Sindrome de Down

ÍNDICE

1. Introdução....................................................................................................................1 2. Objetivos......................................................................................................................1 2. Desenvolvimento.........................................................................................................1 2.1.Definição ...................................................................................................................2 2.2 Como identificar.........................................................................................................3 3. Causas...........................................................................................................................4 4.Diagnóstico....................................................................................................................9 4.1 Questões Éticas...........................................................................................................10 4.1.1 Técnicas de Diagnóstico Pré-Natal Amniocentese..................................................10 4.1.2 Amostra de Vilocorial..............................................................................................10 4.1.3 Ultra-Sonografia.......................................................................................................11 4.1.4 Dosagem de Alfafetoproteina Materna.....................................................................11 4.1.5 Aconselhamento Genético........................................................................................11

4.2 A Notícia...................................................................................................................11 5. Desenvolvimento das crianças com Síndrome de Down...........................................13 5.1 Desenvolvimento Psicomotor...................................................................................13 5.2 Desenvolvimento Cognitivo.....................................................................................15 5.3 Desenvolvimento da Linguagem..............................................................................16 5.4 Como ajudar o desenvolvimento da linguagem........................................................17 6.Tratamento..................................................................................................................18 7. Estimulação inicial: Estratégias de Estimulação........................................................19 7.1 Estimulação Visual..................................................................................................19 7,2 Estimulação Auditiva...............................................................................................19 7,3 Estimulação Sensitiva..............................................................................................20 7.4 Estimulação Labiríntica...........................................................................................20 7.5 Estimulação Social...................................................................................................20 8. Aplicação no cotidiano...............................................................................................20 8.1 Amamentação...........................................................................................................26

8.2 Papinha....................................................................................................................27 8.3 Comida comum da casa...........................................................................................27 9. Cuidados com a Saúde...............................................................................................28 10. Escola.......................................................................................................................34 11. Inclusão social..........................................................................................................36 12. Independência..........................................................................................................37 13. Conclusão.................................................................................................................38 14. Bibliografia...............................................................................................................38

1- INTRODUÇÃO

O trabalho apresenta uma análise de fatores causais da síndrome de Down e sua patogênese. Faz também uma revisão da história natural dessa síndrome e dos efeitos da trissomia da banda cromossômica 21, considerada crítica para o distúrbio. Embora esse desequilíbrio cromossômico esteja necessariamente presente na síndrome de Down, a relevância do determinismo genético é questionada a partir da observação da possibilidade de desenvolvimento do potencial cognitivo em sujeitos afetados pela síndrome, após a aplicação de programas de estimulação neuromotora e psicopedagógicos.

2- OBJETIVO

Este trabalho tem por objetivo esclarecer e informar os sentimentos com relação ao portador da Síndrome de Down, tentando minimizar o preconceito.

Todos os bebês normais são diferentes, o mesmo ocorre com os portadores da Síndrome de Down.

Neste trabalho, abordaremos as causas e efeitos da síndrome, assim como o seu diagnóstico, tratamento e os seus resultados.

2- DESENVOLVIMENTO 2.1 Definição: 2.1.1 O que é Síndrome de Down?

Síndrome de Down (S.D.) é, essencialmente, um atraso do desenvolvimento, tanto das funções motoras do corpo, como das funções mentais. Um bebê com S.D. é pouco ativo, molinho, o que chamamos hipotonia. A hipotonia diminui com o tempo, e a criança vai conquistando, embora mais tarde que as outras, as diversas etapas do desenvolvimento: sustentar a cabeça, virar-se na cama, engatinhar, sentar, andar e falar: A S.D. é conhecida popularmente como mongolismo. Em alguns países, essa expressão não é mais usada. O nome mongolismo foi dado devido às pregas no canto dos olhos que lembram o aspecto das pessoas da raça mongólica (amarela). Os termos "mongolismo", "mongol" e "mongolóide", usados há alguns anos para identificar a Síndrome de Down e seus portadores, são hoje considerados ofensivos. O nome correto é Síndrome de Down. A palavra Síndrome significa um conjunto de características que prejudica de algum modo o desenvolvimento da pessoa, e Down é o sobrenome do médico (John Lang Don Down) que descreveu esta Síndrome no século passado. Há sinais físicos que acompanham, em geral, a Síndrome de Down, e por isso ajudam a fazer o diagnóstico.

Os principais sinais físicos no recém-nascido são: * Hipotonia,

* Abertura das pálpebras inclinada com a parte externa mais elevada, * Prega da pálpebra no canto interno dos olhos como nas pessoas da raça amarela, *Prega única na palma das mãos.

Há outros sinais físicos, mas variam de bebê para bebê. A Síndrome de Down é relativamente freqüente de cada 550 bebês que nascem um tem a Síndrome. Atualmente, estima-se que existem, entre crianças e adultos, mais de 100 mil brasileiros com Síndrome de Down.

Qualquer casal pode ter um filho com a síndrome, não importando sua raça, credo ou condição social. Entretanto, a chance de nascer um bebê com S.D. é maior, quando a mãe tem mais de 40 anos.

Idade Materna (anos completos)

Risco ocorrência (Por cento)

15 à 34

0,05 à 0,02

35 à 39

0,27 à 0,72

40

0,90

41

1,20

42

1,50

43

2,40

44

2,40

45 à 49

4,40

Risco de que um recém-nascido tenha Síndrome de Down, de acordo com a idade materna, no caso de mães que nunca tiveram uma criança com esta síndrome. No início da gestação quando começa a se formar o bebê, já está determinado se ele terá S.D. ou não.

Portanto, nada que ocorra durante a gravidez, como quedas, emoções, fortes sustos, pode ser a causa da síndrome.

Também não se conhece nenhum medicamento que ingerido durante a gravidez cause a S.D. A S.D. não é contagiosa, nem é causada por nenhum micróbio. Ela é produzida por uma alteração que está presente no início do desenvolvimento do bebê.

2.2 COMO IDENTIFICAR Os cromossomos são estruturas que se encontram no núcleo de cada célula e que contém as características hereditárias de cada pessoa. Em cada célula existe um total de 46 cromossomos, dos quais 23 são de origem paterna e 23 de origem materna.

As pessoas com Síndrome de Down apresentam 47 cromossomos em cada célula, ao invés de 46 como as demais. Este cromossomo extra localiza-se no par 21.

Geralmente, a identificação do indivíduo com esta síndrome é feita na ocasião do nascimento ou logo após, pela presença da combinação de varias características físicas:  Os olhos apresentam-se com pálpebras estreitas e levemente oblíquas, com prega de pele no canto interno (prega epicântica).  A íris freqüentemente apresenta pequenas manchas brancas (manchas de Brushfield).  A cabeça geralmente é menor e a parte posterior levemente achatada. A moleira pode ser maior e demorar mais para se fechar.  A boca é pequena e muitas vezes se mantém aberta com a língua projetando-se para fora.  As mãos são curtas e largas e, as vezes, nas palmas das mãos há uma única linha transversal, de lado a lado ao invés de duas.  A musculatura de maneira geral é mais flácida. (hipotonia muscular).  Pode existir pele em excesso no pescoço que tende a desaparecer com a idade.  As orelhas são geralmente pequenas e de implantação baixa. O conduto auditivo é estreito.  Os dedos dos pés comumente são curtos e na maioria das crianças há um espaço grande entre o dedão e o segundo dedo. Muitas têm o pé chato.

Embora o bebê com Síndrome de Down possa apresentar algumas destas características, é importante ressaltar que, como todas as crianças, eles também se parecerão com seus pais uma vez que herdam os genes destes e assim, apresentarão características diferentes entre si, como : cor dos cabelos e olhos, estrutura corporal, padrões de desenvolvimento, etc.

Estas características determinam uma diversidade de funcionamento comum aos indivíduos considerados normais.

3- CAUSAS Toda pessoa tem seu corpo formado por pequenas unidades chamadas células, que só

podem ser vistas por microscópio. Dentro de cada célula estão os cromossomos, que são os responsáveis por todo o funcionamento da pessoa.

Os cromossomos são fotografados no microscópio e os pares são colocados lado a lado por ordem de tamanho, do maior para o menor. Esse arranjo dos cromossomos são chamados cariótipo.

Os cromossomos determinam, por exemplo, a cor dos olhos, altura, sexo e também o funcionamento e forma de cada órgão interno, como o coração, o estômago e o cérebro.

Cada uma de nossas células possui 46 cromossomos dentro de cada célula. Um desses pares de cromossomos, chamado de par número 21, é que está alterado na S.D. A criança com S.D. possui um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela têm três cromossomos 21 em todas as suas células, ao invés de ter dois. É o que chamamos de trissomia 21. Portanto, a causa da S.D. é a trissomia do cromossomo 21. Veja a seguir:

A anomalia causada por um cromossomo a mais no par 21 é considerada um acidente genético, cuja origem a ciência ainda não pôde determinar com precisão. É comprovado que a idade materna, e, em menor grau, também a paterna, podem influenciar na máformação do feto, mas, além desses, suspeita-se de outros fatores, como alterações hormonais na mãe, exposição ao Raio-X, a substâncias químicas e agentes infecciosos em geral. O bebê portador de síndrome-confirmada por meio de um exame chamado cariótipo apresenta peso e estatura mais baixos que o normal, e o seu desenvolvimento é mais lento, sobretudo a partir do sexto mês de vida. É nessa idade que o comprometimento neurológico ou a deficiência mental da criança começam a ficar evidentes. Sua saúde é delicada, sendo comuns anomalias cardíacas, a predisposição ou infecções e problemas de visão.

Um bebê é formado a partir da união de uma célula reprodutora da mãe (o óvulo) e uma do pai (o espermatozóide). Quando um espermatozóide se junta com um óvulo forma-se a célula inicial de um novo ser. Ela se divide muitas vezes, dando outras células que, por fim, originam o bebê. As células reprodutoras são formadas em órgãos especiais: os ovários, na mulher, e os testículos, no homem. As células reprodutoras, ao contrário das outras células do nosso corpo, têm 23 cromossomos diferentes (um de cada par), de modo que depois da união do óvulo com o espermatozóide, a célula da criança terá 46 cromossomos.

Um bebê tem S.D. (trissomia 21) quando ocorre um erro na formação de uma das células reprodutoras (óvulo ou espermatozóide). Este erro não está sob controle de ninguém. A célula fica com um cromossomo de número 21 a mais do que deveria.

O erro pode acorrer também quando a célula inicial do bebê já se formou e, portanto não depende das células de seus pais. As crianças com S.D. apresentam três cromossomos 21 em suas células. A maioria dos portadores da S.D. (96%) apresenta uns dos outros e assim encontramos 47 cromossomos em suas células, o que denominamos trissomia simples.

Cerca de 2% dos portadores de trissomia simples possuem células com 46 cromossomos, que são normais e células com 47 cromossomos, células com trissomia 21.

Neste caso dizemos que se trata de mosaicismo. Algumas vezes, entretanto um dos cromossomos 21 está unido a um outro cromossomo, e a célula apresenta 46 cromossomos, embora um deles seja formado pela união de dois.

Quando aparecem cromossomos unidos um ao outro, dizemos que se trata de uma translocação. Existem portanto, dois tipos de S.D.: um causado por trissomia simples (ou seja, três cromossomos 21 soltos dentro da célula), e outro por translocação. Os sinais clínicos da síndrome são os mesmos nos dois tipos, de modo que só o exame dos cromossomos esclarece se a criança tem trissomia simples ou trissomia por translocação.

A translocação pode ter ocorrido durante a formação das células reprodutoras que deram origem à criança. Em outros casos, está presente em todas células de um dos pais. Se a mãe ou pai tem a translocação, suas células têm 45 cromossomos. Isso ocorre porque um dos cromossomos 21 está unido a outro cromossomo. Apesar disso, ele é normal, pois tem dois cromossomos 21, como todas as pessoas sem S.D. De todos os casos estudados com translocação, apenas em metade ela estava presente em um dos pais. Na outra metade, a translocação ocorreu durante a formação da criança. O risco de um casal ter uma criança com S.D. depende de a síndrome ser causada por trisssomia simples ou por translocação.

No caso da trissomia simples, o risco depende da idade da mãe. Isso porque a chance de acontecer um erro na formação do óvulo é maior com ou aumento da idade da mãe. Para a translocação, se não existe outro caso na família, o risco é muito pequeno.

Se um casal já teve uma criança com S.D. as chances de nascer outra com mesma síndrome depende, novamente, do tipo de S.D.: translocação ou trissomia simples.

Para a translocação, se ela estiver presente apenas na criança, ou seja, os pais têm cromossomos normais, o risco de o casal ter outro com S.D. por translocação é muito pequeno. Se um dos pais tiver a translocação, o risco de que venham a ter outra criança com a síndrome é determinado através do exame dos cromossomos

Geralmente, esse risco é cerca de 10% mas em casos mais raros é de 100%. Para um casal que já teve um filho com S.D. causada por trissomia simples, o risco de outra criança com a mesma síndrome aumenta mais ou menos 1%.

A tabela abaixo indica o risco aproximado de nascimento de criança com S.D., no caso de mães de diversas idades que já tiveram um filho com trissomia simples.

Idade Materna Risco de Ocorrência (anos completos) (Por cento) 15 à 34 anos 1,05% à 1,02% 35 à 39 anos 1,27% à 1,72% 40 anos 1,90% 41 anos 2,20% 42 anos 2,50% 43 anos 2,90% 44 anos 3,40% 45 à 49 anos 5,40%

Atualmente, existem exames que são feitos durante a gravidez, e que detectam algumas alterações do feto. Dentre eles, a amniocentese e a amostra de vilocorial são exames usados para estudo dos cromossomos do feto.

Portanto, a trissomia do cromossomo 21, que causa a S.D., pode ser detectada no período Pré-Natal.

Mulheres com mais de 40 anos possuem um risco maior de ter um filho com S.D. e elas podem fazer um desses dois exames durante a gravidez. Esse aumento do risco não depende do número de filhos que a mulher já teve.

4- DIAGNÓSTICO

Em geral, é possível diagnosticar o problema logo após o parto, pois o recém-nascido já apresenta flacidez muscular, flexibilidade exagerada das articulações, rosto com perfil achatado, manchas brancas nos olhos. Com o passar do tempo, o tônus dos músculos tende a melhorar, na razão inversa do desenvolvimento mental. Isto é, o quociente de inteligência (Q.I.), diminui com a idade. Daí a necessidade de um tratamento precoce, já na primeira infância.

Tão logo os pais se recuperem do choque provocado pelo diagnóstico, é natural que o casal passe por um período de luto pela "morte" do filho saudável que tanto imaginaram, mas que infelizmente, não nasceu. Esse período é necessário para que a família ao superá-lo, consiga estabelecer vínculos afetivos fortes com o bebê real, que depende deles para sobreviver.

Um bebê normal é naturalmente estimulado pelo ambiente que o cerca. Com o bebê deficiente, esses estímulos precisam ser muito mais direto, exagerados o suficiente para despertar sentidos adormecidos.

Fazer a criança participar dos programas da família, mudá-la de posição diversas vezes durante o dia e deixá-la ouvir música e ruídos de outras crianças pode ajudar bastante.

4.1 QUESTÕES ÉTICAS Embora exista a possibilidade de se diagnosticar a Síndrome de Down antes do bebe nascer, até o momento não existe nenhuma forma de tratamento para evitar esta síndrome, a não ser a interrupção da gravidez (aborto).Por este motivo é importante que o médico esclareça aos pais da realização do exame o que vai ser possível conhcer através dos resultados.

A decisão de interromper a gravidez, embora seja permitida em alguns países, é uma prática ilegal no Brasil.

4.1.1 TÉCNICAS DE DIAGNÓSTICO PRÉ-NATAL AMNIOCENTESE Realizada entre a 14ª e 16ª semana de gravidez. Consiste na coleta do líquido amniótico através da aspiração por meio de uma agulha inserida na parede abdominal até o útero. Este

líquido vai ser então utilizado para uma análise cromossômica. O resultado demora de 2 a 4 semanas.Atualmente os riscos de aborto ou dano ao feto são pequenos.

4.1.2 AMOSTRA DE VILOCORIAL Realizada entre 8ª e 11ª semana de gravidez. Consiste na retirada da amostra do vilocorial, um pedaço de tecido placentário obtido por via vaginal ou através do abdômen. As vantagens deste procedimento sobre a amniocentese são de que há possibilidade de realização mais cedo e os estudos cromossômicos permitem resultados mais rápidos. Os riscos de aborto são maiores do que na amniocentese.

4.1.3 ULTRA-SONOGRAFIA Este exame permite levantar a suspeita da Síndrome de Down através de alguns achados ultra-sonográficos: membros curtos (principalmente encurtamento do fêmur), braquicefalia, pescoço curto e largo, ponte nasal deprimida, dedos largos, prega simiesca, hipoplasia da segunda falange do 50 digito, espaço aumentado entre o hálux e os demais artelhos, cardiopatia e atresia duodenal.

Este conjunto de sinais sugere a presença da Síndrome de Down no feto. Neste caso, o médico pode orientar a gestante a submeter-se a outros exames para a confirmação do diagnóstico.

4.1.4 DOSAGEM DA ALFAFETOPROTEÍNA MATERNA Consiste na triagem de alfafetoproteína no sangue das mulheres grávidas. Tem-se verificado que níveis baixos de alfafetoproteína estão relacionados às desordens cromossômicas, em particular com a Síndrome de Down.

Observação: Quando os resultados destas ultimas duas técnicas indicarem alterações, outros exames deverão ser realizados.

4.1.5 ACONSELHAMENTO GENÉTICO Sem duvida o aconselhamento genético antes do estabelecimento de uma gravidez é a pratica preventiva mais satisfatória. O médico deve considerar todos os fatores que poderiam aumentar a probabilidade que o casal tem de gerar um filho com Síndrome de Down, tais como: idade dos pais, ocorrência de outros casos na família, alterações cromossômicas nos pais, etc.

Os pais devem ser esclarecidos sobre estas probabilidades para poderem realizar conscientemente o planejamento familiar.

4.2 A NOTÍCIA Geralmente cabe ao obstetra que realizou o parto ou ao pediatra do recém-nascido, falar ao casal sobre a suspeita de que seu filho tem Síndrome de Down.Certamente essa não é uma tarefa muito fácil, principalmente porque esta notícia despertará muitas dúvidas e sofrimento nos pais.

No entanto, é importante que o profissional esteja preparado para este momento.

Dependendo de como forem dadas as informações ao casal, poderemos estabelecer uma relação mais positiva entre os pais e o bebe, o que será fundamental para o desenvolvimento da criança.

A seguir estão algumas sugestões que tem se mostrado mais adequadas:  Procure dar a noticia ao casal, sempre depois que eles tenham visto o bebe, isto deve acontecer o mais cedo possível, ainda na maternidade.  Faça isso em um ambiente tranqüilo, tentando criar uma certa intimidade.  Não permita a presença de estranhos ou de outras pessoas.  Use uma linguagem adequada ao casal, considerando seu nível de escolaridade, idade, condições sociais. Certifique-se de que ambos estão entendendo o que está sendo dito.  Examine o bebe na frente dos pais com atenção e carinho; vá apontando as características da Síndrome de Down que estão justificando a necessidade do exame cromossômico.

 Deixe claro que a confirmação da Síndrome de Down só ocorre com o resultado do cariótipo, mas que as chances de um engano a partir das características físicas são bem pequenas.  Use o termo Síndrome de Down e explique porque não usar o termo mongolismo. Evite outros termos como retardado ou debilóide, pela carga pejorativa que carregam.  Fale sobre a síndrome, porém, deixe claro que o bebê precisa dos mesmos cuidados que as outras crianças e que, embora seu desenvolvimento seja mais lento, não se sabe qual será o limite desse desenvolvimento. Nunca diga que ele não irá andar ou falar, pois sabemos que ele conseguirá fazer isso.  Informe sobre a necessidade de acompanhamentos especializados (fisioterapia, fonoaudióloga, terapia ocupacional, etc.) e indique os locais onde existem esses atendimentos em sua comunidade.  Entenda, se os pais reagirem negativamente; responda com sinceridade as perguntas feitas, mas de um modo delicado.  Deixe o casal um tempo sozinho após a conversa, para poder sentir suas emoções. Em caso de dúvida, peça auxilio a um geneticista. Mostre-se disponível para outros encontros.  Responda a todas as perguntas dos pais. Repita se necessário, a mesma informação todas as vezes que solicitada.  Transmita a confirmação do diagnostico assim que isso ocorrer.  Explique as características da Síndrome de Down, ressaltando os pontos positivos.  Informe que ainda não foi descoberto tratamento com medicamentos que possam curar a Síndrome de Down, mas que a estimulação por profissionais e o convívio social são fundamentais para o desenvolvimento da criança.  Incentive o casal a contar o diagnóstico e explicar aos familiares e amigos o que é a Síndrome de Down e que essa criança precisa do convívio social e do carinho da família (avós, tios, primos, etc.) como qualquer outra.

5. DESENVOLVIMENTO DAS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN

A seqüência de desenvolvimento da criança com Síndrome de Down geralmente é bastante, semelhante à de crianças sem a síndrome; as etapas e os grandes marcos são atingidos, embora em um ritmo mais lento.

Esta demora para adquirir determinadas habilidades pode prejudicar as expectativas que a família e a sociedade tenham da pessoa com Síndrome de Down. Durante muito tempo estas pessoas foram privadas de experiências fundamentais para o seu desenvolvimento porque não se acreditava que eram capazes. Todavia, atualmente já é comprovado que as crianças e jovens com Síndrome de Down podem alcançar estágios muito mais avançados de raciocínio e de desenvolvimento.

5.1 DESENVOLVIMENTO PSICOMOTOR Uma das características principais da Síndrome de Down, e que afeta diretamente o desenvolvimento psicomotor, é a hipotonia generalizada, presente desde o nascimento.

Esta hipotonia origina-se no sistema nervoso central, e afeta toda a musculatura e a parte ligamentar da criança. Com o passar do tempo, a hipotonia tende a diminuir espontaneamente, mas ela permanecerá presente por toda a vida, em graus diferentes.

Entretanto, o tônus é uma característica individual, por isso há uma variação entre as crianças com esta síndrome.

A criança que nasceu com Síndrome de Down vai controlar a cabeça, rolar, sentar, arrastar, engatinhar, andar e correr, exceto se houver algum comprometimento além da síndrome.

Acontece freqüentemente de a criança ter alta da fisioterapia por ocasião dos primeiros passos. Na verdade, quando ela começa a andar, há necessidade ainda de um trabalho especifico para o equilíbrio, a postura e a coordenação de movimentos. É essencial que nesta fase, na qual há maior independência motora, a criança tenha espaço para correr e brincar e possa exercitar sua motricidade global. A brincadeira deve estar presente em qualquer proposta de trabalho infantil, pois é a partir dela que a criança explora e internaliza conceitos, sempre aliados inicialmente a movimentação do corpo.

O trabalho psicomotor deve enfatizar os seguintes aspectos:  O equilíbrio- a coordenação de movimentos.  A estruturação do esquema corporal  A orientação espacial.  O ritmo  A sensibilidade  Os hábitos posturais  Os exercícios respiratórios.

Todos esses aspectos devem ser trabalhando dentro de atividades que sejam essencialmente interessantes para a criança. A utilização da brincadeira e de jogos com regras é fundamental para que a criança tenha uma participação proveitosa e prazerosa no trabalho de estimulação, tendo conseqüentemente um melhor desempenho.

A criança com Síndrome de Down deve participar de brincadeiras na areia e na água para a estimulação de sua sensibilidade. Também na água podem ser realizados exercícios respiratórios de sopro e de submersão. Outras atividades comuns na infância também beneficiam o desenvolvimento psicomotor e global: pular corda, jogar amarelinha, jogos de imitação, brincadeiras de roda, subir em árvores, caminhadas longas, uso de brinquedos de parque como balanço, escorregador e gangorra, etc.

Posteriormente, a criança deve ter acesso às praticas esportivas, iniciando-se no esporte através da exploração e do manuseio dos materiais e participando depois de jogos em grupo com orientação adequada.

5.2 DESENVOLVIMENTO COGNITIVO Embora a Síndrome de Down seja classificada como uma deficiência mental, não se pode nunca predeterminar qual será o limite de desenvolvimento do individuo.

Historicamente, a pessoa com Síndrome de Down foi rotulada como uma deficiência mental severa e em decorrência deste rótulo a pessoa portadora desta síndrome acabou

sendo privada de oportunidades de desenvolvimento. A classificação da deficiência mental nos grupos profundos (severos), treináveis e educáveis é bastante questionada hoje em dia.

Estes diagnósticos, determinados a partir de testes de QI (Medida do Quociente de Inteligência), nem sempre condizem com a real capacidade intelectual do individuo, uma vez que os testes aplicados foram inicialmente propostos párea povo de outros países, com culturas diferentes da nossa.

A educação da pessoa com Síndrome de Down deve atender as suas necessidades especiais sem se desviar dos princípios básicos da educação proposta às demais pessoas.

A criança deve freqüentar desde cedo à escola, e esta deve valorizar, sobretudo os acertos da criança, trabalhando sobre suas potencialidades para vencer as dificuldades.

A educação especial, garantida por lei ao deficiente, deve atender aos seguintes objetivos:  Respeitar a variação intelectual de cada um, oferecendo iguais possibilidades de desenvolvimento, independente do ritmo individual.  Valorizar a criança ou jovem, incentivando-o em seu processo educacional.  Realizar planejamentos e avaliações periódicas, a fim de poder suprir todas as necessidades do grupo (gerais e individuais), com constante reavaliação do trabalho.

A aprendizagem da pessoa com Síndrome de Down ocorre num ritmo mais lento. A criança demora mais tempo para ler, escrever e fazer contas. No entanto, a maioria das pessoas com essa síndrome tem condições para ser alfabetizada e realizar operações lógico-matemáticas.

A educação da pessoa co Síndrome de Down deve ocorrer preferencialmente em uma escola que leve em conta suas necessidades especiais. As crianças com deficiência têm o direito e podem beneficiar-se da oportunidade de freqüentar desde cedo uma creche e uma escola comum, desde que adequadamente preparadas para recebê-las. O professor deverá estar informado para respeitar o ritmo de todos os seus alunos. O papel do professor é muito importante, pois caberá a ele promover as ações para incluir a criança deficiente no grupo. É preciso orientar a família da pessoa deficiente sobre quais os recursos educacionais de boa qualidade que estão disponíveis em sua comunidade. Para realizar tal orientação, o profissional deve procurar conhecer melhor as opções de escola especial e escola comum

de sua cidade e região, para que o encaminhamento seja feito com segurança e traga benefícios ao desenvolvimento global da criança.

5.3 DESENVOLVIMENTO DA LINGUAGEM

A linguagem representa um dos aspectos mais importantes a ser desenvolvido por qualquer criança, para que possa relacionar-se com as demais pessoas e se integrar no seu meio social. Pessoas com maiores habilidades na linguagem podem comunicar melhor seus sentimentos, desejos e pensamentos.

De maneira geral, a criança, o jovem e o adulto com Síndrome de Down possuem dificuldades variadas no desenvolvimento da linguagem. É importante estar atento a este fato desde o primeiro contato com a família do bebê com Síndrome de Down. Quanto antes for criado um ambiente propício para favorecer a evolução da linguagem melhor será o futuro.

A criança com Síndrome de Down apresenta um atraso na aquisição e desenvolvimento da linguagem se comparada à outra criança. Este atraso tem sido atribuído a características físicas ou ambientais que influenciam negativamente o processo de desenvolvimento, tais como:  Problemas de acuidade e discriminação auditiva.  Freqüentes doenças respiratórias.  Hipotonia da musculatura orofacial.  Alteração no alinhamento dos dentes.  Palato ogival com tendência a fenda.  Língua grande (macroglossia) ou cavidade oral pequena.  Problemas de maturação dos padrões de mastigação, sucção e deglutição.  Baixa expectativa em relação à possibilidade de desenvolvimento da criança

 Dificuldades do adulto em determinar o nível de compreensão da criança para adaptar sua fala de maneira a promover o desenvolvimento.  Pouca disponibilidade do adulto em ouvir a criança e se esforçar para compreendê-la.  Dificuldade de sintetização e problemas na estruturação sintática.  Atraso geral no desenvolvimento motor, cognitivo e emocional.  Falta de atividades sociais que façam a criança utilizar a linguagem de forma significativa.

5.4 COMO AJUDAR O DESENVOLVIMENTO DA LINGUAGEM

O desenvolvimento da linguagem ocorre através da interação com o meio.

Isto também é verdadeiro para crianças com Síndrome de Down. Os pais e professores devem ser orientados pelo fonoaudiólogo que poderá elaborar um programa específico para cada criança.

Antes de tudo, é importante sanar ou minimizar aspectos físicos que possam prejudicar a articulação e produção vocal através de exercícios para o fortalecimento da musculatura, adaptação de próteses dentárias ou auditivas.

A seguir estão algumas sugestões e aspectos importantes que pais, familiares e profissionais devem considerar para a elaboração e a aplicação de um programa de desenvolvimento da linguagem de crianças com Síndrome de Down:  Criar um ambiente favorável e estimulador.  Nunca falar pela criança nem deixar que os outros falem por ela.  Aguardar a solicitação da criança, não antecipando suas vontades.  Prestar atenção quando a criança iniciar um diálogo.  Criar situações inesperadas que provoquem reações na criança aguardando seus comentários.

 Fornecer apoio aos pais para que possam desenvolver um relacionamento emocional saudável com a criança.  Informar a família sobre o nível de desenvolvimento da linguagem da criança, orientar em que complexidade deve falar para ajudar o desenvolvimento da linguagem e na manutenção do dialogo.  Garantir o desenvolvimento global (motor, cognitivo, social e emocional) da criança mantendo relacionamento com profissionais especializados nas diferentes áreas.  Criar ambiente propício para a socialização, incentivando as iniciativas, as amizades, os relacionamentos com diferentes pessoas.  Observar as características individuais e atender as necessidades específicas ajudando a pessoa com Síndrome de Down a se comunicar e a ver a linguagem como uma forma facilitadora para a realização de seus desejos e expressão de seus sentimentos.

6. TRATAMENTO O portador da síndrome tem somente um ritmo de aprendizagem mais lento, cujas etapas precisam ser respeitadas.

Inteligência, memória e capacidade de aprender podem ser desenvolvidas com estímulos adequados. Crianças Down são capazes de atuar em níveis muito mais elevados do que se acreditava anteriormente. Dentro dos limites impostos por sua condição genética básica, há uma gama de variantes intelectuais e físicas. Uns têm comprometimento maior do que outros, mas mesmo os de Q.I mais deficitário surpreendem.

7. ESTIMULAÇÃO INICIAL ESTRATÉGIAS DE ESTIMULAÇÃO Algumas técnicas contribuem satisfatoriamente para o desenvolvimento inicial do bebê com Síndrome de Down, e merecem ser mencionadas. Lembre-se que a estimulação é

muito importante, mas o excesso é prejudicial, havendo necessidade de dosar a quantidade de estímulos.

7.1 ESTIMULAÇÃO VISUAL A estimulação visual deve ser oferecida desde o nascimento. Inicialmente, o que mais atrai o bebê é o rosto humano, seguido por objetos coloridos e brilhantes. A família deve ser orientada a apresentar tais estímulos ao bebê com freqüência, estando atenta para que ele fixe o olhar e posteriormente acompanhe com os olhos o movimento do rosto humano ou do brinquedo. As brincadeiras na frente do espelho também devem ser introduzidas assim que o bebê fixar o olhar.

7.2 ESTIMULAÇÃO AUDITIVA A voz humana é o primeiro estimulo auditivo que o bebê recebe. É importante orientar a mãe para que converse com o bebê de forma clara e tranqüila. A música, cantada pela mãe ou tocada também é um estimulo que agrada o bebê. Os brinquedos que produzem sons também funcionam como estimulação para a percepção auditiva. Tanto os pais como os terapeutas podem fazer uso de chocalhos, papéis alumiados, caixinhas de música ou qualquer outro tipo de objeto que produza som, como meio de estimulação.

7.3 ESTIMULAÇÃO SENSITIVA É a partir da estimulação sensitiva que a criança reagirá cara vez mais com movimentos.

Preferencialmente, ela deve usar a menor quantidade de roupa possível, de acordo com o tempo, tanto em casa, como na terapia. O contato com diferentes matérias propicia maior experiência sensitiva. Brinquedos ásperos, lisos, de borracha, de madeira, de ferro, de pano, bem como o contacto com a água e areia oferecem grande demanda de estímulos sensitivos.

7.4 ESTIMULAÇÃO LABIRÍNTICA

Atividades que envolvam o balanço estimulam os órgãos do equilíbrio. Portanto, desde cedo à criança deverá experimentar estas sensações, tanto na terapia, como em casa. O balanço na bola Bobath facilita as reações de controle de cabeça e tronco. O uso de redes, balanços e brincadeiras com o corpo deve ser estimulado e orientado à família.

7.5 ESTIMULAÇÃO SOCIAL O profissional que está em contato direto com a família deve orientá-la a manter, desde cedo, uma vida social semelhante à de outros bebês. O banho de sol e os passeios ao ar livre devem fazer parte da rotina. Privar a criança de contactos sociais, mesmo que inicialmente breves, pode prejudicar seu desenvolvimento e sua adaptação ao estilo de vida de sua família.

8.APLICAÇÃO NO COTIDIANO

a) Estimulando o bebê durante o banho e a troca O banho e a troca oferecem variadas situações naturais que colaboram para o desenvolvimento do bebê como um todo.

A água deve estar numa temperatura agradável e deve ser derramada por todo o corpo do bebê, inclusive sobre sua cabeça. Com uma bucha suave, você pode massagear todo o seu corpo, estimulando sua sensibilidade e tonificando seus músculos. Mude-o de posição durante o banho, de barriga para cima, de bruços. Assim, ele terá variações ao observar o ambiente e terá que sustentar sua cabeça em diferentes posições.

Ao retirá-lo da água, proteja-o do frio e enxugue cada parte do corpo roçando suavemente a toalha, o que também colabora no aumento da sua sensibilidade e circulação. Caso o bebê tenha pele ressecada, pode ser usado um creme hidratante após o banho.

Use fraldas estreitas para que o bebê não fique com as pernas muito abertas. Se usar fraldas descartáveis, prenda a parte central com uma fita crepe. Eleve o bumbum do bebê quando colocar a fralda, estimulando-o para que faça sozinho este movimento quando for maior.

Ao vestir o bebê, role-o de um lado para outro, colocando uma manga e depois outra. Evite

roupas apertadas, cueiros, faias, que impeçam a movimentação do bebê. b) Estimulando o Controle da Cabeça Como o bebê dorme muito quando é pequeno, todos os momentos em que estiver acordado podem ser usados para a interação e estimulação.

A melhor posição para um bebê permanecer é deitado de bruços desde que não haja nenhuma contra-indicação médica. Ele não vai se asfixiar, pois todos os bebês nascem com uma reação chamada "reação protetora da cabeça", isto é, viram a cabeça lateralmente quando sentem que seu nariz está sendo obstruído. O bebê com S.D. também nasce com essa reação. Ele, principalmente, vai ganhar muito em seu desenvolvimento motor se for colocado nesta posição. É a partir dela que ele vai iniciar o controle de cabeça, suspendendo-o do chão. c) Estimulando a linguagem Durante o banho, troca, alimentação e passeios converse sempre com o bebê. Fale o nome das partes do corpo quando tocá-las, olhe nos olhos da criança e procure seu olhar, esperando sua resposta enquanto fala.

Como as crianças pequenininhas têm muito interesse pelo rosto humano, você deve usá-lo sempre, mudando a expressão facial, brincando de esconder/achar o rosto com uma fralda, um pano transparente, etc. É importante que o adulto observe o bebê, seus interesses e respostas e vá criando, a partir daí, uma série de brincadeiras. Sempre que ele fizer um som, der um sorriso, repita ou responda a ele no mesmo momento.

Qualquer tipo de som chama muito a atenção do bebê, e uma maneira eficaz de explorarmos o universo sonoro é através do "cantar". Os efeitos da música sobre eles podem ser observados pela movimentação de suas pernas, braços e corpo. No início ficará atento aos movimentos feitos pela mãe ou por quem estiver cantando, mais tarde irá pedir o que quer cantar a partir de gestos, sons e primeiras palavras.

d) Os brinquedos Você pode colocar brinquedos presos ao berço do bebê, a uns 40 cm de sua vista, para que ele os observe quando estiver acordado.

Você pode mover seu rosto ou brinquedos (sonoros ou não) para que ele siga com o olhar em diversas direções: horizontais, verticais, inclinadas e em círculos.

Não ponha brinquedos demais, nem mostre várias coisas ao mesmo tempo para o bebê, pois isto pode dispersá-lo a ele não se fixar em nenhum deles.

Você pode fazer várias brincadeiras quando ele estiver acordado, tranqüilo, após ter mamado, no momento que você reservou para brincar com ele: pegar as mãos do bebê com as suas e passá-las suavemente no rosto dele e no seu, falando os nomes, acenar a cabeça de um lado para o outro e de repente mudara direção, falar com movimentos exagerados de boca, fazer sons com chocalhos ou brinquedos no campo visual do bebê, movimento objetos e de repente mudar a posição dos mesmos.

e) Os primeiros passeios Desde pequenininho é importante que o bebê saia para passeios. No início, isto ocorrerá uma vez ao dia, em lugares próximos à sua casa, de preferência até as 10h00 horas da manhã.

Mais tarde, já poderá ser feito em carrinhos inclinados e em lugares mais distantes. É recomendável respeitar as horas de descanso do bebê e escolher lugares apropriados e saudáveis, como parques ou lugares não cheios. É importante que o bebê seja visto e veja outras pessoas. Mostre o que estão vendo para ele, pare no caminho, converse com ele , sorrindo e atendendo seus sons e desejos. f) Estimulando sua Percepção Quando o bebê estiver um pouco maior, você pode ir dificultando as brincadeiras já apresentadas: esconda o seu rosto ou o do bebê e espere que ele descubra, faça sons fora de

sua visão e espere que localize de onde vieram. Mostre-lhe ainda outros sons, como o do telefone, campainha, carro passando, buzinas, barulho de televisão e recomece a fazê-lo, tentando causar surpresa.

Varie a posição do bebê ao brincar com ele. Algumas vezes faça isso com ele deitado de costas, outras de bruços. Você pode deitá-lo na cama e deitar de bruços à sua frente, brincando de esconder/achar, de cantar, com diferentes brinquedos (caixa embrulhadas em papeis coloridos, chocalhos feitos com latas e feijões, carrinhos de plásticos amarrados com barbantes, etc.)

Todas essas brincadeiras que envolvem cantos, expressões faciais, o esconder/achar com as mãos ou panos também podem ser feitas em frente a espelhos.

g) Mais movimentos Quando o bebê já puder sentar, deixe-o cada vez mais livre do chão, sobre uma colcha ou colchonete. Se ainda for necessário, apóie-o em uma almofada. Ponha brinquedos ao seu redor para que ele tente pegá-los com as mãos ou tente rolar para conseguir isso. Se ele ainda não rola, varie sua posição, insistindo sempre em deixá-lo de bruços, pois é a posição que melhor estimula para que ele sustente a cabeça. Dê o impulso para ele rolar, para começar a se arrastar e ficar de gato.

Incentive o bebê a tocar, isto é, pegar diferentes brinquedos ou objetos de formatos e temperaturas variadas. h) Sentar sem apoio Quando o bebê estiver sentado, é importante que mantenha um bom controle de cabeça e tronco. Por isso evite carregá-lo no colo como um bebê pequeno. Coloque-o na posição sentado com um apoio nos quadris. Com a outra mão sustente seu tronco. Deixe-o olhar para as pessoas da frente. Nesta posição estará estimulando seu equilíbrio e controle do tronco.

Quando ele se mantiver bem sentado sem apoio, pode ficar mais tempo no chão para poder

arrastar-se, mudar de posição, ir onde quer e pegar o que quiser para brincar. Pode-se, então, sentá-lo à sua frente ou ambos em frentes a um espelho e criar uma série de brincadeiras: esconda o rosto do bebê, com ele sentado para que desenvolva cada vez mais o equilíbrio, mude sua expressão facial, mostre a língua, estale os lábios e língua, cante musicas acompanhadas por gestos ou que toquem o bebê.

Faça sons para que ele encontre o brinquedo. Se ele não conseguir, mostre de onde veio o som. Na frente do espelho, pode-se brincar com imagens, aparecer e desaparecer, mostrar apenas algumas partes do corpo, cobrir-se com panos etc. fique sempre atento para a conversa com o bebê em todas as brincadeiras e situações, mantendo o seu olhar no do bebê.

Vá a todos os lugares com o bebê. Não se prive e não prive a criança com Síndrome de Down do convívio com familiares, amigos, conhecidos, dos passeios ao clube, a festas e de tudo o que, de modo geral, as crianças e as famílias gostam de fazer e que são importantes para o crescimento de qualquer um. i) Ficar de Gato Quando o bebê estiver firme na posição de gato, dê brinquedos coloridos e interessantes com ele nesta posição. Como o bebê com Síndrome de Down tem músculos mais flácidos, talvez seja mais difícil para ele se manter de gato; no começo você pode, então, oferecerlhe os brinquedos com seu abdômen apoiado num rolo grande, feito com toalha. j) Ficar em Pé Ponha brinquedos em lugares onde a criança tenha que ficar em pé para apanhá-los, apoiando-se em móveis.

Você pode brincar em bacias com água sempre que o tempo permitir ou durante o banho.

Deixe que ele explore bem a água, ficando por perto para incentivá-lo e ajudá-lo. Mostrelhe como bater as mãos, os pés, assoprar fazendo bolhas. Assim que ele se sentar com bom equilíbrio, sente-o bem em um banquinho e dê as mãos para que se levante , usando a flexão (dobrar) dos joelhos: isto fortalece os músculos de suas pernas.

k) Os primeiros passos Quando ele sustentar o peso do corpo em pé, ofereça-lhe as duas mãos e o leve para andar com dois apoios. Esta fase pode ser longa para o bebê com Síndrome de Down; não desista e fique atento a seus progressos. Aos poucos, retire um apoio, deixando-o andar com um só.

Use sempre brinquedos durante essa atividade, como o rolar uma bola, pegar algo que está no canto da sala, etc.

Deixe o bebê livre para caminhar apoiando-se em moveis ou paredes. Estimule-o para que fique nas pontas dos pés, oferecendo um brinquedo no alto, por exemplo.

Com o bebê em pé, o banho pode ser dado nesta posição. Aproveite e use o jato do chuveirinho para estimular sua sensibilidade e fortalecer os seus músculos, principalmente na parte interna das coxas, bumbum, barriga e pescoço. Dê uma bucha nas mãos dele para que vá imitando você durante o banho.

Após o banho, você pode penteá-lo frente a um espelho, dando o pente em suas mãos.

Assim que ele tiver bastante firmeza nas pernas, coloque-o em pé e chame-o até você, após encostá-lo em uma parede. Logo ele estará andando. l) Estimulando a brincar com outras crianças Dê oportunidades para que ele brinque com outras crianças; isso ajuda no desenvolvimento de sua interação e, portanto de sua comunicação como um todo. m) Alimentação da Criança com Síndrome de Down O modo de o bebê alimentar-se é importante para o desenvolvimento da linguagem, para a postura de sua língua, lábios e bochechas, como também para a utilização das mesmas durante a mastigação, sucção e deglutição.

8.1 AMAMENTAÇÃO

O leite materno é mais saudável para o desenvolvimento da criança. Ao suar o seio, o bebê tem que fazer mais força com os lábios, língua e faces. Para a criança com Síndrome de Down é melhor ainda, pois fortalece sua musculatura que é mais flácida do que as das outras crianças. Dê os dois seios em todas as mamadas. Inicie cada mamada pelo ultimo seio dado na anterior.

O bebê não deve estar muito inclinado, porque nesta posição o leite pode ir para o ouvido e provocar otites (inflamação do ouvido). Se ele estiver com catarro no nariz limpe-o com soro fisiológico para que o bebê possa respirar enquanto mama.

O momento da amamentação é de extrema importância na relação da mãe com a criança. É ai que se estabelece o primeiro elo de comunicação. Fale com seu bebê enquanto ele mama, faça-lhe carinho , converse , mantendo o seu olhar no dele. Para isso, sente-se confortavelmente, com as costas retas, num ambiente tranqüilo.

Quando a mãe for dar a "papinha" o bebê pode se sentar no carrinho inclinado ou "bebê conforto", isto é, deve estar apoiado.

Quando o bebê estiver mais velho, 7 a 8 meses , os horários da alimentação já podem ser estabelecidos , de acordo com a orientação medica, pois há crianças que precisam de alimentação diferentemente , dependendo de sua saúde , ganho de peso etc.

Não compare o crescimento de um bebê com Síndrome de Down com os outros.Em geral, eles são menores e portanto seu ganho de peso também. É importante ouvir o que o médico diz e manter sua alimentação igual a das outras crianças.

Eles podem demorar mais para se alimentar devido à dificuldade de mastigação e deglutição e ao atraso dos seus primeiros dentes. É importante que a mãe tenha paciência e que dê os alimentos numa forma constante, isto é, não muito liquida.

A partir dos 7-8 meses, a papinha, amassada com garfo com pequenos pedaços de legumes macios e carne desfiada já pode ser dada ao bebê. Vá inclinado menos o bebê, observando que permaneça sentado em boa postura (com o tronco reto).

Dê um pedaço de fruta macia, de pão ou de bolacha, nas mãos do bebê para que comece a comer com suas próprias mãos Não fixe o horário do bebê, no começo é ele quem faz esse horário e isto deve ser respeitado.

8.2 A PAPINHA A "papinha", orientada pelo médico, deve ser passada na peneira ou bem amassada e nunca batida no liquidificador (a diferença na consistência entre a "papinha" batida no liquidificador e passada na peneira influi também na musculatura dos lábios , língua e bochechas).A variação de carnes , legumes e verduras também é importante para que a criança não se acostume sempre com os mesmos alimentos.

8.3 COMIDA COMUM DE CASA Amasse cada vez menos a comida. Por volta de um ano, um ano e meio, comece a dar a comida comum da casa. É sempre bom dar alimentos de várias consistências: líquidos, sólidos e semi-sólidos. Não é saudável que a criança coma sem parar nas refeições ou no intervalo entre as mesmas. Algumas crianças com Síndrome de Down têm a tendência a comer e não se sentirem satisfeitas. O médico pode indicar a quantidade para que mais tarde a criança não esteja acostumada a comer muito e por isso engorde. A medida deve ser baseada no que outras crianças com a mesma idade comem.

9. CUIDADOS COM A SAÚDE Como todas as crianças, as crianças com Síndrome de Down precisam de boas condições de saúde para se desenvolverem. Além disso, estas crianças são geralmente mais suscetíveis a algumas doenças e problemas de saúde associados à síndrome.

A criança com a Síndrome de Down deve ser submetida a um rigoroso exame médico, principalmente nos primeiros meses de vida. Alguns problemas precisam ser detectados logo para evitar futuras complicações.

Os problemas são: - Cardíaco (coração);

- Auditivo (ouvidos); - Oftalmológicos (vista); - Ortopédicos (subluxação atlanto - axial); - Hormonais (sangue) e - Respiratórios (pulmão).

Nem todas as crianças com Síndrome de Down têm problemas de saúde, mas é importante que os pais estejam atentos e que sigam todas as orientações médicas.

Os pais devem perguntar ao médico sobre as condições de saúde da criança e devem insistir para que todos os exames necessários sejam realizados. A primeira consulta deve ser realizada assim que a criança nasce. A criança com Síndrome de Down geralmente tem infecções respiratórias e de ouvido com mais freqüência que outras (gripe, resfriado, faringite). Insista para que o pediatra faça sempre um exame de tórax e de ouvido, para evitar otites e pneumonias que podem aparecer sem febre ou sem dor. a) Os exames importantes ao nascimento são: - Exame genético (cariótipo) para confirmar a síndrome; - Teste de função da tireóide (T3, T4 e THS); - Avaliação cardiológica. É necessário o eco cardiograma para descartar qualquer problema do coração; -Se o bebê regurgita depois das mamadas, deve ser avaliado para verificar se tem ou não refluxo gastro- esofágico muito comum nas crianças com Síndrome de Down.

Deve-se ter cuidados especiais e específicos com o bebê entre 2 e 12 meses de idade , o bebê deve receber orientação e cuidados com : - Constipação ( intestino preso) : uma alimentação mais adequada ou remédio se o médico orientar , podem aliviar esse problema.

- Problemas respiratórios: o bebê deve sempre ser examinado para evitar pneumonias. A medicação deve ser correta, sem excesso e cuidando para não prejudicar a audição. Fale com o pediatra, pois muitos antibióticos curam a gripe, mas fazem mal para o ouvido, podendo deixar a criança com problemas de audição.

- Problemas visuais: o oftalmologista deve examinar a criança antes dos 6 meses se ele tiver

: movimento rápidos dos olhos ou ficar vesgo (estrabismo) . Isto pode ser tratado bem cedo. É importante também levá-lo ao médico se tiver conjuntivite, pois é uma doença contagiosa.

- Problemas auditivos: o pediatra deverá examinar o ouvido em todas as consultas. Se não puder ver corretamente a membrana do tímpano é importante consultar um especialista em ouvido (otorrinolaringologista). Deve ficar bem claro que a criança não tem otite. Se tiver, necessita de um tratamento médico certo, para evitar problemas auditivos mais tarde; - Problemas cardíacos: se a criança tiver problemas do coração, necessitará retornar ao médico periodicamente.

- Problemas de peso: muitos pediatras ainda não sabem que os bebês com Síndrome de Down são menores e podem pesar menos que os outros bebês da mesma idade. É importante que o bebê esteja bem alimentado, mas não esqueça que gordura não é sinônimo de saúde.

Esta idade também é a melhor para iniciar um atendimento de estimulação com fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. Oriente-se sobre esses serviços na sua cidade (ou o médico também pode falar sobre a estimulação do bebê). b) Cuidados importantes entre 1 ano de idade e a puberdade são: - Cuidados com a Tireóide.Exames de T3 , T4 e THS realizados após tirar sangue, podem evitar problemas como o aumento de peso(obesidade) e outros distúrbios do crescimento.Esses exames devem ser realizados uma vez por ano.

- Cuidados com a audição. Exames de audiometria são indicados para saber se a criança escuta bem, caso alguém, principalmente o médico ou os profissionais que o atendem tenham alguma dúvida sobre o quanto ele ouve. Isto é muito importante, se não estar bem, poderá ter problemas para falar.

- Cuidados com a coluna: Uma pequena porcentagem de crianças com Síndrome de Down apresenta subluxação atlanto-axial devido à má formação óssea ou hipotonia ligamentar na coluna à altura do pescoço.

Todas as crianças com Síndrome de Down devem ser avaliadas a partir dos 3 anos para saber se apresentam ou não este problema.Este diagnóstico é difícil , portanto deve ser feito

por um ortopedista experiente através do exame de RX cervical ou a partir da tomografia computadorizada.

Se a criança tiver instabilidade atlanto-axial deverá evitar atividades como virar cambalhotas, pular de cabeça na água, andar a cavalo. Uma cirurgia onde seja necessário entubá-lo também pode provocar uma lesão neurológica.

-Cuidados com a alimentação: a alimentação deve ser adequada e sem exageros. Algumas crianças com Síndrome de Down têm dificuldades de sentir-se satisfeitas, (pela hipotonia da musculatura) por isso podem comer sem parar. É importante que os pais eduquem seus filhos com relação ao que e quando comer, na hora certa. Ajude a criança a não ficar gordo e estimule atividades físicas adequadas para sua idade.

- Cuidados com os dentes: a maioria das crianças com Síndrome de Down tem problemas no nascimento e crescimento dos dentes. Uma escovação adequada depois de todas as refeições e visitas periódicas ao dentista podem evitar as cáries. É importante saber se a criança vai necessitar de aparelho para tratar ou não dos dentes.

-Cuidados com a visão: agora será importante saber também se a criança precisa de óculos.

Uma visão ruim pode prejudicar (a criança) na hora de aprender a ler e escrever. c) Cuidados de saúde entre a adolescência e a idade adulta: - Cuidados com a visão: são indicados exames anuais; - Cuidados com a tireóide: continuar dosando T3, T4 e THS anualmente; - Cuidados com a audição; - Cuidados com a instabilidade atlanto-axial. Até os 18 anos de idade não ocorre a calcificação da articulação atlanto-axial, é importante repetir este exame, para evitar problemas neurológicos, aos 18 e após os 30 anos de idade.

- Cuidados com o coração: pode haver problema cardíaco que só aparece na idade adulta (pro lapso da válvula mitral).

- Cuidados com o peso: Controlando peso e altura, fazendo uma alimentação saudável e atividade física adequada diariamente, a criança estará evitando o excesso de peso e os problemas a ele associados.

- Alguns adultos com Síndrome de Down desenvolvem problemas sangüíneos, é importante

que o médico realize os exames necessários em caso de suspeita. d) Apresentamos a seguir uma tabela que resume os cuidados necessários de acordo com a idade da criança portadora da Síndrome de Down.

Orientação para procurar um médico: Ao nascer: - Exame genético (cariótipo) - Avaliação cardiológica eco cardiograma.

- Teste de função de tireóide T3, T4 e THS0 (repetir anualmente) - Se o bebê regurgita, verificar a presença de refluxo gastro-esofágico.

De 02 aos 12 meses: - Avaliação oftalmológica - Avaliação audiológica (otites - problemas de audição) - Procurar trabalho de estimulação De 01 aos 03 anos: - avaliação da instabilidade atlanto-axial (ortopedista) - Verificar a visão (oftalmologista) De 03 aos 06 anos: - Evolução da dentição (dentista) - Evolução do crescimento e desenvolvimento.

- Procurar uma escola.

De 06 aos 12 anos: - Evolução do crescimento e desenvolvimento.

- Cuidado especial com a obesidade (alimentação, exercícios, testes hormonais).

- Avaliação oftalmológica (uma vez por ano).

De 12 anos acima: - Evolução do sistema endócrino (T3, T4 e THS).

- Cuidados com a obesidade (alimentação e exercícios).

- Doenças auto-imunes.

- Avaliação na idade adulta.

10. ESCOLA Assim que a criança estiver maior, já com uma pequena independência como: começando a dar os primeiros passos, a pedir o que quer, através das primeiras palavras ou gestos, a se alimentar com pouca ajuda, pode ir para a escola.

A escolha desta escola, especial ou comum, depende do que é oferecido na comunidade em que você vive.

O importante é que haja um acompanhamento de profissionais que conheçam sobre a Síndrome de Down, para um melhor aproveitamento da criança.

Uma programação diária, composta de atividades variadas, estimula cada vez mais o seu desenvolvimento global, principalmente nos aspectos de independência e socialização. A criança aprende através da brincadeira, e é a partir dela que os objetivos escolares devem ser alcançados.

Por exemplo, a partir de jogos, a criança aprende a socializar o brinquedo e adquire conceitos como: grande/pequeno, quente/frio, alto/baixo entre outros.

Com a convivência em grupo, a criança com Síndrome de Down, torna-se mais independente em atividades de higiene, vestuário e alimentação, pois precisa ficar

responsável por suas coisas e para cuidar de si mesma.

Esta convivência permite também que a criança aprenda algumas regras sociais, tais como dividir suas coisas e respeitar o outro.

O lanche em grupo propicia uma variedade de alimentos e a criança acaba por experimentar o que não experimentaria em casa. Seria importante que a escola oferecesse alimentos de consistências variadas que favoreçam e estimulem a sucção, mastigação e deglutição, fortalecendo a musculatura dos lábios, língua e face da criança com Síndrome de Down, uma vez que esta apresenta maior flacidez desta musculatura.

Outra atividade importante que pode ser oferecida pela escola é aquela que use o sopro, (brincar com língua de sogra, vela, encher bexiga, etc.), que além de fortalecer a musculatura da boca e faces, trabalha com a respiração, permitindo que o pulmão e vias aéreas superiores (nariz e garganta) fiquem sem catarro. Isto é importante porque a criança com Síndrome de Down tem uma tendência a ter resfriados freqüentes.

A linguagem está presente em todos os momentos de uma rotina escolar, e a escola deve permitir que todas as crianças se expressem através de sorrisos, gestos ou de palavras. É importante saber que ela precisa falar da mesma maneira que deve ser escutada.

As atividades de artes como a pintura, a modelagem e o desenho, contribuem para o aumento da criatividade e do desenvolvimento das habilidades básicas para o futuro domínio de outras atividades escolares, de uma forma espontânea. Mesmo assim, o adulto deve estar atento e caso isto não aconteça, ele pode ficar junto com elas mostrando locais no ambiente que possibilitem essas brincadeiras: casinhas, supermercados, lojas com fantasias, maquiagens, fantoches, livros de histórias, etc. É necessário ter como objetivo principal da educação que os indivíduos sejam bem sucedidos na vida adulta. Isto é verdadeiro para qualquer pessoa e principalmente para a pessoa com Síndrome de Down.

Portanto, os pais e educadores devem ter sempre isso em mente e tentar criar, nos currículos que estão oferecendo e nas oportunidades de vida, condições para isso, ou seja: - oferecer atividades que levem à independência (ao vestir-se, na higiene pessoal, na alimentação); - atividades que ajudem na integração com outras pessoas; - atividades que desenvolvam a comunicação e a sociabilidade;

- atividades para o desenvolvimento da leitura, escrita, matemática e conhecimentos gerais (conteúdos acadêmico-curriculares).

Caso o aluno não tenha sucesso no desenvolvimento total da leitura e escrita, ou na aprendizagem da matemática, seria importante que conseguisse desenvolver a leitura funcional, que permitisse, por exemplo, que ele tomasse um ônibus sozinho, que fosse a um banheiro público ou que pudesse escolher um alimento no cardápio de restaurante.

Quanto à matemática, também seria importante que, se não conseguisse fazer as operações, quando fosse ensinado o uso da calculadora , ou manejo com dinheiro, que lhe permitissem fazer compras sozinho, ou escolher o que dá para fazer com uma quantidade "X"de dinheiro.

Devemos sempre estar atentos para tentar promover a independência do indivíduo com Síndrome de Down. Para isso, muitas vezes, podemos usar atividades de dramatização, mas é importante que essas experiências sejam passadas para atividades reais.

11. INCLUSÃO SOCIAL

Embora atualmente alguns aspectos da Síndrome de Down sejam mais conhecidos, e a pessoa trissonômica tenha melhores chances de vida e desenvolvimento, uma das maiores barreiras para a inclusão social destes indivíduos continua sendo o preconceito.

No entanto, embora o perfil da pessoa com Síndrome de Down fuja dos padrões estabelecidos pela cultura atual, que valoriza, sobretudo, os padrões estéticos e a produtividade, cada vez mais a sociedade está se conscientizando de como é importante valorizar a diversidade humana e de como é fundamental oferecer equiparação de oportunidades para que as pessoas com deficiência exerçam direito de conviver na sua comunidade.

Cada vez mais, as escolas do ensino regular e as indústrias preparadas para receber pessoas com Síndrome de Down têm relatado experiências muito bem-sucedidas de inclusão benéficas para todos os envolvidos.

A participação de crianças, adolescentes, jovens e adultos com Síndrome de Down nas atividades de lazer é encarada cada vez com mais naturalidade e pode-se perceber que já existe a preocupação em garantir que os programas voltados à recreação incluam a pessoa com deficiência.

Para garantir a inclusão social da pessoa com Síndrome de Down, devemos:  Transmitir informações corretas sobre o que é Síndrome de Down.  Receber com naturalidade pessoas com Síndrome de Down em locais públicos.  Estimular suas relações sociais e sua participação em atividades de lazer, como esportes, festas, comemorações e outros encontros sociais.  Garantir que os responsáveis pela programação voltada ao lazer, à recreação. Ao turismo e a cultura levem em consideração a participação de pessoas com Síndrome de Down.  Garantir que os departamentos de Recursos Humanos das empresas estejam preparados para avaliar adequadamente e contratar pessoas com Síndrome de Down.  Não tratar a pessoa com Síndrome de Down como se fosse “doente”. Respeitá-la e Escutá-la.

12. INDEPENDÊNCIA

Hoje não se pode precisar até que grau da autonomia a pessoa com Síndrome de Down pode atingir, mas acredita-se que seu potencial é muito maior que se considerava há alguns anos.

Os programas educacionais atuais preocupam-se desde cedo com a independência, a escolarização e o futuro profissional do indivíduo. Os conteúdos acadêmicos devem ser voltados não só para a leitura, escrita e as operações matemáticas, mas para a preparação do indivíduo para a vida.

Sendo assim, fará parte do currículo a obtenção de máximo grau de independência e a orientação vocacional.

A independência objetivada neste tipo de programa engloba desde habilidades básicas, como correr, vestir-se ou cuidar da higiene intima até a utilização funcional da leitura, do transporte, do manuseio do dinheiro e o aprendizado para tomar decisões e fazer escolhas, bem como assumir a responsabilidade por elas.

A orientação vocacional deve ser realizada com base nas aptidões individuais, com a possibilidade de diferentes atividades no emprego.

Ainda hoje, a maior parte do trabalho oferecido à pessoa com Síndrome de Down é aquele repetitivo. Não há nenhum problema em realizar essas tarefas, desde que estas não sejam as únicas atividades disponíveis, nem a única opção de trabalho para a pessoa com Síndrome de Down.

A profissionalização deve ocorrer na mesma maneira como ocorre para indivíduos sem a síndrome, ou seja, a pessoa precisa conhecer as opções de trabalho para optar por aquela para a qual é mais hábil e que lhe ofereça melhores condições salariais. É importante lembrar que a lei garante a estas pessoas os direitos inerentes a todos os seres humanos e cidadãos, entre eles o direito de viver na sua comunidade com a sua família, o direito à dignidade, à saúde, à educação, ao emprego e ao lazer.

Estes direito não devem ficar só no papel. É preciso conscientizar a sociedade, as famílias principalmente as próprias pessoas com Síndrome de Down, para que elas possam reivindicar o respeito a esses direitos.

13. CONCLUSÃO Acredita-se que o futuro da pessoa com Síndrome de Down pode vir a ser cada vez melhor devido às pesquisas e descobertas. Hoje, estas pessoas já provaram que tem capacidades para ter um bom desempenho na escola, no trabalho e na sociedade.

No entanto, elas só terão chance de conquistar seu espaço e sua independência se os familiares e profissionais trabalharem juntos no sentido de conscientizar a sociedade de suas obrigações. Só assim a pessoa com Síndrome de Down terá seus direitos garantidos, como qualquer outra pessoa.

Sabemos também que a Síndrome de Down não é uma doença, e sim, uma condição, na qual o portador tem a possibilidade de optar (em alguns casos) pela sua escolarização tanto numa instituição especializada como numa escola "normal".

14. BIBLIOGRAFIA

BLASCOVI ASSIS, S.M & MONTEIRO, M.I.B.Atividade Física para crianças com Síndrome de Down.Ciência Hoje. V. 10, p. 10-1, 1989.

MONTEIRO, M.I.B. Síndrome de Down: orientação aos pais. Fundação Síndrome de Down, Campinas-sp, SID.

MUSTACCHI, Z * ROZONE, G. Síndrome de Down, aspectos clínicos e odontológicos.

SP, C/D Editora, 1990.

PUPO FILHO, RA. O Momento da Noticia. Informativo UP Down. n.2, Abril/Maio, Santos, SP, 1992.

PUESCHEL, S. (org), Síndrome de Down: guia para pais e educadores. Campinas. SP, Papirus, 1993.

Revista "Crescer"- Novembro de 1995, pág. 32 a 35.

Federação das APAEs do Estado de São Paulo

Síndrome de Down *Trabalho apresentado como parte das exigências para obtenção do Certificado de conclusão do Curso de Formação de Professores para Atuação na Área de Deficiência Mental- 180 horas.

Meiriani de Camargo

São Roque, 2008.

Federação das APAEs do Estado de São Paulo

Síndrome de Down

Meiriani de Camargo

S達o Roque, 2008.