BEKNOPT JAARVERSLAG
Bijlage bij Asem 7 en Muco Contact juni 2020
20 19
MUCOVERENIGING
1
JAARVERSLAG 2019
EEN VERENIGING TEN DIENSTE VAN DE FAMILIES We staan elke dag klaar voor mensen met muco en hun familie. Via financiële steun, belangenverdediging maar ook informatieverspreiding, ondersteuning van de muco- en revalidatiecentra en financiering van wetenschappelijk onderzoek.
veelbelovend maar de meeste zijn ontoegankelijk voor Belgische mucopatiënten. De producent Vertex en de Belgische Staat onderhandelen sinds 2016 over de terugbetaling van deze medicijnen. Na meer dan drie jaar is er nog steeds geen resultaat. Dat is voor ons onaanvaardbaar! Daarom lanceerden we midden september een nieuwe politieke campagne: “Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar!” Mede dankzij deze campagne zijn de onderhandelingen over de terugbetaling intussen hervat.
FINANCIËLE STEUN AAN FAMILIES EN VOLWASSENEN Mucoviscidose is een complexe ziekte die niet enkel een intensieve behandeling, aerosolsessies, kinesitherapie, hoge dosissen antibiotica en allerlei medicijnen, maar ook heel wat kosten met zich meebrengt. Een deel van deze kosten wordt gelukkig terugbetaald. Dat neemt niet weg dat de kost van de mucobehandeling nog zwaar kan doorwegen op het gezinsbudget.
ONBETAALBAAR? ONAANVAARDBAAR!
Daarom kunnen gezinnen en volwassenen met muco bij ons terecht voor financiële steun. In 2019 kwamen we voor 186.230 euro tussen voor toegang tot medische zorg. Ook via onze fondsen (301.558 euro), de tussenkomst in voedingscomplementen en sondevoeding (298.749 euro), de terugbetaling van familie- en gezinshulp (94.076 euro) en psychotherapie (12.259 euro) en de tussenkomst bij transplantaties (44.961 euro), ondersteunden we gezinnen en volwassenen om voluit te kunnen leven mét muco.
Geef mensen met muco toegang tot levensreddende medicijnen
BELANGENVERDEDIGING
TEKEN ONZE PETITIE!
www.onbetaalbaaronaanvaardbaar.be
We voeren actie om toegang tot zorg en een kwaliteitsvol leven maximaal te garanderen voor alle mensen met muco in ons land.
INFORMATIE, EDUCATIE EN VORMINGEN Via publicaties, folders en ook steeds meer online willen we mensen met muco en hun naasten over juiste en actuele informatie laten beschikken.
In januari 2019 ging de neonatale screening in Vlaanderen eindelijk van start. Dankzij het opsporingsprogramma vervroegde de leeftijd bij het vaststellen van mucoviscidose naar 26 dagen. Vanaf 2020 volgde ook de Franstalige gemeenschap met de invoering van een screeningsprogramma.
Ouders die net vernomen hebben dat hun kindje muco heeft, bezorgen we een informatiekit die hen wegwijs maakt in de talloze aspecten die bij mucoviscidose komen kijken. In 2019 staken we deze in een nieuw kleedje. We ontwikkelden ook infobrochures over diagnose op latere leeftijd.
In 2019 lanceerden we een campagne voor de terugbetaling van levensreddende medicijnen. De voorbije jaren kwamen heel wat nieuwe medicijnen op de markt die niet langer symptomatisch maar ziektewijzigend zijn door muco aan te pakken op het niveau van het basisdefect, het CFTR-eiwit. Deze nieuwe generatie medicijnen, CFTR-modulatoren genoemd, zijn
MUCOVERENIGING
STEUN AAN DE CENTRA Ons land telt zeven erkende mucocentra en twee revalidatiecentra. De Mucovereniging ondersteunt deze
2
JAARVERSLAG 2019
20 “ 19
Patiënten leven steeds langer. Meer wetenschappelijke kennis, betere geneesmiddelen en behandelingen en een meer gestructureerde opvolging binnen de mucocentra zijn enkele belangrijke succesfactoren.
”
- Prof. Dr. Lieven Dupont Mucocentrum Leuven
centra via financiële middelen (134.776 euro in 2019) maar ook door nauwe contacten met deze centra te onderhouden en onderlinge ontmoeting te stimuleren.
behandelingsmethodes en op termijn zelfs een manier om muco te genezen, is dus van fundamenteel belang. De Mucovereniging ondersteunt daarom wetenschappelijke studies uitgevoerd aan Belgische onderzoeksinstellingen. Sinds 2017 werken we hiervoor samen met het Fortonfonds, dat wordt beheerd door de Koning Boudewijnstichting. We blijven daarnaast investeren in het organoïdenproject. In totaal bedroegen de uitgaven aan wetenschappelijk onderzoek het voorbije jaar 506.419 euro.
Zo organiseerden we het voorbije jaar opnieuw een Dag van de Centra en professionele platformen voor uitwisseling tussen kinesisten, psychologen, sociale assistenten en diëtisten. WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK Mucoviscidose is tot op de dag van vandaag ongeneeslijk. Wetenschappelijk onderzoek naar efficiëntere
WAT IS MUCO? De meest voorkomende erfelijke levensbedreigende ziekte in België
TAAI SLIJM
In ons land hebben
belemmert de ademhaling en spijsvertering.
mensen muco
Grote problemen met: longen
1.319
lever pancreas
1 OP 20 BELGEN
is drager van het gen dat muco veroorzaakt en kan de ziekte doorgeven aan zijn kinderen
darmen
ELKE 10 DAGEN
wordt er in België een kind met muco geboren
De jaarlijkse behandelingskosten ten laste van de patiënt bedragen ongeveer
4.000 euro
tot
tot meer dan
intensieve verzorging
per dag
4 uur/dag
MUCOVERENIGING
100 PILLEN
3
JAARVERSLAG 2019
50,2%
van de volwassenen met muco
WERKT
SOLIDARITEIT In 2019 toonden 31.456 schenkers hun hart voor muco. Allemaal samen waren zij goed voor in totaal 78.780 giften. Daarnaast zetten honderden vrijwilligers zich in tijdens 224 acties en kochten of verkochten 618 mensen onze wenskaarten, 166 sympathisanten onze aapjes, 62 mensen onze fietsbellen en 46 mensen onze chocoladetabletten en –tubes. Ook ons nieuw gelanceerde mucosokken vielen erg in de smaak, er gingen er 3.494 over de toonbank. Aan al deze mensen en alle anderen die bijdroegen aan onze werking:
VAN HARTE BEDANKT!
15%
2%
TABEL: RESULTATENREKENING VERDELING INKOMSTEN ONDERWERP BEDRAG 47%
36%
Giften
2.173.467
Legaten
1.663.477
Acties
684.914
Fondsen, service clubs & corporate
75.889
DANKJEWEL Het is onmogelijk om alle acties afzonderlijk te benoemen, maar we willen graag benadrukken hoe belangrijk het voor de mucogemeenschap is om te mogen rekenen op de inzet en het engagement van talrijke enthousiaste vrijwilligers en sympathisanten. Zij wijden hun vrije tijd en energie aan onze allergrootste uitdaging: een beter en langer leven voor alle mensen met muco in ons land.
MUCOVERENIGING
4
JAARVERSLAG 2019
ANTWERPEN
BRUGGE
GENT
HASSELT LEUVEN BRUSSEL
WAVER LUIK
NAMEN
BERGEN
In 2019 registreerden we 224 acties ten voordele van de strijd tegen muco, verspreid over het hele land en zelfs daarbuiten. AARLEN
Domein Hofstade stond op 19 oktober in het teken van recreatief wandelen, fietsen en lopen bij maanlicht. Sten, een 9-jarige mucopatiënt, was de mascotte en gaf het goede voorbeeld door de kop te trekken van ‘zijn’ 5 kilometer wave. Nightlon was één van de 224 acties in 2019 in de strijd tegen muco. Wij bedanken alle sympathisanten, vrijwilligers, sponsors, deelnemers, organisatoren en aanwezigen die van veraf of uiterst dichtbij eender welke actie, klein of groot, ten voordele van de strijd tegen muco hebben gesteund!
MUCOVERENIGING
5
JAARVERSLAG 2019
BEKNOPTE FINANCIËLE CIJFERS We sloten het boekjaar 2019 af met een uitzonderlijk positief resultaat van 614.840,33 euro. Dit is hoofdzakelijk te danken aan de inkomsten uit legaten die fors hoger uitvielen dan voorzien. Ook de inkomsten via giften deden het in 2019 beter dan het jaar daarvoor. Dankzij deze meevallers konden we niet enkele het hierboven vermelde positieve resultaat optekenen, maar moest er ook geen 100.000 euro uit de reserves worden gehaald zoals oorspronkelijk voorzien.
Wat de uitgaven betreft merken we dat er in vergelijking tot 2018 een derde meer werd uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek. Dat heeft te maken met een verlenging van het organoïdenproject en de aanwerving van een scientific officer. Waar in 2018 nog sprake was van minwaarden op de beleggingsportefeuille, was dat het voorbije jaar allerminst het geval. Daardoor konden de algemene kosten dalen tot 13% van de totale uitgaven.
BALANS NA WINSTVERDELING ACTIVA
BOEKJAAR 2018
BOEKJAAR 2019
VASTE ACTIVA
29.141,03
30.429,33
VLOTTENDE ACTIVA
5.402.109,25
6.192.884,87
TOTAAL VAN DE ACTIVA
5.431.250,28
6.223.314,20
EIGEN VERMOGEN
3.590.090,02
4.204.930,35
SCHULDEN
1.841.160,26
1.918.383,85
TOTAAL VAN DE PASSIVA
5.431.250,28
6.123.314,20
RESULTATENREKENING UITGAVEN
STAND OP 31/12/2018
STAND OP 31/12/2019
TOTAAL STEUN FAMILIES
1.517.278,74
1.616.509,01
TOTAAL COMMUNICATIE & FONDSENWERVING
1.956.198,42
1.731.402,80
TOTAAL WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK
467.187,76
644.311,82
TOTAAL ALGEMENE KOSTEN
724.636,82
607.388,41
TOTAAL UITGAVEN
4.665.301,74
4.599.612,04
INKOMSTEN
STAND OP 31/12/2018
STAND OP 31/12/2019
TOTAAL GIFTEN
3.282.759,76
3.912.832,65
TOTAAL ACTIES
664.941,57
684.913,86
TOTAAL ANDER
758.265,10
616.705,98
TOTAAL INKOMSTEN
4.705.966,43
5.214.452,49
RESULTAAT
40.664,69
614.840,45
PASSIVA
TABEL: RESULTATENREKENING VERDELING UITGAVEN ONDERWERP BEDRAG Steun aan families
1.616.509
Sensibilisatie
1.731.403
Wetenschappelijk onderzoek
644.312
Algemene kosten
607.388
MUCOVERENIGING
6
13% 35%
14%
38%
JAARVERSLAG 2019
MUCO IN DE MEDIA Muco in het nieuws
15 x
op televisie
889
29 x
geschreven artikels over mucoviscidose
op de radio
7.060
volgers, 1.430 meer dan vorig jaar
7.199
Op onze
likes op de Facebookpagina De actiegroep uit Moeskroen kwam uitgebreid het nieuws 1.379 meer dan in vorige jaaromdat
226
Sporza bracht in beeld hoe muco-ambassadeurs Lies, Noa, Quinten posts en Ruben de top van de Planche des Belles Filles bereikten tijdens kregen we in totaal Climbing for Life
ze na 15 jaar en meer dan 1.200.000 euro in de strijd tegen muco de fakkel doorgeven aan een nieuwe generatie
150.994
We bereikten met al onze posts
2.393.314
reacties
mensen!
De Jan Breydellaan in Kortrijk groeide in de Warmste Week uit tot de Warmste Straat en dat bracht hen tot op het podium en in de live uitzending van Studio Brussel
Dag Allemaal bracht een portret van Ine, ambassadrice van de campagne van de Europese Mucoweek
We dragen financiĂŤle transparantie hoog in het vaandel. Je kan de gedetailleerde balans en resultatenrekening raadplegen via https://www.muco.be/nl/wat-doen-we/over-ons/ jaarverslag-en-financiele-cijfers.
De Mucovereniging is lid van Donorinfo.be, een onafhankelijk informatiecentrum over goede doelen in BelgiĂŤ.
Het complete, gedetailleerde jaarverslag kan je terugvinden op onze site: www.muco.be/nl/jaarverslag
MUCOVERENIGING
7
JAARVERSLAG 2019
Elke adem telt
De Mucovereniging krijgt geen subsidies. Om mensen met muco en hun families financieel te steunen en om doorbraken te realiseren in het wetenschappelijk onderzoek zijn we aangewezen op de solidariteit van velen.
Jaarlijks worden door enthousiaste actievoerders grote en kleine acties en evenementen georganiseerd. Info en ondersteuning: katrien@muco.be
Anderen kopen of verkopen onze sokken, mondmaskers, fietsbellen, aapjes, chocolade en wenskaarten. Voor info en bestellingen: www.muco.be/shop
Heel wat mensen steunen met een eenmalige of terugkerende gift. Rekeningnummer
IBAN BE62 5230 8010 1261 www.muco.be/gift
Gifen vanaf 40 euro op jaarbasis geven recht op een fiscaal attest. Voor giften in 2020 kan je 60% in mindering brengen via je belastingsaangifte.
Joseph BorlĂŠlaan 12, 1160 Brussel info@muco.be | 02 675 57 69 | www.muco.be Ondernemingsnummer BE0408938142 | RPR Brussel