La Chance 2009-2 by mediamacs concept design

Periodico dell’Assistenza Tumori Alto Adige

Giugno 2009 7° anno, 2° edizione

Periodico trimestrale, spedizione: in A.P., Art. 2,20/C, Legge 662/96DCI Bz, Iscrizione al Tribunale di Bolzano N°3/2003

L’assemblea annuale dell’assISTENZA tumori dell’Alto Adige alla "Haus der Kultur" a Bolzano

Semplicemente insostituibile! "L’associazione tumori è diventata insostituibile nell’assistenza ai malati di tumore." Questa affermazione del primario Helmuth Amor vale più di tanti lunghi elogi. L’Assisitenza Tumori ha svolto un lavoro pionieristico negli ultimi anni e ha contribuito in modo decisivo al miglioramento della situazione dei malati di tumore in Alto Adige. Segue

[ i Reportage ]

[ Consulenza legale gratuita per tutti i soci ]

Volontari su quattro ruote

a pag. 11

Consulenza a costo zero

Auf Seite 9

Tema

Assemblea annuale – 18 Aprile

Servizi concreti come ginnastica, linfodrenaggio, gruppi auto- aiuto, aiuti finanziari ma soprattutto la cura per l'aspetto umano nel rapporto con gli associati, sono stati per tantissime persone l'unico punto di riferimento in una situazione di totale disperazione.

L’

assmblea annuale assolve sempre due funzioni. Da un lato offre ai soci la possibilità di fare chiarezza sull’operato della loro associazione, d’altra parte crea comunità. Lo scorso 18 aprile alla Haus der Kultur a Bolzano, a rispondere all'appello dell'associazione sono stati 144 soci ordinari, 122 per delega e undici soci sostenitori. Da cornice facevano i quattro musicisti del gruppo New Day che hanno accompagnato con virtuosismi e allegria il programma. Nella retrospettiva sull'anno scorso non poteva mancare il ricordo della presidente Christine Tembl Mayr, mancata improvvisamente nel maggio del 2008 e stimatissima da tutti per il suo grande impegno e i suoi meriti per l’associazione.

11.000 ore di volontariato Al centro dell’incontro del 18 aprile c'erano numeri e statistiche. Una cifra ha impressionato più di ogni altra: I volontari dell’associazione hanno contribuito con più di 11.000 ore allo svolgimento del lavoro dell’associazione con vendita di rose, organizzazione di mercatini e feste,

servizio di trasporto e tanto altro ancora. Corrisponde al lavoro annuale di sei impiegati fissi! Al 31 dicembre 2008 l’associazione contava 7837 soci, di cui 2.903 soci ordinari e

4.934 soci sostenitori. Sono stati in tutto 3.515 soci che si sono avvalsi dei diversi servizi dell‘associazione. Per fare qualche esempio: 421 pazienti per un totale di 7.531 ore hanno usufruito del linfodren-

Assemblea annuale – 18 Aprile

naggio manuale, così come 178 soci hanno partecipato ai diversi soggiorni organizzati dall‘associazione. Alle diverse gite delle sezioni hanno partecipato invece in 1.758. L’aiuto psico-oncologico è stato chiesto da 17 malati e ai diversi corsi e le terapie come ginnastica in acqua o pittura hanno partecipato in 664.

Aiuti finanziari Ammalarsi di tumore può portare ad una situazione di difficoltà finanziaria. Anche nel 2008 l’associazione tumori è stata in grado di dare un contributo notevole a chi si è trovato senza colpa in una situazione del genere. Insieme all’associazione Aiuto dall‘Alto Adige sono stati distribuiti 52.180,40 Euro. In 203 casi l’associazione ha partecipato con un contributo spese per un totale di 156.279,99 Euro. Per l’acquisto di parrucche, costumi, reggiseno per protesi sono stati distribuiti ca. 87.000 Euro. L’aiuto psicologico è importante poi quanto quello finanziario. In tutta la provincia l’associazione si è impegnata a dare la possibilità ai nuovi ammalati di informar-

si sulla loro patologia. Tanti i volontari che si sono impegnati ad incontrare le persone che erano al primo contatto con questa malattia, o quelli disponibili ad effettuare visite all’ospedale o a domicilio. Per non menzionare i tanti servizi burocratici che si assume l’associazione per i soci.

Tema

stenuta per un 51 percento dalle istituzioni pubbliche. Il restante 49 per cento però proviene esclusivamente dalle quote dei soci, da donazioni e dai ricavi di manifestazioni, organizzate grazie all’aiuto dei tanti volontari.

Continua la scuola dei pazienti Garantire ai pazienti un'informazione corretta su tutti gli aspetti che riguardano la malattia è di grandissima importanza per l’associazione. E l’interesse del pubblico dimostra quanto sia importante. L’associazione ringrazia tutti quelli che con il loro impegno aiutano alla realizzazione di queste serate. Grazie alla collaborazione con il centro senologico di Merano e Bressanone anche quest’anno sono state organizzate le cosiddette serate di scuola dei pazienti, dove medici, infermieri, terapeuti hanno spiegato in modo comprensibile i diversi aspetti della malattia, gli effetti della chemioterapia, trucchi cosmetici per rimediare agli effetti collaterali di intervento e di chemio- e radioterapia. L’Assitenza Tumori Alto Adige viene so-

Shocking pink: New Day Con la loro musica polifonica, i testi da non prendere troppo sul serio e le loro camicie rosa shocking, erano l’attrazione dell’assemblea annuale dell’Associazione Tumori, o meglio del dopo assemblea, nell’atrio della „Haus der Kultur“ a Bolzano. Loro sono Fabio Viola, Alexander Engl, Manfred Amort e Armin Mair del gruppo “New Day”. Dopo quattro anni di corteggiamento, la presidente Renate Daporta Jöchler è finalmente riuscita ad ingaggiare l’allegro quartetto che sostituisce con la forza della voce ogni strumento musicale. „Abbiamo già cantato per la SVP, per l’associazione alpinistica AVS e tanti altri ma mai per un

Una canzone in onore della presidente

organizzazione tipo l’associazione tumori, dice Manfred.“ „Il cancro non è un tema leggero”, continua, “ma con un po’ di allegria e umorismo tutto diventa più semplice e perciò siamo convinti che siamo perfetti per rallegrare questa assemblea.”

Tema

Assemblea annuale – 18 Aprile

Cosa dicevano . . . Il primario Helmuth Amor Si definisce come socio promotore della prima ora. E in effetti, il primario Helmuth Amor si è impegnato fin dalla prima ora nel promuovere il lavoro dell’associazione tumori. “Il lavoro di questa associazione è di altissimo valore. Soprattutto nei primi anni si è trattato di opera da pionieri, cominciando da zero.“ Nei primi anni, si ricorda, "abbiamo organizzato addirittura l'arrivo dei medicinali dall'estero, medicinali che non esistevano ancora in Italia, tramite l'Assistenza Tumori ” Uno dei meriti più grandi, secondo Amor, è stato l’introduzione dell’aiuto oncopsicologico per i malati e l’organizzazione del servizio di linfodrenaggio per i pazienti. „Ancora più importante però“, così Amor, „è l’aspetto umano, il sostegno che offre questa associazione ai suoi soci!”

Alfred König, direttore dell’ufficio Gesundheitssprengel Sono sempre più le persone che si trovano di fronte a questo male oscuro, ha sostenuto Alfred König. “Ma per fortuna oggi questo non equivale più ad una condanna a morte.” Ogni anno in Italia si ammalano di cancro 270.000 persone e più del 50 per cento guariscono. E, così secondo König, „nei prossimi anni questa quota è destinata di salire al 70 percento!“. Importantissimo per il processo di guarigione è comunque l’atteggiamento dei malati. La volontà aiuta a guarire. „E l’associazione tumori è un esempio positivo che dimostra come l’impegno sociale e la solidarietà vissuta possano aiutare in modo concreto.” Il consiglio provinciale,

ha poi ribadito il direttore dell'ufficio Distretti Sanitari, ha adottato delle misure importanti: la distribuzione gratuita di presidi elastico-compressivi negli edemi cronici e nelle ustioni e la conferma della convenzione tra servizio sanitario e associazione tumori per quanto riguarda i costi del linfodrenaggio manuale.

L‘assessore comunale Primo Schönsberg „L’integrazione dei servizi pubblici con associazioni private come questa è di grandissima importanza. Abbiamo bisogno dell’impegno dei cittadini per dare voce a tutti coloro che necessitano di sostegno e aiuto, di tutti coloro che, senza colpa, si trovano nel cono d'ombra della società.”

Incontri nell’atrio E‘ socia dal 1991 Maria Dellantonio Kaserer e da allora non ha perso neanche un’assemblea annuale. Per lei questo appuntamento è un modo per fare vedere la sua gratitudine verso l’associazione che l’ha aiutata in una situazione difficile. “Secondo me è giusto venire anche in queste occasioni e non soltanto quando c’è da festeggiare!” Ma c’è anche un altro motivo: sentirsi parte di un gruppo e incontrare le persone che ha conosciuto e con cui ha fatto amicizia nei diversi soggiorni al mare.

Fino a quest’anno non ce l’aveva mai fatta a venire all’assemblea, Theresia Mollin Mellauen di San Lorenzo. E sono anni che aveva in programma questa visita, ma il fatto che suo marito non è autosufficiente le ha sempre impedito di venire. Il 18 aprile si è fatta una promessa: non mancherà mai più a questo appuntamento. Questo è sicuro! “Avevo un estremo bisogno di una cosa così, uscire di casa e non per andare in clinica o dal medico, vedere altre persone,

fare qualcosa per me che non ha niente a che fare con la routine quotidiana. Oggi mi godo il fatto di stare in compagnia.” E’ entusiasta Hanni Gafriller di Barbiano. I quattro musicisti di New Day l’hanno incantata. „E’ stata una bellissima sorpresa e ha fatto sì che questa assemblea annuale sia diventata un manifestazione speciale. Che bella musica che fanno e che bravi che sono!”

Assemblea annuale – 18 Aprile

Tema

Un amicizia speciale L’assemblea annuale dell’associazione è un appuntamento a cui non manca mai ed è il suo modo di esprimere gratitudine per l’aiuto ricevuto. In più Luigi Betta di Laives si mette da anni a disposizione come volontario. Lo scorso 18 aprile aveva però anche un altro motivo per venire all’assemblea: convincere Anton Oberkofler di San Genesio ad accompagnarlo anche quest’anno a Caorle e a dividere la stanza con lui come sono stati soliti fare negli ultimi tre anni. Anton però quest’anno non riesce a tirarsi fuori le due settimane per andare al mare. Il contadino di San Genesio e il pensionato di Laives si sono conosciuti al corso di ginnastica in acqua a Bolzano. Si sono presi in simpatia dal primo momento. Che abbiano qualche problema di comuni-

Albina Kastlunger e Giancarla Busnardo, entrambe di Vipiteno si conoscono da una vita. Ma proprio la vita ha fatto che si siano perse d’occhio. Ognuna si è costruita una famiglia, tra educazione dei bambini e occuparsi della casa non era più rimasto tempo per coltivare l’amicizia. La malattia le ha fatte di nuovo incontrare e ritrovare. „Tutte e due siamo state

cazione perché Betta non parla tedesco e Oberkofler pochissimo l’italiano, è un problema del tutto secondario. A Caorle, per tre anni consecutivi, si sono divisi stanza e tavolo. E anche durante l’anno si trovano

ogni tanto per andare insieme a funghi. Però niente da fare. Luigi dovrà trovarsi un altro compagno, Josef è impegnato. Neppure un bicchiere di rosso è riuscito a fargli cambiare idea!

allo stesso modo sfortunate e fortunate“, spiega Giancarla. Lei si è ammalata sei anni fa, Albina ancora un anno prima. Facendo ginnastica in acqua si sono reincontrate e adesso non vogliono più perdersi. Sia Albina sia Giancarla si impegnano anche come volontarie e vendono insieme le rose per l’azione Una Rosa per la Vita.

Informazione medica

La prevenzione del tumore cutaneo Il corretto rapporto con il sole

Il tumore cutaneo è il più frequente tumore maligno in aumento del 7-10 % ogni anno a livello mondiale. Fortunatamente oggi, grazie alla diagnosi precoce possiamo curare una gran parte di questi tumori.

a luce solare, specialmente la componente ultravioletta in circa 9 casi su 10, è la causa della comparsa del tumore cutaneo. Non è il sole ad essere cambiato negli ultimi decenni, ma sono le nostre abitudini di vita ad essersi modificate per le sempre più frequenti vacanze nei paesi del sud, le attività sportive all’ aperto durante tutto l’ anno, il cambiamento del modo di vestire e l’abitudine di fare il solarium…. Sebbene molti di questi comportamenti siano sani ed auspicabili, non dobbiamo dimenticare la responsabilità che abbiamo riguardo il nostro rapporto con il sole, in modo tale da poterci garann tire un benessere duraturo.. Prim. Dr. Franz Wenter Reparto Dermatologia Comprensorio sanitario Brunico

Per prevenire i tumori maligni della cute è importante avere alcune informazioni e di conseguenza seguire precise regole: • i bambini di età inferiore ai 2 anni non devono esporsi al sole diretto (fino all’ 80 % dei danni solari si verifica entro i 18 anni) • le vacanze brevi con “lo scopo di abbronzarsi” sono particolarmente pericolose • il sole tra le ore 11 e le 15 (nel periodo estivo tra le 12 e le 16) deve essere evitato • possibilmente ci si deve proteggere dal sole in modo naturale seguendo la regola delle 3C: - Cappello, camicia, calzoni (con cotone a trama fitta) - rimanendo all’ombra (gli ombrelloni spesso non sono sufficienti) • Evitare di frequentare i solarium perché invecchiano la pelle ed aumentano il rischio di tumori cutanei • I genitori dovrebbero essere per i loro figli, per amore e responsabilità, un modello di comportamento al sole

• si deve utilizzare una buona crema solare: - col più alto fattore protettivo per UVA ed UVB (chiedere consiglio al farmacista) - resistente all’acqua (da applicare comunque più volte al giorno, specialmente dopo il bagno o intensa sudorazione) - senza profumi - da applicare almeno ½ ora prima dell’esposizione solare su tutte le aree cutanee esposte (anche nuca, orecchie, labbra e dorso delle mani) • sabbia, neve, cemento ed acqua riflettono le radiazioni solari. Più è alta la montagna, maggiore sono le radiazioni solari. • Nelle giornate nuvolose o nebbiose fino al 90 % delle radiazioni solari raggiunge la superficie terrestre. In questi giorni usare le creme solari come nei giorni soleggiati! • Portare sempre occhiali da sole

Informazione medica

"Neri come il carbone" non è segno di salute L'abbronzarsi è una reazione di difesa della nostra pelle contro i danni provocati al nucleo della cellula (a lungo andare porta al tumore cutaneo)

Parliamone Care lettrici, cari lettori, . . . è gia passato un altro anno. Sembra impossibile, ma mentre sto scrivendo queste righe il termometro indica oltre 30 gradi. L’estate è arrivata e chiude un periodo di intensa attività della nostra associazione. Un anno con tanti cambiamenti. Un anno di novità e di conferme. Siamo andati avanti con la “scuola per i pazienti”, un progetto che mi sta molto a cuore e il grande interesse del pubblico dimostra che siamo sulla strada giusta. Sono fiera di potervi presentare il nostro nuovo servizio: “Informazioni adeguate - RECHTzeitig informiert”. Siamo riusciti a mettere insieme un team di esperti, un assicuratore, un notaio e un avvocato, per garantire una consulenza competente e gratuita ai nostri soci. Mi raccomando: fatene uso e soprattutto prima che sorgono problemi che sono poi difficili da risolvere.

Questa Chance vi si presenta in veste nuova. Non soltanto la grafica, ma anche i contenuti. Vogliamo raccontarvi storie, presentarvi persone, soci, volontari, collaboratori. Vogliamo informare e vogliamo presentare da vicino le mille attività nelle nostre sezioni. Perché non ci scrivete cosa ne pensate della nuova Chance? Per posta all’Associazione Tumori Alto Adige, Via Tre Santi 1, 39100 Bolzano o via Mail all’indirizzo info@krebshilfe.it. E infine una piccola nota personale: esattamente un anno fa sono diventata presidente dell’Assistenza Tumori. Un incarico che porta con se molto lavoro e esige tanto tempo, ma che vivo come grande onore. Sono entusiasta di potermi impegnare per portare avanti il lavoro della nostra associazione e mi piace il fatto di entrare in

Renate Daporta Jöchle

Presidente

contatto con tanta gente. Ho trovato un'ottima base per impostare il mio compito e tante cose che ormai sono tradizione rimarranno come sono; ci saranno però anche novità e cambiamenti, perché negli anni, le esigenze delle persone cambiano e bisogna tenerne conto. Auguro a tutti voi una meravigliosa estate!

Renate Daporta Jöchler - la presidente -

Thema

Pazienti informati sono partner consapevoli Scuola per pazienti: Il sapere aiuta

La prima edizione l’anno scorso è stata un grande successo e anche le prime tre serate organizzate in primavera sono state apprezzate da un pubblico sempre numeroso.

apere di più. Esperti informano pazienti”, così il titolo di questa iniziativa dell’associazione tumori Alto Adige che proseguirà anche in autunno. Di seguito una breve presentazione delle prime due serate che si occupavano di “Truccarsi, cosmesi, cappelli – sentirsi belli malgrado la malattia” e “Rischio genetico. Come spiegarlo ai propri figli”. Il cancro è una malattia che non colpisce soltanto un singolo organo ma tutta la persona. Chi si ammala deve far fronte non solo agli effetti della malattia ma anche ad aspetti psichici, familiari e sociali. E quindi ha bisogno di risposte. Solo chi è informato può essere per i medici curanti un interlocutore alla pari e consapevole. La serie di conferenze 2009 è nata sotto il motto: “Sapere di più. Esperti informano pazienti.” Sono previste in tutto sei conferenze (tre in primavera, tre in autunno) che saranno (o sono già state) presentate a Merano e a Bressanone. Il tema della prima serata sono stati i disturbi psichici causati dagli effetti collaterali della chemioterapia. Inevitabilmente la chemioterapia porta alla perdita dei capelli. Un grande problema soprattutto per le donne. Come può sentirsi attraente una donna senza capelli e che rimedi ci sono: cosmesi, parrucca e altro? E perché cadono i capelli? Questi i quesiti della serata.

Quando cadono i cappelli la malattia diventa palese Con la caduta dei capelli la malattia assume anche visibilità verso l'esterno. I malati spesso si sentono umiliati e tendono ad isolarsi. Ma proprio questo è sbagliato. Il processo di guarigione richiede una partecipazione attiva alla vita quotidiana. I relatori raccomandavano l’acquisto di una parrucca e anche il tagliarsi i cappelli corti prima di cominciare la chemio, in modo di evitare una differenza troppo grande tra il prima e il dopo. Per trovare la parrucca adatta è utile rivolgersi appena possibile ad uno studio specializzato. Durante la serata sono stati presentati diversi modelli di parrucche e la loro “manutenzione”. I costi variano molto, ma l’associazione sostiene i soci nell’acquisto anche se non può intervenire in modo diretto. Per i malati di cancro è molto importante sentirsi comunque belli e soddisfatti del proprio aspetto. Questa soddisfazione ha degli effetti positivi sul processo di guarigione. Perciò non bisogna assolutamente vergognarsi ma chiedere in tempo aiuto e consiglio ad un esperto in materia, per esempio un parrucchiere o un’estetista. E importante anche non dimenticare mai: i capelli ricrescono – di solito più folti e più grossi e già uno o due mesi dalla fine della chemioterapia!

Geneticamente compromessi? Il fattore genetico di una malattia tumorale, in particolare del cancro alla mammella è stato al centro della seconda conferenza. “Come spiegarlo a mia figlia” è stata una delle domande più importanti della serata. E anche come prevenire la malattia se ci sono davvero predisposizioni familiari. Secondo la statistica una donna su dieci si ammala di tumore al seno. La maggior parte di questi casi avviene in modo inatteso, cioè senza la presenza di altri casi in

famiglia. Quali sono quindi i fattori che possono provocare lo sviluppo di un tumore? Si sa che gravidanze, allattamento, alimentazione e stile di vita possano provocare o prevenire il sorgere di questa malattia. Soltanto un 5 – 10 percento dei casi di tumore al seno sono provocati da mutazioni genetiche, e riconducibili quindi ad un fattore ereditario. Un fatto spesso ignorato è che anche gli uomini possano ereditare e dare in eredità la malformazione genetica che può provocare un tumore al seno.

Riconoscere i fattori di rischio e prevenire Cellule tumorali e cellule del sangue possono rivelare la presenza di geni con un patrimonio genetico modificato e quindi a rischio. La presenza di determinati presupposti indica un certo indice all’interno di una famiglia e fa quindi pensare che il rischio di ammalarsi sia più alto che in altre famiglie. Per esempio: se ci sono due donne imparentate tra loro ammalate di tumore al seno, e una si ammala prima di aver raggiunto i 50 anni, allora si presuppone la presenza di un fattore di rischio nel patrimonio genetico della famiglia. Stessa cosa

Thema se una donna che fa parte della famiglia si ammala di tumore a tutti i due seni entro il raggiungimento dei 50 anni oppure se un parente maschile sviluppa questo tumore. Un progetto di ricerca di un medico altoatesino, il ginecologo Florian Vogl, si occupa proprio delle cause genetiche dei tumori alla mammella e alle ovaie con lo

scopo di sviluppare uno screening adatto a prevenire quanto prima l'insorgenza di queste patologie e di istituire un centro di consulenza per famiglie a rischio. Il progetto è sostenuto sia dal centro senologico Merano – Bressanone che dagli ospedali dell’unità sanitaria. Anche l’associazione tumori partecipa in modo concreto al finanziamento di questo progetto importante.

Fondamentale: La diagnosi precoce Il più importante cavallo di battaglia contro il tumore al seno (e in genere contro tutti i tipi di tumori) rimane la diagnosi precoce. Vuol dire: autopalpazione mensile, controllo ultrasonografico annuale e a partire dai 40 anni, una mammografia ogni due anni, che deve diventare annuale a partire dai 50 anni. In presenza di fattori ritenuti di rischio il programma di controllo viene intensificato. Per quanto riguardo lo stile di vita ognuno è responsabile di se stesso e tutto sommato basta poco per

diminuire il rischio: controllo del peso, alimentazione sana, poco alcol, attività sportiva e soprattutto controlli regolari.

A chi rivolgersi Chi vuole informarsi può rivolgersi al centro senologico Bressanone – Merano che in tutti i due poli offre regolarmente un ambulatorio rischio – tumorale. Sono disponibili anche il Dr. Florian Vogl (ospedale Merano, Tel. 0473 26 40 80) o la Dott.sa Sonia Prader (ospedale di Bressanone, Tel. 0472 812595). Per informazioni ci si può rivolgere inoltre al centro consulenza genetica a Bolzano al Dr. Claudio Castellan (Tel. 0471 907100). Infine un breve sguardo all’autunno: Le conferenze riprenderanno a settembre con i seguenti temi: „Come combattere in modo efficace il dolore?“, “Prevenire il cancro al seno” e “Riconquistare la vita. La n cura psicologica dopo la terapia“.

Consulenza a costo zero

Consulenza legale gratuita per tutti i soci Chi è colpito da un tumore, ne sente le conseguenze in ogni aspetto della propria vita, a partire dalle questioni di natura sociale fino ai problemi relativi al lavoro ed alle assicurazioni.

a soli è difficile orientarsi nella giungla delle leggi e disposizioni. L’Assistenza Tumori Alto Adige da oggi offre consulenza legale gratuita a tutti i loro soci. L’iniziativa si chiama “informazione adeguata”. Con una diagnosi di tumore possono presentarsi delle situazioni che richiedono un chiarimento a livello legislativo e che i diretti interessati non sono in grado di risolvere da soli. Una situazione del tipo può essere l’assenza prolungata dal lavoro, l’applicazione del divieto di licenziamento, la copertura assicurativa, l’invalidità o la sistemazione dell’eredità. Tanti non si rivolgono ad un professionista, perché temono i costi derivanti da una

tale azione, ma così facendo, rischiano di rinunciare involontariamente ai loro diritti, di finire in situazioni di ristrettezza economica oppure di provocare conflitti che si sarebbero potuti evitare con un’azione tempestiva. L’Assistenza Tumori Alto Adige, avendo riconosciuto il problema, ha attivato un servizio di consulenza legale per oncopazienti e i loro parenti. “Informazione adeguata” offre ai malati un colloquio di consulenza gratuito con un avvocato, un notaio o un esperto del ramo assicurativo. “Per i malati di cancro, in un primo momento, affrontare non solo il tumore, ma anche questioni legali e assicurative, è sicuramente tutt’altro che piacevole” spie-

ga la presidente dell’associazione Renate Daporta Jöchler, “ma l’esperienza dimostra, che l’informazione tempestiva su questioni legali contribuisce notevolmente alla tutela di pazienti e loro parenti.” Secondo la presidente in una tale situazione di emergenza la vergogna è fuori luogo. Il servizio di consulenza legale viene offerto in tutti i circondari dell’Alto Adige. L’appuntamento si prende tramite l’ufficio delle singole sezioni. Del gruppo di consulenza fanno parte i seguenti esperti: Stefan Rottonara, Agenzia assicurativa Allianz RAS; il Notaio Herald Kleewein dell’omonimo Studio Notarile, si occupa di questioni ereditarie; per la consulenza nelle faccende di diritto del lavoro e della famiglia, intern viene l’avvocato Gianni Lanzinger.

Thema

Ci presentiamo

I nostri collaboratori a tempo pieno

I nostri collaboratori con contratto fisso sono un elemento importante nell’ingranaggio dell’associazione e senza il loro contributo l’attività dell’Assistenza Tumori non sarebbe realizzabile. In questo numero vi presentiamo l’ufficio nella Bassa Atesina.

a sede del circondario si trova in un edificio a Egna che tempo addietro ospitava una banca. Accanto all’ufficio della segretaria e della Presidente vi si trova una sala, un laboratorio per il drenaggio linfatico e un cucinino accogliente. Erika Plank – da dieci anni è la donna tuttofare ad Egna e sono dieci anni che è l’anima del circondario. Svolge i lavori quotidiani di segreteria, è la voce che vi risponde al telefono, coordina il servizio degli autisti, organizza viaggi, escursioni e manifestazioni. Erika è la mano destra della presidente della sede della sezione Bassa Atesina. Con il suo sorriso solare e il modo di fare sempre gentile entra subito

in contatto con i nuovi soci, dà ad ognuno la sensazione di essere benvenuto e approdato nel porto giusto. Ha sempre voglia di scherzare e grazie alla sua presenza il buon umore è di casa. Segue e cura la banca dati che comprende 500 soci: il circondario Oltreadige – Bassa Atesina, infatti, si estende da Salorno ad Aldino, e da Trodena a Laives e Nalles. Erika è sposata ed ha due figli. Lorenzo Maito è un uomo per (quasi) ogni esigenza. Di mestieri ne ha avuti tanti, dal 1990 è anche massaggiatore e massofisioterapista. Prima ha fatto il meccanico, il falegname, il massaggiatore sportivo del CONI e tanti altri lavori. È attivo per l’Assistenza Tumori fin dal 1994, dal 1996 ha un

contratto fisso. Lorenzo ha messo in piedi, partendo dal nulla, il servizio di drenaggio linfatico. All’inizio passava solo due giorni della settimana ad Egna, e gli altri tre a Bolzano, oramai è un impiego a tempo pieno: lunedì, martedì e giovedì lo trovate ad Egna, mercoledì a Laives e venerdì a Caldaro. I pazienti apprezzano il suo modo di fare delicato ed affabile e le sue capacità professionali. Lorenzo, per la terapia, va anche in casa dei pazienti e fa l’istruttore dei corsi di ginnastica riabilitativa dentro e fuori dall’acqua. Finora non ha mai rimpianto i vecchi lavori e una nuova attività dovrà aspettare che vada in pensione. Ma fin lì passerà ancora un po’ di tempo: Lorenzo ha 47 anni, è sposato ed ha un figlio.

Thema

Volontari su quattro ruote

Sone le 7 in punto e mi aspetta già accanto alla Opel Meriva bianca dell’associazione tumori. Ogni due mesi Giuseppe Civetta, per tutti Beppi o Maresciallo, diventa per una settimana autista e porta i soci della sezione Bassa Atesina in ospedale, alle terapia o alle diverse visite mediche.

n tutto sono dieci gli autisti volontari e questo servizio è – finora - unico in Alto Adige. In una giornata normale sono tra i 250 e 300 Km da percorrere e mediamente tre pazienti da trasportare. Il servizio si estende su tutto il territorio della sezione Bassa Atesina, vuol dire da Salorno ad Aldeno, da Magré aNalles. Inverno ed estate. Beppi è stato il primo dei volontari e ha aiutato a creare questo servizio. Prima di andare in pensione, Beppi era responsabile della stazione dei Carabinieri di Egna. Il suo entusiasmo ha portato di seguito anche altri carabinieri a mettersi a disposizione come autisti volontari. In tutto sono nove che si dividono il servizio, ognuno per una settimana. Anche tre donne fanno parte del gruppo.

Il primo appuntamento alle ore 7.30 Adesso basta chiacchiere, Beppi deve partire. Alle ore 7.30 ha appuntamento con Flavia che abita a Ora. Quando arriviamo sta appena scendendo le scale. Oggi deve effettuare una risonanza magnetica all’ospedale di Bolzano. Flavia si è ammalata nel 2007 e Beppi e gli altri autisti l’hanno accompagnata alle diverse chemioterapie. “Chi non vive questa esperienza non ha idea quant’è importante per noi questo servizio autista”, ribadisce Flavia. Quando si è ammalata, la prima volta si è fatta accompagnare due volte dal marito a Bolzano per la chemioterapia. “Come privato non si può portare la macchina fino all’entrata. E in queste condizioni anche una semplice rampa diventa un ostacolo non da poco!“ E lo stesso problema dopo la

terapia. „Non sapevo proprio come arrivare fino al parcheggio.” Beppi e Flavia si salutano come vecchi amici e parlano del più e del meno. Ci si conosce e ci si scambiano le novità. La famiglia, il tempo, l’estate e così via. Prima di ammalarsi Flavia ha lavorato come Tagesmutter. Con l’associazione tumori è in contatto già dal lontano 1978. „All’inizio ho aiutato come volontaria alle feste, ho venduto le rose a Pasqua e ho fatto degli oggetti per il mercatino di Natale.” Dieci anni fa si è ammalata sua madre. Certo, non avrebbe mai pensato che anche lei avrebbe avuto bisogno dei servizi Segue dell’associazione!

Thema

„Gli autisti sono tutti molto carini e premurosi“ Flavia: „Il servizio autisti è veramente unico. E tutti gli autisti sono così carini e premurosi!“ Flavia, come anche tanti altri pazienti, è soggetta ad attacchi di nausea e soffre di mal di macchina. “Quando succede, Beppi o gli altri autisti, tra Bolzano ed Ora si fermano anche cinque volte o vanno a passo d’uomo finché la nausea non passa. Nel frattempo sono le ore 7.37. Abbiamo raggiunto Branzolo, dove Beppi ha appuntamento con Augusto. Anche lui aspetta

già davanti casa, in mano una bottiglia di vino, che Beppi porterà alla sede della sezione. Anche ieri Augusto è stato accompagnato da Beppi e ha dovuto rimanere in ospedale fino alle 15.30. Oggi se la cava con meno. Deve solo fare degli esami del sangue. Infatti, dopo le terapie, non vuole essere riaccompagnato ma andrà a far visita a sua figlia. Augusto è in pensione. Ha lavorato 35 anni nelle cave di porfido. Si è ammalato sei mesi fa e attualmente deve recarsi ogni due settimane per tre giorni in chemioterapia a Bolzano. Senza il servizio degli autisti volontari sarebbe difficile da organizzarsi.

“Giornata tranquilla oggi”, dice Giuseppe Civetta. “Ogni giorno è diverso. Non so mai bene cosa mi aspetta. Succede che devo andare a Merano e a Trento o che c’è da percorrere lo stesso tragitto quattro volte.” Ma non importa al maresciallo. Tanto la giornata è tutta a disposizione dell’associazione. Nei tempi morti aspetta in ufficio. Gli appuntamenti vengono coordinati dalla segretaria di sezione, Erika. Succedono anche degli imprevisti. Beppi prende tutto con filosofia. Per lui l'importante è poter essere utile. Ore 8.05. La Meriva bianca sale la rampa

Thema

dell’ospedale e si ferma davanti all’entrata. Augusto saluta, lui tornerà in autobus. Flavia si mette d’accordo con Beppi che viene a prenderla fra un'ora e mezza. Se tarda ha il numero del cellulare di Beppi.

Appuntamento nell‘atrio dell‘ospedale Ore 9.25. La macchina con l’insegna dell’associazione tumori parcheggia di nuovo davanti all’entrata dell’ospedale. È ora di prendere Flavia. Quando Beppi scende dalla macchina viene salutato da un uo-

mo. Gottfried di Aldeno. Qualche anno fa anche lui era uno dei pazienti che Beppi e gli altri accompagnavano all’ospedale. Adesso sta bene e per i controlli si reca da solo a Bolzano. „Il Civetta”, afferma Gottfried, “è un autista perfetto!” Flavia non è ancora sulla sedia all’entrata dell’ospedale dove è solita aspettare. Beppi va a cercarla. Nei nove anni di servizio ha conosciuto più o meno tutti i reparti e sa dove andare a cercare. Dopo qualche minuto riappare in compagnia di Flavia. Per oggi ha finito, se non subentra un ap-

puntamento non prenotato. Una giornata calma. Quasi troppo, per Giuseppe Civetta.. Dopo aver lasciato Flavia a casa sua torniamo alla sede. Ci aspettano la presidente Mariangela Berlanda e un collega di Beppi, come autista e come carabiniere: Vincenzo Cocca. Beppi scherza con la segretaria Erika. Davanti a sé sul tavolo ha il cellulare per non perdere una telefonata se all’improvviso qualcuno avesse bisogno di essere accompagnato. Una grande famiglia! n

Il servizio autisti della Bassa Atesina La prima che ci ha pensato è stata Mariangela Berlanda, la presidente della sezione. “Tanti anni fa, quando mi sono ammalata, mi sono resa conto quant’era difficile affrontare il tragitto a Bolzano per recarsi alla chemioterapia, e soprattutto come ci si sentiva soli ed abbandonati dopo, quando stai male e non sai come arrivare a casa.” Non tutti possono contare su familiari o amici e poi ci sono i costi per benzina e parcheggio. Assieme a Giuseppe Civetta, allora ancora a capo della stazione Carabinieri di Egna ha sviluppato l’idea del servizio autisti. La macchina è stata una donazione della Cassa di Risparmia di Egna e Civetta è riuscito a convincere altri carabinieri a rendersi disponibili per questo servizio. Un servizio che finora è unico in Alto Adige. In nessun'altra sezione si è riusciti a trovare dei volontari pronti a fare gli autisti. I tragitti variano. La maggior parte va a Bolzano, però spesso bisogna anche ac-

compagnare i malati a Trento, a Milano o più lontano ancora. Gli autisti poi fanno molto di più che guidare la macchina. Conoscono i pazienti, li incoraggiano, dimostrano il loro interesse ma non sono mai invadenti.

Primo servizio autisti: 12 al 17 gennaio 1999 La prima settimana di questo servizio eccezionale ha visto impegnato Giuseppe De Vita, allora presidente del nucleo cinefilo dell’ANC. La prima cliente era Erika Giacomuzzi di Egna. Il terzo volontario è stato Mario Cimadon, presidente dell’ANA. L’unica preparazione richiesta per poter effettuare questo servizio è un corso di pronto soccorso.

Più di 45.000 km all‘anno All’inizio i pazienti da accompagnare non erano più di due o tre alla settimana (e sono ca. 500 soci nella sezione Bassa Atesina). Oggi sono in media tre al giorno. Nel primo anno sono stati percorsi 15.000

Mariangela Berlanda, pre sidente della sezione Bassa Atesina Oltre Isarco

km, l’anno scorso erano più di 45.000. E la Opel Meriva bianca presto sarà sostituita da una macchina nuova. Questa volta un quattro per quattro. Sono loro gli autisti volontari: Giuseppe Civetta, Silvio Ferrazzi, Judith Wieser, Renate Klotzner, Maria Nössing, Nicola Bellini, Vincenzo Cocca, Eduard Dalvai und Renato Zanot.

Notizie dalle sezioni VALLE ISARCO

no ticolare ai soci per l’impeg Un ringraziamento par na. rde Ga – o Val d’Isarc volontario nella sezione Da sx a dx: a Amort Gritsch, Heinrich Agreiter, Carolin la Bacher, Pau le una l’assessore com r, e Renate Daporta Jöchle ion sez la del nte side pre la e zo Pedron il vicesindaco Gianloren er. Hanni Marth Ebensberg

Perché la cresima non rimanesse una parola vuota. Nell’ambito della preparazione alla riconferma del battesimo volevano dare un segno. Sven Grünfelder, Philipp Huber, Lisa Huber, Mirjam Mischi e Sandra Jöchler si sono messi a dispozione per pulire e confezionare le rose destinate alla vendita per "Una Rosa per la Vita". Per delle ore!

Anche quest’a nno le rose sono "Una Rosa per andate a ruba la Vita" in piaz ! za duomo a Br essanone.

Bassa Pusteria Aiuta la guarigione ed è rilassante: la ginnastica in acqua

La sezione Bassa Pusteria: gita Primaverile, giovedì, 28 magg io. Meta: il tradizionale maso "Strumethof " vicino a Matrei in Tirolo.

Notizie dalle sezioni Oltre ISARCO - BASSA ATESINA Gita del Circondario Bassa Atesina alla Madonna Del Frassino: ci sono voluti due pullman per il pellegrinaggio del circondario Bassa Atesina al Santuario della Madonna del Frassino presso il Garda

ALTA PUSTERIA

to Pusteria hanno organizza I guardacaccia dell'Alta o son e ori Tum l'Assitenza una tombola a favore del mento 00 Euro. Nella foto il mo riusciti a raccogliere 3.0 er. ach Sch Ida sidente della consegna alla pre

La vostra estate in fotografia Finalmente è arrivata l’estate e con essa il tempo per viaggiare, fare gite ed escursioni, pic-nic e grigliate, andare al lago o in piscina e altro ancora.

foto più belle Inviateci le vostre per pubblicarle ttembre. nell’edizione di se

Non dev’essere per forza un viaggio in Spagna o sulla Costa Azzurra, basta un pomeriggio indimenticabile passato in compagnia degli amici o con i nipotini, una gita in montagna o una grigliata in giardino. Via mail a info@krebshilfe.it oppure per posta entro il 20 agosto all'indirizzo: Assistenza Tumori Alto Adige, Via Tre Santi 1, 39100 Bolzano.

Foto: Jyoti Orlandi

MANIFESTAZIONI

[ bolzano - salto - sciliar ] Informiamo i soci che l’ufficio di circondario è chiuso dal 6 luglio al 31 luglio e dal 10 agosto al 14 agosto. Per eventuali appuntamenti con i consiglieri l’orario è il martedì e giovedì dalle 9.00 alle 11.00. Il Direttivo di Circondario augura a tutti liete e serene vacanze.

[ Bassa Atesina Oltradige ] Gita alla Malga Cislon Giovedi 16 luglio Fermate Autobus: 08:30 - ORA, Fermata Bus Zur Mühle 08:40 - VILLA DI EGNA di fronte al Bar Vaja 08:45 - EGNA distributore Q8

Da Trodena alla Malga c’è un bus navetta,

per chi non se la sente di camminare per ca. ¾ h (l’inizio è abbastanza in salita) Alle ore 11:00 c’è la S. Messa all’aperto; segue pranzo tipico con lucaniche, polenta, formaggio e cappucci. Il pomeriggio, il gestore Luis offre come al solito il dolce e ci sarà la possibilità di ballare. Quota di partecipazione per i soci ordinari € 13,00 e per gli accompagnatori € 15,00. Informazioni ed iscrizioni: dall' 8 al 14 luglio 2009 presso il ns. uff. di Egna 0471 820466 Festa campestre Domenica, 26 luglio

Comincia a mezzogiorno la Festa Campestre alla zona ricreativa del Schwarzenbach di Ora, con lucaneche, polenta, braciole, patatine e formaggio. Il pomeriggio sarà accompagnato dal-

la musica del “Castelfeder Duo”, la sera suona il “Duo Forever”. Tutti sono invitati a partecipare! Chiuso per ferie L’ufficio di Egna sarà chiuso per ferie dal 22 giugno fino al 7 luglio.

[ PUSTEria ] S e zi o n e alta p u st e r i a

Vendita di fiori a ferragosto Il 15 agosto in tutte le parrocchie dell’Alta Pusteria saranno venduti mazzolini di fiori benedetti per un prezzo simbolico. Il ricavo va interamente all’associazione tumori. Vacanze L’ufficio di Dobbiaco rimarrà chiuso dal 15 al 30 agosto 2009..

I recapiti dell'Assistenza Tumori Alto Adige [ B olzano Sa lto Sc i li a r ] sede e ambulatorio: Via Tre Santi, 1 - Tel. 0471 283 719 bozen-salten-schlern@krebshilfe.it [ Merano ] sede: Via delle Corse 27 - Tel. 0473 445 757 ambulatorio: Via Roma 3 - Tel. 0473 496 715 meran-burggrafenamt@krebshilfe.it [ Do bb iaco ] sede e ambulatorio: Via Gustav Mahler, 3 Tel. 0474 972 800 - oberpustertal@krebshilfe.it [ Sil a ndro ] sede: Via Ospedale, 13 - Tel. 0473 621 721 ambulatorio: Via Principale, 134 Tel. 0473 736 640 - vinschgau@krebshilfe.it

[ Egna ]

sede e ambulatorio: Largo C. Battisti, 6 - Tel. 0471 820 466 ambulatorio: Laives - Tel. 0471 820 466 ueberetsch-unterland@krebshilfe.it [ B re s s an on e ] sede e ambulatorio: Via Brennero, 1 - Tel. 0472 832 448 Ambulatorio a Vipiteno - Tel. 0472 765 206 eisacktal@krebshilfe.it [ B runi c o ] sede: Via B. Willram 11 - Tel. 0474 551 327 Ambulatorio: A.Hofer Str. 52 Tel. 0474 550 320 unterpustertal@krebshilfe.it

IMPRESSUM: LA CHANCE: Periodico gratuito per i soci dell'Assistenza Tumori Alto Adige. Editore: Assistenza Tumori Alto Adige, Via Tre Santi 1, 39100 Bolzano Tel: 0471 28 33 48, Fax: 0471 28 82 82 e-mail: info@krebshilfe.it Iscritta nel reg. prov. delle oragnizzazioni di volontariato Decr. n. 199/1.1-28.10.1997 Iscrizione al Tribunale di Bolzano N°3/2003 Direttrice responsabile: Dr. Margareth Bernard Munter Redazione: Dr. Nicole Dominique Steiner Segreteria: Assistenza Tumori Alto Adige Layout: Studio Mediamacs, Bolzano Stampa: Tipografia Athesia Druck Srl, Bolzano Prossima edizione: settembre 2009