RAPPORT ANNUEL
ASSOCIATION MUCO
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RAPPORT ANNUEL 2020
Qu’est-ce que la mucoviscidose ? Actuellement, la mucoviscidose est toujours
INCURABLE
MUCUS EPAIS
qui entrave la respiration et la digestion
Problèmes importants au niveau : poumons Les frais de traitement annuel à charge du patient s’élèvent à quelque
foie pancréas
4.000 euro
intestins
Plus de
100 PILULES par jour La plus courante des maladies génétiques graves en Belgique
1.362
personnes sont atteintes de mucoviscidose dans notre pays
jusqu'à
4 HEURES/JOUR de traitement intensif
1 BELGE SUR 20
est porteur du gène responsable de la mucoviscidose et est susceptible de transmettre la maladie à ses enfants
TOUS LES 10 JOURS
52%
un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique
Plus d’un patient muco adulte sur cinq subit une
des personnes atteintes de mucoviscidose travaillent
ASSOCIATION MUCO
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TRANSPLANTATION PULMONAIRE
RAPPORT ANNUEL 2020
Vivre avec la muco ? Selon les chiffres les plus récents du Registre belge de la mucoviscidose, notre pays compte 1.362 personnes atteintes de la muco. Environ 30 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
TABLEAU : CATÉGORIES D’ÂGE 30%
Bien que la muco ait parfois la réputation d’être une maladie qui touche surtout les enfants, il y a bien longtemps que ce n’est plus le cas. Un coup d’œil sur les tableaux le confirme. Le pourcentage d’adultes par rapport au nombre total de patients muco augmente d’année en année. Depuis 2008, plus de la moitié des patients muco sont âgés de plus de 18 ans et ce chiffre atteint même 65 % aujourd’hui.
20% 10%
Âge Nombre
0-10 246
10-20 294
20-30 314
30-40 251
40-50 159
50-... 98
TABLEAU : POURCENTAGE D’ADULTES ET D’ENFANTS ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE 1400 1200 1000 800 600 400 200 0
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019
enfants
adultes
Notre combat contre la muco en 2020 ASSOCIATION MUCO
2020 restera une année que l’on n’est pas prêt d’oublier. La Covid-19 a fortement impacté notre fonctionnement. L’on ignorait en effet quelles seraient les répercussions d’une infection au coronavirus pour les patients muco. Cela a suscité un grand nombre d’interrogations et d’incertitudes. SOUTIEN FINANCIER AUX FAMILLES ET ADULTES Comme le montrent les tableaux de la page suivante, le soutien financier direct aux patients et aux familles est resté notre principale dépense en 2020. Nos services sont très diversifiés et visent à offrir aux personnes atteintes de muco et à leur famille la meilleure qualité de vie possible.
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RAPPORT ANNUEL 2020
TABLEAU : À QUOI EST CONSACRÉ LE BUDGET DU SERVICE FAMILLES ET ADULTES MUCO ?
12% 2% 8%
78%
31% 32%
17%
MONTANT [1]
Aide financière directe aux familles et adultes
911.611 €
Défense des intérêts
92.268 €
Infos aux familles et adultes/éducation
18.870 €
Soutien aux centres
145.486 €
TOTAL
1.168.235 €
TABLEAU : AIDE FINANCIÈRE DIRECTE AUX FAMILLES ET ADULTES MONTANT DOMAINE
5% 9%
1%
DOMAINE
5%
Titres-services et aide familiale
80.821 €
Fonds
288.880 €
Transplantations
49.113 €
Accès soins médicaux
159.181 €
Psychothérapie
11.880 €
Alimentation [1]
279.481 €
Autre
42.256 €
TOTAL
911.612 €
[1] En raison d’une méthode de calcul différente, les montants ne correspondent pas toujours à ceux du compte de résultat.
Contactez notre service comptabilité (joseph@muco.be) si vous souhaitez plus d’informations à ce sujet.
TABLEAU : SOUTIEN ACCORDÉ VIA LES FONDS EN 2020 FONDS MONTANT BÉNÉFICIAIRES
TABLEAU : SOUTIEN FINANCIER ALIMENTATION 2020 ALIMENTATION DÉPENSES BÉNÉFICIAIRES
Fonds Muco Enfants
39.635 €
162
Compléments alimentaires 90.453 €
239
Fonds Sport Adultes
93.743 €
310
Nourriture par sonde
52
Fonds Sport Enfants
131.614 €
316
Fonds Muco Adultes
22.888 €
134
Fonds Dispaux
1.000 €
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SOUTIEN AUX CENTRES Le soutien financier aux sept centres muco agréés et aux deux centres de revalidation a été maintenu en 2020 (145.486 euros). L’Association Muco entend ainsi contribuer à offrir la meilleure qualité possible de soins aux patients muco.
centres de mucoviscidose centres de revalidation
ASSOCIATION MUCO
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RAPPORT ANNUEL 2020
189.028 €
Même si les recettes ont été sous pression et que nous n’avons plus pu rendre visite aux membres ou aux centres muco, le service aux personnes atteintes de muco a continué à être assuré. Nous sommes restés disponibles pour répondre à toutes les demandes (de soutien). Grâce à des contacts téléphoniques journaliers avec nos membres, nous avons continué à suivre la situation de très près. Outre les appels émanant de nos membres, nous avons aussi organisé une campagne de contacts téléphoniques. Plus de 300 membres ont reçu un appel de nos collaborateurs. Ces discussions nous ont donné des idées nouvelles pour adapter et améliorer nos services. Nous avons notamment lancé Contacts Ressources et fourni à nos membres un certain nombre de masques buccaux gratuits à un moment où ils étaient difficiles à trouver. DÉFENSE DES INTÉRÊTS Les conséquences de la crise sanitaire nous ont incités à prendre des mesures plus ciblées pour défendre les intérêts de nos membres. Avec la Vlaams Patiëntenplatform, la LUSS, RadioOrg… nous avons interpellé les autorités compétentes pour plaider en faveur du remboursement des séances de kiné par visioconférence, de la livraison à domicile gratuite des médicaments importants et de l’élaboration de règles de quarantaine pour les personnes atteintes de muco et leurs familles leur permettant de retarder la reprise de l’école ou du travail. Nous avons aussi plaidé en faveur de la vaccination prioritaire des personnes atteintes de muco. Avec les médecins du Comité médical de l’Association Muco, nous avons réussi à convaincre la société pharmaceutique Vertex de mettre en place un programme médical d’urgence auprès de l’AFMPS. Les patients muco en attente d’une transplantation pulmonaire ont ainsi pu avoir accès au Kaftrio, un nouveau médicament, qui n’est pas encore remboursé en Belgique et
qui permet d’améliorer leur état de santé pendant la période d’attente, voire de reporter la transplantation. Nous avons aussi focalisé notre attention sur la campagne relative aux nouveaux médicaments. Armés d’un dossier politique solide, nous avons approché toutes les parties concernées et contacté les médias. L’Orkambi et le Symkevi étaient sur la table des négociations, mais aucune avancée n’a encore été enregistrée. INFORMATION, ÉDUCATION ET FORMATION Pour connaître l’impact précis de la crise du coronavirus sur la vie des patients muco, nous avons lancé une enquête auprès de nos membres. Nous avons ensuite traduit les résultats de l’enquête en une série d’actions concrètes. Il s’est avéré par exemple qu’il y avait un besoin considérable d’informations correctes sur la Covid-19 et sur sa relation avec la muco en particulier. Notre site web et notre page Facebook sont devenus des canaux importants pour partager rapidement chaque information pertinente. Nous avons en outre organisé pour la première fois des sessions en livestream sur Facebook concernant l’impact du coronavirus sur le bien-être physique et mental, avec le concours d’experts. Nous avons exploré de nouvelles pistes numériques. RECHERCHE SCIENTIFIQUE Les projets liés à la recherche scientifique ont quasi tous pu être menés à bien. Six nouveaux projets réalisés dans des instituts de recherche belges bénéficient d’un financement conjoint du Fonds Forton et de l’Association Muco jusqu’en 2023. Pour la première fois, des personnes atteintes de la muco ont été associées au processus de sélection. Leur note avait le même poids que celle attribuée par les experts internationaux.
Quelques chiffres en bref Nous clôturons l’exercice 2020 avec un résultat négatif de 512.022,97 euros. Comme la perte opérationnelle prévue imputable à la pandémie de Covid-19 se chiffrait à 339.908,20 euros, on peut considérer que l’impact négatif de la Covid-19 sur notre exercice financier s’élève à 172.114,77 euros. Cela correspond à la contraction attendue de l’activité de 9 % pour les dépenses et de 20 % pour les recettes, qui est certainement liée aux différentes mesures sanitaires mises en place depuis mars 2020.
La composition de nos recettes montre que les dons occupent toujours la première place avec 2.802.320 euros (72 %), soit une baisse de 1.110.513 euros (28,4 %) par rapport à l’année précédente. Il est important de noter que cette diminution des dons est uniquement due au fait que les recettes attendues des legs, qui font partie du total des dons, n’ont été réalisées qu’à 54 %. Pour diverses raisons, les recettes des actions locales n’ont été réalisées qu’à hauteur de 36 %.
BILAN APRÈS RÉPARTITION ACTIF
EXERCICE 2019
EXERCICE 2020
ACTIFS IMMOBILISES
30.429 €
1.337.177 €
ACTIFS CIRCULANT
6.192.885 €
5.563.330 €
TOTAL DE L’ACTIF
6.223.314 €
6.900.506 €
FONDS PROPRES
4.204.930 €
3.692.907 €
PROVISIONS
100.000 €
0€
DETTES
1.918.384 €
3.207.599 €
TOTAL DU PASSIF
6.123.314 €
6.900.506 €
COMPTE DE RÉSULTAT DÉPENSES
SITUATION AU 31/12/2019
SITUATION AU 31/12/2020
TOTAL SOUTIEN GENERAL FAMILLES ET ADULTES
1.616.509 €
1.618.417 €
TOTAL SENSIBILISATION
1.731.403 €
1.901.176 €
TOTAL RECHERCHE SCIENTIFIQUE
644.312 €
418.519 €
TOTAL FRAIS GENERAUX
607.388 €
466.884 €
TOTAL DEPENSES
4.599.612 €
4.404.997 €
RECETTES
SITUATION AU 31/12/2019
SITUATION AU 31/12/2020
TOTAL DONS
2.249.356 €
2.306.473 €
TOTAL LEGS
1.663.477 €
495.847 €
TOTAL ACTIONS
684.914 €
621.618 €
TOTAL AUTRES
616.706 €
469.037 €
TOTAL RECETTES
5.214.452 €
3.892.975 €
RÉSULTAT
614.840 €
-512.022 €
PASSIF
TABLEAU : RÉPARTITION DES DÉPENSES SUJET Soutien général aux familles et adultes
1.618.417 €
Sensibilisation
1.901.176 €
Recherche scientifique
418.519 €
Frais généraux
466.884 €
L’Association Muco est membre de Donorinfo. be, un centre d’information indépendant concernant les bonnes causes en Belgique.
11%
DÉPENSES 9%
37%
43%
Nous sommes particulièrement attachés à la transparence financière. Vous pouvez consulter le bilan détaillé, le compte de résultat et le rapport du réviseur sur le site https://www.muco.be/fr/ que-faisons-nous/a-propos-de-nous/rapport-annuel-et-donnees-financieres/rapport-annuel/.
ASSOCIATION MUCO
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RAPPORT ANNUEL 2020
La muco dans les medias Articles de presse à propos de la mucoviscidose
687 35 x à la radio
La Semaine Européenne de la mucoviscidose a suscité beaucoup d’attention dans les médias (flair.be) grâce à notre campagne de vente des « mucosocks » en faveur de la recherche scientifique contre la mucoviscidose.
La muco dans les news
21 x
à la télévision
En 2020, nous continuons a exiger le remboursement des nouveaux médicaments capables d’améliorer fortement la vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Les parents de Rosa, atteinte de mucoviscidose, témoignent dans Bruxelles.News Journal-Belge.Com.
Votre aide dans la lutte contre la muco Les actions locales et nationales en faveur de la lutte contre la muco n’ont pas pu avoir lieu en 2020 à cause de la crise sanitaire. Pourtant, de nombreuses personnes ont exprimé leur solidarité avec le combat contre la muco. Quelque 30.830 généreux donateurs ont fait au total 84.249 dons au profit de la lutte contre la muco.
ASSOCIATION MUCO
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En outre, 7.266 personnes ont acheté ou vendu nos masques buccaux, cartes de vœux, singes en peluche, sonnettes de vélo, chocolats et chaussettes. Les #mucosocks ont à nouveau été très populaires en 2020 puisqu’il s’en est vendu 12.420 paires. Avec Move for Air, nous avons lancé deux initiatives sportives qui ont fait bouger 183 personnes. Enfin, nous avons également été autorisés à ouvrir 9 legs en 2020. À toutes ces personnes et à toutes celles et tous ceux qui ont soutenu notre opération en 2020:
MERCI DE TOUT CŒUR! RAPPORT ANNUEL 2020
Votre soutien fait la différence!
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose asbl Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles www.muco.be | info@muco.be RPR Bruxelles | BE0408938142
L’Association Muco ne reçoit aucune subvention. Pour soutenir financièrement les personnes atteintes de muco et leurs familles et pour réaliser des avancées dans la recherche scientifique, nous dépendons de la solidarité du plus grand nombre. Vous aussi, vous pouvez faire la différence!
Organisez une action de solidarité
Participez à un événement
Toutes les initiatives sont les bienvenues, de la plus grande à la plus petite, qu’il s’agisse d’un concert, d’une course à pied, d’un repas spaghetti ou de la vente de gaufres.
Participez à l’un de nos événements comme Move for Air, Green de l’Espoir ou Culin’air. Vous pouvez aussi vous inscrire à un événement au bénéfice de la lutte contre la muco, comme Climbing for Life ou Run for Air lors des 20 km de Bruxelles.
www.muco.be/fr/entrez-en-action
Soutenez-nous avec votre don unique ou récurrent Les dons à partir de 40 euros par an donnent droit à une attestation fiscale. En 2021, vous pouvez récupérer 45 % de vos dons par le biais de votre déclaration fiscale. www.muco.be/don
www.muco.be/fr/que-faisons-nous/campagnes
Achetez ou vendez nos produits Vous trouverez dans notre boutique des chaussettes, des sonnettes de vélo, des singes en peluche, du chocolat et des cartes de vœux. www.muco.be/fr/entrez-en-action/#shop