NO MUNDO DOS DOENTES Será preciso que deixemos de discutir o mistério do sofrimento humano e lutemos contra o mesmo, ajudando a ciência com nosso amor e como nosso serviço. Mergulhar no mudo dos doentes é tomar um banho da verdadeira experiência humana. Lá entre gemidos de dor e protestos, entre atitudes de revolta e aceitação, de dúvida e de fé, de desespero e de esperança – lá é que a gente aprende a ser mais gente e a apreciar o valor da vida. Tantas vezes nos pediram uma explicação que ajudassem a desvendar o mistério do sofrimento humano. Mas é que não há explicação. E, talvez, discutir e pesquisar tal assunto, não passe de tempo perdido. Melhor seria dedicarmos tempo, inteligência e recursos humanos no atendimento aos doentes e à luta contra a doença... É o que Jesus fez. Ele não ficou atrás de discussões sobre os porquês das enfermidades, mas as enfrentou e derrotou. Pegou na mão da velha sogra de Pedro e a pôs de pé. A sogra de Pedro retrata a humanidade doente, que só no amor de Cristo e dos irmãos pode encontrar o remédio contra o mal... Enquanto uns ficam discutindo o sofrimento e acusando Deus de tê-lo inventado, Jesus assume e carrega o sofrimento de cada um. Enquanto outros fogem dos lugares onde se sofre, Jesus se apresenta como irmão de cada doente e se faz ele mesmo sofredor entre os sofredores... Onde se vê que Deus não é apenas presença consolatória na tragédia do doente; nem é supervisor das hospitais e dos lares visitados pela dor. Ele entra no domínio da doença com o inimigo dela, luta contra e a derrota por amor ao ser humano, para mostrar que não foi ele que a introduziu no mundo... Quando a nós, será preciso que, à semelhança de Cristo, deixemos de discutir o mistério do sofrimento humano e lutemos contra o mesmo, ajudando a ci6encia com nosso amor e com nosso serviço. De modo que, para cada sofredor deste mundo, se repita o milagre da vida que vence a morte... Pe. Virgílio, ssp “No mundo dos doentes” in O Domingo, n. 6, ano LXII, de 30/01/1994. A SINA DOS PACIENTES NTBR Em muitos hospitais (do primeiro mundo!) estão aparecendo nas papeletas dos pacientes irrecuperáveis, siglas como “DNR” (do not ressuscitate) ou NTBR (not to be ressuscitated). Mamba é uma serpente peçonhenta; sua picada inflige grande sofrimento antes de morte quase certa. Conta-se que três missionários foram aprisionados por anibais, cujo chefe lhes ofereceu escolherem entre morte e Mamba. Dois deles, sem saber do que se tratava, escolheram Mamba – e aprenderam, da maneira mais terrível, que Mamba significa uma longa e torturante agonia, para só então morrer. Diante disto o terceiro missionário rogou pela morte logo, ao que o chefe respondeu-lhe: “Morte você terá, mas primeiro um pouquinho de Mamba”. Com muita razão, o Dr. John Hansen Flaschen lembra para não rirmos, pois o que haveria de engraçado nesta piada vem ocorrendo diariamente nos hospitais do mundo civilizado com a maior naturalidade: “Escolhendo Morte ou Mamba na UTI” é o título do seu artigo (Washington Post, maio de 91).
Assim como o missionário ignorava o que seria Mamba, o público em geral e, principalmente, a maioria dos médicos, desconhece a existência e o significado do termo distanásia. O mais curioso é que o seu antônimo, a eutanásia, seja hoje do conhecimento de todos e motivos de acirradas discussões. O porque desta “negligência” para com uma questão ética no mínimo tão delicada quanto, é um verdadeiro enigma. Mormente porque, enquanto a eutanásia é apenas matéria de discussão teórica raramente vindo a ser praticada, ao contrário, a distanásia, ou seja a morte dolorosa (a morte com um “pouquinho de Mamba”), tenha se constituído em praxe nos hospitais modernos. Aliás, quando mais pretensamente “de ponta” seja a instituição, tanto mais cruel e sofisticada pode ser a distanásia, sua Mamba. Sempre bem intencionado e por falta de reflexões, o médico vem praticando a distanásia com pacientes cuja morte sabe-se certa ou cuja sobre vida é indigna. Outra curiosidade é que, pelos códigos de ética vigentes, o médico que dotar uma postura mais humana, mais sensata, e se nega de prescrever Mamba para seu paciente, pode ser acusado pela sociedade de estar praticando o que equivocadamente se conceituou de Eutanásia Passiva ou Eutanásia Negativa. Deixar de literalmente torturar um agonizante, dexá-lo morrer sem antes submetê-lo a um pouquinho de Mamba, está sendo confundido com omissão de socorro. Que insólita ironia! Porém, parece que alguns lugares já está se tomando consciência deste despropósito; a literatura médica nos dá notícia de que em muitos hospitais (do primeiro mundo!) estão aparecendo nas papeletas dos pacientes irrecuperáveis, siglas como “DNR”(do not ressuscitate) ou NTBR (not to be ressuscitated). Esta prática evidentemente tem causado salutares reações pela sociedade, o que seria de esperar. O que importa é que parece que o tema está emergindo para a necessária discussão. Afinal se trata de matéria que diz respeito a todas as pessoas, a todos nós; como atualmente é cada vez maior a chance de se venha, como paciente, ser um candidato para Mamba, urge que esta polêmica, finalmente, venha a merecer a atenção que lhe é devida. No mínimo lhe devemos o mesmo espaço que se tem reservado à eutanásia. Cézar Zilling – Neuro-cirurgião formado pela universidade Federal do Paraná, com especialização em Hannover, Alemanha. É médico do Hospital Santa Catarina, Em Blumenau, SC. Extraído do Jornal do CM, março 93, p.12). DISTANÁSIA, A POLÊMICA CONTINUA A distanásia, tratada pelo Dr. Cézar Zilling e Blumenau, realmente é um assunto polêmico e certamente nada simples. O Dr. César Zilling comentou, em seu artigo, da triste sina da pacientes que são obrigados a passar por dolorosas e inúteis tentativas de tratamento antes de poderem se entregar a seu destino final. Ou seja, as vítimas de morte sem dignidade. E, realmente isto ocorre dento das UTIs, com freqüência muito maior do que desejaríamos motivando muitas discussões entre os profissionais da área. A reflexão sobre este tema evidencia que existem alguns fatores que, quase sistematicamente, estão presentes no decorrer da internação dos doentes graves que evoluem desta forma desfavorável. Penso que muito sofrimento físico e emocional poderia ser evitado se fossem devidamente considerados os seguintes aspectos: A Terapia Intensiva é uma especialidade relativamente nova e por isso ainda não está claramente definido, entre os próprios médicos, que papel pode desempenhar no tratamento. É bastante comum que o médico-assistente fique tentado manter um paciente de
risco fora da UTI, mesmo que ele esteja necessitando de atitudes terapêuticas excepcionais. Isto até que a situação piore a ponto de se tornar insustentável e só então o paciente acaba sendo transferido. Nestas condições, a repercussão fica obviamente muito mais difícil, mas será praticamente impossível deixar de ser alguma tentativa de tratamento. Outra vezes, a equipe da UTI já não espera mais nenhum benefício da comunicação da terapêutica, mas o médico principal do paciente não permite que seja suspensa nenhuma das medidas artificiais de sustentação. Assim, por esperar demais da Terapia Intensiva, ele acaba condenando seu paciente a uma longa caminhada para a inevitável morte, com sofrimento desnecessário. Diga-se de passagem, que este sofrimento em geral não consiste em dor física para o paciente, que é sempre submetido a sedação pesada, mas sim em desespero para os familiares que ficam por longo tempo oscilando entre a esperança e a desesperança, não sabendo se devem desejar que o paciente se salve ou que morra logo, para aliviar a ansiedade. Estes pacientes algumas vezes também surgem como resultado de um grave equívoco, pelo qual, com o pretexto de, “informar tudo” se deixa a cargo da família decisões médicas técnicas do tipo – submeter ou não o paciente a uma hemodiálise, por exemplo. Negando-se a assumir sua responsabilidade, o médico coloca a família numa situação desumana, na qual sente-se obrigada a solicitar que seja “feito o que for possível” pelo seu ente querido. Cria-se uma espécie de jogo macabro no qual o grupo médico “liberal” está apenas prosseguindo o tratamento “porque a família pediu”, embora todos saibam que qualquer esforço será inútil; ao mesmo tempo, os familiares sentem-se confortados por estarem propiciando todas as oportunidades de cura, (e talvez expiando culpas cujas origens já se perderam no tempo). Por fim, é preciso entender que os pacientes graves apresentam uma situação clínica muito dinâmica. É dificílimo prever como será a resposta ao tratamento, com segurança suficiente para tomar a decisão de iniciá-la ou não. Portanto, em condições habituais, a terapêutica deve ser começada. O que precisa existir são os parâmetros científicos, humanísticos e de puro bom senso para, a partir das reavaliações periódicas, tomar a decisão de como continuar. Acredito que, pelo menos no que se refere aos problemas acima, eles poderiam ser reduzidos se os médicos envolvidos no tratamento mantivessem contatos freqüentes, se os pacientes fossem transferidos mais precocemente para as UTIs e se não se pedissem as famílias que assumissem responsabilidades que cabem aos médicos. Dra. Mariza D’Agostino Dias, é médica supervisora da UTI geral do pronto-socorro do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. ( JAMB – Jornal da Associação Médica Brasileira, janeiro/ fevereiro 94, p.10). FUTILIDADES TERAPÊUTICAS Grande parte da sociedade não compreende bem o fenômeno da morte. Muitos têm horror a morte morrida. Da morte matada até que nem tanto, especialmente quando os atingidos são os de outras classes ou cor, que não as das nossas elites, e conhecemos vários e horrendos exemplos recentes. Mas quando alguém está doente nossos recursos terapêuticos não são suficientes ou eficientes, tornam-se comuns neste pais tentativas heróicas, desesperadas, caras, além de inúteis de tratamento: o paciente é levado à Unidade de terapia Intensiva e faz-se de tudo, com a convicção que de nada vai funcionar. Por quê? Por quê? Por que um indivíduo deve morrer cercado de aparelhos, inconsciente, sem poder passar seus últimos momento com sua família e sem poder conversar com quem deseja?
Por que, mesmo quando a pessoa solicita morrer com dignidade e autonomia nossos sistemas de assistência mostram tanta dificuldade em brecar os impulsos tratativos? A ase final da síndrome da imunodefici6encia adquirida (AIDS) epitomiza esse dilema, O mal hoje é, com toda a certeza, tratável e chega a evoluir com remissões até muito longas, a par da boa qualidade de vida: todavia, a enfermidade em si não é curável e progride, mais cedo ou mais tarde, para condições nas quais nossos procedimentos médicos passam a ser cada vez menos úteis. Ou até inúteis, senão prejudiciais. Muitos sabem disso e pedem ou exigem, com toda a franqueza, que limitemos o ímpeto intervencionista. Não se trata de eutanásia ativa ou passiva, pois isso constitui tema completamente diferente. Trata-se na verdade, de discutir com o interessado, de uma maneira realística, o que poderá suceder com ele e perguntar também, através de absoluta abertura, o que deseja que façamos quando chegar a tal ponto. Muitos dirão que é penoso discutir em torno do assunto e usando nossas experiência pessoais discordamos, a propósito pelo contrário grande parte dos envolvidos abordam a questão com certo alívio, quando incentivados. Afigura-se oportuno citar que em certa avaliação recente, realizada entre médicos e enfermeiros e, portanto, gente que conhece muito bem a parte final da vida em hospitais, 95% dos entrevistados foram mediamente objetivos, afirmando que para eles e familiares não admitem a futilidade terapêutica, que é o emprego e alta tecnologia em ocasiões nas quais é evidente que ela apenas posterga, e pouco, o óbito inevitável. Vivente Amato Neto e Jacyr Pasternak Extraído de: Folha de São Paulo, 29 de março de 94, caderno 3-2). COMPUTADOR OPINA SOBRE VIDA E MORTE DE PACIENTES Segurança das previsões do equipamento, usado em casos críticos divide médicos. Dezesseis paciente bem-sedados estão deitado na unidade de terapia intensiva (UTI) em um dos principais hospitais escola das EUA. De cada um sai um emaranhado de tubos e fios que passam as medidas das funções vitais do corpo para um monitor situado ao lado da cama. Logo chega um residente e coleta amostras de sangue e urina. Ele as envia para o laboratório do hospital, onde uma série de equipamentos fornece informações sobre o estado dos órgãos internos do paciente. A seguir um médico aparece, examina cada paciente e prescreve um novo remédio para um, uma cirurgia para outro. O Médico também pode analisar o caso de um paciente terminal e, com o consentimento da família, desligar o sistema de suporte à vida. Neste hospital, o George Washington University Medical Center em Washington, o médico só toma essa decisão depois de consultar um computador. Lê os resultados de um programa chamado Apache 3 (apute Phisiology, Age and Chonic Health Evalution – avaliação Crônica de Saúde e Aguda de fisiologia e Idade), que prevê as chances de um paciente de sobreviver. Os sistemas de apoio vital podem manter vivos doentes em estado de coma profundo que jamais conseguirão recobrar a consciência. Em certo momento, o médico deve decidir se o tratamento está apenas retardando a morte de alguém, enquanto priva a outras pessoas de recursos validos. Nos EUA mais de metade das mortes das UTIs ocorrem logo depois que o médico decide parar com o tratamento. O Apache 3 foi criado para ajudar os médicos para tomar tais decisões com mais certeza. Mas o impressionante poder do Apache 3 acendeu um debate. Se suas habilidades proféticas provarem ser superiores às dos médicos, por exemplo, os médicos serão moralmente obrigados a se dobrar ao “conselho de Apache?” E o desejo da maioria dos doentes de deixar a tomada de decisão a um
médico solidário é movido suficiente para se rejeitar o Apache? Há ainda a questão do dinheiro: as companhias de seguro e os sistemas de saúde pública podem ignorar a decisão do médico e oferecer verba para tratamento intensivo apenas baseando-se num computador? Há uma cisão entre médicos britânicos e americanos diante do papel do Apache. Cerca de 200 UTIs nos EUA gastaram US$ 650 mil cada para instalar o Apache 3; o sistema está agora sendo testado no Reino Unido. Mas, enquanto muitos médicos que trabalham nas UTIs nos EUA adotam a nova tecnologia, seus equivalentes britânicos vêem a questão com reserva. “Há muitas suspeitas entre os europeus diante de soluções técnicas para problema morais”, diz-se Julia Bion, professora na universidade de terapia intensiva no Queem Elizabeth Hspital em Birmingham, Inglaterra. Médicos dos dois lados do Atlântico admitem que raciocinar tratamento intensivo envolve decisões importantes e pressões financeiras não ajudam. O governo americano prometeu diminuir os altos custos do setor de saúde – a terapia intensiva custa em torn0o de US$ 3.000 ao dia. No Reino Unido, muitas UTIs estão em dificuldades por falta de recursos. Quando o s leitos sào raros os médicos são muitas vezes forçados a ceder o lugar ao primeiro que chegar. Charles Watts, diretor da UTI no Centro Médico da Universidade de Michigan em Ann Arbo, declarou que repartir os recursos desta maneira é tomar uma decisão da pior maneira. “A unidade pode rapidamente ficar cheia de pacientes que não têm a menor chance”, disse ele. “O bom do projeto Apache é que define como o doente irá responder ao tratamento”. O Apache 3 prevê as chances de viver pelo menos tão bem como os melhores médicos, declara seu inventor Willian Knaus, diretor da UTI do Centro Médico da Universidade George Washington . Em um estudo o Apache 3 previu que 20% dos 850 seriamente doentes nas 11 UTIs não conseguiram sobreviver. Treze médicos experientes foram mais sombrios: previam que 20% dos doentes morreriam. A taxa de morte dos doentes foi de 21%. Para fazer suas previsões, o Apache 3 usa 19 dados sobre a saúde. Além disso, os monitores alimentam os monitores com dados sobre o ritmo cardíaco e respiratório e a temperatura do corpo. As analises do laboratórios acrescentam outros 12 dados sobre medidas. Os médicos fornecem mais três peças para este quebra-cabeça: a idade do paciente, a doença e, várias vezes ao dia, o estado de consciência dele. O Apache 3 reúne essa informação calcula a chance de sobrevivência. Para isso, primeiro dá “pontos de gravidade” no placar da saúde. A partir desses números, calcula as chances de sobrevivência. As equações que ele usa são feitas com uma colossal coleção de dados nos EUA que contém 17.440 perfis verdadeiros de pacientes em unidades intensivas, cada um com medidas fisiológicas, dados clínicos e eventual resultados. Como um médico o programa faz previsões baseado na experiência. A vantagem e que o Apache 3 “relembra” milhares de casos com uma precisão que supera a habilidade de qualquer médico. Além disso, o Apache 3 não sofre de mudanças de humor. “O médicos são vítimas de suas experiências mais recentes”, disse Knaus. “Se tiveram azar tendem a ser pessimistas. Se as coisas andara, bem, são muito otimistas”. O Apache 3 também não faz discriminação de idade, raça ou possibilidade de pagar. A maioria dos médicos assume que a idade avançada reduz dramaticamente as chances de um paciente sobreviver. Na verdade, disse Knaus, a idade avançada aumenta em apenas 5% a possibilidade de o paciente morrer. Apesar de todas essa vantagens aparentes, médicos britânicos resistem à idéias de usar um sistema da software para predizer a possibilidade de um paciente sobreviver numa
UTI. “Esqueça”, disse Alasdair short, diretor da UTI no hospital Broomfield em Chelmsord. Com o Apache “é possível obter uma probabilidade, mas não é possível prever. Tudo o que você faz é ser um agenciador de apostas”, acrescentou. Por exemplo, o Apache 3 pode estimar que uma vítima comatosa de uma trombada com motocicleta tenha 5% de chance de sobreviver, mas não pode prever se o paciente estará entre os 95% casos similares que morrem ou nos 5% que se recuperam. Martin Vessey da Universidade de Oxford, disse que “Apache jamais será usado para tomar decisões sobre tratar ou deixar de tratar um doente”. Os pesquisadores britânicos encaram o Apache como um auxiliar para tarefas de auditoria e comparação de performances de diferentes UTIs, e para medir o impacto de novos remédios e técnicas nos casos de sobrevivência. Diferentemente do computador, um médico pode incluir em seus cálculos dados intangíveis como a “vontade de viver” do paciente. Além disso, mesmo se as chances do paciente sobreviver são mínimas, um médico tomará partido “e será sempre a favor do paciente”, conclui Edward Major, diretor de tratamento intensivo do Morriston Hospital em Swansea. Um estudo eito na França em 1984 reforça as afirmações de Major. Com previsões fornecida pelo Apache, médicos franceses desligaram o equipamento que ajuda a viver mais cedo do que fariam se seguissem só seus instintos médicos. Mas disse Knaus, o “número de mortes não aumentou, só a hora mudou”. Mesmo assim, é importante que um médico ignore e previsões do apache 3 em alguns casos. O programa fará previsões erradas em casos de doença raras, ou quando um novo tratamento mudar dramaticamente o curso de uma doença. Para os médicos britânicos, há pelo menos mais um obstáculo que atrapalha a aceitação do Apache 3. Inúmeras UTIs tem poucos recursos. Bion disse que sua unidade recusa cerca de 180 pacientes por ano. Antes de o dinheiro ser usado em programas, é necessário haver leitos suficientes, além de equipamentos e funcionários para oferecer cuidados aos que necessitam. Ma o Apache 3 também recebeu apoio de alguns especialistas britânicos. Biosn acredita que os pontos de gravidade “poderiam ser usados como um instrumento para ajudar o julgamento médico a mesma forma que um exame de raio X ou de um exame de sangue”. Também nos EUA, nem todos os especialistas em terapia intensiva estão satisfeitos como Apache. Bradley Fuhrman, diretor da UTI do Hospital Infantil Buffalo, em Nova York, teme o advento dos carrascos do computador. “Meu maior medo é que o sistemas de pontuação global como o do Apache substituam os médicos na questão de prognósticos quando as companhias de seguro ou governos decidirem que verba destinar à terapia intensiva” , disse. Watts, entretanto, permanece leal em seu apoio ao Apache. Relembra o caso de uma jovem que sofria de câncer e de uma série de infecções no sangue, pulmão e cérebro. “Houve um constante declínio durante umas duas semanas. Estávamos pessimistas. “ Chegou a conversar com a família sobre a possibilidade de desligar a aparelhagem de ajuda para sobreviver. Mas durante uma ronda, observou que “a pontuação dela no Apache tinha dado uma reviravolta. Houve uma queda de 92% para 70%”. Com tantos órgão desenvolvidos Watts afirmou não conseguir obter uma visão completa. O Apache colocou as coisas no lugar. Com um tratamento mais agressivo, a doente se recuperou e ganhou mais um ano de vida.
Rachel Novak da “Nem Scientist” – Traduçào de Lise Aron ( Folha de São Paulo, 9 de janeiro de1994, caderno 4-14). CAPELANIA E REINO DE DEUS É no hospital que o ser humano vai tratar de sua saúde integral. Os médicos cuidam do corpo físico. O assistente social trata da situação sócio-econômica dos pacientes. O fisioterapeuta preocupa-se com os movimentos do corpo. O psicólogo interessa-se da situação emocional. O fonaudiólogo do exercício da fala e assim por diante. Qual é a missão específica da Capelania, ou seja, padre e leigos dentro desta realidade pluralista? Sem dúvida, na evangelização é tornar mais conhecido e implantar nos coraçòes dos homens o Reino de Deus. O REINO DE DEUS Se o objetivo é implantar o Reino nos corações dos homens, importa termos idéias clara a respeito. O Reino de Deus é a presença de Deus no íntimo do ser humano. O homem aceita Deus em sua vida porque está em busca da salvação que está fora de si mesmo. O coração humano abre-se para Cristo que o quer salvar: “Deus quer que todos se salvem” ( 1Tm 2,4). Como o homem é um ser livre, terá que ser feliz usando de sua liberdade e não através de imposições. Deus respeita tanto a sua criatura que não a obriga nem para ser feliz. Por isso a salvação é fruto da benevolência divina que a oferece e do consentimento humano que a aceita. Para nós cristãos é essencial que a salvação, ou participação da vida divina nos seja oferecida por meio de Jesus Cristo. A nós, aqui, não nos interessa refletir sobre a posse futura do Reino no Céu, e sim a soberania de Deus aceita no interior do homem na vida presente. REINO E SALVAÇÃO Ninguém substitui ninguém na salvação. Não podemos darmos o direito de salvar as pessoas. Cada um é responsável pela própria salvação no íntimo de sua consciência. A resposta dada a Deus tem um caráter eminentemente pessoa. O critério último é a consciência de cada um. O trabalho da Capelania é, partindo de cada pessoas humana, ajudá-la na busca de sua própria salvação, através do diálogo respeitoso. Para os indivíduos que se dispõem interiormente Deus não falha em dar sua graça. Toda consciência sincera busca os valore do reino como a justiça, a verdade e o amor. Não há dúvidas que, em todos os valores vividos pelo homem, já há uma busca de Deus. São como as “sementes do Verbo”. Há muito de Deus em toda parte, principalmente em todo o homem, Ele é amado e sentido pelo homem de múltiplas formas, conforme nos diz a Sagrada Escritura: “Dele temos a vida, o movimento, e o ser (At 17,28). A vida reta em relação a Deus é susceptível de satisfazer as exigências do Reino até a comunicação da vida divina. A oração já é aceitação plena da soberania de Deus. Não cremos nós na revelação que preceitua: “Ama o Senhor, teu Deus, com todo o teu coração, com a toda tua mente, com toda as tuas forças; e o segundo é semelhante a este: ama teu próximo como a ti mesmo” (Mt 12,30)? A meta do trabalho da Capelania é, portanto, conduzir, ajudar todo o homem de boa vontade de se encontrar com Deus, com o Cristo para poder, assim possuí-lo para sempre na eternidade. Pe. Firmino W. Pasqual , Capelão da Santa Casa de São Paulo PEGUNTAS PARA DISCUSSÃO EM GRUPO: 1) Como você se situa no seu trabalho de Evangelização? 2) Como você valoriza a “missão de Deus” de cada um ?