Acrescentar vida aos Anos A Organização Mundial da Saúde tem como uma de suas metas chegar ao fim deste século e deste milênio e “acrescentar anos à vida e vida aos anos”. Não se trata de novidade. É o anseio de todos os seres humanos, em todos os tempos e lugares. Que a humanidade tenha acrescentado anos à vida, não resta a menor dúvida. Do início do século até hoje, a média de vida aumentou muito. Em alguns países chegou quase a duplicar, tanto assim que os idosos vêm ampliando sempre mais a sua presença na sociedade e passaram a constituir um problema social preocupante para todos e não apenas para os governos. Trata-se de um problema típico de nosso tempo. Quando de trata de acrescentar vida aos anos, entra-se numa outra esfera, de avaliação bem mais difícil, pois envolve a qualidade de vida, e esta é marcada por muitos aspectos subjetivos e por outros que escapam aos controles técnicos ou científicos. Quem já não soube de pessoas bem sucedidas na vida, invejadas por sua riqueza, status social, qualidades físicas e psíquicas e que, no entanto, apelaram para o suicido porque já não agüentavam viver? E quem não conhece alguma pessoa gravemente afetada em seu corpo, com um espaço social restrito, com recursos materiais mínimos e que, mesmo assim, adora viver e luta para acrescentar anos à sua vida? Não resta a menor dúvida de que a humanidade não só acrescentou anos à vida, mas também vida aos anos. Acrescentar anos à vida tem seu limite. Em média, segundo a ciência, a vida humana não vai além dos 120 anos. Mas, quanto à qualidade de vida, quais são os seus limites e no que é que, de fato, ela consiste? Num completo estado de bem-estar físico, psíquico e social (espiritual)? E seria possível alcançar esta meta, se até figuras humanas de primeiríssimo plano, como São Paulo Apóstolo, desejavam secundárias as realidades terrestres, inclusive o próprio corpo, indispensável para a vida neste mundo? Sabemos que as realidades terrestres são indispensáveis para o bem-estar da pessoa, embora não sejam tudo. Quando à aquisição de bens matéria, a humanidade caminhou a passos largos neste século. Teoricamente tem condições de eliminar a fome, proporcionar habitação digna a todos, dar assistência preventiva e curativa à saúde de quem quer que seja e atender a todas as outras necessidades básicas do ser humano. É verdade que muitos ainda estão à margem destes benefícios e sofrem privações que não só comprometem a qualidade de vida, mas a própria vida. Tudo isto, porém, pode estar caminhando par ao fim, graças à nova consciência social de solidariedade humana e às estruturas que estão sendo montadas para torná-la realidade. Mas, quanto à qualidade de vida, no sentido mais pleno da palavra, estaríamos caminhando no rumo certo e fazendo todos os esforços necessários para atingi-la? E qual seria o verdadeiro referencial para avaliar a qualidade de vida? As necessidades bio-físicas e sócias do ser humano são facilmente reconhecíveis. E as necessidades psico-espirituais o seriam também? E a humanidade estaria investindo neste campo tanto quanto é necessário? Muitos lamentam que a humanidade está se fechando sobre si mesma,entrando, assim, num beco sem saída. O fator metafísico e transcendente foi marginalizado pela civilização moderna. O homem vale pelo que é aqui e agora. Com a morte, o capítulo existencial encerra-se de vez. Mas seria bem assim? As grandes filosofias e religiões do mundo não pensam dessa forma. Para elas, o homem é bem mais que matéria e psique. Nele subsiste e vibra uma alma espiritual, cujos anseios só se realizam em Deus.
Como esquecer este fator para compreender o que significa acrescentar vida aos anos e qualidade à vida? Júlio Munaro, sacerdote camiliano, provincial da Ordem dos Ministros dos Enfermos no Brasil.
A Angústia da AIDS Há um grande volume de informações já recolhidas de doentes de AIDS. Como se sentem, porém, as mulheres que, casadas, contraíram a doença dos maridos e, por isso, se sentem condenadas? O suplemento “Viver Bem”, do jornal Diário do Povo, de Campinas, SP, em sua edição de 23 de março deste ano, trouxe interessante material a respeito, coletado por Janete Trevisan e Ciça D’Toledo junto a várias esposas nessa situação, bem como em entrevistas com profissionais que acompanham os casos. Para a assistente social Sandra Maria Santos Soares, do Hospital das Clínicas da Unicamp – Universidade Estadual de Campinas, “as mulheres que contraem AIDS do marido são as pacientes mais difíceis de serem tratadas”. Diz Sandra que elas ficam “duplamente abaladas. Seu choque com a homossexualidade do marido é tão grande quanto o pavor da doença, sem contar a responsabilidade com os filhos, a partir da constatação da morte próxima”. E acentua: “elas têm muita raiva de seus parceiros, muita raiva de tudo. São conflitivas e angustiadas”. Aqui são transcritos os relatos das duas repórteres do jornal campineiro, referentes a duas das entrevistas feitas com aidéticas. Sem perdão – Solange sempre suspeitou das escapulidas do marido nas tardes de domingo. Os atrasos nas madrugadas da semana também incomodavam essa dona-de-casa de dois filhos adolescentes. “Achava estranho o Milton chegar tarde em cada, mas ele sempre culpava o serviço no restaurante pela demora”, justifica Solange. O emagrecimento de Milton também chamou sua atenção, mas,como nas outras vezes, a sobrecarga de serviço foi responsabilizada. “Ele resistiu muito para procurar um médico e, mesmo assim, não me contou sobre a consulta. Vim, a saber, toda a verdade pelo próprio médico, e por isso nunca perdoei meu marido. Foi terrível ouvir de m estranho que meu marido estava com AIDS. E mais: que era um bissexual”, conta. A relação do casal enfrentou um a fase repleta de atritos e acusações. Solange condenou seu marido até a morte, ocorrida em menos de seis meses. “O tempo que Milton permaneceu no hospital foi péssimo para toda a família. Meus filhos tinham pena do pai e insistiam para que eu conversasse com ele. Não consegui enfrenta-lo”, admite. Atendendo a pedidos da equipe médica, Solange fez o teste da AIDS, e, para seu desespero, foi encontrada o vírus. “Não sabia como contar aos meninos, nem mesmo aos meus pais. Tive um ódio mortal de meu marido e, a partir daquele dia, deixei de visitá-lo.Milton morreu pouco tempo depôs e até o último instante pediu meu perdão. Não consegui absolve-lo, mesmo no leito de morte”, recorda amargurada. Solange continua sendo assistida pelos médicos e até o momento ela não apresentou sintomas da doença. “Estamos tentando reorganizar nossas vidas, mas tem sido difícil. Sempre pensei que AIDS fosse doença de quem leva vida promíscua e, de repente, eu também contraí o vírus. Não é fácil deitar a cabeça no travesseiro e dormir, porque os fantasmas estão presentes. Mas tenho que tentar viver da melhor maneira, principalmente porque meus filhos não sabem sobre a doença”.
Com esperança – Cristina, de 20 anos, ficou viúva em janeiro do ano passado. Francisco, seu marido, de 30 anos, morreu de AIDS meses depois de a doença ter tomado conta de seu organismo. Ela também está com o vírus. Mesmo antes de fazer os exames, Cristina tinha uma preocupação maior: a filha Camila, de dois anos, que também poderia estar contaminada. Agora, aliviada com o resultado dos dois exames que Camila fez, Cristina respira mais tranqüila: Mila não tem o vírus. É com preocupação que Cristina fala da AIDS. Rostinho de menina, corpo bem feito, Cristina acompanhou todo o sofrimento do marido, mas não acredita que seu destino será tão trágico como o dele. Embora advertida pelos parentes de que AIDS não tem cura, ela está tentando levar uma vida normal.Arrumou um namorado que sabe do seu problema e evita falar do assunto com quem se aproxima dela. E a família tem conhecimento de que os dois não estão vivendo uma relação platônica. “Eles devem manter relações sexuais com camisinha, mas nós já cansamos de explicar que é perigoso”- adverte Paulo, cunhado de Cris. O marido de Cristina levava uma vida sexual intensa, com várias parcerias, uma delas mãe de seu primeiro filho, e que morreu há dois meses, também vítima da AIDS. Todas as mulheres com quem a família mantinha algum contato foram informadas da morte de Francisco. “mas não dá para saber se todas fizeram os exames” – acrescenta Paulo, um dos seis irmãos de Chico. Um belo moreno de olhos claros, Francisco gerenciava uma casa noturna no interior de São Paulo quando começou a ter febre, diarréia, emagrecimento rápido e manchas pelo corpo. Nunca falou de AIDS com a família, mesmo quando passou semanas definhando em sua casa, sempre amparado pela família. Também não confirmou uma possível relação homossexual mantida comum homem bem mais velho, portador do vírus da AIDS, que chegou ao óbito antes dele. Cristina se cala quando questionada sobre o vírus. Sente-se bem e vem engordando com o passar das semanas. Sonha viver muita. Enquanto isso, Camila cresce saudável, para a felicidade da mãe, cuja alegria maior é a filha.
O sacramento da Reconciliação Um dos sacramentos freqüentemente solicitados na Pastoral dos Doentes é a reconciliação ou confissão. O agente de Pastoral da Saúde pode exercer um importante papel neste processo de ajudar o doente a se preparar para reconciliar-se consigo mesmo, com os outros e com Deus. O ministro deste sacramento é exclusivamente o sacerdote. Uma atenção especial é exigida no respeito à consciência e liberdade da pessoa, sem procurar impor. Trata-se de uma proposta. Não é boa prática pastoral insistir demais. É evidente que os sacramentos destinam-se aos cristãos católicos que tenham fé. Pelo fato de não se administrar o sacramento aos não católicos, não significa que estes não possam ser atendidos pastoralmente. Nos ia sensibilidade cristã deve estar sempre aberta ás necessidades humano-espirituais das pessoas, indistintamente de seu credo. O agente de Pastoral da Saúde tem aqui uma missão de vital importância no sentido de ajudar a pessoa a descobrir o valor da fé, despertá-la onde ela está adormecida, amparala quando estiver abalada. Ele não é um fiscal da fé e muito menos um juiz do que é certo ou errado. Bom senso e espírito de discernimento são ingredientes indispensáveis para sermos de ajuda. Em tudo, colocar em ação o amor evangélico. Não raro, o agente será depositário de confidências dos doentes, verdadeiras «confissões». Sigilo ético, preservando o que foi dito sem comunicar aos outros, é uma
necessidade imperiosa. A confiança é algo muito precioso a nível de relacionamento humano. Se o doente confiou em nós, valorizar isso e procurar corresponder. Pelo simples fato de se estar doente ou imobilizado numa cama por vários dias, semanas ou mesmo meses, as pessoas acabam fazendo naturalmente uma revisão de vida. Quando se está em plena forma, com saúde, dificilmente reservamos um tempo específico para dedicarmos ao cuidado da vida espiritual. Nesta hora sobra muito tempo e por vezes não se sabe o que fazer ele. Este pode ser um momento chave a ser aproveitado para aprofundar mais o relacionamento familiar, leituras bíblicas ou outra atividade construtiva. Nunca me esqueço do encontro com um paciente de AIDS que, prestes a morrer, me disse: «Padre, gostaria de estar em paz e que o senhor comunicasse aos meus familiares o quanto os amo». Sim, ter paz é uru dos anseios mais profundos do ser humano. Numa hora de dor, sofrimento ou doença, sua presença ou ausência é profundamente sentida. Sem paz, o viver torna-se um sofrimento terrível. Daí a importância da reconciliação, que traz harmonia de convivência, alegria de viver como filho de Deus, apesar de normas, limitações ou falhas humanas. Aprofundemos um pouco o sentido da reconciliação. Reconciliação: saúde da alma. O ser humano é uma unidade e, no entanto, sente-se muitas vezes dividido em si mesmo por forças polares que o deixam angustiado de ser e na incerteza de um caminho a seguir. Podemos distinguir três níveis na pessoa: primeiramente, o sentir-se limitado, capaz disto, mas incapaz daquilo: é criatura. Em segundo lugar, percebe-se ferido, capaz de fazer o mal: é a marca do pecado. Por fim, é chamado a participar do divino: é a marca de Deus em nós. Jesus Cristo vem ao encontro da pessoa humana, libertando-a para o dinamismo do amor, e mostra que precisamos superar a realidade do pecado pela conversão e reconciliação permanente. «Convertei-vos e crede no Evangelho» é a ordem. O cumprimento deste imperativo nos deve deixar sempre insatisfeitos conosco mesmos, com o que conseguimos de conversão e fé no Evangelho. Somos peregrinos, sempre em busca de algo mais, em direção a uma transformação total. Constatamos que a doença e o sofrimento são fatores provocadores de mudança e transformação a nível de estilo de vida, valores e objetivos. Reconciliação significa mudança, não somente de modo de pensar, mas também de sentimento e atitude. É voltar-se para Deus e para o próximo, iniciando vida nova. Parece que ainda não aprendemos o suficiente a lição da reconciliação com o outro. Facilmente dizemos estar bem com Deus, estando em ruptura com o irmão. É a marca da auto-suficiência, do orgulho doentio que impede de sermos despojados e carentes do perdão divino. No cristianismo, o encontro com Deus supõe, antes de tudo, um encontro com o outro. No Pai-Nosso rezamos «Perdoai as nossas ofensas, assim como nós perdoa-mos a quem nos tem ofendido». Jesus insiste dizendo que, « se de fato perdoamos aos homens as suas ofensas, também o Pai celeste nos perdoará. Se, porém, não perdoa-nos aos homens, também nosso Pai não nos perdoará» (Mt 6,14-15). Cristo, reconciliador da humanidade com o Pai, nos dá forças para podermos dar esse novo passo, por sinal difícil, e reiniciar um novo relacionamento de amor com os outros. O amor do Pai faz-nos descobrir que as verdadeiras dimensões da reconciliação se
realizam na comunidade cristã, na Igreja. Jesus confiou á Igreja o que São Paulo chama de «ministério de reconciliação ». O pecado nos tira da comunidade Igreja, quebrando essa dimensão dialogal com o próximo e com Deus. Na reconciliação, descobrimos que nos realizamos, na medida em que deixamos o egoísmo e partimos para formar comunhão. Através dela três novos relacionamentos brotam: 1) com Deus-Pai, que nos oferece gratuitamente seu amor salvífico, do qual somos filhos ; 2) com os outros, em relação aos quais nos descobrimos irmãos e juntos chamados a viver a fraternidade; 3) conosco mesmos, quebrando a carapaça de orgulho que nos amarra e impede o germinar da semente do amor gerador de vida. A reconciliação unifica em nós forças opostas que tentam nos dividir, recolocando-nos como seres íntegros, unos e dialogais. Existem alegrias e festa na volta do «filho pródigo» à casa paterna. Somos testemunhas de muitas conversões neste trabalho de ir ao encontro das pessoas doentes. É o perdão gerando vida. PARA REFLEXÃO EM GRUPO . o que é ser agente de reconciliação? . como os doentes encaram a confissão? . qual o sentido do sacramento da reconciliação em nossas vidas? Leo Pesini, sacerdote camiliano, capelão do Hospital das Clínicas, da Faculdade de Medicina, da Universidade de São Paulo.
Um sentido de viver para o fim A pergunta sobre o sentido da vida acompanha a pessoa humana ao longo de toda a sua existência. Segundo V. Frankl, da resposta a esta interrogação depende a saúde psíquica e espiritual do indivíduo. Se uma pessoa consegue colocar as bases sobre as quais assenta o sentido da existência, «então essa pessoa está preparada para suportar sacrifícios e, se necessário, até dar a própria vida para esse sentido. Do contrário, se não existe sentido algum em seu viver, uma pessoa tende a eliminar sua vida e está pronta a fazê-lo, ainda que todas as suas necessidades, sob qualquer aspecto, tenham sido satisfeitas». Dar um sentido á vida que se extingue significa, portanto, garantir à pessoa a possibilidade de fazer da última etapa de sua existência uma ocasião de crescimento humano e espiritual.
Escolhas diferenciarias Nem todos crêem nessa possibilidade; muitos julgam-na um empreendimento difícil, mas não faltam os que sabem realizá-la. Três diferentes situações permitem ilustrar estas diferentes modalidades de confronto com a vida que se extingue. A primeira è constituída por alguns dramáticos e macabros episódios que aparecem na crônica, como o que aconteceu recentemente num hospital de Viena, onde algumas enfermeiras tiraram a vida de vários idosos. Comentando esses fatos, um jornalista os colocou em relação com uma certa cultura do nosso tempo. «Toda uma cultura irrefletida e hipócrita comunica todos os dias nas telas da TV que, depois de uma certa idade, a vida não tem mais valor, e que os velhos e os
doentes são culpados porque são um peso para o Estado, porque cansam a vida de pessoas serenas, porque atrapalham o fim-de-semana da geração que produz, consome e comanda, os velhos devem desaparecer». A mesma mentalidade não aparece, por acaso, de forma mais mórbida, na crescente busca da eutanásia, que pode ser interpretada como uma resposta ao não-sentido da dor e da vida que se extingue? A segunda situação está contida nestes fragmentos de um diálogo entre uma enfermeira e uma senhora idosa que vive numa casa de repouso. As duas senhoras já se encontraram diversas vezes, e a enfermeira se dá conta do quanto a anciã está aflita por causa da perda lenta e progressiva da visão. Em dado momento, o diálogo toma este rumo: E- Então, Elisa, estás melhor? A- Bem... não me iludo. Sei que não chegarei a superar o que está me acontecendo. A alegria de antes já não a posso esperar. E depois... a visão... Isto de não enxergar... E- Sim,imagino que deve ser duro perder a visão pouco a pouco... A- Sim, porque quando você perde outras coisas não lhe parece tão grave... Mas, isto, creio que não poderei superar. E- Elisa, parece~me que, mais que perder a visão, com o passar dos anos preocupa~a a incapacidade de enfrentar tal fato. Gostaria de ser capaz de enfrentar esta situação e poder vivê-la com confiança? A- Sim. Mas não sei como a posso superar... B- E- E como vive tudo isso, Elisa? A- Com resignação. Que posso fazer? Não posso fazer outra coisa. E é tão insuportável que cheguei a pensar em tirar-me a vida, suicidando-me (ela afirma-o com convicção). E- (silêncio) E muito grande a solidão que está vivendo; sente-se muito desanimada a ponto de pensar no fim. A- Ah, sim. Lembre-se de mim nas suas orações. E- Pode ficar tranqüila. Eu, sem dúvida, o farei. A- Reze, reze... Porque assim é muito difícil viver. E depois... Não é como na casa da gente. Aqui você deve fazer o que te mandam. E como somos tantas... E como se estivesse sozinha... E- A solidão é um outro peso, Elisa... A- E depois, quando você piora, a enviam para lá (indica a residência dos dependentes). Aquilo é que é triste. Lá você morre só ao ver os outros... E- Você não gostaria de ter que passar para o pavilhão dos dependentes? A- Não, não! ISSO é coisa para suicídio. Se não fosse pelo fato de ser católica... E- Sinto que, não obstante o que você está vivendo, a sua fé a ajuda... Os poucos lances do. diálogo precedente indicam um principio da deterioração do sentido da vida, devido á perda progressiva das forças, à diminuição da capacidade física e psíquica e solidão. Em tais situações, também a fé pode ser ameaçada em sua integridade. A terceira situação, finalmente, é indicada por uma luminosa prece de Teilhard de Chardin: «Quando em meu corpo (e mais ainda em meu espírito) os sinais da idade começarem z deixar suas marca, quando se abater sobre mim, vindo de fora, ou nascer de dentro de mim, o mal que diminui ou carrega consigo, no minuto doloroso no qual tiver consciência, subitamente, de que estou doente ou que estou velho, sobretudo neste último momento, quando sentir que estou fugindo de mim mesmo, absolutamente passivo nas mãos das grandes forças desconhecidas que me formaram, em todas essas horas agitadas,
faze-me compreender, ó Senhor, que és tu (desde que minha fé seja suficientemente grande) que afastas dolorosamente as fibras do meu ser, para penetrar até o cerne da minha essência, e leva-me contigo». Nestas admiráveis palavras podemos identificar a atitude ideal do homem em face à vida que se extingue. A fé cristã conduz para a realização desse ideal. Para o que crê, de fato, a morte é o «dia do nascimento», o dia do nascimento para uma nova vida, na qual a vida presente encontra a sua plenitude. «A vida não é tirada, mas transformada», canta~se num dos prefácios da Missa de Finados.
O compromisso da comunidade Como pode a comunidade cristã ajudar as pessoas do nosso tempo, com as quais está profundamente solidária, a encontrar o sentido da vida que se extingue? Parece-me que são dois os caminhos a percorrer. Uma cultura atenta ao morrer - É necessário criar unta nova cultura, na qual a atitude em face da morte se contraponha àquela que domina a sociedade contemporânea, onde a morte é considerada como «problema», segundo o filósofo G. Marcel, o «problema «é algo que está diante de mim em seu conjunto, separado de mim; é como um obstáculo que interdita o meu carrinho... » Quem considera a morte como problema tem a tendência de suprimi-la da própria experiência, de afastá-la. A morte, único acontecimento previsível com certeza no futuro de qualquer um, é tenazmente ignorada pela atual sociedade de futurólogos, de planejadores, de programadores e de organizadores do futuro. Obsessão constante, a morte permanece tabu, como acontecia para o sexo na era vitoriana. A subtração das crianças à experiência do negativo (sofrimento, frustração, morte dos familiares...) indica a enorme influência do processo de socialização na criação de mecanismos de defesa no confronto com a morte. A rejeição da morte repercute sobre a atitude para com o morrer e o paciente termina. A pessoa, hoje era dia, está menos exposta ao espetáculo humano do morrer, que, no passado, fazia parte da experiência comum. Hoje, paradoxalmente, a televisão e os meios de comunicação social levam, antes, para dentro de casa, a face violenta e traumatizante da morte. A maioria das pessoas morre em instituições de saúde, que regulam com minuciosas prescrições as fases do processo, visando isolar quer o acontecimento, quer o cadáver. O período que precede a morte é dissocializado, como se a sociedade, afetada pela supressão da morte, se encontrasse impotente para assumir a responsabilidade pelos últimos instantes daquele que morre. Contrariamente ao que acontecia na sociedade tradicional, o paciente terminal é abandonado ao peso da solidão. Promover uma nova cultura em face da morte significa levar as pessoas a considerarem este acontecimento como um «mistério». Sempre seguindo a terminologia de Marcel, mistério è «algo que não está diante de mim em seu conjunto; faz parte de mim, nele estou implicando”. Assim compreendida, a morte é encarada como parte da minha própria experiência, não para ser suprimida, mas, antes, para ser integrada criativamente. Os lugares onde promover essa nova cultura são aqueles em que se dá a socialização primária e secundária, o processo pela qual a cultura é interiorizada pelo indivíduo: a família, a escola, a paróquia, as instituições de saúde e os meios de comunicação social.
E necessário propor uma educação que não se limite a refletir a sociedade, mas que vise também melhorá-la através da proposta de valores que ajudem a definir o sentido do viver e do morrer em termos respeitosos da dignidade da pessoa humana. A assistência aos pacientes terminais – Chama a atenção o testemunho de dois médicos, responsáveis -pela unidade de terapia do sofrimento e do atendimento paliativo do Hospital V. Buzzi, de Milão. «Podemos afirmar que em nossa experiência com aproximadamente 200 doentes cancerosos, acompanhados por um espaço que variou de uma serraria a um ano, ou pouco mais, não registramos nem suicídios, nem pedidos de eutanásia; não registramos sequer tentativas de suicídio, nem paciente algum nos pediu para ajudá-lo a morrer. No que se refere aos familiares, ninguém nos pediu para ajudar seu enfermo a morrer, para abreviar o período da doença». E acrescentam: «Observamos, além disso, que essas pessoas por nós acompanhadas tiveram uma vontade muito grande de viver, não obstante o agravamento continuo de seu estado de saúde». Assim concluem seu depoimento os dois médicos do hospital milanês: «Temos consciência de haver desempenhado, também do ponto de vista humano, o nosso papel de médicos, sabendo que a assistência do tipo global, que oferecemos aos pacientes e ás famílias, contribuiu para ajudá-los a aceitar viver a experiência da doença grave e da morte em vez de rejeita-la, e de ter ajudado frente aos sofrimentos e sentimentos de culpa». Destes eloqüentes depoimentos conclui-se que a qualidade da assistência prestada aos pacientes terminais desempenha um papel determinante para dar ou minar o sentido da vida que se extingue.E neste campo, acima de tudo, que se coloca o êxito da batalha contra a eutanásia. Responsabilidade da comunidade As instituições católicas de saúde devem dar prioridade, nas suas escolhas, aos doentes em fase terminal, garantindo-lhes um atendimento especializado. As comunidades paroquiais são chamadas a assumir o encargo da assistência aos irmãos que sofrem e morrem, desenvolvendo iniciativas de solidariedade, grupos de visitadores voluntários a domicílio e nas instituições de internamento. Aos agentes da Pastoral compete a atualização do estilo de acompanhamento e de animação espiritual, através de encontros humanos mais profundos e celebrações litúrgicas que tornem mais significativa a força salvadora de Cristo. Os agentes de Saúde católicos são chamados a inserir os valores cristãos no exercício da profissão, dando uma contribuição especifica ao debate ético em relação á vida que se extingue (terapia intensiva, eutanásia, experimentação, verdade para o doente...). Na elaboração dos próprios planos e estratégias, a comunidade cristã é chamada a entrar em diálogo e colaboração com todas as forças que atuam no campo da assistência aos pacientes terminais, forças que, embora não partilhem da mesma perspectiva religiosa, estão animadas por uma visão positiva da pessoa humana e de sua vida até o último instante.
Conclusão Em seu livro Viver o instante final (Ed. Paulinas), Christiane Jomain coloca a provocante interrogação: «O que fazer com os pacientes terminais?».
Na verdade, parece ter-se tornado impossível, neste final do século XX, ser paciente terminal. Não é por acaso verdade que os que vivem a fase terminal de sua existência constituem um «problema» para a sociedade, para a família e para as instituições de saúde? Na tentativa de encontrar uma resposta a esta interrogação, Jomain elenca as possíveis soluções presentes, ao nível do desejo ou da atuação prática, no contexto cultural em que vivemos. A primeira solução, diz ela, é tentar «suprimir a morte». Revelando-se, no entanto, esta solução irrealista, permanece a possibilidade de «suprimir os que estão para morrer»: é a orientação da eutanásia. Mas há, também, uma terceira alternativa: «acompanhar os pacientes terminais». E é esta a solução proposta pela autora como a mais indicada. E também a solução contida na mensagem de amor que Cristo deixou aos homens e que cada cristão é chamado a traduzir através de uma aproximação que se torne para o paciente terminal fonte de sentido e sinal de esperança. Ângelo Brusco, sacerdote camiliano, Superior Geral da Ordem dos Ministros dos enfermos, Roma, Itália.
Garotos-propaganda da camisinha Na dificílima e indispensável luta contra a síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS), motivada pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV), é essencial, atualmente, propiciar à comunidade educação e informações corretas a propósito dessa enfermidade sempre fatal. No âmbito de tal trabalho, afigura-se necessário insistir no sentido de que os grandes disseminadores, representados por homossexuais, bissexuais e tozicômanos, entendam a enorme gravidade do problema em questão, comportem-se devidamente e defendam suas vidas, assim como o interesse da saúde pública. Quando à AIDS, são fundamentais a transmissão sexual, o uso de agulha ou seringas “comunitárias” pelos que injetam tóxicos em veias e a transfusão de sangue ou derivados sem seleção dos doadores. Daí deriva a imperiosidade de relacionamento sexual responsável, de compreensão do assunto com profilaxia pertinente pelos drogados e de cuidados preventivos em serviço de hemoterapia, que são os setores onde o combate depende de respeito ao respaldo técnico já disponível e não requer mudança do comportamento de pessoas. Tais diretrizes estão universalmente consagradas, em termos científicos, sociológicos e outros. Percalço sensível é a circunstância de que mudar hábitos, mormente de homossexuais, bissexuais e toxicômanos, caracteriza receita de efeito duvidoso. Justamente como decorrência desse obstáculo, a AIDS progride, motivando portentosos danos individuais, familiares, sócio-econômicos e assistenciais, que, persistindo, sem dúvida levarão à falência dos envolvidos, oficialmente ou não, com tudo aquilo vinculado à saúde. Determinados homo ou bissexuais, praticantes de sexualidade delinqüente, ao lado de associações que os congregam e de membros de comissões ligadas a trabalhos atinentes à AIDS, advogam total franquia para relações e consideram os atos responsáveis como repressão. Ao mesmo tempo, desviam a atenção para a maior culpa de drogados, a fim de escamotear suas composturas e, simplificando, estimulam, defendem e exaltam as virtudes da camisinha (camisa-de-vênus; côndon), sem ponderar que esse instrumento não é
infalível e constitui apenas um detalhe na pugna antiAIDS. Em suma, segundo a concepção dos que zelam pela manutenção de hábitos impróprios, contar com os préstimos do preservativo define a base do conflito referente à assustadora moléstia. Pelo menos em São Paulo, nos primeiros dias de março, uma unidade do produto de medi qualidade estava custando CR$ 60,00. A despeito de auferirem enormes lucros, as empresas fabricantes nem sequer efetuam promoção e contam com trombeamento praticado pelos garotos propaganda que antes identifiquei. É lógico deduzir a influência deles, paralelamente, para doações por parte de entidades governamentais. Prevalece, então,o dístico “Sua liberdade: a camisinha”, valorizado pelos complacentes, que despreza, democrático conselho, de acordo com o qual, no terreno da saúde pública, é obrigatório fazer valer o interesse da população em geral e não tendências particulares e de poucos. Ao final, concluo que eu e outros trouxas arcaremos com os danos e todas as enormes conseqüências materiais originadas da AIDS. Vicente Amato Neto, Superintendente do Hospital das Clínicas de São Paulo.
A Doação de Órgãos Após quase 30 anos da realização do primeiro transplante de órgãos no Brasil, existe plena capacitação técnica para os mais diversificados transplantes e controle imunológico de rejeição de órgãos ou partes transplantados. Essa capacitação, no entanto, se frustra pela escassez de doadores de órgãos, razão por que a Câmara dos Deputados analisa projetos de lei que visam modificar a lei n.º 5.479, de 10/8/1968, para estimular as doações e simplificar os procedimentos para a retirada de órgãos. Os projetos em tela suscitam algumas questões da maior relevância, que merecem via a público para serem discutidas de forma ampla e democrática, no momento em que se pretende cumprir importante imperativo humanitário e de ordem constitucional (artigo 19, parágrafo 4º). A primeira dessas questões diz respeito à urgente necessidade de se criarem estímulos às doações, o que constituirá também uma forma eficiente de conscientização da sociedade acerca da importância dos transplantes. É medida que se impõe, pois a situação é realmente angustiante: de 15 mil pacientes em diálise (dados da Sociedade Brasileira de Nefrologia), 9 mil aproximadamente poderiam beneficiar-se do transplante. “Considerando que transplantamos pouco menos de mil pacientes por ano, podemos dizer que atendemos apenas 10% das necessidades do País”. A segunda questão suscitada diz respeito à facilitação de procedimentos para a retirada de órgãos de doadores-cadáveres, visto que, no Brasil, nos casos de transplantes renais, 80% desses transplantes procedem de doadores vivos, enquanto, nos paises europeus, a proporção se inverte, atingindo a quase 90% os trans plantes de rins procedentes de doador-cadáver. Considerem-se também as lesões da córnea, que mantêm a cegueira de seus portadores, bem como as características de sua substituição, e se verá o revelo da questão. A terceira questão refere-se à necessidade de se organizar um cadastro nacional de carentes de transplantes, medida do mais alto interesse e alcance, em país como o nosso, de dimensões continentais.
Finalmente, para que as equipes de transplantes tenham conhecimento e possam promover, em tempo hábil e nos termos da lei, à retirada dos órgãos, deveriam ser de notificação compulsória todas as mortes encefálicas. Estas considerações, no entanto, e muitas outras que o tema certamente suscitará ao longo da análise dos projetos de lei em trâmite no Congresso Nacional, deverão, por contingência da própria natureza democrática das propostas, estar à disposição do interesse geral, expostas às legítimas pressões de todos os segmentos sociais que se preocupem com seu aprimoramento, antes que o trabalho do relator seja concluído, exatamente com o intuito de se aproveitarem todas as contribuições que se demonstrem valiosas e pertinentes. Geraldo Alckimin Filho, Médico, deputado federal e relator dos projetos de lei sobre transplante de órgãos. Artigo publicado no jornal “Folha de São Paulo”, edição de 2/2/90.
Direito à vida, direito à morte humana Diversos problemas acerca da manutenção da vida vieram a lume por causa de técnicas desconhecidas anteriormente; toda cautela é pouca ao aplicarem-se soluções ou princípios concebidos para outros contextos. Como nossa cultura nem sempre se satisfaz com respostas caídas de cima e desprovidas de suficiente evidência, não há de admirar se algumas interrogações voltem a público, por vezes mediante processo legal e imprensa. Tal é o caso do acidente da jovem Nancy Cruzan, 25 anos, ocorrido em janeiro de 1983, no Estado do Missouri. Seu carro derrapou sobre o gelo e os socorros que lhes foram administrados em seguida não conseguiram superar sua inconsciência vegetativa. O custo de sua alimentação e sobrevivência artificial monta a USS 130 mil por ano, pagos pelo Estado. Os médicos não acham possível sua volta á consciência e é provável uma continuação de seu quadro clínico por cerca de 30 anos mais. Essa situação não è rara e chega freqüentemente a um embate entre médicos e clínica, de um lado, que optam pelo prosseguimento indefinido e remunerado da sobrevivência artificial, e os familiares e amigos, do outro lado, que (sobretudo mas não exclusivamente, se têm de participar da cobertura da fatura) acham preferível interromper um processo que não beneficia a Vítima nem a família. A justiça então é encarregada de decidir: o juiz, ao utilizar seus códigos, consulta também sua consciência. Este é o contexto em que nós nos situamos. Direito de viver, direito de morrer em paz: como superar as costumaras retóricas para equilibrar a balança com toda eqüidade? Com que critérios? Ao raciocinar com todo rigor mediante os princípios ao nosso dispor e enfocando apenas o destino da vitima principal,temos de admitir que ela é pessoa até morrer e que a morte se declara apenas com uma comprovação da inatividade cerebral que, nestes casos, não é obtida antes de penosa demora. Apenas nos Estados Unidos, estima-se em umas 10 mil pessoas os doentes que não morrem nem saem de persistente estado vegetativo. A quem usa ideologicamente esta situação perguntamos se é preferível a situação da União Soviética, única nação em que a idade média e a esperança de vida não cessaram de regredir nos últimos anos. Aos cruzados que militam contra o progresso técnico perguntamos se renunciam para eles mesmos a todo e qualquer esforço da medicina e cirurgia para outorgar-lhes alguns anos a mais, levando
em conta que este progresso permite a milhões de idosos gozar de uma saúde outrora reservada aos mais jovens. Restam outras perguntas válidas. Qual o interesse dum prolongamento obstinado de tratamento, quando se perdeu quase toda esperança fundada de qualquer melhoria? A quem beneficia? É socialmente justo investir nisto muito dinheiro que poderia salvar outras pessoas? Aos cruzados incansáveis que aqui evocam a «eutanásia social» perguntarmos qual os pais capaz de evitar drásticas opções na alocação de suas verbas de saúde? Estamos falando no plano da realidade, não do discurso demagógico. A norma de prosseguir «custe o que custar» consubstancia uma ética e um direito suficientemente abrangentes na vivência humana da população em geral, ou exprime uma atitude cuja miopia aparece á luz do progresso técnico recente? Quem decide por quem, desde que se sai da situação normal em que cada adulto decide por si mesmo? Se se quer presumir a resposta do principal interessado, se tivesse condição de se pronunciar, sem dúvida é a família que (fora situações conflituais raras, mas não inéditas, que exigem vigilância) deve ser ouvida em prioridade, em virtude de sua empatia presumivelmente enraizada. Cabe mencionar aqui a intuição de Pascal: «O coração tem razões que a própria razão desconhece». A lei impessoal tem a missão de proteger a vida contra toda investida ou ameaça indevida, mas esta norma impessoal não coincide necessariamente com o cume da eqüidade. Os juízes da Suprema Corte do Missouri não se convenceram de que Nancy teria preferido morrer a vegetar, ou que os canais de entretenimento da vida teriam constituído um inconveniente abusivamente constrangedor. Os pais de Nancy pensavam o contrário. Em 1983, a comissão presidencial de bioética admitiu o principio da suplência familiar ao paciente inapto à expressão. Em 1976, acorde Suprema de New Jersey já tinha permitido aos pais de Karen Ann Quinlan que fosse tirado o respirador da filha. Daniel Callahan, diretor do Hasting Center de reflexão bioética, opina no sentido dos pais: «Uma coisa é a santidade da vida, com suas raízes religiosas; outra é o imperativo tecnológico de fazer todo o possível para salvar a vida. Juntas, são com um locomotiva correndo a cem milhas por hora». Juntando duas locomotivas TGV, os franceses chegaram a beirar os 500 quilômetros por hora em estradas de ferro (recorde até hoje). Apesar de pedirmos mais racionalidade na elaboração ética em geral, recusamos reduzir a bioética à lógica deontológica (deôntica); concordamos com George Anmas, da Universidade de Boston:«O imperativo tecnológico oblitera totalmente a pessoa. Age como se a pessoa não existisse, como se não tivesse personalidade (Time de 1 1/12/1989). Tirar a alimentação parenteral é ainda mais problemático que retirar o respirador artificial ou qualquer outro aparelho pesado. Entretanto, muitos moralistas concordam com a American Medical Association, para admitir que a alimentação parenteral ou a hidratação incomum constituem um tratamento médico que pode ser interrompido em caso de pacientes terminais ou irresistíveis. Não existe unanimidade neste ponto. Contudo, ninguém pode evitar que a ambulância chegue cinco minutos cedo demais ou cinco minutos tarde demais, o que alguns chamam de destino. Pior seda a bioética chegar sempre com o atraso de uma problemática. Hubert Lepargneur, Sacerdote camiliano, teólogo moralista.