RAFAELA KAESEMODEL
VIDA minha histรณria
A história de vida de RAFAELA KAESEMODEL e a maneira como enfrentou os desafios no mundo dos negócios — em um contexto masculino e familiar — nos mostra de perto um aspecto da poderosa cultura que impõe limites à ação da mulher no Brasil contemporâneo. Rafaela é uma empreendedora social. Junto com sua irmã gêmea, Sabrina, lidera o projeto Eu Digo X, que auxilia pessoas com Síndrome do X Frágil e seus familiares. Condição genética ainda pouco conhecida e difundida, essa doença afeta o desenvolvimento intelectual. A partir de Curitiba, as duas irmãs informam, orientam e auxiliam no diagnóstico da Síndrome do X Frágil. Em VIDA: MINHA
HISTÓRIA, Rafaela compartilha, com coragem e generosidade, a visão que tem de si mesma e do mundo. Entre um pouco da trajetória épica de seus antepassados imigrantes e as muitas cenas de sua formação e experiências pessoais, compõe uma obra que ajuda a entender suas escolhas e os eventos e condições que a levaram a abraçar a causa do X Frágil como a sua grande missão. Ao compartilhar com o leitor seu relato de vida, Rafaela dá especial atenção à perspectiva da mulher no contexto das empresas familiares e a sua experiência em um mundo profissional profundamente marcado pelo protagonismo masculino. Escrito sob o ponto de vista de alguém que efetivamente viveu os efeitos de uma visão de gênero equivocada e fortemente arraigada na cultura do mundo do trabalho, o relato de Rafaela acessa memórias de sua própria infância e juventude
para ilustrar como a base dessa visão tem raízes nas relações cotidianas das famílias, mesmo nas camadas mais privilegiadas da sociedade. Relato que permite reconhecer a universalidade da condição humana na trajetória particular de cada indivíduo, o gênero autobiográfico, em especial, reforça a nobreza do livro como um meio insuperável de compartilhamento de experiências, na forma de um objeto com imenso valor humano. “De todos os instrumentos do homem, o mais maravilhoso, sem dúvida, é o livro”, disse o escritor Jorge Luis Borges, lembrando que os demais instrumentos são extensões de seu corpo, mas que o livro não; o livro é outra coisa: “O livro é uma extensão da memória e da imaginação”. Nos últimos anos, Rafaela colecionou uma série de interessantes insights, em sua maioria ditos por mulheres. São frases que a inspiram e ajudam a entender melhor certos momentos de vida e que, nesta edição, ela compartilha com os leitores. A leitura do exercício de memória e narrativa apresentado em VIDA: MINHA HISTÓRIA nos oferece uma vez mais a oportunidade de entender o mundo a partir da aldeia, de enxergar o universal a partir do particular. Ao compartilhar suas memórias, a autora lança luz sobre uma verdade predominante num mundo corporativo que, em boa medida, ainda é terra dos homens. Assim, sua obra é também uma contribuição à reflexão sobre o papel feminino (desejado, consentido ou conquistado) no mundo dos negócios e na sociedade brasileira nestas décadas iniciais do século 21.
RAFAELA KAESEMODEL
VIDA minha história
1 ª ED I ÇÃO CURI TI BA , 2 017 AUÁ BRASI L LI VROS CO LMEI A ED I ÇÕE S
importante não “O importante nãoéé o que a vida vida fez fez de devocê, você, mas o que que você você fez fezdo do que a que a vida vida fez fez de devocê.” você.” Jean-Paul Sartre JEAN-PAUL SARTRE
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Para Buko Há momentos em que dizer eu te amo é muito pouco para expressar tudo o que sinto por você
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© RAFAELA KAESEMODEL
Uma edição AUÁ BRASIL LIVROS & COLMEIA EDIÇÕES Edição e texto final Gisele Mendes de Paula Coordenação Caco de Paula Apoio e pesquisa editorial Gabriela Aguerre e Gabriela Erbetta/Alpendre Projeto gráfico e direção de arte Alessando Meiguins/Atol Estúdio Entrevistas adicionais Bel Paredes e Sabrina Muggiati Revisão Isabel Jorge Cury Foto de Capa Kiko Ferrite Tratamento digital da foto de capa Fabio Silveira Fotos internas Kiko Ferrite e Acervo Pessoal Parte da receita desta edição é destinada ao projeto Eu Digo X, que auxilia pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil e seus familiares. http://www.eudigox.com.br
Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) K11v Kaesemodel, Rafaela Vida: minha história / Rafaela Kaesemodel ; Edição de: Gisele Mendes de Paula. São Paulo: Auá Brasil Livros; 2017 . 200 p.. : il. ; 23 cm.
ISBN: 9788594305008
1. Mulheres – Brasil – Condições sociais. 2. Feminismo. 3. Mulheres – Biografia. 4. Síndrome de fragilidade do cromossomo X. I. Título.
CDD 305.42081
Bibliotecário responsável Angélica Ono (CRB 10/2151)
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Prefácio
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Apresentação
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Capítulo 1
SÓ DEU TUDO CERTO PORQUE DEU TUDO ERRADO 24
Capítulo 2
A D E S CO B E RTA D O M U N D O 38
Capítulo 3
ESCOLA DE PRINCESAS 56
Capítulo 4
UMA RELAÇÃO DELICADA 102 Capítulo 5 ALMAS GÊMEAS 116 Capítulo 6 AMOR E CUMPLICIDADE
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Capítulo 7
TERRA DOS HOMENS: O MUNDO DOS NEGÓCIOS 152 Capítulo 8 CASTELOS DE AREIA: SONHOS E DESILUSÕES 186 Capítulo 9 AMOR DIVINO: A F É M OV E M O N TA N H AS 196 Capítulo 10 MINHA CAUSA: EU DIGO X 222 Capítulo 11 O MELHOR É SER FELIZ 232 Agradecimentos 236 Notas
Capítulo 10 MINHA CAUSA: EU DIGO X
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Meu sobrinho Jorge, o caçula da família, nasceu em 2004 e em seu primeiro ano de vida foi saudável como quase toda criança. Quando ele completou 1 ano, porém, começaram a surgir os primeiros sinais de que tinha alguma coisa diferente. Aos 5 anos, veio o primeiro diagnóstico: autismo. Ninguém está preparado para saber que uma criança de sua família viverá para sempre com uma deficiência. A sensação foi de desespero, de não saber o que fazer, de não saber onde procurar ajuda, de não saber como seria o futuro de Jorge. Depois veio a dor de suportar o preconceito, o medo de ter que escondê-lo de todos. Sentimos tristeza e revolta. Quando Jorge fez 8 anos, soubemos que ele é afetado também pela Síndrome do X Frágil, uma condição genética hereditária que provoca atraso intelectual. Crianças com esse diagnóstico podem apresentar alguns ou todos os sintomas da síndrome, com problemas leves, moderados ou graves, capazes de se atenuar ou piorar com a idade. Sabrina e eu achávamos que nunca mais seríamos felizes. Mas, aos poucos, fomos saindo desse pesadelo: sabíamos que precisávamos reagir e buscar apoio e informação; era Jorge quem mais necessitava de ajuda. A Síndrome do X Frágil (SXF) não tem cura, mas a adoção de medidas terapêuticas é fundamental para atenuar alguns sintomas, oferecer oportunidades de desenvolvimento e proporcionar uma qualidade de vida melhor. Ao adequarmos nossa rotina às necessidades de meu sobrinho, descobrimos que cada dia é
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um novo despertar, repleto de oportunidades quando temos a vontade necessária. Nosso imenso amor por Jorge é o que nos faz seguir em frente e nos inspira a compartilhar com todos nossas experiências, por meio do projeto Eu Digo X. Eu Digo X Quando assumi o Instituto Zeca Muggiati, em 2010, achei que aquilo seria apenas mais uma função. Não queria me desviar de meus propósitos dentro de nossa empresa, mas vislumbrei ali um leque de possibilidades para conhecer outra nova área: o empreendedorismo social. Já havia participado de alguns eventos filantrópicos com minha família, arrecadando brinquedos para natais de crianças carentes — na verdade, uma promessa feita por meus pais há mais de quarenta anos, em agradecimento pela cura da grave doença que Sabrina teve aos 3 anos de idade. O primeiro projeto que criei no Instituto foi o Natal Solidário. Mas percebi que meus objetivos não podiam ficar restritos a ações desse tipo. Comecei a desenvolver vários projetos, interessada em abranger as comunidades das vilas populares no entorno dos empreendimentos construídos por nós. Queria levar para as famílias a oportunidade de exercerem sua cidadania com maior conhecimento. Comecei timidamente com palestras sobre organização doméstica, saneamento e reciclagem. Ao ver o interesse das pessoas, em especial das mulheres, ampliei o projeto Vila Viva com a implantação de um programa de reciclagem e coleta seletiva, além
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de oficinas de arte com materiais reciclados, de hortas e de culinária para o aproveitamento de verduras e legumes. Observando as necessidades e reivindicações dessas famílias, busquei parcerias e, junto do Instituto Lico Kaesemodel, patrocinamos a criação de uma nova sede e de uma escola de contraturno para a única associação existente na região, além da reforma do parque infantil que funcionava precariamente no local. O retorno entusiasmado da comunidade foi tão grande que começamos a realizar mutirões para reformar e pintar a fachadas das casas. Em meados de 2012, ao saber que meu sobrinho Jorge é afetado pela Síndrome do X Frágil — além de já ter sido diagnosticado com autismo —, percebi que o Instituto também poderia criar um núcleo que reunisse e divulgasse informações sobre a síndrome para conscientizar a sociedade e, principalmente, apoiar e orientar os pais e familiares de crianças com a SXF. Antes de tomar qualquer atitude, decidi ter uma conversa franca com Sabrina e alertá-la de que, a partir do momento em que criássemos um projeto, ela teria que assumir publicamente que é mãe de uma criança especial e compartilhar suas experiências — até mesmo suas dores, medos e revoltas. Muito corajosa e valente, Sabrina me deu uma resposta que jamais esqueci: “Sei o quanto é difícil encarar a realidade, e a tristeza me levou ao fundo do poço quando soube que o problema do meu filho não tem cura. Precisei de apoio para reagir e descobrir que o medo e a falta de iniciativa podem ser piores do que o pre-
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conceito. Eu quero ajudar os pais e as crianças que vivem o mesmo que eu e meu filho vivemos”. Foi assim que Sabrina e eu criamos, no início de 2013, o projeto Eu Digo X. Para nós duas, tudo era novidade: enquanto Sabrina ainda buscava o melhor tratamento e conhecia novas terapias para oferecer a Jorge, eu me dedicava a formar equipe e desenvolver um plano de ação para o projeto sair do papel. Antes de estabelecer qualquer estratégica para trabalhar com o público, sabia que tínhamos de reunir o máximo de informações sobre a “Sucesso não tem Síndrome do X Frágil. Para isso, era preciso pro- a ver com o dinheiro curar médicos, especialistas e que você ganha, instituições que dominassem mas com a diferença o tema. Mas nem sabíamos por que você faz na onde começar. Lembrei, então, vida das pessoas.” que Isabel, minha grande amiga, também tem um sobrinho MICHELLE OBAMA afetado pela SXF. Convidei-a para trabalhar com a gente e foi ela quem nos apresentou a doutora Ingrid Barbato, bióloga geneticista, fundadora da Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil e uma das maiores especialistas no assunto no país. Na mesma época, também conhecemos o doutor Rui Pilotto, outro grande geneticista, professor e diretor do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná. Os dois foram fundamentais ao nos ajudar a abrir portas, indicar profissionais,
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Daniel, padrinho de honra do projeto Eu Digo X
orientar nosso plano de ação e nos incentivar a dar os primeiros passos; até hoje, eles nos acompanham como consultores. Fizemos contato com várias entidades e instituições, estabelecendo intercâmbios e parcerias para viabilizar a prática de nossas metas. Nessa fase, organizamos o programa de mapeamento e triagem de crianças (e de seus familiares) com distúrbios de desenvolvimento de causa desconhecida, com apoio das APAEs e da rede pública de ensino. Também
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desenvolvemos modelos de palestras para Sabrina apresentar em escolas e associações destinadas a educadores, servidores da saúde e pais. Foi um ano de muito trabalho, estudo, treino e organização. No início de 2014, ao sabermos que o cantor Daniel havia assumido o posto de embaixador da APAE no Brasil, o convidamos para também nos apoiar. Foi o pontapé inicial para levar a público nosso trabalho: Daniel aceitou ser o padrinho do projeto, gravando uma série de depoimentos e vídeos. Com essa estratégia de marketing, lançamos oficialmente o projeto Eu Digo X no dia 5 de agosto, por meio de uma campanha maciça na imprensa curitibana. Daniel continua como o principal porta-voz do projeto, divulgando nossa causa em seus shows, nas redes sociais e em compromissos junto a seu público. Outros artistas também gravaram depoimentos sobre a importância da conscientização, da realização do diagnóstico precoce e de atitudes que ajudem a proporcionar a inclusão social de crianças com a SXF. Com empresas parceiras, conseguimos que esses vídeos fossem exibidos em mídia indoor. No segundo semestre de 2014, tivemos duas grandes conquistas: articulamos com a Assembleia Legislativa do Paraná a aprovação da Lei 17681, que institui a Política de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome do X Frágil no Estado do Paraná, e da Lei 17731, que oficializa o Dia Estadual de Conscientização do X Frágil em 22 de outubro. Aproveitamos essa data tão significativa para nosso projeto
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para criar o Encontro Paranaense de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil — um evento anual, reunindo especialistas do Brasil e do exterior para palestras, mesas-redondas e painéis, voltado para profissionais e estudantes da área de saúde, familiares de portadores da SXF e para o público em geral. Ainda em 2014, decidi profissionalizar a administração do projeto contratando a gestora Luz Maria Romero, com largo conhecimento em terceiro setor. O ano de 2015 também começou muito produtivo. Lançamos cartilhas com informações acessíveis ao público leigo para ser distribuídas em nossos eventos. No plano de mídia digital, criamos páginas em redes sociais e levamos ao ar o site Eu Digo X, para nos aproximarmos da sociedade e com ela interagir. Paralelamente, colocamos em prática o cadastramento do programa de mapeamento e triagem de pessoas afetadas pela síndrome. Organizamos, ainda, uma primeira série de encontros com pais e familiares, com Sabrina fazendo palestras, dando informações e relatos sobre suas experiências, sempre acompanhada por nossa equipe e por um especialista para explicar questões das áreas de saúde e educacional ou para esclarecer dúvidas sobre os aspectos legais envolvendo os direitos da pessoa especial. Com tantas atividades, fomos ganhando maior visibilidade e credibilidade na sociedade, até sermos convidados para organizar e promover seminários e cursos que orientam e capacitam profissionais das mais diferentes áreas. Por meio de parcerias com empresas e instituições públicas e privadas, conseguimos
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levar informações sobre a síndrome para educadores, agentes de saúde, servidores públicos, terapeutas, universitários e profissionais de associações e ONGs. Nesses cursos é feita uma ampla abordagem sobre a síndrome e temas específicos: o que é; a importância do diagnóstico precoce; a investigação e o aconselhamento genético; as principais características físicas e comportamentais e suas formas de identificação; métodos para estimular a fala e a linguagem; estratégias pedagógicas, terapêuticas e comportamentais para ajudar “Se você não no desenvolvimento da criança afetada; aspectos legais dos digosta do caminho reitos da pessoa com SXF. que está trilhando, Também realizamos enconestá na hora de tros das famílias cadastradas no programa de triagem com pro- começar a preparar outro caminho.” fissionais especializados, para esclarecer dúvidas e pesquisar DOLLY PARTON suas principais necessidades. Fechamos o ano de 2015 com um bazar para a venda de camisetas com o logotipo do projeto Eu Digo X como parte da campanha de conscientização e de arrecadação de fundos para custear exames de DNA para famílias carentes. Em 2016, após ter saído da empresa, tentei manter o projeto Eu Digo X no Instituto Zeca Muggiati, mas isso se tornou inviável. Encerrava-se aí o último vínculo profissional que eu ainda tinha com minha família. Ao perceber minha preocupação em dar continuidade
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Quando soubemos que meu sobrinho é afetado pela SXF, eu e Sabrina buscamos a coragem necessária para encarar o problema e ir à luta a meu trabalho, Buko nos convidou para transferir o projeto para o Instituto Lico Kaesemodel. Levei alguns meses para readaptar e concluir os trâmites burocráticos dessa mudança, o que nos fez frear o andamento dos programas. Aos poucos, vamos retomando o ritmo anterior, ainda mais fortalecidos e estruturados, com a certeza de um futuro de largos horizontes e muitas realizações. Atualmente, Sabrina e eu temos uma equipe maravilhosa de colaboradores eficientes que atuam no Instituto Lico Kaesemodel e nos apoiam no projeto Eu Digo X. Continuamos contando com a eficiência e o profissionalismo de Luz Maria e Vanessa, que saíram do antigo Instituto para nos acompanhar. Sabemos que as duas se dedicam de coração e alma, pois, assim como eu e Sabrina, são apaixonadas por essa bela causa. O projeto Eu Digo X foi meu ponto de apoio, o equilíbrio de que eu precisava para seguir em frente, para
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dar a volta por cima, acreditar em meu potencial e não desistir de meus sonhos. Hoje, estou organizada para me dedicar em tempo integral ao projeto e com energia renovada para trabalhar. Tenho domínio e conhecimento empresarial para administrá-lo profissionalmente, na busca do sucesso, e já comecei a conhecer e estudar os métodos e mecanismos do empreendedorismo social. Este é o meu novo desafio: dirigir nosso trabalho com ética e competência, para que o projeto Eu Digo X se transforme em uma plataforma financeiramente sustentável e para que nossa causa seja cada vez mais reconhecida pela sociedade. Quero criar uma grande rede de informações e promover a aproximação, cooperação e intercâmbio entre familiares, profissionais, voluntários, parceiros e a sociedade em geral. Com esse apoio e a realização de novos programas, poderemos formar um centro de referência de aglutinação e difusão de conhecimentos sobre a síndrome. Nossas principais metas sempre serão a conscientização e a orientação sobre o diagnóstico, a prevenção, os tratamentos terapêuticos, a inclusão social e o amparo legal; assim, alcançaremos o objetivo final de ajudar pais e familiares para que garantam a suas crianças com a SXF o direito de se desenvolver saudavelmente, num ambiente inclusivo, com dignidade e bem-estar. Quando soubemos que meu sobrinho Jorge é afetado pela Síndrome do X Frágil, eu e Sabrina buscamos a coragem necessária para encarar o problema com seriedade e ir à luta: fizemos uma investigação genética em toda a família, entrevistamos profissionais, viajamos
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para o exterior à procura de orientação especializada, nos cercamos dos melhores médicos aqui no Brasil, lemos muito sobre a síndrome, pesquisamos os melhores tratamentos, novas terapias e métodos psicopedagógicos. Nesses cinco anos do projeto Eu Digo X, minha equipe se mantém atualizada, elaborando relatórios anuais com registros dos assuntos discutidos nos eventos que já realizamos e de que participamos, formando aos poucos nosso banco de informações. O que é SXF A Síndrome da Fragilidade do Cromossomo X, mais conhecida como Síndrome do X Frágil (SXF), é uma condição genética que afeta o desenvolvimento intelectual. Apesar de pouco conhecida e difundida, é a causa hereditária mais comum de deficiência mental. Estima-se que um em cada 2 mil homens e uma em cada 4 mil mulheres sejam afetados pela síndrome. Infelizmente, mesmo sendo de incidência tão comum, a SXF tem diagnóstico difícil e, muitas vezes, é desconhecida até mesmo por profissionais das áreas de saúde e de educação. Um dos principais motivos para a demora de um diagnóstico clínico mais preciso são as semelhanças com os sintomas e sinais da condição do espectro do autismo. As pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil apresentam atraso no desenvolvimento, com características variáveis de comprometimento intelectual, distúrbios de comportamento, problemas de aprendizado e na capacidade de comunicação.
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A dedicada equipe do projeto Eu Digo X: Lais, eu, Sabrina (em pĂŠ), Luz Maria e Vanessa
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A pessoa pré-mutada não desenvolve a síndrome, mas pode transmitir para as gerações futuras esse gene defeituoso Em geral, os sintomas se manifestam mais severamente nos homens: a maioria dos afetados tem deficiência intelectual de moderada a grave; entre as mulheres com a síndrome, apenas um terço é intelectualmente deficiente. O X da questão Cada pessoa possui 23 pares de cromossomos, sendo que um deles determina cada sexo — no homem, um desses pares de cromossomos é formado por um X e um Y; na mulher, por dois XX. A Síndrome do X Frágil é causada por um problema no gene FMR1, localizado no cromossomo X. Quando ele apresenta essa falha, sofre uma mutação e algumas de suas células se tornam deficientes para a síntese do DNA. Assim, o gene FMR1 reduz ou deixa de produzir a proteína FMRP, comprometendo o processo das sinapses — conexões entre as células
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nervosas, fundamentais para o desenvolvimento dos neurônios. Ou seja, a falta ou deficiência da proteína FMRP interrompe ou atrasa as funções do sistema nervoso, provocando os sintomas da SXF. Nem todas as células, porém, apresentam essa falha — daí a necessidade de ser feito um exame de DNA para identificar a porcentagem e definir o diagnóstico que determinará se a pessoa tem uma pré-mutação ou mutação. O indivíduo com mutação completa é portador da Síndrome do X Frágil e apresenta sintomas que podem variar de moderados a graves. Segundo estatísticas, o número de pessoas pré-mutadas é alto: estima-se que haja uma em cada 280 mulheres e um em cada 800 homens. A pessoa pré-mutada não desenvolve a síndrome, mas pode transmitir para as gerações futuras esse gene defeituoso, sem que ele se manifeste, até que se transforme numa mutação completa e nasça uma criança afetada pela SXF. A ocorrência da manifestação completa da síndrome nas mulheres é menor porque o sexo feminino possui dois cromossomos X, que possivelmente amenizam a incidência da mutação do gene. Por outro lado, estudos indicam que, entre as mulheres pré-mutadas, o risco da transmissão aumenta a cada geração. A probabilidade de a mãe transmitir a pré-mutação é de 50%, tanto para meninos como para meninas, que poderão ou não desenvolver a mutação completa. O pai que carrega o gene alterado o transmite apenas para suas filhas, praticamente sem alterações — o que as torna pré-mutadas e com pouca probabilidade
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de desenvolver a síndrome, mas com risco de transmiti-la para sua prole. Ou seja, a transmissão da mutação completa e o desenvolvimento dos sintomas da síndrome ocorrem mais frequentemente através da herança genética feminina. O diagnóstico Um dos principais motivos da demora para descobrir se a pessoa tem ou não a Síndrome do X Frágil é justamente a dificuldade de definir o diagnóstico clínico. É muito difícil um recém-nascido apresentar sinais que levem à descoberta precoce da SXF. Às vezes, um portador pode apresentar apenas o perímetro da cabeça ligeiramente maior do que o normal (macrocefalia) ou baixo tônus muscular (hipotonia). Geralmente, os primeiros sintomas surgem entre os 18 meses de vida e os 3 anos de idade. É fundamental determinar um diagnóstico preciso tão logo se manifestem os primeiros sinais ou suspeitas, em especial quando se trata do primeiro caso identificado na família. Somente um diagnóstico conclusivo permitirá que se busquem o tratamento e o atendimento adequados para a criança afetada pela SXF. Para isso, se faz necessário um teste de DNA, por meio de um exame de sangue analisado em um laboratório de genética. Esse exame é indicado para homens e mulheres que apresentem algum tipo de distúrbio de desenvolvimento ou deficiência intelectual de causa desconhecida, em casos de autismo ou histórico familiar de Síndrome do X Frágil.
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A prevenção A principal forma de prevenção é por meio do aconselhamento genético. O exame de DNA identifica a pré-mutação ou a mutação completa. Confirmada a suspeita e localizada a mutação, é possível estabelecer um planejamento para evitar que a síndrome se manifeste nas gerações futuras, considerando os riscos de transmissão do gene alterado. Ao descobrir que uma pessoa é portadora da SXF, recomenda-se a análise do histórico familiar e que todos os familiares diretos realizem o exame, para detectar os que carregam a mutação genética. Mulheres que vão casar ou pretendem engravidar, sabendo que um membro da família é portador ou apresenta traços característicos da SXF, devem realizar essa investigação genética. Já existe o diagnóstico pré-natal, com um estudo do DNA de algumas células do feto ainda no primeiro trimestre de gestação. Casais com histórico familiar da síndrome também podem realizar procedimentos de fertilização in vitro para terem os embriões analisados geneticamente. Infelizmente, ainda não se descobriu como impedir essa falha no cromossomo X e a consequente mutação do gene FMR1. Por se tratar de uma condição genética hereditária, porém, é possível identificar o portador da pré-mutação através dessa análise do DNA, evitando a transmissão para seus descendentes. Alguns centros de pesquisa genética aprofundam o estudo das causas na busca de soluções para a Síndrome do X Frágil.
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Os sintomas Em geral, exames clínicos que pretendam detectar as diversas características que confirmam a síndrome não são 100% conclusivos, por causa da variação e do grau de gravidade dos sinais e sintomas. Muitas vezes, as pessoas afetadas pela SXF apresentam boa saúde e sua aparência não difere da de outras, embora existam alguns traços físicos típicos: face alongada e estreita, orelhas largas, mandíbula e testa proeminentes, palato alto, pés planos, dedos e articulações extremamente flexíveis, estrabismo e testículos grandes, entre outros sinais menos frequentes. A maioria dos homens com mutação completa apresenta essas características, manifestando-as ainda na infância ou a partir da puberdade, quando se tornam mais evidentes. Os problemas de saúde geralmente são relacionados ao sistema nervoso e é comum que se manifestem apenas na adolescência ou na fase adulta: tremores, coordenação falha, distúrbios de ansiedade e depressão são alguns dos sintomas. Cerca de 15% dos meninos e 5% das meninas sofrem convulsões, de intensidade moderada a grave. Mulheres pré-mutadas podem também apresentar problemas de fertilidade e menopausa precoce. Como o comprometimento intelectual é variável, podendo se manifestar na dificuldade de aprendizagem ou em diferentes graus de atraso, muitas vezes as características comportamentais são os sinais mais sugestivos de que é preciso fazer uma investigação diag-
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nóstica. Por volta dos 2 anos, a criança afetada costuma apresentar um atraso no desenvolvimento da fala e da linguagem, por exemplo; comportamento hiperativo, como inquietação, ansiedade social e impulsividade, também é comum. Existem, ainda, outras características frequentes: baixa concentração, gestos e padrões repetitivos, imitação, irritação e descontrole emocional ou a necessidade de manter uma rotina. Também pode ser comum que a criança com a SXF desenvolva os sintomas do autismo de amplo espectro ou manifeste apenas algumas de suas características, que afetam a comunicação em especial: evitar contato tátil e visual, agitar os braços, apresentar depressão e isolamento social, além de exibir padrões restritivos e repetitivos de comportamento. Nas meninas afetadas, os sinais são geralmente mais sutis, quase sempre restritos a problemas de relacionamento social provocados por depressão. O tratamento A Síndrome do X Frágil não tem cura. A falta de divulgação e a ausência de um prognóstico acabam impedindo a realização de um plano terapêutico levando, muitas vezes, a procedimentos inadequados. O tempo é precioso nesse caso: as terapias surtem maior efeito quanto antes forem adotadas e são fundamentais para garantir os cuidados necessários. Portanto, o melhor tratamento são o diagnóstico precoce e a adoção imediata de medidas que ajudem a atenuar alguns sintomas e proporcionem uma vida saudável.
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Crianças com comprometimento grave sempre necessitarão de cuidados especiais e apoio integral. Aquelas afetadas com sintomas moderados, ao receberem atendimentos terapêuticos especializados, apresentam bons resultados sociais e funcionais. As que manifestam prejuízos menores decorrentes da síndrome, se estimuladas desde cedo, podem alcançar um desenvolvimento praticamente normal. A medicina oferece medicamentos que evitam ou controlam alguns sintomas de depressão, ansiedade e problemas de déficit de atenção. É fundamental que a criança receba os cuidados de neurologista, pediatra, dentista, fonoaudiólogo e psicoterapeuta. O tratamento multidisciplinar pode envolver também o trabalho de educadores e terapeutas ocupacionais. Essa estratégia de atendimento ajuda a criança a treinar suas habilidades e a ser aceita em um ambiente inclusivo. Já existem metodologias pedagógicas, ancoradas pela psicologia, que facilitam maior independência da criança afetada e permitem melhor desempenho escolar. O uso do computador, por exemplo, tem sido muito eficiente na realização de atividades educativas. Algumas escolas já adotam métodos adequados de estimulação cognitiva, aproveitando algumas características típicas como pontos positivos para aprimorar o desenvolvimento. A criança portadora da SXF tem, por exemplo, excelente memória e facilidade para copiar e identificar sinais gráficos, podendo, inclusive, desenvolver o vocabulário e hábitos de leitura. O envolvimento da família é fundamental nesse
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processo de estimulação e inclusão da criança. Procurar o apoio de entidades que oferecem informações, orientações e troca de experiências ajuda a conhecer melhor o que acontece no universo da criança com a SXF. Criar uma rotina adequada para ela e a família, aprender a prestar os cuidados apropriados e oferecer meios que lhe tragam benefícios e oportunidades para uma vida social saudável também são medidas significativas. Jorge sempre precisará de apoio integral. Mas, com os tratamentos terapêuticos, os estímulos socioeducativos, as atividades físicas, os cuidados domésticos e o amor que recebe da família, temos certeza de que é um adolescente saudável e feliz. É maravilhoso acompanhar os avanços em seu desenvolvimento. Ao vermos a alegria que ele demonstra em suas conquistas, percebemos que cada pessoa é um ser único e especial, com seu ritmo, suas limitações e seus potenciais, com possibilidades infinitas de aprender e evoluir dentro do seu universo. Jorge é nosso menino-anjo, que entrou em nossa vida para nos alegrar e nos ensinar a ser melhores, mais generosos, pacientes, humildes e solidários. Em sua pureza de eterna criança, ele nos faz entender que ninguém é perfeito, que nenhuma família é perfeita e que são os pequenos momentos de felicidade
O envolvimento da família é fundamental nesse processo de estimulação e inclusão da criança
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e esperança que nos ajudam a dar o próximo passo e reconhecer a graça da vida. Jorge sempre será nossa fonte de inspiração e nossa principal motivação para levar em frente o projeto Eu Digo X, ampliando essa rede de informação, apoio e conscientização no auxílio a pais que se sentem sozinhos e desamparados para ajudar seus filhos afetados pela Síndrome do X Frágil. Nosso sonho de ver essas crianças se desenvolverem felizes e sadias está nas mãos de cada um e na união de todos nós. Eu escolhi não ter filhos Geralmente, quando a mulher está namorando, a família e os amigos vão logo perguntando: — Quando será o noivado? Se o noivado acontece, é inevitável a curiosidade: — Já marcaram o casamento? Às vezes, antes mesmo da lua de mel, vem a clássica pergunta: — E os filhos? Já vão encomendar? Sei que a maternidade faz parte da natureza feminina: ter filhos e construir uma família. Gerar uma vida é algo maravilhoso, ter um filho para amar, nutrir, educar e criar até entregá-lo ao mundo é uma missão divina e a lei natural da vida. Mas acho que a sociedade, muitas vezes, chega a ser cruel com as mulheres ao impor essa cobrança, como se dentro de nós existisse apenas um órgão reprodutor. Eu escolhi não ter filhos. É um direito meu. Amo crianças, faço amizade com elas facilmente
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e tê-las por perto me faz bem; sua alegria e espontaneidade me contagiam. Na infância, eu brincava com as bonecas como se fossem minhas filhas. Mas, já naquela época, no meu faz de conta, preferia encenar uma mulher distante dos afazeres domésticos. Adorava pôr as perucas de minha avó e as roupas de minha mãe para me transformar em uma secretária, uma vendedora, uma professora, uma cabeleireira, uma empresária — e, quase sempre, minhas bonecas eram alunas, clientes ou colegas. Cresci e continuei não me vendo no papel de mãe, às vezes de forma até um tanto radical. Já adulta, eu me sentia avessa às regras tradicionais e não tinha a maternidade como prioridade. Sempre gostei mais de me dedicar aos estudos, depois a meu trabalho e, acima de qualquer escolha, eu me organizei para ser uma mulher independente profissionalmente. Quando soubemos que meu sobrinho Jorge é afetado pela Síndrome do X Frágil e depois que a investigação genética confirmou que eu também carrego o gene pré-mutado, só reforcei minha decisão de não ter filhos. Confesso que isso me abalou um pouco e me fez pensar muito em como eu reagiria se tivesse um filho com os mesmos problemas que Jorge enfrenta. Talvez não tivesse a força que Sabrina encontrou para seguir em frente. Isso me incomodou por um tempo, principalmente em relação à reação e à cobrança de minha família. Um dia, meu pai me disse: “Hoje, o que importa em minha vida são meus netos — eles vêm em primeiro lugar. Não tenho culpa se você decidiu não ter
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filhos. Se eu tiver que escolher entre meus filhos e as crianças, prefiro ficar com elas, por isso assuma as consequências de suas escolhas”. Foi muito doído ouvir isso, como se eu tivesse violado meus deveres de filha por decidir não ter filhos; como se minha escolha em não dar netos a meus pais fosse algo anormal. Quando comecei a namorar Buko, que já tinha dois filhos criados, ele me disse que havia feito vasectomia. Isso era apenas um detalhe, pois sabíamos que hoje a medicina permite reverter o processo ou até mesmo buscar um tratamento de fertilização. Essa questão não mudou minha escolha. Meu amor por ele nunca esteve condicionado a querer ter filhos. Às vezes, em nossa intimidade, até brinco dizendo que, se tivéssemos um filho ou uma filha, ele é quem assumiria as trocas de fraldas e a preparação das papinhas. Mas também costumo dizer que sou abençoada por ganhar essa família linda. Tenho um carinho imenso por Lico, Giuliana e Guilherme e já me sinto uma avó coruja à espera de Pietra, que chegará no início de 2018. Junto com Sabrina, Giorgia e Jorge, construí a família que sempre quis; eles me bastam para ser feliz. Eu e Buko construímos um relacionamento a dois, com a soma do que cada um viveu, com elos unidos pelo amor, admiração e cumplicidade — quando nos casamos, ele me disse que a família era um presente extra, que já vinha incluído no pacote. Nós nos dedicamos um ao outro respeitando a individualidade de cada um; é assim que gostamos de levar juntos
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Hoje, não me importo mais com o que dizem ou deixam de dizer: não precisamos procriar para exercer o dom da maternidade nossa vida, com a leveza de quem sai para viajar e se preocupa apenas em fechar a porta de casa. Quantas vezes tive de ouvir calada os comentários velados e indiretos de que a mulher que não casa ou não tem filhos é egoísta, fútil, não leva jeito para criar e cuidar de crianças. Muitas vezes, precisei alimentar minha autoestima para sustentar minhas escolhas, acreditar em mim e em meu poder como mulher. Hoje, não me importo mais com o que dizem ou deixam de dizer. A sociedade nos ensinou que a mulher aprende a ser mãe apenas quando gera um filho. Mas não precisamos procriar para exercer o dom da maternidade. Esse potencial divino nos dá o direito de fazer surgir infinitas possibilidades: criar vínculos com aqueles que amamos, criar os filhos que não são nossos, criar oportunidades para ajudar as crianças que precisam de nós, criar nossa independência para poder realizar nossos sonhos.
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