60 år av hudnära engagemang

I oktober 1963 genomfördes Psoriasisförbundets allra första riksstämma med ett 40-tal deltagare på plats, och 2023 markerar därmed 60 år av engagemang för att alla – runt 300 000 i Sverige – med psoriasis ska kunna leva ett bättre liv.

La Roche-Posay

En torr och känslig hud beror på arv och miljö. Men med enkla medel kan huden bli stärkt och smidig.

FOTO: JUSTIN JÄGARE

De medlemmar, förtroendevalda och andra som genom åren kämpat och bidragit med tid, kunskap, medlemsavgifter och gåvor är värda all beundran. Hade psoriasisgåtan varit så enkel att det bara handlat om ideellt engagemang och vilja hade vår vision ”Ett bättre liv för alla med psoriasis och psoriasisartrit” varit ett faktum för länge sedan. Men det återstår fortfarande arbete, och nu är det upp till oss att förvalta arvet och det förtroende Psoriasisförbundet byggt upp, för att försöka åstadkomma lika mycket de kommande 60 åren.

Vi vet idag mer om orsakerna bakom psoriasis än för ett par decennier sedan, och sjukdomen betraktas inte längre som något som bara drabbar huden.

Orolig för hudfläckar?

Varje år får omkring 4600 personer malignt melanom i Sverige. ”ABCDE” är en lätt minnesregel att komma ihåg för att hålla koll på fläckar!

Projektledare: Lisa Widén (lisa.widen@mediaplanet.com)

Verkställande direktör: Arvid Olofsson Redaktionschef:

Tim Sobek Designer: Daniel Petersson Distribution:

Svenska Dagbladet 01-03-2023 Tryckeri: Bold Printing.

Mediaplanet kontaktinformation: E-post: tim.sobek@ mediaplanet.com Omslagsfoto: Tim Sobek.

@Mediaplanetsweden

Återvinn gärna tidningen

Text

Tina Norgren

Vi kommer fortsätta stötta psoriasisforskningen, inte minst genom våra fonder som årligen delar ut miljontals välbehövliga kronor till forskningsprojekt som tar oss närmare lösningen på gåtan. Och när vi är inne på jubileum kan vi konstatera att det gått 50 år sedan Psoriasisfonden kunde instiftas genom generösa gåvor från privatpersoner, föreningar och företag.

Hela patienten i fokus

Tack vare duktiga forskare vet vi idag betydligt mer om orsakerna bakom psoriasis än för bara ett par decennier sedan, och sjukdomen betraktas inte längre som något som bara drabbar huden. Nya behandlingar gör att många med stora besvär fått en drägligare tillvaro.

Vi vet också mycket mer om den samsjuklighet psoriasispatienter riskerar att drabbas av, som hjärtkärlsjukdomar, psoriasisartrit och flera andra sjukdomar. Även psykisk ohälsa är tyvärr vanligare hos psoriasispatienter.

Därför är det viktigt att psoriasisvård bedrivs med hela patienten i fokus. Ingen ska behöva falla mellan stolarna, eller mellan hudmottagning och vårdcentral. Psoriasisförbundet vill bidra till ökad kunskap om psoriasis, psoriasisartrit och samsjuklighet inom primärvården, och har därför bjudit in föreningar för allmänläkare och distriktsläkare med hopp om en gemensam väg framåt.

Därför behövs Psoriasisförbundet

Vi kommer fortsätta påverka makthavare, inte minst med stöd av den forskning som nämns ovan och som får genomslag i Socialstyrelsens nationella riktlinjer. I tider av nedskärningar är det till exempel viktigt att värna om ljusbehandling och klimatvård, som inte är för alla men som kan vara enda utvägen för vissa. Vi kommer naturligtvis också fortsätta stötta och utbilda våra medlemmar. För trots all positiv utveckling råder fortfarande stor okunskap om sjukdomen inom vården, och det går inte en dag utan att vi hör att människor inte får den vård eller behandling de har rätt till och behöver enligt expertisen. Därför behövs en medlemsorganisation som Psoriasisförbundet.

Hudmelanom: Liv kan räddas

Denna artikel är i samarbete med Psoriasisförbundet.

Sverige är ett av de länder i världen där hudmelanom, den allvarligaste typen av hudcancer, är allra vanligast. Sjukdomen drabbar cirka 4600 personer årligen och ungefär 500 avlider. Förändrade solvanor har gjort melanom till en av de cancerformer som ökar allra snabbast. Ett mer effektivt förebyggande arbete är nödvändigt för att stoppa denna utveckling.

Chansen att bli botad från melanom beror framför allt på om tumören upptäcks i tid. Vid tidig upptäckt botas 95% av de drabbade genom en mindre operation där tumörvävnaden avlägsnas. Om tumören upptäcks i ett senare skede är dödligheten hög, då behandlingsmöjligheterna är begränsade. Nya behandlingar med immunstimulerande läkemedel, eller så kallad målsökande behandling har revolutionerat melanomvården. Från att tidigare ha varit en sjukdom som få överlevde mer än ett år, kan idag ca hälften av de som drabbas av spridd melanomsjukdom leva och må bra under många år. Dock finns det ännu ingen effektiv behandling för den andra halvan av patientgruppen. Här leder fortfarande sjukdomen snabbt till döden.

För att rädda liv är det är nödvändigt att förbättra: 1 skolan (t.ex. lekplatser) anpassas med skydd mot UV-strålning för barn och unga redan vid en tidig ålder för att förhindra melanomsjukdom senare i livet. 2

Prevention

Solljuset är den viktigaste yttre riskfaktorn för melanom. Bättre information om solskydd är viktig, liksom riktad prevention till riskgrupper, t.ex. medlemmar av familjer med ärftligt melanom. Information till föräldrar och personal i skolor och förskolor är viktig för att skydda barn och unga från solskador. Det är viktigt att utemiljöer i bland annat

Tidig diagnostik Tidig diagnos och behandling av melanom är viktig för att rädda liv. Nya metoder för att förbättra tidigdiagnostiken, t.ex. via så kallad teledermatoskopi bör införas i Sverige. Teledermatoskopi innebär att vårdpersonal tar en bild på en misstänkt hudförändring. Bilden sänds till en hudläkare för bedömning. Det finns även möjlighet att ta bilder på hudförändringar på vissa apotek.

3Behandling De flesta patienter med spridd melanomsjukdom dör av sjukdomen. Fler behandlingar behöver därför utvecklas för att kunna bota en större andel av dessa svårt sjuka patienter. Det behövs metoder för att kunna förutsäga vilka behandlingar varje enskild patient kommer att ha nytta av. Vi behöver också bättre metoder för att förebygga resistens mot behandlingar. Melanomföreningen har stöd av Cancerfonden och verkar för melanompatienters intressen samt arbetar för en bra och lika vård inom hela landet och för att främja forskningen på melanom.