Asem #16 December 2022

ASEM

Wensen

Het is weer tijd om de balans op te maken. 2022 zal in de annalen geboekt staan als een scharniermoment met de terugbetaling van Kaftrio. Het geneesmiddel staat voor grote verandering en is voor velen een nieuw begin, zoals Thierry getuigt in het dossier rond Kaftrio.

Zijn hoop op een beter en langer leven is realiteit geworden, maar voor 13% van de Belgen met muco die getransplanteerd zijn of een zeldzame mutatie hebben is dit niet zo. Zij kunnen niet genieten van de positieve effecten van Kaftrio. Laat ons dus voor 2023 wensen dat de onderzoekers die hard werken op de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, vooruitgang boeken voor een aangepaste zorg voor iedereen. Als vereniging zullen we alleszins ons steentje bijdragen. Via de afgelopen Mucoweek bijvoorbeeld konden we heel wat geld inzamelen en tegelijkertijd mucoviscidose bekender maken bij het publiek. Tijden veranderen maar ons doel blijft hetzelfde: samen mucoviscidose verslaan.

Een mooi en gelukkig 2023 gewenst!

Stefan Joris Directeur Mucovereneging

Muco een mondiale aandoening

Volgens de medische literatuur zouden er wereldwijd ruim 90 000 mensen met muco zijn. Die cijfers zijn gebaseerd op officiële bronnen, zoals registers, maar in veel landen worden de gegevens van mensen met muco niet systematisch bijgehouden. Uit nieuw onderzoek blijkt nu dat er in 94 landen over de hele wereld zo’n 162 400 mensen met muco zijn. Opvallend: 35% kreeg nog niet de juiste diagnose en wordt dus niet adequaat behandeld.

Een mondiale ziekte die buiten de westerse wereld niet zo bekend is

In het verleden werd gedacht dat muco voornamelijk witte mensen treft en dus vooral voorkomt in Europa, Noord-Amerika en Oceanië. Nu weten we dat er ook in het Midden-Oosten, Azië en LatijnsAmerika mensen met muco zijn. Omdat er lange tijd zo weinig aandacht is geweest voor deze regio’s, weten we eigenlijk niet hoeveel mensen die niet in het Westen wonen muco hebben. De auteurs van deze studie wilden ook becijferen welk percentage van mensen met muco wereldwijd toegang heeft tot Kaftrio (triple combinatietherapie CFTR-modulatoren). Op die manier kunnen we inschatten waar de noden het hoogst zijn.

Schattingen op basis van vele informatiebronnen

De onderzoekers combineerden publiekelijk beschikbare gegevens uit patiëntenregisters, wetenschappelijke publicaties, gepubliceerde verkoopsrapporten en een internationale enquête onder muco-experten en patiëntenorganisaties om schattingen te maken van:

- het totale aantal mensen met muco in de wereld

- bij wie effectief de diagnose muco werd gesteld

- wie de best beschikbare behandeling krijgt (momenteel Kaftrio)

De onderzoekers gebruikten dus meerdere gegevensbronnen om zoveel mogelijk informatie te verkrijgen in landen waar geen hoogwaardige registers bestaan.

Veel meer mensen met muco dan gedacht

De auteurs schatten dat er in 94 landen over de hele wereld zo’n 162 400 mensen met muco rondlopen. Van deze mensen is momenteel 65% (105 300) gediagnosticeerd en krijgt 12% (19 500) Kaftrio. In 64 landen, voornamelijk in Afrika, kon geen informatie worden gevonden. Het werkelijke aantal ligt dus nog veel hoger.

Er moet dringend actie worden ondernomen

Er werden veel mensen met muco geïdentificeerd in regio’s zoals het MiddenOosten, Zuid-Amerika en Oost-Europa waar geen CFTR-modulatoren beschikbaar zijn. In deze landen moeten snel grote inspanningen geleverd worden om de diagnose en behandeling van muco te verbeteren, zodat een groter deel van de patiënten de meest effectieve behandelingen krijgt.

De onderzoekers voegen eraan toe dat de algemene nauwkeurigheid van hun schattingen beperkt is omdat in veel landen zeer weinig informatie van hoge kwaliteit werd gevonden en in veel regio’s zelfs helemaal geen. Het is dus belangrijk dat ook in ontwikkelingslanden meer gegevens van mensen met muco worden verzameld.

Meer lezen?

Het wetenschappelijke artikel is hier beschikbaar: https://bit.ly/3UClBhv.

162 400 mensen met muco

In 94 verschillende landen 65% werd al gediagnosticeerd 12% geniet van Kaftrio In 64 landen kon men geen informatie terugvinden

Elise Lammertyn, scientific officer Mucovereniging

PROJECT KADET

Ongeveer 175 mensen met muco hebben niet de juiste mutaties om gebruik te kunnen maken van de bestaande CFTRmodulatoren. Ook getransplanteerden, een groep van 200 mensen, kunnen geen gebruik maken van deze geneesmiddelen. Ten slotte gelden er ook leeftijdscriteria voor het gebruik van deze geneesmiddelen waardoor sommige kinderen vandaag (nog) geen toegang hebben. De strijd is nog niet gestreden.

Kaftrio update

Kaftrio wordt momenteel nog niet terugbetaald bij kinderen van 6 tot en met 11 jaar met minstens één F508 del mutatie. Daar komt verandering in. Minister Vandenbroucke gaf een ultieme datum voor deze goedkeuring: eind februari 2023. De minister zei zich in te zetten om al vroeger tot een beslissing te komen.

Toeslagen

VAN 18 TOT 21

Om de inkomensvervangende en/of de integratietegemoetkoming (IVT en IT) te krijgen, is vorig jaar de leeftijd verlaagd van 21 naar 18 jaar. In Vlaanderen en Brussel heeft men tussen 18 en 21 jaar de keuze. Ofwel kiest men voor het systeem van de IVT/IT, ofwel blijft men de zorgtoeslag van het groeipakket ontvangen. In Wallonië is die keuze er niet. Voor meer details kan je op de website www.handicap.be terecht in de rubriek nieuws (‘alle nieuws’) voor het bericht van 12 april 2022.

We vertelden je reeds eerder over project Kadet, onze samenwerking met Odisee Hogeschool voor het ontwikkelen van een tool die zowel grootouders als broers en zussen (brussen) van een ernstig ziek kind wil ondersteunen. Die tool krijgt nu concreet vorm en zou de gedaante aannemen van een beeldenboek waarmee grootouders en brussen samen aan de slag kunnen en door te tekenen of het uitvoeren van eenvoudige opdrachtjes tot dialoog en verbinding kunnen komen. Begin 2023 zou een testversie van het beeldenboek klaar zijn, en Odisee is op zoek naar grootouders die willen testen. Geïnteresseerd? Neem dan contact op met Eef Cornelissen van Odisee via eef.cornelissen@odisee.be.

Zeldzame ziekten

De Internationale Dag van de Zeldzame Ziekte wordt elk jaar gehouden op de laatste dag van februari. Die dag vraagt wereldwijd meer aandacht voor deze problematiek. Het doel van de internationale dag van de zeldzame ziekte is om mensen bewust te maken van de specifieke uitdagingen bij deze zeldzame ziekten. De acties mikken op het grote publiek, artsen en zorgverleners, patiënten, verenigingen en politici.

www.radiorg.be

BOEK OVER MUCO

Cindy De Sterck bracht ‘En toen werd ik groot’ uit, over leven met muco. Het boek vertelt over Myra, een meisje met een lichte vorm van muco. Naast de overgang naar het eerste secundair, moet ze ook de moeilijke beslissing nemen om sondevoeding in te schakelen omdat ze slecht groeit. Door de focus op klein blijven en sondevoeding, zal het verhaal niet voor iedereen even herkenbaar zijn. Toch is het een aanrader, het verhaal van muco is immer door iedereen anders. Het boek ‘En toen werd ik groot’ bestellen kan bij Uitgeverij Het Punt of bij Cindy zelf.

www.uitgeverijhetpunt.be (zoekterm cindy) cindydesterck@yahoo.com

De strijd voorKaftrio

Na een lange strijd kon de Belgische mucogemeenschap half juli opgelucht ademhalen: Kaftrio zou vanaf september terugbetaald worden voor mensen met muco vanaf 12 jaar met minstens één F508del mutatie.

Het geneesmiddel kan spectaculaire resultaten voorleggen: de longfunctie stijgt met gemiddeld 15%, er is een betekenisvolle afname van de ziekteopstoten, de voedingstoestand (BMI) verbetert en er is een positieve impact op de levenskwaliteit. Kaftrio speelt in op het basisdefect van muco. Het herstelt de vorming en de werking van het slecht functionerende CFTR-eiwit dat het zouttransport doorheen ons lichaam regelt. Bij mensen met muco

werkt dit eiwit niet en zorgt het voor de vorming van taaie slijmen in de longen en de spijsvertering. Kaftrio doet dus meer dan het louter aanpakken van de symptomen. Het gaat om ziekte-wijzigende behandeling. Van een “genezing” is er echter nog geen sprake, maar het staat vast dat Kaftrio een belangrijke sprong voorwaarts betekent voor een grote groep mensen met muco. Het gebruik van dit geneesmiddel

brengt wellicht ook heel wat vragen en onzekerheden met zich mee. Daarom willen we in dit dossier graag dieper ingaan op een aantal vragen waarmee mensen met muco of ouders geconfronteerd kunnen worden wanneer zij zelf of hun kind met Kaftrio starten.

De vragen

De antwoorden

Zal mijn opgelopen longschade herstellen? Heeft het zin om te starten als mijn longfunctie nog goed is?

Opeenvolgende cycli van infectie en ontsteking beschadigen de longen onherstelbaar. Kaftrio kan dit niet omkeren. Het geneesmiddel zal er wel voor zorgen dat het overblijvende longweefsel veel beter z’n werk kan doen waardoor de longfunctie wellicht stijgt. Ook als jouw longfunctie of dat van je kind nog hoog is, is het zinvol om met Kaftrio te starten. Longschade start namelijk op heel jonge leeftijd al in de kleine luchtwegen, en dat vertaalt zich niet meteen in een daling van de longfunctie. Kaftrio werkt dan eerder preventief, om te zorgen dat de longschade niet uitbreidt. Daarnaast heeft Kaftrio ook positieve effecten buiten de luchtwegen, bijvoorbeeld op de spijsvertering en de bovenste luchtwegen (sinussen).

Zal mijn longfunctie na de initiële stijging uiteindelijk weer afnemen? Heel ver in de toekomst kijken kunnen we niet, maar langetermijnstudies (opvolging

van ruim 2,5 jaar) tonen aan dat de initiële stijging van de longfunctie gemiddeld gezien behouden blijft. Dit was niet zo bij eerdere modulatoren. Natuurlijk zal veel afhangen van hoe sterk de longen beschadigd waren vóór de start met Kaftrio. Wat het uitzicht op een longtransplantatie betreft, tonen studies aan dat een transplantatie vaak uitgesteld, maar niet altijd voorkomen kan worden.

Kan ik nu makkelijker kinderen krijgen? Voor mannen met muco heeft Kaftrio nauwelijks impact op de vruchtbaarheid. 98 % van hen heeft immers geen zaadcellen in het ejaculaat door afwezigheid van de zaadleider. Kaftrio kan deze zaadleider niet herstellen, waardoor mannen afhankelijk blijven van de techniek om zaadcellen rechtstreeks uit de teelbal of bijbal te halen en een bevruchting via ICSI. Vrouwen die Kaftrio nemen worden wel gemakkelijker (en vaak ook onverwacht) zwanger. De modulator zou het aanwezige slijm in de baarmoeder veranderen, waardoor een bevruchting en zwangerschap makkelijker worden. Doordat de longfunctie en voedingstoestand verbeteren, zal de menstruatiecyclus bijvoor-

beeld regelmatiger worden en de kans op een zwangerschap eveneens toenemen.

Vrouwen dienen dus, zelfs al van bij de start van Kaftrio, anticonceptie zoals de pil te nemen als ze niet zwanger willen worden.

Moet ik nog steeds vetrijk eten?

Velen die starten met Kaftrio, merken dat hun gewicht toeneemt, soms al heel erg snel. Mogelijke oorzaken zijn meer honger hebben, minder energie nodig hebben doordat je lichaam minder ziek is en een betere vertering waardoor het lichaam meer voedingsstoffen opneemt. Als je te veel bijkomt, kan het nodig zijn om je eetpatroon aan te passen.

Je lichaam heeft nog steeds de verteringsenzymen Creon nodig. Door de impact van Kaftrio of verandering in je dieet, kunnen hier mogelijks aanpassingen in nodig zijn. Bespreek dit steeds met je diëtist.

Voor een heel aantal is niet meer hoeven te zwoegen om op gewicht te blijven en zelfs wat aankomen een welkome verandering. Voor anderen kan dit erg oncomfortabel aanvoelen: het zijn veranderingen waar je je misschien niet meteen aan verwachtte.

Je eetpatroon moeten

aanpassen is soms moeilijk na een jarenlang zorgvuldig opgebouwde eetroutine. Gewichtstoename is een zichtbare verandering die voor jou lastig mag zijn. Neem de tijd om te wennen aan deze nieuwe realiteit en aarzel zeker niet om hierover met je arts, diëtist of psycholoog te praten: samen kan gezocht worden naar een voor jou haalbaar nieuw evenwicht.

Kan ik mijn andere behandelingen verminderen of stoppen ? Op dit moment is er nog geen wetenschappelijk bewijs dat de effecten van Kaftrio behouden blijven als de ‘klassieke’ mucobehandelingen niet worden volgehouden. Daarom blijven de artsen van de mucocentra voorzichtig en zullen ze deze nog niet helemaal stoppen. Er zijn studies aan de gang die dit zullen evalueren. Het is dus mogelijk dat een aantal van je therapieën binnenkort kunnen verminderen. In ieder geval: verminder of stop nooit zelf je andere behandelingen zonder het akkoord van je muco-arts, ook niet als je je nu veel beter voelt dankzij Kaftrio. Vergeet niet dat voor de terugbetaling van het medicijn door de mutualiteit, na 1 jaar dient aangetoond worden dat Kaftrio een duidelijk effect heeft op je gezondheidstoestand. Hou dus, op een redelijke manier, al je kansen open!

Kan Kaftrio ook negatieve effecten hebben op mijn gezondheid? Zoals elk geneesmiddel heeft ook Kaftrio bijwerkingen. Zo worden hoofdpijn, diarree en bovenste luchtweginfecties (neus en keel) beschreven bij meer dan 1 op 10 mensen die Kaftrio nemen. Ook kan je uitslag krijgen van Kaftrio, en soms kan die ernstig zijn. De eerste dagen na de start met Kaftrio kunnen gepaard gaan met het ophoesten van enorm veel slijmen, maar dat neemt gelukkig snel af. Over het algemeen wordt Kaftrio beter verdragen dan eerdere CFTR-modulatoren zoals Orkambi, en vermindert Kaftrio de werking van orale anticonceptie (“de pil”) niet. Spreek hier zeker over met je arts: een kleine aanpassing van de behandeling kan al veel verhelpen.

Heeft Kaftrio ook psychologische neveneffecten ? Naast de fysieke bijwerkingen van Kaftrio, merken we dat sommige mensen ook neveneffecten op psychologisch vlak vertonen. Het gaat dan bijvoorbeeld om angst, verwardheid of zich somber/depressief voelen. Deze gevoelens hoeven niet lang te duren en blijven soms beperkt tot de eerste weken na de start met Kaftrio. Bij anderen houden deze gevoelens jammer genoeg langere tijd aan. Het blijft op dit moment

moeilijk om vast te stellen of dit een direct gevolg is van Kaftrio of dat het eerder indirect gelinkt kan worden aan alle (plotse en onverwachte) veranderingen die je doormaakt bij de opstart van de modulator. In ieder geval: je staat voor een periode van omwentelingen waarbij je je helemaal anders kan voelen, nieuwe toekomstmogelijkheden kan ontdekken of spijt kan hebben van gemaakte keuzes. Hoe je omgeving naar je kijkt en wat ze van je verwachten verandert mogelijks. Je eigen kijk op je leven kan veranderen. Dit alles een plaats geven, mag best tijd vragen. Het is zelfs mogelijk dat een combinatie van directe en indirecte effecten van Kaftrio verklaren waarom je je mentaal minder goed voelt. Wat ook de oorzaak mag zijn, het is erg belangrijk dat je hierover vrijuit kan praten met je mucocentrum. Zelfs als je niet overtuigd bent dat Kaftrio de oorzaak is, vertel toch wat je ervaart aan je arts en psycholoog. Samen kunnen jullie de mogelijke oorzaak en wat je er kan aan doen, bepalen. Je mucocentrum doet er immers ook nu alles aan om mogelijke bijwerkingen zo goed mogelijk op te volgen, ze te verminderen of zelfs op te lossen en ervoor te zorgen dat je je behandeling in de best mogelijke omstandigheden kan verder zetten.

Ik voel mij prima met Orkambi of Symkevi: moet ik overschakelen naar Kaftrio en kan ik nog teruggaan naar mijn vorige medicatie?

Je bent uiteraard vrij in je keuze om Kaftrio te gebruiken. Dat neemt niet weg dat wettelijke leeftijdscriteria je opties voor bepaalde andere CFTR-modulatoren kunnen beperken. Kaftrio wordt namelijk terugbetaald vanaf 12 jaar, Symkevi voor 6 jaar en ouder en Orkambi voor mensen van 2 tot en met 11 jaar. Iemand die Kaftrio gebruikt, kan dus (terug) gebruik maken van Symkevi indien hij/ zij dat wenst. Een twaalfjarige die nog tot voor zijn laatste verjaardag Orkambi nam, zal dat echter niet meer kunnen omwille van deze leeftijdscriteria. Hou er verder ook rekening mee dat je geen twee CFTR-modulatoren tegelijk kan nemen. De overschakeling van één geneesmiddel naar een ander, kan in de praktijk wat tijd in beslag nemen.

Ik begrijp niet waarom ik als getransplanteerde niet met een CFTR-modulator kan behandeld worden?

Eerst en vooral wordt Kaftrio in België niet terugbetaald wanneer je reeds een longtransplantatie hebt ondergaan. Kaftrio heeft geen effect op de nieuwe longen omdat hierin wel normaal werkende CFTR-kanaaltjes aanwezig zijn. Zoals eerder

aangegeven kan Kaftrio wel gunstige effecten hebben op bijvoorbeeld de spijsvertering en sinussen, maar gezien het stevige prijskaartje van Kaftrio worden deze voordelen niet als voldoende doorslaggevend gezien om de hoge kost te rechtvaardigen. Dat neemt niet weg dat sommige andere landen, zoals de Verenigde Staten, wel al ervaring hebben opgebouwd met het gebruik van modulatoren bij (een kleine minderheid van) longgetransplanteerden. Bij die mensen ziet men over het algemeen een verbetering van de sinusklachten, waardoor er minder vaak antibiotica moet worden voorgeschreven, en een betere controle van diabetes. Toch is voorzichtigheid geboden. Kaftrio kan namelijk de concentraties van immunosuppressiva in het bloed beïnvloeden, en studies tonen aan dat meer dan 40% van de longgetransplanteerden die start met Kaftrio, terug stopt omwille van bijwerkingen. Voor mensen die een levertransplantatie ondergingen, is de situatie anders. Hier kunnen modulatoren wel opgestart worden, mits nauwkeurige opvolging van de concentraties van immunosuppressiva en leverwaarden.

Ik kom niet in aanmerking voor Kaftrio: wat nu?

Momenteel loopt er in ons land een internationale

studie die de werkzaamheid van Kaftrio test bij mensen zonder F508del mutaties. Het gaat hier dus om mutaties die minder vaak voorkomen, maar die in het labo wel reageren op Kaftrio. Maar hiermee is nog niet iedereen geholpen. We proberen bij de Mucovereniging ruim aandacht te besteden aan zij die nog niet kunnen genieten van modulatortherapie. Kijk gerust even terug in recente Asems: in bijna elke editie proberen we hoop te brengen vanuit wetenschappelijke hoek. Tijdens het meest recente Noord-Amerikaanse congres begin november werd er ook een plenaire sessie gewijd aan de verschillende pistes die bewandeld worden om zeldzame mutaties te tackelen. Je kan de presentaties herbekijken (in het Engels) via youtube (zoekterm NACFC 2022).

Wanneer zal Kaftrio beschikbaar zijn voor jongere kinderen? Kaftrio wordt terugbetaald vanaf 12 jaar. Begin 2022 gaf het Europees geneesmiddelenbureau (EMA) wel al toelating voor het gebruik van Kaftrio bij kinderen vanaf 6 jaar met minstens één F508del mutatie. De Belgische terugbetalingsprocedure voor Kaftrio voor de leeftijdsgroep van 6 tot en met 11 jaar loopt

momenteel. Een beslissing over de terugbetaling wordt ten laatste eind februari verwacht. De fabrikant van het geneesmiddel, Vertex, liet begin november weten een dossier bij het Amerikaans geneesmiddelenbureau (FDA) voor kinderen van 2 tot en met 5 jaar met minstens één F508del mutatie ingediend te hebben. Voor eind dit jaar zal er ook een dossier bij het EMA worden ingediend voor deze jongste leeftijdsgroep. Pas na het groen licht van het EMA kan er in België een terugbetalingsdossier worden opgestart. Tussen de indiening bij het EMA, het groen licht op Europees niveau en het vinden van een terugbetalingsakkoord in ons land, kan veel tijd verlopen. Een definitieve beslissing voor kinderen van 2 tot en met 5 jaar zal waarschijnlijk pas in de loop van 2024 plaatsvinden.

Wat als anderen denken dat ik niet meer ziek ben?

Ondanks alle goede resultaten, geneest Kaftrio muco niet. Het kan ook niets veranderen aan de schade die je lichaam in de loop der jaren opliep. Je zal dus nog steeds een behandeling en opvolging in je mucocentrum nodig hebben en moeten omgaan met de bestaande complicaties.

Voor jezelf is dit misschien niet meteen evident: ondanks dat je je beter voelt en je toekomst er anders kan uitzien, blijf je een chronische ziekte hebben.

Anderen uit je omgeving zullen de verandering in je gezondheidstoestand eveneens opmerken en hun verwachtingen misschien bijstellen. Ook voor hen is het soms moeilijk in te schatten wat dit nu precies betekent. Neem eerst en vooral de tijd om zelf met al deze veranderingen om te gaan. Het gaat snel en het is veel ineens.

Je hoeft niet meteen je nieuwe leven helemaal op orde te hebben. Het kan daarnaast helpen om met de mensen in je buurt (familie, vrienden, zorgverleners, …) te praten over wat je doormaakt, hoe je je voelt en wat hun verwachtingen voor jou betekenen. Zo kunnen zij je blijven ondersteunen in wat je doormaakt.

Wat doe ik nu met mijn leven ? Aangezien muco een progressieve ziekte is, had je

waarschijnlijk al een bepaald beeld in je hoofd van hoe je leven er zou uitzien. Je dacht daarbij wellicht niet meteen aan een opleiding, een job, je pensioen of een gezin stichten… Van bepaalde mogelijkheden had je vermoedelijk al definitief afscheid genomen. En nu is er Kaftrio ! Plots heb je een hele reeks van nieuwe opties voor je toekomst. Dat kan spannend aanvoelen, maar ook overweldigend of verwarrend zijn. Het is normaal dat je hier gemengde gevoelens over hebt. Je weet dat je leven niet meer hetzelfde hoeft te blijven, maar wat het dan wel zal worden en welke keuzes je zal maken is nu nog onduidelijk. Je maakt je misschien ook zorgen over de gevolgen van je keuzes op bijvoorbeeld je tegemoetkomingen. Kortom : hoe je jezelf en je mogelijkheden ziet, zal niet meer hetzelfde zijn. Probeer na te

denken over wat je kan en wil bereiken, op korte en langere termijn. Zo maak je een plan dat je kan helpen om beter voorbereid en gerustgesteld je keuzes voor de toekomst te maken. Deze oefening hoeft vandaag (of zelfs morgen) niet klaar te zijn.

Kan ik (opnieuw) een carrière opbouwen ?

De behandeling met Kaftrio zal een heel aantal mensen met muco zeker nieuwe kansen bieden op vlak van werk. Voor anderen zal dat ook nu niet het geval zijn: alles hangt immers af van de gezondheidstoestand. Bovendien is het niet zo gemakkelijk om meteen een job te vinden, omdat je je hier misschien niet (meer) aan verwachtte.

Als je gezondheidstoestand het toelaat om te gaan werken, is dit zeker een te overwegen piste. Een verbeterde gezondheidstoestand zou op termijn kunnen leiden tot een daling van je tegemoetkomingen of ziekte-uitkering. Het is onmogelijk om hier nu al algemene uitspraken over te doen, aangezien de effecten van Kaftrio kunnen verschillen van persoon tot persoon. Heb je vragen over een mogelijke (gedeeltelijke) tewerkstelling, aarzel dan zeker niet om ze voor te leggen aan je maatschappelijk werker of iemand van de Mucovereniging.

‘Geniet en ervaar’ met Thierry Buysse

“Kaftrio... Op 2 oktober 2018 mocht ik er via een studie aan beginnen, zestien dagen voor de geboorte van mijn eerste kindje. Deze beide gebeurtenissen zorgden voor een magische verandering van mijn leven.”

Thierry Buysse stapte eind 2018 in een Kaftrio-project. Vandaag mag hij zijn verhaal brengen. Hoe spectaculair Kaftrio voor hem aanvoelde, tonen de cijfers van zijn eigen klein experiment. Voorafgaand aan Kaftrio woog hij elke dag zijn slijmen. En zo kon hij een ‘voor’ en een ‘na’ in cijfers uitdrukken.

“Ik hield negen maanden voor de start dagelijks mijn slijmen bij en woog ze elke avond. Hieruit bleek dat ik een gemiddelde had van 75 gram vuilgekleurde slijmen per dag. 75 gram! Ter vergelijking: dat is een nokvol Creon 10.000potje. Dit vertegenwoordigt 27,5 kilogram slijmen in een jaar. In mijn twintig volwassen jaren heb ik dus 550 kilogram slijmen opgehoest... Op 2 oktober 2018 nam ik de eerste dosis van Kaftrio. Na die eerste inname woog ik 175 gram slijmen, en da’s evenveel als de meest zieke dag in de 9 maanden daarvoor. De tweede dag steeg het zelfs naar 219 gram. Maar in de daaropvolgende twaalf dagen ging het pijlsnel naar beneden, om vanaf de vierde maand op 0 gram te komen. Ik produceer ondertussen al 4 jaar lang gemiddeld 2 witte of bleke fluimen in een week. Mijn longfunctie van 64% 1sec waarde en 80% volume zijn nu naar 84% en 110% gestegen. Dit blijft al vier jaar uiterst stabiel, zelfs op een mindere dag is er geen of amper verschil in te zien.

Wat ik nog opmerk: ik moet niet meer opgenomen worden in het ziekenhuis. Ik heb zeer weinig opstoten die antibiotica nodig hebben en als dat toch nodig is, valt de intensiteit en het niveau van ziek zijn mij niet meer zo ellendig zwaar. Bovenal werkt de antibiotica al na drie dagen in plaats van na twee weken. Ook is een twee-weken-abkuur genoeg waar vroeger vier weken nodig waren. De recuperatie is veel sneller.

Geen dagelijkse sleur meer van energieloosheid, futloosheid, hongerloosheid of spierpijnen. Nooit meer afgestraft worden omdat je eens een dag slecht gegeten hebt. En zo kan ik nog duizend andere zaken opnoemen.

Voor zij die recent begonnen zijn of binnenkort beginnen, geniet en ervaar. Het is onwerkelijk om te beseffen dat alles zo anders kan zijn. En vooral hoopgevend. Want hoe wonderlijk dit ook werkt, ik ben er zeker van dat ze op zoek blijven gaan naar voortdurende verbetering en verfijning van dergelijke producten.”

20 jaar patiëntenrechten

Het recht op

kwaliteit een kwaliteitsvolle dienstverlening.

vrije keuze van je zorgverlener

klachten

kunnen bij de ombudsdienst

informatie over je gezondheid

inzage

in je patiëntendossier

privacy gewaarborgd

pijn

voorkomen en behandelen

Meer info www.vlaamspatientenplatform.be/nl/advies-en-tips/mijn-rechten-als-patient

toestemming

geven of weigeren bij elke handeling

ADEM RUIMTE

Nog niet zo lang geleden was het zomer... Dat levert mooie souvenirfoto’s op uit Nieuwpoort, Venetië en zelfs Australië, met veel blije gezichten in volle vakantiesfeer.

OPLADEN Het was in Venetië heerlijk genieten van de zon, de zee, lekker eten en elkaars gezelschap. Rust afgewisseld met een portie cultuur: zalig! Onze batterijen waren helemaal opgeladen. - Jantien

PROVENÇAALSE ZON Ondanks gezondheidsproblemen is het ons toch gelukt om op de top van de Mont Ventoux te geraken, het prachtige stadje Vaison-la-Romaine te bezoeken en de sfeer op te snuiven in Avignon. - Mélissa

BLIJ WEERZIEN Mijn dochter Elisa verblijft een jaar in Melbourne, en haar bezoeken was zalig. Australië is een prachtig land: indrukwekkende stranden, imposante wolkenkrabbers en eucalyptusbossen met koala’s. Ik ben de Mucovereniging heel dankbaar voor deze onvergetelijke ervaring. - Gaëlle

Indrukwekkend

- Gaëlle

VENETIE

MELBOURNE

‘DRIE WEKEN GENIETEN MET MIJN DOCHTER’

AUSTRALIË

Melbourne

MONT VENTOUX

VOETBALHELD Mijn grote idool Jan Vertonghen bracht een bezoekje aan het ziekenhuis CHC van Montlegia en ik mocht met hem op de foto!

- Gabriel

ROLSCHAATSEN Joepie, ik kan eindelijk rolschaatsen. Met mijn helm en mijn flashy beschermingen ben ik er helemaal klaar voor. - Elise

FRANKRIJK Victor was gelukkig, dus wij ook! Heel erg bedankt aan het Mucofonds om ons te helpen ontsnappen aan de dagelijkse sleur. - Sabrina, mama van Victor

AAN ZEE Het was een prachtige zomer. Zowel Basiel als wij hebben heel erg genoten van onze week in Nieuwpoort.

- Sander en Nele, ouders van Basiel

LUSTIN

VIESVILLE

HUÈRES LES PALMIER

NIEUWPOORT

GEEN SCHRIK IN NAUSICAA – JARNE

DE STER VAN DE TURNZAAL – ENORA

OLIVIA MET DE FIETS

PLONSEN - CLAUDE

ZOMERS PLANCKENDAEL – FINN

VRAAG JE FONDS AAN

Musico Tour

Over muco praten in de klas is niet altijd even gemakkelijk. Daarom ontwikkelden we samen met Oetang een speels en interactief mucospel “Musico Tour” voor 11- tot 13jarigen. Stel je eigen muziekgroep samen, kies je tourbus en vertrek op muzikale rondrit. Onderweg leer je het leven van een artiest, met en zonder muco, beter kennen. Wie hier het meeste van kent, wint het spel! Dankzij de steun van De Warmste Week 2021 konden we dit project realiseren. Al ons lesmateriaal is gratis te verkrijgen via de website abc-muco.org.

Naar goede gewoonte kan je elk jaar opnieuw onze fondsen aanvragen, zowel voor kinderen als voor volwassenen. Via het sportfonds kan je het lidgeld van je sportclub of sportkledij betalen. Via het mucofonds kan je dat extraatje doen: op uitstap, kleren kopen, … De nieuwe formulieren voor 2023 zijn ondertussen beschikbaar op onze website (www.muco.be/nl/ wat-doen-we/financielehulp/). Aarzel dus niet om je aanvraag te doen. Je hoeft enkel het formulier in te vullen en een betaalbewijsje te bezorgen. Wij doen de rest!

Fonds Forton

Eind september lanceerden de Mucovereniging en het Fonds Forton voor de derde keer een gezamenlijke projectoproep voor de financiering van Belgisch wetenschappelijk onderzoek naar muco.

In totaal wordt er een budget van €1 500 000 voorzien. Een project indienen kan nog tot 19 januari, en de selectie gebeurt in juni. Meer weten?

www.muco.be/nl/nieuws/call-mucovereniging-fonds-forton/

LOTGENOTEN

MUCOCONGRES

GA JE MEE?

Het 46ste Europese Mucocongres zal plaatsvinden van 7 tot en met 10 juni in Wenen, Oostenrijk. De Mucovereniging biedt aan een volwassene met muco of de ouder van een kind met muco de mogelijkheid om dit congres live mee te maken en alle nieuws uit wetenschappelijke hoek uit eerste hand te horen. Geïnteresseerd? Stuur voor 15 februari een korte motivatie naar elise@muco.be en wie weet kan je je koffers pakken.

Lotgenotencontact blijkt voor velen zeer waardevol en een goede aanvulling op de professionele zorg. Het geeft de kans om ervaringen uit te wisselen en steun te zoeken bij iemand die hetzelfde meemaakt als jij. Heb jij nood aan het verhaal van anderen? Wil je weten hoe zij zijn omgegaan met zaken waar ook jij tegen aanloopt? Wat heeft hen geholpen? Of wil je gewoon eens je verhaal kwijt aan iemand die jou echt lijkt te begrijpen omdat hij/zij iets gelijkaardigs heeft meegemaakt? Laat het ons weten via lotgenoot@muco.be. Wij brengen je graag in contact met onze opgeleide ervaringsdeskundigen.

Blijven dromen

Woensdag 6 juli 2022, 12.30 uur. Ik sta er, bovenop de Mont Blanc. Met mijn 24 jaar ben ik de jongste die ooit op de top stond. Dat was een droom van mij, en misschien geeft het hoop aan andere mensen met muco. Al sinds mijn 15de wou ik de hoogste berg van de Alpen beklimmen. Drie jaar lang heb ik me voorbereid, fysiek en mentaal. Het vroeg veel werk en veel koppigheid om hier te geraken, maar het is eindelijk gelukt. Woorden kunnen

niet beschrijven wat ik op bovenop de Mont Blanc dacht. Ik was trots, met het gevoel iets bereikt te hebben. De beklimming was me nooit gelukt zonder de steun van mijn vader, vriendin, kiné, de gids die me tot op de top begeleid heeft, en het Mucofonds dat me hielp om het budget bij elkaar te krijgen voor deze expeditie. Muco blijft in mij zitten, maar ik blijf ervan overtuigd dat we nog zóveel kunnen. Een droom helpt om vooruit te kijken. Dus, laat ons blijven dromen.”

Dromen zijn bedrog? Raphaël Deby bewijst het tegendeel. Met zijn 24 jaar is hij de jongste bergbeklimmer ooit op de top van de Mont Blanc.

Walvis met muco

Voor haar bachelorproef maakte Amber Bauwens, studente Grafische en Digitale media, een illustratieboek over muco. Met De walvis die moet hoesten wil ze de ziekte aan kinderen uitleggen.

Het was mijn droom om een kinderboek uit te brengen. Maar waarover?

Ik ging op de website van het UZ Gent na welke aandoeningen er behandeld worden en bekeek dan of er kinderboeken over bestaan. Zo ontdekte ik dat er heel weinig illustratieboeken over muco bestaan. Daar wilde ik iets aan doen. En zo ontstond Waldo de Walvis. Een slijmpje op zijn spuitgat zorgt ervoor dat hij soms moeilijk kan ademen. Hoe komt dat? Het verhaal helpt kinderen van 7 tot 9 jaar met muco beter begrijpen wat er hen overkomt. Het is de bedoeling dat ook hun directe

omgeving zoals vriendjes op school en zelfs volwassenen eruit kunnen leren. Via interviews met experts, patiënten en hun ouders leerde ik enorm veel bij over muco. De emotionele impact van het werk heb ik onderschat, maar de voldoening die ik haal uit de enthousiaste reacties van patiënten en leerkrachten maakt veel goed. Het heeft me bloed, zweet en tranen gekost, maar ik vond dat het moest gebeuren.”

De walvis die moet hoesten is verkrijgbaar via www.bauwensamber.wixsite.com/ slimefulltime

180 burgemeesters

Tijdens de Mucoweek vroegen we onze burgemeesters om mensen met muco een hart onder de riem te steken. 1362 Belgen met muco wonen en leven in Belgische dorpen en steden. Zij maken deel uit van de gemeenschap zoals elke andere burger. Velen gingen in op onze uitnodiging: Bart De Wever bijvoorbeeld, ontmoette Jules in het stadhuis van Antwerpen, en Wim Dries maakte een wandeling met Jessica op een terril nabij Genk.

In totaal deden 180 gemeenten en steden mee. Op het ogenblik van druk van dit magazine verkochten we al 15.000 paar mucosokken, verschenen er 121 artikels in de pers en honderden posts, verhalen, en gedeelde posts op sociale media. Een echt succes. Maar de verkoop gaat verder. Geef onze sokken als eindejaarsgeschenk en ontdek ook onze andere producten op mucoshop.be

En ga zeker een kijkje nemen naar onze fotomuur op mucoweek.be

PALISEUL

FLORENVILLE

MORTSEL

VAUX-SUR-SÛRE

WEVELGEM

ZULTE

OOSTENDE

RIXENSART

trokken onze #mucosokken aan.

HASSELT

FLOREFFE

BOECHOUT

ROTSELAAR

PECQ BRUSSEL

ZAVENTEM

acties

NIGHTLON

Zemst

Op 22 oktober vond op het domein Hofstade een nachtloop plaats ter ere van Sten, die muco heeft. De loop bracht 220 deelnemers samen onder de maan. Deze succesvolle vijfde editie bracht maar liefst 6 200 euro op. www.nightlon.org

P(ARK )OURS

Oekene / Roeselare

Groot succes voor de 11de editie van P(Ark)ours op 15 oktober 2022. Met 275 lopers aan de finishlijn en een 100-tal jonge lopertjes voor de Kidsrun, wat een verademing na 2 jaar COVID. En wat een sfeer! Last but not least, dit evenement levert 5 200 euro voor de strijd tegen muco. We bedanken Kim, mama van Merel, met muco, en alle deelnemers uit Roeselare en omstreken voor dit prachtevent.

PADELMARATHON

As De wedstrijd “24 uur non-stop padel” die op 9 december plaats vond, gaf de kans aan 384 deelnemers om de bal te kaatsen ten gunste van de strijd tegen muco.

RUN FOR MUCO New York

Ophelia, de dochter van Tania, heeft muco en heeft in haar jonge leven al een heel zwaar parcours afgelegd. Toen Tania 38 was heeft zij zichzelf voor Moederdag een paar loopschoenen cadeau gedaan. Sinds die dag heeft ze de loopmicrobe te pakken en 14 jaar later beleeft ze een sportief hoogtepunt. “In november 2022 liep ik de Marathon van New York en de Run for Air actie van de Mucovereniging inspireerde mij om me hiervoor te laten sponsoren. Dankzij onze goede vrienden en collega’s van vdk bank kunnen we 15 443 euro aan de Mucovereniging schenken, die zeker goed besteed zullen worden.” Een superuitdaging, en een mooie bijdrage voor de strijd tegen muco!

SOIRÉE SOLID’HAIR

Thimister

Op zaterdag 29 oktober organiseerde Elodie haar jaarlijkse solidariteitsactie Solid’Hair in haar kapperszaak Tif&rence te Thimister. Dit jaar, ten voordele van Enora, een dorpsgenootje met muco.

Kindergrime, kinderanimatie, muziek en korte verhalen, alles om het dorp te verzamelen rond een BBQ, aangeboden door de plaatselijke slager. Een prachtinitiatief met een superopbrengst van 2 714 euro voor de Mucovereniging.

NIGHTLON

PADELMARATHON

SOIRÉE SOLID’HAIR

P(ARK)OURS

RUN FOR MUCO

Lotgenotencontact

Heb jij nood aan het verhaal van anderen? Wil je weten hoe iemand is omgegaan met zaken waar ook jij tegen aanloopt? Of wil je eens je verhaal kwijt aan iemand die jou kan begrijpen omdat hij/zij iets gelijkaardigs heeft meegemaakt? Dan kan je bij ons terecht. We zochten (en begeleiden) personen met muco, die oor hebben voor jouw verhaal en hun ervaringen met je willen delen. Aarzel niet om je vraag te stellen via lotgenoot@muco.be of 02/675.57.69. Aan de hand van jouw vraag zoeken we de passende lotgenoot voor jou.

Voeding of medisch materiaal bestellen?

Voeding bestellen kan via christelle@muco.be of 02 613 27 18. Je krijgt je bestelling gratis thuis bezorgd vanaf 100 euro.

Voor medisch materiaal neem je contact op met isa@muco.be (02 613 27 10).

Je betaalt de reële verzendingskost voor je bestelling.

De prijslijst krijg je jaarlijks per post toegestuurd, maar prijzen kunnen wijzigen.

De meest recente prijslijst vind je altijd op: www.muco.be/nl/voeding www.muco.be/nl/medischmateriaal

Colofon ASEM #16 december 2022

Asem is ons driemaandelijks magazine voor mensen met muco, hun familieleden, actievoerders en zorgverleners. Verantwoordelijke uitgever Stefan Joris

Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel www.muco.be Concept & creatie: f­twee ● Stapel magazinemakers

RAAD VAN BESTUUR

Erik Aerts, Pascal Borrey (voorzitter), Jonny Coulon, Rika Deschryver, David Klein, Ann Lemmens (ondervoorzitter), Paul Maris, Prof. Dr Marijke Proesmans, Stéphane Simal, Alexia Verroken en Pierre­André Wustefeld

DE REDACTIE

asem@muco.be 02 675 57 69 (elke werkdag tussen 9­17u) Asem, Driebruggenstraat 124 1160 Brussel

JE GEGEVENS AANPASSEN?

Financiële steun

Is het eind van de maand een moeilijke periode en blijven de facturen van het ziekenhuis, de apotheek, … al eens liggen? Brengt dit je medische opvolging en behandeling in gevaar? Dan kan je met ons contact opnemen. De Mucovereniging wil voorkomen dat financiële zorgen, ook al zijn ze maar tijdelijk, je strijd tegen muco in de weg staan. We bekijken samen met jou of je aan de voorwaarden voor financiële steun van de Mucovereniging voldoet en op welke manier we je kunnen bijstaan. Voor al je vragen, kan je Ken bellen op 02 613 27 19 of mail naar ken@muco.be.

Vragen over werk

De arbeidsmarkt staat vol vraagtekens voor iemand die muco heeft. Wat zal ik zeggen tijdens mijn sollicitatiegesprek? Zijn er hulpmiddelen om de job makkelijker te maken? Waar moet ik op letten? Wat zijn de gevolgen voor mijn uitkeringen? Bestaan er alternatieven als ik niet meer (zoveel) kan werken? Voor al je vragen, kan je Ken bellen op 02 613 27 19 of mail naar ken@muco.be.

Ga je verhuizen of zijn er andere gegevens gewijzigd? Laat het ons dan weten via catherine@muco.be.

JE PRIVACY

Dit magazine krijg je op basis van ons adresbestand. Je hebt het recht om je (adres)gegevens in te kijken. Je hebt eveneens het recht deze gegevens te corrigeren of te laten schrappen.

Dat kan mits een eenvoudig verzoek via mail (catherine@muco.be) of via brief (Mucovereniging, Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel). We zullen onmiddellijk op jouw verzoek ingaan. Wij vinden je privacy bijzonder belangrijk!

DANKJEWEL!

Aan iedereen die ons teksten of foto’s bezorgde voor Asem. Je kan ons steeds materiaal bezorgen via asem@muco.be.

Volg ons mucoviscidose

in onze agenda

Elke zucht telt

2 SEPTEMBER 2023

CALAIS – ZINGEM

Op 2 september 2023 vindt een mooie uitdaging plaats: 325 km per fiets van Calais aan de Opaalkust naar het Kerkplein van Zingem. Onderweg groeit de peloton verder met tientallen fietsers die aansluiten in Dranouter en aan het Zeepreventorium in De Haan. Ter plaatse in Zingem zullen er gedurende de dag en avond tal van activiteiten plaatsvinden. Iedereen is welkom, met de fiets of te voet! Zin om mee te doen ? Alle info op www.elkezuchttelt.be

Muco Ride

16 & 17 SEPTEMBER 2023

WILLEBROEK

500 km fietsen in twee dagen? Dat is de uitdaging die de Muco Ride op 16 en 17 september in Willebroek wil aangaan. Je kan kiezen, ofwel de hele route meerijden of slechts een deel ervan. Wil je niet fietsen maar wel de actie steunen? Sponsor dan jouw favoriete renner met een gift of neem deel aan de mega Pasta Party ter plaatse op zondag 17 september. Willebroek, that’s the place to be! Alle info op sites.google.com/decathlon. com/mucobikeride

Testament.be

DONDERDAG 23 MAART OUDERGEM

Ontmoetingsmoment en advies op maat met onze verantwoordelijke Legaten voor al diegenen die een legaat overwegen voor de Mucovereniging. Interesse? Neem contact met karine@muco.be.

Viking Rally

APRIL 2023

SCANDINAVIË

Climbing for Life

7-9 SEPTEMBER 2023

ALTA BADIA (ITALIAANSE DOLOMIETEN)

Climbing for Life is een unieke sportieve uitdaging, een onvergetelijke ervaring, die je beleeft in een schitterende regio, samen met andere Muco­ambassadeurs en deelnemers van eerdere edities. Dit fietsevent, georganiseerd door Golazo, vraagt aandacht voor de strijd tegen longaandoeningen en is toegankelijk voor elke gepassioneerde fietser.

Meer info: www.climbingforlife.be of marie@muco.be. Afspraak in Italië op 7 september?

Run for Air –20km door Brussel

28 MEI 2023

BRUSSEL

Met het nieuwe jaar in zicht maken we al eens goede voornemens. Meer sporten bijvoorbeeld. Trek je loopschoenen aan en schrijf je in voor één van de meest bekende loopwedstrijden van het land, de 20km door Brussel. Sluit je aan bij de ploeg Run For Air. De Mucovereniging zorgt voor de rest: jouw inschrijving, jouw loopnummer, een ontvangstlocatie kort bij de startplaats, snacks, massages,… Aarzel niet en maak werk van je goede voornemen. Meer info: marie@muco.be

Begin april 2023 vindt de ‘Coldest Rally in Europe’ plaats, een avontuurlijke tocht van 2 500 km dwars door Denemarken, Zweden en vooral Noorwegen. Dave en Filip, twee vrienden uit Antwerpen nemen deel met een camper die speciaal is ingericht voor die streken waar het zelfs in de lente nog ­10°C kan zijn. Het doel? Geld inzamelen voor de Mucovereniging ter ere van twee jonge zusjes uit Antwerpen, die beiden aan mucoviscidose lijden. Lykke til!

De volgende Asem

In de volgende editie staat het dossier rond slaap centraal.

Zelf een actie opzetten?

Contacteer carole@muco.be 0483 622 086