“Los valores de la comunidad sorda y el desarrollo tecnológico y científico: hacia un espacio común. Ponencia 6. III Congreso de la CNSE. Punto 1”
En este comienzo del Siglo XXI, la Humanidad está siendo testigo de grandes transformaciones en todos los órdenes de la vida, familiar, social, económico, político, tecnológico, demográfico, etc. Uno de los vectores de cambio es el precipitado desarrollo y evolución en ámbitos como el científico o el tecnológico. La Comunidad Sorda, como parte integrante de esta sociedad, no es ajena a estos avances. Además el colectivo de personas sordas está expectante ante las consecuencias que, específicamente, pueden derivarse de la aplicación de las nuevas tecnologías al campo de la sordera. El miedo, a que ciertas decisiones sean tomadas amparándose en conseguir ciertos logros e impidiendo al mismo tiempo lograr una visión integral de las personas sordas que recoja las necesidades e inquietudes que en la actualidad son prioritarias para las personas sordas, es un sentimiento cuya presencia no podemos negar entre los miembros de la Comunidad Sorda actual. El estudio de la sordera en el ser humano y la intervención sobre ella se puede abordar desde perspectivas muy variadas desde la tecnología, la rehabilitación funcional, la educación, la antropología, la sociología, la historia, la lingüística, etc..En cuanto a las personas que tienen algún grado de pérdida de audición existe una gran variedad de situaciones, siendo el colectivo de personas Sordas, un grupo muy heterogéneo en el cual la sordera incide en la construcción de identidades sociales diferenciadas. El primer punto de vista, al que se ha denominado clínico, englobaría aquellas concepciones que toman como referencia el déficit de audición y la intervención rehabilitadora, y que ponen el énfasis en la patología y en sus repercusiones en el desarrollo. El segundo punto de vista, un punto de vista cultural, comprende la sordera como un fenómeno sociocultural desde el que se considera a las personas sordas como un grupo minoritario con una lengua, una historia y una cultura propias. La conceptualización de las personas sordas como discapacitadas responde a una valoración que la sociedad hace de ellas a partir de su comparación con un standard con “la norma generalmente aceptada en relación al estadio biomédico del cuerpo y sus funciones”.
Las discapacidades tienen una dimensión relativa, todos somos discapacitados en relación a una serie de actividades, nadie tiene capacidad funcional plena para todo. Las personas sordas presentan una discapacidad al tener limitadas las posibilidades de utilizar la comunicación oral en las relaciones con el entorno oyente en el que vivimos, en muchos casos tienen una incapacidad para el acceso a la lectoescritura. Los audífonos, los implantes cocleares, se crean fruto de la investigación científica hacia la obtención o el acercamiento de la subsanación de la deficiencia. No obstante, la meta de la medicina como disciplina curativa no ha obtenido de momento el objetivo que durante tanto tiempo ha perseguido con respecto a la pérdida auditiva. Más allá de la consideración de la sordera simplemente como anormalidad de una función sensorial, como enfermedad, está el posicionamiento de las personas afectadas, la forma en que los sujetos reaccionan ante la sordera, la forma en que la misma influye en una determinada construcción de la identidad personal y social. Desde este punto de vista y una vez aceptada la especial situación que, en muchas ocasiones y debido principalmente a falta de adaptación de la sociedad a las individualidades de los diferentes grupos que la conforman, provoca la pérdida de audición, la sordera desemboca en una forma de percibir y de vivir el mundo diferente siendo, una de las principales respuestas que las personas sordas dan a su propia situación de la lengua de signos. La lengua de signos es un elemento de cohesión y la principal sustancia de la cultura sorda. La cultura sorda se caracteriza por un modo especial de relación con el mundo y acceso a la realidad, de construcción de categorías, de cognición, de modos de representación y de estructuras de la personalidad diferenciadas, está constituida en última instancia por una cosmovisión. La reivindicación de los derechos de ciudadanía para las personas sordas se articula, desde esta vivencia de la sordera en torno a cuatro ideas-fuerza: comunidad, lengua, cultura e identidad. La convivencia de las dos posturas es la única que puede aportar una intervención completa y global a las personas sordas y es la postura que en otros países europeos se está tomando con respecto al colectivo. Es España, no podemos permitir que, lejos de buscar el espacio común que sin duda une esta dualidad se siga en la dicotomía de tener que
elegir entre una u otra postura, sin ser conscientes de que, anular una de las dos esferas, nos lleva a tener una visión sesgada de la complejidad del individuo. Los avances científico-técnicos relacionados con el ámbito de la prevención son; la vacunación infantil, la detección precoz de la sordera y la manipulación genética. Hay una tecnología específica para las personas sordas; los teléfonos de texto DTS y los decodificacores de televisión que permiten el subtitulado. Los avances relacionados con el ámbito de la rehabilitación de la capacidad funcional del individuo son; los audífonos, los implantes cocleares y de troncoencéfalo. Los avances científico-técnicos siempre se presentan a sí mismos con un objetivo claro: mejorar la calidad de vida del ser humano. El concepto de calidad de vida en las personas sordas incluyen la importancia de contar con un buen auto-concepto para alcanzar el bienestar emocional, la importancia de las interacciones y afectos para el bienestar personal, la importancia del empleo para el bienestar material, la importancia de la educación para el desarrollo personal, la importancia de aceptación, respeto y apoyos para que la inclusión social sea efectiva, la importancia de la accesibilidad en relación a los derechos y, por último, la importancia de la autodeterminación. La Comunidad Sorda se posiciona a favor del desarrollo científicotécnico entendiendo que debe servir para la emancipación de los grupos humanos y para alcanzar mayores grados de libertad e igualdad y contribuir a mejorar la calidad de vida. La Confederación Nacional de Sordos de España propone: crear un espacio común entre los profesionales implicados en el tema y los propios afectados, en tanto en cuanto se delimiten las competencias y capacidades de opinión de cada uno; las entidades que representan a las personas sordas deben participar en reuniones con las Administraciones públicas y entidades privadas o empresas que estén relacionadas con el uso y aplicación de las tecnologías dirigidas a las personas sordas; asegurar que todas las personas candidatas al Implante coclear reciban información lo más completa posible, las entidades de personas sordas tendrán que llevar a cabo campañas de sensibilización e información entre los profesionales y los futuros profesionales en los centros de salud y en las facultades de medicina; se necesitan investigaciones independientes que sean completas y objetivas, sin intereses personales o económicos, deben estar conformadas por equipos multidisciplinares, y tener una visión integral y no excluyente de la comunidad sorda; los niños sordos, que se beneficien de los avances científico-técnicos, además necesitan tener
acceso a la lengua de signos española, sobre todo a niveles educativos y también sus familias necesitan recibir apoyo en esta línea; la C.N.S.E. velará porque todas estas condiciones se den y procurará que sus respuestas sean complementarias a los avances científicos y técnicos existentes. La cuestión está en no oponerse a ellos porque nada ni nadie puede posicionarse en contra del progreso, pero si utilizarlo para mejorar la calidad de vida de la comunidad sorda respetando siempre su lengua, cultura e identidad grupal.
“Rasgos sociológicos y culturales de las personas sordas.”
Concepción integral de las personas sordas La forma de referirse a las personas sordas a lo largo de la historia ha ido cariando. En un primer momento se hablaba de mudos porque no existía conciencia de la relación entre carencia de audición y adquisición del habla. Se les consideraba incapaces de adquirir una lengua, y por tanto, de pensar y razonar. Las propias personas Sordas se refieren a sí mismas como “sordo/a” y se definen como poseedoras de unas características propias que hacen que la experiencia visual desarrolle un papel predominante en su desarrollo y experiencia vital; forman una minoría social con una lengua y unos valores diferenciados a la que se denomina Comunidad Sorda. En ámbitos de intervención educativa, médica, de servicios sociales… se utilizan términos como deficiente auditivo, discapacitado auditivo, minusválido sensorial… Todos estos términos se inscriben dentro de una concepción patológica o clínica de la sordera.
Concepción social de las personas sordas en la actualidad. La Comunidad Sorda considera que la sordera es una diferencia, no una enfermedad ni una deficiencia. Se ven a sí mismos desde el punto de vista de la capacidad, no desde la incapacidad de su pérdida auditiva. Esta nueva visión, potencia la auto-aceptación que cualquier persona sorda debe desarrollar como primer paso hacia el éxito personal y social. En 1965, Stokoe, junto con sus colaboradores sordos, publica “A Dictionary of American Sign Language”.Estas obras son consideradas un hito en la historia de las personas Sordas. A partir de ellas, su sistema de
comunicación puede ser definido científicamente como una lengua. Se inició un doble movimiento: por un lado, un interés de los científicos por las lenguas de signos y la sociología de las personas sordas; por otro, una emergencia de la conciencia de las personas Sordas, una revolución cultural. No obstante, por las administraciones públicas continúan los enfoques de la sordera como deficiencia o discapacidad, cuyas consecuencias son las políticas asistenciales y rehabilitadores y la educación especial.
Comunidad Sorda. Minoría lingüística y cultural La lengua de signos: lengua visual. Lengua natural de las personas sordas. Las lenguas de signos tienen características visuales-gestuales y organización espacial, a diferencia de las características auditivovocales y la organización temporal de las lenguas orales. Las personas sordas utilizan el canal visual-gestual. El emisor del mensaje signa y el receptor lo percibe a través de la vista. Las lenguas de signos son lenguas visuales, surgidas y desarrolladas espontáneamente en las comunidades de personas que organizan su experiencia del mundo de manera esencialmente visual. Los niños y niñas sordos, en un entorno en el que se usa la lengua de signos, adquieren competencia lingüística y comunicativa siguiendo las mismas etapas evolutivas que los niños oyentes para adquirir la lengua oral. Estos hechos indican que la lengua de signos es la lengua natural de las personas sordas. Que las lenguas de signos son verdaderas lenguas lo han demostrado los lingüistas y psicolingüistas y han concluido que están estructuradas en diferentes niveles: fonológico, morfológico, sintáctico y pragmático, de la misma manera que las lenguas orales. Desde un punto de vista psicosociológico, las lenguas de signos cumplen las mismas funciones que las lenguas orales, comunicar y representar.
La cultura de la Comunidad Sorda.
Con el término Comunidad Sorda hacemos referencia al tejido social formado por personas Sordas que utilizan la lengua de signos y comparten experiencias y objetivos. Son personas con conciencia de una identidad común que mantienen un compromiso individual con el grupo, cooperando en una u otra medida con él. La Comunidad Sorda, a diferencia de otras comunidades, ni está localizada en un territorio ni tiene un territorio de referencia. Por otro lado, el 95% de personas sordas tienen padres oyentes, con lo que solo una pequeña parte encuentra en la familia donde nace la lengua, las tradiciones, los valores, la cultura propios de la comunidad. Además, se trata de una diferencia social con la base biológica: la organización visual y no auditiva de la experiencia vital. Una consecuencia de lo anterior es el importante papel que han tenido las escuelas y las asociaciones en el desarrollo de la comunidad. Las escuelas, han venido siendo el espacio donde las niñas y niños sordos aprendían la lengua de signos y entraban en contacto con las tradiciones, los valores y el sentido de pertenencia a una comunidad. Las asociaciones, fundadas muchas veces alrededor de los colegios, han constituido un importante espacio de encuentro, relación y vida social en donde las personas Sordas han podido comunicarse y desarrollar su lengua incluso en los momentos de mayor estigmatización, y en ellas se han elaborado las más importantes producciones culturales de la comunidad (literatura y poesía en la lengua de los signos, cine, teatro, etc.)
Cultura visual Cuando se miran mutuamente ambas culturas, la sorda y la oyente, cada cual ve extraño al otro. Es conocido el caso de Sam Supalla, un hijo sordo de familia Sorda. En su familia vivía la situación natural de comunicarse en lengua de signos y organizar las relaciones mediante la experiencia visual. Un día Sam quiso jugar con la vecina, pero descubrió que era una niña muy rara: no sabía signar, era imposible comunicarse con ella. Sam acepto estas rarezas, pero cuando observó que la madre de la niña movía los labios repetidamente y eso provocaba acciones tales como guardar los juguetes o sentarse a cenar, pensó que algo muy extraño sucedía. Hasta que su propia madre le explicó que, para los vecinos, seguramente los raros eran su propia familia, Sam no fue consciente de que él y su familia eran sordos y los vecinos oyentes. Como en este ejemplo, los niños sordos de familias sordas tardan en comprender que es la sociedad oyente quien les ve a ellos como extraños.
Valores: La lengua es la clave de la identidad de las personas sordas. El uso y el buen uso, de la lengua de signos es muy valorado dentro de la Comunidad Sorda; las relaciones de las personas Sordas con su lengua tienen un componente emocional muy fuerte. Un valor muy importante para las personas Sordas es compartir información. Es normal dentro de la Comunidad Sorda asegurar la comunicación y la información para todos y todas, repetir la información cuantas veces sea necesario y adaptarla a todos los niveles de comprensión. Es uno de los aspectos en los que más claramente se manifiesta la solidaridad y la cohesión del grupo. La Comunidad Sorda cuida y valora a sus niños, no ya sólo porque significan continuidad y desarrollo, sino porque conocen y comparten sus vivencias. Los niños y niñas sordos encuentran dentro de la Comunidad Sorda el espacio donde realmente se sienten cómodos, donde se identifican. En las Asociaciones la lengua, las actividades, las formas de vida, son las que generaciones anteriores de personas Sordas han ido desarrollando y depurando como las más gratificantes para la comunidad. Participar en la asociación o desarrollar un cargo en ella son motivos de orgullo para las personas Sordas. En los colegios se han socializado y se han recogido las tradiciones de la comunidad y su lengua, el contexto educativo se convertía en fuente de enriquecimiento lingüístico, siendo en la mayoría de ocasiones el primer ámbito comunicativo de numerosos niños y niñas sordos.
Costumbres: Estrategias para establecer la conversación: Para iniciar una conversación es fundamental establecer contacto visual. Para llamar la atención del interlocutor o para incorporarse a una conversación, las personas Sordas se tocan ligeramente en el hombro o mueven la mano en el espacio donde se signa. Si se trata de llamar la atención de un grupo numeroso o de una persona que está absorta en su tarea, es frecuente a pagar y encender la luz. Estrategias durante la conversación: En una conversación las personas Sordas no se interrumpen, se ceden el turno. Durante la conversación es importante mostrar que se permanece atento, mediante signos de asentimiento y confirmación. Nunca se deben coger las manos de alguien que está signando; se considera equivalente a tapar la boca a alguien que está hablando. Estrategias espaciales: Las personas Sordas normalmente se colocan en círculo para hablar, a fin de facilitar buena visibilidad para todos los
participantes en la conversación. Por el mismo motivo es conveniente que las mesas sean redondas. Es importante no circular ni quedarse parado en sitios donde se interrumpa el contacto visual que otros mantienen. Los focos de luz deslumbran e impiden ver, por tanto se buscan lugares bien iluminados pero sin luces molestas. El uso del tiempo: Es normal que las personas Sordas cuando van hablando por la calle caminen más despacio de lo corriente y haciendo frecuentes paradas, a fin de seguir mejor la conversación. En cuanto a las citas, la puntualidad es importante. Intimidad y confidencialidad: El sentido de la intimidad y la confidencialidad es bastante flexible dentro de la Comunidad Sorda. Las personas Sordas suelen comunicarse todo tipo de acontecimientos y noticias y compartir toda la información, lo que implica que tanto las noticias como los rumores se extienden con mucha facilidad. Las preguntas suelen ser directas y las informaciones que se dan cuando se presenta a alguien amplias.
Situaciones cotidianas: En relación con el ruido el sonido no tiene el mismo significado para las personas Sordas que para los oyentes. Las personas sordas suelen resultar más bien ruidosas para los oyentes. Al comer, al mover sillas, al signar..., las personas sordas producen ruidos que suelen extrañar y desagradar a los oyentes. Esto puede crear situaciones engorrosas y en ocasiones las personas sordas pueden sentir dudas acerca del modo más adecuado de funcionar entre oyentes. Por ejemplo: ¿qué me es permitido hacer en la intimidad del cuarto de aseo de unos amigos oyentes? ¿Estará toda la sala de cine escuchando los ruidos de mi estómago? Campo visual y espacio: el dominio de éstos también es distinto y resulta extraño para las personas oyentes. Por ejemplo, las personas Sordas signan con toda naturalidad cuando conduce un automóvil, provocando estupor y susto en las oyentes que no conocen la capacidad de control visual y espacial del conductor o conductora. Ahora bien, hay situaciones que resultan difíciles de controlar. Por ejemplo, cuando se caen las llaves o las monedas del bolsillo, la persona sorda puede ser la última en enterarse, a no ser que las características del suelo permitan percibir la vibración. Con un poco de suerte, las miradas de extrañeza de los oyentes le advertirán del lugar exacto donde han caído las llaves. Un estereotipo común es dirigirse a las personas Sordas a grandes voces. Las personas oyentes suelen extrañarse mucho cuando se les dice: “No
me chilles que soy sordo”. ¡Justo lo contrario de lo que ellas han pensado siempre! Las personas sordas no suelen alterarse con los ruidos del ambiente; su “ruido” suelen ser los focos de luz y las luces destellantes o intermitentes de los televisores, discotecas, etc. Así que si se produce un incendio en el piso del vecino, la persona sorda puede seguir durmiendo tranquilamente, sin temor a que la despierten las sirenas de los bomberos… y aquí se nos hiela la sonrisa. Es necesario que sean obligatorias las alarmas visuales, tanto en los edificios privados como en los espacios públicos.