Asem #12: Longtransplantatie by Muco.be

ASEM

M A G A Z I N E VA N D E M U C O V E R E N I G I N G

Onderwijs

Derde vaccin

Longtransplantatie

Kaftrio

Ondersteuning op maat 2

Voor wie en wanneer?

Een ingrijpende keuze

Waar staan we vandaag?

Nieuw leven Covid-19 had een grote impact op de reguliere zorg. Ook longtransplantaties moesten soms worden uitgesteld. In 2020 vonden bijna 10% minder transplantaties plaats dan het jaar ervoor. Gelukkig zijn deze levensnoodzakelijke ingrepen intussen hernomen. Sinds de eerste geslaagde longtransplantatie in 1968 (een wereldprimeur voor UZ Gent), is er een lange weg afgelegd en kan deze operatie vandaag beschouwd worden als de start van een tweede leven voor mensen met muco bij wie andere behandelingen niet meer voldoende zijn. Om te helpen bij het maken van een bewuste keuze, belichten we in deze Asem het ‘pretransplantparcours’. Wij dromen van een toekomst waarin longtransplantaties eerder uitzonderlijk worden. Nu al toont onderzoek aan dat deze ingreep vaak kan uitgesteld worden bij mensen die starten met Kaftrio. Daarom blijven wij druk uitoefenen op alle partijen om zo snel mogelijk tot een akkoord over de terugbetaling van dit levensreddende geneesmiddel te komen.

hierboven

Bergkrijger

Een nieuwe sokkenactie van start, met Stan in een hoofdrol.

Klaas in de Alpen

Stefan Joris directeur Mucovereniging

nieuws

Leren en studeren met muco Basis- en secundair onderwijs Als ouder is het niet altijd even gemakkelijk om de school te informeren. In onze infofiche voor ouders kan je hierover concrete tips terugvinden. 1 Ook voor de leerkrachten van basis- en secundaire school hebben we infobrochures. 2 Een medewerker van de Vereniging kan de school via een (digitaal) infomoment extra uitleg bezorgen. Sinds kort veranderde het systeem van kindergeld en schooltoelagen in België. In Vlaanderen valt alles onder het groeipakket en wordt bijna alles automatisch toegekend door de uitbetaler van je groeipakket. 3 Woon je in Brussel of Wallonië en gaat je kind naar een Nederlandstalige school, dan dien je zelf de kleutertoeslag 4 en de schooltoeslag 5 aan te vragen. Volgen de infecties elkaar snel op en kan je kind even niet naar school? Met deze maatregelen kan je kind het contact met de school behouden en bijblijven met de leerstof. Tijdelijk Onderwijs Aan Huis 6 start voor kinderen met een chronische aandoening vanaf 9 halve dagen afwezigheid. Je kan vanaf

Op 1 september startte het schooljaar opnieuw. Hoog tijd om op te lijsten waar we als Mucovereniging mee kunnen helpen.

de kleuterklas 4 uur gratis thuisonderwijs krijgen. Bednet 7 zorgt voor synchroon internetonderwijs. Dit kan vanaf 4 weken (al dan niet aansluitend) afwezigheid. Bednet zorgt gratis voor alle ICT-middelen om van thuis uit les te volgen. Bednet kan gecombineerd worden met Tijdelijk Onderwijs Aan Huis. Tot slot is er School en Ziek zijn 8 , een vrijwilligersorganisatie die kinderen bijstaat.

Contacteer zeker Ann (ann@muco of 02/663.39.02) voor ons gratis aanbod of neem een kijkje op www.muco.be/nl/ wat-doen-we/informatie-educatie-en-vorming/ publicaties-en-brochures/brochures/

Als je kind opgenomen is in het ziekenhuis, kan het via de ziekenhuisschool les volgen.

Hoger onderwijs Als je verder studeert, gelden weer andere regels en moet je bijna alles zelf aanvragen. Je vindt hulp bij het kiezen van een opleiding op onderwijskiezer.be. In het hoger onderwijs heb je, indien nodig, recht op redelijke aanpassingen van je onderwijsinstelling zodat je succes vol lessen kan volgen en examens kan afleggen. Hiervoor kan je terecht bij het aanspreekpunt van je onderwijsinstelling 9 . Je krijgt dit niet automatisch, jij moet zelf de dienst contacteren. Indien je recht hebt op een studietoelage wordt deze niet automatisch toegekend. Je dient hiervoor zelf een aanvraag in. 10 Als je tijdens je studietraject nood hebt aan een pauze of als je wil veranderen van studierichting, kan dit gevolgen hebben voor je leerkrediet en/of studietoelage. In onze infofiche 11 sommen we mogelijkheden en tips voor je op, zodat je jouw leertraject op jouw maat kan verder zetten.

1 www.muco.be/wp-content/uploads/2021/06/schoolfiche-ouders-2020.pdf 2 www.muco.be/nl/wat-doen-we/informatie-educatie-en-vorming/ publicaties-en-brochures/brochures 3 www.groeipakket.be/tegemoetkomingen 4 www.fons.be/toeslagen-Groeipakket/kleutertoeslag 5 www.fons.be/toeslagen-Groeipakket/schooltoeslag 6 www.onderwijs.vlaanderen.be/nl/toah 7 www.bednet.be 8 www.s-z.be 9 www.siho.be 10 www.studietoelagen.be of www.centenvoorstudenten.be 11 www.muco.be/wp-content/uploads/2021/06/Verder-studeren-als-je-muco-hebt2021.pdf

nieuws

Derde vaccinatie

15% NIEUW ANTIBIOTICUM Het percentage van Europese mucocentra binnen het Clinical Trials Network dat toeliet om nieuwe patiënten te includeren in een klinische studie tijdens de eerste golf van de coronapandemie. Covid-19 had dus ook een enorme impact op klinisch onderzoek, vaak omdat het personeel zelf ziek was of omdat ze moesten werken op een Covid-19afdeling. Gelukkig is de situatie nu grotendeels opnieuw normaal.

LEZ in Brussel Grote steden willen de meest vervuilende voertuigen buiten houden om de luchtkwaliteit en dus de volksgezondheid te verbeteren. Ook Brussel voert een lage-emissiezone (LEZ) in: EURO 4 dieselmotoren worden vanaf 2022 niet meer toegelaten. Als je met een dergelijke auto naar je ziekenhuis in Brussel rijdt, riskeer je na nieuwjaar een boete. In 2025 wordt de regeling uitgebreid tot EURO 5 diesel en benzine/LPG/CNG EURO 2 voertuigen. Je kan nakijken of jouw auto onder dit verbod valt op www.lez.brussels/mytax

UIT DE MUCOWERELD

Bij antibioticaresistentie zijn bacteriën ongevoelig geworden voor antibiotica. Resistentie is een groeiend probleem dat onder andere te wijten is aan het veelvuldig gebruik van antibiotica bedoeld om meerdere soorten bacteriën tegelijk te doden. Onderzoekers werken momenteel aan een nieuw, zeer specifiek type van antibiotica. Murepavadin, dat via aerosol toegediend moet worden, herkent een bepaald eiwit dat enkel op Pseudomonas voorkomt waardoor bijvoorbeeld de goede darmflora buiten schot blijft. Murepavadin werd nog niet getest op mensen met muco, maar preklinische resultaten zijn veelbelovend. Wordt vervolgd!

Uit onderzoek blijkt dat mensen die een orgaantransplantatie hebben ondergaan, na vaccinatie minder antistoffen aanmaken tegen het coronavirus. Dit komt doordat zij medicatie innemen die het immuunsysteem onderdrukt, om zo afstoting te vermijden. Een derde dosis van het Covid-19-vaccin kan zorgen voor een toename van antistoffen en een sterkere immuunrespons. De Interministeriële Conferentie Volksgezondheid besliste dat ook mensen die een transplantatie hebben ondergaan of op de wachtlijst staan, in aanmerking komen voor zo’n booster dosis. De uitnodiging hiervoor volgt automatisch in het najaar.

COVID-19ANTISTOFSTUDIE Onderzoekers wereldwijd slaan de handen in elkaar om meer te weten te komen over de immuunreactie tegen Covid-19 bij mensen met muco. Hiervoor zullen antistoffen in een bloedstaaltje gemeten worden. Deze studie, CAR-CF genaamd, zal ons meer kunnen vertellen over het effect van een coronabesmetting op het verloop van muco en hoe de aanmaak van antistoffen na vaccinatie verloopt bij mensen met muco. Ook Belgische patiënten kunnen deelnemen. Meer info via je arts

dossier

LONGTRANSPLANTATIE

Een tweede adem

“Een longtransplantatie is een ingrijpende gebeurtenis die een goede voorbereiding vergt”, vertelt pneumoloog Lieven Dupont (UZ Leuven).

olang er adem is, is er hoop. Een transplantatie geeft letterlijk een tweede adem, maar komt wel tegen een prijs. We vroegen de Leuvense professor Lieven Dupont hoe het voortraject van een longtransplantatie verloopt.

Wie komt voor een longtransplantatie in aanmerking? Mensen waarbij de ziekte zich in een eindstadium bevindt. Ondanks alle beschikbare behandelingen hebben ze slechts kort te leven. Ze

zijn trouw aan hun huidige therapie en bereid om na de transplantatie hun therapie nauwkeurig verder te zetten.

Wat verstaat u onder ‘eindstadium’? Het is moeilijk om het ‘eindstadium van mucoviscidose’ in één cijfer uit te drukken. We omschrijven het als een daling van de longfunctie tot minder dan 30-40% of nood aan zuurstoftherapie.

Speelt het type van longbacterie een rol? Niet alle centra aanvaarden

mucopatiënten met multi resistente en moeilijk behandelbare kiemen, zoals Burkholderia cenocepacia, Scedosporium prolificans of Mycobacterium abscessus. Die keren vaak terug in de nieuwe longen en verkleinen de overlevingskansen. In ons centrum schatten we het risico individueel in. Als iemand jong is en weinig andere medische problemen heeft, zullen we haar of hem vaak toch een kans geven.

Is er een leeftijdsgrens? In de meeste centra is dat maximaal 65 jaar op het moment van transplantatie, hoewel sommige andere landen ook iets oudere patiënten aanvaarden.

Is er een minimumleeftijd? Onze jongste patiënt was maar zes jaar oud, maar dat was een uitzonderlijke situatie. Transplanteren op kinderleeftijd proberen we echt te vermijden. We wachten liefst tot na de puberteit. Het immuunsysteem is dan beter ontwikkeld en minder geneigd om de nieuwe longen aan te vallen. De kans op een goede afloop van de transplantatie is bijna dubbel zo hoog bij volwassenen als bij kinderen. Gelukkig kunnen we de meeste ernstig zieke mucopatiënten tegenwoordig beter behandelen en lang genoeg goed houden.

Geeft u graag jonge longen aan een jonge ontvanger? Als het even kan, ja. Jonge donorlongen gaan in de regel langer mee, en dat wil je toch graag bereiken bij een jongere patiënt. Maar daarnaast zijn er nog andere criteria belangrijk om een goede match te vinden tussen donor en patiënt: de bloedgroep, de aanwezigheid van antistoffen, de dringendheid en de grootte van de longen, wat afhangt van de lichaamslengte. Vooral dat laatste maakt het soms moeilijk. De meeste mensen zijn groter dan 1m70. Wie kleiner is, moet daarom langer wachten voor we een gepaste donor vinden.

Hoeveel mensen staan er op de wachtlijst? Op dit moment staan er een 80-tal mensen op de wachtlijst voor een longtransplantatie in België.

Dat zijn niet alleen mensen met muco? Mucopatiënten maken maar 13% van de transplantatiepatiënten uit. Dat percentage gaat trouwens in dalende lijn. Doordat de behandeling van muco verder verbetert, is een transplantatie minder vaak nodig dan vroeger.

Wat is de wachttijd? Gemiddeld bijna 10 maanden.

En wat is uw snel heidsrecord? Eén dag. (lacht) Maar 2 jaar is ook al voorgevallen.

De screening vooraf is niet min? De pre-transplantatiescreening onderzoekt de longen hartfunctie en ook de aantasting van andere organen, zoals lever, nieren... We willen vermijden dat we voor verrassingen komen te staan.

Zelfs een tandarts bezoek? Als je na de transplantatie immuun-onderdrukkende medicatie neemt, kan een sluimerende tandinfectie snel opflakkeren en voor een pijnlijk abces zorgen. Elk detail is belangrijk.

Welk percentage krijgt uiteindelijk groen licht? De overgrote meerderheid. Bij muco is het wel belangrijk om niet té lang te wachten, tot je aan je bed gekluisterd bent en helemaal op je tandvlees zit. Vergeet niet dat je, eens de beslissing gevallen is, nog een tijdje op de wachtlijst zult staan.

Wie op de wachtlijst staat, moet fit blijven? In de mate van het mogelijke. Van mucopatiënten die in rust buiten adem zijn, kan je moeilijk intensieve oefeningen in de fitness verwachten.

Gebeurt het dat pati ënten op de wachtlijst toch een transplant weigeren? Dat is eerder zeldzaam en hebben we nog maar een paar keer meegemaakt. Het is

onze taak om de patiënt alle informatie te bezorgen om een weloverwogen beslissing te nemen. Maar uiteraard heeft de patiënt zelf het laatste woord.

De wachttijd is een emotionele roetsj baan? De onzekerheid tijdens de wachttijd zorgt voor stress, angst, ongeduld, en soms boosheid,… In het transplanten mucoteam hebben we gelukkig verpleegkundigen, psychologen, sociaal werkers en andere paramedici bij wie je terechtkan voor begeleiding. En wie dat wil, brengen we graag in contact met mensen die al een longtransplantatie meegemaakt hebben.

Soms wordt je opge roepen en dan… niets? Dat gebeurt, ja. Ongeveer 1 keer op 7 is het vals alarm, omdat de longen bij nader inzien toch niet geschikt zijn. Dan wordt de ingreep inderdaad afgeblazen.

Hoeveel extra jaren levert een transplan tatie op? Sinds 2005 hebben we in

ons centrum 90 mensen met mucoviscidose getransplanteerd. Bij die groep bedraagt de 1-jaarsoverleving 95%. De 5-jaarsoverleving is 90% en de 10-jaarsoverleving 86%. Deze cijfers zijn beter dan in onze beginperiode in de jaren ’90 omdat we de complicaties van de ingreep en de afstotingsverschijnselen steeds beter onder controle krijgen.

Ik hoor een ‘maar’ komen. Geen ‘maar’, wel de beden king dat een longtransplantatie geen miraculeuze genezing brengt en een ingrijpende gebeurtenis is met verstrekkende gevolgen, het merendeel positief maar sommige ook negatief. Om te beginnen sta je na de ingreep voor een zware revalidatie. Daarnaast stijgt het risico op infecties en medische complicaties. De grootste impact komt van de medicatie die je levenslang moet nemen om afstoting tegen te gaan, met ernstige nevenwerkingen zoals toename in gewicht, een opgezet gezicht, botontkalking, vatbaarheid voor infecties, nierbeschadiging en een verhoogde kans op diabetes.

Is een hertrans plantatie mogelijk? Het kan, wanneer de organen afgestoten worden. Maar het blijft hoogst uitzonderlijk, bij amper 3% van de getransplanteerden.

dossier

LONGTRANSPLANTATIE

Psychologische

ONDERSTEUNING ONMISBAAR Wachten op een transplantatie is geen evidentie. Om personen met mucoviscidose zo goed mogelijk bij te staan, is psychologische ondersteuning essentieel. Araxie Matossian, psychotherapeute en psychologe in het Erasmusziekenhuis, legt uit hoe. Wanneer start je met gesprekken over transplantatie? De meerderheid van de personen met muco weet dat transplantatie ooit ter sprake zal komen tijdens hun ziekteverloop. Nieuwe therapieën kunnen dat in de toekomst veranderen, maar dit is een zeer recente trend die zich in

de komende jaren nog moet bewijzen. Het zorgteam start best zo vroeg mogelijk het gesprek over transplantatie. De psychologische sessies lopen in het verlengde van het traject dat het medische team aflegt met de patiënt, van het eerste gesprek, over de uiteindelijke beslissing en de operatie tot de opvolging na de operatie.

Wat is uw psychologische aanpak? Het medisch-chirurgisch team geeft informatie over het verloop van de transplantatie, de wachttijd, de operatie, de behandelingen, de afstoting, de pijn en de donatie. Alle bijwerkingen, risico’s en ongemakken worden duidelijk uitgelegd. Zodra deze infor-

matie is doorgegeven, bestaat de psychologische ondersteuning uit het creëren van een ruimte waar de persoon met muco die informatie kan analyseren en verwerken. Ze kunnen hun emoties uiten en hun gevoelens onder woorden brengen. Ze kunnen ook verbanden leggen met hun eerdere ervaringen, hun ziekte, de gevolgen ervan, gekoppeld aan hun persoonlijke, familiale en sociale geschiedenis. De gebeurtenissen en hindernissen uit het verleden en in het heden, maar ook toekomstige projecten komen aan bod. Op die manier kunnen ze denken, dromen, creatief bezig zijn en vooral ‘leven’, ook al bevinden ze zich in een proces van lichamelijke achteruitgang. Hoe reageren de patiënten? Dat verschilt sterk van persoon tot persoon. Het nieuws dat een transplantatie noodzakelijk wordt, confron teert hen met hun eigen fysieke grenzen en die van de geneeskunde. Die schok veroorzaakt diverse psychologische reacties. Voor sommigen staat de tijd stil, hun denken lijkt bevroren en denken aan de toekomst wordt moeilijk. Bij sommigen groeit een wantrouwen, ze stellen de kennis van de artsen in vraag,… De realiteit wordt soms ontkend, vermeden, geminimaliseerd. Hun emotionele nood komt naar boven in de vorm van verdriet, prikkelbaarheid, woede, angst, slaapstoornissen, verzet.

Hoe gaat men om met de wachttijd? “De wachttijd kan lang zijn, met ondertussen emoties die variëren tussen hoop en vrees. Angst ook. We proberen een sterke vertrouwensrelatie op te bouwen door de deur open te houden. We geven de kans op dialoog, zonder angst om beoordeeld te worden. Welke rol speelt het gezin? Een fundamentele rol. Het gezin is een integraal onderdeel van het zorgteam. Het gezin is 100% betrokken bij de transplantatie en heeft zelf ook nood aan zorg en ondersteuning. Van zodra de persoon met muco instemt met een transplantatie, organiseren we een bijeenkomst met de gezinsleden zodat ze dezelfde informatie krijgen als de patiënt. Het is belangrijk voor de familie om te begrijpen dat een transplantatie geen genezing is, maar een ‘andere aandoening’ die aanpassingen vergt van de persoon met muco en de familie. Moeten personen met muco voorbereid worden op de overstap naar een ander medisch team? Als een transplantatie nodig is, moet een groot aantal personen met muco het vertrouwde zorgteam verlaten. Dat gebeurt bovendien op een crisismoment omdat het leven van de persoon met muco op korte termijn bedreigd wordt. Het is daarom absoluut noodzakelijk dat de twee teams die bij deze

transitie betrokken zijn, naadloos samenwerken. De effecten van deze ‘crisis’ kunnen worden opgevangen wanneer een echt en wederzijds vertrouwen is opgebouwd tussen de persoon met muco en het team. Indien de transplantatie door hetzelfde zorgteam gebeurt (Nvdr: dit is bijvoorbeeld het geval in het Erasmusziekenhuis), dient de reeds bestaande vertrouwensrelatie als springplank voor de patiënt tijdens dit complexe proces. Behandelt u de kwestie van het levenseinde? Of de keu ze om de transplantatie wel of niet te doen? Transplantatie wordt alleen overwogen als de levensverwachting op korte termijn wordt bedreigd en het medisch team geen andere behandelingsoptie meer heeft. In deze context kunnen personen met muco het gevoel hebben dat ze in een val zitten, in een ‘valse keuze’: de transplantatie accepteren of sterven. Deze beslissing ligt des te moeilijker omdat men over zijn eigen leven nadenkt, en de mogelijke verlenging ervan dankzij een donor die onbekend, anoniem en overleden is. Patiënten kunnen ervoor kiezen om de transplantatie niet te accepteren. Het is belangrijk dat het zorgteam de tijd neemt om aan de persoon met muco de goede redenen voor deze keuze te geven.

Hoe reageren personen met muco op het ontvan gen van een orgaan van een andere persoon? Er zijn net zoveel reacties als er personen met muco zijn. Sommige patiënten staan voor een dilemma: ze willen de transplantatie die hen het leven geeft, maar ze voelen zich schuldig omdat ze de operatie gelijkstellen met de dood van een ander, ook al hebben ze lang en ongeduldig uitgekeken naar een donororgaan. We helpen hen om hun perceptie zo goed mogelijk bij te stellen. Dit is een complex punt dat de afgelopen 20 jaar is geëvolueerd dankzij de grotere media-aandacht rond orgaandonatie en zelfs de ‘normalisering’ ervan.

dossier

LONGTRANSPLANTATIE

Dansen met vrienden N

oa Muysoms (24) was ’s avonds naar een film aan het kijken toen haar ringtone afging. Welke film? “Geen idéé! Dat is weggeveegd door de emoties van het moment. Ik was blij, verdrietig, bang, gefrustreerd, over mijn toeren, alles tegelijk. Eén zinnetje spookte door mijn hoofd: ‘Noa, we hebben een donor voor u’.” De gemiddelde wachttijd voor donorlongen bedraagt gemiddeld 10 maand (zie ook blz 7). In de praktijk kan dat enkele weken zijn, maar evengoed veel langer. Het eerste half jaar zat Noa op hete kolen en na 7 maanden was het transplantatie verhaal bijna ongemerkt een beetje op de achtergrond verzeild. Tot het bewuste

telefoontje. Een donderslag bij heldere hemel. Noa Muysoms: “Ik zat alleen thuis, want mijn ouders waren voor het eerst in al die maanden nog eens samen weg. Mijn moeder heeft naar het schijnt het restaurant bijeengeroepen toen ik haar belde. Uiteindelijk heeft mijn meter me naar de spoed gebracht. Ze woont niet ver en elke minuut telt. De dag erna ben ik geopereerd.”

CAPTAIN DONOR Noa had nog maar haar 17de verjaardag gevierd toen haar artsen over een transplantatie begonnen. Dat was in 2014. Ze vond het te vroeg. Noa Muysoms: “Een vriend uit het Zeepreventorium was kort daarvoor gestorven na

een transplantatie. Ik kende de risico’s, mijn familie ook. Het is erop of eronder: je begint aan een nieuw leven, of het is gedaan. Ik wilde alles uit de kast halen voor ik de knoop doorhakte.” Dat moment kwam vroeger dan verhoopt. Tegen begin 2016 raakte Noa de trap niet meer op. Ze had permanent zuurstof en sondevoeding nodig. Haar sociaal leven zat ‘op zijn gat’, zoals ze het zelf omschrijft. Noa Muysoms: “Mijn vrienden zaten op een TGV, ik op een boemeltreintje. Dan wordt het moeilijk om contact te houden. Ik was op, fysiek en mentaal. Zo hoefde het niet meer voor mij. Ik had niets meer te verliezen. In februari 2016 heb ik laten weten dat ik er klaar voor was. Ze hebben me meteen op de wachtlijst gezet. Na een batterij tests werd ik geschikt bevonden, en voilà.” Vijf jaar later heeft Noa een hobbelig parcours achter de rug. Na de transplantatie kreeg ze infecties en ook nog eens kanker. Daar hield ze ernstige darmproblemen aan over. Maar haar longen werken prima! Noa Muysoms: “Ik kan weer wandelen, een fietstochtje maken, met de vrienden iets drinken of dansen. Heerlijk! Ik ben mijn donor immens dankbaar. Niet Captain America of Spiderman, maar orgaandonoren en hun familie zijn voor mij de echte helden van deze tijd.”

De weg naar een transplantatie gesprekken

TIP!

• huisarts • muco-team • gezin

bespreek het tijdig

psychologisch onderzoek

medische testen • bloed • hart • bot • longcapaciteit • fysieke kracht • scans •…

sociaal onderzoek

goedgekeurd? op de wachtlijst tijdens het wachten • koffertje voor ziekenhuis klaarzetten • altijd gsm bijhouden • afspraken maken thuis (kinderopvang, zorg voor familieden…) • fysiek zo gezond mogelijk blijven • medicatie enkel in overleg met arts

TIP! geduld

• gemiddelde wachttijd tien maanden • soms korter, soms langer

het telefoontje! OPGELET! Verwacht je ook aan: geen operatie. • onderzoek donorlongen • soms zijn ze niet (meer) geschikt voor operatie

transplantatie • finale tests • operatie

nieuws

Kaftrio terugbetaald Kaftrio niet terugbetaald

Op 19 maart 2021 diende het farma bedrijf Vertex een dossier in bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG), met als doel de goedkeuring voor terugbetaling van Kaftrio, de zogenaamde triple combinatietherapie. Op dat moment was de doelgroep, mensen met muco vanaf 12 jaar die ofwel twee F508del-mutaties hebben, ofwel één F508del-mutatie in combinatie met een zogenaamde ‘minimale functiemutatie’. Eind april 2021 zette het Europees geneesmiddelenagentschap (EMA) het licht op groen voor het gebruik van Kaftrio bij mensen met muco van 12 jaar of ouder met minstens één F508del-mutatie. Dat wil zeggen dat het niet langer uitmaakt wat je tweede mutatie is. Het terugbetalingsdossier dat de fabrikant in de loop van maart 2021 bij de overheid indiende, hield hiermee echter nog geen rekening. Daarom diende Vertex op 28 juli een nieuw dossier in voor de terugbetaling van Kaftrio bij mensen met muco ouder dan 12 jaar met minstens één F508del-mutatie. Wat betekent dat nu voor ons? We leggen het voor aan Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging.

Kaftrio waar staan we?

Wat zijn de gevolgen van de nieuwe indiening? Door de nieuwe indiening werd het eerste dossier ingetrokken. Dat zorgt wellicht voor enige vertraging. De procedure is immers strikt geregeld. De terugbetalingsprocedure bij de CTG van maximum 180 dagen start opnieuw wanneer een dossier wordt ingetrokken en vervangen door een nieuw. Maar het voordeel van het nieuwe dossier is dat het geneesmiddel, bij het bereiken van een akkoord over de terugbetaling, onmiddellijk toegankelijk zal zijn voor 200 extra patiënten in vergelijking met het oorspronkelijke dossier.

Is de zaak dan rond na 180 dagen? De CFTR-modulatoren zijn dure medicijnen. Na het advies van de CTG volgt er mogelijks een opschorting van maximaal 120 dagen waarbinnen prijsonderhandelingen plaatsvinden tussen de firma en een werkgroep van de overheid (onder de verantwoordelijkheid van de minister van Sociale Zaken). Zo ging het ook met Orkambi en Symkevi.

Hoe liggen de kansen? De rapporten van de CTG en de onderhandelingen zijn geheim. Het is daarom erg moeilijk om een goed zicht te krijgen op de situatie. Maar we weten dat Kaftrio een bijzonder effectief geneesmiddel is. De wetenschappelijke resultaten zijn overtuigend. En in heel wat andere landen wordt Kaftrio vandaag al terugbetaald. Vanuit de Mucovereniging zijn we dus hoopvol op een positieve afloop. In ieder geval laten wij geen enkele kans liggen om alle betrokkenen te overtuigen van het belang van een snelle goedkeuring van Kaftrio. We volgen het dossier van dichtbij op.

leven

ADEM RUIMTE

MET MUCO

SELFIE Reizen bracht me recent in het mooie binnenlandse Bütgenbach en het boeiende Italië. Genieten van bewegen in de natuur en het opsnuiven van cultuur, het beste van twee werelden. Bovendien heb ik het kunnen beleven in fantastisch gezelschap. Dank voor het duwtje in de rug via het Mucofonds. - Bram

De maand september is de ideale periode om de mooie momenten uit de zomer te koesteren en de draad van hobby’s weer op te pikken.

BÜTGENBACH

HOCKEY Ik ben super blij dat ik in het nieuwe seizoen deel uitmaak van de eerste ploeg U12 van Braxgata. We trainen hard maar het is vooral leuk omdat ik samenspeel met vriendinnen. Ik kijk uit naar de wedstrijden! En dankjewel aan het Sportfonds voor kinderen. - Grace

OOSTENDE

HOOG EN DROOG Ik kreeg via het Mucofonds de kans om samen met mijn man en beste vriendin een onvergetelijke vlucht te maken met een sportvliegtuigje. De vlucht bracht ons langs de Belgische Oostende kust en landinwaarts BELGIË zelfs tot langs mijn eigen huis in Ichtegem! - Axelle

‘IETS WAT LANG ZAL BIJBLIJVEN.’

PUURS

Onvergetelijk - Axelle

leven

MET MUCO

ALPEN

GENT

SIGHTSEEING Wat was het fijn om tijdens een weekendje weg in het mooie Gent onze batterijen op te laden na een pittig jaar. Bedankt aan het Mucofonds om deze welgekomen verpozing mee mogelijk te maken. - Cathy

DISNEYLAND PARIJS

ALPENTRAIL Wat een uitdaging om deze alpentrail op 3.000 meter tot een goed einde te brengen. - Charlotte

MAGNIFIEK Na een moeilijk jaar had Enora behoefte aan een flinke portie magie, kriebels in de buik op attracties en heel veel zorgeloos lachen. Dit kwam er allemaal tijdens twee dagen Disneyland, met de welgekomen steun van het Kindermucofonds. - Mama Laura

NOISEUX

SMILE Vinden jullie ook dat ik er stralend uit zie met mijn nieuwe bril? - Liby

KLUISBERGEN

KENNISMAKING Arya startte in september met babybal. Een leuke manier om kennis te maken met balsport. En dit mede dankzij het Sportfonds voor kinderen. Gelukkig blijft er nog tijd genoeg over om te genieten van haar andere hobby: smullen! - Mama Sharon

MAASMECHELEN

KEEPER IN SPE Sam is een fervente voetballer. Hij traint bij de voetbalclub van onze gemeente. Dit jaar wil hij vooral aan zijn keepersvaardigheden werken. Dank aan het Sportfonds voor kinderen om dit mee mogelijk te maken. - Mama Cindy

DADIZELE

GUITIG DUO Wij zijn helemaal klaar om op tenniskamp te vertrekken! - Lily en Renée

nieuws

Tekenen tegen muco

Terugroepactie VapoDry Reer De firma Reer constateerde een risico op brandgevaar bij gebruik van het sterilisatietoestel VapoDry en adviseert om het toestel niet meer te gebruiken. Alle klanten die een VapoDry bij de Mucovereniging kochten, werden gecontacteerd en gevraagd om ons het apparaat terug te sturen. Als alternatief schuiven we, na overleg met de kinesitherapeuten van de mucocentra, een toestel van het merk Philips naar voor dat voldoet aan de eisen: de Philips Avent SCF293/00. Wij hebben dit model niet in voorraad. Je kan het rechtstreeks bestellen via www.philips. be (zoekterm avent sterilisator) isa@muco.be of 02 613 27 10

DESINFECTIE INCIDEN PRO Soms heb je een sterilisator niet direct voorhanden, bijvoorbeeld tijdens een korte reis of een zomerkamp. Daarom biedt de Mucovereniging voortaan het desinfectiemiddel Inciden Pro aan. Een zakje van 20ml kost 0,85 euro. Het chemisch middel Inciden Pro is enkel geschikt voor tijdelijk gebruik. Om een correct gebruik te verzekeren zal de Mucovereniging het product enkel leveren na positief advies van de kinesist van het mucocentrum.

VAN DE MUCOVERENIGING

GIVING TUESDAY GivingTuesday is een wereldwijde actiedag om goed te doen. Dit jaar vindt GivingTuesday plaats op 30 november, net na de Europese Mucoweek. We lanceren daarom een warme oproep om je - net als in het verleden tijdens de Warmste Week - opnieuw van je meest solidaire kant te tonen door onze nieuwe sokken of wenskaarten te verkopen of zelf een eigen creatieve actie in elkaar te steken. Dankjewel alvast!

Tekent jouw school al tegen muco? Tekenfund is een leuk initiatief om via de klas van jouw kind een creatieve actie op te zetten in de strijd tegen mucoviscidose. Ieder kind maakt een mooie tekening tijdens de tekenles. Dat is meteen de enige inspanning die nodig is van de school. De firma Tekenfund maakt daar vervolgens wenskaarten, koffietassen, brooddozen en andere leuke artikels van. Familie en vrienden kunnen deze kopen via een webwinkel die per kind afzonderlijk wordt aangemaakt. De school kan na afloop de opbrengst overmaken aan de Mucovereniging. Wil de school van jouw kind meewerken aan deze actie? Breng hen dan zeker van het bestaan ervan op de hoogte! www.muco.be/tekenfund

www.muco.be/givingtuesday

isa@muco.be of 02 613 27 10

Klaas

Bergkrijger Klaas Willems hangt het uit in de Alpen. Bergen beklimmen is geen hobby. Het is een manier van leven, met muco.

p zijn instagram omschrijft hij zich zelf als een ‘bergkrijger met muco, overlever van kanker en soms een zagevent over het leven en het universum’. Dat laatste valt goed mee, want we krijgen een goedlachse Klaas Willems aan de lijn, ergens in de Alpen. “In berggebieden kan ik mijn grenzen verleggen. Mijn ultieme droom is varen met een zeilboot naar een plek

zoals Groenland, buiten de beschaving, om daar te gaan klimmen. Gezonde lucht houdt mij in leven. Mijn cijfers bewijzen dat ik gelijk heb. In België heb ik altijd 5% minder longfunctie. Daarom vermijd ik steden en feestjes. Mijn zus stierf aan muco. Zij moti veert me nog elke dag om te focussen op mijn gezondheid, te blijven klimmen en te genieten van het leven.”

Wouter

Arrivé in Zingem Zingem stond weer op zijn kop toen Wouter Vanderstraeten en zijn peloton het Kerkplein opdraaiden. Een feestelijke arrivé van hun gesponsorde fietstocht vanuit Keulen: 320 kilometer fietsen op één dag.

e fietstocht van de actiegroep ‘Elke zucht telt!’ uit Zingem ten voordele van o.a. de Mucovereniging groeit stilaan uit tot een massa-evenement. Wouter, de voorzitter van de groep, nam een kleine volksverhuizing op sleeptouw naar de startmeet in Keulen: “Ja, we waren dit jaar met 150 deelnemers, plus een groepje muzikanten, de begeleiding, de catering, motards, de bus met reserve-onderdelen… En op het plein staat de helft van Zingem op ons te wachten. Dat doet iets met een mens.” Denkt hij nu al aan een vervolg? “Eerst

bekomen. We mikken op 2023. Een actie zoals de onze vergt veel van onze groep en deelnemers. Gelukkig vormen we samen een sterk team, met onder andere Wendy en Patrick. Hun dochter Laura heeft ook muco, net als onze Stan. Leven met muco is niet altijd eenvoudig. Ons doel is om er een positieve dag van te maken. Voor Stan en Laura was het gewoon een leuke dag met veel vriendjes.” Zie Wouter ook op pagina 22 KeulenZingem

acties

20 KM DOOR BRUSSEL

41ste editie

Met dank voor de foto’s aan Alain Lenartz, Brigitte Maya Denis, Régine Leurquin en Christian Delbrassinne van fotoclub Click O’derghem

Na een jaar van noodgedwongen onder breking vierde de 20km door Brussel haar 41ste editie op 12 september. En hoe. Maar liefst 20.000 lopers en wandelaars vulden onze hoofdstad met sportief enthousiasme en verbondenheid. Na bijna anderhalf jaar zonder publieke events - waarin ook de wandelen loopmicrobe zich razendsnel verspreidde – daverde onze hoofdstad de tweede zondag van september door een flinke dosis aan sportief geweld. Onder de sportievelingen dit jaar maar liefst 143 lopers en wandelaars die niet

enkel grenzen voor zichzelf verlegden, maar ook in de strijd tegen muco. Deze keer niet in het traditionele groen of fris wit, maar wel in felgele T-shirts die zich afzetten tegen de massa en duidelijk maakten waarvoor ze kwamen. Eerste keer of vaste afspraak, in groep of individueel, stuk voor stuk gaven de deelnemers het allerbeste van zichzelf, twintig kilometers lang. Elke kilometer eentje dichter bij de finish, maar ook bij een wereld waarin we muco samen overwinnen. Langsheen het parcours werden onze deelnemers bemoedigende

woorden toegeroepen en voorzien van sappige stukjes fruit door de dynamische vrijwilligers van RunForAir. Hoewel er achter iedere deelname een uniek verhaal schuilgaat, was de drijfveer onder de deelnemers identiek: de strijd tegen muco in beweging brengen. En of ze dat deden. De opbrengst van deze editie bedraagt niet minder dan 18.024 euro. Onze oprechte dank aan alle wandelaars en lopers die hun beste beentje voorzetten in de strijd tegen muco. Dank aan alle supporters die hen op wolkjes deden lopen door een mooie bijdrage.

HARD/T VOOR MUCO

Puurs Het team achter Hard/t voor Muco in Puurs heeft, na een jarenlange inzet in de strijd tegen muco, onlangs besloten om hun afscheid aan te kondigen. Ze hebben de voorbije jaren hard gewerkt met een kleine kerngroep, maar altijd omringd door heel veel enthousiaste helpende handen tijdens hun activiteiten. Overal in Puurs-Sint-Amands en daarbuiten kent men Hard/t voor Muco van hun talrijke activiteiten waaronder het kraampje op de markt van Puurs op de donderdag van Onze Lieve Heer Hemelvaart en tijdens de jaarlijkse avondmarkt, de Winterbar, het kraampje op Breendonk Wintert en de aperobar op Kalfort Kermis en het Feest van de Burgemeester van 2016. Eind augustus eindigden ze in schoonheid tijdens de laatste Aperobar. Voor deze gelegenheid mocht onze directeur, Stefan Joris, nog een heel mooie cheque van 8.400 euro in ontvangst nemen.

Een welgemeende dankjewel aan het kernteam van Hard/t voor Muco en al de helpende handen voor hun jarenlange inzet, hun enthousiasme en engagement in de strijd tegen muco. Jullie hebben mee het verschil gemaakt!

Dank aan de bedrijven die RunForAir sponsorden en een groepje lopers afvaardigden. Dank aan de school voor de gastvrijheid en comfort voor onze deelnemers. Dank aan alle vrijwilligers en massage therapeut Heiko die zowel voor als tijdens het event de handen uit de mouwen staken. En tenslotte, dank aan Luc en Karen voor de goede ondersteuning bij de organisatie. Een welgemeend dankjewel aan iedereen om er opnieuw een wervelende editie van te maken. Op naar volgend jaar!

acties KOEKJESPOTTEN

Sint-Niklaas Leerlingen van het eerste jaar secundair van Portus Berkenboom te Sint-Niklaas leerden in een verkennend project alles over kopen en verkopen. Ze brachten hun kennis in de praktijk door potten met ingrediënten om koekjes te bakken aan de man te brengen. Ze mochten de winst van de verkoop schenken aan een goed doel, daardoor konden ze 167 euro schenken aan de strijd tegen muco.

HERDENKING HANNAH

Moorslede In augustus was het precies een jaar geleden dat familie en vrienden afscheid moesten nemen van Hannah, ze was amper 19. Dit moment liet mama Ine niet onopgemerkt voorbij gaan. Onder een stralende zon kwamen op 14 augustus een 200tal vrienden en familieleden van Hannah samen om herinneringen op te halen. Enkele mooie voordrachten werden door Hannah’s broer, Jakob, prachtig op piano begeleid. Het werd een ontroerende avond maar er was ook ruimte voor gezellig samenzijn en een streepje muziek. De strijd tegen muco kreeg met dit mooie bene fiet eveneens een duwtje in de rug.

KEULEN-ZINGEM

Zingem Applaus, gejuich en veel kippenvel. Dat waren de ingrediënten tijdens de aankomst van het peloton in Zingem op 4 september. Zowat 150 wielrenners vertrokken in Keulen voor dag en dauw of sloten aan op

weg naar Zingem voor een heroïsche fietstocht. Drie jaar na Parijs-Zingem zetten talrijke vrijwilligers, supporters, sponsors en sympathisanten Zingem weer in vuur en vlam. Het evenement was het hoogtepunt en slotstuk van een lange solidariteitscampagne met een fenomenale opbrengst van 73.000 euro. Zingem leeft en heeft een bijzonder warm kloppend hart voor de strijd tegen muco. Lees ook het interview met Wouter, één van de bezielers van KeulenZingem, op pagina 19.

KOEKJESPOTTEN

JUVAH 4 MUCO De medewerkers van het bedrijf Juvah dat gespecialiseerd is in ventilatiesystemen, lieten zich vorig jaar en dit jaar van hun beste kant zien. Ondanks corona slaagden ze er via acties zoals een ginverkoop in om 4.715 euro in te zamelen. Daarmee was hun enthousiasme nog niet gestild: op 29 augustus volgende immers nog een heuse Ronde van Juvah. De dapperste deelnemers verzetten die dag maar liefst 190 kilometer in een tocht langs de verschillende vestigingen van het bedrijf in Brecht, Machelen en Stekene.

HERDENKINGSBENEFIET HANNAH

BELGIË – ZWEDEN

en terug 2.187 kilometer met de fiets, doorheen Nederland, Duitsland, Denemarken en Zweden: dat was het avontuurlijk plan van Elliot en Dorian, ten voordele van de strijd tegen muco. De heenreis was een vriendentrip van tien dagen, maar de terugtocht werd ingezet als een sportieve uitdaging en nam slechts zes dagen in beslag. Deze prestatie leidde tot 11.000 euro voor de Mucovereniging.

KEULEN-ZINGEM

JUVAH 4 MUCO

Colofon ASEM #12

september 2021

Info over onderwijs of voor scholen

Voeding of medisch materiaal bestellen?

Je bent op zoek naar informatie over scholen of studierichtingen? Of je kan hulp gebruiken om in de school over muco te praten? We hebben specifeke brochures ter beschikking waarin muco wordt uitgelegd aan leerkrachten en kinderen in het kleuter-, lager en secundair onderwijs. Als je een inter ventie wenst om gedetailleerde informatie aan de school te bezorgen kan je een beroep doen op medewerkers van de Mucovereniging. In deze coronatijden kan dat telefonisch of via een videoconferentie. Je kan ons eveneens contacteren met vragen over ondersteuningsmaatregelen en de reglementering omtrent het onderwijs. Neem gerust contact op met Ann (ann@muco.be of 02 663 39 02).

Voeding bestellen kan via christelle@muco.be of 02 613 27 18. Je krijgt je bestelling gratis thuis bezorgd vanaf 100 euro. Voor medisch materiaal neem je contact op met isa@muco.be (02 613 27 10). Je betaalt de reële verzendingskost voor je bestelling. De prijslijst krijg je jaarlijks per post toegestuurd, maar prijzen kunnen wijzigen. De meest recente prijslijst vind je altijd op: www.muco.be/nl/voeding www.muco.be/nl/medischmateriaal

Van zodra je actief op de transplantatie lijst bent opgenomen, vergoedt de Mucovereniging alle niet-terugbetaalde medische kosten tot 6 maanden na de transplantatie. Na 6 maanden evalueren we of verdere financiële steun nodig is. In uitzonderlijke gevallen kan de Mucovereniging dan ook tussenkomen in de niet-medische kosten. Wordt een transplantatie bij jou overwogen? Contacteer Ken voor meer informatie via ken@muco.be of 02 613 27 19.

RAAD VAN BESTUUR OP 26 MAART 2021 Erik Aerts, Pascal Borrey (voorzitter), Jonny Coulon, Rika Deschryver, David Klein, Ann Lemmens (ondervoorzitter), Paul Maris, Prof. Dr Marijke Proesmans, Stéphane Simal, Alexia Verroken en Pierre-André Wustefeld DE REDACTIE asem@muco.be 02 675 57 69 (elke werkdag tussen 9-17u) Asem, Driebruggenstraat 124 1160 Brussel

De Mucovereniging is er voor jou Financiële steun bij transplantaties

Asem is ons driemaandelijks magazine voor mensen met muco, hun familie leden, actievoerders en zorgverleners. Verantwoordelijke uitgever Stefan Joris Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel www.muco.be Concept & creatie: f-twee ● Stapel magazinemakers

We blijven telefonisch, via e-mail of videobellen beschikbaar om je vragen of bezorgdheden te bespreken. Jammer genoeg kunnen we nog niet aanwezig zijn tijdens de consultaties in je muco centrum maar contacteer ons zeker bij vragen. Of laat je hulpverlener weten dat we je mogen bellen. In het mucocentrum vind je eveneens onze folder met een overzicht van onze dienstverlening.

Volg ons

JE GEGEVENS AANPASSEN? Ga je verhuizen of zijn er andere gegevens gewijzigd? Laat het ons dan weten via catherine@muco.be. JE PRIVACY Dit magazine krijg je op basis van ons adresbestand. Je hebt het recht om je (adres)gegevens in te kijken. Je hebt eveneens het recht deze gegevens te corrigeren of te laten schrappen. Dat kan mits een eenvoudig verzoek via mail (catherine@muco.be) of via brief (Mucovereniging, Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel). We zullen onmiddellijk op jouw verzoek ingaan. Wij vinden je privacy bijzonder belangrijk! DANKJEWEL! Aan iedereen die ons teksten of foto’s bezorgde voor Asem. Je kan ons steeds materiaal bezorgen via asem@muco.be.

mucoviscidose

in onze agenda Night Ride & Run

VRIJDAG 12 NOV MERKSPLAS SpetseRR staat weer garant voor heel wat fiets-, loop en wandelplezier in de Kempense bossen. Ontdek online alle rides en runs die bij maanlicht op het programma zullen staan in het verlengde weekend van Wapenstilstand. www.spetserr.be Spetserr Run & Ride

Spinning marathon

WOENSDAG 22 DEC BRUGGE Louise, één van de ambassadeurs van de Europese Mucoweek, is kind aan huis in Paramount Sports Brugge voor fitness en kiné. Paramount is tevens de locatie waar de opnames van de campagnefilm van de Europese Mucoweek met Louise plaatsvonden. Om hun solidariteit aan de strijd tegen muco kracht bij te zetten organiseert het team van Paramount op woensdag 22 december een spinningmarathon. Iedereen kan deelnemen vanaf 17u30 voor één of meerdere uren. Elk spinninguur kost 10 euro. Inschrijven vooraf is verplicht. www.paramount-fit.com

P(ark)ours

ZATERDAG 16 OKT OEKENE ROESELARE Neem een loopje met muco tijdens de jubileumeditie van P(ark)ours. Op het programma van deze tiende editie staan een kids run en joggings van 5 en 10 kilometer in en rond Oekene. De stratenloop gaat van start om 14 uur met de kids runs voor kinderen vanaf 3 tot 10 jaar. De voorbije jaren kon dankzij P(ark)ours niet minder dan 50.000 euro geschonken worden aan de strijd tegen muco. Het enthousiaste team achter P(ark)ours is vastbesloten ook van dit jubileum een klinkend succes te maken. www.parkours.be

Baila’R

Europese Mucoweek 15 TOT 21 NOVEMBER

Van 15 tot en met 21 november vindt de Europese Mucoweek plaats. Traditioneel het moment om aandacht te vragen voor de ziekte en fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek. In de campagne laten we graag vier patiëntenambassadeurs schitteren die alle op zoek gaan naar een match. Dat is meteen ook het thema van de nieuwe collectie sokken die tijdens de Mucoweek zal gelanceerd worden. We duimen dat deze nieuwe collectie enthousiast onthaald wordt en dat de sokken massaal zullen gekocht en verkocht worden. We kijken ernaar uit, hopelijk jullie ook! Wil je aan de slag als verkoper van de sokken? Wil je de nieuwe sokken schenken als relatiegeschenk of attentie voor medewerkers? Contacteer Katrien voor meer info via katrien @muco.be en 02 66 33 906

SAVE THE DATE De zevende editie van Balai’R, het dansfeest georganiseerd door Muco Roeselare, zal doorgaan op 22 oktober 2022 te Hooglede.

De volgende Asem In de laatste editie van het jaar geven we een stand van zaken over het wetenschappelijk onderzoek naar muco.

Climbing for Life

SAVE THE DATE De tiende editie van Climbing for Life zal doorgaan in Alta Badia in de Italiaanse Dolomieten van 8 tot en met 10 september 2022. www.climbingforlife.be

Zelf een actie opzetten? Contacteer Katrien De Groof katrien@muco.be 02 663 39 06