Año XII - Nº 40 - Diciembre de 2014
Comisión Directiva Presidente Elena Monzón de Záppoli Secretaria Gladys Monti Tesorero Oscar Coto Revisora de cuentas Mabel Castrillión Vocales Emilce Aguilera Hugo González
Revista Con Vos Editora Silvia Pitta Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Colaboraron en este número: Marisol Hernández (Redacción) Antonio Rodríguez Soto (Versión parlante) Roberto Del Gaudio (Marketing Institucional) Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de APEBI. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a APEBI. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
Nuestra capacidad de responder al desafío Llega fin de año y nos surge, casi naturalmente, hacer balance. Estamos cerrando un período muy importante para APEBI, en el que, sin dudas, sobresale la realización del Primer Congreso Internacional de Espina Bífida GENerando Cambios y XXV Conferencia Internacional sobre Espina Bífida e Hidrocefalia. La oportunidad de organizarlo representaba un punto de inflexión para nuestra Institución; como pocas veces antes, se ponía a prueba nuestra capacidad de responder al desafío. Finalmente el haberlo concretado, fue como alcanzar un sueño, que con esfuerzo y compromiso de todos y de cada uno, nos permitió experimentar el estar a la altura de las circunstancias, y el orgullo de ser parte de un grupo humano y profesional admirable. El trabajo mancomunado, los valores de cada uno puestos en juego, en esa tarea, nos ofreció a todos la posibilidad de vislumbrar el potencial con que, humildemente, contamos. Queremos destacar, especialmente, la participación de los jóvenes de APEBI, que se acercaron a ofrecer su apoyo y compromiso con la realización del Congreso. Es motivo de una profunda alegría, saber que contamos con ellos, que siempre están cerca de APEBI. Por todo esto y porque la Institución continuó creciendo, a pesar las muchas adversidades que afrontamos en el año, nuestro balance es sencillamente positivo, pero por sobre todas las cosas promisorio. Gracias a todos y cada uno de los que nos ayudan a crecer. Feliz año 2015! Comisión Directiva
“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro Titular de la Junta Directiva de la Federación Internacional para Espina Bífida
La revista impresa de distribución gratuita de APEBI es accesible para personas ciegas y disminuidas visuales mediante la versión parlante que se podrá bajar ingresando a www.apebi.org.ar Con Vos
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APEBI, invitado por el RENAC disertó en la Academia Nacional de Medicina Referentes de todo el país asistieron al sexto Encuentro Nacional sobre Genética Médica sta nueva edición del Encuentro Anual de Capacitación del Registro Nacional de Anomalías Congénitas de Argentina (RENAC) contó con la participación de más de 250 representantes de todas las jurisdicciones. Se calcula que hay cerca de 11 mil casos anuales de anomalías congénitas estructurales mayores en todo el territorio nacional. “Investigar, trabajar y capacitar en la detección temprana y el seguimiento de anomalías congénitas es parte de una política sanitaria mayor que apunta a disminuir aún más la mortalidad infantil en nuestro país”, señaló Pablo Kohan, el funcionario a cargo de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria y agregó: “No es casual que en los últimos diez años la tasa de mortalidad infantil cayó un 34 por ciento a nivel país, al pasar de 16,5 por mil nacidos vivos en 2003 a 10,8 por mil nacidos vivos en 2013”. Durante estas jornadas, se presentaron los resultados de los
Elena Záppoli, Presidenta de APEBI en la Academia Nacional de Medicina.
133 hospitales (122 hospitales públicos y 11 maternidades privadas) incorporados al RENAC hasta diciembre de 2013, en las 24 jurisdicciones. En estas instituciones, sobre un total de 281.249 nacimientos examinados, se identificaron 4.120 recién nacidos con anomalías congénitas mayores, y se calcula una prevalencia al nacimiento de 1,46 por ciento. En base a esta prevalencia y Con Vos
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al número total de nacimientos en el país, se estima que se producen un total de 10.816 casos anuales en todo el territorio nacional. Las anomalías específicas más frecuentes fueron las fisuras de labio, con o sin paladar hendido; gastrosquisis; talipes; hidrocefalia; espina bífida y polidactilia. Entre los síndromes, el más frecuente fue el síndrome de Down.
La coordinadora del Programa Red Nacional de Genética Médica, Rosa Liascovich, destacó los avances logrados con estos encuentros de capacitación desde que comenzaron hace seis años con la participación de representantes de cuatro maternidades. Organizadas de manera conjunta por el Programa Red Nacional de Genética Médica y el Centro Nacional de Genética Médica, en estas jornadas participaron referentes provinciales del programa, neonatólogos y
APEBI con representantes de Pergamino.
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genetistas, y representantes de asociaciones de padres y pacientes, como APEBI, la Asociación para Espina Bífida de Argentina. En estas jornadas, además, se llevó a cabo una sesión especial con los Referentes Provinciales del Programa Red Nacional de Genética Médica, para analizar los avances en la capacitación de recursos humanos y la organización de servicios provinciales para mejorar el acceso de la población al diagnóstico y asesoramiento genético. También se realizaron conferencias sobre el impacto de la mortalidad infantil en los países de la región, los resultados de otros registros de malformaciones, y la discusión de nuevos proyectos de trabajo. Además se realizaron exposiciones sobre las investigaciones llevadas a cabo en el RENAC sobre la letalidad neonatal de anomalías congénitas seleccionadas y la contribución del mencionado registro en la vigilancia del síndrome de rubeola congénita en recién nacidos.
Las anomalías congénitas en Argentina Las anomalías congénitas son todas las alteraciones morfológicas o funcionales, de etiopatogenia prenatal y presentes desde el nacimiento, aún cuando se detecten más tardíamente en el ciclo de vida. La prevalencia de anomalías congénitas en recién nacidos en Argentina es de un 2 a 3 por ciento y su importancia relativa en la mortalidad infantil (MI) ha ido aumentando en las últimas décadas. En Argentina explicaban el 11 por ciento de la MI en 1980 y pasaron a representar aproximadamente el 25 por ciento en 2011, siendo actualmente su segunda causa, después de las afecciones perinatales. Las causas de las anomalías congénitas son múltiples y de diversa naturaleza: incluyen alteraciones en el material genético, la exposición prenatal a factores ambientales teratogénicos y el efecto multifactorial de genes predisponentes que se expresan en presencia de factores ambientales desencadenantes. Sin embargo, un 50 por ciento de las anomalías congénitas aún son de causa desconocida. La prevención primaria de las anomalías congénitas fue instalada en la agenda sanitaria de Argentina a través de distintas intervenciones, como por ejemplo la fortificación de alimentos con ácido fólico y la implementación de la vacunación antirrubeólica masiva. La prevención secundaria se lleva a cabo a través de acciones tales como la pesquisa neonatal de errores congénitos del metabolismo y la detección precoz y el tratamiento oportuno de cardiopatías congénitas. En este contexto, el RENAC es una herramienta para la prevención secundaria de recién nacidos con anomalías congénitas.
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APEBI es miembro fundador de RELAPRED (Red Latinoamericana de Prevención de la Discapacidad) el 23 al 28 de noviembre, se realizó en la Ciudad de Monterrey, Estado de Nuevo León, México, el 1° Foro Mundial de Prevención de la Discapacidad. En ese marco y como sede el Centro Internacional de Negocios “Cintermex”, se llevó a cabo, también, la segunda reunión de la RELAPRED, Red Latinoamericana para la Prevención de la Discapacidad. Los Miembros de RELAPRED, organizaciones de diferentes países de Latinoamérica, realizaron un productivo trabajo en equipo, abordando diferentes aspectos relacionados a tareas específicas, las políticas a desempeñar y la revisión de reglamentos para la conformación legal de la Red. También se compartieron experiencias exitosas de cada organización miembro: “Una capacitación interdisciplinaria para la prevención de enfermedades y deficiencias que puedan causar una discapacidad”, Hans Lohuis, Fundación de Waal, Ecuador. “Ley Difusión de Acido Fólico y Desarrollo institucional”, Elena Záppoli APEBI de Argentina. “Alianzas Estratégicas”, Silvia Pitta APEBI de Argentina. “Tamizaje”, Sergio Obando de Puerto Rico. “La Prevención una responsabilidad de todos”, Carmen Lucia Gue-
rrero de Prado, Fundal, Guatemala. “Defectos del Tubo Neural, una mirada desde la Prevención Acido Fólico una Vitamina para la Vida”, Sonia Beatriz Uribe Lopez, Fundación Mónica Uribe por Amor, Colombia. “Curso Virtual en el concepto de Discapacidad y el Abordaje de los Defectos Congénitos como una de sus causas principales”, Ignacio Zarante, Pontificia Universidad Javeriana, Colombia. “RAAB – Bolivia Encuesta Rápida de la Ceguera Evitable en Bolivia. Historia Retos y Avances de la Investigación en la Prevención de Discapacidad”, William Alexander Páez, Servicio Británico Internacional. También se escucho la disertación del Dr. Armando Vásquez sobre “Plan Estratégico de la OPS 2014-2019 En pro de la salud: Desarrollo Sostenible y Equidad”, OMS Oficina Regional para las Américas OPS.
Nuevo León, sede del Primer Foro Mundial de RENAPRED y RELAPRED “Ciencia y Sociedad por la prevención de enfermedades y deficiencias al nacimiento que en interacción con las barreras del entorno causan discapacidad”. Durante este Foro Mundial en el que participaron miles de personas de más de 25 países, se
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llevaron a cabo dos programas principales: uno referente a la salud con temas sobre prevención de enfermedades, deficiencias al nacimiento que, en interacción con las barreras del entorno, pueden ser causa de discapacidad. Los temas son entre otros: Salud Preconcepcional, Ácido Fólico para Prevenir Defectos del Tubo Neural, Vigilancia de Defectos al Nacimiento, Salud Materna y Defectos al Nacimiento, El Tamiz Neonatal Metabólico, El Tamizaje Neonatal Ampliado: Retos y Mejoras, Mejora del Diagnóstico, Manejo y Prevención de Defectos al Nacimiento del Esqueleto, Sana Nutrición y Lactancia Materna, Trastornos del Desarrollo Intelectual, Medición poblacional de Bienestar, Desarrollo y Discapacidad infantil. Este programa se completará con un programa de Cursos – talleres tales como Retinopatía del prematuro, Lactancia materna, Sana nutrición y Discapacidad intelectual, entre otros. Mientras que el segundo tema abordó ampliamente la inclusión desde la perspectiva de Derechos Humanos, teniendo como eje principal la superación de las barreras físicas y sociales para la inclusión efectiva de las personas con discapacidad. Está conformado por cuatro vertientes: turismo inclusivo, educación inclusiva, inclusión laboral e inclu-
Cena a ciegas: la experiencia de ponerse en el lugar del otro.
Stand de APEBI con el aporte de Coloplast.
Firma de estatuto de RELAPRED.
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sión social. Derechos de las Personas con Discapacidad, Principios sobre los que se fundamenta la Convención: No Discriminación y respeto de la dignidad humana, Discriminación positiva: ajustes razonables y diseño universal. Educación inclusiva. Inclusión laboral. Medios de comunicación humana accesibles. Edificios públicos accesibles. Turismo Inclusivo. Destacamos la participación del Dr. Oscar Balverdi, Ministro de Salud de la Provincia de San Juan, Argentina, invitado a disertar sobre la experiencia del Consultorio de Alta Conjunta, CAC, una estrategia de maternidad segura. El programa prevé la categorización de riesgo sociosanitario que permita un seguimiento informado de cada familia. “Es un logro del sistema sanitario y de las madres, quienes desde antes de concebir han sido conscientes del cuidado de su salud y la de sus hijos”, dijo el ministro. Además, la organización desarrolló un programa cultural, artístico y deportivo que tuvo como característica distintiva ser 100 por ciento inclusivo y una exposición comercial donde participaron las instituciones públicas
Miembros de RELAPRED con el Ministro de Salud de San Juan, Dr. Oscar Balverdi y su esposa.
Charreada inclusiva.
y organizaciones de la sociedad civil que hicieron visible sus principales acciones. Según cifras del INEGI, se calcula que la población con algún tipo de discapacidad en el
estado es de 147.848 personas. Federico Núñez Perea, presidente de RENAPRED expresó que “se eligió a Nuevo León para realizar este foro mundial por su liderazgo en el campo de atenCon Vos
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ción a personas con discapacidad; las condiciones de logística con que cuenta como son su infraestructura aeroportuaria, hotelera, restaurantera, carretera y condiciones de seguridad”.
¡Gimnasia para tod@s! espués del Congreso Internacional, los jóvenes y adultos de APEBI quedaron muy entusiasmados por haberse reencontrado en un espacio tan importante. De ahí nacieron sus ganas de buscar alternativas para seguir en contacto… Por eso los profesores Mariel Scartascini y Diego Ceballos propusieron la idea de ofrecerles a estos jóvenes la posibilidad de realizar algún tipo de gimnasia de mantenimiento, movilidad articular, resistencia aeróbica y trabajo muscular básico de mantenimiento. Esta propuesta tuvo una buena convocatoria y se formó un hermoso grupo integrado por Marcela Castilla, Bernardita Portillo, Brenda Holtz, Edgardo Záppoli, Milli Shaw, Jesica Blanc Cot, Balbina Baldo, Estefanía Romero y Pablo Montemurro. Si bien Pablo no hace musculación con el resto del grupo, sí realiza las actividades de básquet nuevamente y todos comparten el mismo día y horario en el gimnasio como hace años atrás. Este reencuentro permite hacer mucho más que ejercicio, todos se ríen mucho, pasan momentos lindísimos y siguen compartiendo juntos. ¡Es maravilloso poder volver a compartir estos momentos! ¡Los esperamos!
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Ciclo de Talleres abiertos a la comunidad
Primer taller del proyecto “Ciclo de talleres abiertos a la comunidad de APEBI” a temática que se abordó en estos primeros encuentros fue sobre “Sexualidad y Discapacidad” y estuvieron a cargo del Dr. Ernesto Grasso. El encuentro se llevó a cabo el viernes 05/12/14 de 16 a 18 h. Estuvo destinado a jóvenes y adultos con discapacidad. El mismo día viernes 05/12/14 de 18 a 20 h. destinado a profesionales de la salud, estudiantes y familiares de personas con discapacidad. Surgió la necesidad de dividir a los participantes en dos talleres con el fin de promover un espacio exclusivo, donde se compartieron vivencias más personales y confidenciales, y pudieron plantearse las inquietudes que cada persona tenía. APEBI agradece al Dr. Ernesto Grasso quien siempre está dispuesto a colaborar y educar tan desinteresadamente a la comunidad toda. Queremos destacar y agradecer al Servicio Nacional de Rehabilitación, quienes nos cedieron el salón del primer piso para estos talleres. Con Vos
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“Todos Hacemos Música”
Videos que buscan concientizar sobre la discapacidad odos hacemos música es un proyecto sin fines de lucro cuyo objetivo principal es concientizar y demostrar que las personas con discapacidad no presentan limitaciones a la hora de hacer música. Cada persona con discapacidad necesita de un abordaje especial, particular y adaptado, por lo cual hay que buscar el potencial de cada uno, ya sea cantar, tocar el piano, la guitarra o bailar; y dejarlo relucir para que esa magia no quede puertas para adentro. Todo comenzó cuatro años atrás cuando Ralf Niedenthal, coordinador del área de musicoterapia adaptada del Centro Camino (Centro Argentino de Musicoterapia e Investigación en Neurodesarrollo y Obstetricia), descubrió una serie de videos en donde artistas de distintas partes del mundo hacían música. Cada uno de ellos se encontraba en otro país. La magia la realizaba el equipo de “Playing for Change”,
una fundación que fomenta la música como recurso para concientizar sobre diversas temáticas: paz mundial, salud, preservación de la naturaleza, etc. Estos videos consisten en grabar a cada músico con su instrumento, para luego editar los sonidos con la computadora y así formar una canción. Con la ayuda de internet estos clips musicales se hicieron conocidos a través de Youtube y dejan así una huella musical en cada hogar. Al descubrir estos videos, el profesional tuvo la idea de Con Vos
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realizar y producir exactamente lo mismo, pero con una diferencia: aquí aparecerían personas con discapacidad, y mostrarían así que, más allá de las diferencias de cada uno, todos pueden hacer música. De hecho, así se nombra el programa: “Todos Hacemos Música”. Los videos realizados dejan un mensaje claro: la importancia de la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad. Es por eso que también participan personas sin ninguna necesidad especial, al igual que artistas famosos como
Axel, la banda cordobesa Eruca Sativa, la murga Los Rengos Del Bajo, la orquesta dirigida por Sergio Feferovich “La Vuelta al Mundo en un Violín”, el conocido guitarrista Diego Mizrahi y el cantante del grupo La Mosca, Guillermo Novellis. Los Rengo Del Bajo, por su parte, fueron contactados por medio de Gabriel Federico (Director del Centro Camino) que había escuchado hablar de ellos y le sugirió a Ralf que los llamara para que participen del video “Cantamos Juntos”. “Necesitábamos una base murguera para esta nueva canción y queríamos que los integrantes tengan algún tipo de discapacidad”, comenta Ralf. “Era el ejemplo perfecto para incorporar al proyecto”. “Es interesante presenciar el proceso del proyecto del video, que nació en el año 2011, porque todo comenzó de una forma muy casera, con cámaras filmadoras estándar y un sonido de baja calidad. La edición la hacía en casa con un programa de computación básico”. Con el paso del tiempo, Gabriel Federico apoyó a Ralf para conformar un equipo de trabajo, el cual, de a poco, va tomando vida propia dentro del centro. Se incorporaron varios profesionales que se ocupan de las filmaciones, fotografías, agendas horarias, producción musical, etc. El primer integrante que se unió al equipo fue Matías Federico, ex paciente de Musicoterapia de Ralf e hijo de Gabriel. Matías tiene una condición que se llama parálisis cerebral, la que le dificulta la coordinación
de sus movimientos, pero logra comunicarse a través de pictogramas o escribiendo con sus pies en un teclado adaptado que va enchufado a su computadora. Con esos recursos ha llegado a componer canciones con programas de música y hasta ha editado videos, agregado subtítulos y compaginado imágenes. Es así como hoy es el editor de los videos del centro. Es una fuente de inspiración para todo el equipo. La siguiente incorporación fue Leandro Ejarque, productor musical que destina su
solidaridad para masterizar y mezclar los diversos sonidos. Pablo Wasserman, Lionel Demayo y Mariano Esteban decidieron utilizar sus conocimientos de cineastas para filmar. Nicolás Failla se encarga de la edición del video. Las últimas dos incorporaciones fueron Sofía Conforti y Martin Junger. La función de Sofía es organizar la producción del video. Por otro lado, Martin escribe partituras y arreglos para las orquestas y grupos musical. Éste es el equipo que hoy se denomina “Todos Hacemos Música”.
Ralf Niedenthal es licenciado en musicoterapia y profesor de música de guitarra y piano para personas con y sin discapacidad. Se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad a través de la música y se especializa en trastornos neurológicos. Es profesor universitario en la carrera de licenciatura en musicoterapia de la Universidad del Salvador. Trabaja en el Centro CAMINO, desde el año 2007, en la coordinación del departamento de musicoterapia adaptada y colabora en proyectos sociales con Fundación Nordelta y ASDRA. Ha participado de congresos nacionales e internacionales en Corea, Austria, Colombia y Estados Unidos. Tiene una columna de Musicoterapia en el programa de radio “Somos Lo Que Hacemos”.
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Actividades conmemorativas
Desde el Día Mundial de la Espina Bífida hasta la Semana Nacional de Ingesta de Ácido Fólico Todos los años APEBI realiza diversas actividades de capacitación, sensibilización y difusión, desde el 25 de octubre, Día Mundial de la Espina Bífida hasta la Tercer Semana de noviembre, declarada como Semana Nacional de difusión de la Ingesta del Ácido Fólico.
l 25 de octubre es el Día Mundial de la Espina Bífida y para conmemorarlo este año, APEBI participó en diferentes eventos que tuvieron como objetivo fomentar la prevención primaria a través de la ingesta de ácido fólico, la inclusión
social y los derechos de la persona con discapacidad. Los eventos comenzaron el 21 de octubre con la presencia de APEBI en la jornada “Capacidades Invisibles” en el Colegio de Abogados de Morón. El 23 de octubre, en las jornadas sobre Mieolomeningocele del Hospital Garrahan y en la jornada “Hacia la autonomía de las personas con EB e Hidrocefaliaexperiencias y testimonios” organizada por CIAPAT (Centro Iberoamericano de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) de OISS (Organización Iberoamericana de Seguridad Social). El 25 de octubre en diferentes partes del mundo se organizaron eventos y APEBI, por su parte, lanzó en Lomas de Zamora recibidos por Estefanía Romero una campaña de prevención y difusión, con la participación de la murga “Los Rengos del Bajo” que con su música y alegría llenó la tarde de emociones. También se entregaron folletos con información sobre la prevención con ácido fólico. Después de los festejos del 25, los días 27 y 28 cerraron Con Vos
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los actos en los que participó APEBI dentro del marco del Día Mundial con el Sexto Encuentro Anual del RENAC (Registro Nacional de Anomalías Congénitas) en la Academia Nacional de Medicina. APEBI presentó a la institución y tuvo un stand en el que entregó diversos materiales. Luego de estos días intensos de trabajo, que fueron una valiosa herramienta para generar mayor visibilidad sobre la Espina Bífida a nivel mundial, APEBI continuó generando conciencia a través de la Semana Nacional de Ingesta de Ácido Fólico, que, anualmente, se celebra en la tercera semana del mes de noviembre. Fue así que “Los Rengos del Bajo”, con el apoyo de “River Sin Barreras”, salieron a la cancha para seguir alentando todas las acciones para y por las personas con Espina Bífida. Además, desde el 24 al 28 de noviembre, APEBI presentó las acciones de prevención y difusión en el 1er Foro Mundial de prevención de la Discapacidad organizado por RENAPRED (Red Nacional de Prevención de la Discapacidad de México) y participó como
miembro fundador de la Asamblea de RELAPRED (Red Nacional de Prevención de la Discapacidad), en la ciudad de Monterrey, México. Por último, es importante destacar que si bien el Día Mundial como la Semana de Difusión son fechas relevantes en el año porque nos ayudan a darle más fuerza a nuestra causa, toda la comunidad de APEBI, desde los profesionales hasta las familias, realiza siempre pequeños y grandes actos que contribuyen a lograr los mayores objetivos institucionales: fomentar la prevención y mejorar la calidad de vida de las personas con Espina Bífida.
APEBI en el Colegio de Abogados de Morón En las Jornadas “Discapacidades Invisibles” en el Consejo de Abogados de Morón, participaron los miembros de Comisión Directiva: Emilse Aguilera, Mabel Castrillón y Oscar Coto. En un marco de armonía y amplio intercambio se desarrolló el encuentro que contó con un nutrido grupo de abogados del partido, bajo la organización de la Dra. Elba Beatriz Acuña. APEBI contó las actividades sociales e institucionales y logros que se realizan, fundamentando la Prevención por medio de la difusión; así como un fructífero intercambio de experiencias personales de nuestros hijos, generadores y receptores de lo que APEBI hace día a día. Los presentes se pusieron a disposición para acompañarlos y así lograr que
Colegio de Abogados de Morón: Oscar Coto y Dr. Mario Palermo.
la provisión gratuita de ácido fólico a toda mujer en edad fértil, tal como está vigente en Entre Ríos, se convierta en Ley Nacional. Para finalizar, la disertación del Dr. Mario Palermo con los últimos logros en cirugía intrauterina en nuestro país, con toda su experiencia en prevención y soluciones para mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida. APEBI agradeció la invitación para compartir la problemática de “discapacidades invisibles”. “Recibimos felicitaciones por nuestro accionar y quedamos en comunicación para
estrechar lazos y proyectar futuras actividades conjuntas”, nos comenta Oscar Coto, miembro de Comisión Directiva.
APEBI en la Organización Iberomaricana de Seguridad Social (OISS) En la Jornada “Hacia la Autonomía de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia, Experiencias y Testimonios”, APEBI compartió su experiencia, en el Auditorio “Mercosur” del CIAPAT (Centro Iberoamericano de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas), de la OISS (Organización Iberoamericana de Seguridad
Silvia Pitta de APEBI y Claudio Ogura.
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Social). Disertó la Lic. Silvia Pitta sobre trayectoria institucional, impacto del Congreso Mundial de Espina Bífida, presentación del proyecto de Ley en Cámara de Diputados de la Nación, para la provisión gratuita de suplementos de ácido fólico a las mujeres en edad de procrear. Luego, las licenciadas Karina Chaparro y Nora Landi expusieron sobre el abordaje integral del Centro de Día de APEBI hacia la autonomía y calidad de vida de las personas con espina bífida y se presentó el video “Qué ves cuando me ves” producido por el equipo de profesionales de APEBI, con el apoyo creativo de la Agencia Cinematográfica Hypnosis Films.
Nora Landi y Karina Chaparro de APEBI.
Taller de Mielomeningocele en el Hospital Garrahan Se realizó el Taller de Mielomeningocele, organizado por el Grupo Interdisciplinario de Atención de Pacientes con Mielomeningocele del Hospital Garrahan, donde la Dra. Liliana Campmany junto a su equipo brindaron un excelente y fructífero taller, con participación de papás y sus hijos. Se desarrolló como tema la sexualidad. La jornada contó con amplia participación e interacción. APEBI, con presencia de Mabel Castrillón y Oscar Coto, difundió entre los participantes la prevención y actividades institucionales, haciendo especial mención al Día Internacional de Espina Bífida.
Exposición banner de APEBI.
APEBI presentó en el año 2008 ante el Senador Juan Carlos Marino un anteproyecto (exp.S-3240/08) n el que fundamentó la importancia de prevenir malformaciones congénitas. Fue tratado en las comisiones pertinentes y finalmente el 4 de marzo de 2009, se expidió la Declaración y adhesión del Honorable Senado de la Nación para generar la toma de conciencia de toda mujer en edad fértil acerca de los beneficios que la ingesta de ácido fólico tiene en la prevención de malformaciones congénitas. ¿Querés saber más sobre el tema? www.apebi.org.ar ó 0800-2223328 (línea de prevención gratuita) Con Vos
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River sin Barreras acompaña a APEBI en la prevención de la Espina Bífida El 16 de noviembre, el estadio de River Plate se convirtió en el escenario perfecto para que “Los Rengos del Bajo” le contara, con bombos y platillos, a toda la hinchada y a millones de espectadores por televisión que la espina bífida se puede prevenir si la futura mamá comienza a tomar ácido fólico tres meses antes de la concepción del bebé.
¿Qué es la Espina Bífida? La espina bífida es una malformación congénita por la cual la columna vertebral no se desarrolla normalmente en las primeras semanas del embarazo y provoca malformaciones en el bebé. Entrá a www.apebi.org.ar y encontrarás las preguntas más frecuentes.
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El arte de los jóvenes de APEBI en exposición La sala central de la casita de APEBI se llenó de nuevas emociones... e exponen desde el mes de noviembre las obras realizadas por el grupo de la mañana del Centro de Día. Obras que muestran esfuerzo, dedicación, entusiasmo, alegría y están cargadas de compañerismo. Nadie trabajó solo. Un fuerte aplauso a María Victoria Álvarez, Ana Luz Mangoni, Carmen Silva y Sebastián Hermida por acompañar con tanto amor estos trabajos. Autores de las obras: Uriel, Emanuel, Carla, Evelin, Chabela, Joan Manuel, Raúl, Matías, Analía, Mariana y Mauro.
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¡El verano se vive en APEBI! esde hace muchos años APEBI organiza de forma ininterrumpida La Colonia de Verano en el Servicio Nacional de Rehabilitación. Los profesores planifican actividades de lunes a viernes que van desde talleres de música o cocina hasta deportes y actividades recreativas entre amigos. El objetivo de la colonia es generar un espacio para que tod@s disfruten del verano
y continúen fortaleciendo la autonomía dentro de un espacio cómodo y familiar. Este año también se realizará
el Campamento en Ezeiza los días 30 y 31 de enero y 1 de febrero. Esta actividad también promueve la confianza e independencia y brinda la posibilidad de fortalecer el sentimiento de pertenencia y los lazos con los compañeros y profesores. Te esperamos en la colonia que comienza el 5 de enero y termina el 20 de febrero. ¡No te la pierdas!
Personalidad Destacada de la Ciudad de Buenos Aires en el ámbito de los Derechos Humanos ilvia Carranza, presidenta de CILSA, ONG que trabaja por la inclusión plena de las personas con discapacidad desde hace más de 48 años, fue designada “Personalidad Destacada de la Ciudad de Buenos Aires en el ámbito de los Derechos Humanos”, en Salón San Martín de la Legislatura porteña, por iniciativa del diputado Jorge Garayalde (PRO), el pasado martes 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de la Discapacidad, que se recuerda el 3 de diciembre. “Este reconocimiento es tan importante que gratifica y dan ganas de seguir adelante. Soy una agradecida a la vida que me ha dado tanto”, enfatizó Silvia Carranza, luego de recibir el diploma y expresó: “Atrás de una persona con discapacidad hay una historia de vida y algo por hacer”. Con Vos
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APEBI Fest n un año lleno de momentos sorprendentes, APEBI se vistió de fiesta para darle paso a la estación mágica. La primavera llegó de la mano de la primera edición de APEBI FEST. Cada rincón se encendió y se llenó de color para recibir a los jóvenes que esperaban ansiosos esa noche. Cada uno de los profesores y profesionales que trabajan en APEBI puso su granito de arena para que la fiesta sea un momento inolvidable. Desde la ambientación del espacio hasta los tragos frutales de diferentes
colores que esperaban a los chicos en la recepción prometían una fiesta increíble... y así fue. Todos se habían preparado especialmente para el evento y comenzaron a llegar a partir de las 20 h. Expresaban al ingresar que el espacio de trabajo de la semana se había convertido en un espacio de juego, de baile, de diversión y esparcimiento. La diferencia visible entre “ese” APEBI y el de todos los días fue total, y cada ambiente se convirtió en una pista de baile donde no faltaron los juegos de luces, la máquina de
humo y el DJ que ofreció ritmos para todos los gustos musicales a pura fiesta. Los jóvenes fueron los protagonistas. Cada uno con su estilo eligió sus prendas muy especialmente porque la fiesta era un día especial. Expresaron con todos los sentidos la alegría de encontrarse y de reunirse con compañer@s con el único fin de pasar un momento lindo y celebrar la vida, sin reglas, sin tiempos... Cada uno fue pasando por los diferentes espacios, devenidos en pistas y por la barra donde los esperaban los
Equipo organizador del APEBI Fest.
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coloridos tragos, que fueron uno de los principales atractivos de la fiesta. El equipo de APEBI se mezcló junto a los jóvenes para festejar y acercarles los tragos y la comida. Algunos se animaron y nos dejaron sus testimonios que nos muestran APEBI Fest desde adentro… Con una gran sonrisa, Edgardo nos contó que se preparó durante dos horas para asistir a la fiesta y que lo que más le gustó fue bailar con una de sus compañeras que además es su novia. Lo mejor de la fiesta para él fue la canción de Rodrigo que puso Diego el DJ, y las luces que se movían. Cuenta que a él le gustaría tener unas luces para su silla y está averiguando dónde conseguirlas. Alejandro comentó que le encantaron las luces y que disfrutó mucho la fiesta, mientras señalaba a Paula, su novia desde 3 años y 8 meses. “Ella me daba poca bolilla o no se animaba a tirarse a la pileta […] hoy sin ella no puedo vivir…”. Cuando Paula pensó sobre lo que más le gustó de la fiesta, comenzó a sonreír. “Me puso muy contenta que él pueda venir. La pasé muy bien con todos los chicos, especialmente con Ale”. Cuenta que se ven en APEBI y que una vez cada 15 días van a la salsera. Allí hacen “cosas creativas” y los sábados bailan. De la fiesta destacó la decoración y las luces. “Acá me libero”, confesó Sabrina. Cuenta que su hermana, que también es su compañera de APEBI, iba a venir con la cámara. “Me sorprendió porque había dos pistas, había DJ, que era Diego, había máquina
Julieta Chevalier, trabajadora social de APEBI conversa con los jóvenes acerca de cómo lo pasaron en APEBI Fest.
de humo. Estuvo divertido, la pasé bomba”. Agrega que le gustó porque nunca ve a los chicos del grupo de la mañana, especialmente a uno con el que tiene una relación sentimental. Karina no estuvo en la fiesta pero espera ansiosa la segunda edición de APEBI FEST. “Sabía mucho tiempo antes que la fiesta se iba a hacer, pero tuve el cumpleaños de mi mamá”. Le parece que en una fiesta “hay quilombo, es como un pogo, una joda, se reúnen todos los jóvenes, gritan”. Le parece muy lindo. Gabriela, por su parte, dijo: Con Vos
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“Estuvo linda la fiesta. Fue un motivo de reunión con los chicos con los que no estamos todos los días, porque algunos, fuera de la institución, no salen a bailar. Yo a veces voy cuando amigos o familiares organizan bailes de cumpleaños”. Lo que le gusta es “el espacio social, conocer gente nueva, por ahí gente del turno mañana, que una la ve un rato y se van”. Sin lugar a dudas, APEBI FEST fue un éxito total por lo que ya se prepara… ¡la segunda edición!
Salidas primaverales
os aires primaverales dan ganas de salir, divertirse y compartir aún más momentos entre amigos. Fue así como en diversos talleres del centro de día se propusieron salidas que tuvieron diferentes objetivos y aquí compartimos con ustedes un recuento de cada una de ellas. 3 de octubre: todos los grupos de jóvenes y adultos que asisten al centro de día y realizan actividad física en el Servicio Nacional de
Rehabilitación festejaron el Día de la Primavera y el cumpleaños de Adriana Diez en el predio de Ramsay. Allí todos compartieron unas hamburguesas y una torta por el cumple de esta compañera. También se realizaron juegos y hubo espacio de charlas. 16 y 21 de octubre: se realizaron salidas a la heladería dentro del taller de Musicoterapia. El objetivo es que los jóvenes y adultos puedan hacer propuestas y tomar la iniciativa. En una de Con Vos
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las oportunidades, realizaron la salida también con Ana Castello dentro del marco de las sesiones de kinesiología para fomentar la coordinación y el movimiento. 31 de octubre: se realizó el primer baile en APEBI llamado “APEBI Fest”. Participaron todos los grupos que asisten al centro de día y las personas que concurren a las actividades deportivas en gimnasio. Hubo baile, tragos y mucha buena onda. (Ver nota en este mismo número).
Mariela nos cuenta su experiencia en el Congreso Mundial de Espina Bífida ariela Salgado es voluntaria en el área de comunicación de APEBI y durante el Congreso Internacional registró los testimonios de diferentes disertantes y los momentos más relevantes. Hoy ella comparte con nosotros su experiencia en congresos “Considero que la experiencia vivida y compartida con quienes formamos parte de APEBI fue muy positiva en varios aspectos. Por un lado, para los jóvenes que conocen y asisten a la institución, porque les permitió intercambiar sus aprendizajes acerca del modo en que viven cotidianamente, sus logros obtenidos a lo largo del tiempo y la integración lograda. Y en eso APEBI tuvo un rol importante, ya que sentó las bases para que, por medio de las diversas actividades ofrecidas, ellos pudieran lograr una mayor independencia y una mayor inclusión social. Por
actualizar sus conocimientos, intercambiar experiencias con los profesionales extranjeros y mantenerse informados sobre los avances en la temática de la Espina Bífida. Por último, en cuanto a quienes colaboramos con la institución, en forma continua o eventual, considero que este congreso ha significado una gran “ventana al mundo” para que se conociera cada vez más sobre el tema, para que APEBI pueda mostrar su labor en todos estos años de trabajo y para que juntos podamos trabajar cada vez más con el objetivo de lograr una mayor integración social de las personas con discapacidad”. otro lado, también considero que el congreso ha sido una experiencia muy gratificante para los profesionales, porque no sólo pudieron demostrar su saber allí mismo, en las diversas disciplinas de las que forman parte, sino que, además, pudieron
Al cierre de la revista, nos comunicaron la triste noticia que falleció el padre de Mariela y marido de Marta. Toda la comunidad de APEBI le envía sus condolencias y acompaña a la familia en este doloroso momento.
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A.
siempre solidarios con las personas con discapacidad Con Vos
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APEBI se sumó a la Campaña “No soy Perfecto, Vos Tampoco” rganizada por alumnos de la Carrera de Publicidad de la Universidad Kennedy y la ONG “Aldea Ideal”, se desarrolló esta campaña de bien público “No soy Perfecto, Vos Tampoco”, con el objetivo de concientizar que somos seres imperfectos y que la diversidad humana enriquece al conjunto, si aceptamos y valoramos al otro como es, porque todos tenemos derecho a una vida digna y esa vida digna se construye en comunidad. APEBI será postulada para participar el año próximo en alianza con la UK para desarrollar la campaña de bien público 2015. Más información en http://www.slideshare.net/ Accionarpublicitario2014.
Con Vos
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APEBI, junto al Dr. Pablo Barbero del RENAC y CENAGEM, presentó proyecto de Ley Ingesta de Ácido Fólico l 12 de noviembre se realizó la jornada de cierre de la Comisión Discapacidad del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil, en la Cancillería Argentina, con el lema “Qué Logramos y qué Nos Falta”. Se presentaron 1.- Biblioteca parlante: inicio de la grabación de libros y cuentos por parte de los alumnos del ISER. Expuso el Director del ISER, Lic. Sebastián Peiretti. 2.- Derecho a Comunicación: sobre la participación en la Coalición por una Comunicación Democrática y los logros obtenidos, expuso el periodista Néstor Piccone. 3.- Observatorio de Accesibilidad: sobre la propuesta y la creación y puesta en marcha de este observatorio, expuso el Dr. Lucio Decoto, de la Defensoría del Público de la Nación. 4.- Proyecto de Ley: presentamos nuestro nuevo proyecto de ley de Accesibilidad a la Cultura. 5.- Proyecto de Ley Ingesta de Ácido Fólico: apoyando nuestro proyecto presentado en la Cámara de Diputados, nos acompañó el Dr. Pablo Barbero, del RENAC y CENAGEM.
Comisión de Discapacidad del CCSC con el Dr. Pablo Barbero del RENAC.
Elena Záppoli, Presidenta de APEBI en la Cámara de Diputados de la Nación.
6.- Observatorio Nacional de Discapacidad: se expusieron los informes de nuestros representantes, en cada grupo de trabajo de este observatorio. Con Vos
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7.- ¿Qué nos falta?: nuestra propuesta para que la discapacidad sea considerada como un tema de desarrollo socio-económico del país.
Los Rengos del Bajo: “Somos Categoría ‘A’” Nos comentan con mucha emoción nuestros queridos “Rengos del Bajo”, “Somos categoria “A” por primera vez en 15 años, estamos dentro de las mejores 16 Murgas del Carnaval 2014, ¡sobre más de 300 murgas porteñas! ¡Un orgullo más para APEBI que logran “Rengos del Bajo”!
¡Feliz cumple Malu!
Entre amigos y con familia, celebramos el cumple 15 de Malu en APEBI.
Acceso a la Justicia
Elena Záppoli participó de la jornada “Acceso a la Justicia” en la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires el 2 de diciembre gracias a la invitación del Sr. Antonio Cóppola. La jornada buscó intercambiar experiencias y generar un espacio de debate acerca de los distintos desafíos y experiencias que plantea el acceso a la justicia a nivel nacional e internacional. El encuentro fue organizado por el Consejo de Magistratura del Poder Judicial de la ciudad de Buenos Aires y se analizaron, entre otros temas, el acceso a la justicia en la Ciudad de Buenos Aires y en las instituciones de la Ciudad de Buenos Aires.
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CENTRO DE DIA APEBI “Un lugar para el desarrollo de la Autonomía” Espina Bífida. Discapacidades motrices congénitas o adquiridas Grupos reducidos en Jornada Simple. Educación Física, Recreación, Campamentos, salidas, Taller de Radio y Murga, Musicoterapia, Fonoaudiología, Terapia Ocupacional, Kinesiología, Psicología y Psicopedagogía.
Actividades especiales en los meses de verano. Consulte por otras Actividades Asistenciales, Artísticas, Deportivas y de Resocialización.
Fragata Pte. Sarmiento 829/831 • Ciudad Autónoma de Buenos Aires Tel.: 4432-9315 - 0800-222-3328 • e-mail: secretaria@apebi.org.ar Atención Obras Sociales
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CONADIS en el Cabildo El miércoles 3 de diciembre, Día Nacional e Internacional de las Personas con Discapacidad, mucha gente se acercó a conocer las políticas públicas en la materia que desde 2003 lleva adelante nuestro Gobierno Nacional, en el Patio del Cabildo de la Ciudad de Buenos Aires, organizado por CONADIS. Una representación de los integrantes de la Agrupación Artística Popular “Los Rengos del Bajo” fue invitada a participar de actividades de concientización y de talleres denominados “Ponete en el lugar del Otro”. Se compartió un espacio con autoridades de los “Cascos Blancos”, a cargo de su presidente, Embajador Dr. Gabriel Ive.
Mabel Castrillión y Elena Záppoli de la Comisión Directiva de APEBI, junto al Dr. Gabriel Ive, Presidente de Cascos Blancos.
COPIDIS
3 de Diciembre: Día Nacional e Internacional de las PCD En el marco de la Semana de las Personas con Discapacidad, la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad -COPIDIS- presentó la Guía de Turismo Accesible de la Ciudad de Buenos Aires durante un acto realizado en el Salón San Martín del Palacio Legislativo. También reconoció a funcionarios del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires y a ONGs que han trabajado por la inclusión a lo largo del año, entre ellas APEBI. La actividad contó con la participación del presidente
de COPIDIS, Matías Alonso Ron; del presidente del Ente de Turismo de la CABA, Fernando de Andreis; del presidente de la Comisión de Políticas de Promoción e Integración Social
de la Legislatura, diputado Juan Pablo Arenaza y de la presidente de la Comisión de Educación, Ciencia y Tecnología, diputada Victoria Morales Gorleri organizadora del evento.
Cumbre Social del Mercosur
Las ONGs dedicadas a discapacidad podrán hacer sus aportes us representantes podrán acreditarse el día 11de diciembre en la escuela Hogar de Paraná, donde se realizará la Cumbre Social del Mercosur, el jueves 11 y viernes 12 de diciembre, previa a la Cumbre de Presidentes. La 17° Cumbre Social del Mercosur, cuya presidencia pro tempore detenta Argentina, se realizará bajo el lema “Más participación social para profundizar la integración”. Las organizaciones sociales dedicadas a la temática de discapacidad podrán designar un representante que podrá acreeditarse el día 11 de diciembre, entre las 8 y las 9.30 en avenida Don Bosco 749, a fin de hacer sus aportes y propuestas, que se elevarán a la comisión de Discapacidad del Consejo Consultivo de la Representación Especial para la Integración y la Participación Social (REIPS) que coordina el Consejo Consultivo de la Sociedad Civil de la Cancillería Argentina, área institucional que gestiona la organización de dicha Cumbre. La Representación Especial para la Integración y la Participación Social (REIPS), que funciona en el ámbito de la Subsecretaría de Integración Económica Americana y Mercosur
(SUBIE), se creó por resolución el 21 de noviembre de 2003. Ello permitió convalidar el
funcionamiento del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil (CCSC), así como también realizar un seguimiento del Foro Consultivo, Económico y Social y de los demás órganos de carácter social, tanto del Mercosur como de otros procesos de integración en los que participa la República Argentina.
Programa Día 11 de diciembre 09:00 Actividad Solidaria. 12:00 Acto de Apertura. 13:00 Almuerzo. 15:00 Talleres de reflexión y debate político sobre: • Integración productiva y economía social. • Integración y ciudadanía regional. • Soberanía política, independencia económica e integración regional. • Pensamiento y acción para la integración. 18:00 Corte 20:00 Peña popular latinoamericana. Día 12 de diciembre 09:00 Trabajo en comisiones sobre cuatro ejes temáticos: • Derechos humanos. • Participación social • Desarrollo sustentable y seguridad alimentaria. • Comunicación social y nuevas tecnologías de la información. 13:00 Almuerzo. 15:00 Plenario: conclusiones y lectura de la Declaración de la Cumbre Social. 17:00 Acto de Cierre. Día 13 de diciembre Acto oficial de Presidencia por el Día de la Democracia, en Plaza de Mayo, Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Con Vos
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Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar
Personería Jurídica N° 7072 Sede Central y Centro de Día Fragata Pte. Sarmiento 829/31 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 4432-9315
E-Mail secretaria@apebi.org.ar Línea gratuita 0800-222-3328 Página de Internet www.apebi.org.ar
Miembro de la Junta Directiva de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida
Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300 Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61) Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256 Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar
ALPI, Asociación Civil Soler 3945 - Tel: 4827-1717 www.alpi.org.ar Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832 Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Roque Saenz Peña 832 piso 8º CABA lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 5552-6500 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar HODIF Campana 777 - (C1406AUM) CABA Tel/Fax: (011) 4612-0831 E-mail: info@hodif.org.ar
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