Aan:
de heer N. Hoogers Voorzitter divisie Zorg en Gezondheid Achmea Dellaertweg 1 2316 WZ Leiden
CC:
Achmea divisie zorg en gezondheid t.a.v. mevrouw V. Zevenhuizen, regiomanager MSZ Noord Holland Postbus 19 3800 HA Amersfoort
Onderwerp: - Verzekerde zorg voor ME/CVS-patiënten vanaf 2014, vergoeding Cardiozorg - uw brief van 27 augustus 2013, kenmerk 013.0045/JH/rp
Groningen, 13 september 2013 Geachte heer Hoogers, De organisaties van ME- en CVS-patiënten zijn geschokt door het bericht dat Achmea met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met de Stichting Cardiozorg niet wil verlengen. Dit betekent dat mensen met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea, Interpolis, FBTO, Avéro Achmea, Agis, De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog dr. F.C. Visser per 2014 niet meer vergoed krijgen. In het belang van de ME- en CVSpatiënten in Nederland vragen wij Achmea dringend om de genomen beslissing te herzien en het contract met Cardiozorg en dokter Visser ook in 2014 voort te zetten. ME/CVS (een complexe multisysteemziekte) is niet gekoppeld aan één specifiek medisch specialisme. In de recent verschenen Richtlijn CVS staat dat de huisarts, bij een vermoeden van CVS moet doorverwijzen wanneer er aanwijzingen zijn voor pathologie, waarvoor specialistisch onderzoek is vereist. [1] In Nederland zijn in de praktijk echter zeer weinig medisch specialisten te vinden met voldoende kennis en ervaring op het gebied van ME/CVS om hun bevindingen daarmee in verband te kunnen brengen. Patiënten ontmoeten dan ook nog vaak veel onbegrip. Dr. Visser is een van de zeer weinige specialisten, en de enige cardioloog, in Nederland die is gespecialiseerd in ME/CVS. Patiënten met ME/CVS kunnen bij hem terecht voor diagnostiek en, indien geïndiceerd, voor behandeling. Zijn specialisme, de cardiologie, is voor ME- en CVSpatiënten van groot belang, zowel voor het stellen van een diagnose als
voor behandeling (zie de toelichting in de bijlage). Bovendien heeft Dr. Visser een netwerk van enkele specialisten (internist, neurologen, psychiater) opgebouwd die op zijn verwijzing met regelmaat ME/CVSpatiënten zien en daardoor de nodige expertise opbouwen. De diagnostiek kan op deze wijze zorgvuldiger plaatsvinden dan bij doorverwijzing naar willekeurige medisch specialisten in grote ziekenhuizen. Ook is de kans zo kleiner dat behandelingsmogelijkheden worden gemist. Het niet meer vergoeden vanuit de naturazorgverzekering betekent voor ME- en CVS-patiënten dat de weg naar adequate reguliere medische zorg voor velen van hen wordt afgesneden. Wij vinden dit, gezien het chronische, invaliderende en levensontwrichtende karakter van de ziekte, onaanvaardbaar. Er is geen enkele aanwijzing dat de zorgvraag van MEen CVS-patiënten in Nederland zal afnemen. Wanneer deze specialistische ME/CVS-zorg niet meer vergoed gaat worden, zullen patiënten weer aangewezen zijn op specialisten die geen kennis van deze aandoening hebben. Daardoor zullen zij vaker van specialist naar specialist, en van onderzoek naar onderzoek gestuurd worden zonder dat dit iets oplevert. Zij zullen dan langer zonder adequate medische zorg rondlopen. Dat maakt niet alleen de klachten erger, maar de daarmee gepaard gaande kosten ook hoger, evenals de kans op blijvende invaliditeit. In plaats van kostenbesparend zou de door u beoogde maatregel daarom wel eens veel duurder uit kunnen gaan uitvallen. Daar komt nog bij dat het, zonder een goede medische onderbouwing vanuit de curatieve sector, vaak erg moeilijk is om medewerking te krijgen van bedrijfsartsen en verzekeringsartsen bij aanpassing van werk, re-integratie en het vaststellen van arbeidsongeschiktheid. Ook vrezen wij dat het besluit van Achmea een eind zal maken aan de stimulans die dr. Visser nu vanuit zijn praktijk geeft aan het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS. En dit, terwijl in Nederland toch al zo weinig biomedisch onderzoek naar deze ziekte plaatsvindt. Daarom vragen wij Achmea dringend om, als grootste verzekeraar in Nederland, verantwoordelijkheid voor de toegankelijkheid van medisch specialistische zorg voor ME- en CVS-patiënten in Nederland te nemen en het contract met de Stichting Cardiozorg en dr. Visser ook in 2014 voort te zetten. Wij hopen dat u ons gelegenheid wilt geven ons verzoek in een gesprek toe te lichten. We zien graag een uitnodiging daartoe – op een zodanige termijn dat het nog van invloed kan zijn- tegemoet. Michael Koolhaas, voorzitter Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Rob Wijbenga, voorzitter ME/cvs Vereniging Laurens van Nes, vice voorzitter ME/CVS Stichting Nederland
Bijlage: ME/CVS en cardiologie
Bijlage Toelichting: ME/CVS en cardiologie Recent zijn internationaal drie documenten over ME/CVS en ME verschenen, een inleiding over ME/CVS van de Internationale Vereniging voor CVS/ME (IACFSME) en een inleiding plus handleiding over ME gemaakt door een internationale groep experts. [2,3,4] Deze maken duidelijk dat cardiovasculaire symptomen en aandoeningen van belang zijn voor het stellen van de diagnose ME/CVS, zowel ter bevestiging dan wel uitsluiting van de diagnose als met het oog op behandeling. In beide documenten staat bij de diagnostiek het vaststellen van de inspanningsintolerantie (‘post-exertional malaise’ of ‘post exertional neuroimmune exhaustion’) centraal. Daarnaast worden onder andere de volgende symptomen genoemd die een rol spelen bij de bevestiging van de diagnose ME of ME/CVS: Orthostatic intolerance: neurally mediated hypotension (NMH); postural orthostatic tachycardia (POTS); light headedness; extreme pallor; palpitations (with or without cardiac arrhytmias); exertional dyspnea; De IACFSME stelt dat de diagnose ME/CVS niet gesteld mag worden wanneer sprake is van de volgende aandoeningen: cardiomyopathy, claudication, coronary artery disease, heart valve disease, patent foramen ovale, pulmonary hypertension. Andere cardiovasculaire aandoeningen kunnen volgens de IACFS samen met ME/CVS de optreden, namelijk autonomic dysfunction, orthostatic intolerance, neurally mediated hypotension (NMH), postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS), syncope, mitral valve prolapse. Het moge duidelijk zijn dat de cardiologie een zeer relevant specialisme is in verband met ME/CVS.
[1] Richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). CBO. Februari 2013. http://www.diliguide.nl/document/3435/file/pdf/ [2] F Friedberg et al. ME/CFS: A Primer for Clinical Practitioners. International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis. May 2012. http://www.iacfsme.org/Portals/0/PDF/PrimerFinal3.pdf [3] Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles ACP, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I, Mikovits JA, Miwa K, Murovska M, Pall ML, 27, Stevens S. Journal of Internal Medicine 2011 DOI: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x. [4] MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS – Adult & Paediatric: International Consensus Primer for Medical Practitioners.Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles ACP, Speight N, Vallings R, Bateman L, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Gerken A, Jo D, Lewis D, Light AR, Light K, MarshallGradisnik S, McLaren-Howard J, Mena I, Miwa K, Murovska M, Steven S (2012)