Donorweek DIT IS EEN UITGAVE VAN METRO CUSTOM PUBLISHING
22 oktober 2012
"Donor worden? Natuurlijk, want met mijn organen kan ik acht mensenlevens redden, als ik er zelf toch niet meer ben."
Ben jij al donor? "Ik heb een donor nodig... ik wacht al vier jaar op een nieuwe nier. Helaas is niemand in mijn familie geschikt om een nier af te staan."
"Ik twijfel nog... ik ben op zoek naar informatie."
"Hoe meer donoren, hoe beter" Deze week is het Donorweek. In deze week komt heel Nederland in actie voor orgaandonatie. Zo ook Dennis Weening. Iedere actie helpt, hoe klein ook. Zo kun je bijvoorbeeld een raamposter ophangen met de oproep tot donorregistratie, of je collega's. medestudenten of teamgenoten vragen zich te registreren. De Donorweek wordt afgetrapt met een live actie met een groot aantal BN'ers, die je vandaag, 22 oktober, tussen acht uur 's ochtends en negen uur 's avonds onder meer kunt volgen via YouTube en op NU.nl, gepresenteerd door Dennis Weening. Dennis: “Ik heb twee jaar geleden ook meegedaan aan deze actiedag, maar toen
zat ik zelf achter de telefoon,” aldus de presentator. “Samen met andere BN'ers heb ik toen zo veel mogelijk mensen opgeroepen om donor te worden.” Tot dan was Dennis zelf geen donor, bekent hij schoorvoetend. “Het was gek genoeg de eerste keer dat ik bewust bezig was met dit onderwerp. Tijdens de actie zag ik pas in hoe belangrijk het is om donor te zijn, en hoe makkelijk het is om het te worden. Ik was zo iemand die dacht: dat komt nog wel een keer. Maar dat is niet zo, je moet er zélf achteraan. Ik denk dat veel mensen net als ik dat zetje nodig hebben. Maar goed, nu ben ik donor, en ze mogen álles van me hebben
Nierdonatie bij leven Tijdens de Donorweek wordt speciale aandacht gevraagd voor orgaandonatie. De meeste mensen die op de wachtlijst staan, wachten op een donornier. De gemiddelde wachttijd voor een nier bedraagt vier jaar. Jaarlijks overlijden circa 150 mensen op de wachtlijst. Donatie bij leven biedt veel nierpatiënten een nieuwe behandelingsmogelijkheid. Vroeger konden alleen familieleden een nier afstaan, tegenwoordig kan in principe iedereen een nier doneren.
wanneer ik dood ga.” Tijdens de wervingsactie van vandaag gaat Dennis zelf ook weer mensen benaderen om zich te registreren, liefst met een ‘Ja’, maar ‘Nee’ is ook prima. Als presentator wil hij er daarnaast voor zorgen dat de sfeer er goed in blijft. “Het moet natuurlijk ook gezellig zijn, en leuk om naar te kijken.” De focus blijft echter het binnenhalen van nieuwe donoren. “Op een gegeven moment wordt het competitief, hoor. Je mag het misschien geen wedstrijd noemen, maar je wil toch méér registraties 'scoren' dan je collega's. Dat enthousiasme is alleen maar goed: hoe meer donoren, hoe beter. Vorige edities van de Donorweek hebben telkens tienduizenden nieuwe donoren opgeleverd. Dat moeten we dit jaar natuurlijk overtreffen!” Gelijk je keuze vastleggen? Ga naar JaofNee.nl
”Ze mogen álles van me hebben wanneer ik dood ga”
2
DIT IS EEN UITGAVE VAN METRO CUSTOM PUBLISHING
Wachten op een geschikte donor De nieuwe nier kan morgen komen, of pas over vijf jaar. Jan van Cruchten (58) had hem eigenlijk twee jaar geleden al nodig. In de tussentijd dialyseert hij dagelijks om in leven te blijven. “Op het moment dat artsen ontdekten dat mijn nieren het nog maar voor tien procent deden, was er geen tijd meer om te transplanteren. Twee levende donoren bleken om verschillende redenen niet geschikt; ik moest aan de dialyse. Heftig, want dialyse neemt maar een klein deel van de nierfunctie over. Ik was directeur van een middelgroot bedrijf en werkte zeventig uur in de week, maar dat ging niet meer. Zelfs parttime werken bleek teveel. Ik kwam in een achtbaan van emoties terecht. Gesprekken met een psycholoog hebben me geholpen om mijn dagelijkse leven weer zinvol in te vullen. Ik zit in een aantal besturen, bijvoorbeeld van Nierpatiënten Vereniging Nederland. Om een beetje fit te blijven, probeer ik elke dag voorzichtig te bewegen.”
Wachtlijst
“Ondertussen sta ik al 2,5 jaar op de wachtlijst voor een nieuwe nier. Echt bewust aan het wachten op een nieuwe nier ben ik niet. Gemiddeld duurt het vier tot vijf jaar,
maar het kan dus ook zeven jaar zijn. Of morgen. Dat maakt het zo moeilijk: je moet wachten op een geschikte match en je weet nooit wanneer die komt. Tot die tijd moet ik elke nacht dialyseren en slik ik medicijnen. Even op vakantie is er niet bij met die apparatuur en de spoelvloeistof, dat is zoveel gedoe. Door het dialyseren verouder ik snel en ik heb weinig energie. Maar ergens is het ook allemaal heel makkelijk: ik heb geen andere keuze. Wachten op een nier en dialyseren tot die tijd, dat is het enige perspectief. Er zijn dagen dat ik er stevig van baal, maar veel schiet je daar niet mee op.”
Donorsysteem
“Natuurlijk zou ik willen dat meer mensen zichzelf als donor zouden registreren, maar ik snap wel dat je er niet zo bij stil staat als je jong en gezond bent. Ik had ook nooit verwacht dat mij dit zou gebeuren. Een ander donorsysteem kan de wachtlijsten verkorten, dat zou mooi zijn. Nu zijn er mensen voor wie een nieuw orgaan niet op
Jan van Cruchten
tijd komt, terwijl ze er jaren op gewacht hebben. Ik hoop zelf bij het gemiddelde te horen, dan heb ik de helft van de wachttijd achter de rug. De verwachtingen wil ik niet te hoog maken, maar als ik een nieuwe nier krijg, gaat de vlag uit. Dan ben ik verlost van de dialyse, wordt mijn wereld weer groter. Letterlijk, want dan kan ik eindelijk weer eens op vakantie!”
"Geen dag is hetzelfde" “Het ene moment zit ik op kantoor, het andere moment ben ik onderweg om een orgaandonatieprocedure te coördineren. Er is geen specifieke opleiding voor dit vak. Wel moet je al ervaring hebben als bijvoorbeeld IC-verpleegkundige of operatieassistente. Ook moet je goed kunnen samenwerken en communiceren.” Een dag uit het leven van transplantatiecoördinator Caroline Vrijenhoek (Leids Universitair Medisch Centrum). 11:00 uur
“Ik start op kantoor in het LUMC. Het is rustig, maar dat kan elk moment veranderen. De Nederlandse Transplantatie Stichting belt mij dat een intensivist wil overleggen. Er is een mogelijke donor beschikbaar. Ik overleg met de intensivist van het betrokken ziekenhuis waar de donor ligt. De chauffeur van Witte Kruis Transplant haalt mij op en brengt me naar het ziekenhuis om de donatieprocedure door te spreken.”
12:00 uur
“Een uur later ben ik al in gesprek met de nabestaanden om meer informatie over hun dierbare te krijgen en zoveel mogelijk informatie te geven. Een tijdstip van de op handen zijnde operatie noem ik niet precies. Tijd is op zo’n emotioneel moment een beladen begrip, waar mensen zich aan vastklampen. Wel leg ik de procedure uit en dat door omstandigheden de operatie eventueel ook later plaats kan vinden. Alle belangrijke medische informatie over de Colofon
donor stuur ik door naar Eurotransplant. Eurotransplant beheert in opdracht van de NTS de wachtlijsten van Nederland. Ik krijg te horen welke organen naar welk ziekenhuis gaan. Als een arts van een ziekenhuis waar de transplantatie gaat plaatsvinden meer medische informatie wil, dan regel ik dat. Ook zorg ik er samen met het ziekenhuis voor dat er een operatiekamer beschikbaar komt. En ik regel dat het zogenoemde Zelfstandig Uitnameteam (ZUT), dat uit twee chirurgen, twee operatieassistenten en een anesthesist bestaat, naar het donorziekenhuis komt. Op die manier hoeft geen extra beroep te worden gedaan op het OKpersoneel van het donorziekenhuis.”
20:00 uur
“De donor is naar de OK gebracht om de nieren en lever te doneren. De operatie duurt 2,5 tot 3 uur. Ik ben verantwoordelijk voor de koeling van de organen en voor de logistiek. De organen moeten op de juiste wijze worden ingepakt en met een chauffeur
'Donorweek’ is een publicatie van Metro Custom Publishing, in samenwerking met de Nederlandse Transplantatie Stichting en Nierstichting Nederland.
Dagboek van een transplantatiecoördinator
Caroline Vrijenhoek
of helikopter naar het ontvangende ziekenhuis worden gebracht. Na afloop volgt een debriefing met het operatieteam.”
23:00 uur
“De organen zijn gekoeld en op transport. Ik bel de nabestaanden en vertel de familie dat hun dierbare weer op de intensive care ligt. Daar kunnen ze afscheid van de overledene nemen. Na zes tot acht weken neem ik opnieuw contact met hen op om
Sales Manager: Robin Jahshan Business Developer: Jan David Kleppe Editorial Manager: Yvette Bax Redactie: Amir Andriesse, Brenda Kluijver Grafische Vormgeving: Lydia Hotting Beeld: Diederik Schiebergen, Madeleine Sars, Sander Nagel, Colourbox, e.a.
over de orgaandonatie na te praten. Zijn de transplantaties gelukt? Zonder namen te noemen, vertel ik welke organen zijn getransplanteerd. Die nazorg is erg belangrijk voor de nabestaanden. Ik neem daar ook altijd ruim de tijd voor.”
24:00 uur
“Pas om middernacht komt deze hectische dag ten einde, en brengt de taxi me naar huis.”
Voor meer informatie over Metro Custom Publishing of als u zelf een idee heeft voor een uitgave kunt u contact opnemen met Robin Jahshan, 020-5114027 of robin.jahshan@metronieuws.nl
3
DIT IS EEN UITGAVE VAN METRO CUSTOM PUBLISHING
Kunst met een doel Wanneer Marco van Eliveld tijdens de Donorweek praat over donorschap, weet hij waar hij het over heeft. Hij heeft zijn leven namelijk te danken aan een orgaandonor.
“Op mijn vijftiende werd bij mij Hodgkin geconstateerd, lymfklierkanker,” vertelt de nu dertigjarige Noord-Hollander. Na een succesvolle chemokuur werd Marco genezen verklaard en trachtte hij zijn leven weer op te pakken. Maar jaren later bleek er veel meer aan de hand te zijn: Marco bleek te lijden aan pulmonale hypertensie, een abnormale verhoging van de bloeddruk in de longen. “Die zorgde voor een vernauwing van mijn longaderen, waardoor ik nauwelijks meer lucht kreeg.”
Nieuwe longen
het goed zat. Ik kon veel beter ademen, kreeg meer lucht.” Twee dagen later mocht Marco naar de longafdeling om te beginnen met revalideren. Eén keer was het schrikken: “Ik kreeg bronchitis en moest meteen naar het ziekenhuis in verband met afstotingsgevaar.” Een verhoogde dosis medicamenten bleek echter voldoende om dat gevaar af te wenden en inmiddels zijn Marco en zijn nieuwe longen helemaal aan elkaar gewend. Hij werkt, sport, reist en is zich er dagelijks van bewust hoeveel hij te danken heeft aan zijn donor.
Emotioneel tintje
Vandaar ook dat hij iets 'terug wilde doen'. De Donorweek is daarvoor natuurlijk de uitgelezen mogelijkheid. Marco gaat op een wel heel speciale manier aandacht vragen voor het donorschap. Samen met grafisch kunstenaar Boxie en een groep jongeren gaan ze een aantal doeken maken. De kennismaking tussen Boxie en Marco had trouwens een emotioneel tintje. “Ik heb rond mijn transplantatie alle stappen van het proces gefilmd. Op een gegeven moment kwam ene Jimmy bij me langs. Die woonde bij ons in het dorp.
Hij wilde graag mijn verhaal horen, omdat hij ook op de wachtlijst stond voor een longtransplantatie. Ik heb hem de film laten zien en we hebben er lang over gesproken. Een tijdje later werd hij opgeroepen omdat er een orgaan voor hem was. Hij is helaas overleden tijdens de operatie. Rond die tijd kwam ik in contact met Boxie. Ik vond zijn werk mooi en wilde iets voor de Donorweek doen met hem. We spraken erover, en toen zei hij dat hij dan een klein hoekje van het doek wilde opdragen aan zijn overleden maat. Dat bleek Jimmy te zijn. Mooi toch?”
Om weer een normaal leven te leiden, had Marco nieuwe longen nodig. Tien maanden stond hij op de wachtlijst en vervolgens onderging hij een zeer riskante dubbele longtransplantatie in het Universitair Medisch Centrum Groningen. “Toen ik na de operatie wakker werd op de intensive care, had ik wel pijn, maar ik voelde meteen dat
Wat kun jij doen? Tijdens de Nationale Donorweek, van 22 tot en met 28 oktober, staat Nederland in het teken van orgaan- en weefseldonatie. Iedereen kan zijn steentje bijdragen. Dus kom in actie: praat er thuis over, vraag je vrienden via Facebook of je blog om ook donor te worden, of deel donorformulieren uit op je werk, sportclub of school. Geen actie is te klein, want élke nieuwe donor is er één! Kijk op JaofNee.nl en op just-breathe.nl voor Marco's verhaal. Marco van Eliveld
Misverstanden over donatie Nog altijd bestaan er misverstanden over donatie. Gezondheidsplein.nl heeft de meest voorkomende misverstanden (met de bijbehorende verklaringen) voor je op een rijtje gezet.
Als ik als donor geregistreerd sta, geven artsen me sneller op als ik in het ziekenhuis beland. Nee hoor. Waarom zou een arts voorrang geven aan de ene patiënt boven de andere? Een arts weet bovendien niet op voorhand of iemand donor is. In Nederland is de arts die het overlijden constateert niet betrokken bij een eventuele transplantatie.
Het is voldoende dat drie miljoen mensen in het Donorregister een 'Ja' hebben vastgelegd. Je zou verwachten dat dit voldoende is om alle mensen op de wachtlijst te helpen. Dat is jammer genoeg niet het geval. Niet iedereen die als donor staat geregistreerd, kan namelijk na zijn dood ook daadwerkelijk doneren. Per jaar gaat het slechts om zo'n 200 mensen die organen afstaan. Orgaandonatie is vaak alleen mogelijk als de donor is overleden op de intensive care afdeling van een ziekenhuis. In Nederland wachten er ongeveer 1300 mensen op een nieuw orgaan.
Als ik donor ben, kan ik niet opgebaard worden. Na de uitname-operatie wordt ervoor gezorgd dat je er netjes uitziet. Je kunt gewoon net als ieder ander worden opgebaard na donatie. Wonden worden bedekt met pleisters. Huid wordt alleen weggenomen op plekken die bij het opbaren bedekt zijn met kleding. Ook als je hoornvliezen doneert, is hiervan niets te zien. Toch kan het zijn dat je om persoonlijke redenen niet alle organen of weefsels wil doneren. Als je je registreert als donor kun je aangeven wat je eventueel niet wil doneren.
Ook voor de familie van een overledene is het onbekend en nieuw wat er gebeurt als hun dierbare organen afstaat. In de video van Gezondheidsplein en de Nederlandse Transplantatie Stichting zie je het verhaal van Conny. Haar dochter werd donor toen ze door een verkeersongeval om het leven kwam. Ze heeft hiermee vijf andere levens gered. Bekijk, door de QRcode te scannen, hoe Conny dit ervaren heeft.
4
DIT IS EEN UITGAVE VAN METRO CUSTOM PUBLISHING
Donor en ontvanger vieren de verjaardag van 'hun' nier Hij heet Gijs en is drie jaar: de nier van Hans van Walbeek (65). Eerst was het orgaan van Anne van Nimwegen (59). Toen Hans dringend een nieuwe nier nodig had, bood zij zonder aarzelen die van haar aan. Hans: “Elke dag heb ik een hoeragevoel” “De dankbaarheid die ik voel naar Anne toe, is ontzettend groot. Nu ik erbij stil sta, schiet ik weer vol. Ik voel me als herboren, ben echt opnieuw gelanceerd. Het geeft zo'n kick dat ik weer energie heb om alles te doen wat ik wil. Voor de transplantatie bestond mijn dag vooral uit slapen. Al twaalf jaar volgde ik diëten en slikte ik medicijnen, maar mijn nierfunctie daalde toch naar tien procent. Mijn vrouw Marion stond meteen op als donor, maar precies op dat moment bleek dat ze borstkanker had. Ze kon geen donor zijn voor mij. Dat was heftig, tegenslag op tegenslag. Vriendinnen van Marion boden toen spontaan hun nier aan. Heel emotioneel vond ik dat. Uiteindelijk bleef alleen Anne over als geschikte kandidaat: ze bleek wonderbaarlijk goede nieren te hebben en was ook qua bloedgroep een match. Na de operatie stond ze aan mijn bed en zei: ‘Laten we niet moeilijk doen over wiens nier het nu is, we noemen hem gewoon Gijs.’ Ik vond het een geweldig plan. De eerste tijd heb ik haar overladen met cadeautjes en kaarten, ik móést mijn dankbaarheid tonen. Op de eerste verjaardag van Gijs zaten we met elkaar aan de kaasfondue, Anne vond toen dat het tijd was om weer normaal te gaan doen. Ze was blij met de dankbaarheid, maar die hoefde niet langer met attenties getoond te worden. Fantastisch dat ze dat aangaf. Als ontvanger weet je niet hoe ver je moet gaan met je dankbare gevoel. Gijs is vorige week alweer drie jaar geworden, en ik spring nog steeds élke dag met een hoeragevoel uit bed.”
Anne: “Je geeft iemand zijn leven terug” “Mijn omgeving vroeg zich af waarom ik zomaar een nier weg wilde geven aan de man van een vriendin. We kenden elkaar natuurlijk wel, maar hij was niet direct een vriend van mij. Zelf vond ik het heel normaal: hij had er dringend eentje nodig en ik had er toch twee. Natuurlijk was het spannend, maar ik had me goed laten voorlichten. Je kunt prima met één nier af. Dat ik zelf misschien ooit nierproblemen zou kunnen krijgen, daar stond ik bewust niet bij stil. Ik wilde mezelf geen onnodige zorgen aanpraten. In de zomer van 2009 kreeg ik de eerste onderzoeken om te zien of mijn nieren geschikt waren, een paar maanden later lag
ik al op de operatietafel. Het is in sneltreinvaart en volgens het boekje gegaan. Wel had ik een aantal maanden nodig om te herstellen, maar dat wist ik van tevoren. Hans ging juist als een speer vooruit. Hij zei: ‘Eerst was ik een oude vent van 80, nu voel ik me een jonge God van 50.' Dat was natuurlijk geweldig om te horen en te zien. Je geeft iemand echt een stuk leven terug. Ik zou het zo nog een keer doen en ik zou het ook iedereen aanraden. Hans kon eerst amper kleine stukjes lopen, nu hou ik 'm niet meer bij! Ik ben blij voor hem en blij met mijn donatie. Af en toe krijg ik nog een kaartje van Hans met de tekst: “Bedankt. Het kan niet vaak genoeg gezegd worden.” Meer wil ik ook niet, het is goed zo.”
”Hij had er dringend eentje nodig en ik had er toch twee”
”De dankbaarheid die ik voel naar Anne toe, is ontzettend groot”
Van links naar rechts: Hans van Walbeek, Marion van Walbeek en Anne van Nimwegen
Portretboek Het verhaal van Hans en Anne komt ook terug in het recent uitgebrachte boek '20 dubbelportretten nierdonatie bij leven'. Een boek met ervaringsverhalen van nierpatiënten en hun levende donoren. Een uniek boek vol met waardevolle informatie voor mensen die als nierpatiënt of donor voor deze keuze staan. Het boek is te bestellen op www.nierstichting.nl/portretboek.
De meest gestelde vragen Waarom hebben mensen een donororgaan nodig?
Mag je in Nederland geld ontvangen voor het afstaan van een orgaan?
Allerlei ziekten, zoals diabetes, aderverkalking, een acute virusinfectie of erfelijke ziekten kunnen de functies van belangrijke organen aantasten. De orgaanfunctie kan dan geleidelijk achteruitgaan en uiteindelijk functioneert het orgaan nauwelijks meer. Voor patiënten met nierfalen is dan nog dialyse mogelijk, maar voor andere organen bestaat deze mogelijkheid niet. Transplantatie is dan de enige behandelingsmogelijkheid om te overleven.
Nee, orgaanhandel is strafbaar. Wel ontvangen mensen die bij leven een orgaan afstaan een tegemoetkoming voor de gemaakte kosten. Ook als je besluit je te registreren in het Donorregister ontvang je geen vergoeding.
Welke vormen van transplantatie bestaan er? Er zijn twee vormen van transplantatie. Bij postmortale donatie krijgt iemand een orgaan van een overleden persoon. Bij levende donatie krijgt iemand een orgaan van een levende donor. Levende donatie is mogelijk voor de nier, en in beperkte mate voor de lever en de long. Je kunt prima met één nier leven. Iemand die gezond en meerderjarig is, kan er dus voor kiezen een nier te doneren aan iemand die er een nodig heeft.
over aan een specifiek persoon’. Je keuze vastleggen is belangrijk, anders moeten je nabestaanden die keuze maken na jouw overlijden. Wil je geen donor zijn, leg dat dan ook vast in het Donorregister.
Kun je donor worden als je ziek bent? Jazeker! Het gaat bij donatie om meerdere organen en weefsels. Daarom is het ook voor iemand met een ziekte of medicijngebruik, zinvol om ‘ja’ te zeggen tegen donatie. Pas als iemand is overleden, kan een arts vaststellen of organen en weefsels geschikt zijn om te transplanteren.
Ik wil mijn keuze registreren, hoe doe ik dat? Digitaal registreren is mogelijk via www.jaofnee.nl. Je kunt ook een donorformulier aanvragen via telefoonnummer 0900 821 2166 . Er zijn vier keuzes: ‘Ja’, ‘Nee’, ‘Ik laat de beslissing over aan mijn nabestaanden’, of ‘Ik laat de beslissing
Kijk op de website jaofnee.nl