad a la totalidad de mis capacidades, tal ves te estés preguntando ¿a que me refiero con que mi aprendizaje debe ser influenciado por diversos factores? Pero tranquilo/a no es algo tan complejo, es solo que debido a mis características necesito del apoyo de diversos especialistas en relación a las áreas que necesito desarrollar. Pero también debes recordar que la estimulación es un proceso que deben recorrer ustedes como padres y por supuesto yo mismo/a para así rescatar las funciones paternas y maternas, reconociendo y elaborando los sentimientos ambivalentes que están presentes en esta relación.
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A lo largo de mi vida, deberé visitar a distintos especialistas y tal vez en ocasiones piensen en “¿Porque debo llevarlo/a a ese doctor si es tan pequeñito/ a?”. Pero, como les explicaba el Síndrome de Down tiene diversas patologías asociadas, es por esto que debo estar en constantes controles, al menos hasta que los especialistas consideren que estoy mejor y me den el alta. Entre los especialistas a los que puedo llegar a visitar están los , que al igual que a los demás bebes me atenderán según mis características. También me atenderán cardiólogos/as, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos/as y fonoaudiólogos/as.
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Los terapeutas ocupacionales, a diferencia de los/as pediatras trabajaran aspectos puntuales relacionados con mis características personales. Entre mis 0 y 3 años los terapeutas buscaran entrenar mi musculatura siempre por medio de juegos. Estos juegos van a buscar que yo logre ser los más independiente y funcional posible, en todas mis actividades de la vida diaria. Los bebes que tenemos Síndrome de Down, presentamos un retraso en el desarrollo, por lo que nos cuesta más el mantener el peso sobre nuestras piernas y caderas, es por esto que en ocasiones tendemos a poseer displacía. También solemos tener asociadas alteraciones en el procesamiento sensorial, lo que con los terapeutas trabajare desde la perspectiva de la integración sensorial, que es la habilidad que yo y todas las personas tenemos para sentir, entender y organizar la información recibida desde su cuerpo y del medio ambiente.
El procesamiento sensorial me ayudara a:
Tener una mejor interacción social
Tener un mejor desarrollo de habilidades motoras
Mejorar mi capacidad de enfoque y atención, necesaria para el aprendizaje
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“Hay que darles tiempo y entenderlos, comunicarse
A los niños con Síndrome de Down, los terapeutas nos hacen
con ellos individualmente, hay que conocerlos y
un perfil sensorial, el cual es una evaluación que pretende ob-
entrar en su mundo,
servar los aspectos relacionados con nuestro desarrollo, así co-
mientras no entres en su
mo el tono muscular, coordinación motriz, reflejos posturales primarios, reacciones posturales, motricidad fina y gruesa y el equilibrio, esto para determinar los niveles si los niveles de desarrollo están influenciados negativamente por dificultades en la integración sensorial. Con los datos que la terapeuta recoja de mi perfil elaborara una dieta sensorial, en la que encontraras actividades como estas:
mundo no podrás conseguir nada”
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Por mis características necesito ser “energizado” con estimulación para ponerse asi me
pondré mas activo, para ello lo que podemos hacer es:
Hazme revotar sobre una pelota grande de playa o terapéuticas como las que tienen en las consultas a las que me llevas con la terapeuta
Juguemos a lanzarnos sobre la cama, cuidando no ser demasiado bruscos
Permíteme estar en el suelo, pon obstáculos con almohadas o peluches e incentívame a superarlos (esquivándolos o pasando sobre ellos).
Dame baños con agua clara, y ve agregando burbujas o jabón de color para llamar
mi atención y potenciar mi estimulación.
Déjame jugar con bandejas en donde coloques agua, arroz, porotos, arena o piedrecitas. Pero OJO nunca me dejes solo ya que mi curiosidad es igual a la de los demás niños y puedo llevarme cosas a la boca.
Pintemos con los dedos!!! Será genial nos divertiremos y reforzaremos nuestros lazos afectivos al pasar un tiempo juntos/as Te recomiendo ir cambiando los materiales con los que trabajemos, porque así será mucho más interesante para mí. Estos también me permitirán adaptarme mejor a situaciones nuevas, que el mundo está en constantes cambios y de esta forma no serán tan fuertes para mí.
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Estas actividades me ayudarán a ajustar mis respuestas y así regularlas mejor. En estas actividades podremos hacer lo siguiente:
Dame a masticar mi comidita favorita, como pan, frutas secas, queso o comida rica en fibra.
Ponme de espaldita o boca abajo en una almohada con forma de cilindro o sobre pelotas grandes, pero nunca me dejes solito/a ya que me puedo caer.
Juguemos a las grúas, déjame objetos en mi camino, de distinto tamaño, y enséñame a moverlos por mí mismo/a, empujando o jalando de ellos.
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Estas actividades son especiales para niños hipersensibles. Ayudan a disminuir mis respuestas exageradas a los estímulos. Además ayuda a calmar la agresión, redireccionar mi atención y relajarme luego de cada “sesión” :
Abrázame cálidamente y frótame la espalda.
Póneme música y/o videos tranquilos.
Méseme de un lado al otro y de adelante hacia atrás, con movimientos lentos.
Hazme girar lentamente.
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Papito/ mamita, recuerda que todos los niños/as somos diferentes, por lo que procesamos las actividades de estimulación de manera diferente y en tiempos distintos. Establece tiempos claros para cada sesión de trabajo, porque así igual establecemos rutinas.
Si tienes dudas en cuanto a las actividades concretas que debes hacer conmigo, en cuanto a mis características te aconsejo que preguntes a la terapeuta ocupacional con la que trabajamos, y si aún no has podido llevarme a una terapeuta, hazlo cuanto antes, ya que el
tiempocon migo es muy valioso, por que hace la diferencia en mi progreso.
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Sabias ¿Qué?... Los niños como yo con Síndrome de Down, tenemos un desfase de adquisición del lenguaje en relación a los demás niños y niñas de 1 año de edad. Les voy a comentar que mi lenguaje oral aparecerá cuando tenga entre 2 años, 6 meses o quizás 3 años… para esto tienes que trabajar conmigo y así podremos comunicarnos y decirte lo mucho que te quiero y las ganas que tengo de compartir mis pensamientos con los demás niños. Para esto debes tomar en cuenta a mi amiga fonoaudióloga, la cual dice que hay que dar énfasis en el lenguaje oral. Para que quede muy claro lo que deben hacer conmigo les mostrare ...
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Mírame siempre cuando me hables, hazlo mirándome directo a los ojos para que yo dirija mi atención a lo que me quieres comunicar. Ya que yo a veces seré un poco distraído y pensaras que yo no quiero oír lo que me dices pero no es así solo necesito que te dirijas de un modo muy directo y asegúrate que realmente te escuche. Háblame mucho, relatando todo lo que sucede a mi alrededor, siempre acompañado de gestos y muy bien pronunciado. Repite lo que digo, Cuando comience a balbucear o a emitir sonidos imítalos. Si digo
"ah" di tú también "ah". Inventa conversaciones con estos ruiditos que yo haga. ¡INTENTALO!... porque podrás conseguir mantener una conversación en estos términos, los que yo emito el sonido, papá o mamá lo imita, yo lo hare de nuevo y así probablemente sea uno de los momentos más placenteros que pueda vivir gracias a ti.
Favorece mi imitación... Mamá y Papá Hagan sonidos diferentes cuando te mire: "pa, pa, pa", despacio, exagerando la articulación. Los sonidos /pa/ /ba/ y /ma/ son los más fáciles para que yo los imite, porque son los que mejor puedo ver. Hagan diferentes expresiones con sus caras: sonrían, saquen la lengua, abran y cierren la boca, en fin mués-
trenme como poder mover mis labios y mi lengua.
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Puedes también poner un espejo delante de mí y decir mi nombre y mostrarme mi hermosa carita, cuando lo hagas te regalare una hermosa sonrisa. Enséñame onomatopeyas... Al principio, se me hará más fácil aprender como suenan las cosas que su propio nombre. El perro hace "guauguau", la vaca hace "muuu". Juega conmigo y enséñame los
sonidos que
emiten los animales. Cuando ya me aprenda el sonido pregúntame "¿cómo hace el pato? quizás me demore un poco en hacerlo pero insiste mamá y papá que en algún momento responderé "cua-cua" y eso dará pie a que en un tiempo más ya no diré "cua-cua" sino que el nombre del animal, es decir pato. Mi amiga fonoaudióloga dice que este proceso me ayuda a comprender el simbolismo del lenguaje, y va de los más concreto, que es el ruido que emite o sus movimientos, a lo más abstracto, al nombre del animal o cosa. Muéstrame los sonidos cotidianos y dales un significado. Por ejemplo, cuando entres
a la casa y yo esté allí , trata de hacer lo siguiente "¡Holaaa!", me miras y me dices "¿Quién ha llegado? ¿Es Papá? Vamos a ver. ¡Sí, es papá! ¡Holaaa Papá!". Así con todas las cosas por las cuales uno se comunica cotidianamente. Comuniquémonos! No importa si aún no hablo. Lo importante es que nos comuniquemos. Así que saca partido a todos mis intentos de comunicación, sin importar si uso ges tos o signos.
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Papis debemos JUGAR mucho, sobre todo hacer uso de las actividades cotidianas, nun-
ca dejen que juegue solo, porque es la instancia más significativa que tengo para aprender del mundo. Ustedes son lo más importante para que yo pueda desarrollar mi len-
guaje y sí lo hacemos jugando esto será mucho más divertido para los dos. Pueden utilizar la rutinas diarias, de vestirse, guardar la ropa, comer, jugar, salir a comprar, entre otras, dándome instrucciones a las acciones que ustedes quieran que realice.
Lo primordial es que me hable mucho , para que capte que están en un mundo de lenguaje y comunicación , para luego yo poder imitar esas conductas lingüísticas.
Tabla para ver el desarrollo de mi comunicación Habilidad de comunicación
Edad en meses
Contacto visual /Mirada
En torno a los 12 meses
Balbuceo
En torno a los 12 meses
Vocaliza, sonidos del tipo de vocales
En torno a los 12 meses
Imite sonidos, acciones, sílabas, alguna
12-24 meses
palabra ocasiona Señala cuando se le pide a 3 partes del
13-25 meses
cuerpo (ojo, nariz, boca) Dice o señala la primera palabra
12-60 meses
Señala figuras cuando son nombradas
24-36 meses
Primeras palabras con significado
24- 26 meses
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Desde el momento de mi nacimiento, me relacionare con mi entorno, a través de mis sentidos y la experiencia, de esta forma mi cerebro ira integrando información, brindándome estrategias cognitivas que me permitirán desenvolverme en mi entorno.
Existen muchas actividades para estimular el área cognitiva en niños con mis características como: Edad 0-3 meses
Características Estimulación auditiva
Actividades Ponga al niño en contacto con juguetes sonoros, en especial con aquellos que hagan ruido y puedan asociarse con rutinas (un sonido para cada actividad)
Desarrollo de esquemas
Ponga diferentes objetos pequeños en las palmas de las manos del niño. Intente que mantenga el objeto cada vez más tiempo en su mano. Si tiende a abrirla y dejar caer el objeto, ayúdelo sujetando por unos momentos. Ponga al niño boca abajo y luego boca arriba sobre una pelota grande y sujetándolo, intente hacer balanceos en todas las direcciones.
Estimulación vestibular
Material Cajita de música Reloj tic tac Campana Timbre Muñeco de cuerdas Aros Sonajeros con mango
Pelotas grandes (terapia)
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Manipule títeres o muñecos, hágaEstimular la per- los hablarle al niño. Esconda el mumanencia de ñeco y continúe hablando. Luego objetos vuelva a hacer aparecer al muñeco en su totalidad o parte de él.
3-6 meses
6-9 meses
Teatrín títeres
Concepto del propio cuerpo
Colocar al niño manoplas o guantes Cascabeles o grandes. Atar cascabeles o sonajas. campanillas Animarlo a mover ambas manos. Guantes grandes
Imitación de gestos y acciones sencillas
Siéntese con el niño ante un espejo y cante canciones al mismo tiempo que hace gestos con la cara y las manos. Observe la reacción del niño y procure que mantengan la atención.
Espejo para bebés
Manipulación y exploración
No dé al niño todos los juguetes al mismo tiempo. Procure que trabaje con uno y dirija toda su atención en él. Bríndele juegos de manecillas, botones, luces, girar, con efectos y observe la reacción.
Juegos de manipulación, causa efecto.
Permanencia del objeto
Ponga un objeto que guste al niño dentro de una caja cubierta con una Caja con tapa tapa. Agite la caja para hacer ver al Juguete niño que el objeto está todavía dentro y anímelo a buscarlo.
Desarrollo de esquemas
De al niño un objeto redondo, para que lo pueda coger. Observe las Aros conductas que presente y anímelo a Pulseras que lo pase con la otra mano.
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Relaciones espaciales
Enseñe al niño a apilar aros grandes en un soporte fijo. Empiece por ayudarlo a sacar los aros y luego a intentar insertarlos. No olvide felicitar cada logro
Imitación
Intente realizar acciones que gusten al niño: golpear la mesa, levantar los brazos, etc. El niño Cuerpo deberá mantener su atención hacia usted, e intentará hacerlo a medida de sus posibilidades.
Discriminación de objetos familiares
Enseñe a niño 3 objeto familiares: cuchara, pelota, muñeco. Colóquelos frente a él. Coja otro objeto parecido a los 3 que enseñó y pídale que busque un objeto igual al que tiene usted en la mano. Repita la acción con todos los objetos mostrados y ayude al niño si es necesario.
9-12 meses
Base con aros de goma o plástico, de diferentes colores
Cuchara Pelota Muñeco Otros objetos familiares
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Los niños como/as yo , entre los 12 y los 36 meses poseemos una memoria visual mayor a la normal, por lo que se me hace mucho mas fácil el recordar y aprender por medio de imágenes. Una buena idea para mi podría ser el trabajar en casa con un calendario visual de tareas, el cual consiste en tener un álbum con fotografías de acciones que debo realizar durante el día y en el orden que las debo hacer, como lavarme los dientes, las comidas, la hora de jugar y de dormir, entre otras actividades que tu propongas para mi.
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Se que en muchas ocasiones se sentirán frustrados por que no puedo avanzar mucho en mi
desarrollo, pero no te preocupen por que en la ciudad de Osorno existen diversas fundaciones, centros y/o agrupaciones a las que pueden acudir para buscar mayores apoyos y/o orientaciones. Una de ellas es la fundación “Coanil”, localizada en calle Los carreras #723, y puedes con-
tactarte a: Fono (64) 2 233818
También puedes ir a “Mí espacio”, la cual es una casa taller, ubicada en calle Guillermo Buhler #1561. En donde imparten talleres como terapia ocupacional, fonoaudiología, teatro, habilidades para la vida diaria, apoyo psicopedagógico , entre otros. Te puedes contactar a:
Fono: (64) 2 271519 Celular: 09-96824840 E-mail: miespacio.osorno@gmail.com
Facebook: Casa Taller Mi Espacio Por otro lado puedes acercarte a la agrupación Serafín, en donde conocerás a mas familias de niños con síndrome de Down de la ciudad, y podrán compartir experiencias de vi-
da contactándote al: Fono: 62390929 Facebook: Agrupación Down Serafín
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Testimonios
Miriam, Mamá de Agustín, 2 años: “El nació y se lo llevaron altiro, desapareció la matrona, mi hermana que estaba conmigo en el parto, mi cuñado, y yo no sabia por que se lo habían llevado. Lo limpiaron, lo revisaron entero, se tardaron mucho y después me lo trajeron. Yo vi una guagua solamente, no le vi ningún detalle, ellos me hablaban de que tenía Síndrome de Down, que estaba bien y se veía bien, que después lo iban a revisar mejor y que le tenían que ver el corazón. Yo no tenía ningún conocimiento acerca de niños/as con Síndrome de Down, entonces llegue a leer a leer y a leer a la casa para informarme. Aceptar la noticia no fue para nada difícil, pero me surgieron las interrogantes de ¿Qué hago ahora?, ¿A dónde voy?, ¿Donde puedo buscar ayuda?” Pero después sentí que me había precipitado al pensar esto, ya que hay que vivir el día a día con tu hijo y hacer todo lo que creas favorable para el . Uno como mamá tiene intuiciones y hay que seguirlas.
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Papito, mamita, también te sugiero
visitar sitios web como:
www.down21-chile.cl
www.asdra.org.ar
www.asalsido.org
www.mihijodown.com
www.sindromedown.net
www.fundacionmapfre.org
www.asdra.org.ar/noticias/estimulacion-del-lenguaje-en-casa/
www.down21.org
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Pablo Pineda: Nació en Málaga, España, en el año 1974. Su infancia no fue demasiado diferente a la que tiene
cualquier niño o niña con Síndrome de Down, siendo constantemente visto como alguien “distinto”, por sus rasgos físicos característicos. Sus padres de todas formas decidieron tratarlo como un niño cualquiera, como a sus dos hermanos, y le aseguraron que él tenía las capacidades para estudiar, y él siempre lo creyó así. El Síndrome no era “tema” en su casa. En la actualidad tiene 41 años, y fue el primer joven con Síndrome de Down en obtener un titulo profesional (psicopedagogía ), en Europa. ¿Cuándo cayo e cuenta de la función que usted podía cumplir en la sociedad? “Cuando me dijeron que tenia Síndrome de Down. A partir de ahí cogí la bandera. Recuerdo que en mi primera aparición en los medios dije: “dejad que los niños como yo estén en los recreos con los otros niños”” Entrevista periódico El Tiempo, Junio de 2010
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