1 minute read
Nieuws van de Mucovereniging
by Muco.be
Virtuele Algemene Vergadering
Een fysieke bijeenkomst is momenteel onmogelijk. Toch slaagden we erin om op 5 september onze Algemene Vergadering coronaproof want 100% digitaal te laten doorgaan. De aanwezige leden keurden er de jaarrekeningen en het budget goed. Alle informatie hierover is nog steeds te vinden op onze website.
Advertisement
www.muco.be/av2020
EUROPESE MUCOWEEK
Van 16 tot en met 22 november vindt de Europese Mucoweek plaats. Traditioneel het moment om aandacht te vragen voor de ziekte en fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek. De campagne zal dit jaar wederom gepaard gaan met de lancering van een verkoopproduct. We duimen dat dit enthousiast onthaald wordt en massaal zal gekocht worden. We kijken ernaar uit!
Facebook @muco en www.mucomove.be
DIGITAAL LOTGENOTENCONTACT IN DE STEIGERS
De afgelopen maanden konden we ervaren hoe belangrijk digitale communicatiekanalen zijn voor het contact met familie en vrienden. Ook de Mucovereniging ging en gaat meer digitaal. Eind augustus lanceerden we een bevraging onder onze leden over de organisatie van digitaal lotgenotencontact. Is er interesse bij onze leden om ervaringen te delen met elkaar? Over wat, met wie en wanneer? Verkiest men een één op één contact of liever een groepsgesprek? Deze en andere vragen kwamen aan bod. Op basis van de antwoorden zullen we een eerste initiatief uitwerken. We houden je op de hoogte via Asem en onze site. Wordt vervolgd.
Vernieuwde schoolbrochures
De brochures voor de kleuteren lagere school en het secundair steken in een nieuw jasje en zijn geactualiseerd. Je vindt er meer uitleg over wat muco precies is, wat de behandeling inhoudt, waar een leerkracht best rekening mee houdt en welke ondersteuningsmaatregelen bestaan. Vraag je gratis exemplaar aan via educatie@muco.be of 02 675 57 69. Je kan daarnaast ook bij ons terecht voor info over onderwijswetgeving en voor het informeren van leerkrachten en medeleerlingen van je school. Hiervoor komt een medewerker van de Mucovereniging graag langs in de school, maar de uitleg kan evengoed telefonisch of via videobellen gebeuren.
ann@muco.be of 02 663 39 02
