Respire #16 Décembre 2022

RESPIRE

Les temps changent

Voici venu le temps du bilan. 2022 restera dans les annales comme une étape charnière avec la mise sur le marché du Kaftrio. Synonyme de changements, ce médicament représente un nouveau départ pour certains, comme en témoigne Thierry dans le dossier consacré au Kaftrio. Si l’espoir d’une vie meilleure est devenu réalité pour lui, 13% des Belges muco transplantés ou touchés par des mutations rares ne peuvent pas bénéficier des bienfaits du Kaftrio. Alors pour 2023, souhaitons aux chercheurs qui planchent sur de nouveaux médicaments de continuer à progresser pour aboutir à des soins sur mesure pour tous et toutes. En récoltant des fonds et en faisant mieux connaître la mucoviscidose au plus grand nombre, la Semaine Muco qui vient de se clôturer y contribue.

Les temps changent, et l’espoir de vaincre la mucoviscidose, tous ensemble, nous porte. Belle et heureuse année 2023 !

Stefan Joris Directeur Association Muco

La unemucoviscidose, maladie mondiale

Selon la littérature médicale, quelque 90.000 personnes seraient atteintes de mucoviscidose à travers le monde. Ces chiffres sont basés sur des sources officielles, comme les registres, mais dans de nombreux pays, ces données ne sont pas systématiquement conservées. D’après une enquête, il ressort que dans 94 pays à travers le monde, quelque 162.400 personnes sont atteintes de mucoviscidose. À noter : 35% d’entre elles n’ont pas encore reçu le diagnostic exact et ne sont donc pas soignées de manière adéquate.

Une maladie mondiale peu connue en dehors du monde occidental

Par le passé, on a cru que la mucoviscidose touchait principalement les personnes blanches et se manifestait surtout en Europe, en Amérique du Nord et en Océanie. Aujourd’hui, nous savons qu’il y a également des personnes atteintes de mucoviscidose au MoyenOrient, en Asie et en Amérique latine. Parce que longtemps, peu d’attention a été apportée à ces régions, nous ne savons finalement pas combien de personnes habitant ailleurs qu’en Occident souffrent de mucoviscidose. Les auteurs de cette étude voulaient également chiffrer le pourcentage de personnes muco dans le monde ayant accès au Kaftrio (trithérapie modulateur CFTR). Ce qui permettrait d’évaluer les endroits où les besoins sont les plus criants.

Des évaluations sur base de nombreuses sources d’information

Les chercheurs ont combiné des

données publiques disponibles issues des registres de patients, des publications scientifiques, des rapports de vente et une enquête internationale menée par des experts en mucoviscidose et des organisations de patients afin d’obtenir l’évaluation suivante :

- Le nombre total de personnes atteintes de mucoviscidose à travers le monde

- Le nombre de personnes chez qui le diagnostic de mucoviscidose a été posé

- Le nombre de personnes bénéficiant d’un traitement adapté (actuellement le Kaftrio)

Les chercheurs ont donc utilisé différentes sources de données afin de recueillir le plus d’informations possibles dans des pays où il n’existe pas de registre fiable.

Un beaucoup plus grand nombre de personnes muco qu’on ne le pensait

Les auteurs évaluent que dans 94 pays à travers le monde, le nombre de personnes muco tourne autour de 162.400. Parmi elles, actuellement, 65% (105.300) sont diagnostiquées et 12% (19.500) reçoivent du Kaftrio. Dans 64 pays, principalement en Afrique, aucune information n’a pu être collectée. Le nombre exact est donc bien supérieur à l’évaluation dont nous disposons.

Une action urgente s’impose

Un grand nombre de personnes muco ont été identifiées dans des régions comme le Moyen-Orient, l’Afrique du Sud et l’Europe de l’Est où aucun modulateur CFTR n’est disponible. Dans ces pays, des efforts importants doivent être rapidement mis en place afin d’améliorer le diagnostic et le traitement de la mucoviscidose pour

qu’un nombre plus important de patients puissent bénéficier du traitement le plus efficace.

Les chercheurs ajoutent que la précision globale de leur évaluation est très limitée vu le peu d’informations de qualité trouvé dans de nombreux pays, et le fait que dans de nombreuses régions, ces informations sont tout simplement inexistantes. Il est donc important de recueillir plus d’informations concernant les personnes muco dans les pays en voie de développement également.

162.400 personnes muco

Envie d’en savoir plus ? L’article scientifique est disponible sur : https://bit.ly/3W1Cunh

Dans 94 pays différents 65% diagnostiquées 12% bénéficient du Kaftrio Pas d’information disponible dans 64 pays

Elise Lammertyn, scientific officer Association Muco

PROJET KADET

Quelque 175 personnes atteintes de mucoviscidose sont touchées par une mutation qui ne répond pas au traitement par les modulateurs CFTR disponibles actuellement. Les personnes transplantées, un groupe de 200 personnes, ne peuvent pas non plus recourir à ces médicaments. Enfin, pour pouvoir utiliser ces modulateurs, il existe également des critères liés à l’âge, c’est pourquoi certains enfants n’ont pas (encore) accès au médicament aujourd’hui. Le combat continue.

Kaftrio update

Mardi 8 novembre, le Ministre Vandenbroucke indiquait qu’une décision serait prise en février 2023 au plus tard pour le remboursement de Kaftrio pour les enfants âgés de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation F508 del. Le ministre a également déclaré qu’il prendrait une décision plus tôt si c’était possible. Ces déclarations du ministre ont été formulées comme réponse à une question parlementaire de Kathleen Depoorter (N-VA).

Vous connaissez déjà le projet Kadet, une collaboration avec la Hogeschool Odisee pour le développement d’un outil destiné à soutenir tant les grands-parents que les frères et sœurs (fratrie) d’un enfant gravement malade. Cet outil est en cours de concrétisation et devrait prendre la forme d’un livre illustré. Ce livre devrait permettre aux grandsparents et à la fratrie de travailler ensemble, en dessinant et en faisant de petits exercices simples en vue d’établir un dialogue et un lien. Début 2023, une version test devrait être disponible en néerlandais. Nous vous tiendrons au courant d’une éventuelle traduction en français.

Maladies Rares

La Journée Internationale des Maladies Rares est organisée chaque année le dernier jour de février. Ce jour-là, un focus particulier est placé sur le problème des maladies rares dans le monde entier. L’objectif est de sensibiliser davantage aux problèmes spécifiques des maladies rares. Les actions s’adressent au grand public, mais aussi aux médecins et prestataires de soins, aux patients, aux associations et aux décideurs politiques.

www.radiorg.be

ALLOCATIONS

18 ET 21 ANS

Depuis 2021, l’âge pour percevoir les allocations pour adultes handicapés (ARR/AI) est passé de 21 à 18 ans. En Flandre et à Bruxelles, les jeunes entre 18 et 21 ans dont les parents perçoivent des allocations familiales supplémentaires doivent choisir : continuer à percevoir les allocations familiales supplémentaires ou passer au système pour adultes (ARR/ AI). Les jeunes de Wallonie ne doivent pas faire ce choix. Consultez la nouvelle brochure explicative du SPF, en fonction de votre région :

https://handicap.belgium.be/fr/news/120422nouvelle-brochure-allocations.htm

Le combat pour le Kaftrio

Après un combat de longue haleine, en juillet dernier, la communauté belge des personnes atteintes de mucoviscidose pouvait enfin respirer : le Kaftrio allait être remboursé à partir de septembre pour les personnes qui ont la muco à partir de 12 ans avec minimum une mutation F508del.

Le médicament peut avoir des résultats spectaculaires : la fonction pulmonaire augmente de 15% en moyenne, on assiste à une réduction spectaculaire des poussées de la maladie, la situation nutritionnelle et la qualité de vie s’améliorent de manière positive. Le Kaftrio agit sur le défaut de base à l’origine de la mucoviscidose. Il répare la formation et le fonctionnement défectueux de la protéine CFTR qui régule le transport de sel dans l’organisme.

Chez les personnes qui ont la muco, cette protéine ne fonctionne pas, ce qui provoque la formation d’un mucus épais dans les poumons et le système digestif. Le Kaftrio va donc au-delà du simple traitement des symptômes. Il s’agit d’un traitement qui modifie la maladie. S’il n’existe pas encore à proprement parler de « guérison », il est certain que le Kaftrio représente un progrès important pour un grand groupe de personnes atteintes de

mucoviscidose. Mais l’utilisation de ce médicament peut également entraîner de nombreuses questions et incertitudes. Dans ce dossier, nous avons décidé de nous pencher sur une série de questions auxquelles les personnes atteintes de mucoviscidose ou les parents peuvent être confrontés face à l’utilisation du Kaftrio.

Les questions

Les réponses

Après l’augmentation initiale, ma fonction pulmonaire va-t-elle décliner à nouveau ?

Les lésions pulmonaires pourront-elles se rétablir ?

Les cycles successifs d’infection et d’inflammation endommagent irrémédiablement les poumons. Le Kaftrio n’est pas en mesure d’inverser la situation. Cependant, le médicament permet au tissu pulmonaire qui subsiste de mieux fonctionner, ce qui explique l’amélioration de la fonction pulmonaire.

Cela a-t-il un sens de prendre du Kaftrio si ma fonction pulmonaire est encore bonne ?

Même si la fonction pulmonaire est encore élevée, cela a du sens de prendre du Kaftrio. Les lésions pulmonaires débutent précocement dans les petites voies respiratoires, et cela ne se traduit pas immédiatement par une diminution de la fonction pulmonaire. Le Kaftrio exerce dès lors un travail préventif afin de prévenir l’augmentation des lésions pulmonaires. En outre, le Kaftrio a également des effets positifs en dehors des voies respiratoires, par exemple sur la digestion et les voies respiratoires supérieures (sinus).

Nous ne pouvons pas nous projeter très loin dans l’avenir, mais les études à long terme (avec un suivi de plus de 2,5 ans) montrent qu’en moyenne, l’augmentation initiale de la fonction pulmonaire se maintient. Tout dépend bien sûr de la gravité des lésions pulmonaires présentes avant de commencer le Kaftrio. Quant à la perspective d’une transplantation pulmonaire, les études montrent qu’elle peut souvent être retardée, mais pas toujours évitée.

Puis-je avoir des enfants plus facilement à présent ?

Pour les hommes atteints de mucoviscidose, le Kaftrio n’a pratiquement aucun impact sur la fertilité. En effet, 98% d’entre eux n’ont pas de spermatozoïdes dans l’éjaculat en raison de l’absence des canaux déférents. Or, le Kaftrio ne peut pas restaurer ces canaux. Les hommes dépendent donc de la technique d’extraction des spermatozoïdes directement dans le testicule et de la fécondation par ICSI.

Et chez les femmes ?

Les femmes qui prennent du

Kaftrio tombent plus facilement enceintes (et souvent de façon inattendue). Le modulateur modifierait le mucus présent dans l’utérus, facilitant ainsi la fécondation et la grossesse. Lorsque la fonction pulmonaire et l’état nutritionnel s’améliorent, le cycle menstruel devient plus régulier et les chances de grossesse augmentent. Dès le début du traitement par Kaftrio, si elles ne veulent pas tomber enceintes, les femmes atteintes de mucoviscidose doivent donc prendre une contraception telle que la pilule.

Dois-je continuer à suivre un régime riche en graisses ?

Un grand nombre de ceux et celles qui commencent à prendre du Kaftrio voient leur poids augmenter, parfois très rapidement. Avec un meilleur appétit, une meilleure fonction digestive et une diminution des infections, leur organisme peut en effet emmagasiner plus de nutriments. Si vous prenez trop de poids, il faudra adapter votre régime. Par contre, votre corps aura toujours besoin d’enzyme digestive comme le Créon. L’impact du Kaftrio ou un changement de régime nécessitent toujours une

discussion avec votre diététicien.

Ne plus devoir se battre pour maintenir son poids et même grossir est une bonne nouvelle pour certains. Pour d’autres, c’est plus difficile : ce sont des changements auxquels vous ne vous attendiez peut-être pas tout de suite. Devoir changer de régime après des années de routine alimentaire soigneusement suivie est parfois difficile. La prise de poids est un changement visible qui peut s’avérer difficile pour vous. Prenez le temps de vous habituer à cette nouvelle réalité et n’hésitez pas à en parler avec votre médecin, votre diététicien ou votre psychologue.

Ensemble, vous pourrez trouver un nouvel équilibre réalisable pour vous.

Puis-je arrêter ou réduire mes autres traitements ?

À ce jour, aucune preuve scientifique ne permet d’établir que les effets de Kaftrio seraient aussi efficaces sans le maintien des traitements « classiques » préétablis. C’est pourquoi les médecins des centres muco ont pour principe de précaution de ne pas les supprimer totalement pour le moment. Mais des études sont en cours pour évaluer cela. Il est donc possible que vos traitements puissent être allégés à l’avenir. Dans tous les cas, vous ne

devez jamais prendre l’initiative de réduire ou stopper vos autres traitements sans l’accord de votre médecin, même si vous vous sentez parfaitement bien grâce au Kaftrio. N’oubliez par ailleurs pas que le remboursement du médicament par la mutuelle, après un an de traitement, devrait normalement être soumis à la démonstration de son efficacité chez vous. Mettez donc, de manière raisonnable, toutes les chances de votre côté !

Le Kaftrio peut-il aussi avoir des effets négatifs sur ma santé ? Comme tout médicament, Kaftrio a des effets secondaires. Maux de tête, diarrhées et infections des voies respiratoires supérieures (nez et gorge) sont décrits chez plus de 1 personne sur 10 qui prennent du Kaftrio. Celui-ci peut également provoquer des éruptions cutanées, parfois graves. Les jours qui suivent le début du traitement, il peut arriver d’expectorer des quantités importantes de mucus, mais heureusement, cela s’estompe rapidement. En général, le Kaftrio est mieux toléré que les précédents modulateurs CFTR comme l’Orkambi. De plus, le Kaftrio ne réduit pas l’effet de la contraception orale (pilule). N’oubliez pas d’en parler à votre médecin : un petit ajustement du traitement peut s’avérer très utile.

Kaftrio a-t-il aussi des effets secondaires psychologiques ?

Au-delà des effets secondaires « physique », certaines personnes éprouvent des changements négatifs du point de vue psychologique, comme de l’anxiété, de la confusion mentale ou de la dépression. Chez certains, ces changements de l’humeur ne durent pas longtemps et s’estompent au cours des premières semaines du traitement. Chez d’autres, hélas, ces changements négatifs persistent. Il reste difficile de faire la part des choses entre des effets liés directement aux molécules de Kaftrio et des effets indirectement liés aux chamboulements provoqués par le médicament dans la vie du patient. Subitement, vous pouvez vous sentir différent, entrevoir de nouvelles possibilités non anticipées, regretter certains choix passés, etc. Le regard et les attentes de votre entourage peuvent également changer. Votre propre regard sur vous également. Ce n’est pas forcément facile à gérer. Il est même possible que les changements négatifs sur l’humeur puissent être une combinaison d’effets directs et indirects du Kaftrio. Quoiqu’il en soit, il est important que vous vous sentiez libre de parler de ce vécu difficile avec l’équipe de votre centre muco, et en particulier avec votre médecin et votre psychologue, même si vous n’êtes pas convaincu.e que ce soit lié au

traitement. Ensemble, vous serez plus à même d’identifier les possibles causes de vos ressentis négatifs et d’agir en conséquence. Les intervenants de votre centre ont à cœur de surveiller étroitement les éventuels effets secondaires que vous pouvez ressentir. L’objectif est de les atténuer, voire de les résoudre, et de vous aider à poursuivre votre traitement dans les meilleures conditions possibles.

Je me sens très bien avec l’Orkambi ou le Symkevi : dois-je passer au Kaftrio ? Vous êtes toujours libre de choisir d’utiliser ou pas le Kaftrio. Cela dit, les critères d’âge légal peuvent limiter vos options pour certains autres modulateurs CFTR. En effet, le Kaftrio est remboursé à partir de 12 ans, le Symkevi à partir de 6 ans, et l’Orkambi de 2 à 11 ans. Une personne prenant du Kaftrio peut donc utiliser du Symkevi si elle le souhaite. Toutefois, un enfant de 12 ans qui prenait encore de l’Orkambi jusqu’avant son dernier anniversaire ne pourra plus le faire en raison de ces critères d’âge. N’oubliez pas que vous ne pouvez pas prendre deux modulateurs CFTR en même temps. Sachez que le passage d’un médicament à un autre peut prendre un certain temps.

En tant que personne transplantée, pourquoi ne puis-je pas être traitée avec un modulateur CFTR ?

En Belgique, le Kaftrio n’est pas remboursé si vous avez déjà subi une transplantation pulmonaire. En effet, le Kaftrio n’a aucun effet sur les nouveaux poumons, car ceux-ci contiennent des canaux CFTR qui fonctionnent normalement. Comme indiqué précédemment, le Kaftrio peut avoir des effets bénéfiques, par exemple sur la digestion et les sinus, mais compte tenu de son prix élevé, ces avantages ne sont pas considérés comme suffisamment décisifs pour justifier un tel coût. Certains autres pays, comme les États-Unis, possèdent une expérience dans l’utilisation de modulateurs auprès de personnes transplantées pulmonaires (cas minoritaires). Chez ces personnes, ils constatent généralement une amélioration des problèmes de sinus, une réduction du besoin d’antibiotiques et un meilleur contrôle du diabète. Toutefois, la prudence s’impose. Le Kaftrio peut affecter les concentrations d’immunosuppresseurs dans le sang, et des études montrent que plus de 40 % des transplantés pulmonaires qui commencent le Kaftrio l’abandonnent en raison d’effets secondaires.

Quid des personnes ayant subi une transplantation hépatique ?

La situation est différente. Ces derniers peuvent utiliser des modulateurs à condition de surveiller étroitement les

concentrations d’immunosuppresseurs et les valeurs hépatiques.

Je ne suis pas éligible au programme Kaftrio : que faire ? Une étude internationale est en cours dans notre pays pour tester l’efficacité du Kaftrio chez les personnes sans mutations F508del. Il s’agit de mutations moins courantes, mais qui répondent au Kaftrio en laboratoire. Mais cela ne permet hélas pas encore d’aider tout le monde. À l’Association Muco, nous accordons donc une grande attention à ceux et celles qui ne peuvent actuellement pas bénéficier de la thérapie par modulateur. N’hésitez pas à consulter les derniers Respire : dans quasi chaque numéro, nous essayons d’apporter des notes d’espoir, toujours sous un angle scientifique. Lors du dernier congrès nord-américain qui s’est tenu début novembre, une séance plénière a été consacrée aux différentes pistes suivies pour lutter la muco liée à des mutations rares. Vous pouvez revoir les présentations (en anglais) sur YouTube (à rechercher via le terme NACFC 2022).

Quand le Kaftrio sera-t-il disponible pour les jeunes enfants ? Le Kaftrio est remboursé à partir de 12 ans. Début 2022, l’Agence européenne des

médicaments (EMA) a déjà autorisé l’utilisation du Kaftrio chez les enfants à partir de 6 ans qui présentent au moins une mutation F508del. La procédure belge de remboursement du Kaftrio pour les 6 à 11 ans est en cours. Une décision concernant le remboursement est attendue pour la fin du mois de février au plus tard. Le fabricant du médicament, Vertex, a annoncé début novembre qu’il avait soumis un dossier à l’agence américaine du médicament (FDA) pour les enfants de 2 à 5 ans présentant au moins une mutation F508del. Un dossier sera également soumis à l’EMA pour cette tranche d’âge avant la fin de cette année. Ce n’est qu’après le feu vert de l’EMA qu’un dossier de remboursement pourra être lancé en Belgique. Entre la soumission à l’EMA, le feu vert au niveau européen et la recherche d’un accord de remboursement dans notre pays, beaucoup de temps peut s’écouler. Une décision finale pour les enfants âgés de 2 à 5 ans n’interviendra probablement pas avant 2024.

Que faire si les autres pensent que je ne suis plus malade ?

Malgré ces bons résultats, le Kaftrio ne guérit pas la mucoviscidose et n’est pas en mesure de guérir les lésions subies par votre corps au cours du temps. Vous aurez donc toujours besoin d’un traitement et d’un suivi au sein de votre centre muco. Ce n’est peut-être pas évident pour vous, mais malgré le fait que vous vous sentiez mieux et que votre avenir est en mesure de changer, vous souffrez toujours d’une malade chronique. Votre entourage remarquera également l’évolution de votre santé et adaptera peut-être ses attentes. Pour eux aussi il est parfois difficile d’évaluer exactement ce que cela représente. Prenez d’abord le temps de gérer vous-même cette évolution. Tout va très vite et c’est très intense. Remettez de l’ordre dans votre vie petit à petit. Il peut également s’avérer utile de parler à vos proches (famille, amis, soignants, etc.) de ce que vous vivez, de ce que vous ressentez et de ce que leurs attentes signifient pour vous. Une manière de leur permettre de continuer à mieux vous soutenir dans ce que vous traversez.

Que faire de ma vie à présent ? Avec une maladie évolutive comme la mucoviscidose, vous aviez peut-être imaginé que votre vie se déroulerait

d’une certaine façon. Vous pensiez peut-être inutile de vous poser des questions concernant une formation, un travail, votre pension ou le fait de fonder une famille… Vous aviez fait le deuil de certains aspects de la vie. Et puis le Kaftrio est arrivé ! Tout à coup, un nouvel éventail de possibilités pour l’avenir s’offre à vous. Ce peut être passionnant, mais également déroutant et stressant. Il est normal que cela induise des sentiments mitigés. Vous savez que votre vie ne sera plus la même, mais vous ne savez pas encore quelle direction elle va prendre. À cela peuvent s’ajouter des inquiétudes très pragmatiques, comme le risque éventuel de perdre vos allocations de handicap en allant mieux sous Kaftrio. Bref, votre regard sur vous et vos possibilités risque de changer. Il sera sans doute utile de réfléchir à ce que vous pouvez et ce que vous désirez réaliser à court et à long terme. Cela

vous aidera à dresser un plan et à vous sentir mieux préparé et rassuré pour aller de l’avant. N’hésitez pas à vous poser et à prendre le temps de réaliser cet exercice. À nouveau, pour ce faire, vous n’êtes pas seul.e.

Puis-je (re)commencer une carrière ?

Le Kaftrio offrira sans aucun doute beaucoup de nouvelles opportunités professionnelles aux personnes atteintes de mucoviscidose. Cependant, selon l’état de santé, ce sera différent pour tout le monde. De plus, trouver du travail du jour au lendemain peut s’avérer compliquer lorsque l’on n’y a pas été préparé. Mais pour ceux qui en ont la possibilité, c’est certainement une voie à envisager. Pour votre épanouissement, mais aussi parce qu’une amélioration significative de l’état de santé pourrait à terme entraîner une réduction ou une perte des allocations de handicap ou des indemnités de la mutuelle. Mais aucune généralisation n’est possible à ce sujet, car les effets de Kaftrio peuvent être très différents d’une personne à l’autre. Penser à votre avenir peut au minimum vous aider à mieux faire face au changement. Si vous avez des questions sur vos options pour (re)commencer à travailler, n’hésitez pas à contacter l’assistante sociale votre centre muco ou un collaborateur de l’Association Muco.

Kaftrio Une évaluation personnelle

Que le Kaftrio puisse avoir des effets étonnants, tout le monde le sait aujourd’hui. Mais ce que cela peut réellement provoquer chez une personne, Thierry Buysse nous l’explique suite à l’autoévaluation qu’il a menée ces derniers mois.

Le 2 octobre 2018, j’étais autorisé à participer à une étude sur le Kaftrio, seize jours après la naissance de mon premier enfant. Ces deux évènements ont provoqué un changement magique dans ma vie. Comme le montre la petite étude que j’ai menée, le Kaftrio a des effets spectaculaires. Durant les 9 mois qui ont précédé le début de l’étude, j’ai conservé mon mucus quotidien que je pesais chaque soir. Résultat : une production moyenne

de quelque 75 grammes de mucus souillé par jour. 75 grammes ! En comparaison, cela représente un petit pot de Creon 10.000 plein à ras bord et 27,5 kg de mucus par an. Au cours des dernières 20 années, j’ai donc expectoré 550 kg de mucus… Le 2 octobre 2018, j’ai pris ma première dose de Kaftrio. En moins de 12 heures, cette première prise a provoqué l’expectoration de quelque 175 grammes de mucus, autant que la journée la plus productive (lire ‘journée de maladie’) des 9 mois précédents. Le deuxième jour, c’est même monté à 219 grammes. Au cours des 12 jours suivants, le niveau a rapidement baissé, pour aboutir à 0 à partir du 4e mois. Depuis 4 ans, je produis en moyenne deux glaires blanches ou très pâles par semaine. Ma capacité pulmonaire de 64% par 1 seconde et de 80% de volume est passée à 84 et 110%. Et ces chiffres restent stables depuis bientôt 4 ans, même les jours où cela va un peu moins bien, il n’y a quasi pas de différence. Je remarque que je ne dois plus être hospitalisé. J’ai peu

de poussées infectieuses qui doivent être traitées avec des antibiotiques, et quand c’est le cas, l’intensité et le niveau de maladie ne sont plus jamais aussi dramatiques. Mais surtout, l’antibiotique fait déjà effet après seulement trois jours, contre deux semaines précédemment. Et la cure ne dépasse plus deux semaines contre quatre semaines auparavant. Je récupère donc beaucoup plus vite. Plus question de perte d’énergie quotidienne, de fatigue, de sous-alimentation ou de douleurs musculaires. Plus d’angoisse si je mange moins bien certain jour. Et je pourrais encore citer mille-etune autres choses… Alors pour ceux et celles qui ont commencé à prendre du Kaftrio récemment ou qui vont commencer sous peu, profitez et expérimentez cette nouvelle donne. C’est complètement irréel de réaliser combien tout peut être tellement différent. Et surtout plein d’espoir. Parce que, quels que soient les miracles que provoque le Kaftrio, je suis certain que déjà, les chercheurs travaillent à améliorer et affiner ce médicament.

Connaissez-vous vos droits en tant que patient ?

Les droits du patient fête leur vingt ans cette année.

Qualité

Vous avez droit à un service de qualité.

Prestataire de soins

Vous avez le droit de choisir librement votre prestataire de soins.

Plaintes

Vous avez le droit de vous plaindre auprès d’un service de médiation

Douleur

Vous avez le droit de demander au prestataire de soins d’essayer de prévenir, évaluer, traiter et soulager la douleur.

Informations

Vous avez droit à toutes les informations sur votre état de santé.

Dossier médical

Vous avez le droit de consulter ou d’obtenir une copie de votre dossier.

Choix

Vous avez le droit de poser un choix éclairé en acceptant ou en refusant toute intervention d’un prestataire de soins.

Vie privée

Vous avez droit à la protection de votre vie privée.

Plus d’infos sur www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/ patientenrechten_folder_fr-2020.pdf

Un bol d’air

VENISE Quel plaisir de découvrir Venise en amoureux. De quoi recharger mes batteries. Merci au Fonds Muco Adultes.

- Jantien

UNE RANDO AU TOP Un petit week-end entre amies dans la région de Gand, le temps de recharger mes batteries sous le soleil ! - Caroline

HEUREUSES DE NOUS REVOIR Ma fille Elisa passe un an à Melbourne, et nos retrouvailles furent magiques. L’Australie est un pays magnifique : des plages magnifiques, des montagnes imposantes, des eucalyptus, des koalas… Merci pour le coup de pouce pour ce voyage inoubliable ! - Gaëlle

AUSTRALIE

MELBOURNE

VENISE

MON IDOLE Jan Vertonghen a rendu visite au CHC Montlegia et j’ai pu faire une photo avec lui ! - Gabriel

FRANCE Victor était heureux, du coup, moi aussi ! Tout grand merci au Fonds Muco qui nous a permis de nous évader en famille.

- Sabrina, maman de Victor

VIVE LE ROLLER Chouette, je peux enfin faire du roller avec mon casque et mes protections flashy, je suis prête ! - Elise

A LA MER C’était un bel été. Avec Basiel on a bien profité de notre semaine à la Nieuwpoort.

- Sander et Nele, les parents de Basiel

JARNE À NAUSICAA

OLIVIA À VÉLO

ENORA, LA REINE DU GYMNASE

NOUVELLE SAISON DE HOCKEY POUR GRACE

FINN À PLANKENDAEL

LUSTIN

VIESVILLE

HUÈRES LES PALMIER

NIEUWPOORT

Musico Tour

Parler de la mucoviscidose en classe, ce n’est pas toujours facile. C’est pourquoi nous avons développé, en collaboration avec Oetang, un petit jeu interactif « Musico Tour » pour les 11 – 13 ans. Formez votre propre groupe de musique, choisissez votre ‘tourbus’ et démarrez votre tournée musicale. En cours de route, apprenez à mieux connaître la vie d’un artiste, ayant ou pas la mucoviscidose. Et celui ou celle qui en sait le plus gagne le jeu ! Nous avons pu mener à bien ce projet grâce au soutien de l’émission De Warmste Week 2021. Le matériel est disponible gratuitement via le site abc-muco.org.

INTRODUIRE UNE DEMANDE

Comme d’habitude, chaque année, vous avez l’occasion d’introduire une nouvelle demande pour l’un de nos fonds, tant pour les enfants que pour les adultes.

Via le Fonds Sport, vous pouvez obtenir le payement de votre affiliation à un club de sport ou de votre équipement. Via le Fonds Muco, vous pouvez vous offrir un petit extra pour vous détendre, vous former, pratiquer un hobby...

Recherche Appel à projets

Fin septembre, l’Association Muco, en collaboration avec le Fonds Forton, lançait pour la troisième fois un appel commun concernant le financement de la recherche scientifique belge contre la mucoviscidose.

Au total, un budget de €1.500.000 est prévu. Les projets peuvent encore être introduits jusqu’au 19 janvier, la sélection aura lieu en juin. En savoir plus ?

www.muco.be/fr/nouvelle/fonds-forton-etassociation-muco-appel-a-projets/

CONTACT RESSOURCE

À côté des soins professionnels, les échanges avec d’autres personnes atteintes de mucoviscidose représentent pour un grand nombre un précieux soutien. L’occasion de partager des expériences et de trouver du soutien auprès de quelqu’un qui a traversé la même chose. Besoin de découvrir l’histoire d’autres personnes muco ? Envie de savoir comment elles ont géré des obstacles auxquels vous vous heurtez ? De savoir ce qui les a aidés ? Ou juste envie de partager votre histoire auprès de quelqu’un susceptible de vous comprendre ? Faites-nous signe via contactressource@muco.be. C’est avec plaisir que nous vous mettrons en contact avec vos personnes-ressources spécialement formées.

Les nouveaux formulaires 2023 sont dès à présent disponibles sur notre site www.muco.be/fr/quefaisons-nous/soutienfinancier/. N’hésitez pas à introduire une demande. Il vous suffit de compléter le formulaire et de nous envoyer par la suite une preuve de payement. Nous nous occupons du reste !

Le tram vert

A noter : Vu son grand succès, le livre ‘Le tram vert’ par Elisabeth Dispaux est déjà épuisé. Il n’est donc plus possible de se le procurer.

CONGRÈS MUCO QUI PARTICIPE ?

Le 46e Congrès Européen de la Mucoviscidose se déroulera du 7 au 10 juin à Vienne, en Autriche. L’Association Muco offre la possibilité à un adulte ou à un parent d’enfant atteint de mucoviscidose la possibilité de vivre ce congrès en direct et de découvrir toutes les nouveautés scientifiques en primeur. Intéressé.e ? Envoyez une courte petite lettre de motivation à elise@muco.be et peut-être ferez-vous partie du voyage.

Continuer à rêver

Nos rêves sont-ils inaccessibles ? Raphaël Deby prouve le contraire. À 24 ans, il est le plus jeune à conquérir le sommet du Mont Blanc.

Mercredi 6 juillet 2022, 12h30. Me voici au sommet du Mont Blanc. À 24 ans, je suis le plus jeune à y parvenir. Un rêve réalisé pour moi mais aussi un motif d’espoir pour tous les malades. Depuis tout petit, la montagne fait partie de ma vie. À 15 ans, lorsque l’on m’a demandé un rêve que je voudrais réaliser, j’ai répondu : « escalader le Mont Blanc ». Depuis trois ans, je me prépare, je vais courir pour parfaire ma condition. Physiquement, je suis prêt. Psychologiquement aussi. Tant de travail, tant de

pression, tant d’acharnement pour y parvenir et c’est finalement arrivé. Un sentiment de fierté et d’accomplissement que je n’ai jamais connu. Merci à mon père, à ma copine et à mon kiné pour leur soutien et au guide qui m’a amené là-haut. Et merci également au Fonds muco qui m’a permis de soulager le budget très important de l’expédition. La maladie est en moi, mais je reste convaincu que tant de choses sont faisables. Pour aller de l’avant, seul le rêve nous permet de voir plus loin. Alors, n’arrêtons pas de rêver. »

C’est l’histoire d’une baleine qui tousse…

Pour son mémoire de master, Amber Bauwens, étudiante en Graphisme et Média digital a illustré un livre sur la mucoviscidose. Avec De walvis die moet hoesten, elle veut expliquer la maladie aux enfants.

HC’était mon rêve de publier un livre pour les enfants. Restait à choisir le thème. Je me suis donc rendue sur le site web de l’UZ Gent, et j’ai cherché quelles étaient les maladies sur lesquelles il existait ou pas des livres pour enfants. J’ai découvert qu’il existait peu de livres illustrés sur la mucoviscidose et j’ai donc choisi d’en parler. C’est ainsi qu’est née Waldo la baleine. Un petit bouchon de mucus sur son évent lui rend parfois la respiration difficile. Cette histoire est destinée à aider les enfants de 7 à 9 ans atteints de mucoviscidose à mieux comprendre ce qui leur arrive. L’objectif est

également d’apprendre quelque chose à leur entourage direct, leurs copains de classe et même les adultes. Grâce à des interviews avec des experts, des enfants et leurs parents, j’ai appris énormément de choses à propos de la mucoviscidose. Si j’avais sous-estimé l’impact émotionnel de ce travail, par contre, la satisfaction que m’ont procurée les réactions des patients et des enseignants m’a apporté beaucoup. J’ai sué sang et eau, mais je trouvais qu’il était temps de réaliser un tel travail. »

De walvis die moet hoesten est disponible via bauwensamber.wixsite.com/slimefulltime

180 bourgmestres

VAUX-SUR-SÛRE

Aux couleurs du vivre ensemble, ils ont apporté leur soutien aux 1362 Belges touchés par la mucoviscidose. Une manière également de soutenir les personnes touchées par cette maladie dans leur commune. Comme Paul Magnette et Sonia au sommet d’un terril ou Florence Reuter et June sur la Butte du Lion à Waterloo. Au total, 180 communes des 4 coins de la Belgique sont représentées sur notre mur de la solidarité : Namur, Anvers, Chaudfontaine, Gand, Mouscron, Genk, Bruxelles, etc. Avec près de 15.000 paires de chaussettes vendues, 121 parutions dans la presse et des centaines de stories, posts et partages sur les réseaux sociaux, notre campagne est une réussite. Mais la vente n’est pas clôturée puisque les chaussettes et nos autres articles sont disponibles toute l’année sur mucoshop.be. L’intégralité des bénéfices va à la recherche contre la mucoviscidose. Retrouvez toutes les photos et les vidéos sur www.mucoweek.be.

PALISEUL

FLORENVILLE

MORTSEL

WEVELGEM

ZULTE

OOSTENDE

RIXENSART

ont enfilé nos #mucosocks !

HASSELT

FLOREFFE

BOECHOUT

ROTSELAAR

PECQ BRUSSEL

ZAVENTEM

SOIRÉE SOLID’HAIR

Thimister

Le samedi 29 octobre, dans son salon de coiffure Tif&rence de Thimister, Elodie organisait sa traditionnelle journée Solid’Hair en guise cette année de solidarité avec Enora, atteinte de mucoviscidose. Grimages, animations pour enfants, musique et contes, tout pour réunir le village autour d’un BBQ offert par le boucher et le boulanger locaux Une belle réussite et un superbe bénéfice de quelque 2.714,72 euros en faveur de notre association pour cette belle action qu’Elodie organise depuis 2016.

NIGHTLON Zemst

Le 22 octobre, le domaine d’Hofstade accueillait un parcours de nuit en l’honneur de Sten, atteint de mucoviscidose. Un running qui a réuni 220 participants sous la lune. Un chouette concept pour une belle cinquième édition très réussie et un beau chèque de 6.200 euros pour l’Association Muco. www.nightlon.org

P(ARK )OURS

Oekene / Roeselare

Beau succès pour la 11e édition de P(Ark)ours le 15 octobre. Avec 275 participants sur la ligne de départ et 100 jeunes coureurs pour le Kidsrun. Après 2 ans de Covid, quel soulagement. Merci de tout cœur pour ce bel évènement organisé par Kim, la maman de Merel, atteinte de mucoviscidose et qui a rapporté 5.200 euros à la lutte contre la mucoviscidose.

PADELMARATHON

As

Le marathon de padel organisé durant 24h du 9 au 10 décembre, a permis à 384 personnes de saisir la balle au bond en faveur de la lutte contre la muco. Merci pour cette belle initiative pleine d’énergie. Et bravo à tous les participants qui se sont dépensés sans compter de jour comme de nuit !

RUN FOR MUCO

New York

Tania a une fille atteinte de muco, Ophelia, qui a connu un parcours difficile depuis son plus jeune âge. A 38 ans, Tania s’est offert une paire de running pour la Fête des Mères. 14 ans plus tard, elle court plus que jamais.

« En novembre 2022, j’ai participé au Marathon de New York et suite à l’action Run for Air de l’Association Muco, j’ai eu l’idée de me faire sponsoriser. Grâce à nos amis et à des collègues de la banque VDK, je suis en mesure de remettre un chèque de 15.443,96 euros à l’Association Muco, une somme qui j’en suis certaine, sera dépensée à bon escient. »

Un super défi et un beau montant pour la lutte contre la mucoviscidose !

SOIRÉE SOLID’HAIR

P(ARK)OURS

NIGHTLON

PADELMARATHON

Contacts ressources

Besoin de partager les histoires des autres ? De savoir comment ils vivent les difficultés auxquelles vous êtes confrontés ? De parler à quelqu’un qui vit la même chose que vous ? Vous pouvez vous adresser à nous. Nous recherchons (et accompagnons) des personnes atteintes de mucoviscidose prêtes à vous écouter et à partager leur expérience. N’hésitez pas à poser votre question via contactsressources@ muco.be ou le 02 675 57 69. Selon votre demande, nous vous mettrons en contact avec une personne ‘contact ressource’ spécifique.

Commander de l’alimentation ou du matériel médical?

Les commandes d’alimentation se font via christelle@muco.be ou 02 613 27 18. Livraison gratuite à partir de 100 euros. Les commandes de matériel médical se font via isa@muco.be ou 02 613 27 10. (facturation frais d’expédition réels) Liste des prix envoyée 1 x par an ou disponible sur www.muco.be/fr/alimentation/ www.muco.be/fr/materielmedical

Colofon RESPIRE #16 décembre 2022

Respire est notre trimestriel pour les personnes atteintes de mucoviscidose, leur famille, les organisateurs d’action et les intervenants médicaux. www.muco.be

Éditeur responsable Stefan Joris, Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles. Concept & création www.stapel.be

CONSEIL D’ADMINISTRATION

Pascal Borrey (président), Ann Lemmens (vice-présidente), Erik Aerts (secrétaire), Rika De Schryver, Jonny Coulon, Paul Maris, David Klein, Marijke Proesmans, Nele Vanleeuwe, Pierre-André Wustefeld, Isabelle De Cang, Jonathan Monzée

LA RÉDACTION respire@muco.be 02 675 57 69 (tous les jours de 9-17h) Respire, Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles

ADAPTER VOS COORDONNÉES?

Soutiens financiers pour vos frais muco

Travail

Se lancer sur le marché du travail n’est pas toujours simple quand on a la mucoviscidose. Et pour les personnes qui ont la muco et qui travaillent déjà, combiner une activité professionnelle avec une santé parfois instable et imprévisible peut susciter de nombreuses interrogations. Vous avez des questions concernant ‘ travail et mucoviscidose’ ? N’hésitez pas à contacter Nicolas au 02 613 27 15 ou nicolas@muco.be.

Vous vivez actuellement une période compliquée et n’arrivez plus à assumer les frais liés à la muco (factures d’hôpital, frais de pharmacie, etc.)? Cela met en péril le bon suivi et le traitement de votre muco? À l’Association Muco, nous ne souhaitons pas que des soucis financiers, même temporaires, soient un frein à votre lutte contre la maladie. Si vous vivez une telle situation, contactez-nous pour que nous établissions ensemble si vous entrez dans nos conditions d’intervention. Pour vos demandes de soutiens financiers, contactez Nicolas au 02 613 27 15 ou via nicolas@muco.be.

Vous allez déménager ou vous désirez adapter d’autres données? Faites-le savoir via catherine@muco.be.

LE RESPECT DE VOTRE VIE PRIVÉE

Ce magazine vous est envoyé sur base de notre fichier d’adresse. Vous avez le droit de consulter vos données (adresse). Vous avez également le droit de corriger ces données ou de les faire supprimer. Il suffit pour cela d’envoyer une demande à catherine@muco.be ou via courrier (Association Muco, Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles). Nous accéderons immédiatement à votre demande. Nous accordons beaucoup d’importance au respect de votre vie privée!

MERCI!

À tous ceux qui nous ont transmis des textes ou des photos pour Respire. Vous pouvez toujours nous envoyer du matériel via respire@muco.be Suivez-nous mucoviscidose

à l’agenda

Elke zucht telt

2 SEPTEMBER 2023

CALAIS – ZINGEM

Envie de participer à une superbe course ? Rejoignez l’action ‘Elke zucht telt’ le 2 septembre 2023 et parcourez 325 km à vélo de Calais à Zingem. Des dizaines de cyclistes viendront s’ajouter au peloton à Dranouter et au Zeepreventorium au Coq. Sur place, à Zingem, une série d’activités seront organisées tout au long de la journée et en soirée. Tout le monde est le bienvenu, à pied ou à vélo !

Plus d’info sur www.elkezuchttelt.be

Climbing for Life

7 – 9 SEPTEMBRE

ALTA BADIA (DOLOMITES ITALIENNES)

Climbing for Life, c’est une course cycliste dans une région incroyable, un super défi à relever, une expérience humaine inoubliable partagée avec les ambassadeurs Muco et les cyclistes des anciennes éditions. L’évènement, organisé par Golazo en faveur de la lutte contre les maladies pulmonaires, est ouvert à tout le monde. Plus d’infos : www.climbingforlife.be ou marie@muco. be. Alors, rendez-vous en Italie en septembre ?

Muco Ride

16 & 17 SEPTEMBRE 2023 WILLEBROEK

Parcourir 500 km à vélo en deux jours ? C’est le challenge que vous propose de relever le Muco Ride les 16 et 17 septembre prochains à Willebroek. Vous pouvez choisir de parcourir l’intégralité du parcours ou seulement une partie. Envie de soutenir l’action ? Sponsorisez votre coureur favori en faisant un don ou participez à la méga ‘Pasta Party’ sur place le dimanche 17 septembre. Willebroek, the place to be ! Plus d’info sur sites.google.com/decathlon. com/mucobikeride

Run for Air - 20km de Bruxelles

28 MAI 2023

BRUXELLES

La période des fêtes est souvent synonyme de nouveaux objectifs. Alors ‘Let’s go’ ! On chausse ses baskets, et on participe à la plus célèbre des courses belges cette année.

Rejoignez notre équipe Run For Air, l’association organise le reste : démarches administratives, réservation des dossards, vestiaires et sanitaires, snacks, massages.

En attendant de nouvelles infos via nos canaux habituels, n’hésitez pas à vous manifester auprès de Marie (marie@muco.be)

Testament.be

JEUDI

23 MARS

AUDERGHEM

Rencontre et conseils personnalisés avec un professionnel concernant les legs en faveur de notre association. Intéressé.e ? Envoyez un petit message à karine@muco.be.

Viking Rally

AVRIL

2023

SCANDINAVIE

Début avril 2023 aura lieu le Rallye ‘le plus givré d’Europe’, soit 2500 km à travers le Danemark, la Suède et surtout la Norvège. Deux amis anversois, Dave et Filip y participent avec un ‘Camper’ spécialement aménagé pour cet aventureux périple dans des régions où même au printemps, il peut encore faire jusqu’à -10°. Objectif ? Récolter des fonds pour l’Association Muco en l’honneur de deux jeunes sœurs originaires d’Anvers, toutes les deux atteintes de mucoviscidose.

Le prochain numéro de Respire

Le dossier de la prochaine édition sera consacré au sommeil.

N’hésitez pas à consulter régulièrement notre site www.muco.be et notre page FB pour suivre les prochaines initiatives de l’Association Muco.

Vous désirez organiser une action en notre faveur ?

Contactez karine@muco.be 02 66 33 908