ESTADO VEGETATIVO E MORTE NATURAL GIANFRANCO SATTIN A morte cerebral é irreversível. Alguns pacientes, ao invés, podem sarar ou, pelo menos, melhorar do estado vegetativo. O problema da possível reanimação de um estado de coma é de grande importância e delicadeza, pelas suas implicações emotivas e pelas falsas esperanças que pode gerar, Logo, é fundamental ter uma correta informação sobre isso. Recentemente, um falso scoop jornalístico publicava a notícia de um jovem americano, que se reanimara, repentinamente, mesmo apresentando um eletroendefalograma reto e uma diagnose do prejuízo neurológico irreversível. Isso provocou uma diminuição das doações de órgãos e uma excitação de inúteis esperanças de curas milagrosas do estado de coma irreversível. Outra notícia distorcida, menos recente, falava de uma reanimação milagrosa de um coma pós-traumático (fato também não excepcional), atribuída não às complexas terapias instrumentais, farmacêuticas, fisioterapêuticas, mas exclusivamente à última música de que o paciente ouvira; isso levou muitos a esperar que seus entes queridos poderiam certamente sair do coma, após ter ouvido um determinado cantor. Então, torna-se fundamental esclarecer bem o significado de morte cerebral e estado vegetativo persistente. Para se ter real certeza da morte, o critério neurológico se baseia no fato de que o encéfalo (o conjunto dos órgãos nervosos contido na cavidade do crânio: cérebro, cerebelo e tronco cerebral) constitui o elemento indispensável da manutenção da unção unitária do organismo, e, por isso, a cessação completa e definitiva da atividade do encéfalo eqüivale à morte do próprio organismo. Um paciente encontra-se em estado de morte cerebral quando apresenta: estado de inconsciência, ausência de reflexos e de reações a estímulos dolorosos, ausência de respiração espontânea, silêncio elétro-cerebral (eletrecefalograma reto). Enfim, paciente em morte cerebral é um sujeito definitivamente morto, devido a um processo que determina uma necrose total e irreversível das estruturas nervosas da cavidade craniana, mas na qual a intervenção da terapia reanimadora determinou uma desaceleração do curso na inevitável parada também das funções dos órgãos fora da cavidade craniana. Tal parada, ao contrário se for imediata, se verifica depois de algumas horas ou mesmo de alguns dias: nenhum tratamento, por mais intensivo que seja, pode evitá-la. A continuação de uma terapia intensiva, neste caso, é justificada
somente durante o tempo necessário, a fim de consentir a extração dos órgãos a serem transplantados. É bem diferente a condição do estado vegetativo persistente, que pode ser definido como um estado de inconsciência permanente, com olhos abertos, em que o paciente passa por períodos de vigília e ciclos de sono-vigília fisiológicos, mas nunca tem a consciência de si mesmo e nem do ambiente que o circunda. Trata-se de um tronco cerebral em funcionamento diante da perda total das outras funções cerebrais. O estado vegetativo se diferencia do coma por duas condições: coma é um estado temporário e tem como característica principal a ausência de uma reanimação espontânea ou resposta a estímulos exteriores; o estado vegetativo é uma condição crônica, em que o paciente parece estar num estado de animação inconsciente: pode sorrir ou ranger os dentes, sem nenhum motivo aparente; a cabeça ou os olhos podem virar brevemente diante de sons e objetivos em movimento, sem fixar realmente o olhar. O estado vegetativo persistente não é sempre uma condição irreversível. O próprio termo “persistente’ é introduzido para ressaltar o caráter indefinido da duração de tal condição. De fato, alguns pacientes podem apresentar uma recuperação mais ou menos completa. Como conclusão, é importante recordar que a “morte cerebral” eqüivale à morte da pessoa e se trata, portanto, de uma condição irreversível; alguns pacientes podem, ao invés, sair do “estado vegetativo” ou apenas melhorar. O SANTO DOS MILAGRES – Ano 108 – n.º 01 – Janeiro/1996 O RISO COMO TERAPIA DE CURA O grupo “Doutores da Alegria” invade UTIs dos hospitais par alegrar crianças internadas. São atores de teatro que se dedicam a minorar o sofrimento de crianças hospitalizadas. Definitivamente, UTI pode ser lugar de palhaço. Assim aprendeu Wellington Nogueira quando descobriu o Clown Care Unit, invenção do norte-americano Michael Christensen, e aderiu ao grupo. De volta ao Brasil, Wellington fundou aqui o inovador Doutores da alegia, um grupo de atores de teatro que se dedica a minorar o sofrimento de crianças internadas em hospitais com generosas palhaçadas. Os Doutores da Alegria começaram alegrando as crianças internadas no Hospital e Maternidade Nossa Senhora de Lourdes; depois estenderam sua presença aos hospitais Emílio Ribas e Albert Einstein, todos em São Paulo. Hoje o grupo recebe um patrocínio anual da Itaú Seguros no valor de R$220.000,00 e é coordenada pela associação ADA (Amigos dos Doutores da
Alegria), que centraliza doações, programação de visitas e treinamento de novos grupos. Pílulas de alegria – O trabalho consiste em visitar crianças internadas em hospitais, onde Doutores conversam e desenvolvem brincadeiras, procurando criar um clima agradável que colabore na sua cura. Eles se apresentam como se fossem médicos e, para tanto, têm a cobertura dos médicos profissionais. Com as crianças internadas, usam artifícios engraçados: fazem transfusões de milkshake, usam estetoscópios que soltam bolhas de sabão, promovem extrações de mau-humor e levam pílulas de alegria na ponta do nariz. No fim de cada visita, os Doutores prometem voltar para medir o nível de bobagem no sangue da criança. O trabalho tem dias e horários pré-fixados nos hospitais onde o grupo atua. Os Doutores já chegam brincando com os médicos e enfermeiras. Vão direto apara o “consultório”(camarim) que cada hospital lhes reserva, para se caracterizarem. Em seguida, “invadem” as enfermarias e até as UTIs pediátricas, distribuindo alegria entre as crianças internadas. Especialistas – Os Doutores acabaram “especialistas” em uma nova arte: com experiência adquirida, sabem exatamente os limites que podem atingir nas brincadeiras, embora nunca perguntem nem nunca lhes seja dito o problema que cada criança tem. Se o quadro é grave, as brincadeiras são mais suaves e mais lentas; se é um caso terminal, freqüentemente os médicos de verdade se emocionam quando um Doutor da Alegria senta-se no chão e executa uma música na flauta doce. Os Doutores começaram trabalhando junto ao Hospital Nossa Senhora de Lourdes, numa iniciativa pioneira no pais, seguindo tendência dos melhores hospitais pediátricos norte-americanos e europeus, que apostaram na humanização dos ambientes hospitalares como método terapêutico auxiliar. Mais tarde os Doutores foram convocados pelos hospitais Emílio Ribas e Albert Einstein. O começo – O projeto Doutores da Alegria se gaba de ter ganho o respeito da classe médica, por sua inestimável contribuição para humanizar o ambiente hospitalar infantil. Além da experiência do Clown Care Unit, os Doutores se espelharam em programas semelhantes desenvolvidos na Alemanha e na França, na inspiração de todos, a milenar arte do clown, dessa vez adaptados ao tratamento psicológico de crianças internadas. Tudo começou quando, em 1986,Michael Christensen – diretor dos clowns do Big Apple Circus, de Nova York – foi convidado pelo Hospital a criar um quadro de palhaços para crianças internadas. Christensen montou quadros que satirizavam a rotina médica, na figura de Dr. Clown, o
personagem principal. A primeira encenação, feita no “Dia do Coração”, foi um sucesso tão grande que o hospital pediu novas apresentações. Outros artistas aderiram à causa ao mesmo tempo que médicos consolidavamna simpatia com a experiência e ele decidiu criar o Clown Care Unit. Os médicos gostaram e permitiram visitas a setores hospitalares antes restritos, como as UTIs. E os resultados favoráveis foram surgindo, com acentuada melhora das crianças que recebiam visitas dos Clowns. Privilégios - Em 1988, Wellington, que morava nos EUA, entrou para o grupo. O brasileiro assumiu o personagem Dr. Clavin, especialista em Besteirologia, diplomado em bobagem, e passou a dar plantões, no Memorial SloanKettering Cancer Center. Lá encontrou muitas crianças brasileiras internadas, que tinham dupla alegria em vê-lo: primeiro, pelas palhaçadas saudáveis e alegres; segundo porque eram faladas em português. Wellington percebeu, então, o alcance do seu trabalho. “Entendi o privilégio de ser um artista e poder substituir, com minha arte e por alguns e inesquecíveis momentos, os níveis de tensão e ansiedade reinantes no ambiente do hospital pela descontração decorrente do riso puro e simples”, explica hoje, depois de dominar completamente as peculiaridades do clown hospitalar. Quando voltou ao Brasil, em 1991, Wellington não teve dúvidas: montou aqui os Doutores da Alegria. Aos poucos, foi vencendo os obstáculos. Primeiro treinou Vera Abbud, a Dra. Emily, a primeira besteirologista formada no país. Em 1992, o projeto ganhou o apoio da Lei Mendonça de Incentivo à Cultura, o que permitiu o primeiro apoio financeiro, dado pela Construbase. Quem são – Hoje os doutores são nove: Doutor Zinho (Wellington), Dra. Emily (Vera), Dra, Ferrara (Yhaís Ferrara), Dra, Carmela Caramela (Carla Candiotto), Dra. Florinda Jadins (Alexandra Golik(, Dr. Bolinha ( Alexandre Roit), Dra. Sirena ( Soraya saide), Dra. Zorinho ( Ângela Brandini) e Dr. Krebs Croc ( Cléber Montanheiro) compõem a atual equipe dos Doutores da Alegria. Todos são atores que dividem a dureza das UTIs com a alegria real da ribalta. Wellington ainda é o mais experiente de todos na carreira profissional de ator. Recentemente atuou em um dos papéis principais do filme Sábado, do diretor Hugo Georgetti, além de ter participado de dezenas de peças teatrais em São Paulo e Nova York. Os outros oito participantes têm experiência variáveis, mas todos são atores profissionais. Os doutores da Alegria estão disponíveis para treinar e fornecer know0how a outros grupos teatrais que queiram desenvolver o mesmo trabalho em suas cidades, os contatos devem ser feitos pelo telefone (11) 258.4780. Jornal do CFM, ano X, n.º68, fevereiro/96.
A ÚLTIMA MERCADORIA A constatação é mundial: notícias sobre a compra e venda de partes do corpo humano são cada dia mais freqüentes. Nos últimos anos, no entanto, essas matérias vem adquirindo uma conotação nova e deixaram de ser exclusividade de alguns jornais sensacionalistas, passando progressivamente a ocupar as páginas de jornais e revistas de boa reputação, e, principalmente, sendo objeto de preocupação de respeitáveis publicações científicas internacionais. Entre outras, podem ser citadas a British Medical Journal e The Lancet que trataram com profundidade a questão da compra dos rins de quatro cidadãos turcos pelo renomdo cirurgião Raymond Crockett; os órgãos foram transplantados em pacientes ingleses e o Dr. Crockett teve seu diploma cassado pela justiça britânica ou o Journal of Medical Bioethics e Transplantation Proceedings que analisou os transplantes renais feitos na Índia a partir de jovens “doadores” vivos que recebem mil dólares pelo seu órgão, em receptores que viajam de diferentes pontos da Europa diretamente para hospitais previamente contratados em Bombaim e outras cidades indianas. Há dois séculos, no célebre livro Os Miseráveis, Victor Hugo já denunciava a mercantilização de funções se partes do corpo humano. Para criar sua filhinha Cosetta, a mãe-solteira Fantinha inicialmente vendeu seus belos cabelos loiros (para confecção de perucas) por dez francos; depois seus dentes incisivos (para confecção de próteses) por dois napoleões de ouro; e, enfim, prostitui-se. “A história de Fantinha”, diz Victor Hugo, “é história de uma escrava: a miséria oferece, a sociedade aceita”. DO MERCADO PRIMITIVO AO MERCADO TECNOLÓGICO Do “Mercado Primitivo”- quando o ser humano era vendido inteiro (como aconteceu com a escravidão desde a Antigüidade até a limiar do século XX) – ao ‘Mercado Tecnológico”(como acontece hoje com a com a compravenda de funções corporais e de partes separadas do organismo humano para transplantes, inseminações artificiais ou outras finalidade), pouca coisa mudou sob o ponto de vista ético. Invariavelmente, são pessoas pobres e necessitadas aquelas que vendem um pedaço de suas vidas, ao passo que os beneficiários/ compradores são pessoas com poder de compra. Além da compra de órgãos para transplantes (que já ocorre em alguns lugares do mundo, como foi dito), direta ou indiretamente isso vem acontecendo também com o aluguel de úteros para fecundações assistidas, com partidas de espermas e sangue, com placenta e até mesmo com óvulos e restos embrionários que servem como matéria prima disputadíssima para fabricação para fabricação de cosméticos. Sob a ótica da gradação da violência, classifico as formas de comercialização da vida no mundo atual, da seguinte maneira: 1) o mercado
hard ou “duro”, que é aquele relacionado com algum tipo de violência explícita, como nos casos de desaparecimento de crianças (que acontecem no Brasil) ou na comercialização de órgãos de prisioneiros condenados à morte 9que já aconteceu entre a China e Hong Kong); 2) o mercado soft ou “suave”, que denunciei em conferência no II Congresso Mundial da International Society of Bioethics (outubro 1994) e cujo estudo está publicado na revista Bioética do Conselho Federal de Medicina do Brasil, e em um livro editado pela Universidade de Guadalajara (México, 1995). Nesse segundo exemplo, denuncio a criação de um tipo novo de mercado, tão perigoso quanto o primeiro, mas “macio” e insinuante, que infelizmente começa a ser aceito por entidades médicas de alguns países. O “doador” indiano, por exemplo, é chamado diplomaticamente de rewarded gifting (doador presenteado). To Gift, em inglês, significa “presentear”, ou seja, o indivíduo “doa” um rim e, em troca, é “presenteado” em dinheiro. Mas os abusos terminológicos (ou ïncentivos”), como prefere o filósofo norte-americano T. Tonlinson) não acabam aí. Companhias de Seguros dos Estados Unidos encontraram uma nova forma de adquirir órgãos para atender necessidades mercadológicas de uma demanda orgânica sempre maior que a oferta: propõem a qualquer cidadão vivo uma modalidade de negociação denominada cash death benefit, que em outras palavras quer dizer o recebimento de um pagamento ou um “benefício’ em cash (à vista) pelos órgãos, em caso da morte do contratado. De acordo com esse raciocínio, parece ser um bom negócio morrer, pois o falecido (sua família...) será reembolsado pelas despesas decorrentes do velório e sepultamento e, quem sabe, ainda sobram alguns dólares para os herdeiros. Outra órmula ainda mais criativa é o chamado cash for binding consent to donation; essa vai um pouco além e preocupa-se como fato de que algumas pessoas vendem seus órgãos em vida, mas após a morte as famílias negam-se a entregá-los. Esse sistema previne possíveis problemas, por meio de um “consentimento obrigatório e irrevogável” previamente assinado pelo futuro cadáver e, desse ponto, irreversível doador. A BIOÉTICA E O CASO BRASILEIRO A questão do mercado humano, portanto, é muito antiga. Na era do desenvolvimento científico e tecnológico acelerado, dos transplantes de órgãos e do projeto Genoma, ela foi apenas aprimorada. O estudo das interpretações morais, das posturas éticas e do reordenamento jurídico relacionados com questões como as que são expostas neste artigo, é o que vem sendo denominado no mundo atual da Bioética. O Brasil precisa avançar – e muito – neste campo. No momento, nada menos que três projetos de Bioética diretamente ligados aos direitos (e à
segurança...) dos cidadãos estão tramitando no País: a nova lei das patentes que está propondo o patenteamento de seres vivos, mesmo com veementes argumentações contrárias da Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência – SBPC; o povo projeto de lei de doação de órgãos que passa a ser compulsória, apesar de firmes manipulações negativas do Conselho Federal de Medicina, da OAB e da CNBB, entre outras entidades e o projeto promovido pelo Conselho Nacional de Saúde que regulamenta eticamente as pesquisas com seres humanos. Vou tomar apenas dois casos recentes para exemplificar com o Estado brasileiro está absolutamente perdido dentro do complexo campo da Bioética. Em primeiro lugar, além das corajosas denuncias do Correio Brasiliense, há muito tempo se sabe que é crescente o número de crianças brasileiras desaparecidas, muitas delas vendidas par ao exterior. Chamado a depor na Subprocuradoria Geral da República, responsabilizei o Ministério da Justiça, o Ministério de Relações Exteriores e a Polícia Federal por omissão frente a este intolerável quadro. É absurdo que cidadãos brasileiros sejam adotados por famílias de outros países: a) sem que nossa legislação os proteja formalmente; b) sem que nossa polícia saiba para onde os mesmos foram levados; c) sem que nossos consulados no exterior os acompanhem por certo tempo (no mínimo dois, três anos) para constatar o bom convívio e atenção da nova família. Qual é a ética de um Estado, que não se preocupar em dar respostas à sociedade sobre seus cidadãos desaparecidos? O segundo exemplo, vem por conta do novo Projeto de Lei que dispõe sobre a doação compulsória de órgãos de cadáveres para transplantes e sobre o qual o Estado ainda não se manifestou. Sendo aprovada a Lei, teremos uma reviravolta no princípio jurídico brasileiro, que sempre foi afirmativo. Nesse caso, o cidadão terá que declarar, em vida, que não é doador. Pergunto: o que acontecerá com o princípio da autonomia dos mais de 50 milhões de brasileiros desenformados, incluindo analfabetos e semi-analfabetos. E quem se responsabilizará pela segurança dos pacientes acidentados graves que chegarem aos nossos desaparelhados Prontos-socorros? O problema de escassez de órgãos para transplantes, no Brasil, não é de falta de órgãos disponíveis, mas de falta de estrutura sanitária para efetuar a captação, recepção e distribuição desses órgãos. Um governo impotente para cuidar de seus vivos (vide o caso de Caruaru e a vergonhosa falta crônica de verbas para custear o SUS), que segurança dará à sociedade de que tratará com dignidade do corpo e dos órgãos dos seus mortos? Volnei Garrafa – Professor titular e coordenador de Grupo de Estudos e Pesquisas em Bioética da Universidade da Brasília. Correio Brasiliense, 07/04/96. Encarte do Boletim da CNBB, 11/04/96, n.º 309.
RELIGIOSOS E PASTORAL DA SAÚDE O CUIDADO DOS DOENTES Seguindo uma gloriosa tradição, um grande número de pessoas consagradas, sobretudo mulheres, exerce o seu apostolado nos meios hospitalares, segundo o carisma do respectivo Instituto. Ao longo dos séculos, muitas foram as pessoas consagradas que sacrificaram a sua vida ao serviço das vítimas de doenças contagiosas, mostrando que pertence à índole profética da Vida Consagrada a dedicação até ao heroísmo. A Igreja olha com admiração e reconhecimento para tantas pessoas consagradas que, assistindo os doentes e atribulados, contribuem de modo significativo para a sua missão. Elas continuam o ministério da misericórdia de Cristo, que “passou(...) fazendo o bem e curando a todos” (At 10,39). Seguindo os passos d’Ele, divino Samaritano, médico das almas e dos corpos, e a exemplo dos respectivos fundadores e fundadoras, as pessoas consagradas, que a tal são encaminhadas pelo carisma do próprio Instituto de amor pelos enfermos, perseverem no seu testemunho de amor pelos enfermos dedicando-se a eles com profunda compreensão e solidariedade. Nas suas opções, privilegiem os doentes mais pobres e abandonados, bem como os idosos, os inválidos, os marginalizados, os doentes em fase terminal, as vítimas da droga e das novas doenças contagiosas. Encorajem aos enfermos a oferta do próprio sofrimento em comunhão com Cristo crucificado e glorioso para a salvação de todos, mais ainda, alimentem neles a consciência de serem, por meio da oração e do testemunho da palavra e da vida, sujeitos ativos de pastoral por meio do peculiar carisma da cruz. Além disso, a Igreja lembra aos consagrados e consagradas que faz parte de sua missão evangelizar os meios hospitalares onde trabalham, procurando iluminar, com a comunicação dos valores evangélicos, o modo de viver, sofrer e morrer dos homens do nosso tempo. Ë compromisso seu dedicarem-se à humanização da medicina e ao aprofundamento da bioética ao serviço do Evangelho da vida. Por isso, promovam sobretudo o respeito pela pessoa e pela vida humana desde a concepção até os eu termo natural, em plena conformidade com o ensinamento moral da Igreja, instituindo também centros de formação para tal fim e colaborando fraternalmente com os organismos eclesiais da pastoral no campo da saúde. (Da Exortação Apostólica pós-sinodal VITA Consecrata, João Paulo II, nº 83).