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S O D I N E V N BIE z, erda, una ve u c re s o n a tí de su somopa lguna cromo por la etiqueta genérica a e d s a d ta c padece onas afe e a quien la n en las pers c a ri d te se c e ra u a q c s dades, e ías concreta e sus necesi riorístico qu g d p lo a ra o u p to rt ti n e e ie b d o as m d c a a varieda ecífica a la característic gún encasill sp e in e d n n o n ió it c ú c a lí m ic s o d e c a, la de ampo mejoras más que no lación recibid n consideración un c delanto, las a u l e im e st . u e d q a e l d id e c o e men discapa o y grad rsonal en rtamente to ntales, el tip volución pe ie e ie c e b d e m u o a q ri s n ra re u e a un itin nales, Los facto serán perso s) son determinantes de re caña, p m e si e (qu e Down en O las zable li d e ra e m n e ro g d ín te S en les. aje y bre el estadísticam que lentas son apreciab igaciones so comunicación y el lengu st e v in s n te u n a ie s, s más rec ia sobre la producida nal. síntesis de la en especial, su incidenc a d a u nomía perso y de actualización c to e u d a a e a , d n y y u ir s n u o ió g s camino a se la presentam iños, de relac instrumentos formativo l il n e rt s to de la a n lo c la e a a d ñ st n e se ió n E de ente grac a este aspec tí to te lm n n a in ra ju e tu a n d c g o a c so n e l e o u e c c q n el pro ieza, en cubran los criterios ión que avale comunidad una nueva p ciones personales que c n e rv te in e os a la ar actua cia. pautas d ción ofrecem en el empeño de facilit or algún tipo de deficien a c li b u p su Con ueve, adas p ección prom dades especiales origin que esta Dir si ce ue son las ne diversidad q
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CONÓCENOS UN POCO
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Los n sing iños co ulare n sín que por s, que au drome es d pote n ncie tas dife que po e Down seen renc hab , son nue il ia l leng idades. stras ca s que c as mism al igua a u a l p de s aje, per El desar acidad da indiv s partes que to us e e i o r dos d d o s con uo llo el c y ta pad res. pas. Ten la estim del niñ nos ay posee e uerpo t los niño sn ie o Por e u s iend u o en lación a Down e de a d ecesari nen cara del mu com sto es un es a nd cuen s c d o ta qu ecuada un poc arrollar una ped terística o pers En té puede a neces ona om sd ag alc e los de i n cuid rminos ser age dad crea agen anzará u ás lent mane ogía dife iferente s s s, y ra n a o; re tes m n posi do de e ociales, tes de c r concie ás p desarro sobre t óptima ncial qu n ble c l a d o c m róxim od uca llo sn e ia d b n el pr os a más óp o en el uestras oces on la con rlos en iños con io en la v e la imp l ti desa á e o de id o d s rroll mo en c rea del acep ición d ste sent índrom a de su rtancia La im o e s a d e i tació d d h del n f e n en ormar p o y si se de Dow ijos y as hacer q iño s a una desa portan n í e l u a c le on lo ,s rs c e o soci s edad onas de s permi e integr ntribuy los pad mot rrolla su ia de es t riz, a a r te p a vida e . es en man n en n pe r e r psic l part c a o e s r otid tie yec fe u ra ad ciona o e rse. ctamen desarro ndan ecua que social, s del des iana, pa to, es la L ll te da y a e a e de rte d a de o integra si se tie o. adop l niño sarro rrollo e la i ceptaci rgan c n dea ó llan Con ta en su izar ión soc e el de q n de el en m í i esto ento nteg a ue ta lo ayor prej ram l es nto e s, dent grad uicio se prete rno inm e r nte o l des o de nde con e arro de los c pen la cla s ayud diato d llo c dien el qu onci ar a l ogn ontexto do d enci ra idea d e for a itivo s n e la hora a e m ueva , el li s donde soci de in de lo im aceptar s gen a parte ngü aliza . p l tera ístic se erac c i ctua ortante os tal y c ó o, el i n o n y omo es y r con s qu resp c e so onst onsa los d s ruir u emá on esto n, emp bilid s niñ lean s. ad n a soc do u os p i e ara l dad a soc n proyec nue va y to en ieda libre dya de sí log el cual s e pu rar u e n ca mbi da crear o a la
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Por qué nos ha ocurrido a nosotros
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os n de aquell ió x e fl re y studio ar la proporcion cará en el e n fo e n d e e e u s p , o s s los que no ción del niñ textos en lo n n ta o o p s c e s c a o a n ll u y e lg u n gració duda a o de aq más o se siente nivel de inte ectamente, pues sin o niño dentr l h iñ e n ic l d rá e e a e d rd d n o n ptació xto, dó elve dir illa se ab rado de ace es el conte g l l se desenvu á e En esta cart , u e c d ra r n e e o n b a d a s s ociale cierta m podrá contextos s ra definir en vida, de modo que se a p a ri a s e c iño y el ne social del n amente su n o información ia rn d ti to o n c e l con e envuelv . grantes de e presenta o s te m in te o s s n e ro tó que se des o b u d a m l n y sconocen e s, como mie ión familiar, pero cua til, cómodo e ú re d , d s e a e ip u m íc p y rt s s a p e padre ue es genitore satisfacc ede decir q jo ara sus pro nto, tanto d un hijo es motivo de u p ie p o e m iv s a s s ia re n c e p n e p rna d ijo ba frecue e nutrirá el llegada de biente se to ceso estresante y con que esperan tener un h m a l e Así pPues, s men, en vista que la n w o u e de D itud, ya en un s asu con Síndrom sivo, eso se convierte cimiento de esta magn papel que o s le ia c e p s es progre aconte capacidade s cuando es n preparados para un á vo ser m n u a , to os esperan. tivas, el nue ta c e p x e padecimien bido a que ellos no está y mental, las cuales ell s te u s de posiblemen sica raron llenar y g o lo z o a n h c e u re devastador s “normales” de salud fí r una s de ícil porq ne las actitude s prejuicios, para logra situación dif a ia n c u n las condicio n ta e s e in lo rt e lado primera e convie n y dejen d no se dan, s es especiales, sufren re s g e n te io in ic e s d n ad s co poco Cuando esta sticas son de necesid de la sociedad.poco a rí te te cuyas carac sus padres e igualmen erentes. de ades dif vergüenza te a necesid n e fr te n ra ciudad tole
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DOWN GENTE ÚNICA También es importante saber y tener en cuenta la realidad cotidiana que demuestra el desconocimiento de tener un hijo con síndrome de Down, lo que provoca en los padres intentos infructuosos de cambiar la realidad que de alguna manera los hace sentirse fracasados como padres. Por lo anterior se establece, la importancia que requiere la educación del niño con síndrome de Down, teniendo en cuenta que algunos padres de familia no proporcionan la debida atención y cuidados necesarios en los aspectos físicos, mentales, en las actividades de la vida cotidiana y hábitos sociales. Con base a esto se espera que los padres de familia que tengan bajo a su cuidado a niños con esta enfermedad recurran sin ningún temor a buscar ayuda para sobrellevar con facilidad la educación y la integración social de su hijo. La importancia de lo que aquí se presenta es que la sociedad cambie la manera de ver, tratar, compartir, y conocer la vida de estas personas, incentivándolos de diferentes maneras para que se interesen y así
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Desde la anti güedad ha e xistido intole han sufrido rancia hacia la diferentes tip s personas co os de rechazo vergüenza, d n síndrome d , en un prim espués fuero e Down u otr er momento n atendidos p siendo víctim a discapacida la propia fam or clínicas esp as de estas po d. A través de ilia los tenía eciales en lug r maltrato físi lanzado dife l tiempo, n escondido ares apartad co y verbal. P rentes camp s en sus hog os de su famil oco a poco la añas garanti social y econ ares por ia y de la socie sociedad ha id zando la ate ómica. d a d n o , c c a ió a u m n n que seguían biando y los m adecuada y Las personas oportuna pa edios de com con síndrom ra todos los e de Down tie u n duele y les m icación han niños, sin im nen sentimie olesta el com p o rt n to a p r s así como to ort su condición otra discapac dos los demá idad diferente amiento desconsiderad s y tienen exp o, ya que la m , se dirigen a e En la actuali resiones posi ayoría cuand llos despecti dad se pued tivas de amis o ve a una pe vamente. e decir que establecidos tad, les rs ona con sínd los limites e y que van a d ro n me de Down el desarrollo epender mu síndrome de o con d y directamen Down nace e te de la mane e los niños con síndrom n el seno de u vergüenza, a e ra de na en nsiedad, rech azo e indifere familia “normal” puede ca que sean aceptados en su Down no están firmeme Down. nte usar en los pa ncia, porque este grupo fa dres y demás núcleo familiar, si un niñ Padres que p o m m c iliar descono or falta de info ce lo que en v iembros, estados de depre on rmación algu autosuficien erdad es un n sión, nas veces cae tes, capaces d iño con síndro n en la sobre e enfrentar si poseen este sí me de protección y tuaciones y a ndrome. esto hace qu lgunas veces La sociedad e e incapaces ha los niños no se n general no sta de desarr fo está preparad casos donde o ll a rse como otro rmen como seres a para compre los padres de s niños que ta nder y educa familia llegan responsabilid mbién r a este tipo d al extremo d ades y obliga e n e rechazarlos iños con nece ciones con e entenderlos ya sidades espe llo y ayudarlos a cia enfrentar su p s y que por la razón de te islarlos socialmente, hast En función d a el punto de les. Se observan roblema, com nerlos en su e lo plantead h o o o lvid o tam gar necesitan se quiere busc que los padre ayuda psicoló ar que tienen s de familia y ar una solució bién a superarse tanto en la sociedad ti gica para po el n más objetiv enen al conv der a a la realidad área educativa y como en ivir con perso e q l área social. ue se observ nas con Síndro a , e n relación a la me de Down s dificultades .
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Qué Tipos de Sentimientos Podemos Experimentar ?
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Sin embargo, en la mayoría de los casos de síndrome de Down el niño hereda un cromosoma de más, el nº 21, teniendo un total de 47 cromosomas en vez de 46.
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Qué es lo que tiene nuestro hijo o hija
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nte obra s o c la éti o de l gen t a i n r e e at om el m un m e n d E . n o te alía d ísicamen m o n f o aa as: es un ental com romosom , 1 2 c m ía de 46 risom ño, tanto t a o m r ni a fo com la un adres en l cido l o o r n r o p sa nc se de ica de sus mbié e a t u , q t né wn en e Do rma ón ge i d o c f e a a rm drom sos en l a info d a El sín e r r t e e oca r un bebé h prov n, epció c n o c
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de LA mADRE
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del padre.
Es este material genético de más, el que provoca los rasgos físicos y los retrasos evolutivos asociadas al síndrome de Down. Estos rasgos físicos y problemas médicos asociados varían considerablemente de un niño a otro. Mientras que algunos niños con síndrome de Down necesitan mucha atención médica, otros llevan vidas sanas. A pesar de que el Síndrome de Down no se puede prevenir, se puede detectar antes del nacimiento. Los problemas de salud que pueden acompañar a este síndrome tienen tratamiento y hay muchos recursos disponibles para ayudar tanto a los niños afectados por esta anomalía como a sus familias.
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DOWN GENTE ÚNICA Aunque no se sabe con seguridad por qué ocurre el Síndrome de Down y no hay ninguna forma de prevenir el error cromosómico que lo provoca, los científicos saben que las mujeres mayores de 35 años tienen un riesgo significativamente superior de tener un niño que presente esta anomalía. Por ejemplo, con 30 años, una mujer tiene aproximadamente 1 probabilidad entre 1.000 de concebir un hijo con Síndrome de Down. Esta probabilidad crece a 1 entre 400 a los 35 años y a 1 entre 100 a los 40. Los niños con Síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños, sólo que lo harán más lentamente. Dependerán fundamentalmente de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia y de profesionales de apoyo que crean primero en ellos como "personas" y luego como "personas con Síndrome de Down".
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Cómo afecta a los niños Cómo el síndrome de
? Down
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Los niños con síndrome de Down tienden a compartir ciertos rasgos físicos, como perfil facial plano, ojos achinados, orejas pequeñas y protrusión lengual. El bajo tono muscular (médicamente conocido como hipotonía) también es propio de los niños con síndrome de Down, sobre todo de los bebés, que son muy flácidos, aunque es algo que puede y suele mejorar con el tiempo, la mayoría de los niños con síndrome de Down alcanzan los hitos evolutivos en el plano de la motricidad (como sentarse, gatear y caminar) más tarde que los demás niños. Al nacer, los niños con Síndrome de Down suelen tener una estatura promedio, pero tienden a crecer a un ritmo más lento y acaban siendo más bajos que los demás niños de su edad. En los lactantes, su escaso tono muscular puede contribuir a que tengan problemas de succión y alimentación, así como estreñimiento y otros trastornos digestivos. Lo niños pueden presentar retrasos en la adquisición del habla y de las habilidades básicas para cuidar de sí mismos, como comer, vestirse y aprender a usar el baño. El Síndrome de Down afecta a la capacidad de aprendizaje de los niños de muchas formas diferentes, pero la mayoría de ellos tienen una deficiencia mental de leve a moderada. De todos modos, los niños con síndrome de Down pueden aprender, y son capaces de desarrollar habilidades y destrezas a lo largo de la vida. Lo único que ocurre es que alcanzan los distintos hitos evolutivos a un ritmo diferente, por eso es importante no comparar a un niño con síndrome de Down con otros hermanos que siguen pautas evolutivas normales ni tampoco con otros niños que padecen el mismo síndrome.
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de mplio abanico a n u n e n e ti n w índrome de Do nacimiento de l e d to n Los niños con S e m o m ber en el stacado) ay forma de sa h o n y s, e creciendo. (De d n a a d y a v e capaci rm fo ces con qué serán capa
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pROBLÉMAS MéDICOS ASOCIADOS AL sÍndrome de
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Mientras que algunos niños con Síndrome de Down no tienen problemas de salud de importancia, otros tienen una gran cantidad de problemas médicos que requieren cuidados adicionales. Por ejemplo, casi la mitad de los niños que nacen con síndrome de Down presentan cardiopatías congénitas.
Los niños con Síndrome de Down también son más proclives a desarrollar hipertensión pulmonar, una afección grave que puede conllevar daños pulmonares de carácter irreversible. Por este motivo, todos los bebés que tienen el síndrome de Down deben ser evaluados por un cardiólogo pediátrico. Aproximadamente la mitad de los niños con Síndrome de Down también tienen problemas visuales o auditivos. Las deficiencias auditivas pueden obedecer a la acumulación líquido en el oído interno o a la existencia de problemas estructurales en el mismo oído. Los problemas visuales suelen incluir el estrabismo (o bizquera), la miopía, la hipermetropía y las cataratas. Unas de las afecciones médicas que afectan más a menudo a los niños que tienen el Síndrome de Down son los problemas tiroideos, las anomalías intestinales, los trastornos convulsivos, los problemas respiratorios, la obesidad, las infecciones y la leucemia infantil. A veces, los niños con Síndrome de Down presentan trastornos en
DOWN GENTE ÚNICA la parte superior del cuello que deben ser avaluadas por un médico (estos trastornos se pueden detectar mediante radiografías de la columna cervical). Afortunadamente, muchas de estas afecciones tienen tratamiento. En la actualidad hay una gran diversidad de casos sobre el síndrome de Down, aun conociendo la gran cantidad de individuos que padecen dicho desorden cromosómico, predomina de manera prepondératela ignorancia hacia ese tipo de personas. Si se tiene un hijo a quien le han diagnosticado Síndrome de Down, es posible que, al recibir la noticia, le dominen los sentimientos de pérdida, culpa y miedo. El hecho de hablar con otros padres de niños con Síndrome de Down tal vez ayude a superar la conmoción y la tristeza del principio y a encontrar formas de mirar hacia el futuro. Muchos padres comprueban que, si se informan al máximo sobre el Síndrome de Down, consiguen mitigar algunos de sus miedos. Es necesario como sociedad tener claro que el Síndrome de Down no es un castigo, no es un daño, es simplemente una mutación del cromosoma humano, el cual debe ser aceptado y buscar la manera de que la persona con dicho padecimiento se pueda desenvolver de la mejor manera dentro de la sociedad, esto con el fin de demostrar o marcar una igualdad hacia ellos y no referirse a ellos como el “mongolito”, el retrasado, cuando son personas simplemente con características distintas a las de una persona normal
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PROPUESTA DE CONTROLES DE SALUD PARA NIﾃ前S CON SINDROME DE
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Alimentación Poco a poco tu bebé se ha convertido en un niño que ha desarrollado su gusto y predilección por determinados alimentos. Es importante que su dieta siga siendo variada y equilibrada y que evitéis productos excesivamente calóricos que apenas aportan nutrientes o vitaminas. En estos primeros años se sientan las bases para adquirir buenos hábitos, por ello, debes vigilar que tu hijo aprecie y disfrute los alimentos saludables.
¿Cuáles son las pautas de una buena alimentación? Es importante que la alimentación sea variada, con gran cantidad de fruta y verdura pero sin olvidar que semanalmente incluya carne, pescado, arroz, pasta, legumbres, huevos y productos lácteos. Respetad la pauta de cuatro comidas diarias, evitando los dulces o chuchearías entre horas, que deben reservarse sólo para ocasiones especiales- y ofrecedle agua mejor que refrescos. Las frutas deben ser variadas y frescas, preparadas en el momento de administrarlas para evitar la oxidación de la vitamina C. Durante el primer año deben evitarse la miel y el azúcar por el riesgo de caries. Los edulcorantes artificiales también están desaconsejados. La sal debe ser yodada y se introducirá en pequeñas cantidades a partir del año.
¿Cómo debe ser el momento de las comidas? El tiempo de la comida es un momento de aprendizaje y de comunicación con la familia, por eso debes hablar con el niño, mirarlo, dedicarle tu tiempo. Los niños, por lo general, comen despacio y necesitan que se les dedique atención y paciencia mientras prueban diferentes sabores y se adaptan a las nuevas texturas. Si no come mucho es preferible no forzarle y ponerle pequeñas cantidades en el plato.
¿Qué alimentos son convenientes para nuestro hijo?
Es conveniente repartir los alimentos en cuatro o cinco comidas al día y ofrecerles una alimentación variada que incluya lo siguiente:
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is atro a se u C : a t s pa
s racione
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, maíz, z o r r a , Pan . diarias. co al día n i c a s s: De tre · Fruta as: Dos z i l a t r o h atatas y p , s a r u · Verd es al día. , racion cuajada e , r u g o y d ( rivados s al día o bien . e d y e h e diaria · Lec racion e s h e c r e l T : ) e queso ro a un litro d it medio l emana. s a l a s ce : Dos ve s e r b m ía. · Legu nes al d o i c a r s o scado: D e p y so e · Carn y de tre a í d l a o ás de un m o N : os · Huev a la semana. cuatro a cinco s s e r t e d Utilizar n los producto : a v i l o de ía e · Aceite ras soperas al d cucha inéis. que coc
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el momento del en ás m lo a e tablecers ridad: Puede es lia u ec p a n u ta na. e Down presen la vida intrauteri d te e n m ra u ro d d n so Sí u cl el ico d an ermina in El fácil diagnóst or la que atravies p frecuencia, se det r e o b ay m m ru n er d co n z u ve da la tarea a similar a nacimiento y, ca pranamente con la angustia agud a m iv te at y u eg m n r ás za m en encias, la puede com algunas consecu positiva, que se va te lle n en m co al a ci re a, an tr st Esta circun situación. O to de conocer la en prana". m o m al s re stimulación tem los pad "e ar m lla en o ad se ha d profesional que
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ana ión tempr c a l u m i t s La e de un intervención la n e e st si la n co varios, según e d o l a n o profesi pranas edades tem n e d a d si e e nec l objetivo d e n o c , a id (o el de la v ablecimiento st e l e n e r ia auxil vínculo nto) de un ie im c le b a st y el re e los padres tr n e o n sa y firme es bebé. el objetivo , te n e m a ri a Secund l niño abilitar) en e h re (o r a it il hab s con el fin de e n io c n fu e d en sistemas sarroll e d e s que y el niño ntos básicos ie m a n io c ás n fu rar lo m u d a m a pued ir de osible a part p te n e lm a a norm y una buen lo u c ín v n na un bue nciones. La sa fu e d n ió c a it habil un buen implica tanto n ió c ra u d a mo m al (vínculo) co n io c o m e o entorn n los ue permita q s e d a id c a cap ). (habilitación aprendizajes
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Qué es la Estimulaciòn
Temprana
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Estimulaciòn Temprana
en el niño con sidrome de
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El niño con síndrome de Down presenta algunas particularidades que determinan a su vez una estimulación temprana de ciertas características. Puede desarrollar las mismas patologías psicológicas que cualquier ser humano, desde trastornos reactivos y neuróticos hasta psicosis tempranas o tardías. Sobre todo en un bebé de estas características es fácil para los padres, y aún para los profesionales, deslizarse hacia la exigencia de rendimientos, poniendo el foco de la estimulación temprana en la capacidad y el alcance de logros. Son bebés que por regla general se adecuan a estas exigencias ambientales; no obstante, la exigencia ambiental sólo se logra con auto exigencia. Parece surgir aquí una contradicción. El auto exigencia implica una elevación de la ansiedad, y ésta, un aumento de la tensión muscular. Estamos acostumbrados a percibir la ansiedad del otro como tensión muscular, y categorizamos la tensión muscular del otro como ansiedad. De modo que cuando vemos a un niño hipotónico nos inclinamos a pensar que se trata de una persona distendida, sin ansiedad. La ansiedad se observa en el niño con síndrome de Down sobre todo por sus otras manifestaciones: síntomas psicosomáticos e inquietud motora. Al no tener esto en cuenta, lo creemos relajado y seguimos exigiéndole rendimientos. Abandonar el delicado equilibrio entre logros y emociones conduce inevitablemente a patología psicológica. Es por eso que todo estimulador temprano, y aún más si se dedica a la atención de niños con síndrome de Down, debe conocer en profundidad las modalidades vinculares normales y patológicas y no reducir su rol al del rehabilitador. Asimismo, debe conocer la psicología del desarrollo, las patologías corporales y madurativas, la psicopatología del niño y del adulto, técnicas de habilitación de sistemas funcionales, técnicas de orientación a los padres, técnicas de abordaje corporal. Sobre todo ante un niño con síndrome de Down y su familia es imprescindible partir, entonces, de un abordaje abarcativo e integrador, que permita establecer rápido y fehacientemente un programa terapéutico individualizado.
La Estimulación
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O I N O M I T S E T
Ana Laura Julián González
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Ana Laura ingreso a Fundación Carol cuando contaba con dos años de edad, carecía de tono muscular, no se volteaba, no giraba la cabeza, no controlaba su tronco. Durante los 2 años que la niña recibió atención por parte de las maestras los avances se presentaron, comenzó a voltearse, seguía objetos con la mirada al mismo tiempo rotaba su cabeza, se trataba de levantar apoyada de las manos de alguna persona, reconocía si alguien la llamaba por su nombre. A pesar de los grandes esfuerzos por ambas partes la madre se vio en la necesidad de dejar de asistir a la Fundación por falta de recursos económicos. Actualmente Ana Laura tiene 5 años de edad fue reincorporada hace pocos meses a Fundación Carol logrando en poco tiempo avances significativos como el balbucear, sentarse, controlar su tronco y empezar a caminar con andadera.
Carlos cuenta con 17años de edad, ingresó a Fundación Carol a los ocho años, su condición física era buena ya que caminaba de manera independiente y realizaba actividades por sí solo; su problema era que no podía hablar correctamente. Se inició en el área de lenguaje y lecto-escritura, teniendo avances favorables rápidamente. Actualmente es capaz de leer, escribir y sumar; su logro más significativo es el haberse integrado al área laboral en el restaurante de hamburguesas “Burger King”.
Carlos Granillo Girón
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Sabías Que? El Síndrome de Down, es uno de los defectos congénitos genéticos más comunes, y afecta aproximadamente a uno de cada 800 bebés.
Los individuos con Síndrome de Down tienen un riesgo de 15 a 20 veces mayor en desarrollar leucemia. Cerca del 10% de los bebés con Síndrome de Down nacen con malformaciones intestinales que deben ser corregidas, quirúrgicamente. Uno de cada Díez niños con Síndrome de Down muere antes de cumplir 5 años a consecuencia de afecciones cardíacas y complicaciones respiratorias. Ahora mismo, las pruebas prenatales para el síndrome de Down conllevan un riesgo de aborto involuntario, y apenas dos por ciento de las mujeres se las hacen. Incluir no es un favor en un Derecho!, el 21 de Marzo de cada año se celebra el “Día Internacional del Síndrome de Down” en el mundo entero.
DATOS CURIOSOS
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