Respire #12: Transplantation pulmonaire by Muco.be

RESPIRE

M A G A Z I N E D E L’ A S S O C I AT I O N M U C O

Enseignement

Troisième dose

Transplantation pulmonaire

Kaftrio

Soutien personnalisé 2

Pour qui et quand ?

Un choix déterminant

Où en sommesnous aujourd’hui ?

nouvelle vie

Ci-dessus

Champion des montagnes

Lancement d’une nouvelle campagne de vente de chaussettes, avec Stan dans un des rôles principaux.

Klaas dans les Alpes

Le covid-19 a eu un impact majeur sur les soins. Les transplantations pulmonaires ont parfois dû être reportées. En 2020, on a enregistré 10% de transplantations en moins que l’année précédente. Heureusement, ces opérations vitales ont repris leur cours. Que de chemin parcouru depuis la première transplantation pulmonaire réussie en 1968 (primeur mondiale pour l’UZ Gent). Cette opération est aujourd’hui considérée comme le début d’une nouvelle vie pour les personnes atteintes de mucoviscidose chez qui plus aucun traitement ne fonctionne. Ce numéro de Respire propose de suivre le parcours ‘pré-transplantatoire’ en vue de faire un choix conscient et éclairé. La recherche montre que cette opération pourra souvent être reportée pour les personnes qui prennent le Kaftrio. Nous continuons donc à faire pression sur toutes les parties concernées afin d’aboutir le plus rapidement possible à un accord de remboursement pour ce médicament capable de sauver des vies. Stefan Joris Directeur Association Muco

des nouvelles

Etudes et mucoviscidose Informer les écoles Il n’est pas toujours facile d’informer l’école de son enfant sur la mucoviscidose et ce qu’elle implique. Vous trouverez de nombreux conseils concrets dans notre « fiche d’information pour les parents ». Nous avons aussi des brochures d’information spécialement dédiées aux enseignants de maternelle/primaire et du secondaire. Elles sont disponibles en format papier sur demande et en téléchargement sur notre site www.muco.be. Si nécessaire, un collaborateur de l’Association Muco peut également apporter des explications complémentaires à l’école lors d’une réunion. Prenez contact via nicolas@muco.be ou au 02/613.27.15 pour en savoir plus.

Absences Un enfant soumis à l’obligation scolaire (de 5 à 18 ans) est tenu de fréquenter régulièrement son école, et ne peut dépasser 9 demi-jours d’absence non couverts par un certificat médical. S’il les dépasse, la Direction de l’école est tenue de le signaler auprès du Service du Droit à l’instruction. La mucoviscidose peut dans certains cas imposer des absences longues et/ ou régulières, et ainsi mettre à mal la scolarité de l’élève. Des mesures existent pour maintenir sa formation

Voici venu la période de reprise des cours, l’occasion idéale pour nous de vous rappeler quelques informations utiles pour parer aux éventuelles embûches d’un parcours scolaire/académique avec la mucoviscidose.

malgré tout. Lorsqu’un élève doit séjourner à l’hôpital ou rester à la maison pour une longue durée, l’asbl ClassContact peut mettre gratuitement à disposition de l’enfant et de son école les moyens informatiques nécessaires pour lui permettre de suivre les cours à distance et de rester en contact avec sa classe. L’association de professeurs bénévoles de l’Ecole à l’Hôpital et à Domicile (EHD) permet également aux enfants malades écartés un certain temps de poursuivre au mieux leur scolarité. Il existe aussi des écoles directement liées à certains hôpitaux ou centres de revalidation, offrant à l’enfant la possibilité de poursuivre sa scola-

Vous avez des questions ? Alors n’hésitez pas à contacter Nicolas (nicolas@muco.be ou 02/613.27.15) !

rité pendant son séjour médical, en continuité avec les établissements scolaires extérieurs. Plus d’infos sur : https://www.hospichild.be/scolarite/ durant-la-maladie-et-lhospitalisation/

Mesures dans le supérieur Un étudiant de l’enseignement supérieur (haute école ou université) peut, si nécessaire et s’il en fait la demande, bénéficier d’un accompagnement et d’aménagements raisonnables, définis en fonction des particularités de sa maladie ou de son handicap. Les informations sur les modalités prévues à cet égard et la procédure pour introduire une demande sont explicitées sur le site web de chaque établissement ou dans son règlement des études.

Bourse d’études Les études peuvent peser lourdement sur le budget familial. Les familles les plus démunies peuvent néanmoins compter sur une allocation d’études pour le secondaire et pour le supérieur. L’obtention d’une allocation d’études est soumise à plusieurs conditions, comme les revenus du ménage, les revenus cadastraux et les loyers, ou encore la nationalité et le cursus de l’élève. Plus d’infos via https://allocations-etudes.cfwb.be

des nouvelles

Troisième dose de vaccin

15% NOUVEL ANTIBIOTIQUE Il s’agit du pourcentage de centres muco européens faisant partie du Clinical Trials Network qui ont permis à de nouveaux patients d’être inclus dans une étude clinique durant la première vague de la pandémie corona. Le Covid-19 a également exercé un impact énorme sur la recherche clinique, souvent parce que le personnel était lui-même malade ou qu’il devait travailler dans une unité Covid-19. Heureusement, la situation est en grande partie redevenue normale.

LEZ à Bruxelles Dans un souci d’améliorer la qualité de l’air et la santé publique, de grandes villes ont décidé de mettre en place des restrictions de circulation pour les véhicules les plus polluants. A Bruxelles, les motorisations diesel EURO 4 ne seront plus autorisées dès 2022. Et en 2025, ces sont les véhicules diesel EURO 5 et essence/LPG/CNG EURO 2 qui seront concernés. Si vous êtes suivi dans un hôpital à Bruxelles, vous risquez une amende. Vous pouvez vérifier si votre véhicule est concerné via : www.lez.brussels/mytax/

DE L’ASSOCIATION MUCO

On parle de ‘résistance aux antibiotiques’ lorsque les bactéries sont devenues insensibles à ces derniers. La résistance est un problème de plus en plus important, dû entre autres à l’usage fréquent d’antibiotiques en vue de tuer plusieurs types de bactéries à la fois. Actuellement, les chercheurs travaillent sur un nouveau type d’antibiotique très spécifique. Le Murepavadin, qui doit être administré par aérosol, reconnaît une protéine bien précise qui apparaît uniquement sur le Pseudomonas. Ce qui permet par exemple de préserver la qualité de la flore intestinale. Le Murepavadin n’a pas encore été testé sur les personnes atteintes de mucoviscidose, mais les résultats précliniques sont très prometteurs. À suivre !

D’après les recherches, il apparaît qu’après vaccination, les personnes ayant subi une transplantation d’organe produisent moins d’anticorps contre le coronavirus. C’est dû aux médicaments qu’ils prennent en vue d’affaiblir leur système immunitaire afin d’éviter tout rejet. Une troisième dose de vaccin contre le Covid-19 est susceptible d’augmenter la fabrication d’anticorps et de stimuler le système immunitaire. La Conférence interministérielle de la Santé publique a décidé que les personnes atteintes de mucoviscidose greffées ou inscrites sur la liste d’attente, entraient également en ligne de compte. Une invitation suivra automatiquement en automne.

ÉTUDE ANTICORPS CONTRE LE COVID-19 Actuellement, des chercheurs à travers le monde unissent leurs efforts afin d’en savoir plus concernant la réponse immunitaire contre le Covid-19 chez les personnes atteintes de mucoviscidose. Pour ce faire, il faut mesurer le taux d’anticorps dans un échantillon de sang. Cette étude appelée CAR-CF devrait nous en apprendre plus sur les effets d’une infection au coronavirus sur l’évolution de la mucoviscidose, et l’évolution de la fabrication d’anticorps chez les patients muco après vaccination. Des patients belges peuvent participer à l’étude. Plus d’infos via votre médecin

dossier

TRANSPLANTATION PULMONAIRE

Existe-t-il un âge maximum ? Dans la plupart des centres, l’âge maximal est de 65 ans au moment de la transplantation, même si dans d’autres pays on accepte également des patients un peu plus âgés.

Un deuxième souffle

« Une transplantation pulmonaire est un événement majeur qui nécessite une bonne préparation », nous dit le pneumologue Lieven Dupont (UZ Leuven).

ant qu’il y a du souffle, il y a de l’espoir. Et la transplantation apporte littéralement un deuxième souffle, mais il y a un prix à payer. Nous avons demandé au Professeur louvaniste Lieven Dupont comment se déroule le parcours qui précède la transplantation pulmonaire. Qui entre en ligne de compte pour une trans plantation pulmonaire ? Les personnes qui se trouvent dans un stade ultime de la maladie. Malgré tous les traitements disponibles, il ne

leur reste que peu de temps à vivre. Elles sont fidèles à leur traitement actuel et prêtes à le poursuivre de manière rigoureuse après la transplantation. Où commence ce ‘stade ultime’ ? Il est difficile de traduire en chiffre où commence le stade ultime de la mucoviscidose. Nous le définissons comme une chute de la valeur expiratoire maximale par seconde à moins de 30 à 40% ou la nécessité de passer à l’oxygénothérapie.

Le type de bactérie pulmonaire joue-t-il un rôle ? Tous les centres n’acceptent pas les patients muco avec une bactérie multirésistante et des germes difficiles à traiter, comme le Burkholderia cenocepacia, le Scedosporium prolificans ou le Mycobacterium abscessus. Ces derniers reviennent souvent coloniser les nouveaux poumons et réduisent donc les chances de survie. Dans notre centre, nous évaluons le risque de manière individuelle. Si quelqu’un est jeune et a peu d’autres problèmes médicaux, nous lui offrirons souvent une chance.

Existe-t-il un âge minimum ? Notre patient le plus jeune n’avait que six ans, mais il s’agissait d’une situation exceptionnelle. Nous essayons tant que faire se peut d’éviter les transplantations durant l’enfance. Nous préférons attendre jusqu’après l’adolescence. Le système immunitaire est alors mieux développé et moins enclin à attaquer les nouveaux poumons. Les chances d’avoir une évolution positive sont pratiquement deux fois plus importantes chez les adultes que chez les enfants. Heureusement, la plupart des enfants muco gravement malades peuvent actuellement être mieux soignés et maintenus suffisamment longtemps en forme. Donnez-vous plus volontiers les poumons d’un jeune donneur à un jeune receveur ? Si possible, oui. Les poumons de jeunes donneurs durent en général plus longtemps, et c’est ce que nous désirons obtenir pour un jeune patient. Mais d’autres critères entrent également en ligne de compte pour une bonne compatibilité entre donneur et patient : le groupe sanguin, l’urgence et la taille des poumons qui dépend de la taille du corps.

C’est surtout ce dernier critère qui rend parfois les choses difficiles. La plupart des gens font plus d’1m70. Ceux qui sont plus petits doivent en général attendre plus longtemps avant de trouver un donneur compatible. Combien de personnes se trouvent sur la liste d’attente ? Actuellement, quelque 80 personnes sont inscrites sur la liste pour une transplantation pulmonaire en Belgique. S’agit-il exclusivement de personnes ayant la mucoviscidose ? Les patients muco représentent 13% des patients transplantés. Ce pourcentage est en réalité en baisse. Grâce à l’amélioration constante du traitement contre la mucoviscidose, une transplantation est moins souvent nécessaire qu’auparavant. Quel est le temps d’attente ? En moyenne presque 10 mois. Et quel est votre record ? Une journée. (rire) Mais il est déjà arrivé de devoir attendre 2 ans. La présélection est-elle importante ? Oui, le screening pré-transplantatoire et l’examen des fonctions pulmonaires et cardiaques ainsi que le degré de lésions des autres organes comme le foie et les reins représentent des

données importantes… Nous voulons éviter les surprises. Cela comprend même une visite chez le dentiste ? Si vous devez prendre des immunodépresseurs après la transplantation, cela peut réveiller une infection dentaire latente et provoquer un abcès douloureux. Chaque détail compte. Quel pourcentage obtient le feu vert ? La grande majorité. Chez les personnes atteintes de mucoviscidose, il est très important de ne pas attendre jusqu’à ce qu’on soit cloué au lit et au bout du rouleau. Il ne faut pas oublier qu’une fois que la décision est tombée, vous devez encore patienter sur la liste d’attente. Ceux qui se trouvent sur la liste d’attente doivent rester en forme ? Dans la mesure du possible. Chez des patients muco à bout de souffle au repos on ne peut évidemment pas s’attendre à ce qu’ils se mettent à pratiquer des exercices physiques intensifs.

Arrive-t-il que des patients qui se trouvent sur la liste d’attente refusent une transplantation ? Cela arrive très rarement, et nous n’avons connu qu’un seul cas. Il est de notre devoir de donner toutes les informations au patient afin de lui permettre de prendre une décision en toute connaissance de cause. Mais c’est à lui seul que revient le dernier mot. La liste d’attente représente un chemin émotionnel en dents de scie ? L’incertitude durant l’attente provoque du stress, de l’angoisse, de l’impatience, et parfois de la colère… Au sein de nos équipes Transplanta tion et Muco, nous avons heureusement des infirmières, des psychologues, des travailleurs sociaux et autres paramédicaux prêts à vous accompagner. Et si vous le désirez, nous pouvons vous mettre en contact avec des personnes ayant déjà subi une transplantation. Vous êtes parfois appelé, mais il s’agit d’une fausse alerte ? Cela arrive, oui. Environ 1 fois sur 7, parce que les poumons ne sont finalement pas compatibles. L’opération est dès lors annulée. Combien d’années supplémentaires offre une transplantation ? Depuis 2005, nous avons 90 personnes transplantées dans

notre centre. Au sein de ce groupe, le taux de survie à 1 an est de 95%. Le taux de survie à 5 ans est de 90% et le taux de survie à 10 ans de 86%. Ces chiffres sont meilleurs que dans les débuts de notre service, dans les années 90, parce que les complications dues à l’opération et les phénomènes de rejet sont de mieux en mieux contrôlés. Mais il y a un ‘mais’ ? Non, pas de ‘mais’, pourtant il convient de souligner qu’une transplantation pulmonaire n’est pas synonyme de guérison miracle. Il s’agit bien souvent d’un événement majeur aux conséquences considérables, parfois positives, mais parfois négatives aussi. Pour commencer, après l’opération, on se retrouve face à une lourde revalidation. Le risque d’infections et de complications médicales augment également. Le plus grand impact vient des médicaments qu’il faut prendre durant tout le reste de la vie pour éviter le rejet, avec des effets secondaires importants comme une prise de poids, un visage bouffi, de l’ostéoporose, une vulnérabilité face aux infections, des lésions rénales et une augmentation du risque de diabète. Une seconde transplantation est-elle possible ? C’est possible, lorsque les organes sont rejetés. Mais cela reste exceptionnel et ne concerne qu’à peine 3% des personnes greffées.

dossier

TRANSPLANTATION PULMONAIRE

Un accompagnement

PSYCHOLOGIQUE INDISPENSABLE Aborder une transplantation n’a rien d’une sinécure. Afin d’accompagner les patients muco au mieux, un soutien psychologique est indispensable. Araxie Matossian, psychothérapeute et psychologue à l’hôpital Erasme, nous en explique les raisons et les modalités.

À quel moment commencez-vous à aborder le sujet de la transplantation avec les patients ? « La majorité des patients muco savent que la transplantation est une possibilité dans le parcours de l’évolution de leur maladie. Les nouvelles thérapies pourraient amener des change-

ments dans le futur, mais c’est une tendance encore très récente et qui devra se confirmer dans les années à venir. Comme pour toutes les étapes de l’évolution de leur maladie, celle-ci est idéalement évoquée très tôt par l’équipe soignante. Et lorsque l’équipe médicale considère que la transplantation est

nécessaire, les séances de suivi psychologique sont alors dédiées à ce sujet. » Lorsque la transplantation devient nécessaire, quelle est l’approche psychologique que vous privilégiez ? « L’équipe médicochirurgicale commence par donner toutes les informations sur le

déroulement de la greffe, le temps d’attente, l’opération, les traitements, le rejet, la douleur et le don. Tout ce que la transplantation va générer comme effets secondaires, risques et inconforts est expliqué de façon claire. Une fois ces informations transmises, l’accompagnement psychologique consiste à proposer un espace de réflexion où ce qui a été entendu peut être repris, analysé et élaboré afin que les patients puissent déposer leurs émotions et retrouver des mots pour exprimer leur ressenti. Aussi, pouvoir faire des liens avec leurs expériences passées, leur maladie, sa représentation et la façon dont elle s’est inscrite dans leur histoire personnelle, familiale et sociale. Les exploits et les renoncements du passé, du présent, mais aussi les projets futurs sont aussi abordés afin que les patients puissent penser, rêver, se sentir créatifs et surtout « vivants » alors même qu’ils sont dans un processus de dégradation somatique. » Quels types de réaction ont les patients en général ? « Cela varie totalement d’une personne à l’autre, mais l’annonce de la nécessité d’une greffe confronte les patients aux limites de leur propre corps ainsi qu’à celles des ressources et des solutions du corps médical. C’est un choc qui entraine des réactions psychologiques diverses. Pour certains, le

temps est comme suspendu, avec une capacité de penser figée et une projection dans l’avenir difficile. Les difficultés psychologiques pourraient inciter certains patients à la méfiance, à douter de la parole du médecin, à éviter ou à nier l’effroyable réalité, à banaliser, … La détresse émotionnelle s’exprime au travers de divers symptômes tels que la tristesse, l’irritabilité, la colère, l’anxiété, les troubles du sommeil, l’incompliance ou la peur. » Il faut aussi gérer l’attente d’un donneur potentiel… « En effet, la période d’attente peut être longue. Selon l’évolution de la maladie, elle peut générer chez les patients une multitude de sentiments entre l’espoir et les peurs, voire les angoisses. En équipe, nous cherchons à consolider la relation de confiance en leur ouvrant la porte du dialogue et la possibilité de se livrer sans la crainte d’être jugés. » Quel rôle joue la famille et comment-elle est impliquée dans le suivi psychologique? « Un rôle fondamental. La famille fait partie à part entière de l’équipe de soin. Elle est concernée à 100% par la transplantation et par ce qu’elle demandera en soins et en soutien. Dès l’annonce nous organisons une réunion avec les proches afin qu’ils reçoivent les mêmes informations que le patient. Il est important que la famille com-

prenne que la transplantation n’est pas une guérison mais une autre « maladie » autour de laquelle patient et famille vont devoir se réajuster. » Faut-il préparer les patients à un passage vers une autre équipe médicale ? « Un grand nombre de patients doit quitter l’équipe de soins de référence lorsque la nécessité de la transplantation s’annonce. C’est un passage dans un moment de « crise » pour le patient car sa vie est menacée à court terme. Il est donc impératif que les deux équipes impliquées dans ce passage puissent collaborer en sérénité. Les effets de cette « crise » peuvent être amortis quand une relation équipe-patient de réelle et mutuelle confiance est construite. Dans le cas où la greffe reste au sein de la même équipe soignante (Ndlr : c’est le cas pour les patients dont le suivi muco se faisait déjà à Erasme, par exemple), la relation de confiance préexistante sert de tremplin afin que le patient traverse ce processus complexe. » Abordez-vous la question de la fin de vie ? Ou du choix de faire ou non la transplantation ? « La transplantation n’est envisagée que lorsque l’espérance de vie à court terme est menacée et que l’équipe médicale n’a pas d’autres propositions de traitement. Dans ce contexte, les patients

peuvent avoir l’impression d’être pris dans un piège, dans un « faux choix » : accepter la greffe ou mourir. Décision d’autant plus difficile qu’il s’agit de penser sa vie et son éventuel prolongement grâce à celle d’un autre, inconnu, anonyme et mort. Les patients peuvent choisir de ne pas accepter la transplantation. Il est important que l’équipe soignante prenne le temps nécessaire avec le patient pour comprendre les « bonnes raisons » de ce choix. » Comment réagissent les patients à l’idée de recevoir un organe d’une autre personne ? « Il y a autant de réactions que de patients. Certains patients peuvent faire face à un dilemme : ils souhaitent recevoir une greffe synonyme de vie pour eux, mais ils éprouvent un sentiment de culpabilité car ils assimilent la transplantation à la mort d’un autre. Nous les aidons à aménager au mieux leurs perceptions, et ce même s’ils ont souhaité et attendu la greffe impatiemment. C’est un point complexe qui a évolué ces 20 dernières années grâce à la plus grande médiatisation voire à la « banalisation » du don d’organes. »

dossier

TRANSPLANTATION PULMONAIRE

Danser avec les amis C

e soir-là, Noa Muysoms (24) regarde un film quand sonne le téléphone. Quel film ? « Pas la moindre idée ! À cet instant, tout est balayé par mes émotions. Je suis heureuse, triste, effrayée, frustrée, débordée, tout à la fois. À cause d’une simple petite phrase : ‘Noa, nous avons un donneur pour toi’. » Le temps d’attente moyen pour des poumons est d’un peu moins d’un an (voir page 7). En pratique, cela se résume parfois à quelques semaines, mais le plus souvent, beau coup plus longtemps. Les six premiers mois, Noa était sur des charbons ardents. Mais après 7 mois d’attente, petit à petit, la transplantation avait fini par passer au second plan. Jusqu’à ce fameux petit coup de téléphone. Un véritable coup de

tonnerre dans un ciel bleu. Noa Muysoms: « J’étais seule à la maison, mes parents étaient sortis à deux pour la première fois depuis de longs mois d’attente. Apparemment, ma mère a averti toutes les personnes présentes dans le restaurant quand je l’ai appelée. Et c’est ma tante qui m’a conduite aux urgences. Elle habite tout près et dans ce cas, chaque minute compte. Le lendemain j’étais opérée. »

CAPTAIN DONOR Noa vient de fêter son 17e anniversaire lorsque les médecins commencent à parler de transplantation. Nous sommes en 2014, mais elle trouve que c’est trop tôt. Noa Muysoms : « Un ami du Zeepreventorium venait de décéder suite à une transplantation. Je connaissais les risques et ma famille également. Ça passe ou ça

casse : une nouvelle vie commence, ou la vie se termine. Je voulais encore profiter un maximum avant d’appuyer sur le bouton. » Et ce moment arrivera plus vite que prévu. Début 2016, Noa ne parvient plus à monter l’escalier. Elle a besoin d’oxygène et de nourriture par sonde en permanence. Comme elle le dit, sa vie sociale se résume à rien. Noa Muysoms : « Mes amis avaient pris le TGV tandis que j’avais pris l’omnibus. Difficile de garder contact dans ces conditions. J’étais au bout du rouleau, tant physiquement que mentalement. Je n’avais plus envie de continuer comme ça. Je n’avais donc plus rien à perdre. En février 2016, j’ai fait savoir que j’étais prête. Dans la foulée, j’ai été inscrite sur la liste. Et après une batterie de tests, j’ai été considérée comme apte. Voilà. » Cinq ans plus tard, Noa a connu un parcours chaotique. Après sa transplantation, elle a développé des infections et un cancer aussi. Avec pour conséquences, de graves problèmes intestinaux. Mais ses poumons fonctionnent bien ! Noa Muysoms : « Je peux à nouveau me promener, faire un tour à vélo, sortir boire un verre ou danser avec les amis. Magnifique ! Je suis immensément reconnaissante à mon donneur. Ni Captain America ni Spiderman... Pour moi, les vrais héros de notre époque, ce sont les donneurs d’organes et leur famille. »

Le chemin vers une transplantation discussions

Conseils !

• médecin traitant • équipe muco • famille

Parlez-en en à l’avance

examen psychologique

tests médicaux

• sang • cœur • ossature • capacité pulmonaire • force physique • scans •…

enquête sociale

approbation ? sur la liste d’attente durant l’attente • préparer une petite valise pour l’hôpital • toujours avoir son GSM sur soi • prendre des dispositions (accueil des enfants, soins aux membres de la famille…) • rester le plus en forme physiquement • médicaments uniquement en accord avec le médecin

Conseils ! patience

• attente moyenne dix mois • parfois plus courte, parfois plus longue

le coup de téléphone !

ATTENTION ! attendez-vous aussi à ne pas être opéré(e) • examen poumons donneur • poumons ne conviennent plus pour l’opération

transplantation • tests ultimes • opération

des nouvelles

Kaftrio remboursé Kaftrio non-remboursé

Le 19 mars 2021, la firme pharmaceutique Vertex introduisait un dossier auprès de la Commission de remboursement des médicaments (CRM) avec pour objectif d’obtenir l’approbation pour le remboursement du Kaftrio (trithérapie). À cette époque, les personnes atteintes de mucoviscidose de plus de 12 ans avec deux mutations F508del, ou une mutation F508del combinée avec une fonction minimale représentaient le groupe cible. Fin avril 2021, l’Agence européenne du médicament (EMA) autorisait l’usage du Kaftrio pour les personnes atteintes de mucoviscidose de plus de 12 ans avec minimum une mutation F508del. Cela voulait dire que la seconde mutation n’avait plus d’importance. Or le dossier de remboursement que le fabricant avait introduit auprès des autorités dans le courant de mars 2021 n’en tenait pas compte. C’est pourquoi le 28 juillet, Vertex soumettait un nouveau dossier pour le remboursement du Kaftrio pour les personnes atteintes de mucoviscidose de plus de 12 ans avec minimum une mutation F508del. Que cela signifie-t-il pour nous ? Posons la question à Stefan Joris, directeur de l’Association Muco.

Kaftrio Où en sommesnous ? Quelles sont les conséquences de cette nouvelle soumission ? À cause de cette nouvelle soumission, le premier dossier a été retiré. Cela peut entraîner un certain retard. La procédure est réglée de manière très stricte. La procédure de remboursement auprès de la CRM de maximum 180 jours recommence à zéro lorsqu’un dossier est retiré et remplacé par un nouveau. Mais l’avantage du nouveau dossier est qu’en cas d’obtention d’un accord concernant son remboursement, le médicament sera immédiatement accessible à plus de 200 patients supplémentaires en comparaison avec le dossier initial.

La procédure est-elle terminée après 180 jours ? Apparemment non. Les modulateurs CFTR sont des médicaments couteux. Après l’avis de la CRM, s’ajoute un délai de 120 jours maximum durant lequel des négociations concernant le prix du médicament sont menées entre la firme et le groupe de travail gouvernemental (sous la responsabilité du ministre des Affaires sociales). Il en a été de même pour l’Orkambi et le Symkevi.

Quelles sont les chances d’aboutir ? Les rapports de la CRM et les négociations sont tenus secrets. Il est donc très difficile de se faire une idée précise de la situation. Mais nous savons que le Kaftrio est un médicament très efficace. Les résultats médicaux sont convaincants. Et dans un grand nombre d’autres pays, le Kaftrio est aujourd’hui déjà remboursé. L’Association Muco a donc bon espoir de voir aboutir un accord positif. Dans tous les cas, nous ne manquerons pas de souligner auprès de toutes les parties concernées l’importance d’une approbation rapide du Kaftrio. Nous suivons ce dossier de très près.

vivre

Un bol d’air

AVEC LA MUCO

SELFIE J’ai récemment voyagé dans la superbe région de Bütgenbach et en Italie. L’occasion de bouger, de profiter de la nature et de quelques escapades culturelles. Et en bonne compagnie ! Merci pour le petit coup de pouce du Fonds Muco. - Bram

Le mois de septembre, la période idéale pour se souvenir des jolis moments de l’été et reprendre le fil de ses activités et hobby.

BÜTGENBACH

HOCKEY Je suis super heureuse de faire partie de la nouvelle saison de la deuxième équipe U12 de Braxgata. L’entraînement est intense, mais ce qui est super chouette c’est de jouer avec mes copines. Hâte de reprendre les matchs ! Et merci au Fonds Mucosport Enfants. - Grace

OSTENDE

HAUT ET FORT Via le Fonds Muco, j’ai eu la chance de faire un vol inoubliable avec mon mari et ma meilleure amie dans un petit avion de tourisme. De la côte belge, en passant par l’intérieur des terres, Ostende jusqu’à survoler ma BELGIQUE propre maison à Ichtegem ! - Axelle

‘UN MOMENT DONT JE ME SOUVIENDRAI LONGTEMPS.’

PUURS

Inoubliable - Axelle

vivre

AVEC LA MUCO

ALPES

RAID ALPIN Défi relevé avec brio à 3.000 mètres ! - Charlotte GENT

SIGHTSEEING Quel bonheur de recharger les batteries durant un petit weekend dans la jolie ville de Gand après une année difficile. Merci au Fonds Muco pour avoir contribué à cette pause bienvenue. - Cathy

DISNEYLAND PARIS

MAGNIFIQUE Après une année difficile, Enora avait besoin d’une solide dose de magie et d’insouciance. Ces deux jours passés à Disneyland grâce au soutien du Fonds Muco Enfants l’ont comblée. - Maman Laura

NOISEUX

SMILE Rayonnante avec ses nouvelles lunettes ! - Liby

KLUISBERGEN

DÉCOUVERTE Arya a débuté les activités d’éveil en septembre. Une chouette manière de découvrir les sports de ballon. Et ce grâce au Fonds Mucosport Enfants. Heureusement qu’il lui reste encore un peu de temps pour son hobby favori : la gourmandise ! - Maman Sharon

MAASMECHELEN

GARDIEN EN DEVENIR Sam est un fervent joueur de foot. Il s’entraîne au club local. Cette année, il voudrait développer ses capacités de gardien de but. Merci au Fonds Muco Enfants de rendre tout cela possible. - Maman Cindy

DADIZELE

DUO DE CHOC Prêtes pour le camp de tennis ! - Lily et Renée

des nouvelles

Semaine européenne de la Mucoviscidose

RAPPEL DES STERILISATEURS VAPODRY La firme Reer a détecté un risque d’incendie avec leur appareil de stérilisation VapoDry. Son utilisation est dès lors fortement déconseillée. Toutes les personnes qui avaient acquis un appareil avec la référence concernée via l’Association Muco ont été invitées à nous le retourner. En attendant une potentielle alternative chez Reer, l’Association Muco et les kinés des centres de référence se sont entendus sur les qualités d’un autre appareil : le Philips Avent SCF293/00. Nous n’avons pas ce modèle en stock. Vous pouvez le commander directement via https:// www.philips.be/fr/c-p/SCF293_00/avent-sterilisateur Le rappel du VapoDry est maintenant terminé, mais si vous avez encore des questions à ce sujet, n’hésitez pas à nous contacter via isa@muco.be ou au 02 613 27 10.

DÉSINFECTANT INCIDIN PRO Il existe des contextes qui empêchent toute utilisation d’un appareil de stérilisation. On pense notamment aux voyages ou aux camps des mouvements de jeunesse. C’est pourquoi l’Association Muco propose désormais le produit désinfectant Incidin Pro. Il est disponible par sachet de 20ml au prix de 0,85€. Ce produit est à réserver à des situations exceptionnelles temporaires. Et comme il s’agit d’un agent chimique, une certaine prudence est nécessaire lors de son utilisation. L’Association Muco ne pourra dès lors vous livrer ce produit qu’après avoir reçu un accord explicite de la part du kiné de votre centre muco, gage que tous les conseils adéquats vous ont été donnés.

DE L’ASSOCIATION MUCO

GIVING TUESDAY Le GivingTuesday est une journée d’action en faveur des bonnes causes. Elle aura lieu le 30 novembre, juste après la Semaine européenne de la Mucoviscidose. Nous vous invitons chaleureusement à en faire un moment de solidarité privilégié en vendant par exemple notre nouvelle collection de chaussettes ou de cartes. Mais vous êtes libres de faire preuve de créativité... D’avance merci !

Du 15 ou 21 novembre se déroulera la Semaine européenne de la Mucovisci dose. L’occasion de focaliser l’attention sur les patients et de récolter des fonds en faveur de la recherche contre la mucoviscidose. Et de mettre à l’honneur quatre ambassadeurs atteints de mucoviscidose. Objectif ? Leur permettre de raconter leur histoire et de faire ‘matcher’ leurs chaussettes ! Notre nouvelle collection est à vendre et à acheter sans modération. On compte sur vous ! Envie de vendre nos chaussettes ? Envie d’offrir une paire de chaussettes à vos amis ou à votre personnel ? Plus d’info auprès de karine @muco.be au 02 66 33 908.

www.muco.be/givingtuesday

isa@muco.be ou 02 613 27 10

Klaas

Champion des montagnes Klaas Willem s’en donne a coeur joie dans les Alpes. Pour lui, escalader des montagnes n’est pas un hobby, mais une manière de vivre, avec la mucoviscidose.

ur son compte Instagram, il se décrit comme « Un champion des montagnes qui a la muco, a survécu à un cancer et a toujours quelque chose à redire à propos de la vie et de l’univers ». Et ça tombe bien parce que c’est un Klaas Willems enjoué qui nous accueille par téléphone, quelque part dans les Alpes. « En montagne, je peux dépasser mes limites. Mon rêve ultime serait de naviguer en voilier vers

un pays comme le Groenland, loin de toute civilisation, pour y faire de l’escalade. J’ai besoin d’air pur pour rester en vie. Et mes paramètres prouvent que j’ai raison. En Belgique, ma fonction pulmonaire est toujours de moins de 5%. Alors j’évite les villes et les petites fêtes. Ma soeur avait la muco et elle est morte d’une insuffisance rénale. Elle me motive encore tous les jours à me concentrer sur ma santé, à continuer à faire de l’escalade et à profiter de la vie. »

Wouter

Arrivé à Zingem Zingem était à nouveau sens dessus dessous lorsque Wouter Vanderstraeten et son peloton ont mis pied à terre sur la Place de l’Église. Une arrivée festive après leur exploit vélocipédique : 320 kilomètres depuis Cologne en une journée.

haque souffle compte ! Cet événe ment organisé entre autres en faveur de l’Association Muco, attire de plus en plus de monde. Wouter, le président du groupe : « Cette année nous étions 150 participants, plus un groupe de musiciens, des accompagnateurs, l’inten dance, des motards, le bus avec les pièces de rechange… Et sur la place, la moitié de Zingem nous attendait. Personnellement, ça m’a fait quelque chose. » Est-ce qu’il pense déjà à la suite ? « D’abord

atterrir. Ensuite, on vise 2023. Une action comme la nôtre exige beaucoup de notre groupe et de nos participants. Heureusement, nous pouvons compter sur une équipe solide, dont Kathy et Patrick. Leur fille Laura est également atteinte de mucoviscidose, comme notre Stan. C’est pas toujours facile. Notre objectif est d’en faire une journée positive. Pour Stan et Laura, c’était juste une chouette journée avec beaucoup de petits copains. » KeulenZingem

actions

20 KM DE BRUXELLES

41e édition

Merci à Alain Lenartz, Brigitte Maya Denis, Régine Leurquin et Christian Delbrassine du club photo Click O.derghem pour les photos.

Après une année d’interruption forcée, les 20 km de Bruxelles ont fêté leur 41e édition le 12 septembre. Et ce de la plus belle manière ! Avec plus de 20.000 coureurs et promeneurs, enthousiasme et solidarité sportive étaient les maîtres mots de notre capitale ce jour-là. Après 18 mois sans événements publics, les sportifs ont envahi Bruxelles ce deuxième dimanche de septembre. Parmi eux, quelque 143 participants avaient décidé de dépasser leur limite et de mettre leur effort au service de la lutte contre la mucoviscidose. Ils ont pour la première fois arboré nos nouvelles cou-

leurs, en portant nos nouveaux t-shirts jaune vif, histoire de se démarquer de la masse des autres participants et de rappeler la cause défendue. Pour une première participation ou pour respecter la tradition, en groupe ou individuellement, nos sportifs ont donné le meilleur d’eux-mêmes durant 20 km. Nous rapprochant inexorablement de la ligne d’arrivée kilomètre après kilomètre, comme nous nous rapprochons d’un monde où la mucoviscidose sera un jour vaincue. Pour le plus grand plaisir de tous, avec le soutien dynamique des bénévoles RunForAir tout au long

du parcours, toujours prêts à distribuer de l’eau, des fruits et de chaleureux encouragements. Même si derrière chaque participant se cache une autre histoire, un même élan les a animés tout au long de la course : porter toujours plus loin la lutte contre la mucoviscidose. Avec un superbe résultat puisque cette édition a rapporté pas moins de 18.024 euros. Nous remercions vivement toutes et tous les marcheurs et coureurs qui ont mis toute leur énergie au service de notre cause. Merci aux supporters qui ont parrainé leur exploit. Merci à toutes les entreprises qui ont apporté

DORIAN PÉDALE POUR LA MUCOVISCIDOSE

Belgique - Suède A/R 2.187 km à vélo, à travers les Pays-Bas, l’Allemagne, le Danemark et la Suède, c’est l’incroyable aventure sportive et solidaire qu’ont menée Elliot et Dorian, deux jeunes sportifs, au profit de la lutte contre la mucoviscidose ! Au départ, Dorian devait « juste » accompagner à vélo son ami Elliot qui partait en Suède pour ses études. « Juste » car cela représentait tout de même 1.104 km à l’aller et pareil au retour mais cette fois uniquement pour Dorian. Très vite ils décidèrent de conjuguer ce défi sportif à une belle cause, en l’occurrence la lutte contre la mucoviscidose. Ils s’engagèrent à fond dans cette démarche, multipliant les publications sur les réseaux sociaux et sollicitations auprès de leur entourage avec l’appui de la maman de Dorian, pharmacienne sensibilisée à cette cause. Si le trajet aller s’est avéré une belle aventure entre potes, étalée sur 10 jours, le retour a été un challenge plus sportif et ambitieux puisque Dorian l’a réalisé en seulement 6 jours ! « Pour l’aller tout était organisé. Pour le retour, rien. Je voulais en réalité essayer de dormir chez l’habitant grâce à l’application WarmShowers pour vivre une autre expérience. Me débrouiller en somme. C’était un vrai défi sportif, mental et social pour moi vu que j’étais tout seul au retour » précise Dorian. Cette magnifique performance sportive et humaine a permis de récolter plus de 11.000 euros via la plateforme action de notre association ! Nous ne saurions assez vous dire MERCI, Dorian et Elliot, ainsi que tous ceux qui vous ont soutenus !

leur sponsoring à RunForAir et qui ont participé à l’épreuve. Merci à l’école qui nous a ouvert ses portes et a assuré un peu de confort aux participants avant et après la course. Merci au Delhaize qui nous a ouvert son parking. Merci à tous les bénévoles pour leur aide et au kinésithérapeute Heiko pour ses bons soins aux sportifs. Et merci à Luc et Karen pour leur précieux soutien lors de l’organisation. En un mot, merci à tous pour cette belle réussite et rendez-vous l’année prochaine !

actions DE DINANT À MARSEILLE À VÉLO Tom et Brice sont frères et se sont donnés comme challenge de rejoindre Dinant à Marseille à vélo en une vingtaine de jours. « Ce projet nous tient très à cœur, car plus jeune, mon frère a eu beaucoup de problèmes pulmonaires. Et la mucoviscidose a été pendant longtemps évoquée. Après réception des résultats, nous avons appris avec grand soulagement qu’il ne s’agissait pas de la muco. Cependant, durant cette période de doutes, l’Association Muco fut une aide précieuse pour toute la famille. Raison pour laquelle nous souhaitons aujourd’hui les soutenir à notre manière » explique Brice. 500€ ont ainsi pu être récoltés grâce à eux !

COLOGNE - ZINGEM Applaudissements, félicitations et chair de poule. Voila l’accueil réservé au peloton lors de son arrivée à Zingem le 4 septembre. 150 cyclistes avaient pris le départ à Cologne avant l’aube pour rejoindre Zingem lors d’une randonnée à vélo épique. Trois ans après Paris-Zingem, un grand nombre de bénévoles, supporters et sympathisants ont a nouveau déferlés sur la petite ville. Cet événement représentait le point d’orgue d’une vaste campagne de solidarité avec un bénéfice phénoménal de 73.000 euros. Zingem vit et respire au rythme de la lutte contre la mucoviscidose. A lire, l’interview de Wouter, un des fondateurs de Cologne-Zingem, page 19.

MILAN – SAN REMO À VÉLO Bertrand, Denis et Luc se sont lancés le défi de relier Milan à San Remo. « Cet été, nous avons, avec mon fils, mon beau fils et un ami, réalisé un rêve : relier Milan à San Remo à vélo, soit plus de 300 km en un jour. Cela a pu se réaliser grâce à une formidable équipe d’intendance : nos épouses, des Amis (avec un A majuscule) qui nous rejoignaient tous les 50 km pour nous ravitailler en eau et nourriture ainsi que voir s’il n’y avait pas de problème mécanique, ... Quelle belle aventure Humaine et Sportive ! Sur le vélo, nous nous sommes soutenus, avons été attentifs les uns envers les autres et avons été soutenus par cette super équipe d’intendance. Bien sûr, les entrainements ont débuté dès le début du printemps et nous ont bien préparés physiquement. Ils ont aussi véritablement soudé notre Equipe ! Ce jour, nous sommes exactement à 1.905 euros et je veux dépasser notre objectif de 2.000 euros d’ici la fin du mois de septembre. Plus que jamais, vivons la solidarité dans nos vies ! » Luc

MILAN – SAN REMO À VÉLO

COLOGNE-ZINGEM

22 DE DINANT À MARSEILLE À VÉLO

Colofon RESPIRE #12

septembre 2021

Infos pour écoles Vous recherchez des infos relatives à l’école et aux études ou avez besoin d’aide pour parler de la maladie en milieu scolaire ? Nous avons à disposition des brochures pour informer les enseignants et les enfants des écoles maternelles, primaires et secondaires sur la mucoviscidose. Si vous désirez une intervention pour apporter une information plus détaillée à l’école, faites appel à l’un de nos collaborateurs. Etant donné le contexte actuel, possibilité d’intervention, via téléphone ou vidéoconférence. Vous pouvez nous contacter concernant les mesures de soutien et règles en matière d’éducation. N’hésitez pas à contacter Nicolas (nicolas@muco.be 02/613.27.15).

Soutien financier pour les greffes Le saviez-vous ? A partir du moment où vous êtes actif sur la liste de transplantation et jusqu’à 6 mois après la greffe, l’Asssociaiton Muco peut prendre en charge toutes vos dépenses médicales non remboursées. Après, nous évaluerons si un soutien financier reste nécessaire. Dans certains cas exceptionnels, l’Association Muco peut également intervenir pour certains frais non médicaux. Une greffe est envisagée pour vous ? Contactez Nicolas pour obtenir plus d’informations à ce sujet via nicolas@muco.be ou 02 613 27 15.

Commander de l’alimentation ou du matériel médical ? Les commandes d’alimentation se font via christelle@muco.be ou 02 613 27 18. Livraison gratuite à partir de 100 euros. Les commandes de matériel médical se font via isa@muco.be ou 02 613 27 10. (facturation frais d’expédition réels) Liste des prix envoyée 1 x par an ou disponible sur www.muco.be/fr/alimentation/ www.muco.be/fr/materielmedical

Respire est notre trimestriel pour les personnes atteintes de mucoviscidose, leur famille, les organisateurs d’action et les intervenants médicaux. www.muco.be Éditeur responsable Stefan Joris, Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles. Concept & création www.stapel.be CONSEIL D’ADMINISTRATION LE 26 MARS 2021 Erik Aerts, Pascal Borrey (président), Jonny Coulon, Rika Deschryver, David Klein, Ann Lemmens (vice-présidente), Paul Maris, Prof. Dr Marijke Proesmans, Stéphane Simal, Alexia Verroken et Pierre-André Wustefeld LA RÉDACTION respire@muco.be 02 675 57 69 (tous les jours de 9-17h) Respire, Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles

L’Association Muco est là pour vous Nous restons disponibles par téléphone, e-mail ou appel vidéo pour répondre à vos questions. Nous ne pouvons pas nous rendre dans votre centre muco, mais n’hésitez pas à nous contacter. Ou faites savoir à votre soignant que nous pouvons vous contacter. Au sein de votre centre muco, vous trouverez notre dépliant avec un aperçu des différents services que nous vous offrons.

Suivez-nous mucoviscidose

ADAPTER VOS COORDONNÉES ? Vous allez déménager ou vous désirez adapter d’autres données ? Faites-le savoir via catherine@muco.be. LE RESPECT DE VOTRE VIE PRIVÉE Ce magazine vous est envoyé sur base de notre fichier d’adresse. Vous avez le droit de consulter vos données (adresse). Vous avez également le droit de corriger ces données ou de les faire supprimer. Il suffit pour cela d’envoyer une demande à catherine@muco.be ou via courrier (Association Muco, Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles). Nous accéderons immédiatement à votre demande. Nous accordons beaucoup d’importance au respect de votre vie privée ! MERCI ! À tous ceux qui nous ont transmis des textes ou des photos pour Respire. Vous pouvez toujours nous envoyer du matériel via respire@muco.be

à l’agenda Ingrid’s Spaghetti

3 OCTOBRE AUDERGHEM : À L’ARROSOIR (BD DU SOUVERAIN 256) Grand spaghetti solidaire organisé par la Commune d’Auderghem au profit de notre association en mémoire de Marc Tollet. Service non stop de 12h00 à 21h00 - Prix : 12 € - spaghetti bolognaise (home made) + dessert Infos et réservation (souhaitée) : ingridspaghetti1160@ gmail.com ou 0474/33.86.73

Trek’in des Gazelles

21 AU 26 NOVEMBRE DÉSERT MAROCAIN Bénédicte, Florence et Sylviane se lanceront dans cet événement 100% féminin à travers le désert marocain. L’occasion pour elles de récolter des fonds au profit de la lutte contre la mucoviscidose. Vous pouvez les soutenir via notre plateforme : https://act. muco.be/fr-FR/project/desair-le-trek-in-gazelle?tab=overview

Gospel for Life

27 NOVEMBRE WOLUWÉ-ST-LAMBERT Après une année d’absence, « Gospel for Life » revient pour sa 15ème édition. Ce spectacle haut en couleurs sera donné au profit de notre association dans la majestueuse Eglise ND des Graces de Woluwe St Pierre. Plus de 500 choristes chanteront cette année encore leur solidarité en accompagnant un artiste Gospel professionnel de renom. L’espace d’une soirée, ils laisseront leurs voix diriger leurs corps pour couronner plusieurs mois de répétitions.

Philantroupe for Muco

Marathon des Sables

DU 1 AU 11 OCTOBRE Sahara sud-marocain

En raison du coronavirus, l’édition 2021 prévue en avril a été reportée en octobre ! Elle se déroulera dans le Sahara sud-marocain et réunira 1.200 participants. Course à pied, ouverte aux marcheurs, cette épreuve en autosuffisance alimentaire et en allure libre couvre une distance de 250 km environ. Chaque participant transporte sa propre nourriture et son propre matériel. Frédéric participera à cette course à pied d’envergure internationale. Ce défi lui permettra d’organiser une récolte de fonds exceptionnelle auprès de ses contacts professionnels et privés. A ce jour, il a déjà pu récolter 13.675 euros ! Bravo, courage et bonne chance à lui ! act.muco.be/project/21051

4 FÉVRIER 2022 IXELLES (FLAGEY) La pièce de théâtre « Un petit jeu sans conséquence », annulée en 2020 suite au Covid, aura lieu le 4 février au profit de la lutte contre la mucoviscidose.

Le prochain numéro de Respire La dernière édition de 2021 sera consacrée à la recherche scientifique.

Climbing for Life

SAVE THE DATE La 10è édition de Climbing for Lige se déroulera à Alta Badia dans les Dolomites italiennes du 8 au 10 septembre 2022.

N’hésitez pas à consulter régulièrement notre site www.muco.be et notre page FB pour suivre les prochaines initiatives de l’Association Muco.