‘Het staat mijn geluk niet meer in de weg’

Roger Kleijnen (50) kreeg 25 jaar geleden te horen dat hij hiv-positief is. Iets wat hij door een bloedtransfusie opliep. Roger kreeg te maken met behoorlijk wat stigma’s rondom hiv en aids. Maar de stigma’s waar hij het meeste last van had, die legde hij zichzelf op.

GESCHREVEN DOOR: JULIA OSENDARP

Roger is door zijn hemofilie afhankelijk van donorbloed. Maar in de jaren ‘70, ‘80 en een deel van de jaren ‘90 voelde het bij dat soort transfusies toch een beetje als “Russisch roulette”, volgens hem. “Over sommige ziekten wisten ze nog lang niet alles, ook niet hoe deze precies overgedragen werden. Dat was zeker het geval bij hiv, een nieuwe ziekte die er opeens begin jaren ‘80 was. Als kind heb ik hepatitis C opgelopen. Later kwam ik erachter dat ik ook hiv had.”

GEHEIM

“Wat ik om mij heen zag gebeuren is dat veel hemofiliepatiënten in die tijd hiv kregen en daar ook dood aan gingen. Dan realiseer je je: ‘Hoe groot is de kans dat ik de dans ontspring’. Mijn leven moest nog beginnen.” Stigma’s rondom hiv, aids en besmettelijkheid waren er destijds volop. Roger houdt zijn hiv-diagnose dan ook geheim. Hij vertelt het alleen aan zijn moeder. Toch neemt hij uiteindelijk ook iemand anders in vertrouwen, maar die bewaart zijn geheim helaas niet. “Opeens mocht ik de kroeg niet meer in en riepen mensen nare dingen over de schutting.” Later ontwikkelt Roger angstgevoelens. “Ik was bang voor uitsluiting.”

ACCEPTATIE Roger benadrukt dat hij vooral worstelde met de stigma’s die hij zichzelf oplegde. “Dat is een jarenlang proces geweest. Ik was niet open en ik gaf mezelf geen kansen. Zo durfde ik bijvoorbeeld niet te daten omdat ik dacht: ‘Wie zit er nu op mij te wachten?’” Een optreden op het festival Pinkpop zorgt voor een ommekeer in Roger zijn leven. “De artiest Solomon Burke droeg een nummer op aan alle mensen met hiv en aids. Dat was voor mij het zetje dat ik nodig had.” Roger komt met lotgenoten in contact en verdiept zich in andermans verhalen. Als dan ook de liefde zich aandient durft hij zijn vrienden alles te vertellen. “Die hadden er geen enkel probleem mee.”

NIET OVERDRAAGBAAR

Roger benadrukt dat er de laatste jaren een hoop veranderd is rondom hiv. “Die paniekreacties over een hand geven of uit hetzelfde glas drinken, die zijn zo langzamerhand wel voorbij. Tenminste ik ervaar het zelf niet meer zo.” De kansen op een lang leven met hiv zijn tegenwoordig groot. Het is tegenwoordig mogelijk om het virus zo te onderdrukken dat het niet meer vindbaar is in je bloed en je het virus dus niet meer kunt overdragen aan iemand anders. “Dan ben je geen ‘gevaar’ meer voor wie dan ook. Je kunt verliefd worden, kinderen krijgen en een mooi leven opbouwen. Je hoeft niet meer bang te zijn. Maar het is wel belangrijk dat we erover blijven praten en dat mensen zich veilig genoeg voelen om te kunnen zijn wie ze zijn.”

Er is veel bereikt voor mensen met hiv, maar er is ook nog veel te doen

In Nederland gaat het best goed met de aanpak van hiv. Mensen met hiv kunnen oud worden en de kwaliteit van hun leven is een heel stuk beter geworden. 1 Maar we zijn er nog niet. In 2021 kregen 427 mensen de diagnose hiv en er leven naar schatting nog ongeveer 1.400 mensen in Nederland die nog niet weten dat ze hiv hebben. 2 En ook stigma's kunnen nog steeds een negatieve impact hebben op het leven. In dit artikel vertellen drie experts hoe zij ervoor zorgen dat hiv de aandacht blijft krijgen die nodig is.

Waarom worstelen we met een vaccin voor hiv?

Terwijl er voor corona snel een vaccin werd ontwikkeld, is er na dertig jaar nog geen vaccin gevonden voor hiv. Waarom is dat?

Volgens dr. Casper Rokx van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam is hiv veel complexer dan het coronavirus, wat het ontwikkelen van een vaccin moeilijk maakt. Het hiv-virus kan zich heel goed verstoppen in het lichaam, terwijl het coronavirus het lichaam verlaat na herstel. Hiv verstopt zich zelfs in ons eigen DNA, wat het nog moeilijker maakt om het virus te bereiken. Daarnaast muteert (verandert) het hiv-virus ook.3

NIEUWE INFECTIES DALEN, MAAR VERGEVORDERDE HIV-INFECTIES BLIJVEN ZORGELIJK

“Maar laten we niet alleen naar de toekomst kijken, maar ook naar het nu. Van alle mensen die in 2021 te horen kregen dat ze hiv hebben, was er bij 57 procent sprake van een late diagnose.4 Dit betekent dat deze mensen al een vergevorderde hiv-infectie of aids hadden. Dat is zorgwekkend. Deze mensen hebben vaak al jaren hiv en klachten doordat hun immuunsysteem ernstig verzwakt is. Actiever zoeken naar deze mensen is belangrijk, want ze kunnen onbewust en ongewenst hiv overdragen aan andere mensen”, aldus Rokx. “Vroege opsporing stelt ons niet alleen in staat mensen snel de juiste zorg te geven, zodat hun lichaam minder is aangedaan door het virus.5 Het voorkomt ook de overdracht van het virus naar anderen en helpt daarmee de epidemie verder in te dammen.6 Dat zijn twee dingen waar we ons voor moeten blijven inzetten.”

Onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid is ons doel

De Hiv Vereniging speelt al 33 jaar lang een actieve rol in het behartigen van belangen van mensen met hiv. Zo hebben ze zich altijd ingezet voor meer bewustwording en het doorbreken van taboes.

Pieter Brokx, Directeur: “En dat doen we nog steeds. Daarom is het belangrijk dat we onze organisatie voortdurend vernieuwen en onze aanpak blijven aanpassen aan de behoeften van mensen met hiv. We bieden bijvoorbeeld nu veel ondersteuning door mensen met hiv die vergelijkbare ervaringen hebben met elkaar in contact te brengen. We zien dat dat ontzettend waardevol kan zijn voor iemand.”

STIGMA ALS OBSTAKEL

“De relatief recente wetenschappelijke constatering dat mensen met een niet-meetbare hoeveelheid virus in hun bloed hiv niet kunnen overdragen, was een belangrijke mijlpaal.7 Dit heeft het leven van mensen met hiv echt wel veranderd. Maar het streven naar nul nieuwe hiv-diagnoses betekent niet automatisch het einde van het probleem. Onze community-organisatie focust juist op de kwaliteit van leven van mensen met hiv. Het gaat hier toch om een grote groep mensen die nog heel wat jaren van hun leven voor zich hebben. Het is onze ambitie om ervoor te zorgen dat zij een onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid ervaren. Het normaliseren van hiv en het aanpakken van stigma als obstakel horen daarbij. Dat laatste is overigens ook belangrijk om nieuwe hiv-diagnoses te voorkomen. Kennis en bewustwording spelen hierbij een sleutelrol. Wanneer we de stigma's niet aanpakken en hiv onbespreekbaar blijft, zullen we altijd nieuwe diagnoses blijven zien.”

Wat we denken over hiv, klopt vaak niet

Dr. Sarah Stutterheim, gedragsonderzoeker aan de Universiteit Maastricht, zet zich in om stigma rond hiv te bestrijden. Als eerste moet je daarvoor inzicht krijgen in wat mensen met hiv zelf ervaren en vinden. En om dat goed in beeld te krijgen moet je onderzoek doen. In 2010 hebben mensen met hiv vragenlijsten ingevuld. Tien jaar later hebben ze diezelfde vragenlijsten nog een keer ingevuld. Stutterheim: “Uit de antwoorden bleek dat mensen met hiv in 2020 nog steeds te maken hadden met stigma's, zelfs tijdens contacten met zorgprofessionals. Voorbeelden hiervan zijn: het vermijden van contact, het handhaven van fysieke afstand en het nemen van overdreven voorzorgsmaatregelen. Daar schrokken we wel van.”

MISVATTINGEN

Stutterheim geeft aan dat onjuiste en achterhaalde denkbeelden hierbij een belangrijke rol spelen. Met hiv kun je inmiddels lang en gezond leven en als het virus bij iemand goed onderdrukt is dan kan die persoon het niet meer doorgeven.1 Het is essentieel dat we iets doen aan de verouderde manier van denken over hiv. Iedereen in Nederland kan daar een bijdrage aan leveren, door je wat meer te verdiepen in hiv en wat er allemaal al bereikt is.

TIKTOK4HIV droom-dichterbij/waarom-is-genezing-zo-moeilijk/ 4. https://aidsfonds.nl/over-hiv-aids/feiten-en-cijfers/hiv-in-nederland/ 5. https://aidsfonds.nl/over-hiv-aids/aids-alfabet/cd4-cellen/ 6. https://aidsfonds.nl/nieuws/opnieuw-bewezen-niet-detecteerbaar-niet-overdraagbaar/ 7. https://www.hivvereniging.nl/n-is-n/statement PP--NL-0004, PRODUCTIEDATUM JUNI 2023

Maar er is meer nodig. Een van onze projecten om stigma tegen te gaan is TikTok4HIV, dat zich specifiek richt op jongeren. Het is superbelangrijk dat je mensen op de juiste plek bereikt. Het zal geen verrassing zijn dat dat voor jongeren TikTok is. Met dit project willen we op een aansprekende manier bewustwording creëren voor hiv onder de jongere generatie. Het doel van de TikTok campagne is het verminderen van stigma en het voorkomen van hiv-infecties. Er zijn veel verschillende manieren om hiv te voorkomen. De campagne wil deze manieren goed in beeld brengen en laten zien dat mensen met hiv lang en gezond leven.