Guia de atencion psicologicA PARA Padres tema “el cancer infantil”
1.- INTRODUCCION
El impacto psicológico que tiene el diagnóstico de una enfermedad terminal y muerte de un paciente sea niños adolescentes o adultos continúa siendo una de las más temidas a nivel mundial. Los tipos comunes de cáncer diagnosticados en niños y adolescentes con las leucemias y lo tumores sólidos. El pronóstico en general para los niños con cáncer ha mejorado en las últimas décadas el del siglo, el índice de supervivencias en los pacientes de cáncer ha sido muy notable sobre todo en ciertos tipos de cáncer, fundamentalmente en la leucemia linfoblástica aguda, en las listas de supervivencia del linfoma no Hodgkin este continúa siendo en más notable en los infantes. Se cree que la mayoría de los canceres en los niños, adolescentes surgen como resultado de mutaciones en genes que causan un crecimiento celular descontrolado y por ultimo cáncer. En los adultos estas mutaciones genéticas son a menudo el resultado de la exposición a factores ambientales como el humo del cigarrillo, el asbesto (amianto) y (radiación ultravioleta) del sol. Sin embargo, ha sido difícil identificar las causas del cáncer infantil, debido en parte a que el cáncer en los niños es poco frecuente y que es difícil determinar si el niño pudo haber estado expuesto a temprano en su desarrollo. Este impacto que produce la enfermedad del cáncer infantil produce una frustración en las expectativas y esperanza depositadas en los hijos. Contiguo a esto se unen otras reacciones frecuentes en los padres del niño o adolescentes que incluyen
sentimientos de culpabilidad, trastornos de ansiedad, estados de ánimos como ira negación, incredulidad y síntomas del estrés postraumático. En este artículo nos describe el impacto emocional sobre pacientes de cáncer sus familiares, así como otros aspectos muy valiosos para la valoración y ayuda psicológica del paciente, familiares y al equipo de profesionales.
2.- CONCEPTO. El cáncer infantil es un proceso normal de crecimiento y dispersión anormal e incontrolable de una célula o un grupo de ellas, con una característica particular y con un comportamiento absolutamente diferentes entre sí. Esta enfermedad incluye un gran número de enfermedades, estas pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo contaminado e invadiendo órganos vecinos como los partes que se encuentran más alejados. Muchos tipos de cáncer en adultos se podría prevenir evitando la exposición a factores de riesgo, en los niños aún no se conocen las causas. 3.- IMPORTANCIA DE BRINDAR UN ADECUADO MENSAJE SOBRE EL CANCER INFANTIL. Las necesidades sanitarias y preventivas incluyen programas para prevenir ciertas enfermedades como el cáncer en la población de infantes, adolescentes y adultos. Así como una detección que permita un buen diagnóstico de la enfermedad. La importancia radica en proporcionar de información necesaria e indispensable promoviendo educación y concientización a las personas ante esta enfermedad presente en todo el mundo, etc. Sin embargo, la prevención, diagnóstico oportuno son las armas más adecuadas e importantes para contrarrestar esta enfermedad.
4.- TECNICAS DE APOYO PSICOLOGICO PARA PADRES EN CRISIS. Para los niños que han sido diagnosticados con cáncer y para los padres y demás familiares es un impacto psicológico muy fuerte despertando emociones en la familia, especialmente en los padres como son rabia, dolor negación y posteriormente aparecen los rasgos depresivos y finalmente la aceptación del cáncer, también deben conocer de la inmensa cantidad de información acerca del enfermedad, así como sus fases, tratamiento, hospitalizaciones y contar con recursos económicos y familiares para afrontar la enfermedad. Para ello es importante que el personal sanitario estable una buena relación con los padres del niño con el único objetivo de establecer un excelente vinculo que va a posibilitar el trabajo posterior con el paciente oncólogo Dotar a los pacientes y familiares con la información necesaria y con estrategias de afrontamiento adecuadas para hacer frente a la nueva situación que vivirá la familia y los pacientes. Durante la comunicación del diagnostico el personal sanitario debe entablar una buena relación con los padres del paciente con el objetivo de establecer sujeciones que posibiliten el trabajo posterior.
También es conveniente que los padres del paciente sean atendidos por el mismo medico durante el diagnóstico y tratamiento del paciente oncólogo, para evitar confusiones. La información debe ser clara precisa y repetidas veces hasta que esta sea asimilada por los padres y familiares así mismo hacer consciencia que es la realidad que se está viviendo y que no se pude cambiar De la misma forma se debe ofrecer a los padres la posibilidad que realicen preguntas de todo lo que los inquieta y desconocen para reducir su incertidumbre y desconocimiento. Se debe informar a los padres que se debe ser honesto con el niño puesto que el podrá percibir preocupación y ansiedad de sus padres y familiares. Durante el tratamiento debe tener contacto con los padres y el personal sanitario con el objetivo de aclarar las dudas que surjan respecto a la intervención. El equipo médico es quien debe resolver las inquietudes y preocupaciones e incertidumbre que surgen en los padres con respecto a la enfermedad y el éxito del tratamiento. Saber que lo que se está ex pimentando es una reacción normal Buscar en consuelo entre sí, o con familiares y amigos. Hablar con el trabajador social o enfermera del equipo de atención sobre sus sentimientos. Revisar la información que el equipo a caro del tratamiento les ha proporcionado. Recordar que los sentimientos de comunicación pasaran con el tiempo.
Pedir a familiares o amigos que los acompañen a las consultas con el médico y que se realicen las anotaciones de la información proporcionada por el medico El diagnóstico de un cáncer nos supone un gran reto para las familiares, amigos que tienen que enfrentarse a diferentes momentos de crisis tanto como en el diagnóstico, tratamiento, regreso a su ámbito escolar, familiar, social, vida cotidiana y muerte. Los padres parecen experimentar conmoción, incredulidad, negación, miedo, culpabilidad, tristeza, ansiedad, aturdimiento y enojo, pasan por diferentes etapas de la enfermedad y por último el desarrollo de nuevas perspectivas las mimas que son consideradas normales ante dicho diagnóstico pues ninguna persona está preparada para escuchar que su hijo está enfermo y de cáncer. Las diferentes emociones que atraviesan los padres les sirven para asimilar de forma lenta y prepararse para los sentimientos de dolor así mismo para afrontar decisiones difíciles. Para ello los padres antes las diferentes emociones pueden hacer lo siguiente. Ante la incredulidad y negación al inicio pueden ser útiles para demorar los sentimientos de dolor, adaptándose a la realidad del diagnóstico y asegurando un mejor tratamiento. Para ellos los padres deben hacer lo siguiente. Preguntar y obtener respuestas a todas las preguntas. Ponerse en contacto con la Sociedad Americana Contra El Cáncer o consultar con otras fuentes de información sobre el diagnóstico y el tratamiento.
Verificar la reputación del centro médico y la experiencia del equipo de profesionales que estará a cargo del tratamiento. Pedir ayuda para obtener una segunda opinión. Es normal sentir miedo y ansiedad al enfrentarse a acontecimientos desconocidos cuyos resultados no podemos controlar. Los médicos no pueden garantizar exactamente cómo cada persona responderá al tratamiento contra el cáncer y el temor a la muerte es real. Resulta aterrador el hecho de tener que confiar en la experiencia y habilidad de otros para proteger la vida de un ser querido especialmente la de un hijo siendo muy difícil para ellos. Contar con información precisa. Confiar en los integrantes del equipo que administrará el tratamiento. Hablar abiertamente sobre el temor y la ansiedad con el equipo de profesionales contra el cáncer. Utilizar o aprender estrategias para reducir la ansiedad o la tensión. Escuchar cómo otros pacientes y padres han sobrellevado la situación. Tener el mayor control posible sobre los eventos que ocurran y las decisiones que se tomen diariamente. Aceptar el hecho de que hay cosas que no se pueden controlar. Buscar la fortaleza emocional en creencias religiosas o prácticas espirituales. Los sentimientos de culpa a menudo surgen una vez que los padres aceptan la realidad. Puede que se cuestionen sobre la seguridad en donde viven, la calidad del suministro de agua, o preguntarse sobre las toxinas en el ambiente o en el hogar.
Cuando haya culpabilidad entre los padres, deberán dialogar sobre sus inquietudes con alguien del equipo de profesionales contra el cáncer. Es importante no dejar que los sentimientos de culpa les distraigan de todas las tareas que tienen que enfrentar cuando su hijo tiene cáncer para ello deben formular lo siguiente.
Hablar con el equipo de profesionales contra el cáncer de su hijo sobre los sentimientos de culpa. Buscar respuestas a todas las preguntas sobre las causas del cáncer. Realizar cambios para crear un ambiente hogareño más saludable si esto es motivo de preocupación. Hablar con otros padres de niños con cáncer. Aceptar que puede que nunca se sepa la causa del cáncer de su hijo. Saber que querer encontrar una razón por la que algo ha pasado no va a cambiar el hecho de que esto ya ha sucedido.
La tristeza y depresión estará presente en los padres en el momento en que su hijo es diagnosticado con cáncer. Durante la lamentación, puede que sientan desesperanza y tristeza al pensar en los días difíciles de tratamiento que tienen por delante. La intensidad de sus sentimientos a menudo corresponde con la perspectiva de recuperación que presenta su hijo, pero también refleja su propio temperamento y personalidad. Un padre puede ser más optimista por naturaleza, mientras que otro puede reaccionar con más temor a los resultados negativos ante cualquier problema que enfrente. A menudo mencionan que se sienten abrumados.
Desafortunadamente no se puede evitar que los padres en ocasiones tengan estos sentimientos dolorosos y desagradables una y otra vez durante el transcurso de la enfermedad de su hijo. Para ayudar a sobrellevar la tristeza, la depresión y la aflicción se debe encontrar las formas de expresar sus sentimientos: Una de varias formas se lo puede realizar hablando, escribiendo o simplemente permitirse llorar. Pedir y darse apoyo entre sí, y con familiares y amigos. Usar el apoyo por parte de los trabajadores sociales, consejeros, enfermeras, psicólogos y médicos. Buscar el apoyo espiritual, conseguir asesoría de sus pastores religiosos, y buscar alivio en la oración, meditación u otras prácticas espirituales. Cuidar de sí mismos: comer bien, descansar y atender bien su aspecto físico. Atender sus necesidades, ya sea de medicamentos o de cuestiones de salud física y/o emocional. En ocasiones el enojo es manifestado contra los médicos que encontraron el cáncer o también podría dirigirse a familiares o amigos que hacen algún comentario imprudente o que están demasiado ocupados para proporcionar algún apoyo. Otros expresan su enojo de forma explosiva y hostil descargándolo contra otras personas. A veces, los otros hijos en la familia oh con el mismo hijo con cáncer. En vista de que los padres y los médicos deben trabajar juntos para ayudar al niño o adolescente a lidiar con el cáncer y su tratamiento, es importante encontrar maneras saludables de expresar el enojo. Esto también es importante para encontrar formas sanas de resolver las quejas que sí sean válidas.
Aceptar que el enojo es una parte normal de este proceso. Entender la raíz del enojo en cada situación. Expresar el enojo de una forma adecuada. Encontrar soluciones cuando se justifica el enojo. Hablar sobre los sentimientos de enojo con el personal de apoyo o los profesionales de la salud mental. Buscar liberar la tensión mediante la actividad física (como caminar, hacer ejercicio o practicar deportes). Encontrar un lugar privado para desahogarse, como gritar y llorar. Expresar los sentimientos mediante escribir en un diario. Hablar con otros padres que han experimentado sentimientos similares. Dejar que el enojo se disipe, aceptar que no hay nadie a quién culpar y encontrar formas de canalizar la energía para apoyarse entre sí, y ayudar al hijo y a la familia. Los padres deben obtener ayuda y confianza en el equipo de expertos contra el cáncer quienes pueden dotar con habilidades.
5.- ESTRATEGIAS DE LIBERACION EMOCIONAL PARA PADRES, NIÑOS Y ADOLESCENTES CON CANCER. En su gran mayoría los padres se preocupan en cómo manejar las emociones que surgen con la enfermedad del cáncer. Los padres deben obtener ayuda del equipo de profesionales contra el cáncer, el trabajador social, enfermeros médicos y otros del equipo de salud pueden ayudar a los padres a entender las emociones que experimentan. Los expertos pueden ayudar a aprender nuevas habilidades de relajación y control del estrés. Los padres deben pedir ayuda también a especialista en atención infantil que colaboran con familias de niños con cáncer. Los familiares también requieren dedicar tiempo para cuidar de sí mismos de esa forma existirá un mejor control de sus sentimientos. Involucrar a otras personas y solicitar su apoyo estos pueden ser tíos, abuelos amigos íntimos a la familia. El equipo de atención contra el cáncer puede ayudar a los padres a compartir la notica del cáncer a su familia y amigos, por ende, no se debe ocultar información ya que esta puede bloquear la comunicación entre el conglomerado familiar. Es preciso obtener ayuda de otras fuentes. Las familias que son flexibles pueden encontrar fuentes de apoyo en amigos y así tienden a sobrellevar mejor la situación.
El niño con cáncer no debe estar al cuidado de un solo progenitor porque este puede experimentar dificultades y no podrá con las demandas de la enfermedad del hijo. En caso de ocurrir esto se debe hablar con los trabajadores sociales y con su equipo de profesionales para que pueda referir a recursos adicionales de ayuda en su comunidad o centro de trabajo. Para recibir un mejor tratamiento los padres deben pedir a los médicos de confianza que refieran a los especialistas en cánceres en la brevedad posible, para que los médico expertos y capacitados puedan diagnosticar y tratar los canceres infantiles. Existen estudios que afirman mejores probabilidades de combatir la enfermedad cuando estos han sido atendidos con prontitud. Se debe acudir a centros de atención contra el cáncer infantil. Entre ellos tenemos el Instituto Nacional del cáncer, en Ecuador tenemos a la fundación de Solca. En estos centros de atención cuentan con equipos de profesionales compuestas por médicos especialistas, enfermeras, auxiliares, trabajadores sociales, psicólogos, terapeutas, recreativo, etc. Para los adolescentes con cáncer su ayuda se basa en: Ofrecer consuelo y empatía. Incluir al adolescente en todas las conversaciones sobre el diagnóstico y planeación del tratamiento. Estimular al niño o adolescente para la realización de preguntas hacia los padres y personal médico, etc. Dar Información sobre las reacciones emocionales normales ante un diagnóstico de cáncer.
Reafirmar de forma repetida que el adolescente que no es responsable del cáncer. Animar al adolescente a compartir sus sentimientos con familiares, amigos, etc. Desarrolle un plan con el equipo médico y maestros de la escuela para que el adolescente continúe con sus asignaturas escolares, así como un plan de regreso a clases y sobre cómo afrontar cualquier restricción que podría haber. Asegúrese de que siempre haya momentos de diversión y recreación todos los días. Mantengan el sentido del humor para enfrentar la frustración. Ayudé al adolescente a establecer contacto con otros pacientes adolescentes en caso de que así lo quiera.
Inscriba a su hijo adolescente a algún grupo de apoyo (en caso de estar disponible en su región) y enfatice la importancia de aprender de la experiencia de otros adolescentes A continuación, se presentan algunas ideas para fortalecer la esperanza para los pacientes y sus familiares: Busque información acerca del diagnóstico y el plan de tratamiento. Infórmese sobre los avances en los métodos de tratamiento. Asigne a cada miembro de la familia un papel para enfrentar la enfermedad. Por ejemplo, talvez alguien pueda mantener un registro de las facturas médicas, organizar la información sobre el cáncer que usted recibe, o
mantener a los amigos y familiares informados sobre lo que acontece. Puede que los niños se hagan cargo de cosas como hacer tarjetas o canastillas con dulces, grabar los programas favoritos de TV o enviar correos electrónicos o mensajes de texto de forma habitual. Mantenga un equilibrio saludable entre el optimismo y la realidad. Encuentre en la oración, fe religiosa o alguna fuente espiritual recursos que le proporcionen fortaleza. Tenga confianza en la capacidad de su familia para manejar cualquier situación a la que tenga que enfrentarse. Compartan unos con otros el sentido de la esperanza. Tenga confianza en la capacidad de los médicos y demás miembros del equipo de atención médica. Infórmese de las experiencias de otros que hayan conservado la esperanza al enfrentarse al cáncer. Encuentre maneras creativas para que en cada día haya algo placentero o alegre. Aprenda a tolerar las altas y bajas de la esperanza. Aprecie las cosas bellas y maravillosas presentes en la vida diaria. Acepte que únicamente tenemos el momento presente para vivirlo.