RAPPORT ANNUEL CONDENSÉ
Annexe Respire 7 et Muco Contact juin 2020
20 19
ASSOCIATION MUCO
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RAPPORT ANNUEL 2019
UNE ASSOCIATION AU SERVICE DES FAMILLES Tous les jours, nous nous trouvons aux côtés des personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille, prêts à les aider. Soutien financier, défense des intérêts, mais aussi diffusion d’information, soutien des centres muco et des centres de revalidation ou encore financement de la recherche scientifique. Nos domaines d’action sont nombreux.
cette nouvelle génération de médicaments appelés modulateurs CFTR est prometteuse, la plupart ne sont pas accessibles aux patients atteints de mucoviscidose en Belgique. Le remboursement de ces médicaments fait l’objet de discussions depuis 2016 entre le producteur Vertex et l’État Belge. Sans aucun résultat depuis plus de trois ans. À la mi-septembre, nous avons donc mis sur pied une nouvelle campagne politique, “Impayable ? Inacceptable !”
SOUTIEN FINANCIER AUX FAMILLES ET ADULTES La mucoviscidose est une maladie complexe dont le traitement exige beaucoup de temps, des séances de kinésithérapie, d’aérosols, des antibiotiques à forte dose et de nombreux autres médicaments. Elle engendre également des frais médicaux élevés dont une partie est heureusement remboursée. Mais le coût du traitement pèse malgré tout encore lourd dans le budget des familles.
Grâce à cette campagne, les discussions concernant le remboursement de ces médicaments ont redémarré.
IMPAYABLE?
INACCEPTABLE!
Les familles et les adultes atteints de mucoviscidose peuvent faire appel à nous pour obtenir une aide financière. En 2019, nous sommes intervenus pour 186.230 euros dans l’accès aux soins médicaux. Nos fonds (301.558 euros), l’intervention dans les compléments alimentaires et l’alimentation par sonde (298.749 euros), le remboursement de l’aide familiale (94.076 euros) et des séances de psychothérapie (12.259 euros) ou encore l’intervention en matière de transplantation (44.961 euros) aident les familles et les adultes à profiter pleinement de la vie avec la mucoviscidose. DÉFENSE DES INTÉRÊTS
Donnez accès aux médicaments vitaux pour les personnes atteintes de mucoviscidose
Nous menons des actions afin de garantir un accès aux soins et une qualité de vie maximale à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose dans notre pays.
SIGNEZ NOTRE PÉTITION!
www.impayableinacceptable.be
INFORMATION, ÉDUCATION ET FORMATION
En janvier 2019, le dépistage néonatal entrait en vigueur en Flandre. Grâce à lui, l’âge auquel la mucoviscidose est diagnostiquée a été avancé de 26 jours. Début 2020, le dépistage néonatal a également débuté en Communauté Française.
Via nos publications, nos dépliants, et online de plus en plus souvent, nous désirons mettre à disposition des personnes atteintes de mucoviscidose une information juste et actuelle.
En 2019, nous avons lancé une campagne concernant le remboursement des médicaments vitaux.
Aux parents qui viennent d’apprendre que leur enfant a la mucoviscidose, nous remettons un kit d’information qui les aide à mieux comprendre les différents aspects de la maladie. En 2019, ce kit a été entièrement revu. Nous disposons désormais également de brochures concernant le diagnostic tardif.
Au cours des dernières années, un grand nombre de nouveaux médicaments qui s’attaquent au défaut de base de la protéine CFTR ont été mis sur le marché. Si
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RAPPORT ANNUEL 2019
20 “ 19
Les patients vivent de plus en plus longtemps. Plus de connaissances scientifiques, de meilleurs traitements et médicaments, un suivi plus structuré au sein des centres muco, voilà quelques-uns des facteurs qui expliquent un tel succès.
”
- Prof. Dr Lieven Dupont Centre muco Leuven
SOUTIEN AUX CENTRES
RECHERCHE SCIENTIFIQUE
Notre pays compte sept centres muco reconnus et deux centres de revalidation.
La mucoviscidose est actuellement toujours incurable. La recherche scientifique est d’une importance fondamentale pour la mise au point de méthodes L’Association Muco soutient ces centres. Elle leur alloue de traitement nouvelles et à terme, la guérison de la des moyens financiers (134.776 euros en 2019). Elle mucoviscidose. entretient également des liens étroits avec eux et stimule les rencontres mutuelles. C’est pourquoi, l’Association Muco soutient des études scientifiques menées par des institutions de recherche L’an passé, nous avons une nouvelle fois organisé la belges. Depuis 2017, nous collaborons avec le Fonds Journée des Centres, une plateforme professionnelle Forton, géré par la Fondation Roi Baudouin. Nous conqui permet aux kinésithérapeutes, aux psychologues, tinuons également à investir dans le projet organoïdes. aux assistants sociaux et aux diététiciens de se retrouAu total, les dépenses en matière de recherche scientiver et d’échanger. fique s’élevaient à 506.419 euros l’an passé.
QU’EST-CE QUE LA MUCOVISCIDOSE? MUCUS EPAIS
La plus courante des maladies génétiques graves en Belgique
1.319
personnes sont atteintes de mucoviscidose dans notre pays
qui entrave la respiration et la digestion Problèmes importants au niveau: poumons foie
1 BELGE SUR 20
pancréas
est porteur du gène responsable de la mucoviscidose et est susceptible de transmettre la maladie à ses enfants
intestins
TOUS LES 10 JOURS
un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique
Les frais de traitement annuel à charge du patient s’élèvent à quelque
4.000 euros
jusqu’à
Plus de
de traitement intensif
par jour
4 heures/jour
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3
100 PILULES
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50,2%
des personnes atteintes de mucoviscidose
TRAVAILLENT
SOLIDARITÉ En 2019, quelque 31.456 donateurs ont montré leur générosité en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. Pour un total de 78.780 dons. Des centaines de bénévoles ont donné le meilleur d’eux-mêmes lors de 224 actions, 618 personnes ont acheté ou vendu nos cartes de vœux, 166 nos petits singes en peluche, 62 nos sonnettes pour vélo et 46 nos chocolats Galler. Nos nouvelles chaussettes ont également plu au plus grand nombre puisque nous en avons vendu 3.494 paires. À toutes ces personnes et à toutes les autres qui contribuent chaque jour à rendre possible le fonctionnement de notre association :
DE TOUT CŒUR MERCI !
15%
TABLEAU: RESULTATS DES COMPTES ET REPARTITION DES REVENUS MONTANT DOMAINE
2%
47% 36%
Dons
2.173.467
Legs
1.663.477
Actions
684.914
Fonds, services clubs & corporate
75.889
MERCI Il nous est impossible de citer l’ensemble des actions de manière spécifique. Mais nous profitons de l’occasion pour souligner l’importance de l’ensemble de la ‘communauté’ sur laquelle nous pouvons compter de manière inconditionnelle à travers l’engagement fidèle de nos nombreux bénévoles et sympathisants. Eux qui consacrent une grande partie de leur temps et de leur énergie à rendre possible notre plus grand défi: assurer une vie meilleure et plus longue à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique.
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ANTWERPEN
BRUGGE
GENT
HASSELT LEUVEN BRUXELLES
WAVRE LIÈGE
NAMUR
MONS
En 2019, nous avons enregistré 224 actions en faveur de la lutte contre la mucoviscidose, réparties à travers toute la Belgique et même hors frontières.
© Foto Laurent Faucon
ARLON
En hommage à Colombe, petite princesse atteinte de mucoviscidose, ses parents ont organisé un tournoi de hockey afin de récolter des fonds au profit de la lutte contre la mucoviscidose. Sous un soleil éclatant et malgré une chaleur caniculaire, les équipes se sont affrontées dans la bonne humeur générale. Ce tournoi a rapporté 11.465 euros et a donné le coup d’envoi à une série d’autres évènements sportifs MUCOlombe. Un triathlon en septembre, l’ascension du Mont Toubkhal au Maroc en novembre, et la volonté de réitérer le tournoi en 2020 !
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RAPPORT ANNUEL 2019
LES CHIFFRES Nous clôturons l’année comptable 2019 avec un résultat particulièrement positif de 614.840,45 euros. Nous le devons principalement aux revenus générés par les legs, plus importants que prévu. En 2019, les revenus via les dons ont également été supérieurs à ceux de l’année précédente. Nous avons donc rencontré les résultats positifs mentionnés ci-dessus, et nous n’avons pas dû puiser 100.000 euros dans la réserve comme prévu initialement.
Pour ce qui concerne les dépenses, comparativement à 2018, nous avons dépensé un tiers en plus pour la recherche scientifique. Cela s’explique par le prolongement du projet organoïdes et l’engagement d’une collaboratrice scientifique. Là où en 2018, on parlait encore de perte dans le portefeuille d’actions, les choses se sont améliorées en 2019. C’est ce qui nous a permis de ramener les frais généraux à 13% des dépenses totales.
BILAN APRÈS RÉPARTITION ACTIF
EXERCICE 2018
EXERCICE 2019
ACTIFS IMMOBILISES
29.141,03
30.429,33
ACTIFS CIRCULANT
5.402.109,25
6.192.884,87
TOTAL DE L’ACTIF
5.431.250,28
6.223.314,20
FONDS PROPRES
3.590.090,02
4.204.930,35
DETTES
1.841.160,26
1.918.383,85
TOTAL DU PASSIF
5.431.250,28
6.123.314,20
COMPTE DE RÉSULTAT DÉPENSES
SITUATION AU 31/12/2018
SITUATION AU 31/12/2019
TOTAL SOUTIEN FAMILLES
1.517.278,74
1.616.509,01
TOTAL COMMUNICATION & RECOLTE DE FONDS
1.956.198,42
1.731.402,80
TOTAL RECHERCHE SCIENTIFIQUE
467.187,76
644.311,82
TOTAL FRAIS GENERAUX
724.636,82
607.388,41
TOTAL DEPENSES
4.665.301,74
4.599.612,04
RECETTES
SITUATION AU 31/12/2018
SITUATION AU 31/12/2019
TOTAL DONS
3.282.759,76
3.912.832,65
TOTAL ACTIONS
664.941,57
684.913,86
TOTAL AUTRES
758.265,10
616.705,98
TOTAL RECETTES
4.705.966,43
5.214.452,49
RÉSULTAT
40.664,69
614.840,45
PASSIF
TABLEAU : RÉPARTITION DES DÉPENSES SUJET
DÉPENSES
Soutien aux familles
1.616.509
Sensibilisation
1.731.403
Recherche scientifique
644.312
Frais généraux
607.388
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13% 35%
14%
38%
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LA MUCOVISCIDOSE DANS LES MEDIAS EN 2019LES MEDIAS LA MUCOVISCIDOSE DANS La mucoviscidose dans les news
15 x
à la télévision Articles de presse à propos de la mucoviscidose
29 x
889
à la radio
5.630
followers, 527 de plus que l’an passé
5.820
En moyenne par post Facebook
like sur la page Facebook fois leplus que l’année passée La presse unanime met en505 lumière travail remarquable accompli
L’exploit sportif de Mary, atteinte de mucoviscidose et de son mari aidés de quelques amis a été salué par la presse. Durant près de 2 heures ils se sont relayés pour pousser la Joëlette de Mary tout au réactions long de l’épreuve et la porter quand il fallait escalader les obstacles ! Défi réussi le sourire aux lèvres
97
en 15 ans par l’AMCM. Les diverses actions réalisées, dont le fameux WE Muco Mouscron a permis de verser plus de 1.200.000€ à la lutte contre la mucoviscidose
Grâce aux nombreux posts nous avons touché
21
1.997.799
partages
personnes!
Clara Toussaint, atteinte de mucoviscidose, sous les feux des projecteurs pour son défi et exploit de marcher 100 km pendant 5 jours, accompagnée de son oncle
Lea Moret a 23 ans et est atteinte de la mucoviscidose. Elle partage son expérience et montre que l’on peut vivre normalement avec cette maladie dans le docu «Lea and I », réalisé avec Camille Shooshani.
Nous accordons beaucoup d’importance à la transparence financière. Vous pouvez retrouver la balance et les comptes de résultat via www.muco.be/fr/que-faisons-nous/a-propos-de-nous/ rapport-annuel-et-donnees-financieres L’Association est membre de Donorinfo.be, un centre d’information indépendant concernant les bonnes causes en Belgique.
Pour ceux qui désirent recevoir la version intégrale du rapport annuel, il suffit de surfer sur www.muco.be/fr/rapport-annuel.
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Chaque souffle compte L’Association Muco ne bénéficie d’aucun subside. Pour aider les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille et soutenir la recherche scientifique, ce qui nécessite beaucoup d’argent, nous ne pouvons compter que sur la solidarité du plus grand nombre. Nous leur sommes donc particulièrement reconnaissants.
Chaque année, une série d’organisateurs enthousiastes mettent sur pied des actions en notre faveur, qu’elles soient modestes ou plus importantes. Info et soutien: karine@muco.be
D’autres achètent ou vendent nos chaussettes, nos masques buccaux, nos sonnettes pour vélo, nos singes en peluche, nos pralines et nos cartes de vœux. Info et commande: www.muco.be/shop
Un grand nombre de personnes nous soutiennent avec un don unique ou un ordre permanent. Compte
IBAN BE62 5230 8010 1261 www.muco.be/gift
Les dons à partir de 40€ sur base annuelle donnent droit à une attestation fiscale. En 2020, vous pourrez bénéficier d’une réduction d’impôts de 60% sur vos dons.
Avenue Joseph Borlé 12, 1160 Bruxelles info@muco.be | 02 675 57 69 | www.muco.be numéro d’entreprise BE0408938142 | RPM Bruxelles