PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO – TGD
MÓDULO – 11
Editoração e Revisão: Editora Prominas e Organizadores
Coordenação Pedagógica INSTITUTO PROMINAS APOSTILA RECONHECIDA E AUTORIZADA NA FORMA DO CONVÊNIO FIRMADO ENTRE UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES E O INSTITUTO PROMINAS.
Impressão e Editoração
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SUMÁRIO UNIDADE 1 - INTRODUÇÃO ..................................................................................... 03 UNIDADE 2 - A CID-10 E O DSM-IV .......................................................................... 05 2.1 Classificação internacional de doenças ................................................................ 06 2.2 Manual de diagnóstico e estatística das perturbações mentais ............................. 07 UNIDADE 3 - TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO – CONDUTAS TÍPICAS ................................................................................................ 10 3.1 Possíveis determinantes das condutas típicas ...................................................... 14 3.2 Autismo................................................................................................................. 16 3.3 Síndrome de Rett .................................................................................................. 42 3.4 Síndrome de Asperger .......................................................................................... 48 UNIDADE 4 - A EDUCAÇÃO ESPECIAL E TGD – FOCANDO O AUTISMO ............ 54 REFERÊNCIAS .......................................................................................................... 61 ANEXO............................................................................................................................65
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UNIDADE 1 - INTRODUÇÃO Iniciamos nossos estudos sobre os transtornos globais do desenvolvimento já utilizando de uma assertiva: é preciso reunir os conhecimentos de várias áreas para termos condições de atender a essa parcela da população, na maioria das vezes incompreendida e marginalizada. Acreditamos que a interdisciplinaridade, aqui entendida como uma superação da fragmentação do conhecimento, ou seja, um trabalho conjunto que envolve as novas tecnologias de diagnóstico e intervenção, profissionais e estudiosos de várias áreas como educação, saúde, psicologia, é o caminho para compreender essas etiologias e tratá-las levando em conta o indivíduo cidadão. Como diz Gusdorf (2003), a verdade do saber e da ação não é congênita à humanidade, mas sim o produto de um aperfeiçoamento no seio de cada comunidade. Esperamos que os apontamentos que faremos ao longo deste curso levem os profissionais, principalmente da área de educação e que geralmente são os primeiros a terem contato com esses sujeitos, a se tornarem observadores a fim de conduzirem as famílias, os colegas e as crianças a um tratamento digno. A presença em sala de aula, de alunos que apresentam dificuldades acentuadas de aprendizagem, relacionadas às condutas típicas é um assunto que tem gerado muitas incertezas para o professor que se propõe a contribuir com a construção de uma escola inclusiva. O termo “condutas típicas” se refere a uma variedade muito grande de comportamentos, o que tem dificultado o alcance de consenso em torno de uma só definição. São diferentes definições e diferentes tipos de classificação para esse comportamento, como veremos ao longo da apostila. A maioria delas, entretanto, pode ser representada por um contínuo, no qual se representa, em um extremo, comportamentos voltados para o próprio sujeito, e no outro extremo, comportamentos voltados para o ambiente externo.
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Há crianças cujo padrão comportamental encontra-se na primeira categoria, apresentando comportamentos voltados para si próprios, tais como: fobias, automutilação, alheamento do contexto externo, timidez, recusa em verbalizar, recusa em manter contato visual, entre outros. Por outro lado, encontramos crianças cujo padrão comportamental encontra-se na segunda categoria, apresentando comportamentos voltados para o ambiente exterior, tais como: agredir, faltar com a verdade, roubar, gritar, falar ininterruptamente, locomover-se o tempo todo, entre outros. O grau de severidade desses comportamentos vai depender de variáveis tais como sua frequência, sua intensidade e sua duração (BRASIL, 2002, p. 8). Bom, esperamos contribuir com seu processo de formação continuada e que os conceitos e reflexões propostos ao longo da apostila sejam úteis no contexto de sua ação pedagógica, que sirvam de estímulo para novos estudos e novas realizações. Deixamos bem claro que esta apostila se trata de uma compilação do assunto, ou seja, uma reunião de vários textos analisados pela ótica de vários autores que acreditamos ser mais importante dentro do contexto a que nos propomos e, ao final da apostila, encontram-se várias referências que podem ajudar a compreender os temas e sanar eventuais lacunas. Desejamos a todos uma boa leitura e que sempre estejam comprometidos com uma prática inclusiva, justa e solidária.
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UNIDADE 2 - A CID-10 E O DSM-IV
Falar em doenças ou em transtornos, sejam eles de qualquer natureza, é preciso usar padrões, conceitos, fazer algumas escolhas. Embora o Brasil adote oficialmente a Classificação Internacional de Doenças (CID-10) desde 1996, é preciso lembrar que existe outra referência amplamente difundida que é o Manual de Diagnóstico e Estatística de Distúrbios Mentais (DSMIV) de 1994, da Associação de Psiquiatria Americana (APA). Em ambas abordagens, apesar das diferenças quanto aos critérios diagnósticos, existe uma concordância quanto ao aspecto invasivo destes transtornos mentais e outros transtornos, considerando que todas as áreas básicas do desenvolvimento psicológico são afetadas ao mesmo tempo e em níveis graves. A CID-10 fala que uma classificação de doenças pode ser definida como um sistema de categorias atribuídas a entidades mórbidas segundo algum critério estabelecido. Existem vários eixos possíveis de classificação e aquele que vier a ser selecionado dependerá do uso das estatísticas elaboradas. Uma classificação estatística de doenças precisa incluir todas as entidades mórbidas dentro de um número manuseável de categorias. Os Transtornos Globais do Desenvolvimento têm como unitermos: Distúrbios Globais
do
Desenvolvimento
(DSM-III-R,
1989),
Transtornos
Invasivos
do
Desenvolvimento (DSM-IV,1994), Transtornos Abrangentes do Desenvolvimento (CID-10,1993). No Brasil, por uma questão de tradução, utiliza-se o termo Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (DMS-IV) com os critérios diagnósticos do CID-10. Segundo Menezes e Santos (2002), o termo é definido pela Secretaria de Educação Especial do Ministério da Educação (MEC) nas diretrizes curriculares do ensino especial como manifestações de comportamento típicos de portadores de síndromes e quadros psicológicos, neurológicos ou psiquiátricos que ocasionam atrasos no desenvolvimento e prejuízos no relacionamento social, em grau que requeira atendimento educacional especializado. Está relacionado ao aluno especial Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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que possui neuroses, psicoses, autismo, esquizofrenia, entre outras manifestações de comportamento.
2.1 DSM-IV – Manual de Diagnóstico e Estatísticas das Perturbações Mentais
O Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais é uma publicação da American Psychiatric Association, Washington D.C., sendo a sua 4ª edição conhecida pela designação “DSM-IV”. Este manual fornece critérios de diagnóstico para a generalidade das perturbações mentais, incluindo componentes descritivos, de diagnóstico e de tratamento, constituindo um instrumento de trabalho de referência para os profissionais da saúde mental. Desde a publicação original da DSM-IV, em 1994, observaram-se já muitos avanços no conhecimento das perturbações mentais e das doenças do foro psiquiátrico. Neste sentido, existem já várias publicações que incorporam os resultados das investigações mais recentes, com destaque para a DSM-IV-TR. O
DSM-IV-TR,
que
adota
o
termo
“Transtornos
Invasivos
do
Desenvolvimento”, apresenta como característica do quadro o prejuízo severo e invasivo em diversas áreas do desenvolvimento, tais como: habilidades de interação social recíproca, habilidades de comunicação, ou presença de comportamento, interesses e atividades estereotipados. Os prejuízos qualitativos que definem essas condições
representam
um
desvio
acentuado
em
relação
ao
nível
de
desenvolvimento ou idade mental do indivíduo. O quadro de transtornos globais do desenvolvimento abrange o autismo clássico, a Síndrome de Asperger, a síndrome de Rett e o transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação. Dentro do amplo quadro de Transtornos globais do Desenvolvimento encontra-se o autismo infantil, descrito e assim denominado por Kanner, em 1943. A condição então identificada se caracteriza pela presença de prejuízos significativos
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nas áreas da comunicação, interação social e comportamento (SCHWARTZMAN, 2003a).
2.2 A CID-10 – Classificação Internacional de Doenças
A Décima Revisão da Classificação Internacional de Doenças e de Problemas Relacionados à Saúde é a última de uma série que se iniciou em 1893, como a “Classificação de Bertillon” ou “Lista Internacional de Causas de Morte”. Ainda que o título tenha sido alterado visando tornar mais claro o conteúdo e a finalidade, bem como refletir a extensão progressiva da abrangência da classificação além de doenças e lesões, permanece mantida a familiar abreviatura “CID”. Quanto à atualização da classificação, as afecções foram agrupadas de forma a torná-las mais adequada aos objetivos de estudos epidemiológicos gerais e para a avaliação de assistência à saúde. O trabalho para a Décima Revisão da CID iniciou-se em 1983, a partir de várias reuniões dos diversos centros colaboradores da Organização Mundial de Saúde (OMS) para classificação de doenças. Estabeleceram planos de ação, inclusive de comitês de peritos em Classificação Internacional de Doenças, entre 1984 e 1987. Além das contribuições técnicas oferecidas por vários grupos de especialistas, bem como de peritos individuais, muitos comentários e sugestões provieram dos Países Membros da OMS e dos Escritórios Regionais da OMS; esses comentários e sugestões resultaram na circulação, pelos países, dos rascunhos das propostas da Revisão em 1984 e 1986. Ficou claro, pelos comentários recebidos, que muitos usuários desejariam que a CID incluísse outros tipos de dados além da “informação diagnóstica” (no sentido mais amplo do termo) que sempre havia incluído. Visando atender às necessidades desses usuários, surgiu o conceito de uma “família” de classificações tendo como núcleo central a tradicional CID com sua forma e estrutura já conhecidas. A CID, em si mesma, atenderia às necessidades de informação
diagnóstica
para
finalidades
gerais,
enquanto
várias
outras
classificações seriam usadas em conjunto com ela e tratariam com diferentes Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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enfoques a mesma informação ou tratariam de informação diferente (principalmente procedimentos médicos e cirúrgicos e incapacidades). Vários modelos alternativos de estrutura foram avaliados seguindo sugestões apresentadas quando se preparava a Nona Revisão da Classificação, pois havia sugestões de que uma estrutura básica diferente poderia atender melhor às necessidades de muitos assim como os mais variados tipos de usuários. Ficou claro, porém, que o modelo tradicional de eixo com variável única da classificação, assim como outros aspectos de sua estrutura que davam ênfase a afecções que eram frequentes, que representavam altos custos ou, por outro lado, eram de importância em saúde pública, resistiu ao tempo e que muitos usuários não se satisfaziam com os modelos apresentados como possíveis substitutos. Consequentemente, foi mantida a tradicional estrutura da CID, porém um esquema de código alfanumérico substituiu o anterior que era apenas numérico. Isso levou a um sistema com muito maior número de códigos deixando espaços para que em futuras revisões não haja rompimento da ordenação, como ocorria nas revisões anteriores. Vocês devem estar se perguntando qual o interesse em conhecer essas “histórias”, mas como veremos ao longo da apostila, estes códigos são importantes no momento do diagnóstico, servindo como uma chave para abrir várias portas e sanar dúvidas. Na CID-10, o capítulo V é dedicado aos transtornos mentais e comportamentais,
com
código
(F00-F99),
incluindo
os
transtornos
do
desenvolvimento psicológico e excluindo sintomas, sinais e outros achados clínicos e laboratoriais anormais não classificados em outra parte (R00-R99).
No agrupamento: Transtornos do desenvolvimento psicológico – os transtornos classificados em F80-F89 têm em comum: a) Início situado obrigatoriamente na primeira ou segunda infância; b) Comprometimento ou retardo do desenvolvimento de funções estreitamente ligadas à maturação biológica do sistema nervoso central; Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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c) Evolução contínua sem remissões nem recaídas. Na maioria dos casos, as funções atingidas compreendem a linguagem, as habilidades espaço-visuais e a coordenação motora. Habitualmente o retardo ou a deficiência já estava presente mesmo antes de poder ser posta em evidência, com certeza diminuirá progressivamente com a idade; déficits mais leves podem, contudo, persistir na idade adulta.
Este agrupamento contém as seguintes categorias: • F80 – Transtornos específicos do desenvolvimento da fala e da linguagem; • F81 – Transtornos específicos do desenvolvimento das habilidades escolares; • F82 – Transtorno específico do desenvolvimento motor; • F83 – Transtornos específicos misto do desenvolvimento; • F84 – Transtornos globais do desenvolvimento; • F88 – Outros transtornos do desenvolvimento psicológico; • F89 – Transtorno do desenvolvimento psicológico não especificado (CID-10, 2010).
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UNIDADE 3 - TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO – CONDUTAS TÍPICAS Como vimos anteriormente pela classificação da CID-10, nos interessa a categoria F 84 – Transtornos globais do desenvolvimento. Grupo de transtornos caracterizados por alterações qualitativas das interações sociais recíprocas e modalidades de comunicação e por um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. Estas anomalias qualitativas constituem uma característica global do funcionamento do sujeito, em todas as ocasiões. Usa-se um código adicional para identificar uma afecção médica associada e o retardo mental. Em linhas gerais temos aqui: F 84.1 Autismo atípico F 84.2 Síndrome de Rett F 84.3 Outro transtorno desintegrativo da infância F 84.4 Transtorno com hipercinesia associada a retardo mental e a movimentos estereotipados F 84.5 Síndrome de Asperger F 84.8 Outros transtornos globais do desenvolvimento F 84.9 Transtornos globais não especificados do desenvolvimento
Segundo apontamentos de D`Antino (2008) o termo transtorno foi utilizado pela tradução brasileira da CID-10 como “forma de evitar problemas ainda maiores inerentes ao uso de termos tais como 'doença' ou 'enfermidade'” (CID-10, p.5). A versão oficial admite que transtorno não seja um termo preciso, entretanto, foi dada preferência a transtorno, utilizado como tradução da expressão disorder na primeira tradução oficial do DSM-IIIR (APA, 1995), por entender que teria um caráter mais Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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apropriado. É importante, pois, perceber que a denominação transtorno assume significações diferentes nas variadas áreas da ciência brasileira. Como vimos no Manual do Ministério da Educação e Cultura – Projeto Escola Viva, existe uma variedade muito grande de comportamentos, daí a opção por denominar de “Condutas típicas”. Há comportamentos, tais como locomover-se o tempo todo, pegando todos os objetos que encontra pela frente, esperados para uma criança na primeira infância, momento em que se encontra explorando o ambiente em que vive. Esse mesmo padrão comportamental já se mostra inadequado se for exibido por um aluno de 5ª série, por exemplo. Será ainda mais atípico se for apresentado por um aluno do ensino médio. Assim, a frequência de um comportamento, maior ou menor do que o esperado para a idade e gênero do aluno, pode ser indicadora de conduta típica, bem como sinalizar o grau de severidade do problema (BRASIL, 2002). Todas as pessoas apresentam, vez ou outra na vida, comportamentos que são altamente inconvenientes, ou inadequados, dado o dano que podem causar para si mesmos e para os outros, bem como o prejuízo para suas relações, no contexto geral em que vivem. Se tais comportamentos, entretanto, forem exibidos como padrão, por um continuado e extenso período de tempo, passam a ser identificados como condutas típicas e podem indicar seu grau de severidade. O termo “condutas típicas” foi proposto, pelo Ministério da Educação, na tentativa de se evitar outros rótulos, anteriormente utilizados, que carregavam, em seu significado, uma carga de julgamento e de desqualificação da pessoa a quem eles eram atribuídos. Pode-se citar, dentre estes: transtornos de conduta, distúrbios de comportamento, comportamentos disruptivos, desajuste social, distúrbios emocionais, entre outros. Os termos distúrbio, desajuste, parece apor ao sujeito assim qualificado, uma característica de menor valia, de defeito, de inadequação humana (BRASIL, 2002). Entretanto, a tentativa de se respeitar o politicamente correto não pode impedir que o problema seja focalizado, e tratado, já que tais comportamentos existem, são reais e constituem uma questão a ser enfrentada e solucionada no contexto, também real, da sala de aula (BRASIL, 2002). Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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Abaixo, localizamos os quadros de conduta típica mais comumente encontrados em sala de aula e suas características: 1)Distúrbios da atenção - Há alunos que apresentam dificuldade em atender a estímulos relevantes de uma situação, como por exemplo, olhar para a professora, quando esta está dando uma explicação, na sala de aula. Assim, olham para qualquer outro estímulo presente, como a mosca que passa voando, o cabelo da colega da frente, a régua do outro colega que caiu, e assim por diante. Geralmente, são crianças que movimentam a cabeça o tempo todo, voltando-se e respondendo a qualquer dos estímulos presentes que estejam concorrendo com o estímulo relevante, tal como a atividade a desenvolver, a professora que está dando explicações, o dever a fazer. Outros, embora atendam a estímulos relevantes, não conseguem manter a atenção a eles pelo tempo requerido pela atividade. São alunos que apresentam dificuldade em se concentrar na execução de qualquer atividade. Outros, ainda, selecionam e respondem somente a aspectos limitados da realidade, como por exemplo, crianças que não respondem a mais nada, mas informam ao professor cada vez que um determinado colega se levanta. 2)Hiperatividade - A criança hiperativa apresenta fundamentalmente uma inabilidade para controlar seu comportamento motor de acordo com as exigências nas diversas situações. Assim, apresenta uma constante mobilidade e agitação motoras, o que também se torna grande empecilho para seu envolvimento com uma determinada ação ou tarefa. 3)Impulsividade - A criança impulsiva apresenta respostas praticamente instantâneas perante uma situação estímulo, não parando para pensar, refletir, analisar a situação, para tomar uma decisão e então se manifestar, por meio de uma ação motora ou verbal. Geralmente, a hiperatividade e a impulsividade encontram-se juntas, num mesmo padrão comportamental.
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4)Alheamento - Há crianças que se esquivam, ou mesmo se recusam terminantemente a manter contato com outras pessoas, ou com qualquer outro aspecto do ambiente sociocultural no qual se encontram inseridas. Em sua manifestação mais leve, encontram-se crianças que não iniciam contato verbal, não respondem quando solicitadas, não brincam com outras crianças, ou mesmo que mostram falta de interesse pelos estímulos ou acontecimentos do ambiente. Por outro lado, em sua manifestação mais severa, encontram-se crianças que não fazem contato com a realidade, parecendo desenvolver e viver em um mundo só seu, à parte da realidade. 5)Agressividade física e/ou verbal - A agressividade física e/ou verbal se constitui de ações destrutivas dirigidas a si próprio, a outras pessoas ou a objetos do ambiente. Ela inclui gritar, xingar, usar linguagem abusiva, ameaçar, fazer declarações autodestrutivas, bem como bater, beliscar, puxar os cabelos, restringir fisicamente, esmurrar, dentre outros comportamentos. Todas as pessoas podem, em algum momento ou fase de sua vida, apresentar comportamentos de natureza agressiva, seja em sua verbalização, seja fisicamente. Entretanto, esses comportamentos são esporádicos, focais e não constituem um padrão que se estende no decorrer de um período mais longo de tempo. A agressividade passa a ser considerada conduta típica quando sua intensidade, frequência e duração ultrapassam o esporádico, focal e passageiro. Ela pode variar desde manifestações negativistas, mal humoradas, até atos de violência, brutalidade, destruição, causando danos físicos a si próprio e/ou a outras pessoas (STAINBACK; STAINBACK, 1999).
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3.1 Possíveis determinantes das condutas típicas
Se olharmos para a história da humanidade, veremos que o homem já produziu inúmeras e diferentes explicações para os comportamentos que intrigam e desconcertam as pessoas, por sua atipia e pelo prejuízo que causam, seja a quem os emite, seja a quem os recebe (BRASIL, 2002). Assim, encontramos desde as explicações de cunho metafísico, como a possessão demoníaca, até as explicações científicas mais recentemente desenvolvidas. Segundo Hardman et al (1993, p. 148), as causas aventadas variam de acordo com o edifício teórico que lhes serve de referência e podem ser: 1. Causas biológicas, a herança genética, as anormalidades bioquímicas, as anormalidade neurológicas, as lesões no sistema nervoso central. 2. Causas fenomenológicas, o conhecimento equivocado sobre si mesmo, o uso inadequado de mecanismos de defesa, sentimentos, pensamentos e eventos subjetivos. 3. Causas psicológicas, os processos psicológicos, o funcionamento da mente (id, ego e superego), as predisposições herdadas (processos instintivos) e experiências traumáticas na primeira infância. 4. Causas comportamentais, eventos ambientais, tais como: falha na aprendizagem de comportamentos adaptativos, aprendizagem de comportamentos não adaptativos e o desenvolvimento de comportamentos não adaptativos por circunstâncias ambientais estressantes. 5. Causas sociológicas/ecológicas, a rotulação, a transmissão cultural, a desorganização social, a comunicação destorcida, a associação diferencial, e interações negativas com outras pessoas. Se observarem bem, as definições e características acima mesclam o ponto de vista da prática cotidiana em sala de aula com vocabulário usado pela área de saúde.
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Enfim, o quadro de transtornos globais do desenvolvimento abrange o Autismo Clássico, a Síndrome de Asperger, a Síndrome de Rett e o Transtorno Global do Desenvolvimento sem outra especificação. Dentro deste quadro amplo encontra-se o autismo infantil, descrito e assim denominado por Kanner, em 1943. A condição então identificada se caracteriza pela presença de prejuízos significativos nas áreas da comunicação, interação social e comportamento (SCHWARTZMAN, 2003a). Em relação ao autismo, admite-se, atualmente, que o quadro tenha várias etiologias possíveis, graus muito diversos de severidade e causas neurobiológicas presentes desde o nascimento. Indiscutivelmente, há fatores genéticos em jogo, e a presença de mais de um membro afetado em uma mesma família pode ocorrer, principalmente, nos casos menos severos (SCHWARTZMAN, 2003a). Dada a grande variabilidade presente no quadro prefere-se falar em um espectro de condições autísticas. Dentro deste espectro situa-se o autismo clássico e a síndrome de Asperger, na qual a inteligência está mais preservada e o atraso no desenvolvimento da linguagem é menor ou inexistente. Para grande parte dos autores, a síndrome de Asperger seria como autismo de alto funcionamento intelectual (SCHWARTZMAN, 2003a). A prevalência do autismo já foi estabelecida anteriormente em torno de10:10.000, e atualmente é considerada como 1:1.000, enquanto que os TGD teriam prevalência de 1:150 a 1:100. Este aumento na prevalência destas desordens se deve, possivelmente, a uma mudança no conceito diagnóstico, que se tornou mais abrangente, a um número maior de casos identificados em função do reconhecimento mais frequente, bem como das diferenças nos critérios diagnósticos entre o DSM-III e o DSM-IV-R (SCHWARTZMAN, 2003a; GADIA, et al, 2004). Os TGD são mais comuns no sexo masculino e são acompanhados, em cerca de 70% dos casos, de graus variados de deficiência mental. São comuns comorbidades com inúmeras outras condições médicas e poderíamos citar, como exemplo, a síndrome do X-frágil, a síndrome fetal alcoólica, a síndrome da rubéola congênita, os prejuízos sensoriais (visuais e/ou auditivos), dentre outros. Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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Os TGD de uma maneira geral e o autismo em particular causam grande impacto familiar e social. Muitas crianças e jovens com transtorno dessa natureza são meramente reconhecidos como deficientes mentais, hiperativos ou com distúrbios do comportamento. Quanto ao aspecto comportamental, a criança com TGD apresenta intolerância frente a alterações e mudanças de rotina, expressando-se com reações de oposição. Seus comportamentos e interesses são limitados, tendendo a ser repetitivos e estereotipados (MERCADANTE et al, 2006). O custo social e o sofrimento determinado pelas dificuldades de adaptação dessa população justificam um investimento de nossa sociedade para uma maior compreensão desses estados e para o estabelecimento de práticas racionais de diagnóstico e de intervenção. A avaliação sistematizada com o diagnóstico preciso e o reconhecimento das habilidades existentes está na base das intervenções possíveis (SCHWARTZMAN, 2003a; MERCADANTE et al, 2006). Veremos a partir de agora, etiologia, patologia, genética, epidemiologia, sintomas, diagnóstico, tratamento, intervenções terapêuticas, enfim, o que um profissional da área da educação precisa se inteirar para proceder ao encaminhamento legal quando se depara na escola com algum caso típico, afinal de contas, ele é um dos primeiros profissionais a ter contato com os portadores dessas síndromes com um olhar não filial, ou seja, muitos pais não têm conhecimento o suficiente para percepção e muitas vezes não aceitam tais transtornos, portanto, é uma grande responsabilidade do educador proceder com ética, discernimento e comprometimento diante da realidade que se apresentar a ele.
3.2 Autismo
Evolução, história e definição A expressão autismo foi utilizada pela primeira vez por Bleuler em 1911, para designar a perda do contato com a realidade, o que acarretava uma grande dificuldade ou impossibilidade de comunicação (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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Kanner, em 1943, usou a mesma expressão para descrever 11 crianças que tinham em comum comportamento bastante original. Sugeriu que se tratava de uma inabilidade inata para estabelecer contato afetivo e interpessoal e que era uma síndrome bastante rara, mas, provavelmente, mais frequente do que o esperado, pelo pequeno número de casos diagnosticados. Nesses 11 primeiros casos, havia uma “incapacidade de relacionar-se” de formas usuais com as pessoas desde o início da vida. Kanner também observou respostas
incomuns
ao
ambiente,
que
incluíam
maneirismos
motores
estereotipados, resistência à mudança ou insistência na monotonia, bem como aspectos não-usuais das habilidades de comunicação da criança, tais como a inversão dos pronomes e a tendência ao eco na linguagem (ecolalia) (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Kanner foi cuidadoso ao fornecer um contexto de desenvolvimento para suas observações, enfatizando a predominância dos déficits de relacionamento social, assim como dos comportamentos incomuns na definição da condição. Durante os anos 50 e 60 do século passado, houve muita confusão sobre a natureza do autismo e sua etiologia, e a crença mais comum era a de que o autismo era causado por pais não emocionalmente responsivos a seus filhos (a hipótese da “mãe geladeira”). Na maior parte do mundo, tais noções foram abandonadas, ainda que possam ser encontradas em partes da Europa e da América Latina. No início dos anos 60, um crescente corpo de evidências começou a acumular-se, sugerindo que o autismo era um transtorno cerebral presente desde a infância e encontrado em todos os países e grupos socioeconômicos e étnico-raciais investigados (KLIN, 2006). Um marco na classificação desse transtorno ocorreu em 1978, quando Michael Rutter propôs uma definição do autismo com base em quatro critérios: 1. Atraso e desvio sociais não só como função de retardo mental; 2. problemas de comunicação, novamente, não só em função de retardo mental associado; 3. comportamentos
incomuns,
tais
como
movimentos
estereotipados
maneirismos;
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e
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4. início antes dos 30 meses de idade (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004; KLIN, 2006). Em 1944, Asperger descreveu casos em que havia algumas características semelhantes ao autismo em relação às dificuldades de comunicação social em crianças com inteligência normal (KLIN, 2006). Segundo Bordin (2006), o que dá a Kanner a notoriedade de o “descobridor” do autismo é a sua originalidade em descrever e reunir os sinais deste distúrbio sistematizando-os segundo o paradigma descritivo e classificatório das doenças adotado pela Medicina no início do século XIX. Kanner, na sequência dos seus estudos sobre o autismo infantil, reformulou alguns princípios, dentre eles, aquele que trata da causa do autismo infantil. Inicialmente esse autor considerava para o autismo uma causa biológica, depois (1954) essa causa passa a ser psicológica, e posteriormente (1956) de cunho biológico e genético. Em 1956 também reformulou a idade do surgimento da patologia admitindo como indicador desta a idade de até 30 meses reclassificando o autismo em dois tipos: Primário, presente desde o nascimento (inato, com tendência ao isolamento extremo), e Secundário, manifestado depois de um período normal de desenvolvimento (quando começa a apresentar, então, dificuldade no campo social) (BORDIN, 2006). A psicologia também demonstra interesse para entender o autismo, em 1956, Bender, para diferenciar o autismo do retardo mental, denominou o primeiro de “pseudo retardo” ou “pseudo deficiência”, porque achava que o retardo do autista era só aparente. Para Mahler (1968), psicóloga e psicanalista americana, o autismo seria caracterizado, então, por uma regressão ou fixação em uma fase inicial do desenvolvimento infantil, tendo como sintoma principal a dificuldade em integrar sensações vindas do meio interno e externo. Para essa análise psicológica, o autismo seria um subgrupo das psicoses infantis (BORDIN, 2006). Na França, nos anos cinquenta, o termo “psicose infantil” foi diferenciado de “esquizofrenia infantil” tomando como base a época da instalação da doença, já que “psicose” destinava-se ao que surgia na primeira infância (e por esse motivo o autismo foi incluído nessa classe), enquanto que o termo “esquizofrenia” Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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empregava-se para a patologia que ocorria mais tardiamente, depois de um período normal de desenvolvimento (BORDIN, 2006). Na Inglaterra, o autismo se manteve associado à esquizofrenia por muito mais tempo embora se registrasse o fato de que todo caso de autismo não se revertia, necessariamente, para a esquizofrenia. Ritvo e Freedman, em 1978, elaboraram a definição da síndrome autista, que passou a ser considerada como uma inadequação de desenvolvimento que surge nos primeiros três anos de vida da criança e permanece por toda a vida, sendo mais comum em meninos do que em meninas. Os autores acrescentaram ainda que o autismo possa ser uma consequência de afecções cerebrais decorrentes de infecções virais e problemas metabólicos em tenra idade e frequentemente é acompanhado de epilepsia. Os diagnósticos diferenciais ficaram mais abrangentes e incluíram a deficiência mental, esquizofrenia, alterações sensoriais (dentre estas, a surdez) e as afasias receptivas ou expressivas (BORDIN, 2006). Essa definição da síndrome autista foi adotada pela National Society for Autistic Children e, no ano de 1979, ela passou também a fazer parte da Classificação Internacional das Doenças (CID) de origem francesa, tornando o autismo independente da esquizofrenia com a qual se mantinha associado. Sua definição estava agora vinculada aos “Transtornos Psicóticos da Infância” (BORDIN, 2006). Em 1980, na Revisão do Manual Diagnóstico e Estatístico dos Distúrbios Mentais (DSM), realizado pela Associação Americana de Psiquiatria, o autismo recebeu um sistema de classificação multifatorial que obedece à tríade clássica: isolamento social, distúrbio de comunicação verbal e não verbal e repetição de movimentos e de fala com início na primeira infância, sendo a idade máxima de manifestação de 36 meses de idade. A característica dessa revisão é o balizamento mais orgânico do que psiquiátrico que foi também acatado pela Classificação Internacional de Doença. Portanto, os manuais de diagnóstico do autismo infantil nasceram na área da Psiquiatria, mantendo uma relação inicial entre autismo e esquizofrenia, depois com a psicose, caminhando para uma consideração cognitiva e organicista (BORDIN, 2006).
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Em 1981, Wing, formulou uma expressão mais abrangente para o quadro de autismo infantil – Espectro autístico, ou Espectro de desordens autísticas – sugerindo uma variação gradual da patologia incluindo tanto a descrição de kanner como a de Asperger. Na atualidade e mundialmente continuam sendo usados pelos profissionais da Medicina para o diagnóstico no autismo e encontram-se revisados em CID-10 (1993) e DSM-IV (1994). Nesses manuais, o autismo infantil é um dos transtornos que compõem um quadro maior designado por Transtornos globais ou Transtornos invasivos do desenvolvimento. Assim temos, praticamente, as mesmas patologias vistas pelos mesmos critérios sob rótulos diferentes (BORDIN, 2006). Classificação Autismo não é uma doença única, mas sim um distúrbio de desenvolvimento complexo, definido de um ponto de vista comportamental, com etiologias múltiplas e graus variados de severidade. A apresentação fenotípica do autismo pode ser influenciada por fatores associados que não necessariamente sejam parte das características principais que definem esse distúrbio. Um fator muito importante é a habilidade cognitiva (GADIA, TUCHMAN E ROTTA, 2004). O autismo está classificado na subcategoria dos transtornos invasivos do desenvolvimento e inclui prejuízos na interação social, na comunicação, padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses, atividades e início antes dos 3 anos de idade (ELIAS e ASSUMPÇÃO, 2006). O autismo é classificado pelo DSM-IV-TR (Associação Psiquiátrica Americana [APA], 2002) como um transtorno global do desenvolvimento, que se caracteriza pelo desenvolvimento acentuadamente atípico na interação social e comunicação e pela presença de um repertório marcadamente restrito de atividades e interesses. Os comprometimentos nessas áreas estão presentes antes dos três anos de idade, quando os pais, em geral, já percebem e preocupam-se com as limitações observadas, cada vez mais aparentes ao longo do desenvolvimento. Desse modo, observa-se uma dificuldade qualitativa de relacionar-se e comunicar-se de maneira usual com as pessoas, desde cedo na vida (BOSA; CALLIAS, 2000). Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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Epidemiologia Segundo Klin (2006), o primeiro estudo epidemiológico sobre o autismo foi realizado por Victor Lotter, em 1966. Nesse estudo, ele relatou um índice de prevalência de 4,5 em 10.000 crianças em toda a população de crianças de 8 a 10 anos de Middlesex, um condado ao noroeste de Londres. Desde então, mais de 20 estudos epidemiológicos foram relatados na literatura e milhões de crianças foram pesquisadas
pelo
mundo
todo.
Os
índices
de
prevalência
resultantes,
particularmente nos estudos mais recentes, apontam para um índice conservador de um indivíduo com autismo (prototípico) em cada 1.000 nascimentos; cerca de mais quatro indivíduos com transtorno do espectro do autismo a cada 1.000 nascimentos; e índices muito menores para a síndrome de Rett e menores ainda para o transtorno desintegrativo infantil. As possíveis razões para o grande aumento na prevalência estimada do autismo e das condições relacionadas são: 1. A adoção de definições mais amplas de autismo (como resultado do reconhecimento do autismo como um espectro de condições); 2. Maior conscientização entre os clínicos e na comunidade mais ampla sobre as diferentes manifestações de autismo; 3. Melhor detecção de casos sem retardo mental; 4. O incentivo para que se determine um diagnóstico devido à elegibilidade para os serviços proporcionada por esse diagnóstico; 5. A compreensão de que a identificação precoce (e a intervenção) maximizam um desfecho positivo (estimulando assim o diagnóstico de crianças jovens e encorajando a comunidade a não “perder” uma criança com autismo, que de outra forma não poderia obter os serviços necessários); 6. A investigação com base populacional (que expandiu amostras clínicas referidas por meio do sistemático “pente-fino” na comunidade em geral à procura de crianças com autismo que de outra forma poderiam não ser identificadas). É importante enfatizar que o aumento nos índices de prevalência do autismo significa que mais indivíduos são identificados como
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tendo esta ou outras condições similares. Isso não significa que a incidência geral do autismo esteja aumentando (KLIN, 2006).
Somente no Brasil, embora não existam dados epidemiológicos estatísticos, é estimado pela Associação Brasileira de Autismo que aproximadamente 600 mil pessoas apresentam essa síndrome (Bosa; Callias, 2000), sem contar aqueles que não se enquadram em sua forma típica. O autismo pode ocorrer em qualquer classe social, raça ou cultura, sendo que cerca de 65 a 90% dos casos estão associados à deficiência mental (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Essa incidência vem contra a noção estereotipada, derivada das descrições clássicas, de que crianças autistas possuem uma inteligência secreta e superior. Crianças com autismo de alto funcionamento (perfil cognitivo diferenciado em algumas das áreas de testes padronizados) representam apenas 30% dos casos diagnosticados (BOSA, 2002). Desse modo, é possível perceber a notável variação na expressão de “sintomas” do autismo. Crianças com funcionamento cognitivo mais baixo geralmente tendem a ser mudas e isoladas. Em outro nível, a criança pode aceitar passivamente a interação, mas raramente a procura, enquanto em um funcionamento mais alto é possível que a criança se interesse pela interação, mas o faz de modo bizarro (KLIN, 2006). De qualquer modo, destaca-se que a noção de uma criança não comunicativa, isolada e incapaz de mostrar afeto não corresponde às observações atualmente realizadas. De acordo com Bosa (2002), a ausência de respostas das crianças autistas deve-se, muitas vezes, à falta de compreensão do que está sendo exigido dela, ao invés de uma atitude de isolamento e recusa proposital. Nesse sentido, julgar que a criança é alheia ao que acontece ao seu redor restringe a motivação para investir na sua potencialidade para interagir.
Características As manifestações comportamentais que definem o autismo incluem déficits qualitativos na interação social e na comunicação, padrões de comportamento repetitivos e estereotipados e um repertório restrito de interesses e atividades A Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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grande variabilidade no grau de habilidades sociais e de comunicação e nos padrões de comportamento que ocorrem em autistas tornou mais apropriado o uso do termo transtornos invasivos do desenvolvimento (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). A partir da descrição de Kanner, inúmeros aportes quanto à epidemiologia, classificação e reconhecimento do autismo têm contribuído de forma significativa para a compreensão dos aspectos biológicos dos TID/TGD. As dificuldades na interação social em TID/TGD podem manifestar-se como isolamento ou comportamento social impróprio; pobre contato visual; dificuldade em participar
de
atividades
em
grupo;
indiferença
afetiva
ou
demonstrações
inapropriadas de afeto; falta de empatia social ou emocional. À medida que esses indivíduos entram na idade adulta, há, em geral, uma melhora do isolamento social, mas a pobre habilidade social e a dificuldade em estabelecer amizades persistem (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Adolescentes e adultos com autismo têm interpretações equivocadas a respeito de como são percebidos por outras pessoas, e o adulto autista, mesmo com habilidades cognitivas adequadas, tende a isolar-se. As dificuldades na comunicação ocorrem em graus variados, tanto na habilidade verbal quanto na não verbal de compartilhar informações com outros. Algumas crianças não desenvolvem habilidades de comunicação. Outras têm uma linguagem imatura, caracterizada por jargão, ecolalia, reversões de pronome, prosódia anormal, entonação monótona, etc. Os que têm capacidade expressiva adequada podem ter inabilidade em iniciar ou manter uma conversação apropriada. Os déficits de linguagem e de comunicação persistem na vida adulta, e uma proporção significativa de autistas permanecem não verbais. Aqueles que adquirem habilidades verbais podem demonstrar déficits persistentes em estabelecer conversação, tais como falta de reciprocidade, dificuldades em compreender sutilezas de linguagem, piadas ou sarcasmo, bem como problemas para interpretar linguagem corporal e expressões faciais (BOSA, 2002; GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Os padrões repetitivos e estereotipados de comportamento característicos do autismo incluem resistência a mudanças, insistência em determinadas rotinas, Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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apego excessivo a objetos e fascínio com o movimento de peças (tais como rodas ou hélices). Embora algumas crianças pareçam brincar, elas se preocupam mais em alinhar ou manusear os brinquedos do que em usá-los para sua finalidade simbólica. Estereotipias
motoras
e
verbais,
tais
como
se
balançar,
bater
palmas
repetitivamente, andar em círculos ou repetir determinadas palavras, frases ou canções são também manifestações frequentes em autistas. No adulto autista, há uma melhora na adaptação a mudanças, mas os interesses restritos persistem, e aqueles com habilidades cognitivas adequadas tendem a concentrar seus interesses em tópicos limitados, tais como horários de trens/aviões, mapas ou fatos históricos, etc., os quais dominam suas vidas (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Segundo a AMA (Associação de Amigos dos Autistas), indivíduos com autismo usualmente exibem pelo menos metade das características listadas abaixo: 1. Dificuldade de relacionamento com outras crianças. 2. Riso inapropriado. 3. Pouco ou nenhum contato visual. 4. Aparente insensibilidade à dor. 5. Preferência pela solidão; modos arredios. 6. Rotação de objetos. 7. Inapropriada fixação em objetos. 8. Perceptível hiperatividade ou extrema inatividade. 9. Ausência de resposta aos métodos normais de ensino. 10. Insistência em repetição, resistência à mudança de rotina. 11. Não tem real medo do perigo (consciência de situações que envolvam perigo). 12. Procedimento com poses bizarras (fixar objeto ficando de cócoras; colocar-se de pé numa perna só; impedir a passagem por uma porta, somente liberando-a após tocar de uma determina maneira os alisares). 13. Ecolalia (repete palavras ou frases em lugar da linguagem normal). 14. Recusa colo ou afagos. 15. Age como se estivesse surdo.
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16. Dificuldade em expressar necessidades - usa gesticular e apontar no lugar de palavras. 17. Acessos de raiva - demonstra extrema aflição sem razão aparente. 18. Irregular habilidade motora - pode não querer chutar uma bola, mas pode arrumar blocos (AMA, 2010).
Observação: É relevante salientar que nem todos os indivíduos com autismo apresentam todos estes sintomas, porém a maioria dos sintomas está presente nos primeiros anos de vida da criança. Estes variam de leve a grave e em intensidade de sintoma para sintoma. Adicionalmente, as alterações dos sintomas ocorrem em diferentes situações e são inapropriadas para sua idade (AMA, 2010).
Autismo infantil O autismo infantil é um transtorno global do desenvolvimento caracterizado por: a) um desenvolvimento anormal ou alterado, manifestado antes da idade de três anos; b) apresentando uma perturbação característica do funcionamento em cada um dos três domínios seguintes: interações sociais, comunicação, comportamento focalizado e repetitivo. Além disso, o transtorno se acompanha comumente de numerosas outras manifestações inespecíficas, por exemplo, fobias, perturbações de sono ou da alimentação, crises de birra ou agressividade (autoagressividade). O autismo infantil é uma severa desordem da personalidade, que se manifesta na infância precoce por um anormal desenvolvimento de linguagem e relações com os outros (COSTA E NUNESMAIA, 1998).
Autismo atípico O autismo atípico é um transtorno global do desenvolvimento, ocorrendo após a idade de três anos ou que não responde a todos os três grupos de critérios Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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diagnósticos do autismo infantil. Esta categoria deve ser utilizada para classificar um desenvolvimento anormal ou alterado, aparecendo após a idade de três anos, e não apresentando manifestações patológicas suficientes em um ou dois dos três domínios
psicopatológicos
(interações
sociais
recíprocas,
comunicação,
comportamentos limitados, estereotipados ou repetitivos) implicados no autismo infantil; existem sempre anomalias características em um ou em vários destes domínios. O autismo atípico ocorre habitualmente em crianças que apresentam um retardo mental profundo ou um transtorno específico grave do desenvolvimento de linguagem do tipo receptivo (TAFURI, 2006).
Tipo primário normal Conjunto de reações automáticas que têm valor de sobrevivência formando um casulo em torno da criança de forma sensual, a partir do que são sentidas como prejudiciais às influências do mundo exterior, por exemplo, o estímulo excessivo que provoca a consciência da separação corpórea perturba a criança, ficando exposta a todos os riscos, transformando-a em hipersensível e psicótica, também se tornam rígidas e inalteráveis em grau anormal. (TAFURI, 2006). Engloba um conjunto de reações que formam um círculo de proteção em volta da criança com o intuito de protegê-la da consciência da separação da mãe. Nesse tipo de autismo não há diferenciação entre o corpo da criança e da mãe.
Tipo patológico O autismo patológico surge na medida em que passa o tempo e vão se desenvolvendo a capacidade de filtrar as experiências de que a mãe (o não-eu) é algo fora dele. Quando ela não supera as cargas emocionais, quando não toma consciência das mudanças, acaba sendo um evento catastrófico e a criança reage desenvolvendo o autismo patológico, ou seja, exclui-se da realidade ou a confunde. Stein (1967) e Fourdham (1976) sugeriram que o autismo patológico é similar a reações imunológicas por parte do corpo ao rejeitar ou aniquilar tecidos
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estranhos, sendo naqueles como uma reação autoimune para rejeitar ou aniquilar experiências que nascem de fora do eu (TAFURI, 2006).
Tipo encapsulamento A aparência externa destes autistas não difere das crianças normais. Corpo bem formado, rostos agradáveis e bonitos, pele translúcida, corpo com movimentos rápidos e cheios de harmonia. Fascinadas por mecanismos que não se atrevem a tocar, preferem brinquedos compactos, duros, rejeitam objetos macios, caprichosos com a comida, mudas ou silenciosas. Observadas pedagogicamente são pessoas que não tem interesse em contatos com o mundo exterior (TAFURI, 2006).
Tipo confusional Define as crianças psicóticas muito próximas dos aspectos da esquizofrenia dos adultos. São desajeitadas e sem coordenação, parecem desnorteadas e confusas. Não olham diretamente para as pessoas, mas não têm a timidez excessiva e o retraimento das encapsuladas (TAFURI, 2006). Diagnóstico Segundo Bordin (2006) não são todos os pais que percebem tão cedo que seus filhos se apresentam com autismo, muitos não se dão conta disso. Alguns se relacionam com os filhos de uma maneira diferente, outros não têm vivência com criança pequena e julgam esses comportamentos como naturais. Então, a mãe (e/ou o pai) que vai até o médico tão precocemente se coloca diante desses fatos de uma forma diferente. Muitas dessas mães sabem alguma coisa sobre autismo ou sobre surdez infantil e por isso temem algo mais grave. Não raramente são os próprios pais que levantam a hipótese de autismo. Estudos como o de Geissmann e Geissmann (1993), citados por Paravadini (2002), se preocupam em conhecer algumas das condutas dos profissionais da Medicina relacionadas ao diagnóstico do autismo. São elas: tendência a minimizar
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os sintomas, dando segurança aos pais e aconselhando-os a esperar; solicitação, cada vez mais, de realização de exames mais completos e, por fim, suposição, feita aos pais, de que a criança apresenta deficiência mental e que permanecerá para sempre assim, sem esperanças de melhoras. Há, também, um receio de se fazer um diagnóstico que posteriormente não se confirme, criando uma situação absolutamente desfavorável tanto para a criança como para a família. Esse risco pode existir quando ocorre uma supervalorização dos indicadores da patologia, somado à desvalorização do contexto familiar (BORDIN, 2006). O Instituto de Salud Carlos III, da Espanha (2004), demonstrando essa preocupação, juntamente com entidades que cuidam de autistas, faz uma investigação epidemiológica do autismo, tentando alcançar uma visão integradora na realização do diagnóstico, para reduzir os falsos positivos e aumentar os verdadeiros (BORDIN, 2006). Alguns trabalhos estão sendo realizados com os médicos da primeira infância (pediatra, neurologista infantil, etc.), objetivando aproximar e familiarizar mais o olhar médico dos sinais precoces e indicadores de autismo infantil. Um exemplo desse tipo de investigação é o da psicanalista Marie Christine Laznik, na França (BORDIN, 2006). Seguindo na mesma direção, o psicanalista brasileiro Paravidini (2002) realizou, na região de Uberlândia (MG), a viabilização de dispositivos técnicos que possibilitassem o diagnóstico precoce de sinais de risco de autismo infantil em crianças com menos de três anos de idade conjugado com o serviço de puericultura. Outras classificações também ampliam essa investigação clínica como, por exemplo, o CHAT (Checklist de autismo com uma escala investigativa em bebês a partir de 18 meses de idade) idealizada por Baron-Cohen, Allen e Gillberg, em 1992 (BORDIN, 2006). Comumente, a criança autista é confundida, em princípio, com as crianças deficiente-auditivas pelo fato de que não respondem quando se fala com ela. A realização do BERA (Audiometria de Tronco Cerebral) tem o objetivo de esclarecer definitivamente esse diagnóstico diferencial de forma definitiva, uma vez que Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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pesquisa as respostas auditivas em nível de tronco cerebral e não depende da resposta da criança, que fica inconsciente durante a realização do exame. A deficiência visual também é citada porque o olhar da criança autista pode não se dirigir para as pessoas e quando o faz pode dar a impressão da existência de certa opacidade nesse olhar. A repetição de alguns movimentos corporais também se parece com os desenvolvidos por crianças pequenas deficientes visuais (SACKS, 1998). Para Costa e Nunesmaia (1998), o diagnóstico do autismo infantil é baseado principalmente no quadro clínico do paciente, não havendo ainda um marcador biológico que o caracterize. Na década de 1980, escalas, questionários e critérios foram introduzidos, com o objetivo de tentar uniformizar esse diagnóstico. Os critérios diagnósticos do Manual de Diagnóstico e Estatística de Distúrbios Mentais, da AAP (DSM III-R, versão 1987), foram os mais utilizados na literatura internacional até 1993. Recentemente, foi editada a quarta versão do DSM apresentando critérios diagnósticos mais detalhados do autismo infantil (COSTA E NUNESMAIA, 1998). Na ausência de um marcador biológico, o diagnóstico de autismo e a delimitação de seus limites permanece uma decisão clínica um tanto arbitrária. Se forem utilizados os critérios aceitos presentemente para definir autismo, este certamente não é um distúrbio raro. Dependendo dos critérios de inclusão, a prevalência de autismo tem variado de 40 a 130 por 100.000 ocupando o terceiro lugar entre os distúrbios do desenvolvimento, na frente das malformações congênitas e da síndrome de Down. Estudos recentes sugerem que a prevalência dos TID possa ser de dois a cinco casos por 1.000, o que levou a especulações a respeito de uma epidemia de TID. Não está claro que a prevalência dos TID tenha realmente aumentado; é provável que o aumento no número de pessoas diagnosticadas se deva a um maior reconhecimento desses transtornos em crianças menos gravemente afetadas e a diferenças nos critérios diagnósticos entre o DSMIII e o DSM-IV-R (COSTA; NUNESMAIA, 1998).
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Os critérios atualmente utilizados para diagnosticar autismo são aqueles descritos no Manual Estatístico e Diagnóstico da Associação Americana de Psiquiatria, o DSM10 (Tabela 1).
Tabela 1 - Critério diagnóstico para distúrbio autista (DSM-IV, 1994) A. Pelo menos seis dos 12 critérios abaixo, sendo dois de (1) e pelo menos um de (2) e (3) 1) Déficits qualitativos na interação social, manifestados por: a. dificuldades marcadas no uso de comunicação não verbal; b. falhas do desenvolvimento de relações interpessoais apropriadas no nível de desenvolvimento; c. falha em procurar, espontaneamente, compartir interesses ou atividades prazerosas com outros; d. falta de reciprocidade social ou emocional.
2) Déficits qualitativos de comunicação, manifestados por: a. falta ou atraso do desenvolvimento da linguagem, não compensada por outros meios (apontar, usar mímica); b. déficit marcado na habilidade de iniciar ou manter conversação em indivíduos com linguagem adequada; c. uso estereotipado, repetitivo ou idiossincrático de linguagem; d. inabilidade de participar de brincadeiras de faz de conta ou imaginativas de forma variada e espontânea para o seu nível de desenvolvimento.
3) Padrões de comportamento, atividades e interesses restritos e estereotipados: a. preocupação excessiva, em termos de intensidade ou de foco, com interesses restritos e estereotipados; b. aderência inflexível a rotinas ou rituais; c. maneirismos motores repetitivos e estereotipados; d. preocupação persistente com partes de objetos. Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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B. Atrasos ou função anormal em pelo menos uma das áreas acima presente antes dos 3 anos de idade. C. Esse distúrbio não pode ser melhor explicado por um diagnóstico de síndrome de Rett ou transtorno desintegrativo da infância. Fonte: GADIA, TUCHMAN E RUTTA (2004).
Esses critérios têm evoluído com o passar dos anos, até 1980, autismo não era considerado como uma entidade separada da esquizofrenia. Em 1987, o DSMIII-R instituiu critérios diagnósticos com uma perspectiva de desenvolvimento, e foram estabelecidos dois diagnósticos, encampados sob o termo transtorno invasivo (ou global) do desenvolvimento: (1) autismo; e (2) transtorno invasivo (ou global) do desenvolvimento não especificado (TID-NE). Na prática, os TID ou transtornos do espectro autista (TEA) têm sido usados como categorias diagnósticas em indivíduos com déficits na interação social, déficits em linguagem/comunicação e padrões repetitivos do comportamento. Os critérios do DSM-IV para autismo têm um grau elevado de especificidade e sensibilidade em grupos de diversas faixas etárias e entre indivíduos com habilidades cognitivas e de linguagem distintas. Não obstante, há uma necessidade de identificação de subgrupos homogêneos de indivíduos autistas tanto para finalidades práticas quanto de pesquisa. As subdivisões estabelecidas pelo DSM-IV, encampadas sob o termo mais geral (TID), são uma tentativa de atender a necessidades científicas de pesquisa, bem como permitir o desenvolvimento de serviços que supram as necessidades de indivíduos com autismo e distúrbios relacionados (Tabelas 2 e 3)
Tabela 2 - Subgrupos do DSM-IV para transtornos invasivos de Desenvolvimento Autismo. Síndrome de Rett. Transtorno desintegrativo da infância. Transtorno invasivo de desenvolvimento não específico. Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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Síndrome de Asperger.
Tabela 3 - Critérios diagnósticos para síndrome de Asperger A. Déficits qualitativos na interação social, manifestados por, pelo menos, dois dos seguintes: 1) déficit marcado no uso de comportamentos não verbais, tais como contato visual, expressão facial, postura corporal e gestos para regular a interação social. 2) incapacidade de estabelecer relações com seus pares de acordo com o seu nível de desenvolvimento. 3) falta de um desejo espontâneo de compartilhar situações agradáveis ou interesses (como, por exemplo, mostrando ou apontando para objetos de interesse). 4) falta de reciprocidade emocional ou social. B. Padrões de comportamento, atividades e interesses restritos e estereotipados, manifestados por: 1) preocupação excessiva, em termos de intensidade ou de foco, com interesses restritos e estereotipados. 2) aderência inflexível a rotinas ou rituais. 3) maneirismos motores repetitivos e estereotipados. 4) preocupação persistente com partes de objetos. C. Esse transtorno causa distúrbios clinicamente significativos em termos sociais, ocupacionais ou em outras áreas importantes de funcionamento. D. Não há atraso clinicamente significativo de linguagem (por exemplo, palavras isoladas aos 2 anos, frases aos 3 anos). E. Não há atraso clinicamente significativo do desenvolvimento cognitivo, de habilidades de autoajuda, de comportamentos adaptativos (excetuando-se interação social) e de curiosidade em relação ao seu ambiente durante a infância. F. Não há critérios suficientes para o diagnóstico de outro transtorno invasivo de desenvolvimento ou esquizofrenia. Mesmo quando distúrbios autistas são diagnosticados adequadamente, isto é, utilizando critérios diagnósticos apropriados, há uma variação considerável no perfil sintomático, dependendo da etiologia subjacente. O diagnóstico de autismo requer
uma
apreciação
clínica
cuidadosa:
avaliações
de
linguagem
e
neuropsicologia, bem como exames complementares (por exemplo, estudos de cromossomas incluindo DNA para X-frágil e estudos de neuroimagem ou Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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neurofisiologia, quando apropriados) podem ser necessários em casos específicos, para permitir identificar subgrupos mais homogêneos, de acordo com o fenótipo comportamental e a etiologia. Somente assim conseguiremos obter uma compreensão da patofisiologia desses distúrbios e estabelecer intervenções e prognósticos mais específicos (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). A avaliação de indivíduos autistas requer uma equipe multidisciplinar e o uso de escalas objetivas. Técnicas estruturadas existem e devem ser utilizadas para a avaliação tanto do comportamento social das crianças (atenção conjunta, contato visual, expressão facial de afeto) quanto da sua capacidade de imitação. Uma das escalas de avaliação mais usada é a Childhood Autism Rating Scale (CARS), que consiste em uma entrevista estruturada de 15 itens (podendo ser aplicada em 30-45 minutos) com os pais ou responsáveis de uma criança autista maior de 2 anos de idade. A cada um dos 15 itens, aplica-se uma escala de sete pontos, o que permite classificar formas leves/moderadas ou severas de autismo (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Outro instrumento de avaliação comumente utilizado é a Escala de Comportamento
Adaptativo
de
Vineland,
que
tem
potencial
para
medir
desenvolvimento social em uma população normal e cujos resultados podem ser comparados com os de indivíduos autistas (GADIA, TUCHMAN E ROTTA, 2004) Existem três critérios primários de diagnóstico, os quais têm servido para outras pesquisas no campo médico e atualmente são os critérios usados pelos especialistas para diagnosticar o autismo, que são: • Séria limitação no desenvolvimento de relacionamento social, inclusive com os próprios pais, irmãos e outros parentes do núcleo ou da periferia familiar; • Desenvolvimento lentíssimo ou defeituoso da linguagem; • Ocupação do tempo com atividades estereotipadas (sempre as mesmas e sempre no mesmo lugar, talvez nas mesmas horas). Os exames de neuroimagem estão sendo muito utilizados em pesquisas que buscam uma causa orgânica para o autismo. Como resultado, essas pesquisas indicam a presença de alterações anátomo-funcionais incluindo, por exemplo, as de Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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situação pós-mortem, como as divulgadas por Bauman e Kemper, em 1985, em que descrevem que as maiores alterações cerebrais das crianças autistas se encontram no lobo temporal médio, nas estruturas límbicas, no hipocampo, no septo médio e na amígdala (BARDIN, 2006). Outros estudos dão indícios de alterações cerebelares em autistas (Courchesne, 1995); hipoperfusão sanguínea predominante nos lobos temporais e parietais (Mountz e col, 1995); anomalias de lobo temporal médio e redução do volume do hipocampo, (Russel, 2000); aumento de volume cerebral e ventricular nos lobos occipitais, parietais e temporais, bem como anomalias em um sistema centrado na amígdala. (ELIEZ; REISS 2000; BARON–COHEN, 2000, apud BARDIN, 2006). As alterações quanto à presença de epilepsia também são consideradas, encontrando-se fortes indicadores de que sua incidência é mais alta na população de autistas, sendo mais frequentes na adolescência destes do que em qualquer outro momento da vida (TUCHMAN, 1997; RAPIN, 1998; GIOVANARDI, 2000, apud BARDIN, 2006). Se a proposta inicial de cada uma dessas pesquisas foi a de circunscrever uma determinada relação entre alteração/área cerebral e a causa do autismo infantil, o que se descobriu foi que praticamente o cérebro todo pode estar incluído dentre as áreas alteradas. Essas pesquisas tornam-se, então, inconclusivas quanto ao objetivo inicial na medida em que estas alterações também se apresentam em patologias diferentes de autismo. Apesar disso, percebe-se que algumas estruturas cerebrais envolvendo formação reticular, hipocampo, sistema límbico, lobos frontal, temporal, occiptal e parietal e região da amígdala são citadas mais frequentemente nos resultados apresentados, o que pode se relacionar com a linguagem. Ao tomar a noção de cérebro desenvolvido por Luria (1995) que concebe o cérebro como um sistema funcional solidário, essas regiões cerebrais participam não só do trabalho linguístico de ordem verbal e não verbal, como também de outros sistemas responsáveis pela atenção, pela memória, entre outros.
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O sistema límbico (no qual o hipocampo se inclui) é uma das condições mais importantes de manutenção do tônus cortical, garantia de estado emocional normal; a amígdala atua na capacidade de observação do ambiente; enquanto que as áreas parietal e occipital participam dos registros das informações e conservam na memória os vestígios da experiência adquirida (BARDIN, 2006). O corpo caloso, por sua vez, tem a função de unir os dois hemisférios cerebrais (direito e esquerdo) e, quando algo acontece nessa região, os hemisférios passam a funcionar isoladamente, tornando-se desconexos. A assimetria funcional dos hemisférios cerebrais reporta para os indivíduos destros uma especialização do hemisfério esquerdo para as funções sequencial-lógicas, linguísticas, entre outras; e a do hemisfério direito para o processamento holístico das informações necessárias para identificação, por exemplo, das faces, das vozes, das imagens visuais, da musicalidade (LURIA, 1983). Muitas vezes, o autismo é confundido com outras síndromes ou com outros transtornos globais do desenvolvimento, pelo fato de não ser diagnosticado através de exames laboratoriais ou de imagem, por não haver marcador biológico que o caracterize, nem necessariamente aspectos sindrômicos morfológicos específicos; seu processo de reconhecimento é dificultado, o que posterga a sua identificação. Segundo Gauderer (1997), um diagnóstico preciso deve ser realizado, por um profissional qualificado, baseado no comportamento, anamnese e observação clínica do indivíduo. O autismo pode ocorrer isoladamente, ser secundário ou apresentar condições associadas, razão pela qual é extremamente importante a identificação de co-morbidades bioquímicas, genéticas, neurológicas, psiquiátricas, entre outras. Condições que podem estar associadas ao Autismo: Acessos de raiva; Agitação; Agressividade; Autoagressão; autolesão (bater a cabeça, morder os dedos, as mãos ou os pulsos); Ausência de medo em resposta a perigos reais; Catatonia; Complicações pré, peri e pós-natais; Comportamentos autodestrutivos; Déficits de atenção; Déficits auditivos; Déficits na percepção e controle motor; Déficits visuais; Epilepsia (Síndrome de West); Esquizofrenia; Hidrocefalia Hiperatividade; Impulsividade; Irritabilidade; Macrocefalia; Microcefalia; Mutismo Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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seletivo; Paralisia cerebral; Respostas alteradas a estímulos sensoriais (alto limiar doloroso, hipersensibilidade aos sons ou ao toque, reações exageradas à luz ou a odores, fascinação com certos estímulos); Retardo mental; Temor excessivo em resposta a objetos inofensivos; Transtornos de alimentação (limitação a comer poucos
alimentos); Transtornos de ansiedade; Transtornos de
linguagem;
Transtorno de movimento estereotipado; Transtornos de tique; Transtornos do humor/afetivos (risadinhas ou choro imotivados, uma aparente ausência de reação emocional); Transtornos do sono (despertares noturnos com balanço do corpo). Síndromes Cromossômicas ou Genéticas: Acidose láctica; Albinismo oculocutâneo; Amaurose de Leber; Desordem marfan-like; Distrofia muscular de Duchenne; Esclerose Tuberosa Fenilcetonúria; Galactosemia Hipomelanose de Ito; Histidinemia; Neurofibromatose tipo I; Sequência de Moebius; Síndrome de Angelman; Síndrome de Bourneville; Síndrome da Cornélia de Lange; Síndrome de Down; Síndrome fetal alcóolica; Síndrome de Goldenhar; Síndrome de Hurler; Síndrome de Joubert; Síndrome de Laurence-Moon-Biedl; Síndrome de LandauKleffner; Síndrome de Noonan; Síndrome de Prader-Willi; Síndrome da Talidomida; Síndrome de Tourette; Síndrome de Sotos; Síndrome do X-frágil Síndrome de Williams; Infecções associadas ao Autismo: Caxumba; Citomegalovírus; Herpes simples; Pneumonia; Rubéola; Sarampo; Sífilis; Toxoplasmose; Varicela. O diagnóstico do transtorno autista é clínico e não poderá, portanto, ser feito puramente com base em testes e ou escalas de avaliação. Avaliações de ordem psicológica, fonoaudiológica e pedagógica são importantes para uma avaliação global do indivíduo. Recomenda-se utilizar um instrumento de avaliação adicional para identificar a presença de Retardo Mental (RM). Na maioria dos casos de autismo (70% a 85%), existe um diagnóstico associado de RM que pode variar de leve a profundo (GAUDERER, 1997) Exame Os principais exames solicitados para o diagnóstico são: Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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1. Sorologias. 2. ECG – eletrocardiograma. 3. Avaliação oftalmológica. 4. Neuropsicológico. 5. Pesquisa do X-frágil/ Cariótipo. 6. RNM. 7.
EEG
-
Crianças
autistas
apresentam
de
13
a
83%
de
eletroencefalogramas (EEG) anormais. A variabilidade nas porcentagens entre esses estudos provavelmente pode ser explicada pelos diferentes critérios usados para o diagnóstico clínico de autismo, pelas patologias associadas e por métodos distintos de obtenção e interpretação dos exames. EEGs de duração prolongada têm uma probabilidade significativamente maior de identificar anormalidades do que estudos de rotina. 8. Erros inatos do metabolismo/teste do pezinho. 9. Avaliação Audiológica. O diagnóstico precoce e a pronta intervenção não trazem a cura, mas, sem dúvida, promovem uma melhor qualidade de vida para esses pacientes e toda sua família (GUADERER, 1997).
Tratamento O autismo é um comprometimento permanente e a maioria dos indivíduos afetados por esta condição permanece incapaz de viver de forma independente, e requer o apoio familiar ou da comunidade ou a institucionalização. No entanto, a maioria das crianças com autismo apresenta melhora nos relacionamentos sociais, na comunicação e nas habilidades de autocuidado quando crescem. Pensa-se em vários fatores como preditores do curso e do desfecho de longo prazo, particularmente a presença de alguma linguagem de comunicação ao redor dos cinco ou seis anos, nível intelectual não verbal, gravidade da condição e a resposta à intervenção educacional (KLIN, 2006). Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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Crianças mais jovens mais frequentemente apresentam uma falta “global” de relacionamentos
interpessoais,
que
costumava
ser
incluída
em
sistemas
diagnósticos mais antigos. Ainda que algumas evidências de responsividade diferenciada aos pais possa ser observada quando a criança ingressa na escola primária, os padrões de interação social permanecem bastante desviados da normalidade. Apesar disso, os ganhos em obediência e comunicação são conseguidos geralmente durante os anos em que ela cursa a escola primária, especialmente se são feitas intervenções estruturadas, individualizadas e intensivas. Durante a adolescência, algumas crianças autistas podem apresentar deterioração comportamental; numa minoria delas, o declínio nas habilidades de linguagem e sociais pode ser associado ao início de um transtorno convulsivo (BOSA, 2006). Vários estilos de interação podem ser observados, variando de arredio a passivo e a excêntrico (crianças que realizam tentativas de iniciar o contato com os demais, mas que o fazem de uma forma muito desajeitada ou rígida); esses estilos estão relacionados ao nível de desenvolvimento. Sintomas depressivos e ansiosos podem aparecer em adolescentes com grau mais elevado de funcionamento, que se tornam dolorosamente conscientes de sua incapacidade de estabelecer amizades, apesar de assim o desejarem, e que começam a sofrer do efeito cumulativo de anos de contato frustrado com os demais, e de serem alvo da gozação dos colegas (KLIN, 2006). Vários
estudos
sobre
o
desfecho
no
longo
prazo
sugerem
que
aproximadamente dois terços das crianças autistas têm um desfecho pobre (incapazes de viver independentemente) e que talvez somente um terço é capaz de atingir algum grau de independência pessoal e de autossuficiência como adultos; entre estes, a maioria pode ter um desfecho razoável (ganhos sociais, educacionais ou vocacionais a despeito de dificuldades comportamentais e de outra ordem), ao passo que uma minoria (cerca de um décimo de todos os indivíduos com autismo) pode ter um bom desfecho (ter capacidade de exercer atividade profissional com eficiência e ter vida independente) (FÁVERO; SANTOS, 2005).
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No caso do autismo, segundo Klein e Slomkowski (1993, apud FÁVERO; SANTOS, 2005), algumas medicações – tais como neurolépticos (haloperidol, clorpromazina, tioridazina) – oferecem marcada melhora na agitação psicomotora e nos comportamentos descontrolados de crianças autistas. Estas medicações não revertem a falta de responsividade (sensibilidade) social e comunicação, características-chave do autismo, mas podem facilitar a permanência dessas crianças em casa sob os cuidados da família. A perspectiva de melhorar a qualidade de vida destas crianças pode ser alcançada em muitas instâncias com o tratamento conjunto dos pais e da criança. Estudos de Fávero e Santos (2005) mostraram que sobre as medicações usadas pelas crianças portadoras do transtorno autista, a presença ou ausência de linguagem, irritabilidade, idade mental, tamanho da família e estresse familiar foram consideradas por Konstantareas e cols. como variáveis que poderiam estar relacionadas ao fato de os pais darem ou não medicamentos aos filhos portadores do transtorno autista. Fatores como o estresse familiar, a capacidade de fala da criança e a irritabilidade foram bons potenciais discriminadores para diferenciar a opção dos pais pela medicação de seus filhos, mas não a gravidade da sintomatologia. As variáveis que demonstraram maior poder preditivo para a opção dos pais pela medicação relacionam-se à capacidade para manejar a criança com transtorno autista. No exame do estresse parental como uma função da variedade de características da criança, encontramos que a irritabilidade pôde predizer estresse parental com maior probabilidade do que outras características, como a gravidade dos sintomas de transtorno autista. Para Camargo e Bosa (2009), as bases do tratamento envolvem técnicas de mudança de comportamento, programas educacionais ou de trabalho e terapias de linguagem/comunicação. É essencial trabalhar com psicólogos ou educadores bem treinados em análise comportamental funcional e em técnicas de mudança de comportamento. Além dos déficits sociais e cognitivos, os problemas de comportamento são uma grande preocupação, já que representam as dificuldades que mais frequentemente interferem na integração de crianças autistas dentro da família e da escola, e de adolescentes e adultos na comunidade. Em crianças, esses problemas incluem hiperatividade, desatenção, agressividade e comportamentos Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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automutilantes. As dificuldades comportamentais persistem em uma proporção significativa de adolescentes e adultos, e a agressividade e os comportamentos automutilantes podem aumentar na adolescência. As respostas anormais a estímulos sensoriais, tais como sons altos, supersensitividade táctil, fascínio por determinados estímulos visuais e alta tolerância a dor, também contribuem para os problemas de comportamento dos autistas. Distúrbios de humor e de afeto são comuns e podem ser manifestados por crises de riso ou de choro sem razão aparente, falta de percepção de perigo ou, ao contrário,
medo
excessivo,
ansiedade
generalizada,
ataques
de
cólera,
comportamento automutilante ou reações emocionais ausentes ou diminuídas (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Movimentos anormais são comuns em autistas e incluem as estereotipias (movimentos repetitivos das mãos, balanço repetitivo do corpo ou movimentos complexos do corpo), bem como as anormalidades de postura e uma variedade de outros movimentos involuntários As estereotipias persistem em um número significativo de adultos autistas (mesmo aqueles com alto nível funcional), mas se tornam, às vezes, miniaturizadas (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Em adolescentes e adultos, a possibilidade de que movimentos anormais possam ser relacionados ao uso de neurolépticos deve ser considerada. Um estudo mostrou que as estereotipias típicas observadas em autistas não podem ser diferenciadas, com certeza, de discinesias (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Este achado salienta a importância de caracterizar e quantificar movimentos anormais antes de se iniciar o uso de medicações (GADIA, TUCHMAN E ROTTA, 2004).
Intervenções terapêuticas Estudos de Bosa (2006) inferem que o planejamento do tratamento deve ser estruturado de acordo com as etapas de vida do paciente. Portanto, com crianças pequenas, a prioridade deveria ser terapia da fala, da interação social/linguagem, educação especial e suporte familiar. Já com adolescentes, os alvos seriam os Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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grupos de habilidades sociais, terapia ocupacional e sexualidade. Com adultos, questões como as opções de moradia e tutela deveriam ser focadas. Infelizmente, há poucas opções de moradia em nosso país – uma área que tem sido grandemente negligenciada, causando preocupações para os pais. Bosa (2006) também chama a atenção para a variedade de serviços disponíveis, desde aqueles com abordagens individuais realizadas por profissionais intensamente treinados em uma área específica, até aqueles compostos por clínicas multidisciplinares. Ela enfatiza que a eficácia do tratamento depende da experiência e do conhecimento dos profissionais sobre o autismo e, principalmente, de sua habilidade de trabalhar em equipe e com a família. Uma das situações mais estressantes para os pais, ao lidarem com os profissionais, é a controvérsia que envolve o processo diagnóstico. Há autores como Lord; Rutter (2002, apud BOSA, 2006) que chamam a atenção para as contradições dentro da equipe, tanto em relação ao diagnóstico em si quanto ao encaminhamento para tratamento. Esses autores também salientam quatro alvos básicos de qualquer tratamento: 1) Estimular o desenvolvimento social e comunicativo; 2) Aprimorar o aprendizado e a capacidade de solucionar problemas; 3) Diminuir comportamentos que interferem com o aprendizado e com o acesso às oportunidades de experiências do cotidiano; 4) Ajudar as famílias a lidarem com o autismo.
Parece haver uma relação direta entre o tempo gasto em uma sala de aula trabalhando em uma matéria escolar específica e a melhora naquela matéria. Essa melhora é significativamente associada à inteligência verbal, ainda que o desempenho esteja abaixo da idade cronológica da criança (BOSA, 2006). Uma pergunta comum tem sido se uma criança autista deve frequentar uma escola especial para crianças com autismo, que aborda dificuldades amplas de aprendizado, ou ser integrada na escola tradicional. Até agora, não há uma resposta final a esta pergunta, já que não há estudos comparativos metodologicamente bem controlados em relação aos níveis de integração nesses sistemas. Parece que cada Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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caso deve ser tratado individualmente, focando nas necessidades e potencialidades da criança. É importante ter em mente as vantagens de se expor a criança com autismo à convivência com aquelas sem comprometimento e de aprender com elas por meio da imitação, mas também não esquecer o risco de que ela seja vítima da gozação dos colegas. De toda forma, alguns estudos sugerem que, com educação apropriada, mais crianças autistas são capazes de utilizar as habilidades intelectuais que possuem para avançar em níveis acadêmicos. 3.3 Síndrome de Rett
Andreas Rett identificou, em 1966, uma condição caracterizada por deterioração neuromotora em crianças do sexo feminino, quadro clínico bastante singular, acompanhado por hiperamonemia (excesso de amônia no corpo), tendo-o descrito como uma Atrofia Cerebral Associada à Hiperamonemia (SCHWARTZMAN, 2003b). A condição descrita por Rett somente passou a ser melhor conhecida após a publicação do trabalho de Hagberg et al, (1983, apud SCHWARTZMAN, 2003) no qual foram descritas 35 meninas, e a partir do qual foi sugerido o epônimo1 de síndrome de Rett (SR). A presença da hiperamonemia não foi confirmada como um sinal habitual da síndrome. Admite-se, na atualidade, uma prevalência da doença estimada entre 1:10.000 e 1:15.000 meninas, sendo uma das causas mais frequentes de deficiência mental severa que afeta o sexo feminino (HAGBERG et al, 1983, apud SCHWARTZMAN, 2003b). A Síndrome de Rett é uma doença de ordem neurológica e de caráter progressivo, que acomete em maior proporção em crianças do sexo feminino, sendo hoje comprovada também em crianças do sexo masculino (MELLOMONTEIRO et al, 2001). Por volta dos 6-18 meses de idade, os primeiros sinais clínicos aparecem, estando associados à perda de aquisições motoras e aquisições cognitivas, ou seja, 1
De origem grega, a palavra epônimo significa “dar ou emprestar seu nome próprio a uma coisa, pessoa, regime, corrente, invento, etc.” Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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perda das capacidades anteriormente adquiridas, iniciando-se, portanto, o curso da doença (SAWICKI et al, 1994). Os critérios de diagnóstico da Síndrome de Rett clássica foram definidos na II Conferência Internacional sobre Síndrome de Rett em Viena (1984), após o trabalho de Hagberg et al., publicado em 1985, que se resume em: 1. Sexo Feminino; 2. Período pré e perinatal normais; desenvolvimento normal nos primeiros meses de vida; 3. Perímetro craniano normal ao nascimento com desaceleração do crescimento da cabeça entre 6 meses e 4 anos de vida; 4. Regressão precoce das atividades comportamental, social e psicomotora (perda das habilidades previamente adquiridas); 5. Desenvolvimento de disfunção da comunicação e de sinais de “demência”; 6. Perda do uso funcional e/ou intencional das mãos entre 1 a 4 anos; 7. Tentativas diagnósticas inconsistentes até 3 anos de idade (SCHWARTZMAN, 2003b) Desde então, vários trabalhos foram publicados no Brasil, divulgando o quadro clínico e tornando possível a identificação de algumas centenas de meninas afetadas. Para o diagnóstico clínico da SR podem ser utilizados os critérios definidos pelo Rett Syndrome Diagnostic Criteria Work Group (1988) ou os propostos pelo DSM-IV-R9 (2002).
TABELA DE CRITÉRIOS DIAGNÓSTICOS PARA SÍNDROME DE RETT Todos os quesitos abaixo Desenvolvimento pré-natal e perinatal aparentemente normal. Desenvolvimento psicomotor aparentemente normal durante os primeiros cinco meses de vida. Perímetro cefálico normal ao nascer. Início de todas as seguintes características após o período normal de desenvolvimento Desaceleração do crescimento cefálico entre a idade de 5 a 48 meses.
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Perda de habilidades manuais voluntárias anteriormente adquiridas entre a idade de cinco e 30 meses, com o desenvolvimento subsequente de movimentos estereotipados das mãos (por exemplo, gestos como torcer ou lavar as mãos). Perda do envolvimento social no início do transtorno (embora em geral a interação se desenvolva posteriormente). Incoordenação da marcha ou dos movimentos do tronco. Desenvolvimento das linguagens expressiva ou receptiva severamente comprometido, com severo retardo psicomotor.
O diagnóstico da SR, até pouco tempo, era exclusivamente clínico, existindo ainda critérios para o diagnóstico de quadros atípicos da SR, que somente devem ser firmados após os 10 anos de idade. Na atualidade, a descrição de uma alteração genética identificável em aproximadamente 80% dos casos, sugere que esse recurso deva ser utilizado na elaboração final do diagnóstico.
Quadro clínico A doença evolui de forma previsível, em estágios, que foram nomeados por Hagberg e Witt-Engerström (1986, apud SCHWARTZMAN, 2003b) da seguinte forma: o primeiro deles, denominado estagnação precoce, inicia-se entre seis e 18 meses e caracteriza-se por uma parada no desenvolvimento, desaceleração do crescimento do perímetro craniano, diminuição da interação social com consequente isolamento. Esse estágio tem a duração de alguns meses. O segundo estágio, rapidamente destrutivo, inicia-se entre um e três anos de idade e tem a duração de semanas ou meses. Uma rápida regressão psicomotora domina o quadro, com a presença de choro imotivado e períodos de extrema irritabilidade, comportamento tipo autista, perda da fala e aparecimento dos movimentos estereotipados das mãos, com subsequente perda da sua função práxica; disfunções respiratórias (apneias em vigília, episódios de hiperventilação e outras) e crises convulsivas começam a se manifestar. Em algumas crianças há perda da fala que já estava eventualmente presente. Distúrbios do sono são comuns (SCHWARTZMAN, 2003b). Entre os dois e dez anos de idade instala-se o terceiro estágio: o pseudoestacionário, no qual ocorre certa melhora de alguns dos sinais e sintomas, inclusive
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do contato social. Os distúrbios motores são evidentes, com presença de ataxia2 e apraxia, espasticidade, escoliose e bruxismo. Os trabalhos estrangeiros referem que nessa fase é muito comum ocorrer perda de peso, apesar de ingesta normal. Todavia, em pesquisa conduzida no Brasil, Schwartzman (2003b) não encontrou desnutrição entre as crianças examinadas. Ao contrário do que se poderia esperar, várias das pacientes apresentavam sobrepeso. Crises de perda de fôlego, aerofagia e expulsão forçada de ar e saliva ocorriam com frequência. O quarto estágio, que se inicia por volta dos dez anos de idade, é o da deterioração motora tardia, ocorrendo lenta progressão dos déficits motores, com presença de escoliose e severa deficiência mental. Epilepsia pode se tornar menos importante, e as poucas pacientes que ainda retêm a deambulação gradualmente terão prejuízos crescentes, acabando por ter que utilizar cadeiras de rodas. Observa-se, nesse período, a superposição de sinais e sintomas decorrentes de lesão do neurônio motor periférico aos prejuízos já presentes. Presença de coreoatetose é comum nessa fase (SCHWARTZMAN, 2003b). Apesar de ser habitual afirmar-se que as meninas com SR são normais ao nascimento e demonstram um desenvolvimento normal até os seis ou dezoito meses de idade, sabe-se hoje que em grande parte dos casos, senão em todos, há na verdade um atraso no desenvolvimento motor com hipotonia muscular e prejuízo no engatinhar, que são os sinais iniciais. A fala está sempre muito comprometida e, muitas vezes, totalmente ausente. Algumas crianças chegam a falar, deixando de fazê-lo à medida que a deterioração avança. Algumas poucas adquirem alguns vocábulos isolados. Apenas um trabalho refere a presença de “frases apropriadas” em casos de SR. Estudo que se baseou no exame de uma amostra composta por 265 pacientes com quadros clássicos e atípicos de SR e pôde comprovar que, 30% delas nunca desenvolveram palavras inteligíveis, 55% deixaram de falar após ter adquirido fala, 15% retinham algumas palavras e 6% do total continuavam a fazer uso apropriado de frases. Crises epilépticas são de ocorrência comum. Podem assumir várias formas e, eventualmente, demonstrar grande resistência à medicação antiepiléptica 2
Significa a perda de coordenação dos movimentos musculares voluntários. Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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habitual. Afirmar a real prevalência de epilepsia nessas pacientes é difícil, porque elas podem apresentar outras manifestações paroxísticas que são, muito frequentemente,
confundidas
com
epilepsia.
Hagberg
et
al
(2001,
apud
SCHWARTZMAN, 2003b), por exemplo, afirmam que nas séries por eles acompanhadas, a ocorrência de epilepsia pôde ser comprovada em 94% dos casos. A média de idade da população era de 20 anos, variando entre 04 e 58 anos. Frequentemente crises de perda de fôlego, crises hipoxêmicas seguindo episódios de apneia são diagnosticadas erroneamente como epilepsia, o que pode contribuir para prevalências superestimadas de epilepsia nessas crianças. O eletroencefalograma é, em geral, grosseiramente anormal, exceção feita, eventualmente, às primeiras fases da doença. À medida que a condição evolui do estágio I para o III, observaremos lentificação progressiva do ritmo de base com surgimento de ondas pontiagudas projetando-se, em geral, nas regiões centroparietais. No estágio III podem surgir descargas com o padrão espícula-onda lenta, mais facilmente observada durante o sono. No estágio IV pode haver uma certa melhora no traçado com diminuição dos elementos epileptiformes. As espículas centrais tendem a diminuir após os dez anos de idade e podem ser bloqueadas pela movimentação passiva dos dedos da mão contralateral (SCHWARTZMAN, 2003b). A sobrevida na SR pode ser limitada, sobrevindo a morte, em geral, em decorrência de um quadro infeccioso ou durante o sono (morte súbita). Outro fator que pode limitar, tanto a qualidade de vida como o tempo de sobrevida, consiste nos problemas respiratórios crônicos decorrentes de problemas secundários à escoliose, que pode chegar a comprometer seriamente a expansão pulmonar. No quadro clínico da SR podemos observar algumas alterações que permitem supor algum tipo de disfunção autonômica. Julu et al (1997, apud SCHWARTZMAN, 2003b) estudaram, sob este ponto de vista, 17 meninas com a SR. Demonstraram que o tono vagal cardíaco era 65% inferior ao de meninas controles. Esses valores são similares aos observados em recém-nascidos normais. Cada uma das meninas Rett apresentou, pelo menos, seis alterações no ritmo respiratório. O tono vagal cardíaco era suprimido no ápice da atividade simpática, tanto durante os períodos de hiperventilação, quanto nos de perda de fôlego,
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levando a um desequilíbrio com risco de arritmias cardíacas e possivelmente morte súbita. Genética A grande maioria dos casos de SR é composta de casos isolados dentro de uma família, exceção feita à ocorrência em irmãs gêmeas; porém, casos familiares têm sido observados. Costumava-se considerar a SR como uma desordem dominante ligada ao cromossomo X, em que cada caso representaria uma mutação fresca, com letalidade no sexo masculino. Foram observados casos nos quais meninos, irmãos de meninas com a SR, nasciam com uma doença encefalopática com óbito precoce. Nessa perspectiva, alguns poucos casos foram descritos, nos quais um fenótipo similar ao da SR foi observado em meninos. Em geral, constituíam apenas um sugestivo do diagnóstico, com sinais e sintomas presentes de forma bastante atípica e parcial (SCHWARTZMAN, 2003b). Em 1998, foi descrito um caso de um menino que, na ocasião, tinha dois anos e nove meses de idade, apresentando fenótipo integral da SR na sua forma clássica. Esse menino apresenta cariótipo XXY, caracterizando, portanto, uma associação das síndromes de Klinefelter com a SR, ocorrência com uma probabilidade da ordem de uma para dez a 15 milhões de nascimentos. Vale lembrar: • Transtorno descrito até o momento unicamente em meninas; • Caracterizado por um desenvolvimento inicial aparentemente normal, seguido de uma perda parcial ou completa de linguagem, da marcha e do uso das mãos; • Associado a um retardo do desenvolvimento craniano e ocorrendo habitualmente entre 7 e 24 meses; • A perda dos movimentos propositais das mãos, a torção estereotipada das mãos e a hiperventilação são características deste transtorno;
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• O desenvolvimento social e o desenvolvimento lúdico estão detidos enquanto o interesse social continua em geral conservado; • A partir da idade de quatro anos manifesta-se uma ataxia do tronco e uma apraxia, seguidas frequentemente por movimentos coreoatetósicos; • O transtorno leva quase sempre a um retardo mental grave.
3.4 Síndrome de Asperger
A Síndrome de Asperger (SA) é um transtorno de validade nosológica3 incerta, caracterizado por uma alteração qualitativa das interações sociais recíprocas, semelhante à observada no autismo, com um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. Ele se diferencia do autismo essencialmente pelo fato de que não se acompanha de um retardo ou de uma deficiência de linguagem ou do desenvolvimento cognitivo. Os sujeitos que apresentam este transtorno são em geral muito desajeitados. As anomalias persistem frequentemente na adolescência e idade adulta. O transtorno se acompanha por vezes de episódios psicóticos no início da idade adulta. Segundo Teixeira (2005), a Síndrome de Asperger é uma desordem pouco comum, contudo importante na prevenção do processo psicológico de crianças, que tardiamente é diagnosticado devido à falta de conhecimento por parte dos profissionais, nomeadamente dos professores e educadores. Esta síndrome é uma categoria bastante recente na divulgação científica e encontra-se em uso geral nos últimos 15 anos. Apesar de ter sido descrita por Hans Asperger, em 1944, no artigo “Psicopatologia Autística na Infância”, apenas em 1994 a Síndrome de Asperger foi incluída no DSM-IV com critérios para diagnóstico.
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É a parte da medicina ou o ramo da patologia que trata das enfermidades em geral e as classifica do ponto de vista explicativo. Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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Ao longo dos tempos, muitos foram os termos utilizados para definir esta síndrome, gerando grande confusão entre pais e educadores. Síndrome de Asperger é o termo aplicado ao mais suave e de alta funcionalidade daquilo que é conhecido como o espectro de desordens pervasivas (presentes e perceptíveis a todo o tempo) de desenvolvimento (espectro do Autismo). Esta síndrome parece representar uma desordem neurobiológica que é muitas vezes classificada como uma Pervasive Developmental Disorders (PDD). É caracterizada por desvios e anormalidades em três amplos aspectos do desenvolvimento: interação social, uso da linguagem para a comunicação e certas características repetitivas ou perserverativas sobre um número limitado, porém intenso, de interesses. Apesar de existirem algumas semelhanças com o Autismo, as pessoas com Síndrome de Asperger geralmente têm elevadas habilidades cognitivas (pelo menos Q.I. normal, às vezes indo até às faixas mais altas) e por funções de linguagem normais, se comparadas a outras desordenas ao longo do espectro (TEIXEIRA, 2005). Apesar de poderem ter um extremo comando da linguagem e vocabulário elaborado, estão incapacitadas de o usar em contexto social e geralmente têm um tom monocórdico, com alguma nuance e inflexão na voz. Crianças com Síndrome de Asperger, podem ou não procurar uma interação social, mas têm sempre dificuldades em interpretar e aprender as capacidades da interação social e emocional com os outros.
Epidemiologia Os melhores estudos que têm sido conduzidos até agora sugerem que SA é consideravelmente mais comum que o Autismo clássico. Enquanto que o Autismo tem tradicionalmente sido encontrado à taxa de 4 a cada 10.000 crianças, estima-se que a Síndrome de Asperger esteja na faixa de 20 a 25 por 10.000. Isto significa que para cada caso de Autismo, as escolas devem esperar encontrar diversas crianças com o quadro SA (BAUER, 1995, apud TEIXEIRA, 2005). Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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Todos os estudos concordam que a Síndrome de Asperger é muito mais comum em rapazes que em moças. A razão para isso é desconhecida. SA é muito comumente associada com outros tipos de diagnóstico, novamente por razões desconhecidas, incluindo: “tics” como a desordem de Tourette, problemas de atenção e de humor como a depressão e ansiedade. Em alguns casos há um claro componente genético, onde um dos pais (normalmente o pai) mostra o quadro SA completo ou pelo menos alguns traços associados ao SA; fatores genéticos parecem ser mais comuns em SA do que no Autismo clássico. Algumas das características peculiares mais frequentemente apresentadas pelos portadores da Síndrome de Asperger são: 1. Atraso na fala, mas com desenvolvimento fluente da linguagem verbal antes dos 5 anos e geralmente com: -Dificuldades na linguagem; -Linguagem pedante e rebuscada; -Ecolalia ou repetição de palavras ou frases ouvidas de outros; -Voz pouco emotiva e sem entonação. 2. Interesses restritos: escolhem um assunto de interesse, que pode ser seu único interesse por muito tempo. Costumam apegar-se mais às questões factuais do que ao significado. Casos comuns possuem interesses exacerbado por coleções (dinossauros, carros, etc.) e cálculos. A atenção ao assunto escolhido existe em detrimento a assuntos sociais ou cotidianos. 3. Presença
de
habilidades
incomuns
como
cálculos
de
calendário,
memorização de grandes sequências como mapas de cidades, cálculos matemáticos complexos, ouvido musical apurado, entre outros. 4. Interpretação literal, incapacidade para interpretar mentiras, metáforas, ironias, frases com duplo sentido, entre outros. 5. Dificuldades no uso do olhar, expressões faciais, gestos e movimentos corporais como comunicação não verbal. 6. Pensamento concreto. Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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7. Dificuldade para entender e expressar emoções. 8. Falta de autocensura: costumam falar tudo o que pensam. 9. Apego a rotinas e rituais, dificuldade de adaptação a mudanças e fixação em assuntos específicos. 10. Atraso no desenvolvimento motor e frequentes dificuldades na coordenação motora tanto grossa como fina, inclusive na escrita. 11. Hipersensibilidade sensorial: sensibilidade exacerbada a determinados ruídos, fascinação por objetos luminosos e com música, atração por determinadas texturas, entre outros. 12. Comportamentos estranhos de autoestimulação. 13. Dificuldades em generalizar o aprendizado. 14. Dificuldades na organização e planejamento da execução de tarefas (AMA, 2005). Algumas coisas são aprendidas na idade “própria”, outras cedo demais, enquanto outras só serão entendidas muito mais tarde ou somente quando ensinadas. Alguns pesquisadores acreditam que a Síndrome de Asperger seja a mesma coisa que autismo de alto funcionamento, isto é, com inteligência preservada. Outros acreditam que no autismo de alto funcionamento há atraso na aquisição da fala, e na Síndrome de Asperger, não (AMA, 2005). Tratamento Devido ao fato de a Síndrome de Asperger ser relativamente recente no desenvolvimento da Psicologia e Psiquiatria, muitas das abordagens ainda estão em fase inicial e muito trabalho ainda necessita de ser feito nesta área. É óbvio para todos, que quanto mais cedo o tratamento começar, melhor será a sua recuperação. Isto implica tratamento a nível psicoterapêutico, a nível educacional e social.
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O Treino de Competências Sociais é um dos mais importantes componentes do programa de tratamento. Crianças com esta síndrome podem ser ajudadas na aprendizagem social através de psicólogos preparados. A linguagem corporal e a comunicação não verbal podem ser ensinadas da mesma maneira que se ensina uma língua estrangeira (TEIXEIRA, 2005). As crianças conseguem aprender a como interpretar expressões não verbais, emoções e interações sociais. Este procedimento assiste-as nas interações sociais e aproximações com as pessoas, prevenindo assim o isolamento e depressão que geralmente ocorre assim que entram na adolescência. Os adolescentes podem, algumas vezes, receber benefícios através do grupo terapêutico e podem ser ensinados a usar a mesma linguagem que as pessoas da sua idade. As crianças com SA podem-se diferenciar em termos de Q.I. e níveis de habilidades, portanto, as escolas deveriam ter programas individualizados para essas crianças. Os professores devem estar atentos às necessidades especiais que estas crianças precisam, o que geralmente não acontece, pois elas precisam de maior apoio que as demais crianças. Existem alguns princípios que devem ser seguidos para crianças com este tipo de desordem, tais como: As rotinas de classe devem ser mantidas tão consistentes, estruturadas e previsíveis quanto possível. Crianças com SA não gostam de surpresas. Devem ser preparadas previamente para mudanças e transições, inclusive as relacionadas a paragens de agenda, dias de férias, entre outras; As regras devem ser aplicadas cuidadosamente. Muitas dessas crianças podem ser nitidamente rígidas quanto a seguir regras quase que literalmente. É útil expressar as regras e linhas mestre claramente, de preferência por escrito, embora devam ser aplicadas com alguma flexibilidade; A criança aprenderá melhor quando a área de alto interesse pessoal estiver na agenda. Os professores podem conectar criativamente as áreas de interesse como recompensa para a criança por completar com sucesso outras tarefas em aderência a regras e comportamentos esperados; Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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Muitas crianças respondem bem a estímulos visuais – esquemas, mapas, listas, figuras, entre outros. Sob esse aspecto são muito parecidas com crianças com autismo; Tentar ensinar baseado no concreto. Evitar linguagem que possa ser interpretada erroneamente por crianças com SA, como sarcasmo, linguagem figurada confusa, entre outras; Procurar interromper e simplificar conceitos de linguagem mais abstratos; Ensino didático e explícito de estratégias pode ser muito útil para ajudar a criança a ganhar proficiência em “funções executivas” como organização e habilidades de estudo; Tentar evitar luta de forças. Essas crianças frequentemente não entendem demonstrações rígidas e ficam teimosas se forçadas. O eu comportamento pode ficar rapidamente fora de controle, e nesse ponto é normalmente melhor para o terapeuta interromper e deixar esfriar. É sempre preferível, se possível, antecipar essas situações e tomar ações preventivas para evitar a confrontação através de serenidade, negociação, apresentação de escolhas ou dispersão de atenção. (BAUER, 1995, apud TEIXEIRA, 2005).
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UNIDADE 4 - A EDUCAÇÃO ESPECIAL E TGD - FOCANDO O AUTISMO Mendes (1995) e Jannuzzi (1992) são alguns dos vários pesquisadores que estudaram a educação especial em diferentes países, inclusive no Brasil e assinalaram períodos mais ou menos distintos uns dos outros que demarcam mudanças na concepção de deficiência. Na Antiguidade, os deficientes eram abandonados, perseguidos e eliminados devido às suas condições atípicas. Na Idade Média, o tratamento variava segundo as concepções de caridade ou castigo predominantes na comunidade em que o deficiente estava inserido, o que era uma forma de exclusão (MIRANDA, 2008). A Idade Moderna, associada ao surgimento do capitalismo, presencia o início do interesse da ciência, especificamente da medicina, no que diz respeito à pessoa com deficiência. Apesar da manutenção da institucionalização, passa a existir uma preocupação com a socialização e a educação. No entanto, persistia uma visão patológica do indivíduo que apresentava deficiência, o que trazia como consequência o menosprezo da sociedade. No final do século XIX e meados do século XX, surge o desenvolvimento de escolas e/ou classes especiais em escolas públicas, visando oferecer à pessoa deficiente uma educação à parte. Por volta da década de 1970, observa-se um movimento de integração social dos indivíduos que apresentavam deficiência, cujo objetivo era integrá-los em ambientes escolares, o mais próximo possível daqueles oferecidos à pessoa normal (MAZZOTTA, 1996; MIRANDA, 2008). O período atual é marcado pelo movimento da inclusão que ocorre em âmbito mundial e refere-se a uma nova maneira de ver a criança, de excludente da diferença para a de contemplar a diversidade. Pode-se constatar que as diversas formas de lidar com as pessoas que apresentavam deficiência refletem a estrutura econômica, social e política do momento. Voltando nossos olhares para a história da Educação Especial no Brasil, verificamos que a evolução do atendimento educacional especial ocorre com
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características diferentes daquelas observadas nos países europeus e norteamericanos. A fase da negligência ou omissão que, pode ser observada em outros países até o século XVII, no Brasil, pode ser estendida até meados do século XX, mais precisamente no início da década de 1950. Segundo Mendes (1995), durante esse tempo, observa-se que a produção teórica referente à deficiência mental esteve restrita aos meios acadêmicos, com escassas ofertas de atendimento educacional para os deficientes mentais. A história da Educação Especial no Brasil tem como marcos fundamentais a criação do “Instituto dos Meninos Cegos” (hoje “Instituto Benjamin Constant) em 1854, e do “Instituto dos Surdos-Mudos” (hoje, “Instituto Nacional de Educação de Surdos – INES) em 1857, ambos na cidade do Rio de Janeiro, por iniciativa do governo Imperial (JANNUZZI, 1992; BUENO, 1993; MAZZOTTA,1996). A fundação desses dois Institutos representou uma grande conquista para o atendimento dos indivíduos deficientes, abrindo espaço para a conscientização e a discussão sobre a sua educação (MAZZOTTA, 1996). Entretanto, no período que vai de 1905 a 1950, a grande maioria dessas instituições era particular e com caráter assistencialista. E mesmo existindo algumas instituições oficiais, não resolveriam o problema da demanda de portadores de deficiência existente. Assim, a Educação Especial se caracterizou por ações isoladas e o atendimento se referiu mais às deficiências visuais, auditivas e, em menor quantidade as deficiências físicas. Podemos dizer que com relação a deficiência mental houve um silêncio quase absoluto. Jannuzzi (1992) destaca que nesse período o atendimento inicial dirigido ao deficiente era feito a partir de duas vertentes na Educação Especial no Brasil: A vertente médico-pedagógica caracterizava-se pela preocupação eugênica e higienizadora da comunidade do Brasil e refletiu na Educação Especial, estimulando a criação de escolas em hospitais, constituindo-se em uma das tendências mais segregadoras de atendimento aos deficientes. A criação de serviços de higiene e saúde pública, em alguns estados, deu início à inspeção médico-escolar e à preocupação com a identificação e educação dos anormais de inteligência (JANNUZZI, 1992; MENDES, 1995; DECHICHI, 2001).
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A vertente psicopedagógica procurava uma conceituação mais precisa para a anormalidade e defendia a educação dos indivíduos considerados anormais. A preocupação dos trabalhos estava no diagnóstico dos anormais, por meio de escalas métricas de inteligência e em seu encaminhamento para escolas ou classes especiais, onde seriam atendidos por professores especializados. Os seguidores dessa vertente, por um lado, usavam recursos pedagógicos alternativos e por outro desenvolviam e adaptavam Escalas de Inteligência que eram utilizadas para a identificação dos diferentes níveis intelectuais das crianças ou jovens. Esta última prevaleceu sobre a primeira e a tendência diagnóstica, além disso, teve como resultado a implementação de medidas segregadoras, pois deram origem às classes especiais para deficientes mentais (JANNUZZI, 1992; DECHICHI, 2001). No Brasil, na década de 1920, foram realizadas várias reformas na educação brasileira, influenciadas pelo ideário da Escola-Nova. Para isso, vários professores e psicólogos europeus foram trazidos para oferecer cursos aos educadores brasileiros, influenciando os rumos da Educação Especial no nosso País. Em 1929, chegou a Minas Gerais a psicóloga russa Helena Antipoff, responsável pela criação de serviços de diagnóstico, classes e escolas especiais. Fundou, em 1932, a Sociedade Pestalozzi de Minas Gerais para atender os deficientes. Essa psicóloga contribuiu para a formação de um número significativo de profissionais que, mais tarde, foram trabalhar na área da Educação Especial pelo país (JANNUZZI, 1992; MENDES, 1995). A corrente filosófica adotada por Antipoff valorizava muito a organização do ambiente de trabalho, a metodologia usada pelo professor e a psicologia infantil. Entretanto, o conteúdo e o conhecimento ministrados ficavam relegados a segundo plano. De todo modo, foi propiciado às crianças, sem lesões graves, mas com dificuldades ou distúrbios de aprendizagem, como hiperatividade, dispersão, problemas emocionais, dentre outros, a possibilidade de frequentar a escola. Com isso, o ensino regular destinado aos “anormais” ficou isento da incômoda presença de alunos com deficiência mental que, segundo os preceitos da época, atrapalhavam o rendimento dos outros alunos. Ainda hoje é possível presenciar esse discurso por parte de alguns pais e até mesmo de professores de nossas escolas. Helena Antipoff teve ainda uma participação ativa no movimento que resultou na Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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criação da primeira Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), em 1954 (MIRANDA, 2008). Em cada época, as concepções de deficiência mental refletiam as expectativas sociais daquele momento histórico. Nesse contexto, a concepção de deficiência mental, de acordo com Jannuzzi (1992), passou a englobar diversos tipos de crianças que tinham em comum o fato de apresentarem comportamentos que divergiam daqueles esperados pela sociedade e consequentemente pela escola. Sob o rótulo de deficientes mentais, encontravam-se alunos indisciplinados, com aprendizagem lenta, abandonados pela família, portadores de lesões orgânicas, com distúrbios mentais graves, enfim, toda criança considerada fora dos padrões ditados pela sociedade como normais. Chegando aos tempos atuais, é interessante considerar que os serviços especializados e o atendimento das necessidades específicas dos alunos garantidos pela lei estão muito longe de ser alcançados. É facilmente identificável no interior da escola, a carência de recursos pedagógicos e a fragilidade da formação dos professores para lidar com essa clientela (MAZZOTTA, 1996). Em lei, muitos direitos foram conquistados, mas há que concordar com Mazzotta (1996) quando enfatiza que a defesa da cidadania e do direito à educação das pessoas portadoras de deficiência é atitude muito recente em nossa sociedade. Manifestando-se através de medidas isoladas, de indivíduos ou grupos, a conquista e o reconhecimento de alguns direitos dos portadores de deficiência podem ser identificados como elementos integrantes de políticas sociais, a partir de meados do século XX. Segundo Bosa e Baptista (2002), o debate relativo à ação educacional na área das chamadas “necessidades educativas especiais” tem alargado os limites da educação especial e provocado a sua aproximação das questões que configuram o campo da educação. A direção norteadora do debate educacional, no âmbito da educação especial, tem tido apoio das recomendações de ampliação da escolarização para os alunos com graves transtornos de desenvolvimento e a defesa do ensino comum como um espaço possível para o acolhimento das “diferenças”.
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Após a Declaração de Salamanca (1994) e a aprovação da atual Lei de Diretrizes e Bases para a Educação Brasileira (1996), a qualificação docente para o trabalho nas escolas regulares tem sido um dos pontos centrais da discussão educacional nessa área, bem como as relações entre a legislação e a organização dos serviços, a relação entre os setores público e privado. Outro fator que nos chama atenção atualmente é a mudança de paradigma teórico das pesquisas, das políticas de saúde pública e propostas de intervenção dirigidas às pessoas com transtornos globais de desenvolvimento. O modelo psicodinâmico anteriormente adotado e hegemônico em inúmeros países, incluindo o Brasil, buscava a compreensão dos fenômenos que envolvem essa parcela da população nas relações do sujeito com seu entorno, tanto no que se referia à etiologia quanto às propostas intervencionistas, de caráter terapêutico e sócioeducacional. Esse modelo foi perdendo espaço com o progressivo desenvolvimento das neurociências, modificando, assim, o modo de pensar e de tratar esse grupo de pessoas especiais. Essa transição tem impacto expressivo em todos os segmentos sociais, desde o direcionamento dos investimentos nas pesquisas, até na disponibilização de recursos e equipamentos sociais. Segundo D`Antino (2008), experiências de países desenvolvidos vêm apontando um determinado caminho a ser seguido por médicos, educadores, psicólogos e demais profissionais afins, especialmente a partir das duas últimas décadas do século XX. Caminho esse que busca na relação dialógica interáreas a possibilidade de avançar na compreensão do fenômeno que cerca o sujeito com transtorno do desenvolvimento, quer no âmbito individual quer no social, numa perspectiva interdisciplinar. Entretanto, sabe-se que o espaço de reflexão, de estudos e de pesquisas e, consequentemente de produção científica na área dos transtornos globais do desenvolvimento, no Brasil, é ainda incipiente, especialmente no trato interdisciplinar das questões que envolvem novas tecnologias de diagnóstico e de intervenções, quer no âmbito clínico e/ou terapêutico, quer educacional desse expressivo contingente da população.
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Proporcionar às crianças com autismo oportunidades de conviver com outras da mesma faixa etária possibilita o estímulo às suas capacidades interativas, impedindo o isolamento contínuo (CAMARGO; BOSA, 2009). Além disso, subjacente ao conceito de competência social está a noção de que as habilidades sociais são passíveis de serem adquiridas pelas trocas que acontecem no processo de aprendizagem social. Entretanto, esse processo requer respeito às singularidades de cada criança. Diante dessas considerações, fica evidente que crianças com desenvolvimento típico fornecem, entre outros aspectos, modelos de interação para as crianças com autismo, ainda que a compreensão social destas últimas seja difícil. A oportunidade de interação com pares é a base para o seu desenvolvimento, como para o de qualquer outra criança (D`ANTINO, 2008). Desse modo, acredita-se que a convivência compartilhada da criança com autismo na escola, a partir da sua inclusão no ensino comum, possa oportunizar os contatos sociais e favorecer não só o seu desenvolvimento, mas o das outras crianças, na medida em que estas últimas convivam e aprendam com as diferenças (CAMARGO; BOSA, 2009). Em uma revisão da literatura sobre as diferentes intervenções que têm sido recentemente utilizadas no tratamento do autismo, Bosa (2006) destaca as evidências de que a provisão precoce de educação formal, a partir dos dois aos quatro anos, aliada à integração de todos os profissionais envolvidos, tem obtido bons resultados. No entanto, conforme Tezzari e Baptista (2002), a possibilidade de inclusão de crianças deficientes, lamentavelmente, ainda está associada àquelas que não implicam uma forte reestruturação e adaptação da escola. Nesse sentido, crianças com prejuízos e déficits cognitivos acentuados, como psicóticos e autistas, não são consideradas em suas habilidades educativas (BAPTISTA; OLIVEIRA, 2002). O fato de existirem poucos estudos sobre inclusão de crianças autistas na rede comum de ensino parece refletir esta realidade, isto é, a de que existem poucas crianças incluídas, se comparadas àquelas com outras deficiências. A literatura tem demonstrado que isso se deve, em grande parte, à falta
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de preparo de escolas e professores para atender à demanda da inclusão (CAMARGO E BOSA, 2009). Pois bem, esperamos que os tópicos apresentados e discutidos nesta apostila acrescentem aos conhecimentos dos educadores que se dispõe a participar do processo de inclusão e educação de crianças com distúrbios globais do desenvolvimento, contribuindo para que todos tenham preservados seus direitos enquanto cidadãos.
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REFERÊNCIAS COMPLEMENTARES BOSA, Cleonice; BAPTISTA, Claudio Roberto. Autismo e educação: reflexões e propostas de intervenção. Porto Alegre: Artmed, 2002. SCHWARTZMAN, J.S. Autismo Infantil. São Paulo: Memnon, 2003.
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ANEXO ÍNTEGRA DA CLASSIFICAÇÃO DOS TGD DE ACORDO COM A CID-10 F84 Transtornos globais do desenvolvimento Grupo de transtornos caracterizados por alterações qualitativas das interações sociais recíprocas e modalidades de comunicação e por um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. Estas anomalias qualitativas constituem uma característica global do funcionamento do sujeito, em todas as ocasiões.
Usar código adicional, se necessário, para identificar uma afecção médica associada e o retardo mental.
F84.0 Autismo infantil Transtorno global do desenvolvimento caracterizado por: a) um desenvolvimento anormal ou alterado, manifestado antes da idade de três anos; b) apresentando uma perturbação característica do funcionamento em cada um dos três domínios seguintes: interações sociais, comunicação, comportamento focalizado e repetitivo. Além disso, o transtorno se acompanha comumente de numerosas outras manifestações inespecíficas, por exemplo, fobias, perturbações de sono ou da alimentação, crises de birra ou agressividade (autoagressividade).
Autismo
infantil Psicose Síndrome de Kanner Transtorno autístico Exclui: psicopatia autista (F84.5)
F84.1 Autismo atípico Transtorno global do desenvolvimento, ocorrendo após a idade de três anos ou que não responde a todos os três grupos de critérios diagnósticos do autismo infantil. Esta categoria deve ser utilizada para classificar um desenvolvimento anormal ou alterado, aparecendo após a idade de três anos, e não apresentando manifestações patológicas suficientes em um ou dois dos três domínios psicopatológicos (interações sociais recíprocas, comunicação, comportamentos limitados, estereotipados ou repetitivos) implicados no autismo infantil; existem sempre anomalias características em um ou em vários destes domínios. O autismo atípico ocorre habitualmente em crianças que apresentam um retardo mental profundo ou um transtorno específico grave do desenvolvimento de linguagem do tipo receptivo.
Psicose infantil atípica Retardo mental com características autísticas Usar código adicional (F70-F79), se necessário, para identificar o retardo mental.
F84.2 Síndrome de Rett Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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Transtorno descrito até o momento unicamente em meninas, caracterizado por um desenvolvimento inicial aparentemente normal, seguido de uma perda parcial ou completa de linguagem, da marcha e do uso das mãos, associado a um retardo do desenvolvimento craniano e ocorrendo habitualmente entre 7 e 24 meses. A perda dos movimentos propositais das mãos, a torsão estereotipada das mãos e a hiperventilação são características deste transtorno. O desenvolvimento social e o desenvolvimento lúdico estão detidos enquanto o interesse social continua em geral conservado. A partir da idade de quatro anos manifesta-se uma ataxia do tronco e uma apraxia, seguidas frequentemente por movimentos coreoatetósicos. O transtorno leva quase sempre a um retardo mental grave.
F84.3 Outro transtorno desintegrativo da infância Transtorno global do desenvolvimento caracterizado pela presença de um período de desenvolvimento completamente normal antes da ocorrência do transtorno, sendo que este período é seguido de uma perda manifesta das habilidades anteriormente adquiridas em vários domínios do desenvolvimento no período de alguns meses. Estas manifestações se acompanham tipicamente de uma perda global do interesse com relação ao ambiente, condutas motoras estereotipadas, repetitivas e maneirismos e de uma alteração do tipo autístico da interação social e da comunicação. Em alguns casos, a ocorrência do transtorno pode ser relacionada com uma encefalopatia; o diagnóstico, contudo, deve tomar por base as evidências de anomalias do comportamento.
Demência infantil Psicose: • desintegrativa • simbiótica Síndrome de Heller Usar código adicional, se necessário, para identificar a afecção neurológica associada. Exclui: síndrome de Rett (F84.2)
F84.4 Transtorno com hipercinesia associada a retardo mental e a movimentos estereotipados Transtorno mal definido cuja validade nosológica permanece incerta. Esta categoria se relaciona a crianças com retardo mental grave (QI abaixo de 34) associado à hiperatividade importante, grande perturbação da atenção e comportamentos estereotipados. Os medicamentos estimulantes são habitualmente ineficazes (diferentemente daquelas com QI dentro dos limites normais) e podem provocar uma reação disfórica grave (acompanhada por vezes de um retardo psicomotor). Na adolescência, a hiperatividade dá lugar em geral a uma hipoatividade (o que não é habitualmente o caso de crianças hipercinéticas de inteligência normal). Esta síndrome se acompanha, além disto, com frequência, de diversos retardos do desenvolvimento, específicos ou globais. Não se sabe em que medida a síndrome comportamental é a consequência do retardo mental ou de uma lesão cerebral orgânica.
F84.5 Síndrome de Asperger Transtorno de validade nosológica incerta, caracterizado por uma alteração qualitativa das interações sociais recíprocas, semelhante à observada no autismo, com um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. Ele se diferencia do autismo Site: www.ucamprominas.com.br E-mail: ouvidoria@institutoprominas.com.br ou diretoria@institutoprominas.com.br Telefone: (0xx31) 3865-1400 Horários de Atendimento: manhã - 08:00 as 12:00 horas / tarde - 13:15 as 18:00 horas
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essencialmente pelo fato de que não se acompanha de um retardo ou de uma deficiência de linguagem ou do desenvolvimento cognitivo. Os sujeitos que apresentam este transtorno são em geral muito desajeitados. As anomalias persistem frequentemente na adolescência e idade adulta. O transtorno se acompanha por vezes de episódios psicóticos no início da idade adulta.
Psicopatia autística Transtorno esquizóide da infância
F84.8 Outros transtornos globais do desenvolvimento F84.9 Transtornos globais não especificados do desenvolvimento
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