20131113_nl_metro special by Metro Netherlands

DIT IS EEN UITGAVE VAN METRO CUSTOM PUBLISHING

-special-

LEVEN MET

KANKER Alles over vechten tegen kanker, de nieuwste behandelmethodes en gespecialiseerde ziekenhuizen

✁

t sno r e m o t o f U p lo a d j o u w jij man of vrouw genoeg

Ben acht te snor aand om met je tkanker? or prostaa vragen vo nload r uit, dow o n s n e e Knip n upload hot app e de Scoops j binnenweet sta ji ie W . to je fo tro! foto in Me kort met je

✃ ✁

dé bron van informatie voor bestuurders en professionals in de oncologische zorg www.iknl.nl | www.oncoline.nl | www.pallialine.nl | www.cijfersoverkanker.nl

DIT IS EEN UITGAVE VAN METRO CUSTOM PUBLISHING

“Gezamenlijk een vuist maken tegen kanker” ‘Pink ribbons’, mannen die hun snor laten staan en vrouwen die er op Facebook wild op los ‘mammen’ door hun borsten op elk vlak oppervlak neer te leggen. Aan acties om aandacht te vragen voor kanker geen gebrek. Maar naast ‘awareness’ is ook geld nodig. Vrienden en familieleden van kankerpatiënten organiseren daarom steeds vaker hun eigen inzamelacties. Stichting No Guts No Glory zamelt via ludieke acties en social media geld in voor onverzekerde kankerbehandelingen. Een Twitter actie waarbij ene Alex volgers oproept allemaal een tientje te doneren. Edgar die zijn banden lek fietst tegen kanker. Egbert die in honderd dagen van Den Haag naar Rome liep. Karin die eigengemaakte sambal verkoopt voor het goede doel. Maika en Mark die voor twintig euro per tattoo FDKK, een afkorting van ‘Fuck Die Kut Kanker’, op je lijf tatoeëren. En Tante Ans die tijdens de uitvaartmis van haar moeder een collectebus laat rondgaan. Ellen Gerritsen (36), initiatiefneemster van Stichting No Guts No Glory, kan het soms maar moeilijk bevatten. Zoveel mensen die zich belangeloos inzetten voor het goede doel. Zoveel spontane inzamelacties, tot aan bekende artiesten die in hun T-shirt benefietconcerten geven. Het maakt haar nederig en stil. Maar ze put ook kracht uit al die positieve respons. Al die mensen die gezamenlijk een vuist maken tegen kanker. Het voelt goed om te zien dat de strijd tegen kanker niet die van een enkeling is, maar van velen.

No Guts No Glory

Ellen weet wat het is om iemand aan de ziekte te verliezen. En ze kent de frustratie die zich van patiënt en naasten meester maakt wanneer iemand het stempel ‘uitbehandeld’ krijgt. “Wat zou jij doen als je arts zegt dat ze niets meer voor je kunnen doen? Afwachten? Of verder kijken en kansen zien en pakken? Ook als die kans niet vergoed wordt door je verzekeraar? No guts no glory was de lijfspreuk van mijn broer Sander. Voor hem is de stichting opgericht. Toen hij het stempel ‘uitbehandeld’ kreeg, had Sander al een back-up plan klaarliggen. Een plan voor een behandeling in Duitsland, dat niet door de Nederlandse zorgverzekeraars wordt vergoed. Dat maakte het dus een kostbaar plan.”

Een sprankje hoop

Ellen Gerritsen

Garanties dat hij op miraculeuze wijze zou genezen, waren er niet. Ellen: “Een sprankje hoop was alles wat we konden bieden. Een kans op een dag, een week, een maand of zelfs jaren meer van elkaar en het leven te genieten. Omdat niemand om financiële redenen een kans op leven ontnomen mag worden, hebben we de stichting opgericht.” Omdat behandelingen al gauw tussen de 20.000 en 40.000 euro per traject kosten, is het aantal begunstigden van de stichting beperkt. “Door er meer aan te nemen, zouden we ons doel voorbij schieten. We willen structurele hulp bieden; geen druppel op de gloeiende plaat. Maar hoe meer aandacht en bekendheid, hoe meer we kunnen bereiken.” Voor haar broer kwam die hulp helaas te laat. En ook begunstigde Annemiek Coli overleed eerder dit jaar na een dappere strijd. “Zij het dat ze na de diagnose ‘uitbehandeld’ nog een dik jaar van alles heeft kunnen doen met haar kinderen, in relatief goede conditie. Zij vond zelf dat dit kwam door de behandeling die ze volgde in Duitsland, en was dankbaar voor die extra tijd. Ook Corine Barendregt, een andere begunstigde, heeft momenteel wel veel baat bij de kankerbehandelingen die ze in Duitsland ondergaat.” www.stichtingngng.nl

COLOFON

‘Leven met kanker’ is een publicatie van Metro Custom Publishing.

, initiatiefneem

ster van Stich tin

g No Guts No

Glory

Inhoud 3 4

Het eerste borstkankerziekenhuis Iedere man én iedere maand telt

Nieuwe kwaliteitsnormen Nederlandse ziekenhuizen

Mammaprint: wel of geen chemo?

Business Developer Reinoud Jager Editorial Manager Jessica van Leeuwen Redactie Ilja Post, Paul Poley Vormgeving Lydia Hotting Beeld Colourbox

Voor meer informatie over Metro Custom Publishing of als u zelf een idee heeft voor een uitgave kunt u contact opnemen met Reinoud Jager, 088 824 2658

DIT IS EEN UITGAVE VAN METRO CUSTOM PUBLISHING

“In het Alexander Monro Ziekenhuis voel je je meer mens dan patiënt ” handelt, uitend borstkanker be tsl ui t da nd rla de Ne s in is in Bilthoven. Het eerste ziekenhui der Monro Ziekenhu an ex Al t he d: en op erd op interviews is nu een half jaar ge n onder meer gebase zij n se es oc pr rg zo e en gastvrije De inrichting en Een patiëntvriendelijk s. er rtn pa n hu en de start half april met patiënten ltaten daarvan. Sinds su re n zij en jd tti ch edt verzekerde omgeving en korte wa est. Het ziekenhuis bi we ge en nt tië pa er nk zijn er al 500 borstka per jaar te zien. 00 nieuwe patiënten 20 ht ac rw ve en rg zo

Aan de muur in de gang naar één van de behandelkamers hangt een kunstwerk van sloophout. Deze creatie van Diederick Kraaijeveld, een kosmonaut, is gemaakt van stukjes hout die aan het Alexander Monro Ziekenhuis werden gegeven door iedereen die geholpen heeft bij de opbouw ervan. Patiënten, partners, huisartsen, specialisten, bouwers, enthousiastelingen en vrienden leverden allemaal iets in. En achter elke snipper schuilt een persoonlijk verhaal. Van het kinderwiegje van de vrouw wier moeder aan kanker overleed tot een stukje uit de keukentafel van Jan van Bodegom, oprichter van het eerste ziekenhuis in Nederland dat uitsluitend borstkanker behandelt.

Over alles nagedacht

Het kunstwerk is tekenend voor de aanpak van het borstkankerziekenhuis. Over alles is nagedacht. De entree en behandelruimtes zijn bewust op de eerste verdieping gelegen, zodat patiënten geen last hebben van pottenkijkers. En om te voorkomen dat partners urenlang nagelbijtend in wachtruimtes doorbrengen, zijn er leenfietsen waarmee ze de bossen rondom Bilthoven kunnen verkennen. Er werkt zelfs iemand die zich de hele dag bezig houdt met het verwennen van patiënten en die hen regelmatig trakteert op versgebakken taarten. Door je op één aandoening te richten, wordt betere zorg verleend, is het uitgangspunt van Jan van Bodegom. De inrichting en zorgprocessen zijn mede gebaseerd op interviews met borstkanker patiënten en hun partners. Een patiëntvriendelijke, gastvrije omgeving en extreem korte wachttijden zijn resultaten daarvan. Hoewel slechts een half jaar geopend, is het Alexander Monro Ziekenhuis nu al het beste jongetje van de klas. Patiënten geven de zorg gemiddeld een 9,5.

Specialisten bij de hand

Van Bodegom, of dokter Jan, zoals de meeste patiënten hem noemen, begon het ziekenhuis vanuit de overtuiging dat borstkankerzorg in Nederland beter kan. Op maat georganiseerd en volledig gericht op de patiënt. In het Alexander Monro Ziekenhuis werken ervaren specialisten en verpleegkundigen in een multidisciplinair team voor sneldiagnostiek, operatie en reconstructie, chemotherapie, nabehandeling en

psychosociale zorg. “Iedere dag, zowel om één als vijf uur ’s middags, komt het hele team samen om de behandeling te bespreken van de patiënten die ze even daarvoor hebben gezien. En wanneer patiënten een specifieke vraag hebben, halen we daar direct de desbetreffende specialist bij. Zonder wachttijden; zonder nieuwe afspraak. Alle medische specialisten en verpleegkundigen werken in dezelfde ruimte. Naast de formele vergadering die twee keer per dag plaatsvindt, kunnen ze dus makkelijk informeel met elkaar overleggen. Overdrachten vinden niet plaats achter gesloten deuren, maar in alle openheid aan het bed van de patiënt.”

Snellere, betere en persoonlijke zorg

De eerste 120 operaties zijn inmiddels succesvol uitgevoerd. Doordat operatiekamers zijn uitgerust met een speciaal luchtbehandelingsysteem is het risico op infecties kleiner. Ook kunnen daardoor borstreconstructies direct tijdens de eerste operatie worden uitgevoerd. Van Bodegom: “59 procent van de patiënten die hier komen voor een amputatie ondergaat meteen een borstreconstructie. Elders in Nederland gebeurt dat pas na drie maanden, en slechts in 10 tot 30 procent van de gevallen. Ook dat is een voordeel van onze multidisciplinaire aanpak. Specialisten zijn altijd beschikbaar.” “Patiënten waarderen die snellere, betere en persoonlijke zorg enorm”, aldus dokter Jan. “Zij hebben het huidige centre of excellence dan ook mede vormgegeven. Om tot een goede inrichting van ons ziekenhuis en bijbehorende processen te komen, heeft het Alexander Monro meer dan honderd interviews met (ex-)patiënten en hun partners gehouden. Zij vertelden vaak op indringende wijze hoe de borstkankerzorg in hun ogen beter zou kunnen worden.”

Een verlengstuk van thuis

Ineke Fleuren is één van hen. We treffen haar in een mooie, grote ruimte, met uitzicht op het loof. Ge–legen in een comfortabele ligstoel kletst ze vrolijk met andere patiënten. Kopje thee op tafel; glossy in de hand. Maar dan zie je onvermijdelijk ook de hoofd-

doeken, die kale hoofden maskeren. En het infuus van haar chemokuur. Ineke heeft borstkanker. Voor de derde keer. Gemakkelijker maakt dat het niet. Wel iets draaglijker. Waar het haar ziekte betreft, heeft ze iets verbetens. Ze weigert zich erbij neer te leggen. ‘Levenslef ’ noemt ze het. De drive om te knokken voor het meest waardevolle dat er bestaat: het leven zelf. “En hoewel dat iets is dat ieder voor zich moet doen, helpt het wanneer je zorg ontvangt van mensen die je geruststellen”, zegt ze. “Personeel dat weet wat je doormaakt en eventuele onduidelijkheden en ongemakken zoveel mogelijk wegneemt. Bijvoorbeeld door patiënten in 80 procent van de gevallen binnen 24 uur een diagnose te geven. In het Alexander Monro Ziekenhuis voel je je meer mens dan patiënt. Gevoelsmatig is het geen ziekenhuis, maar een verlengstuk van een stukje thuis.”

Verzekerde zorg

Het zijn woorden die Jan van Bodegom sterken in zijn overtuiging dat zijn keuze om borstkankerziekenhuis te beginnen de juiste is geweest. Net als het ZKN keurmerk voor medisch specialistische zorg dat de kliniek al binnen drie maanden ontving. “Een belangrijk bewijs dat onze visie op borstkankerzorg klopt. Het laat zien dat wij op alle fronten waar maken wat wij beloven: volledige aandacht voor de patiënt in de vorm van de meest hoogwaardige veelzijdige medische en psychosociale zorg. En, ook niet onbelangrijk: het Alexander Monro levert verzekerde zorg. Iedereen is dus welkom.” Voor meer informatie, een afspraak binnen een dag, second opinion of advies neem contact op met het Alexander Monro Ziekenhuis: 030-2250910 of kijk op www.alexandermonro.nl.

DEZE PAGINA IS GESPON

Perspectief met prostaa Met meer dan 10.000 nieuwe patiënten per jaar is prostaatkanker de meest voorkomende kanker bij mannen. Maar het is niet de meest dodelijke, onder meer dankzij de razendsnelle wetenschappelijke ontwikkelingen die nieuwe behandelmethoden mogelijk maken. Internistoncoloog dr. Bergman van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis legt uit hoe prostaatkanker op weg is een chronische ziekte te worden. De meeste mensen die prostaatkanker krijgen, kunnen daar Dr. Bergman goed van genezen. Bij een kleiner deel is de prostaatkanker uitgezaaid. De behandeling is er dan op gericht om het leven van de patiënt zo veel mogelijk te verlengen en diens klachten te verminderen. Of het nu gaat om de genezende behandelvormen of om de levensverlengende: in hoog tempo wordt vooruitgang

“Tot 2004 kon niets het leven van patiënten met castratieresistente prostaatkanker verlengen. Nu zijn er een hele reeks middelen” geboekt. Dr. Bergman over de eerste groep: “Die patiënten worden ofwel geopereerd, ofwel bestraald. Opereren en bestralen gaat allebei op een betere, verfijndere manier dan vroeger. Als we bijvoorbeeld een prostaat operatief verwijderen, kunnen we veelal de omliggende zenuwen sparen, waardoor de patiënt meestal niet – zoals vroeger

– impotent wordt. En de moderne bestralingstechnieken zijn veel preciezer en nauwkeuriger dan vroeger. Mannen die bestraald worden, krijgen vaak ook aanvullende hormoontherapie, wat de kans op genezing groter maakt. Wat het hormoon oestrogeen is voor borstkanker, is het hormoon testosteron voor prostaatkanker. Ik noem het wel eens het ‘pokon’ voor de kankercellen, het laat ze groeien. Het is dus belangrijk de groeibevordering door testosteron te remmen. Dat gebeurt met hormoontherapie.”

Tegenwoordig krijgen patiënten een injectie of pillen. Deze verminderen de testosteronproductie en verstoren de werking van de receptoren op de kankercellen, dat zijn een soort antennes die het testosteron signaleren. Ondanks deze hormoontherapie zal de ziekte na verloop van tijd toch weer de kop opsteken. Gemiddeld na een jaar of twee. Dan heet de ziekte castratieresistente prostaatkanker. Dat wil zeggen dat de castratiebehandeling, wat hormoontherapie in feite is, onvoldoende werkt.”

Verstoorde antennes

Voor iedere patiënt een eigen behandelmethode

Minstens zo groot zijn de ontwikkelingen bij patiënten die niet meer te genezen zijn van prostaatkanker. Met dank aan jarenlange intensieve research krijgt ook deze groep mannen steeds meer perspectief. Ze leven langer, met behoud van zo veel mogelijk kwaliteit van leven en met minder pijn. Bergman: “De relatief kleine groep patiënten bij wie uitzaaiingen worden vastgesteld, krijgen ook hormoontherapie, nu om de kankergroei te remmen. Vroeger werden vaak de zaadballen van de patiënt verwijderd om de testosteronaanmaak te stoppen.

Iedere man én iedere maand telt Every Month Matters is de naam van een Europa-breed initiatief dat de zorg voor mannen met uitgezaaide prostaatkanker wil verbeteren. Hoe gebeurt dat? Door topdeskundigen op het gebied van oncologie en urologie rond de tafel te brengen met vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, patiënten en hun familieleden. Kennis en ervaringen bundelen dus. Zodat elke Europese patiënt met prostaatkanker optimale behandelingen kan krijgen en zijn levenskwaliteit kan verbeteren.

Indrukwekkende film Er is al een rapport met aanbevelingen vastgesteld op het gebied van bijvoorbeeld patiëntinformatie, multidisciplinaire behandeling, onderzoek en fondsenwerving. Ook is een indrukwekkende film van vier minuten ontwikkeld, over een Engelse patiënt, Matt. In 2003 werd bij hem prostaatkanker vastgesteld, een agressieve vorm die niet te opereren was. Matt werd voorgespiegeld dat hij nog slechts twee, misschien drie jaren te leven had. Inmiddels zijn we alweer tien jaar verder... Op aangrijpende wijze vertelt Matt dat elke maand die hij nog met zijn naasten mocht beleven een groot geschenk voor hem was. Zo vergroot Every Month Matters het bewustzijn dat goed onderzoek en een goede behandeling bij prostaatkanker hard nodig zijn, omdat iedere man én elke maand telt. Het rapport en de film zijn te bekijken op de website everymonthmatters.org

Op het gebied van de castratieresistente prostaatkanker werken onderzoekers dag in, dag uit keihard om levens van patiënten met maanden te verlengen. Mét succes. Bergman: “Tot 2004 was er niets dat het leven van patiënten met castratieresistente prostaatkanker kon verlengen. Nu kunnen artsen en patiënten al kiezen uit een hele reeks middelen. En dankzij tal van onderzoeken en experimenten worden nog steeds betere behandelmethoden ontwikkeld. Voor wie castratieresistente prostaat-

kanker heeft, kan – afhankelijk van zijn eigen wens en van de precieze kenmerken van zijn prostaatkanker – een keuze worden gemaakt uit twee groepen behandelingen: chemotherapie en anti-hormonale middelen. Wat chemotherapie betreft is in 2004 het medicijn docetaxel op de markt verschenen. Hierdoor konden patiënten gemiddeld drie maanden langer leven met minder pijn. Inmiddels is er naast docetaxel een nieuw middel: cabazitaxel. Hierdoor leven patiënten gemiddeld nóg langer, met nóg minder pijn. De nieuwe anti-hormonale middelen richten zich heel specifiek op het testosteron dat ondanks alle eerdere behandelingen toch in het lichaam overblijft, door de bijnieren die dit aanmaken, of de prostaatkankercellen zelf. Abiraterone en het recentere enzalutamide zijn middelen die ook de aanmaak van het laatste restje testosteron afremmen en de werking van de receptoren nog krachtiger verstoren.” Zo is er dus voor iedere prostaatkankerpatiënt, in welk stadium van zijn ziekte dan ook, een medicijn dat kan helpen. En zo lonkt het vooruitzicht dat prostaatkanker uiteindelijk een chronische ziekte wordt.

Inspirerende Overal ter wereld verschijnen in de novembermaand opvallend veel snorren. Tijdens ‘Movember’ (combinatie van de woorden november en moustache) ontstaan miljoenen behaarde mannengezichten. Op 1 november scheren de deelnemers (Mo Bro’s) zich glad en vervolgens laten zij 30 dagen lang hun snor groeien. Zo vragen ze aandacht voor prostaat- en teelbalkanker, en hopen ze uiteraard meer geld op te halen voor onderzoek en behandeling.

Alex Klusman (43): “Ik ga nu al voor de derde keer afzien tijdens Movember. Afzien ja, want ik heb een onwijs heftige baardgroei. Tegelijkertijd is dat voor mij de kracht van Movember: of ik nu bij de bakker ben of een belangrijke zakelijke presentatie moet houden, overal moet ik beginnen met uitleggen waarom ik zo’n merkwaardig voorkomen heb. Het gesprek komt zo heel snel op prostaat- en teelbalkanker. Vorig jaar heb ik me laten sponsoren door tegen betaling met allerlei voetbalshirts op de foto te gaan, en deze te delen via Twitter. Zo heb ik als Ajax-fan zelfs een Feyenoord-shirt aan gehad. Om geld op te halen probeer ik dit jaar om elke dag op de foto te gaan met een BN’er die op mijn snor wijst. Vorig jaar lukte dat al een keer met president Clinton, dat leek me mooi om door te zetten.” Robin met zijn besnorde vrienden in zijn kapperszaak

NSORD DOOR ASTELLAS

atkanker

n e g n li e d n a h e Dankzij de b uke kan ik nog le,, dingen doen

Zo veel kankerpatiënten, zo veel verschillende verhalen. Koos van der Veen (62) heeft uitgezaaide prostaatkanker. Hij vertelt over zijn ervaringen sinds het ontdekken van de ziekte.

Wanneer en hoe is de prostaatkanker vastgesteld?

“Dat was in september 2009. Ik bezocht mijn huisarts met plasklachten. Na lichamelijk onderzoek en een bloedtest stuurde hij me door naar een uroloog, die uiteindelijk constateerde dat ik prostaatkanker had. Dat was een klap voor me. Ik weet nog dat ik in de hal van het ziekenhuis in Leeuwarden liep na een bezoek aan de uroloog en het gewoon niet kon geloven.”

Dan begint de behandeling. Hoe zag die er bij jou uit?

“Uit scans bleken geen uitzaaiingen. Er is voor gekozen om te bestralen in combinatie met een hormoonkuur. Omdat de bloedwaarden in de loop der jaren weer stegen, zijn nieuwe scans gemaakt.

Eind 2011 bleken er toch uitzaaiingen te zijn, onder meer in het heiligbeen en in lymfeklieren. Ik heb toen een extra hormoonkuur gekregen, en uiteindelijk heb ik besloten tot fysieke castratie om de kankergroei te remmen. Sinds dit jaar gebruik ik een medicijn dat de testosteronaanmaak en daarmee de tumorgroei afremt. Een volgende stap zou een chemokuur kunnen zijn.”

Hoe is het nu met je?

“Op dit moment heb ik gelukkig nauwelijks lichamelijke klachten. De behandelingen die ik heb ondergaan, hebben mijn leven ook verlengd. Dat is me heel veel waard, want ik heb veel leuke dingen kunnen doen. En in de wetenschap dat mijn perspectief eindig is – zo zal ik op een gegeven moment wél klachten gaan krijgen – blijf ik die leuke dingen gewoon doen. Ik denk niet te lang na, maar pluk de dag. Zo heb ik afgelopen winter de alternatieve Elfstedentocht geschaatst op de Weissensee, en die staat ook voor komend seizoen op het programma. Evenals een schaatstocht op de Gele Rivier in China. Ondanks de uitzaaiingen, en dankzij de behandelingen…”

snorren Robin Liefers (36): “Mijn vader is overleden aan die vreselijke rotziekte kanker. Hij was in november jarig, en was ook nog eens snordragend. Als dat niet genoeg redenen zijn om mee te doen aan Movember, dan weet ik het niet meer. Voor 2013 heb ik een Facebook-pagina laten maken en een videoclip laten ontwikkelen. De Movember-maand wil ik eindigen met een spetterend slotfeest in mijn kapperszaak, @Robin Hairdesign in Hengelo. Op dat feest kunnen mannen terecht om gratis hun Movember-snor af te laten scheren, uiteraard met een hapje, een drankje en goede muziek. We geven die avond ook prijzen weg, zoals een schilderij voor ‘de snor van de avond’. Het is echt mijn passie om mannen bewust te maken van prostaatkanker of teelbalkanker. Veel mannen hebben bij een kwaaltje of een pijnlijk gevoel snel zoiets van ‘dat gaat wel weer over’. Maar ook bij deze kankervormen is het zo belangrijk er tijdig bij te zijn. Als het me zou lukken maar één iemand langer te laten leven, dan is Movember voor mij geslaagd.”

Bekijk de facebookpagina en videoclip van Robin op www.facebook. com/robinformovember en http://youtu.be/z8v5Zt6fP90 Heb je ook interesse om mee te doen of wil je doneren aan dit mooie initiatief? Ga dan naar nl.movember.com.

Alexander Draaijer (37): “Het lijkt zo vanzelfsprekend dat het goed gaat in je leven. Kanker kan dat in één keer allemaal omgooien. Om die reden wil ik met Movember mijn steentje bijdragen en dagelijks gesprekken aangaan om bewustzijn te creëren. Bij mijn werkgever, Rapid7, ben ik verantwoordelijk voor de werkzaamheden in Europa, het Midden-Oosten en Afrika. Eerst wilde ik niet aan Movember meedoen omdat ik regelmatig moet spreken voor grote groepen mensen. Zo’n snor leidt dan af. Later bedacht ik dat dat natuurlijk juist een fantastische mogelijkheid is om met veel mensen uit de hele wereld over Movember te praten. Het voelt misschien ongemakkelijk om met een snor rond te lopen, maar gelukkig heb ik donateurs die mij financieel willen ondersteunen waardoor het eenvoudiger wordt om mijn bijdrage te leveren.”

“Als het me zou lukken maar één iemand langer te laten leven, dan is Movember voor mij geslaagd”

DIT IS EEN UITGAVE VAN METRO CUSTOM PUBLISHING

Betere behandeling kanker dankzij kwaliteitsnormen Wie in Nederland behandeld wordt voor kanker, krijgt erg goede zorg. Omdat het altijd beter kan, zijn kwaliteitsnormen ontwikkeld. Directeur Marlies Jansen van IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) legt het hoe en waarom daarvan uit.

Meten is weten. Om te meten en dus te weten hoe het met de oncologische en palliatieve zorg in Nederland gesteld is, verzamelt IKNL cijfers. Veel cijfers. Marlies Jansen daarover: “Bij IKNL zijn we continu bezig met het verbeteren van de kwaliteit van de kankerzorg. Daartoe registeren we gegevens over alle Nederlandse kankerpatiënten. Wat was hun diagnose? Hoe zijn ze precies behandeld? Wat was het resultaat van de behandeling en hoe lang hebben zij geleefd? Met die enorme hoeveelheid cijfers kunnen we gericht onderzoek doen. Bijvoorbeeld naar welke tumorsoorten veel voorkomen in Nederland. Of naar hoe de zorg zich ontwikkelt. Deze cijfers vormen dan weer de onderbouwing van richtlijnen voor professionals die onder onze begeleiding worden opgesteld.”

Deskundig personeel

Richtlijnen, normen, protocollen, multidisciplinaire werkgroepen: het kan wellicht allemaal wat technisch overkomen. Toch zijn het essentiële onderdelen om de kankerzorg in Nederland te verbeteren. Sinds kort gelden de zogeheten Soncos-normen, dat zijn kwaliteitsnormen van medisch specialisten die grote gevolgen hebben. Eerst vertelt Jansen over de achtergrond ervan: “Voor 2012 bestonden er ook al verschillende normen, maar die waren opgesteld vanuit één enkele discipline en golden ook alleen voor die discipline. Het bijzondere aan de Soncos-

Feiten & Cijfers Het aantal mensen met kanker van 85 jaar en ouder stijgt het hardst. In deze leeftijdsgroep komen vooral huidkanker, darmkanker en borstkanker voor. Mensen tussen de 65 en 85 jaar hebben vaak darm-, long- en prostaatkanker. Mensen jonger dan 65 jaar krijgen het meest borstkanker, gevolgd door huid- en longkanker. Kanker bij kinderen is zeldzaam. Slechts bij ongeveer 0,6 procent van alle nieuwe gevallen gaat het om kankerpatienten onder de 15 jaar. De overlevingskansen van patiënten met kanker variëren sterk per soort kanker en zijn afhankelijk van het stadium waarin de ziekte is vastgesteld. Ruwweg geneest ongeveer de helft van alle kankerpatiënten. Hoewel de veranderingen langzaam gaan, zijn de overlevingskansen van kankerpatiënten de afgelopen decennia langzaam gestegen. Er zijn effectievere behandelingen, kanker wordt tegenwoordig vaak in een vroeger stadium ontdekt en een aantal vormen van kanker met lage overlevingskansen (maagkanker, longkanker bij mannen) komen steeds minder voor.

normen is dat ze in samenwerking tussen medisch specialisten zijn ontwikkeld, denk aan radiotherapeuten, medisch oncologen en chirurgen. Ze zijn dus veelomvattender. Bovendien waren eerdere normen alleen op volume gericht, dus op hoe veel operaties er in een ziekenhuis moeten worden uitgevoerd om kwaliteit te kunnen garanderen.” In de huidige normen gaat het over veel meer dan die volumes alléén. Jansen: “Volumes op zichzelf zijn niet alleszeggend. Ziekenhuizen die precies dezelfde hoeveelheid operaties uitvoeren, kunnen toch onderling flink verschillen in de resultaten die de zorg bereikt. Er staan daarom naast volume-eisen ook normen in voor bijvoorbeeld de bespreking van patiënten, de deskundigheid van het personeel, en voor de benodigde hoeveelheid personeel. Met personeel worden dan niet alleen de oncologen bedoeld, maar bijvoorbeeld ook verpleegkundigen. Daarnaast zijn er normen voor de apparatuur waarmee gewerkt moet worden, denk aan MRI’s.” In totaal zijn er meer dan 300 normen, opgedeeld in algemene en tumorspecifieke normen. Met die normen kan de kwaliteit van de ziekenhuizen worden vergeleken, maar vooral naar een hoger niveau worden gebracht.

Betere behandeling

Belangrijke vraag is dan welke consequenties deze Soncos-normen hebben. Voor de ziekenhuizen zelf, maar zeker ook voor de patiënt. Jansen: “Om een concreet voorbeeld te noemen: op het gebied van maag- en slokdarmkanker verwachten we grote verschuivingen bij de ziekenhuizen. Nu is het zo dat ziekenhuizen maagkanker opereren maar geen operaties uitvoeren voor slokdarmkanker, en omgekeerd. De deskundigheid en voorzieningen die je nodig hebt bij beide typen operaties zijn echter vergelijkbaar. De medisch specialisten zeggen daarom dat je deze operaties in dezelfde ziekenhuizen kunt uitvoeren. Gevolg is dat er minder ziekenhuizen overblijven die deze behandelingen aanbieden. Voor patiënten gaan de normen

Bronvermelding feiten en cijfers: IKNL

betekenen dat onderdelen van hun hele zorgtraject in verschillende ziekenhuizen zouden kunnen plaatshebben. Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat een bepaalde tumoroperatie in een ander ziekenhuis plaatsvindt dan waar de rest van de behandeling volgt. Dit vergt uitstekende samenwerking tussen de ziekenhuizen, en extra reistijd voor de patiënt. Maar wat veel belangrijker is: de kwaliteit van de zorg voor die patiënt gaat er mee vooruit. Hij of zij wordt behandeld in een ziekenhuis dat er écht voor is toegerust en in is gespecialiseerd. Hij of zij krijgt dus een betere behandeling.”

Feiten & Cijfer s In 2011 kregen 10 0.600 mensen ka nker, ongeveer vier pr ocent meer dan in 2010 (96.500). Het aa ntal nieuwe kank erpatiënten stijgt al jaren met ongeve er drie procent per jaar . Naar verwacht in g zal de groei de komende decennia nog do orzetten. Dit is onder andere het gevo lg van de al maar stijgen de levensverwac hting. Daarnaast bereik en steeds meer m ensen uit de naoorlogse geboortegolf een leeftijd waarop kanker ve el voorkomt. De levensverwac hting is het afgelo pen decennium met on geveer drie jaar ge st egen. Als mensen lang er leven, neemt de kans om kanker te kr ijgen toe. Een an dere reden voor de toen emende kans op kanker is een veranderin g van de leefgew oo nten. Zo zijn meer vrou wen gaan roken, waardoor het aantal vr ouwen met long kanker toeneemt. Voor vrouwen is de ka ns op kanker in twintig jaar toegenomen van 1 op 4 naar 1 op 3 en voor mannen va n 1 op 3 naar 1 op 2.

DIT IS EEN UITGAVE VAN METRO CUSTOM PUBLISHING

“Alle kankerzorg onder één dak in het nieuwe St. Antonius Utrecht” Overmorgen is pas de officiële opening door Prinses Beatrix. Dus eigenlijk werken de specialisten en verpleegkundigen van het nieuwe St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht momenteel in een ongezegend pand. Een schip dat nog niet gedoopt is, brengt ongeluk. Maar de patiënten die er nu al behandeld worden, tellen juist hun zegeningen. Zij krijgen de beste zorg verkrijgbaar.

Het St. Antonius Kankercentrum behandelt jaarlijks zo’n drieduizend nieuwe patiënten. De kliniek is daarmee de grootste zorgaanbieder op gebied van kanker in Midden-Nederland, en de derde grootste van heel Nederland. Voorheen was die zorg verdeeld over drie ziekenhuislocaties. Maar vanaf nu wordt de ervaring en kennis omtrent de behandeling van huid-, darm-, borst-, long- en prostaatkanker gebundeld op één plek, het St. Antonius Kankercentrum in Utrecht Leidsche Rijn.

niet genoeg om uitsluitsel te geven. In dat geval kan ook weefsel afgenomen worden voor verder onderzoek. “Mede dankzij de nieuwste apparatuur, zoals een PET-CT-scanner en een 3 Tesla MRI-scanner zijn resultaten snel bekend. “Bij het St. Antonius is alle onder één dak aanwezig, ook een pathologisch lab. Eventuele vragen over het soort kanker, of in hoeverre er sprake is van uitzaaiingen, worden daardoor snel beantwoord”, aldus patholoog Gijs van Leeuwen.

patiënt af te stemmen. Ook is er aandacht voor de psychosociale kant van patiëntenzorg. Dat begint al bij de warme, sfeervolle inrichting van de nieuwe ziekenhuislocatie. En vertaalt zich verder naar een vaste verpleegkundige en behandelend arts die fungeren als aanspreekpunt voor de patiënt. Want een goede informatieverstrekking, zowel naar de patiënt als de rest van het gezin toe, neemt veel onnodige stress weg.

Verpleegkundige Liesbeth Brandsma: “Ook na het gevreesde ‘slechtsnieuws“Is er inderdaad sprake van kanker, gesprek’ worden patiënten met raad en dan heeft het St. Antonius ook veel “Voor de patiënt heeft dat veel daad bijgestaan. Zij kunnen op ieder expertise qua chirurgie en vooraanvoordelen”, zegt dr. Jarmo Hunting, moment terecht bij een verpleegkunstaande behandeltechnieken”, stelt internist-oncoloog/hematoloog. “Dat dige gespecialiseerd in oncologie. chirurg Ton van Wieringen. “Zoals begint al bij binnenkomst. Patiënten esprekken gaan hier verder dan het bij borstkanker een borstreconstrucdie mogelijk borstkanker hebben, obligate hoe gaat het?, och ja, wel krijgen een snelle screening. Wie tie (met protheses of lichaamseigen goed.” door de huisarts is doorverwezen, kan weefsel), bij darmkanker een HIPECoperatie (een speciale zelfs direct – ook zonder vooraf een combinatie van operatie afspraak te maken - binnenlopen voor en chemobehandeeen 3D-mammografie, een röntgenfoto van de borst. Wij kunnen patiling) en bij prostaat- en blaaskanker robotchienten daardoor snel zekerheid geven; rurgie met de Da Vinci meestal al dezelfde dag. Dit voorkomt Robot.” een hoop stress.” Iedere patiënt wordt bovendien zowel voor Voor veel mensen is dat meteen het als na een behandelaatste bezoek aan het St. Antonius ling besproken in een Ziekenhuis. Negen op de tien mensen multidisciplinair team, die hier binnenkomt met een knobIn ons land krijgen jaarlijks ongeveer 95.500 om gezamenlijk de bete beltje in de borst, blijkt geen kanker te Nederlanders kanker. Dit zijn elf mensen per zorg voor specifiek die hebben. Maar soms is een foto alleen uur. Dit aantal stijgt zelfs naar 123.000 per jaar in 2020. Als je te maken krijgt met kanker is dat zeer ingrijpend. Omdat de ontwikkelingen op dit gebied snel gaan, wil het St. Antonius deze graag op een laagdrempelige manier delen. Daarom organiseert het ‘Open Colleges’, waar presentator Charles Groenhuizen in gesprek gaat met specialisten en patiënten zelf vragen kunnen stellen aan specialisten. Je kunt er antwoorden krijgen op vragen als: ‘hoe kun je kanker vroeg opsporen? en ‘wat zijn de nieuwste behandelmethoden?’. Op 23 novemNa het vaststellen van borstkanker en vóór het eventueel behandelen met chemotherapie kan de Mammapber zijn er twee colleges; één over borstkanker rint een buitengewoon nuttige test zijn. Die zelfs kan leiden tot een behandeling zónder chemotherapie. Prof. en één over prostaatkanker.

Ontdek alles over kanker tijdens de open colleges

Mammaprint:

wel of geen chemo?

dr. Emiel Rutgers, hoofd van de chirurgieafdeling van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, vertelt over de Mammaprint.

Veel patiënten zijn maar wát blij met het bestaan van de Mammaprint. Zo liet borstkankerpatiënte Tjesje de Koster haar tumor ermee testen: “De kans dat de tumor bij mij weer terugkomt, werd door de test als klein beschouwd. Daarom hoefde ik geen chemo te hebben. Daar was ik erg blij om, want daar hoor je toch niet zulke fijne dingen over.” De reactie van De Koster laat al goed zien wat de Mammaprint doet: de kans inschatten dat de kanker terugkomt, zodat op basis van die berekening een betere afweging kan worden gemaakt over chemotherapie.

Prognose

Dr. Rutgers legt het fijne van de Mammaprint verder uit: “Borstkankercellen zijn melkkliercellen die een genetische verandering hebben ondergaan. Onderzoekers van het Nederlands Kankerinstituut

hebben van de 25.000 menselijke genen wel 2000 genen gevonden zijn betrokken bij dit kankerproces. De Mammaprint test de 70 belangrijkste genveranderingen. Want het is gebleken dat het patroon van die veranderingen een goede voorspeller is van het verdere gedrag van de borstkanker. Blijft de tumor op zijn plaats zitten zonder dat de kankercellen zich via de bloedbaan verspreiden? Of is de tumor juist wel in staat kankercellen via het bloed naar elders in het lichaam te verspreiden en daar schade aan te richten? Uiteindelijk kun je met behulp van de uitslag van de Mammaprint een betere prognose geven van de kans dat de borstkanker binnen 10 jaar terugkomt.”

Vergoeding

Die prognose speelt een grote rol bij het bepalen van de behandeling. Rutgers: “Als de kans op

Aanmelden kan via www.antoniusziekenhuis.nl/open. Wees er snel bij, want er is slechts een beperkt aantal plaatsen beschikbaar.

uitzaaiingen groot is, kan chemotherapie een belangrijke volgende stap zijn. Dan kun je die uitzaaiingskans nog wezenlijk verkleinen. Maar als de Mammaprint aangeeft dat de kans op uitzaaiingen klein is, zouden de nadelen van de zware chemotherapie groter kunnen zijn dan de voordelen. Het is dan mogelijk dat van chemotherapie wordt afgezien.” De unieke Mammaprint is dus een belangrijk instrument voor een juiste diagnose en behandeling. Nog meer goed nieuws: de meeste zorgverzekeraars vergoeden de Mammaprint in 2014 volledig.

DIT IS EEN UITGAVE VAN METRO CUSTOM PUBLISHING