fibromyalgi ET AK TIV T LIV TRODS KRONISKE SMERTER
Tema:
Funktionelle lidelser
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
ET AKTIVT LIV TRODS KRONISKE SMERTER
Indhold
Medlemsbladet fibromyalgi.dk Landsforeningens sekretariat: Dansk Fibromyalgi-Forening Lergravsvej 53 2300 København S Tlf. 3323 5560 dff@fibromyalgi.dk www.fibromyalgi.dk
4
Kontingent: Kr. 299,00 pr. år og følger kalenderåret. DFF er foreningsregistreret og logobeskyttet. Reg. nr. 1004839, CVR-nr. 18140691 Konto nr. 9107 0001133535
Jeg synes stadigt det er hårdt at have fibromyalgi Lene på næsten 48 har haft diagnosen
7
Redaktion: Søren Harboe Judi Olsen redaktion@fibromyalgi.dk
Ansvarshavende redaktør: Søren Harboe
Funktionelle lidelser og den aktuelle dagsorden
Korrektur: Pia Vedsegaard Else Hansen
Dansk Fibromyalgi-Forening er meget uenig i Forskningsklinikkens behandlingsmetoder...
Symptomer ved fibromyalgi
8
14
De hyppigst forekommende symptomer i forbindelse med fibromyalgi er følgende: udbredte smerter hovedpine koncentrationsproblemer hukommelsesproblemer problemer med immunforsvaret udmattelse hurtig udtrætning forøget stressfølsomhed svimmelhed irritabel tyktarm søvnforstyrrelse øget lysfølsomhed øget lydfølsomhed problemer i bevægeapparatet tørre slimhinder tand- og kæbesmerter irritabel blære forhøjet risiko for at udvikle depression
Det er vigtigt at huske, at listen med symptomer ikke er en facitliste! Sygdommen påvirker de fibromyalgiramte meget forskelligt. Nogle er mere belastede af bestemte symptomer end andre, og samtidig kan symptomerne variere i både intensitet og varighed. I nogle perioder kan de være meget invaliderende, og andre gange er de mindre udtalte.
2
fibromyalgi.dk
symptomer i 16-17 år.
8
Redaktør: Mark Sinclair Fleeton msf@fibromyalgi.dk
• • • • • • • • • • • • • • • • • •
fibromyalgi i et par år, men har haft
nr. 2 2017
Sammen er vi stærkere Foreningens ordinære generalforsam-
7
ling afholdes lørdag den 20. maj 2017 kl. 13.00-17.30 på Huset Middelfart.
16 Epigenitik Ordet „epi“ er græsk og betyder „ved siden af“. Så epigenetik betyder „ved siden af generne“.
8
LEDER
N r. 2 · 2 0 1 7 · 2 7 . å r g a n g
7
Jeg synes stadigt det er hårdt at have fibromyalgi Doktordisputats: Sociale sager bremser rehabilitering
7
Funktionelle lidelser og den aktuelle dagsorden Svar på skrivelse om funktionelle lidelser DFF og de funktionelle lidelser
7 7
Sammen er vi stærkere Epigenitik - behandling ved siden af generne Mindeord: Anne Bendixen Medlemssiden Sekretariat og personale Telefonliste
4 6 8 11 12 14 16 19 20 21 22
NÆSTE BLAD: Nr. 3 – 2017 udgives juli 2017. Indlæg og materiale til kommende numre skal være redaktionen i hænde senest: Deadline Udgivelsesmåned Nr. 4 d. 1. juli 2017 oktober 2017 Nr. 1 d. 1. oktober 2017 januar 2018 Artiklerne udtrykker forfatterens egen mening og repræsenterer ikke nødvendigvis redaktionens eller foreningens holdning. Redaktionen påtager sig intet ansvar for indlæg indsendt uopfordret og forbeholder sig ret til at redigere i eller afvise indsendte indlæg. Bladets indhold er copyright. Kopiering og udlån er ikke tilladt. Vigtigt! Indlæg sendes til redaktion@fibromyalgi.dk underskrevet med navn (og evt. medlemsnummer), telefonnummer samt evt. kildeangivelse. Indsender bærer ansvaret for, at oplysningerne er fyldestgørende og korrekte. Alle aktiviteter i foreningens regi omtales under Meddelelser. Indlæg modtaget efter deadline bringes ikke uanset årsag. fibromyalgi.dk udgives af Dansk Fibromyalgi-Forening og omdeles til medlemmer samt til diverse læger, behandlere og foreninger.
Tænk hvis du blev sendt til psykiater, når du havde fået kræft! Forestil dig, at du for at få en diagnose som kræft skulle forbi en psykiater først. En psykiater, hvis udtalelse fik afgørende indflydelse på dit videre behandlingsforløb. Forestil dig, at du fik besked om, at din kræft var et spørgsmål om indstilling og at du sagtens kunne fungere og forsætte i arbejde bare du tog dig sammen.
D
et lyder absurd, ikke? Vi har alle en forståelse af, at en sådan behandling ville være uhensigtsmæssigt. Ikke desto mindre er det sådan Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser forestiller sig behandlingssystemet for en række diagnoser, som de gerne vil samle under behandlingskategorien funktionelle lidelser. Diagnoser som fx fibromyalgi. Det er absurd fordi fibromyalgi er en fysisk sygdom. Der er udbredt enighed om, at selvom fibromyalgi ikke kan diagnosticeres ved en blodprøve eller umiddelbart dukker op på en scanning, så betyder det ikke, at der ikke findes en fysisk årsag. Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser italesætter behandlingskategorien, som det eneste behandlingstilbud til en række svært diagnosticerbare tilstande. Men der er behandlingsmuligheder ikke mindst indenfor de tværfaglige smerteklinikker. Behandlingen her betyder for langt de fleste fibromyalgiramte en markant forbedring af deres funktionsniveau og livskvalitet. En del af behandlingen på de tværfaglige smerteklinikker kan være psykologisk. Som en del af et samlet behandlings-
tilbud, der samtidigt indbefatter fysisk træning, ergo- og fysioterapi, samt medicinsk behandling har det bestemt sin berettigelse for mange. Men som selvstændig behandlingsform er det helt utilstrækkeligt. Desværre er det ikke kun den evidensbaserede viden, der afgør behandlingsformen i det danske sundhedsvæsen. Til tider synes økonomien at sidde i førersædet, når der træffes beslutninger i sundhedsvæsenet. Derfor er så vigtigt, at der er nogen, der kæmper for at den individuelle og evidensbaserede behandling. Løsningen er ikke at ensrette behandlingen for mange diagnoser, men: 1. Hurtig afklaring og målrettet behandling af den enkelte patient er nødvendig. 2. Behandlingen skal ligesom afklaring være tværfaglig. 3. Afklaring, udredning og behandling skal ske med basis i evidensbaseret viden. Det er det, der er DFFs mål og det vi hver dag arbejder målrettet hen i mod. Og det er derfor, at dit medlemskab af DFF er helt afgørende.
„Til tider synes økonomien
Landsformand Søren Harboe, sha@fibromyalgi.dk
at sidde i førersædet,
Layout og produktion: Hakon Holm Grafisk ApS, 3700 Rønne
når der træffes beslutninger
ISSN-nr.: 1603-4554
i sundhedsvæsenet.“ fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
3
TEMA FUNKTIONELLE LIDELSER
Jeg synes stadigt det er hĂĽrdt at have fibromyalgi
4
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
Lene på næsten 48 har haft diagnosen fibromyalgi i et par år, men har haft symptomer i 16-17 år. På trods af smerter og træthed insisterer hun på, at hun vil forsætte med sit arbejde som social- og sundhedsassistent.
Af Mark Sinclair Fleeton
L
ene Jørgensen kender fibromyalgi. Den har været med hende i formodentligt 16-17 år. Hun har bare ikke vidst, hvad det hed før hun fik diagnosen for et par år siden. Men selvom det kræver hårde beslutninger, så er hun ikke indstillet på at stoppe med at arbejde. Hun arbejder i dag 35 timer om ugen som SOSU-assistent på et plejehjem, men i realiteten bliver det nok til flere timer. Lene er nemlig både Teamleder og medicinansvarlig; hun underviser kollegerne i at løfte og flytte beboerne; hun er kontaktperson for en beboer på plejehjemmet i forhold til kommunen og så er hun Tillidsmand for sine kolleger i FOA. Hun er godt klar over, at noget af det må væk, men det er svært, når man er engageret i sit arbejde. „Jeg vil stadigvæk have retten til at kæmpe“, siger Lene Jørgensen.
Vil ikke opgive arbejdet Du er ikke i tvivl, når du møder Lene Jørgensen. Her er et menneske, der er drevet af engagement og ønsket om at gøre en forskel for andre mennesker. Selv fibromyalgi har ikke kunnet dæmpe hendes engagement. Men hendes engagement er ikke uden omkostninger. Lene Jørgensen er i dag sygemeldt på en § 56-ordning. Det vil sige, at hendes arbejdsgiver bliver kompenseret økonomisk fra hendes kommune for det øgede sygefravær, som er en naturlig følge af hendes fibromyalgi. Men hun vil ikke opgive tilknytningen til arbejdsmarkedet og hendes engagement i andre mennesker, selvom hun ikke er sikker på, at hun kan forsætte som SOSU-assistent. Lene Jørgensen har taget imod et tilbud fra DFF om et samarbejde med Handicapidrættens Videnscenter, for at finde muligheder og nye veje for at bevare hendes arbejdsliv.
Du skal bare hjem og lave nogle øvelser på stuegulvet Hun var i starten af 20’erne da de første symptomer meldte sig. Hun oplevede problemer med venstre hofte og kunne pludseligt ikke gå. „Du skal bare hjem og lave nogle øvelser på stuegulvet“, sagde lægen. Men øvelser på stuegulvet var ikke nok til at holde smerter og funktionsnedsættelse på afstand. I forbindelse med en fødsel fik Lene bækkenløsning og senere
fulgte depression og stress. Symptomer som mange fibromyalgiramte render ind i som en konsekvens af sygdommen. Mange besøg hos forskellige reumatologer gav ikke meget andet resultat end et stort antal recepter på medicin med flere bivirkninger end virkninger.
Lige nu er jeg patient Lene ventede to år på at komme på Frederiksberg Hospital. Undersøgelserne på Frederiksberg blev toppunktet af hendes frustration i hendes afklaringsproces. Trykprøven blev foretaget af en sekretær og i det hele taget følte hun sig meget dårligt mødt af lægerne. Hun manglede forklaringer og bare at få vide, hvad de undersøgte hende for. „Det hele var ved at ramle sammen for mig“, siger Lene Jørgensen. „Til sidst brød jeg helt sammen derinde.“ Selvom Lene Jørgensen er SOSU-assistent, var der ikke overskud til at hun selv kunne fornemme systemet og selv sætte sig ind i og forstå forløbet. „Lige nu er jeg patient“, sagde hun til lægen. Lægen blev meget chokeret over Lene Jørgensens reaktion, men det betød også, at hun sagde uden omsvøb, at hun mente det var fibromyalgi. Følelsen hun gik derfra med var lettelse. „Nu har jeg noget. Det er ikke bare mig, der er tosset eller hypokonder.“
Jeg skal bare lige nå sommerferien Den 7. juli 2016 gik det galt. Hun var helt med på, at hendes stressniveau var stigende og det samme var hendes smerteniveau. „Jeg skal bare lige nå sommerferien“, sagde hun til sig selv. Den 7. juli valgte hun at forsøge at klare presset ved at lukke sig inde på kontoret og gå ind i sig selv. Hun har en del administrative opgaver og det virkede som en god løsning at koncentrere sig om dem lidt for at få lidt ro. Da hun skulle videre gik det for stærkt. Hun var klar over, at gulvet på gangen var nyvasket og vådt, men tog ikke højde for at det var glat. Hun fik armen revet af led og brillerne fløj, da hun faldt.
Hvor er det du henter din energi fra? Det kan være svært at se, hvordan Lene Jørgensen klarer at forsætte sit arbejdsliv. ”Hvor er det egentligt du henter din energi fra?”, har hendes leder spurgt hende om til en mus-samtale. Hun går stadigt ned med depression fra tid til anden. „Men jeg kan ikke blive dernede“, forklarer Lene Jørgensen. „Jeg synes stadig, at det er hårdt at have fibromyalgi i hverdagen“. Hun finder energien i at gøre en forskel for andre mennesker, selvom det jo også koster kræfter. „Man kan sagtens hjælpe andre, men det er svært at forholde sig til sit eget.“ Men engang imellem er hun nødt til at forholde sig til sin egen situation. Det gør hun bla. når hun går sin aftentur. Så hører hun musik, som hun kan relatere til. Og så skælder hun ud og får snakket sin dårlige samvittighed overfor familie og sig selv igennem. „Jeg er god til at handle.“ Sådan beskriver Lene Jørgensen sig selv. Og selvom det er svært, så handler hun og insisterer på, at hun vil beholde sin tilknytning til arbejdsmarkedet.
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
5
TEMA FUNKTIONELLE LIDELSER
Doktordisputats: Sociale sager bremser rehabilitering I februar forsvarede overlæge Kirstine
Af: Alice Sprotte
Amris fra Frederiksberg Hospitals reumatologiske klinik og Parker Instituttet sin
Ti års forskning i fibromyalgi
doktordisputats. Disputatsen samler op på
De sidste ti år har 2000 patienter deltaget i rehabiliteringsforløb på den reumatologiske klinik på Frederiksberg Hospital. Her arbejder overlæge Kirstine Amris med rehabilitering af fibromyalgipatienter og andre patienter med muskelsmerter. Nu har hun samlet ti års publicerede studier fra forskningen af fibromyalgiramte i en doktordisputats med titlen: „Chronic widespread pain and fibromyalgia from the perspective of rehabilitation.“ Oversat til dansk: „Generaliserede kroniske smerter og fibromyalgi set fra et rehabiliterings-perspektiv.“
ti års forskning i kroniske smerter og fibromyalgi. Et af hovedresultaterne er, at det bremser patienternes rehabilitering, at de har en verserende social sag.
Vi ser, hvad folk kan
Overlæge Kirstine Amris fra Frederiksberg Hospitals reumatologiske klinik og Parker Instituttet. Foto: Claus Peuckert
6
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
Der er stor uenighed om, hvordan man måler sygdommens sværhedsgrad, når det handler om fibromyalgi. For hvem er mest syg? Og hvordan kan man vurdere det? Det drejer den ene del af disputatsen om. Kirstine Amris undersøgte kvaliteten i forskellige tests som tenderpoint, depressionstest, spørgeskemaer om selvopfattet sygdomsbillede og endelig AMPS-testen, der måler de fibromyalgiramtes funktionsniveau. Det de kan i dagligdagen. – Normalt spørger man patienterne: hvordan synes du selv, du fungerer? Det gjorde vi også. Men der er stor uoverensstemmelse mellem det, fibromyalgipatienter oplever, de kan, og det de rent faktisk kan. Vi observerer, hvad patienterne kan. Det er et bedre måleredskab, fortæller Kirstine Amris. Parker Instituttet er det eneste sted i verden, hvor AMPS testen har været anvendt til måling af funktion hos denne patientgruppe i videnskabelig sammenhæng. Det første publicerede studie bygger på
„Normalt spørger man patienterne: hvordan synes du selv, du fungerer? Det gjorde vi også. Men der er stor uoverensstemmelse mellem det, fibromyalgipatienter oplever, de kan, og det de rent faktisk kan. Vi observerer, hvad patienterne kan. Det er et bedre måleredskab“ klinikkens observationer af en gruppe på 271 patienter, der udfører dagligdags gøremål. Det var for eksempel at rede seng, støvsuge eller skrælle grøntsager. Studiet viste, at når man måler på patienterne, så har de et svært nedsat funktionsniveau i almindelig dagligdags aktivitet. AMPS testen bliver i dag brugt rutinemæssigt til vurdering af funktionsevnen hos alle henviste patienter.
Rehabiliteringsforløb hjælper kun en undergruppe I disputatsen evaluerer Kirstine Amris klinikkens behandlingstilbud, der består af to ugers rehabiliteringsforløb i grupper. I forløbet er fokus at acceptere kroniske smerter som et livsvilkår. De hjælper patienterne med at anvende hensigtsmæssige mestringsstrategier, så de kan fungere i dagligdagen. – Vi kunne vise, at tilbuddet forbedrede funktionen for en under-
gruppe. Ikke dem alle sammen. De patienter, vi ser her, har haft smerter i 10 år i gennemsnit. Halvdelen af dem har en verserende social sag, når de sidder herinde. Kun 20 % har en eller anden tilknytning til arbejdsmarkedet. Al forskning viser, at en tidlig indsats hjælper mere. Alene det, at vi kunne løfte nogle af dem, er i sig selv imponerende, fortæller Kirstine Amris.
Sociale sager bremser rehabilitering De patienter, der ikke havde en verserende social sag, var lettere at hjælpe, viste studierne. Ofte fjerner man personer med fx verserende sociale sager og depression fra denne type undersøgelser. På den måde får man en urealistisk patientgruppe. Det gjorde de ikke i studierne på Frederiksberg Hospital. Her så de på alle, der var visiteret til behandlingstilbuddet. – Vi har svært ved at hjælpe patienter med en verserende social sag. Selvfølgelig siger vi ikke nej. Det kan jeg ikke få over mit hjerte. Men studierne viser, at de er svære at hjælpe, konstaterer Kirstine Amris.
Hjælp til selvhjælp De opdagede også, at patienter med et lavt indtag af smertestillende midler som panodiler havde 35 gange større chance for effekt af rehabiliteringsforløbet. Det handler sandsynligvis ikke om bivirkninger, men om indstillingen hos patienterne. – Jeg tror, det afspejler, hvor man søger løsninger. Når man snakker rehabilitering, så er det hjælp til selvhjælp. Så man skal være indstillet på, at man selv har et ansvar for, at det skal lykkes. De patienter, der venter på at al hjælp kommer udefra fra behandlere, er sværere at hjælpe. For man skal ikke „bare“ have nogle piller for at fungere bedre. Man skal selv hjem og lave livsstilsændringer.
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
7
TEMA FUNKTIONELLE LIDELSER
Funktionelle lidelser og den aktuelle dagsorden Af Dansk Fibromyalgi Forening
Den 24. januar 2017 havde Per Fink fra Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser (FFL) sammen med to kolleger foretræde for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg.
I
præsentationen der blev fremlagt for udvalget var der er eksempel på den gruppe af patienter, som man mener hører ind under diagnose kategorien funktionelle lidelser (FL). Fibromyalgi var med på dagsorden. Dansk Fibromyalgi-Forening er meget uenig i Forskningsklinikkens behandlingsmetoder af netop denne gruppe sygdomme. Det samme er mange patienter.
Fibromyalgi er ikke en funktionel diagnose Ifølge Forskningsklinikken er fibromyalgi, kronisk piskesmæld, irriteret tyktarm, kronisk smertetilstand og en lang række andre diagnoser omfattet af funktionelle lidelser og Bodily Distress Syndrome (BDS). I DFF mener vi, at Forskningsklinikken i alt for høj grad tager udgangspunkt i psykiatrien i sin behandling. Vi mener, at fibromyalgi er en fysisk diagnose og ikke en psykiatrisk diagnose, hvilket også ses i placeringen af fibromyalgi i den internationale klassifikation af sygdomme (ICD-10)1. Blot fordi at de tilgængelige undersøgelsesmetoder i dag ikke på objektiv vis, kan påvise en udløsende årsag til smerterne, er ikke ensbetydende med, at denne ikke eksisterer. Alle kroniske smertepatienter vil nikke genkendende til, at smerter også medfører store psykologiske konsekvenser. Derfor kan mange smertepatienter også have glæde af psykologisk og i nogle tilfælde psykiatrisk behandling. Det er dog vigtigt at holde sig for øje, at de psykologiske mén er en konsekvens af sygdommen og ikke årsagen. I DFF anser vi behandling af fibromyalgi med primært psykiatriske behandlingselementer for utilstrækkelig og neglegering af den store viden på det somatiske (fysiske sygdomme) forskningsfelt for uacceptabel.
8
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
Manglende evidensbaseret viden bag FL I DFF er det også et af vores kernebudskaber, at al behandling skal foregå på etableret videnskabelige resultater – den skal være evidensbaseret. Når man dykker ned i de videnskabelige artikler, som Forskningsklinikken henviser til, så finder man dog, at artiklerne, med få undtagelser, er produceret af Forskningsklinikken selv. Eksempelvis viser vores opgørelser via NCBI ved søgning på de to diagnoser, at hvor der i perioden 1998 til 2016 er udgivet 7.625 forskningsartikler omkring fibromyalgi på internationalt plan, så er der i samme periode udgivet 3 artikler om Bodily Distress Syndrom og fibromyalgi af andre end forskningsenheden og de er over 10 år gamle.
Sundhedsstyrelsens arbejde Der er flere grunde til, at diskussionen omkring funktionelle lidelser dukker op til overfladen igen. I Sundhedsstyrelsen er man i øjeblikket i færd med et udarbejde anbefalinger til organisering af udrednings- og behandlingstilbud til mennesker med de diagnoser der klassificeres under samlebetegnelsen „funktionelle lidelser“. Et arbejde, der forventes at foreligge medio 2017. DFF har været hørt i begyndelsen af processen. I DFF ser vi os enige i behovet for bedre udrednings- og behandlingstilbud, som ikke afhænger af hvor du bor. Dog er vi ikke enige i klassifikationen af fibromyalgi under funktionelle lidelser. DFF har på det kraftigste påpeget behovet for evidens, udgangspunkt i fibromyalgi som fysisk sygdom, påpeget problemer med manglende anerkendelse af sygdommen, problematiseret fravær af effektive behandlingstilbud for de fibromyalgiramte. DFF har også sammen med andre patientorganisationer krævet at patientforeningerne skulle deltage i det indledende arbejde, hvilket sundhedsstyrelsen ikke har villet efterkomme under henvisning til, at der er tale om en „udelukkende videnskabeligt afklaringsarbejde“. DFF har også insisteret på at inddrage Frederiksberg hospital med Stine Amris.
1) http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2010/en#/M79.7
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
9
TEMA FUNKTIONELLE LIDELSER
omgang kontaktet formanden for Sundheds- og Ældreudvalget med vores kritikpunkter både i forhold til det faglig og i forhold til forskningsenhedens „charmeoffensiv“. Dansk Fibromyalgi-Forening forsætter ufortrøden vores kamp. Det er ikke godt nok at patienter kan risikere at komme i klemme. DFF have svar på nogle kontante spørgsmål fra forskningsheden. Hvor er den påstående evidens? Hvordan opfatter forskningsenheden de enkelte selvstændige diagnoser? Er deres mål at erstatte diagnoserne med en overordnet diagnose? hvad med patienternes retssikkerhed. Det er vigtig at vi står sammen. Forskningsenheden har fået mere end 150 millioner fra TrygFonden og Lundbeck.
Målrettet kampagne fra forskningsenheden for funktionelle lidelser Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser har deltaget og undervejs i processen udarbejdet en såkaldt konsensusskrivelse, hvor de forsøger at få opbakning fra beslutningstagere og patientforeninger til deres arbejde. Denne proces har resulteret i, at den samme kreds har haft foretræde for Folketingets sundheds- og ældreudvalg, hvor de har fremlagt deres arbejde. DFF har samme med andre patientforeninger på det kraftigste kommet med indsigelser og bl.a. fremsendt skrivelser til folketinget, regionerne og kommunerne. Du kan læse DFFs udtalelser på de næste sider. DFF har i sidste
Forskningsartikler om fibromyalgi opgjort af PubMed Bodily Distress Syndrome (BDS)
Øvrige artikler om fibromyalgi
Den amerikanske forskningsdatabase PubMed samler løbende udgivet forskning fra hele verden. I deres database er der perioden 1998 til og med 2016 i alt udgivet 6 artikler der refererer til BDS og fibromyalgi, heraf er 4 af 6 udgivet af Center for Funktionelle Lidelser. De resterende to er ældre udgivelser fra hhv. 1998 og 2001.
800
700
670
587
600 529 534
520 500
530
469
451
400
546
374 330 294
300 253
235
321 278
254
240
210 200
100
0
10
fibromyalgi.dk
1
0
0
1
0
0
0
0
0
0
0
0
1
0
1
2
0
0
0
1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016
nr. 2 2017
Svar på skrivelse om funktionelle lidelser DFF har den 29. november 2016 fremsendt følgende skrivelse til Sundhedsministeren, Sundhedsudvalget, Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner og KL:
I
Dansk Fibromyalgi-Forening er vi blevet opmærksomme på, at Lene H. S. Toscana og Marianne Rosendal d. 1. november 2016 har fremsendt en skrivelse vedrørende øget fokus på anerkendelse af funktionelle lidelser (ses bl.a. som SUU Alm. del Bilag 55: (http://www.ft.dk/samling/20161/almdel/SUU/bilag/55/1682328/ index.htm). Vi er stærk bekymrede for dette partsindlæg, ikke mindst fordi patienterne og deres organisationer med få undtagelser ikke er hørt. Vi kan uden videre erklære os enige i skrivelsens grundpræmis: at en række patienter behandles stedmoderligt i sundhedsvæsenet. Vi finder dog den foreslåede brug af funktionelle lidelser yderst problematisk af flere årsager hvilket vil medføre alvorlige konsekvenser på flere områder:
• Diagnosticering: Diagnosticering bør fastholdes hos de eksisterende specialer. Det er vigtigt for at opnå en sygdomsspecifik tilgang tilrettelagt ud fra evidens og den enkelte patients individuelle sygdomsbillede og ikke ud fra en generel kategorisering. • Behandling: Den foreslåede behandling kan være relevant, også i behandlingen af fibromyalgi, men som delelement i en behandling der inddrager alle de relevante fagspecialer. For smertepatienter som fibromyalgi er det især reumatologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, smertelæger og psykologer. Funktionelle lidelsers behandling kan ikke stå alene. • Evidens og videnstab: Afklaring, udredning og behandling skal være baseret på den evidens, der forefindes inden for fagspecialet, såvel herhjemme som i udlandet. Vi kan bl.a. henvise til den nationale kliniske retningslinje for generaliserede smerter i bevægeapparatet og dens retningslinjer for behandling af fibro-
myalgi. Ved at placere så forskellige diagnoser i samme kategori vil det betyde et videnstab i forhold til de enkelte diagnoser. Vi vil ikke længere kunne følge hvilke behandlinger, der virker på hvilke diagnoser, fordi man behandler ud fra en overordnet standardiseret behandlingsmatrix og ikke med udgangspunkt i den specifikke diagnose. Det er stærkt bekymrende især fordi evidensgrundlaget indenfor funktionelle lidelser er smalt og i høj grad selvrefererende. • Yderligere konsekvenser: I Dansk Fibromyalgi-Forening mener vi derudover, at kategoriseringen funktionelle lidelser indebærer en etisk problemstilling i og med at man ikke længere møder det unikke menneske, der hvor det er. Derudover forlænges afklaringen af patienterne i det sociale system, fordi denne ofte afhænger af en konkret diagnosticering. En kategorisering som funktionel lidelse bliver tolket som en uafklaret tilstand i det sociale system. Dansk Fibromyalgi-Forening anser det derfor som stærkt bekymrende, hvis funktionelle lidelser kommer til at stå alene som en løsningsmodel til behandling af bl.a. fibromyalgi. I stedet anbefaler vi følgende: • Der skal fokuseres på uddannelse af praktiserende læger og på deres viden om smertebehandling. Hurtig afklaring og hurtig behandling er afgørende for en effektiv behandling. • Der skal prioriteres yderligere på tværfaglige smertecenter med de nødvendige tværfaglige specialer, herunder psykologer. • Der skal være større håndhævelse af det etablerede diagnosesystem, således at behandling baseres på evidens frem for tro, samtidigt med at alle patienter får adgang til den samme behandling. Med venlig hilsen Søren Harboe, formand, Dansk Fibromyalgi-Forening
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
11
TEMA FUNKTIONELLE LIDELSER
12
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
DFF og de funktionelle lidelser
2004 • Indlæg fra daværende formand Anne Bendixen „TERMmodellen“ i Fibromyalgi.dk nr. 1 2004 • Fibromyalgi.dk nr. 3 2004 bragte svaret fra funktionelle lidelser
2012 • Per Fink og Marianne Rosendal udgiver bogen „Funktionelle Lidelser – udredning og behandling“ (Munksgaard 2012)
Af Mark Sinclair Fleeton
2013 • DSAM (Dansk Selskab for Almen Medicin) sender „Klininisk vejledning om funktionelle lidelser“ i høring
Funktionelle lidelser er igen på dagsordenen. Der er store interesser på spil ikke mindst økonomisk.
• DFF udsender sammen med ME Foreningen, og MCSDanmark (patientforening for duft- og kemikalieoverfølsomme) „Klinisk vejledning møder lægefaglig kritik“ til ugeavisen „Dagens Medicin“.
Men det handler også om mere end det.
2014 • Den 19. marts 2014 høring i Folketingets Sundheds- og
Det handler om mennesker, deres funktionsevne og deres livskvalitet.
Forebyggelsesudvalg funktionelle lidelser. • Efterfølgende samråd med daværende sundhedsminister Nick Hækkerup. Høringen og samrådet blotlagde
Derfor har vi i DFF gennem mange år imødegået funktionelle lidelser, som behandlingskategori og Bodily Distress Syndrom som diagnose.
dels de interne stridigheder omkring begrebet funktionelle lidelser indenfor sundhedsvæsenet og samtidigt en manglende vilje til at gå i rette med brugen af funktionelle lidelser.
2016
På vores hjemmeside kan du finde en temaside om funktionelle lidelser. Her kan du finde de ovennævnte dokumenter i sin fulde form. Du kan også læse mere om funktionelle lidelser og kritikken af behandlingskategorien.
• I 2016 funktionelle lidelser rundsender skrivelse til Sundhedsministeren, Sundheds- og Ældreudvalget, Danske Regioner og KL (Kommunernes Landsforening). • Skrivelsen følges op af et foretræde for udvalget • DFF sender svar til minister, udvalg, regioner og Sundhedsstyrelsen
2017 • DFF retter henvendelse til formanden for Ældre- og Sundhedsudvalget.
www.fibromyalgi.dk/tema /funktionelle-lidelser
• Fibromyalgi.dk nr. 2 2017 bringer tema om Funktionelle lidelser
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
13
GENERALFORSAMLING 2017
Sammen er vi stærkere Foreningens ordinære generalforsamling
Adresse
afholdes lørdag den 20. maj 2017 kl. 13.00-
Huset Middelfart, Hindsgavl Alle 2, 5500 Middelfart.
17.30 på Huset Middelfart, Hindsgavl Alle 2, 5500 Middelfart. Selve generalforsamlingen ligger fra kl. 15.00-17.30.
D
et er gratis at deltage, men hvis du vil deltage i jubilæumsmiddagen om aftenen, så koster det 100 kr. Hvis du tilmelder dig generalforsamlingen, så byder vi på kaffe og kage. Vil du gerne høre mere om Hovedbestyrelsens og sekretariatets arbejde? Har du gode ideer til foreningens arbejde eller aktiviteter? Så læg vejen forbi Huset i Middelfart lørdag den 20. maj 2017 og deltag i Dansk Fibromyalgi-Forenings generalforsamling. Med i tilbuddet hører også hyggeligt samvær, netværk med andre med fibromyalgi eller pårørende og ny viden. Du skal naturligvis være medlem for deltage i generalforsamlingen. Du kan finde materialet til generalforsamlingen på www.fibromyalgi.dk/generalforsamling. Du kan også bestille materialet til generalforsamlingen på sekretariatet ved at bestille det på telefon 3323 5560 eller på dff@fibromyalgi.dk. Materialet vil også være tilgængeligt på selve generalforsamlingen.
Tilmelding Seneste frist for tilmelding er den 27. april 2017. Det kræver ikke tilmelding at deltage i generalforsamlingen, men hvis du ønsker kaffe og kage undervejs eller at deltage i jubilæumsmiddagen om aftenen, så kræver det tilmedling. Du kan tilmelde dig på: hjemmesiden på www.fibromyalgi.dk/generalforsamling, på tlf. 3323 5560 eller på mail dff@fibromyalgi.dk. Hvis du har praktiske spørgsmål eller spørgsmål til tilmelding er du meget velkommen til at kontakte Susanne Nørager på tf. 3323 5560 eller på sn@fibromyalgi. Hvis du er interesseret i at høre om bestyrelsesarbejdet eller hvordan du kan blive aktiv i foreningen, så kan du kontakte formand Søren Harboe på sha@fibromyalgi.dk.
Pris Det er gratis at deltage i generalforsamlingen, men hvis du ønsker kaffe og kage, så kræver det, at du tilmelder dig. Jubilæumsmiddagen om aftenen koster 100 kr. (ekskl. drikkevarer). Vi glæder os til at se dig! Med venlig hilsen Hovedbestyrelsen
Foreløbigt program for generalforsamling 2017 13.00 – 14.00: Oplæg (navnet på oplægsholder
15.00 – 17.00: Generalforsamling
17.00 – 18.00: Pause
afsløres senere)
14.00 – 15.00: Pause
14
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
18.00 –
Fælles middag
Lørdag den 20. maj 2017 kl. 13.00-17.30
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
15
NY VIDEN:
Epigenitik behandling ved siden af generne
16
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
Af journalist Maibrit Jürs
Fremtidens behandling af fibromyalgi kan findes i epigenetikken. Skadelige påvirkninger i miljøet kan være årsagen til flere smertesygdomme, end vi er klar over. I fremtiden kan den viden give langt bedre behandlingsmuligheder.
D
e præcise årsager til fibromyalgi er stadig uvisse, men som med en lang række sygdomme, kan de findes i processer omkring vores DNA. De processer kaldes epigenetik. Da man i 2001 fik kortlagt den menneskelige arvemasse, håbede læger og forskere, at man hurtigere og bedre kunne diagnosticere og behandle en lang række sygdomme. Så enkelt er det imidlertid ikke. Epigenetikken har nemlig vist sig at have langt større betydning for en række sygdomme end DNA’et alene. Man ved blandt andet, at forskelle i smerteopfattelse skyldes epigenetiske forskelle. Tvillingestudier fra Kings College i London viser nemlig, at forskelle i smerteopfattelse blandt enæggede tvillinger skyldes epigenetiske forskelle omkring smertegenerne. For selvom tvillingernes gener for smerte er helt ens, betyder ydre påvirkninger af generne, at de hos nogle er aktive og hos andre at de er inaktive, og jo flere aktive smertegener, man har, jo værre vil oplevelsen af smerte være. Ordet „epi“ er græsk og betyder „ved siden af“. Så epigenetik betyder „ved siden af generne“. Kristian Helin, der er professor og direktør for BRIC ved Københavns Universitet, forklarer, at alle celler i et menneske indeholder den samme dna-kode, men det er kun en del af denne kode, der er aktiv. Hver celle indeholde indeholder de samme gener, men epigenet fortæller generne, hvilke egenskaber, der skal være aktive og hvilke, der skal være inaktive. Derved opfører cellerne sig forskelligt og bliver eksempelvis til øjne, hud og hår. – Epigenetik er groft sagt et styresystem, der bestemmer, om cellens dna bliver aktivt og kommer til udtryk. Når cellerne er forskellige, skyldes det, at nogle dna-stykker aflæses i den ene celle, mens andre dna-stykker aflæses i andre celler, siger han. Han bruger kønskromosomerne som eksempel på, hvordan epigenetikken fungerer:
– Kvinder bliver født med to x-kromosomer, men begge x-kromosomer er ikke aktive. Det ene bliver faktisk slet ikke aflæst. Nedlukningen af det ene x-kromosom sker meget tidligt i fosterstadiet, og det bliver nedreguleret på en epigenetisk måde af det, der hedder methylering på vores DNA. Hvis vi ikke havde den methylering, ville vi slet ikke eksistere som mennesker, for man kan ikke tåle, at to kopier er aktive samtidig – det ville man dø af, siger han. Den epigenetiske indflydelse på DNA’ets aktivitet er naturlig og nødvendig, men når vi udsættes for skadelige påvirkninger som eksempelvis rygning, kan det medføre, at cellernes DNA aflæses forkert. I epigenetikken ligger nemlig, at ydre påvirkninger kan ændre på aktiviteten i vores gener, og det kan medføre en række sygdomme som sukkersyge, kræft og sandsynligvis også fibromyalgi.
Forskning i leddegigt kan give nye svar Ny viden tyder på, at epigenetikken kan være med til at forklare årsagen til mange sygdomme. Danske forskere har tidligere fundet væsentlige forskelle i epigenetikken hos en gruppe tvillinger, hvor kun den ene har leddegigt. Man ved endnu ikke, om forskellen skyldes sygdommen i sig selv eller den medicin, der er givet mod gigten. Derfor er forskerne nu ved at undersøge, om de kan finde nogle af de sammen forskelle i epigenetikken mellem personer, der netop har udviklet leddegigt men endnu ikke får medicin, og raske mennesker. Overlæge Anders Jørgen Svendsen, der er seniorforsker ved Syddansk Universitet, leder denne forskning, og han er ikke i tvivl om, at mere viden om epigenetik vil give langt bedre behandlingsmuligheder. – På sigt vil man kunne behandle patienter langt mere effektivt og uden bivirkninger ved brug af epigenetisk terapi. Der er lang vej endnu, men det er helt bestemt målet, siger han. Tidshorisonten er der ingen, der kender, for forskning tager tid, og selv om man har forsket i epigenetik i 10-20 år, er det stadig en relativt ny disciplin. – Vi kender endnu meget lidt til, hvilke faktorer der udløser smertesygdomme. Vi ved eksempelvis, at rygning er en risikofaktor ved leddegigt, men på hvilken måde, rygning øger risikoen, ved man endnu ikke med sikkerhed, siger Anders Jørgen Svendsen. Allerede nu bruges epigenetisk terapi dog i behandling af to typer blodkræft. Her kan man bremse kræftceller ved at bruge nogle meget specifikke stoffer, der påvirker epigenetikken. – Det er sandsynligvis også noget, man vil prøve at bruge på kroniske smertesygdomme, når vi har fået mere viden. Problemet er,
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
17
NY VIDEN:
at de lægemidler vi bruger i dag har nogle sideeffekter, som vi tillader i kræftbehandling, fordi patienten ellers vil dø. Men mange kroniske sygdomme kan man leve med i mange år, og her vil man aldrig tolerere de sideeffekter man accepterer i kræftbehandlingen. Derfor skal der mere forskning til, før vi kan anvende epigenetisk terapi som behandlingsform ved smertesygdomme, siger Kristian Helin.
Arv eller miljø? Forskning i epigenetikken har pustet nyt liv i diskussionen om arv og miljø, og der er stor uenighed blandt forskerne. Nogle mener, at epigenetikken kan nedarves fra en generation til den næste uden at være kodet af vores DNA, andre mener ikke, det er muligt og at epigenetikken udelukkende påvirkes af det miljø, vi lever i. Der er ikke nogen tvivl om, at miljøet spiller en stor rolle, for tvillingestudier viser, at selvom et sæt tvillinger fødes med de samme gener, så ændres generne forskelligt gennem livet. Forskellene bliver større med alderen og det skyldes forskelle i levevis. For faktorer som mad, drikke, infektioner og kemiske stoffer giver epigenetiske ændringer, og jo flere uhensigtsmæssige påvirkninger, vi udsættes for, jo flere forandringer vil der opstå i epigenetikken. – Antallet af eksempelvis kræfttilfælde stiger med alderen, for når vi udsættes for eksempelvis cigaretrøg eller asbest udsætter man DNA’et for genetiske ændringer, så de er det man kalder genotoksiske og årsagen til en overhyppighed af kræft. Det er klart, at jo flere gange, vi udsættes for skadelige påvirkninger, jo større er risikoen for, at vi bliver syge af det, siger Anders Jørgen Svendsen. Arveligheden forskes der stadig i, og man ved, at et foster så at sige kan arve miljømæssige påvirkninger af sin mor, gennem de stoffer hun udsættes for i graviditeten. – Vi ved, at første generation kan sagtens nedarves. Det kan være gennem den mad, moren spiser eller gennem andre påvirkninger, hun bliver udsat for, der har en direkte påvirkning af fostre, siger Kristian Helin. Et eksempel er forskernes mistanke om, at hormonforstyrrende stoffer kan skade drengefostre, så de som voksne får nedsat forplantningsevne. Om lignende påvirkninger kan nedarves gennem flere generationer er endnu ikke dokumenteret, men Kristian Helin mener, der er grund til at tro det. – Man diskuterer stadig, om epigenetiske ændringer kan nedarves fra en generation til den næste, men der er indikationer på, at det kan ske i mus, og derfor er det også sandsynligt, at det kan ske i mennesker, siger han.
Hvorfor er epigenetik relevant for fibromyalgi? Potentialet er bla., at man ved hjælp af epigenetik kan „omprogrammere“ specialiserede celler til at opføre sig som stamceller og derved danne nye nerveceller ved skader på centralnervesystemet, som fx fibromyalgi. I nogen tilfælde taler man om at „nulstille“ nervesystemet, som en løsning på den oversensitivering af nervesystemet, der sker ved fibromyalgi.
18
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
MINDEORD
Fhv. landsformand, Dansk Fibromyalgi-Forening Anne Bendixen Formanden for Dansk Fibromyalgi-Forening, Søren Harboe, skriver mindeord om sin forgænger, Anne Bendixen, der er gået bort i en alder af 57 år.
A
nne Bendixen (1960-2017) Fhv. landsformand, Dansk Fibromyalgi-Forening. Dansk Fibromyalgi-Forenings bannerfører og formand gennem mere end 14 år er død efter længere tids sygdom. Foreningen har mistet både en enestående pioner og en spraglet personlighed. Anne har med et umiskendeligt stort frivilligt engagement ført en utrættelig kamp for anerkendelse af fibromyalgi og for at sikre de fibromyalgiramtes rettigheder for et godt og aktivt liv. Anne Bendixen var gennem hele sit formandskab et effektivt talerør og tog mange nødvendige kampe for foreningens medlemmer. Mere end nogen anden var hun en vagthund, der sørgede for at råbe op, når der var noget, der ikke var som det skulle være. Politisk har Anne Bendixen turdet udfordre med både kant og seriøsitet. Det gælder såvel det lange seje strategiske arbejde med at opnå indflydelse i alle relevante fora som håndtering af konkrete sager, hvor myndighederne eller politikerne svigtede. Hun var båret af en ægte indignation over, at mennesker, der er syge, kan udsættes for misfortolkninger og mistillid, ingen eller dårlig behandling og ende som en kastebold i den kommunale sagsbehandling. Ét er sikkert, man har altid kunnet regne med en kontant og klar udmelding når de fibromyalgiramtes rettigheder var under pres. Mere end noget andet ønskede hun, at fibromyalgiramte kunne leve et godt og aktivt liv på trods af kroniske smerter og nedsat funktionsevne. Med fokus på forskning og vidensformidling var hun med til at udbrede de resultater, der var til gavn for de fibromyalgiramte. Særlig opmærksom var hun på internationale forskermiljøer, hvor
der er langt mere anerkendelse og fokus på sygdommen end i Danmark. Anne Bendixens pionerarbejde har også været dedikeret til at sikre bedre tilbud for fibromyalgiramte, såsom konkret viden om mestring af sin sygdom, individuel vejledning til medlemmer samt målrettede kurser med højt fagligt indhold. Dette har hun sikret i en verden, hvor der praktisk talt ikke var tilbud for de fibromyalgiramte. Anne Bendixen har i løbet af de 14 år ved roret udviklet foreningen fra at være en lille organisation udelukkende baseret på frivillig arbejdskraft til at være en professionel forening, der rummer et engageret korps af frivillige samt flere højt specialiserede kompetencer inden for kerneområderne social og sundhed, kommunikation og administration. Anne forstod at værdsætte de frivillige kræfter og personalet, der var med til at få tingene til at ske. Anne Bendixen var et uhøjtideligt væsen, der både var til Marx og Gud, til demonstration og samråd. Hun havde visionerne, men også evnen til at få dem ført ud i livet. Hun sikrede, at Dansk Fibromyalgi-Forening kom med i de relevante paraplyorganisationer for at få større gennemslagskraft. Hun kunne både bestride tillidsposter i forretningsudvalget i Danske Patienter og samtidig tage landet rundt for at møde foreningens medlemmer. Hun kunne sige tingene lige ud som ingen anden, tage brodden af de største autoriteter og samtidig støtte mennesker, der havde brug for det. Hun kunne snakke om døden og livet, der var ved at rinde ud. Livets svære stunder skulle helst akkompagneres af et godt glas vin og med humor. Foreningen fyldte Anne Bendixens liv, og vi er taknemmelig for at måtte fylde så meget i hendes liv. Anne Bendixen efterlader sig to børn, og vores varme tanker går til dem. Ære være Anne Bendixens minde København, 1. februar 2017 Søren Harboe, Formand Dansk Fibromyalgi-Forening
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
19
KLUMME
SKYLDvs.& SKAM STOLTHED & SEJRE Af Zezza-Maria Skovager
I januar læste jeg et interview med en folketingspolitiker – ingen nævnt, ingen glemt. Denne politiker havde en rigtig trist holdning til førtidspensionister: Han gav i artiklen udtryk for at langt de fleste fremstiller sig selv langt mere syge, end de reelt er!
M
ed det ene formål at blive forsørget af staten og slippe for at arbejde og dermed bidrage til samfundet. Som om det ikke var nok, kunne jeg i kommentarerne læse hvordan flere gav ham ret! Én fortalte at han havde mødt en kvindelig førtidspensionist til en fødselsdagsfest, som „både havde sat hår og lagt make up“. Og hans konklusion var således, at eftersom hun var i stand til at gøre noget ud af sig selv, måtte hun være en af disse svindlere… Jeg synes, at der er noget grundlæggende galt i samfundet, når vi på den måde hele tiden mistænkeliggør og mistror hinanden. Ingen, absolut ingen, går og ønsker sig at ha’ fibromyalgi - hvorfor skal vi helst skamme os og føle skyld over vores smerter? Vi skal helst se ud som om vi har rigtig dårligt, vores udseende skal helst matche vores indre. Men hvorfor er det så svært for andre at ac-
ceptere, at selvom vi har nogle udfordringer i forhold til smerter, træthed etc., så har vi et lige så stort behov for at føle os pæne og præsentable som raske mennesker gør det. For mit eget vedkommende betyder det rigtig meget ikke at ligne „en hængt kat“, når jeg skal ud. Ja, det kan endda få mig til at føle mig bedre tilpas i min krop, når mit spejlbillede kigger „pænt“ tilbage. Jeg hører ofte bemærkningen „jamen, du ser da ikke ud til at fejle noget“. Jeg har valgt at takke pænt for komplimenten og derefter spørge nysgerrigt ind til, hvordan de da mener, at jeg bør se ud! I har nok allerede gættet svaret... Det er, som om at mange har en helt klar opfattelse af hvordan jeg og andre med smerter skal se ud og opføre os. Jeg vælger at springe op og falde ned på de mennesker, som indtager ovenstående holdning. Jeg, og kun jeg, ved hvordan det er at være inde i min krop når smerterne og trætheden raser. Derfor vil jeg gerne ha’ mig frabedt at blive dømt på mit udseende. Jeg er færdig med at dukke hovedet og gå i et med tapetet, af skræk for hvad „nogen“ mener. Jeg er færdig med at skamme mig over at være syg og jeg er færdig med at føle skyld. Til gengæld har jeg valgt at være stolt over at være mig og fejre mine sejre, hvor små de end må være. Mennesker med fibromyalgi er nogen af de modigste mennesker, jeg kender. Hver eneste dag må vi træffe en masse, ofte svære, valg for at få en så god dag som muligt. Men vi klarer det og DET er jeg stolt af! Så farvel skyld & skam, goddag sejre og stolthed!
MEDLEMSSIDEN
Region Hovedstadens tur med KP’erne Søndag den 22. januar havde Region Hovedstaden inviteret vores KP’er på en tur som tak for deres arbejde i grupperne.
V
i mødtes på Nationalmuseet, hvor der kom en guide og hentede os. Vi skulle hen og se en fuldt møbleret lejlighed, der blev indrettet i 1890. Det var grosserer Christensen, der flyttede ind med hustru, 1 søn og 2 døtre. Efter forældrenes død blev de 2 døtre boende. De har intet ændret siden familien flyttede ind. Døtrene døde i 1963. Det var en interessant rundvisning, hvor man også så en af de første telefoner og prismekroner for ikke at tale om et af de første træk/slip toiletter. Efter rundvisningen bød vi på frokost på en cafe i nærheden. Der fik vi lige endevendt „Verden“ og nydt en lækker frokost. Vi håber, de der deltog fik en hyggelig eftermiddag - selvom det var på en søndag. Regionen siger tak til KP’erne. Venlig hilsen, Region Hovedstaden
20
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
S E K R E TA R I AT O G P E R S O N A L E Sekretariatet
Åbningstider:
Rådgivning:
Dansk Fibromyalgi-Forening
Mandag kl. 10.00-12.00
Lergravsvej 53, 2300 København S
Ekspedition:
Tlf. 3323 5560.
Mandag og fredag kl. 10.00-12.00
Mail: dff@fibromyalgi.dk
Tirsdag-torsdag kl. 10.00-14.00
Tirsdag-torsdag kl. 10.00-14.00
Hjemmeside: www.fibromyalgi.dk
Direkte telefon: tlf. 3323 5560
Hovedbestyrelsen Landsformand
Næstformand
7 Bente Stisen,
7 Søren Harboe
7 Sif Holst,
Ishøj
sha@fibromyalgi.dk
København
Kasserer
7 Stine Bundgaard,
7 Merete Hornecker,
København
Klint, Nykøbing
7 Berit Høgsted,
7 Else Hansen,
København
Hørsholm
Sekretariatschef:
Socialpolitisk konsulent:
Studentermedhjælp:
7 Judi Olsen
7 Berit Pedersen
7 Lærke Stensgaard
Personale
Sørensen
Økonomi:
Sundhedspolitisk
Studentermedhjælp:
7 Gitte Andersen
konsulent:
7 Sabine Pedersen
7 Charlotte Donna Kristensen
Medlemmer og kurser:
Sundhedspolitisk
7 Susanne Nørager
konsulent:
7 Sif Holst
Socialpolitisk konsulent:
Kommunikationskonsulent:
7 Mie Jensen
7 Mark Sinclair Fleeton
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
21
T E L E F O N L I S T E K O N TA K T P E R S O N E R
Region Hovedstaden:
Ruds Vedby
Birgit Bie Johansen, tlf. 2256 0318
Mødes sidste tirsdag i måneden kl. 10.00-? Sognegården i Ruds Vedby. Gitte Marin Petersen, tlf. 2872 0029 Ingen henvendelse efter kl. 17.00
Bagsværd/Søborg
Rødby
Regionen
Mødes en gang om måneden på Gladsaxe Bibliotek mødesal 6, 2860 Søborg. Ring for nærmere oplysninger Birgit Christensen, tlf. 2621 0250 Espergærde
Mødes: 1. onsdag i hver måned kl. 14-17 Mødested: Mørdrup Kirke, Vestermarken 2, 3060 Espergærde Dorthe Krauch Harboe, mobil: 2061 5534
Første mandag i måneden kl. 13.00-16.00. Ring for nærmere sted. Jane Brinckmann, tlf. 5465 2221
Region Nordjylland: Frederikshavn
Frederikssund/Egedal
Netværksgruppen mødes 2. onsdag i hver måned (undtagen juli) fra 11.00-13.00 i Frivilligstedet, Østergade 3C, Frederikssund Kontaktperson: Frederikssund: Bente Schousboe, mellem 11-13, tlf. 2041 2487, mail: b.schousboe@outlook.dk Herlev/Søborg
Kontaktstedet Marielyst, Herlev Hovedgade 172, Herlev Tid: Tirsdag i ulige uger kl. 14.00-16.00 Ring til os for et besøg. Lis Madsen, mobil: 5190 3567 Connie Hansen, tlf. 2367 9138
P.S. Husk vi svømmer gratis på Casparhus. Hver mandag 17.45-19.15. Kontakt Martha Jørgensen tlf. 2234 3936 i forhold til svømning Telefonrådgiver: Dorethe Amondsen, tlf. 9842 7705 Hobro
Mødes første mandag i hver måned kl. 13.00-15.00. Nordvestvej 4. (Selvhjælpsgruppe med rådgivning) Vibeke Thostrup, tlf. 2080 3229 Anne Grethe Vinkler, tlf. 9851 0802 Hurup
Jonna Hvass, tlf. 9795 2378 - tlf. tid dagligt kl. 9.00-15.00
Ishøj
„Optimisterne“ mødes første mandag i hver måned kl. 13-16. Stenbjerggaard Beboer- og Kulturhus Østergaarden 19 A Ring for nærmere oplysning. (selvhjælpsgruppe med rådgivning) Bente Stisen, mobil 2218 0657 Kastrup
Ring for tid og sted. (Tirsdag og torsdag fra 16.00-18.00) Viviann Kruse, tlf. 2347 4116 Ina Hansen, tlf. 5362 0733 Tåstrup
Ring for tid og sted. Bente Kristiansen, tlf. 2823 1933 Conny Pedersen, tlf. 2068 4347
Region Sjælland:
Jammerbugt
Susanne Guldhammer Jensen, tlf: 2343 7630 Skagen
1. onsdag i måneden kl. 13.30-15.30 Ring for tid og sted Aase Fischer, tlf. 9844 4874 mobil: 6049 1865 Aalborg
Mødested: Frivillighuset Aalborg, Mølholmsvej 2. Ring for nye mødetider. Anne Birgitte Loft, tlf. 9831 0225
Region Midtjylland: Grenå
Greve
Telefonrådgiver: Else Strange, tlf. 4140 7714 Kalundborg
Gruppen mødes 1. torsdag i ulige uger kl. 13.00-16.00. Info-butikken, Lindegade, 4400 Kalundborg, tlf. 5951 1169 Kaja Nielsen, tlf. 6175 4380 Nakskov
Ring for tid og sted Birthe Bruun, tlf. 5492 6116
Fibromyalgigruppen af 1997 i Grenå. Vi mødes en gang om måneden, ring for næste møde. Alle er velkommen i gruppen Tina Olsen, tlf. 4220 2931 Jørgen Lautrup, tlf. 3051 9891, mail: j.lautrup@mail.dk Horsens
Telefonrådgiver: Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821 Bibi Jane Follmann, tlf. 2872 1131, mail bibi.follmann@stofanet.dk (kan kontaktes efter kl. 16. dog ikke mellem 16.-25. marts pga. ferie) Første møde tirsdag de. 28. marts kl. 19 i Sund by butikken, Åboulevarden 52, Horsens. Lemvig
Ringsted
Telefonrådgiver: Linda Kronborg, tlf. 2147 7179
22
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
„Vesterhavsgruppe“ Ring for mødetid. Hanne Møller Andersen, tlf. 2226 8354
Randers
Vejen
Jonna Bach, tlf. 8641 0825 Tlf. tid: mandag til fredag kl. 12.00-15.00
Gnisten Vejen - Mødes i Huset i Vejen den 3. tirsdag i hver måned. Britta Bøgsted Jessen, tlf. 4059 3592, mail: boegested@gmail.com Lene Nielsen, tlf. 2235 5911, mail: lene@fidolinux.dk Lone Jensen, tlf. 2811 3913, mail: raritet.lj@gmail.com Træffes bedst kl. 16-19
Ringkøbing/Videbæk
Ring for tid og sted Eva Olsen, tlf. 2176 6078 Skive
Ring for tid og sted Ulla Andersen, mobil: 5192 5262 Århus
Elna Marie Lindrup Madsen, tlf. 8616 1311, mobil: 2448 7065 Efter kl. 19.00
Region Syddanmark:
Mænd med fibromyalgi: Jørgen Lautrup, tlf. 8639 1491 mobil: 3051 9891, mail: j.lautrup@mail.dk Jens Christian Jensen, tlf. 2840 8821
Unge med fibromyalgi:
Bente Lehmann Christensen, tlf. 7444 9412
Træffes på sekretariatet på tlf. 3323 5560 Stine Bundgaard, mail: stine@fibromyalgi.dk Charlotte Donna Kristensen, mail: ck@fibromyalgi.dk
Esbjerg
OBS!
Fibro Netværk Esbjerg mødes den 1. torsdag i måneden kl. 13-15 i Frivillighuset Vindrosen, Exnersgade 4, 6700 Esbjerg Vibeke Leane Sommer, tlf. 3035 3789, mail vibekeleane@gmail.com
Rettelser til telefonlisten sendes til: sih@fibromyalgi.dk
Broager
Fredericia
Margit Nielsen, tlf. 6441 3213, mobil: 5057 0628, mail: margit.konge8@gmail.com Grindsted
Får du alle vores nyheder? Hvis ikke kan det være, at vi mangler din mailadresse. Vi bruger dem, når vi skal sende nyhedsbreve og mails om kursustilbud mv. ud til medlemmerne.
Marianne Brogaard Terkelsen, tlf. 6015 7644
Vi kan heller ikke sende dig et login til hjemmesiden uden din
Grindsted/Sdr. Omme/Varde
sekretariatet, hvis/når du har fået en ny eller hvis du er i tvivl, om
Annie Thomassen, tlf. 2127 2120 Middelfart
Nanna Hansen, tlf. 2680 1284, mail: nitte10@gmail.com Kate Knudsen, tlf. 2097 0832, mail: funnymus@gmail.com Nyborg
Tina Elkjær Bønsøe, tlf. 7170 1756 (mandag mellem kl. 10-14) mail: balanceoglivstil@outlook.dk Odense
Ring for tid og sted Mona Andersen, tlf. 6610 8870 (ikke mellem kl. 12.00-15.00) Svendborg
Fibro Netværk Sydfyn Mødes den sidste onsdag i måneden fra kl. 15.00-17.30 i frivillighuset i Svendborg. Læs mere i netværksgruppens Facebook gruppe „Fibro Netværk Sydfyn“, hvor der vil blive orienteret om tid og sted, plus div. info om møderne. Renee Hamilton, hamilton@live.dk Jane Knudsen, janedorthe@youmail.dk
mailadresse. Husk derfor at indsende din nye mailadresse til vi har din mailadresse. Send adressen på mail til: dff@fibromyalgi.dk
Advokat Svend Aage Helsinghoff, med møderet for Højesteret, er Dansk Fibromyalgi-Forenings advokat. Hans kontor tilbyder en indledende gennemgang af socialsager gratis for foreningens medlemmer. Husk at vedlægge kopi af medlemskort eller betalt girokort ved henvendelse. Århus: Kystvejen 17, 4. 8000 Århus C
Advocare Erstatningsadvokater ApS
Tlf. 8820 2727 Fax 8612 8577 www.advocare.dk info@advocare.dk
fibromyalgi.dk
nr. 2 2017
23
Sorteret Magasinpost Post Danmark IDnr. 42685
Kurser i nærheden af dig Hvordan kan man mestre fibromyalgi? Pårørende - en overset gruppe? Er Mindfulness noget for dig? Godnat og sov godt! Cafémøder Foredrag
Hvordan kan man mestre fibromyalgi? (kl. 15-20) - viden og indsigt for fibromyalgiramte Fredag den 5. maj 2017 i Randers Fredag den 8. september 2017 i Næstved Fredag den 3. november 2017 i Esbjerg
Pårørende - en overset gruppe? (kl. 17-20) - en aften med inspiration og mulighed for networking kun for pårørende Tirsdag den 28. marts 2017 i Vejle Tirsdag den 10. oktober 2017 i København
Er Mindfulness noget for dig? (kl. 17-20) - introduktion og øvelser Tirsdag den 9. maj 2017 i København Tirsdag den 12. september 2017 i Herning Tirsdag den 7. november 2017 i Hillerød
Godnat og sov godt! (kl. 17-20) - kroniske smerter, søvn og søvnproblemer Onsdag den 14. juni 2017 i Kolding Torsdag den 28. september 2017 i København Torsdag den 23. november 2017 i Holstebro
Cafémøder Torsdag den Torsdag den Onsdag den Tirsdag den Onsdag den Tirsdag den
27. april 2017 8. juni 2017 23. aug. 2017 19. sep. 2017 15. november 2017 28. november 2017
i Rødekro i Nykøbing F i Gilleleje i Odense i København i Aarhus
FOREDRAG Ergoterapi som redskab til bedre håndtering af dagligdagens opgaver (kl. 17-19) Foredrag ved Ph.d. Cecilie von Bülow fra Parker Instituttet Torsdag den 30. november 2017 i Odense
Ukuelig – på trods af kronisk smerte (kl. 17-19) The Back to Life Project Tirsdag den 4. april 2017 i Høje Taastrup Onsdag den 4. oktober 2017 i Aarhus
Den personlige mestringshistorie: Fuc…. Fantastiske Fibromyalgi Foredraget tilbydes til bl.a. biblioteker og frivilligcentre. Følg med på hjemmesiden og facebook for dato og sted