FUNDACIÓN FER: EDUCANDO AL PACIENTE REUMÁTICO

La orientación y el respaldo que recibe un paciente de cualquier condición son fundamentales para que pueda sobrellevar su enfermedad. Existen asociaciones y organizaciones sin fines de lucro que se dedican a educar y brindar apoyo a pacientes con condiciones crónicas como las reumáticas. Este es el caso de la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas, la cual celebra este año su décimo aniversario promoviendo la educación para un mejor manejo de estas enfermedades que afectan principalmente las articulaciones o son de origen autoinmune.

POR: ANGÉLICA CLAUDIO MERCED, PERIODISTA

¿Cuál es nuestra misión?

Informar, movilizar, promover y canalizar son los cuatro objetivos de la misión que lleva cumpliendo la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas (FER) desde hace diez años. La entidad fue creada por un grupo de médicos que formaban parte de la directiva de la Asociación de Reumatólogos con la intención de incrementar su ayuda a los pacientes con condiciones reumáticas en la isla. “Se fundó en el 2009 por un grupo de reumatólogos preocupados por la atención extra al paciente, que pensaron en crear una entidad que pudiese ser una herramienta para estos pacientes y tener ese recurso disponible para educarse y aprender a manejar su condición”, dijo Griselle Lugo, directora ejecutiva de la fundación. Por su parte, el doctor Oscar Soto Raíces, actual presidente y uno de los fundadores de la fundación FER, destacó la importancia de ejercer una labor educativa para la población de pacientes reumáticos en Puerto Rico. “Lo que por muchos años hemos hecho, es apoyar a través de la educación, entendiendo que la educación o

Por muchos años hemos apoyado a través de la educación, entendiendo que el conocimiento es importante para que el paciente con condiciones crónicas pueda manejar su condición, y así lo empoderamos.

el conocimiento para el paciente es importante para que pueda manejar su condición. Y ciertamente educándolos apoderamos a estos pacientes que tienen condiciones crónicas”, señaló el reumatólogo.

¿Quiénes integran esta fundación?

Aunque, en sus inicios, la junta directiva de la fundación solo estaba compuesta por médicos reumatólogos, hoy cuenta con médicos, pacientes y otras personas interesadas en brindar apoyo a quienes sufran de condiciones reumáticas. Una de ellas es la directora ejecutiva, quien se unió en el 2012 a petición del doctor Soto Raíces, quien atendió a la madre de Lugo como paciente de artritis reumatoide. “Mi mamá fue paciente durante más veinte años de artritis reumatoide. Me involucré completamente en su situación llevándola a los médicos, a los tratamientos y aprendí muchísimo de cómo tú puedes manejar la condición. A pesar de que no soy paciente, sí tengo una conexión directa con las personas que se acercan a mí porque sé de lo que me están hablando”, explicó Lugo, quien, dentro de la fundación, sirve de enlace con los pacientes.

Cómo apoyan al paciente?

Además de orientar y ser un vínculo entre pacientes reumáticos con médicos, farmacéuticas o lugares

donde recibir tratamientos, la fundación realiza actividades educativas para pacientes y familiares. Así como un evento anual denominado “Reuma Expo”. Esta actividad cumbre, que este año se espera realizar en junio, se dedica a ofrecer charlas educativas, talleres, ejercicios y todo tipo de dinámicas en beneficios de pacientes y población en general para que aprendan más de estas condiciones. “Esto se hace primordialmente para el paciente reumático, pero también para la comunidad general que no tiene ni idea de que existen más de cien condiciones reumáticas y puede afectar desde niños recién nacidos hasta adultos mayores. Cualquiera puede estar vulnerable a tener una condición reumática en algún momento de su vida”, comentó Lugo, quien produce y modera el programa “Hablemos de Reumatología” que se transmite los sábados a las 8:30 am por Radio Isla 1320.

¿Cómo brindan mayor acceso al paciente?

Luego del impacto del huracán María en Puerto Rico, la fundación reenfocó su misión para ayudar a pacientes que tienen acceso limita-

LA MISIÓN ES CONTINUAR IMPACTANDO VIDAS

Tanto Lugo como el doctor Soto Raíces se sienten satisfechos de cumplir con el propósito educativo de la fundación y de seguir impactado las vidas de pacientes y familiares de personas con condiciones reumáticas en el país. “Ese feedback de los pacientes es súper importante y nos da las energías para seguir, porque la gente aprecia mucho lo que hacemos con ellos y lo que aprenden en las actividades. Eso nos ayuda también a poder orientar al paciente en el día a día”, finalizó el reumatólogo.

PARA MÁS INFORMACIÓN SOBRE LA FUNDACIÓN FER ACCEDA A WWW.FUNDACIONFER.ORG

do a médicos o a tratamientos para atender sus condiciones. “Después del huracán empezamos a hacer clínicas para pacientes y, que entendemos, vamos a seguir haciendo, si Dios quiere con el apoyo de otros colegas reumatólogos. Nos dimos cuenta que hace falta ir a algunos sitios más remotos o donde hay menos acceso o menos reumatólogos, para orientarlos y decirles a dónde ir y qué hacer. Hemos tenido que seguir trabajando con ese apoyo de acceso, de medicamentos, de planes médicos y demás”, apuntó el doctor Soto Raíces. Otro proyecto que entusiasma al presidente de la fundación FER es una colaboración con otras fundaciones en Estados Unidos, que crearía un consejo de pacientes de artritis reumatoide en Puerto Rico. “Se está desarrollando este proyecto para que estos pacientes sean embajadores de su condición y puedan comunicarse con los medios sociales y que sea una ayuda de paciente a paciente, con acceso de apoyo sobre lo que el paciente experimenta día a día, como el dolor y las frustraciones que tiene”, adelantó.

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USO DE SKYRIZI

SKYRIZI es un medicamento recetado usado para tratar adultos con psoriasis en placa de moderada a severa que pueden beneficiarse de usar inyecciones o pastillas (terapia sistémica) o tratamiento que usa luz ultravioleta o luz UV (fototerapia).

INFORMACIÓN IMPORTANTE DE SEGURIDAD ¿Cuál es la información más importante que debo conocer acerca de SKYRIZITM (risankizumab-rzaa)?

SKYRIZI puede causar efectos secundarios graves, incluidas infecciones. SKYRIZI es un medicamento recetado que puede reducir la habilidad del sistema inmunitario para combatir infecciones y puede aumentar el riesgo de infecciones. Su profesional del cuidado de la salud debe verificar la posibilidad de infecciones y tuberculosis (TB) antes de comenzar el tratamiento de SKYRIZI y puede darle tratamiento para la TB antes de comenzar el tratamiento de SKYRIZI si tiene antecedentes de TB o tiene TB activa. El profesional del cuidado de la salud debe vigilarlo atentamente por la posibilidad de señales y síntomas de TB durante y después del tratamiento de SKYRIZI. • Informe a su profesional del cuidado de la salud de inmediato si tiene una infección o síntomas de infección, incluido: – fiebre, sudoración o escalofríos − dolores musculares − pérdida de peso − tos − piel caliente, rojiza o dolorosa o llagas en el cuerpo distintas de la psoriasis en placa − diarrea o dolor estomacal − falta de aliento − flema con sangre (mucosidad) − quemazón al orinar u orinar con más frecuencia de lo normal

Antes de usar SKYRIZI, infórmele a su profesional del cuidado de la salud acerca de todos sus padecimientos, incluyendo:

• Tiene alguna de las condiciones o síntomas mencionadas en la sección “¿Cuál es la información más importante que debo conocer acerca de

SKYRIZI?” • Tiene una infección que no desaparece o que recurre. • Tiene TB o ha estado en contacto cercano con alguien con TB. • Recientemente ha recibido o tiene programado recibir una inmunización (vacuna). Debe evitar recibir vacunas de microbios vivos durante el tratamiento con SKYRIZI.

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• Está embarazada o planea quedar embarazada. No se conoce si SKYRIZI puede causarle daño al feto. • Está lactando o planea lactar. No se conoce si

SKYRIZI pasa a la leche materna. Informe a su profesional del cuidado de la salud acerca de todos los medicamentos que usa, incluidos los recetados y los que no requieren receta médica, las vitaminas y los suplementos herbarios.

¿Cuáles son los posibles efectos secundarios de SKYRIZI?

SKYRIZI puede causar efectos secundarios graves. Vea “ ¿Cuál es la información más importante que debo conocer acerca de SKYRIZI?” Los efectos secundarios más comunes de SKYRIZI incluyen infecciones del tracto respiratorio superior, micosis de la piel, dolor de cabeza, sensación de cansancio y reacciones en el área de la inyección. Estos no son todos los posibles efectos secundarios de SKYRIZI. Llame a su médico para recibir consejo médico acerca de los efectos secundarios. Use SKYRIZI tal y como su profesional del cuidado de la salud lo indica.

Consulte la siguiente página para información importante del producto para pacientes.

Se le exhorta a notificar los efectos secundarios negativos de los medicamentos recetados a la FDA. Visite www.fda.gov/medwatch o llame al 1-800-FDA-1088. Si tiene dificultad para pagar por su medicamento, AbbVie pudiera ayudar. Visite AbbVie.com/myAbbVieAssist para conocer más.

SKYRIZI® (se pronuncia “scairizi”) (risankizumab-rzaa) inyectable, para uso subcutáneo

RESUMEN BREVE PARA EL CONSUMIDOR CONSULTE LA INFORMACIÓN COMPLETA SOBRE LA PRESCRIPCIÓN EN EL PROSPECTO

Información del paciente

Lea la Guía del medicamento que viene con SKYRIZI antes de comenzar a utilizar el medicamento y cada vez que renueve la receta. Podría haber información nueva. Este resumen breve no sustituye a la consulta con su médico sobre su estado de salud o tratamiento.

¿Cuál es la información más importante que debo saber sobre SKYRIZI?

SKYRIZI puede causar efectos secundarios graves, tales como:

Infecciones. SKYRIZI podría reducir la capacidad del sistema inmunitario para combatir infecciones y aumentar el riesgo de infecciones. Antes de indicarle SKYRIZI, el profesional de la salud deberá hacerle evaluaciones para detectar infecciones y tuberculosis (TB) y, si usted tiene TB activa o la ha tenido en el pasado, quizás le administre un tratamiento antituberculosis antes de que inicie su tratamiento con SKYRIZI. Su profesional de la salud debe mantenerle bajo observación estrecha para detectar signos y síntomas de TB en el transcurso del tratamiento con SKYRIZI y después. Informe inmediatamente a su profesional de la salud si tiene una infección o síntomas de una infección, tales como: • fiebre, sudores o escalofríos • tos • falta de aliento • sangre en las mucosidades (flema) • dolores musculares • enrojecimiento, calor o dolor de la piel, o llagas en el cuerpo (no relacionados con la psoriasis) • disminución del peso • diarrea o dolor de estómago • ardor al orinar o necesidad de orinar con mayor frecuencia de la normal Consulte “¿Cuáles son los posibles efectos secundarios de SKYRIZI?” para más información sobre efectos secundarios.

¿Qué es SKYRIZI?

SKYRIZI es un medicamento de venta con receta indicado como tratamiento de adultos afectados por psoriasis en placas de moderada a intensa que podrían beneficiarse al recibir inyecciones o pastillas (tratamiento sistémico) o un tratamiento con luz ultravioleta o UV (fototerapia). Se desconoce si SKYRIZI es seguro y eficaz en los niños menores de 18 años de edad.

Antes de usar SKYRIZI, informe a su profesional de la salud sobre todas sus afecciones médicas, incluido si:

• tiene cualquiera de las afecciones o síntomas mencionados en la sección “¿Cuál es la

información más importante que debo saber sobre SKYRIZI?”.

• tiene una infección que no desaparece o que le sigue reapareciendo. • tiene TB o ha estado en contacto estrecho con una persona que la tenga. • recibió recientemente una vacuna (inmunización) o tiene programado recibir alguna. Es preciso que evite recibir vacunas elaboradas con microbios vivos durante el tratamiento con SKYRIZI. • está embarazada o buscando el embarazo. Se desconoce si SKYRIZI puede perjudicar al bebé en gestación. • está amamantando o tiene intenciones de amamantar. No se sabe si SKYRIZI pasa a la leche materna humana.

Informe a su médico de todos los

medicamentos que use, incluidos los de venta con y sin receta, las vitaminas y los suplementos a base de hierbas.

¿Cómo debo usar SKYRIZI? Consulte las “Instrucciones de uso” detalladas que vienen con SKYRIZI para informarse sobre el modo de preparar e inyectar una dosis de SKYRIZI y la forma adecuada de desechar (eliminar) las jeringas precargadas de SKYRIZI usadas.

• Use SKYRIZI exactamente según las indicaciones de su profesional de la salud. • Si se salta su dosis de SKYRIZI, inyéctese una dosis en cuanto lo recuerde. Luego, póngase la dosis siguiente según su horario habitual. Si tiene dudas sobre lo que debe hacer, llame a su profesional de la salud. • Si inyecta más SKYRIZI de lo recetado, llame inmediatamente a su profesional de la salud.

¿Cuáles son los posibles efectos secundarios de SKYRIZI?

SKYRIZI podría causar efectos secundarios graves. Consulte “¿Cuál es la información más importante que debo saber sobre SKYRIZI?”. Los efectos secundarios más frecuentes de SKYRIZI incluyen:

• infecciones de las vías respiratorias superiores • sensación de cansancio • infección cutánea por hongos • reacciones en el lugar de inyección • dolor de cabeza Estos no son todos los posibles efectos secundarios de SKYRIZI. Llame a su médico para que le indique qué hacer respecto a los efectos secundarios. Puede notificar los efectos secundarios a la FDA llamando al 1-800-FDA-1088.

¿Cómo debo conservar SKYRIZI?

• Conserve SKYRIZI en el refrigerador a una temperatura de entre 2 °C y 8 °C (36 °F a 46 °F). • No congele SKYRIZI. • No agite SKYRIZI. • Mantenga SKYRIZI en el envase original para resguardarlo de la luz. • SKYRIZI no se fabrica con látex (caucho) natural.

Mantenga SKYRIZI y todos los medicamentos fuera del alcance de los niños.

Información general sobre el uso seguro y eficaz de SKYRIZI

A veces los medicamentos se recetan para fines diferentes de los que se indican en la Guía del medicamento. No use SKYRIZI para tratar una afección para la cual no haya sido recetado. No administre SKYRIZI a otras personas (ni siquiera si tienen los mismos síntomas que usted), ya que podría perjudicarlas. También puede pedirle al profesional de la salud o al farmacéutico información sobre SKYRIZI dirigida a profesionales de la salud.

¿Cuáles son los componentes de SKYRIZI?

Principio activo: risankizumab-rzaa Excipientes: succinato disódico hexahidrato, polisorbato 20, sorbitol, ácido succínico y agua para inyectables, USP. Este es un resumen breve de la información más importante sobre SKYRIZI. Si desea obtener más información, hable con su médico o farmacéutico. Para obtener una copia de la Información completa sobre la prescripción, visite www.SKYRIZI.com o llame al 1-866-SKYRIZI (1-866-759-7494).

Se recomienda que informe a la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) de los efectos secundarios negativos de los fármacos de venta con receta. Visite www.fda.gov/medwatch o llame al 1-800-FDA-1088. Si tiene dificultades para pagar su medicamento, AbbVie podría ayudarle. Visite AbbVie.com/myAbbVieAssist para obtener más información.

Fabricado por: AbbVie Inc. North Chicago, IL 60064, EE. UU. Número de licencia en EE. UU.: 1889 SKYRIZI® es una marca comercial registrada de AbbVie Biotechnology Ltd. © 2019-2020 AbbVie Inc. Ref.: 20063596-R1 Modificado en marzo de 2020 LAB-3538 ENGLISH MASTER LAB-3557 SPANISH MASTER

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