É DIFÍCIL CHORAR SOZINHO ANÍSIO BALDESSIN Nossos encontros com pessoas que perderam alguém muito querido, principalmente em caso de morte, são marcados por incertezas. Não sabemos como nos comportar e muito menos o que dizer. Para os que atuam juntos aos doentes, no mundo hospitalar, essas situações são muito freqüentes. Muitas vezes temos que acompanhar o doente do leito ao túmulo. Por isso, minha intenção é partilhar o que acontece nestas ocasiões de morte. O hospital, a Unidade de Terapia Intensiva (UTI), velório ou mesmo a família são lugares onde nos defrontamos com as pessoas em momentos muito difíceis. Movidos pela solidariedade, compaixão e boa fé, que nem sempre é uma fé boa, freqüentemente dizemos palavras que soam bem, mas na realidade não confortam. SOFRIMENTO E MORTE Primeiramente, é importante lembrar que o deslocamento do lugar da mote, ( da casa para o hospital), provocou um distanciamento da morte, sem contar que a tecnologia moderna encarna a promessa de nos livrar da morte. Esquecemos que, biologicamente, por um lado a morte destrói a vida, mas por outro favorece a vida. Visto que se não houvesse a morte, teríamos que estancar os nascimento. E que o gosto pelo viver acabaria trazendo um desgosto por não poder morrer. A morte é também geradora de vida eterna para os que acreditam numa vida do além. Pois a cura que a tecnologia promete é limitada no tempo. Desaparece quando morremos. Enquanto que a vida prometida por Cristo é eterna. “Esta é a vontade do meu Pai: que todo homem que vê o Filho e nele acredita, tenha a vida eterna, e eu o ressuscitarei no último dia “(cf. Jo 6,40). Mas, embora a esperança e a promessa de uma vida melhor amenize nossa revolta, preferimos continuar vivendo. Pois aos olhos humanos, a morte é sempre um sofrimento. O livro da Sabedoria afirma: “Aos olhos dos insensatos pareceram morrer; sua partida foi dita como uma desgraça, sua viagem para longe de nós como um aniquilamento, mas eles estão em paz”. (cf, Sb 3,2) Entre outras, uma das razões que nos leva a fugir da morte, é que o morrer se tornou triste sob vários aspectos. Antigamente, morria-se em casa cercado dos familiares e amigos. O médico apenas ajudava o paciente a morrer com dignidade. Hoje, morre-se no hospital, cercado sim, mas pelo aparelhos, tubos, outros pacientes que também muitas vezes caminham para morte e pelos profissionais que por mais competentes e humanos que sejam não preenchem o vazio dos familiares e amigos. Portanto, uma vez era mais
“fácil” morre. Hoje, morrer tornou-se um ato solitário, mecânico e desumano. É difícil morrer, não por obra da natureza e sim por obra do ser humano. O lado humano do cuidar, cedeu ligar à busca desenfreada do curar. Como nem sempre é possível curar, frustamo-nos. Assim sendo, não é fácil encarar a morte, bem como estar com as pessoas que acabam de perder alguém. Ficamos procurando respostas para explicar a morte. PALAVRA QUE SOAM BEM, MAS NÃO CONFORTAM Convivendo diariamente nestas situações, vejo uma grande preocupação por parte dos que assistem quem perdeu um ente querido. Pessoas que estão revoltadas, contra tudo e contra todos. Até contra o próprio Criador. Enquanto isso os “consoladores” fazem tentativas que são repetidas seguidas vezes com a intenção de ajudar. Dentre elas, destaco algumas; Não fiquem assim! De que jeito a pessoa deve se comportar? Você parou para pensar como você mesmo se comportaria em tal situação? Não chore! Acaba de perder alguém e insistimos para que a pessoa não chore. Se a pessoa não chora, logo aparecem os que dizem que a pessoa não tem sentimentos. Cada um tem seu jeito de manifestar seus sentimentos e desabafar; é importante respeitar. Descansou! Quem descansou? O morto ou a família? Não sabemos. Não gostamos da morte, mas muitas vezes agradecemos a Deus pela morte das pessoas com a desculpa de que deixaram de sofrer, porque tínhamos compaixão dela. Ou por razões menos declaradas. Mas existe o ditado que diz: “Se a morte for descanso, prefiro viver cansado”. Foi melhor para ele. Para quem morreu pode ter sido. Mas para quem fica, o melhor é que a pessoa querida continuasse viva. Ninguém morre até que não chega a hora ou ninguém morre na véspera. Será? E os acidentes e assassinatos? Hoje, tantos recursos podem prolongar a vida. Até além da hora. E para quem continua vivo nunca é hora de perder alguém querido. Passou dessa para uma melhor. Realmente, o falecido pode ter passado para uma melhor. Pois para nós que acreditamos na ressurreição, a promessa da imortalidade consola. Mas é bom lembrar que mesmo com fé, é difícil perder uma pessoa querida. Deus precisa e quer as pessoas boas ao lado dele. Ou, talvez Deus estivesse precisando de alguém como ele. Argumento assim dá a entender que Deus rouba nossas pessoas queridas. Por que ao invés de culpar Deus, não encaramos a morte como uma realidade natural da vida? Você tem outro filho em casa, ou ainda você é jovem e pode ter outro filho. Não é raro ouvir isso, quando é uma mãe que perdeu o filho. É importante lembrar que cada pessoa é única. Perdê-la é sempre traumatizante.
Então podemos perguntar: Para que servem estas palavras? Para quem perdei alguém, ou para aquele que as expressa? MAS, O QUE DIZER NESTES MOMENTOS? Difícil, muito difícil saber. Mais fácil às vezes é dizer aquilo que não se deveria. Vivendo essa realidade, muitas vezes me perguntei o que dizer quando solicitado para acompanhar alguém que perdeu, ou está prestes a perder uma pessoa querida. Sinto-me inibido diante dessas situações. Sinto-me na obrigação de dizer algo para “acalmar” os familiares e amigos do falecido, bem como os profissionais da saúde. O padre parece ser a última esperança, visto que quase todos arrumam uma desculpa para sair dessa situação. Alguns ajustam a máscara da super ocupação. Outros afirmam: não suporto essa situação. Ou ainda: eu não poso ver essas coisas. Ninguém gosta de enfrentar uma situação de perda ou de sofrimento. Ninguém gosta de ver o outro sofrer, visto que o sofrimento do outro mostra minha própria fragilidade humana. Realmente não é fácil encarar tais situações. Olhando para a Bíblia, encontramos o episódio de Jesus no Horto da Oliveira (Cf. Mc 14,37) quando escolheu Pedro, Tiago e João. Eles acabaram dormindo. Talvez por excesso de cansaço ou por não saberem o que fazer. O certo é que, nos momentos difíceis, quase todos fogem. E quem está sofrendo fica abandonado. As palavras de Cristo na cruz dizem muito a este respeito: “Meu Deus, meu Deus, por que me abandonaste?” (Mc 15,34). Até Deus parece fugir na hora do sofrimento e da morte. E quantas vezes não nos defrontamos com semelhantes problemas? Antes de analisarmos tais situações é bom lembrar que não somos melhores do que Pedro, Tiago e João. Porém, podemos imitar o gesto de Maria e João que, embora nada pudessem fazer, estavam presentes junto ao pé da cruz. Tal atitude talvez não tenha mudado em nada os acontecimentos. Mas não foi importante para o Cristo, sofrer perto daqueles que ele amava? Se não temos palavras mágicas para dizer nestes momentos, o que podemos dizer ou oferecer? PISTAS PARA A AÇÃO Das muitas situações que já vivenciei, uma chamou minha atenção. Sempre que alguém muito próximo de quem perdeu uma pessoa querida se aproxima, o choro é quase inevitável. Lembro-me que certa vez fui solicitado para visitar um paciente que morava longe de São Paulo e por isso apenas um filho pôde visitá-lo. Quando o filho entrou na UTI (Unidade de Terapia Intensiva), ficou muito angustiado. Saiu, sentou-se lá fora. Não havia derramado uma única lágrima até o momento em que me aproximei. Ao sentar-me ao seu lado, ele chorou por
algum tempo. Diante disso descobri como é difícil chorar sozinho e quanto é importante ter alguém com quem possamos partilhar nossas lágrimas. Portanto, ao nos defrontar-mos com situações semelhantes, o primeiro passo é reconhecer que não conseguimos num primeiro momento preencher o vazio que a perda provoca. O que podemos fazer, é colocar-nos à disposição das pessoas. Tentar visualizar quais as necessidades mais urgentes do momento. Ter habilidade param ouvir também aquilo que muitas vezes não é dito. Depois, é importante procurar, dentre as pessoas que estão sofrendo, aquela que melhor conseguiu assimilar o impacto, para auxiliá-la nas decisões que precisarão ser tomadas. Se não há nada para fazer concretamente, continuemos junto aos familiares, ainda que em silêncio. Quando a situação estiver, aparentemente, sob controle, você poderá deixá-los sozinhos. É importante estar no velório, ou mesmo fazer uma visita assim que puder. Porém, tenha certeza que o mais importante você já fez. Talvez você não tenha dito nenhuma palavra mágica, que fosse capaz de sanar a tristeza, mas foi capaz de oferecer um ombro enxuto onde as pessoas puderam compartilhar as suas lágrimas. Sigamos o conselho de São Paulo: “Sorri com os que sorriem e chorai com os que choram”(Cf. Rm 12,15). Faremos melhor pastoral do luto quando descobrimos que é muito difícil chorar sozinho. Anisio Baldessin, é Padre Camiliano, capelão do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. SÍNDROME DE DOWN A NOVA REALIDADE Milhões de seres humanos são concebidos diariamente. Entretanto, mais da metade deles nunca chegará a nascer. Por iniciativa da natureza, serão expulsos espontaneamente antes do final do primeiro trimestre da gestação. Muitas vezes, a mulher nem chega a perceber que está grávida. Esse abortamentos atingem quase 75 dos embriões concebidos. Ocorrem quando o novo ser tem más formações graves e incompatíveis com a com a vida fora do útero. Sessenta por cento dessas más formações estão relacionadas a alterações cromossômicas – na sua maioria causadas por acidentes genéticos – entre elas, a síndrome de Down. Além de freqüente, a síndrome de Down parece ser tão antiga quanto a própria humanidade. Mesmo sem respaldo científico, há registros de crianças e adultos com traços faciais típicos dessa síndrome em desenhos e esculturas
da civilização olmeca. Esta civilização , que antecedeu à asteca, viveu no México há cerca de três mil anos. OS MISTÉRIOS DA DOENÇA O que provocaria o acidente genético responsável pela síndrome de Down? Até hoje, ninguém sabe. Relação com Rh negativo? Nenhuma. Com radiação? Exposição a subst6ancias químicas? Há pesquisas messe sentido. A idade do pai teria alguma influência? Essa ainda é uma questão polêmica. Outras evidências estão em estudo. Uma delas é que mulheres com disfunções da glândulas tireóide teriam maior probalidade de gerar filhos com síndrome de Down. Há sim, uma relação comprovadíssima entre a ocorrência da síndrome de Down e também de outras síndromes genéticas, com a crescente idade da mãe. Isso acontece porque o óvulo tem exatamente a idade da mulher. Por essa razão, à medida que ela envelhecem seus óvulos envelhecem também. E o risco de gerar um filho com qualquer tipo de alteração genética vai aumentando consideravelmente. A probabilidade de a mulher gerar um bebê com síndrome de Down aos 35-39 anos é aproximadamente 6,5 vezes maior do que aos 20-24 anos. Entretanto, esse cálculo nunca é absoluto. Cada caso é um caso. Se na família do pai ou da mãe já nasceram bebês com algum tipo de anomalia genética, o risco aumenta. Se além do mais forem primos entre si ou se a mulher já abortou vários fetos sem motivo aparente, o risco é maior ainda. Não há nada que os pais possam fazer – ou deveriam ter feito – para impedir a concepção de um filho com síndrome de Down. Quanto ao nascimento desses filho, mesmo quando a síndrome é diagnosticada durante a gravidez – através de exames com amniocentese, biópsia do vilo corial ou cordocentese -, o Código Penal Brasileiro, de 1941, é claro: só se interrompe a gravidez que coloca em risco a vida da mãe – é o chamado aborto terapêutico – ou que é resultado de estupro. Perante a lei, a violência sexual fica automaticamente caracterizada se a gestante é portadora de deficiência mental, incluindo aí a síndrome de Down. Cabe, então, uma pergunta: será que esta mulher não é capaz de manter uma relação sexual por vontade própria, num ato consciente de amor ou de desejo? Estatísticas oficiais mostram que a maioria dos casais, ao saber que esperam um filho de saúde serialmente comprometida, se decide pelo aborto. E assim, de acordo com a Constituição Brasileira, estarão cometendo um crime, passível de prisão. Entretanto, há no meio médico, político e jurídico – com total apoio dos movimentos que defendem os direitos da mulher – profissionais que buscam abrir uma brecha na atual legislação. Recentemente, por exemplo, o obstetra e geneticista Thomaz Gollop, diretor do Instituto de Medicina Fetal de São
Paulo, conseguiu da justiça permissão para interromper mais de uma gestação, na qual os fetos tinham anomalias múltiplas que não lhes permitiriam sobreviver ora do útero, como a anescefalia – ausência de cérebro – por exemplo. O QUE É Para entender o que é síndrome de Down é preciso saber o seguinte: Célula – A menor unidade do corpo humano. Cada célula possui 46 cromossomos, que são idênticos dois a dois a dois, formando 23 pares. Desses pares, 22 são idênticos no homem e na mulher recebem um número de identificação. O último par de cromossomos é o par sexual. Este par é identificado por letras: a mulher tem dois cromossomos X, enquanto o homem tem um X e um Y. Cromossomos – São os responsáveis pela transmissão de nossa bagagem genética de geração. Modificações nesse material genético, causadas por um acidente qualquer, podem alterar totalmente o funcionamento da célula. Divisão celular – Óvulo e espermatozóide se encontram e dão origem à primeira célula do novo se. O ovo - como é chamada essa célula – começa a se dividir sucessivamente, de modo que cada divisão gere duas células idênticas a ele. Cada uma dessas novas células se reproduz em duas, novamente idênticas. É assim que o ovo dá origem ao embrião, que, por sua vez, se transformará em feto e, mais tarde, ao nascer, em bebê. Interferências nesse processo de divisão celular podem causar danos seríssimos para a saúde do embrião. É o que se chama de acidente genético. Acidente genético – Condicionado ao momento, ao tipo e à intensidade em que se dá a interferência – pode ser uma virose, como a rubéola ou a toxoplasmose, uma radiaçãoou o uso de determinado medicamento -, o defeito genético se fixará num ou noutro par de cromossomos. Eles podem apresentar, a partir daí, um cromossomo a mais – trissomia – ou um a menos. Podem ficar quebrados ou grudados a um cromossomo de outro par. A SÍNDROME DE DOWN É... Conseqüência de um acidente genético que ocorre um pouco antes ou um pouco depois da fecundação. O resultado é um cromossomo a mais no par 21 – daí o nome trissomia do par 21. No total portanto, cada célula do corpo humano passa a ter 47 cromossomos, em vez de 46. Este excesso provoca um desequilíbrio metabólico, pois produz enzimas em excesso. Altera o funcionamento de todo o organismo, sendo responsável pela anomalias atribuídas à síndrome de Down. Interfere no funcionamento do cérebro, causando atraso mental e motor, dá origem a más formações e é o responsável pela tão típica fisionomia das pessoas com síndrome de Down.
DIAGNÓSTICO O diagnóstico da síndrome de Down pode ser dado logo após o nascimento através de sinais clínicos, como flacidez muscular, ausência de alguns reflexos (o chamado reflexos de Moro, em que a criança, de barriga para cima, abre os bracinhos como se fosse cair), excesso de pele entre os olhos (prega epicântica), olhos oblíquos e relativamente distantes um dos outro, prega única na palma da mão, dedo mínimo ligeiramente curvo, etc. Nem todos os bebês com síndrome de Down apresentam todas essas características. Por outro lado, muitos recém-nascidos com algumas dessas características não são portadores da síndrome. Carigrama – A confirmação do diagnóstico é feita por este exame, que dá a cariótipo. O cariótipo é o resultado da análise dos cromossomos. Fornece uma espécie de carteira de identidade genética do ser humano. Qualquer pessoa pode obter seu cariótipo, inclusive o feto. Neste caso, o cariótipo é feito através dos exames invasivos a partir de uma amostra de células do sangue ou da placenta. Esses exames não são feitos rotineiramente, pois incluem riscos para a continuidade da gravidez. O cariograma é o único exame que confirma o diagnóstico da síndrome de Down e de outras síndromes genéticas. TIPOS DE SÍNDROME Existem três tipos de cariótipos em em pessoas com síndrome de Down; Trissomia simples – É responsável por 96% dos casos. Mo cariótipo, três cromossomos soltos ficam visíveis justamente no par 21. Trissomia por translocação – Corresponde a 2% das pessoa com síndrome de Down. Neste caso, um cromossomo do par 21 está unido a outro cromossomo. A translocação pode ocorrer durante a formação do embrião ou estar presente em um dos pais, embora eles não sejam portadores da síndrome de Down. Mosaicismo – Está relacionado aos outros 2% dos casos. A partir de uma trissomia simples ou de uma translocação, nem todas as células se multiplicam com u cromossomo a mais. Algumas ficam com 46 e outras com 47, distribuídas em proporções diferentes pelo organismo. Clinicamente, não há diferença entre os três tipos de síndrome de Down. SAÚDE EXOGE ATENÇÃO Crianças com síndrome de Down necessitam de acompanhamento médico minucioso, desde os seus primeiros dias de vida. A estimulação só pode começar depois que a criança fizer alguns exames e for vista pelo pediatra e geneticista.
Os problemas de saúde mais comuns da síndrome de Down, provocados pelo excesso de material genético, estão relacionados a cardiopatias congênitas, disfunções dos hormônios tireoidianos, infecções no aparelho respiratório e distúrbios gastrointestinais, entre outros. Envelhecimento precoce – Pessoas com síndrome de Down envelhecem mais rapidamente, principalmente do ponto de vista neurológico. De 15 a 20% dos portadores dessa síndrome com mais de 45 anos terão grandes possibilidades de desenvolver o Mal de Alzheimer. Esta doença se caracteriza por uma progressiva degeneração da função cerebral. Há perda de memória e mudança de comportamento. Indivíduos com síndrome de Down correm um risco cinco vezes maior do que a população comum de desenvolver o Mal de Alzheimer. Extraído (texto e fotos) da revista SAÚDE PARA TODOS, abril 1996, ano 1, n.º12. UMA DECLARAÇÃO DE DIREITOS Em, 1994, na Escócia, um grupo de jovens com síndrome de Down, assinou a primeira declaração de seus direitos: Esta é o resumo do documento, que tem 23 itens. Temos direito: à vida; a saber que temos síndrome de Down e que isso significa para nós; de não sermos tratados como crianças; de sermos tratados como adultos, com respeito e dignidade; de votar e de participar da sociedade; de namorar, ter sexo, casar ou viver com alguém, se desejarmos; de ter filhos; de controlar nosso dinheiro; de ter emprego e educação; de ser independentes e, ao mesmo tempo, de solicitar apoio, quando quisermos; de falar sobre nós; de fazer o que acharmos certo e não o que os outros acham que é certo; de aproveitar nossa chances profissionais; de dizer não.
A INTEGRAÇÃO HOSPITAL/DOMICÍLIO Em todos os aspectos da saúde, profissionais e empresas especializadas estão se organizando e oferecendo sistemas de serviços a domicílio. Amplamente presente na vida cotidiana de europeus e americanos, o sistema de internação, tratamento e recuperação domiciliar de pacientes começa a ser apresentado também ao mercado brasileiro e latino-americano sob a designação de Assistência Domiciliar à Saúde. O conceito de Assistência Domiciliar à Saúde tem sua origem na metade dos ano 80, quando hospitais americanos começaram uma análise mais profunda dos custos envolvidos no tratamento e recuperação de seus pacientes. Após amplas pesquisas e uma constante busca do binômio eficiência e rentabilidade, os estabelecimentos de saúde americanos chegaram à conclusão de que a alternativa econômica mais viável seria recuperar os pacientes ( ou pelo menos a maioria deles) em suas próprias residências. Mesmo resistindo à idéia, em função da diminuição de seu faturamento, os hospitais começaram a implantar os sistema de recuperação de pacientes a domicílio. A terceirização deste serviço apresentou-se como a maneira mais barata e eficiente de recuperação. De fato, devido aos avanços da tecnologia e da medicina, o local em que o paciente é tratado já não é mais uma questão fundamental. Busca-se agora o que é mais conveniente e adequado ao poder aquisitivo do cliente. Nos EUA, de Boston a Los Angeles, os sistemas de internação e recuperação dos pacientes estão se direcionando para a permanência no domicílio. Em alguns casos, as facilidades são muito grandes e permitem a criação até de empresas especializadas em oferecerem uma gama de serviços integrados. Em outros, os hospitais estão criando entidades independentes e dedicadas exclusivamente aos serviços de assistência domiciliar de grupos de medicina especializada. Em Dallas, 53% dos 68 hospitais operam, total ou parcialmente, com assistência domiciliar. Empresas especializadas neste tipo de atendimento estão cada vez mais buscando acordos com hospitais e clínicas para expansão de seus serviços. Como exemplo, a Cleveland Clinic Foundation divide o tratamento domiciliar em 4 áreas: *terapia de infusões *cuidados que requerem enfermagem especializada *equipamento médicos *serviços não especializados. A Clínica oferece um alinha de serviços completamente integrados a 10 hospitais da região. No ano de 1994, o faturamento com o tratamento
domiciliar foi de U$ 80 milhões, apresentando crescimento de 100% em relação ao ano anterior, e com boas perspectivas para 95/96. Em todos os lugares, empresas especializadas e hospitais que oferecem este serviço, competem ativamente por um mercado que está cada vez maior. O benefício desta concorrência é sempre para o paciente, que encontra alternativas de acordo com seu plano de saúde ou poder aquisitivo. Estatisticamente mostram, também, que além de ser economicamente mais adequada à capacidade financeira dos pacientes, a assistência domiciliar apresenta vantagens psicológicas, uma vez que no ambiente do hospital a presença constante de variáveis como infecção hospitalar e convívio com outros pacientes, podem levar a uma condição desanimadora no doente em recuperação. No caso do tratamento domiciliar, o afeto familiar e a nãoconvivência com outros doentes têm favorecido a recuperação. No Brasil, serviços de atendimento domiciliar já se encontram à disposiçã em várias capitais e principais cidades do interior. A associação Brasileira de Assist6encia Domiciliar à Saúde já conta com um número bastante significativo de associados e melhores informações poderão se obtidos pelo telefono (11) 822.8507 Artigo de Howard Kim, apresentado na Revista HOME CARE, edição de Nov. 95, tradução e adaptação de Mauro Stormovski, diretor da HOSPITALAR 96.