JAARVERSLAG
MUCOVERENIGING
1
JAARVERSLAG 2020
Wat is muco? Voorlopig is muco
ONGENEESLIJK
TAAI SLIJM
belemmert de ademhaling en spijsvertering. Grote problemen met: longen
De jaarlijkse behandelingskosten ten laste van de patiënt bedragen ongeveer
lever pancreas
4.000 euro
darmen
tot meer dan
100 PILLEN per dag De meest voorkomende erfelijke levensbedreigende ziekte in België
In ons land hebben
tot
mensen muco
intensieve verzorging
1.362
4 uur/dag
1 OP 20 BELGEN
is drager van het gen dat muco veroorzaakt en kan de ziekte doorgeven aan zijn kinderen
ELKE 10 DAGEN
wordt er in België een kind met muco geboren
52%
van de volwassenen met muco werkt
MUCOVERENIGING
2
JAARVERSLAG 2020
Meer dan één op de vijf volwassenen met muco ondergaat een
LONGTRANSPLANTATIE
Leven met muco? In ons land waren er volgens de meest recente cijfers van het Belgisch Mucoviscidose Register 1.362 mensen met muco. Jaarlijks zijn er ongeveer 30 personen die te horen krijgen dat ze muco hebben.
TABEL: LEEFTIJDSCATEGORIEËN 30%
Muco heeft soms nog de reputatie een aandoening te zijn die voornamelijk kinderen treft, maar dit is allang niet meer het geval. Een blik op de tabellen bevestigt dit. Het aandeel volwassenen op het totaal aantal mensen met muco neemt jaar na jaar toe. Sinds 2008 is de meerderheid van de mensen met muco ouder dan 18 en vandaag is dit zelfs 65%.
20% 10%
Leeftijd aantal
0-10 246
10-20 294
20-30 314
30-40 251
40-50 159
50-... 98
TABEL: AANTAL VOLWASSENEN EN KINDEREN MET MUCO 1400 1200 1000 800 600 400 200 0
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019
kinderen
volwassenen
Onze strijd tegen muco in 2020 MUCOVERENIGING
2020 werd een jaar om nooit te vergeten. Covid-19 heeft onze werking sterk bepaald. Het was immers onduidelijk welke impact een coronabesmetting op mensen met muco kon hebben. Dit zorgde voor veel vragen en onzekerheid. STEUN AAN FAMILIES EN VOLWASSENEN Zoals de tabellen op de volgende pagina vermelden, is directe financiële steun aan patiënten en families ook in 2020 onze grootste uitgave. Onze dienstverlening is heel divers en heeft het doel om mensen met muco en hun familie de kans te geven hun leven zo kwalitatief mogelijk te leiden.
3
JAARVERSLAG 2020
TABEL: VERDELING VAN DE UITGAVEN VAN DE DIENST FAMILIES EN VOLWASSENEN MET MUCO
12% 2% 8%
78%
31% 32%
17%
BEDRAG [1]
Directe financiële steun aan families en patiënten
911.611 €
Belangenverdediging
92.268 €
Info aan families/educatie
18.870 €
Steun aan de mucocentra
145.486 €
TOTAAL
1.168.235 €
TABEL: FINANCIËLE STEUN AAN FAMILIES EN VOLWASSENEN BEDRAG ONDERWERP
5% 9%
1%
ONDERWERP
5%
Familie- en gezinshulp
80.821 €
Fondsen
288.880 €
Transplantaties
49.113 €
Toegang tot medische zorg
159.181 €
Psychotherapie
11.880 €
Voeding [1]
279.481 €
Andere uitgaven
42.256 €
TOTAAL
911.612 €
[1] Door een andere berekeningswijze komen de bedragen niet altijd overeen met deze in de resultatenrekening. Contacteer onze
boekhouding (joseph@muco.be) indien u hierover meer info wenst.
TABEL: TOEGEWEZEN BEDRAGEN PER FONDS IN 2020 FONDS BEDRAG BEGUNSTIGDEN
TABEL: FINANCIËLE STEUN VOOR VOEDING 2020 SOORT VOEDING UITGAVEN BEGUNSTIGDEN
Kindermucofonds
39.635 €
162
Bijvoeding
90.453 €
239
Mucofonds voor volwassenen
93.743 €
310
Sondevoeding
189.028 €
52
Sportfonds voor Volwassenen
131.614 €
316
Sportfonds voor Kinderen
22.888 €
134
Dispauxfonds
1.000 €
1
STEUN AAN DE CENTRA De financiële steun aan de zeven erkende mucocentra en twee revalidatiecentra bleef in 2020 gevrijwaard (145.486 €). Met deze steun wil de Mucovereniging er bijdragen tot de realisatie van de best mogelijke kwaliteit van zorg voor personen met muco.
Belgische mucocentra Revalidatiecentra
MUCOVERENIGING
4
JAARVERSLAG 2020
Ook al kwamen de inkomsten onder druk te staan en konden we geen bezoeken meer afleggen bij leden of in de mucocentra, de dienstverlening voor personen met muco was gegarandeerd. We bleven bereikbaar om elke (steun)vraag te beantwoorden. Dankzij de dagelijkse telefonische gesprekken met onze leden hielden we de vinger aan de pols. Naast de oproepen die we ontvingen van leden, organiseerden we een belactie. Meer dan 300 leden ontvingen een telefoontje van onze medewerkers. Uit de gesprekken haalden we nieuwe ideeën om onze dienstverlening aan te passen en te verbeteren. Zo startten we onder andere met Lotgenotencontact en bezorgden we onze leden een aantal gratis mondmaskers op een moment dat deze schaars waren. BELANGENVERDEDIGING De gevolgen van de coronacrisis inspireerden ons tot gerichte belangenbehartiging. Samen met het Vlaams Patiëntenplatform, het LUSS, RadioOrg… stapten we naar de bevoegde autoriteiten om de terugbetaling van videoconsultaties door kinesisten te bepleiten, evenals de gratis thuislevering van belangrijke geneesmiddelen en het opstellen van quarantainevoorschriften voor mensen met muco en hun familie waardoor ze de kans krijgen om het heropstarten van de school of het werk uit te stellen. Ook voor het prioritair vaccineren van mensen met muco hebben we gepleit. Samen met de artsen van het Medisch Comité van de Mucovereniging konden we het farmaceutische bedrijf Vertex overtuigen om een zogenaamd medisch noodprogramma op te starten bij het FAGG. Hierdoor kregen mensen met muco die wachtten op een longtransplantatie toegang tot Kaftrio, een nieuw, nog niet in België terugbetaald geneesmiddel dat helpt om de wachttijd
in een betere gezondheidstoestand te overbruggen of transplantatie zelfs te kunnen uitstellen. Verder ging onze volle aandacht naar de campagne rond nieuwe geneesmiddelen. Met een stevig politiek dossier benaderden we alle betrokken partijen en stapten we naar de media. Orkambi en Symkevi lagen op de onderhandelingstafel maar een doorbraak kwam er vooralsnog niet. INFORMATIE, EDUCATIE EN VORMINGEN Om te weten wat de precieze impact was van de coronacrisis op het leven van mensen met muco, lanceerden we een bevraging bij onze leden. De resultaten van de enquête zetten we vervolgens om in een aantal concrete acties. Zo bleek dat er grote behoefte was naar correcte informatie over corona en over de relatie met muco in het bijzonder. Onze website en Facebookpagina werden belangrijke kanalen om elke relevante ontwikkeling snel te communiceren. Verder organiseerden we voor het eerst livestreamsessies op Facebook over de impact van corona op het fysieke en mentale welzijn onder begeleiding van experten. Nieuwe digitale wegen werden ingeslagen. WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK De plannen rond het wetenschappelijk onderzoek konden zo goed als allemaal doorgaan. Zes nieuwe projecten, uitgevoerd aan Belgische onderzoeksinstituten, kunnen tot 2023 genieten van gezamenlijke financiering door het Fortonfonds en de Mucovereniging. In de selectieprocedure waren voor het eerst ook mensen met muco betrokken. Hun score had hetzelfde gewicht als die van de internationale experten.
Beknopte financiële cijfers Wij sluiten het begrotingsjaar 2020 af met een negatief resultaat van 512.022,97 euro. Aangezien het verwachte operationele verlies voor de Covid-19 pandemie 339.908,20 euro bedroeg, kunnen we ervan uitgaan dat de negatieve impact van Covid-19 op ons boekjaar 172.114,77 euro bedraagt. Dit strookt met de verwachte inkrimping van de activiteit met 9% voor de uitgaven en 20% voor de inkomsten, die zeker te wijten is aan de diverse gezondheidsmaatregelen die sinds maart 2020 van kracht zijn.
Uit de samenstelling van onze inkomsten blijkt dat giften nog steeds op de eerste plaats staan met 72% en een bijdrage van 2.802.320 euro, wat een daling is van 1.110.513 euro (28,4%) ten opzichte van het voorgaande jaar. Het is belangrijk erop te wijzen dat deze daling van de giften alleen te wijten is aan het feit dat de verwachte inkomsten uit legaten, die deel uitmaken van de totale giften, slechts voor 54% werden gerealiseerd. De inkomsten uit lokale acties zijn, om verschillende redenen, slechts voor 36% gerealiseerd.
BALANS NA WINSTVERDELING ACTIVA
BOEKJAAR 2019
BOEKJAAR 2020
VASTE ACTIVA
30.429 €
1.337.177 €
VLOTTENDE ACTIVA
6.192.885 €
5.563.330 €
TOTAAL VAN DE ACTIVA
6.223.314 €
6.900.506 €
EIGEN VERMOGEN
4.204.930 €
3.692.907 €
PROVISIES
100.000 €
0€
SCHULDEN
1.918.384 €
3.207.599 €
TOTAAL VAN DE PASSIVA
6.123.314 €
6.900.506 €
RESULTATENREKENING UITGAVEN
STAND OP 31/12/2019
STAND OP 31/12/2020
TOTAAL STEUN FAMILIES
1.616.509 €
1.618.417 €
TOTAAL SENSIBILISATIE
1.731.403 €
1.901.176 €
TOTAAL WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK
644.312 €
418.519 €
TOTAAL ALGEMENE KOSTEN
607.388 €
466.884 €
PASSIVA
TOTAAL UITGAVEN
4.599.612 €
4.404.997 €
INKOMSTEN
STAND OP 31/12/2019
STAND OP 31/12/2020
TOTAAL GIFTEN
2.249.356 €
2.306.473 €
TOTAAL LEGATEN
1.663.477 €
495.847 €
TOTAAL ACTIES
684.914 €
621.618 €
TOTAAL ANDER
616.706 €
469.037 €
TOTAAL INKOMSTEN
5.214.452 €
3.892.975 €
RESULTAAT
614.840 €
-512.022 €
TABEL: RESULTATENREKENING VERDELING UITGAVEN ONDERWERP BEDRAG Steun aan families
1.618.417 €
Sensibilisatie
1.901.176 €
Wetenschappelijk onderzoek
418.519 €
Algemene kosten
466.884 €
De Mucovereniging is lid van Donorinfo.be, een onafhankelijk informatiecentrum over goede doelen in België.
11% 9%
37%
43%
We dragen financiële transparantie hoog in het vaandel. Je kan de gedetailleerde balans, resultatenrekening en het verslag van de revisor raadplegen via www.muco.be/jaarverslag. MUCOVERENIGING
6
JAARVERSLAG 2020
Muco in de media 687
geschreven artikels over mucoviscidose
35 x
op de radio
De Europese Mucoweek kon op heel wat aandacht in de media rekenen. Naast de traditionele pers zetten ook verschillende BV’s hun beste beentje voor op sociale media, zoals Philippe Geubels.
Muco in het nieuws
21 x
op televisie
In 2020 bleven we ijveren voor de terugbetaling van nieuwe medicijnen die het leven van mensen met muco sterk kunnen verbeteren. De ouders van Rosa met muco getuigden hierover in HLN.be.
Jullie hulp in de strijd tegen muco
Daarnaast kochten of verkochten 7.266 mensen onze mondmaskers, wenskaarten, knuffelaapjes, fietsbellen, chocolade en sokken. De #mucosocks vielen ook in 2020 erg in de smaak, er gingen er 12.420 over de toonbank. Met Move for Air lanceerden we twee sportieve initiatieven die 183 mensen aan het bewegen zetten. Ten slotte mochten we in 2020 ook 9 legaten openen.
De coronapandemie zorgde ervoor dat lokale en nationale acties in 2020 ten voordele van de strijd tegen muco niet konden doorgaan. Toch toonden heel wat mensen zich solidair met de strijd tegen muco. Zo toonden 30.830 schenkers hun hart voor muco, samen goed voor in totaal 84.249 giften.
MUCOVERENIGING
Aan al deze mensen en alle anderen die onze werking in 2020 steunden:
VAN HARTE BEDANKT! 7
JAARVERSLAG 2020
Jouw steun maakt het verschil!
Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose vzw Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel www.muco.be | info@muco.be RPR Brussel | BE0408938142
De Mucovereniging krijgt geen subsidies. Om mensen met muco en hun families financieel te steunen en om doorbraken te realiseren in het wetenschappelijk onderzoek zijn we aangewezen op de solidariteit van velen. Ook jij kan mee het verschil maken!
Organiseer een solidariteitsactie
Neem deel aan een evenement
Alle initiatieven klein en groot van een wafelbak en spaghettibenefiet tot een loopwedstrijd of concert zijn welkom.
Neem deel aan één van onze eigen evenementen zoals Move for Air, Green van de Hoop of Culin’air. Of schrijf je in voor een evenement ten voordele van de strijd tegen muco zoals Climbing for Life of Run for Air tijdens de 20 KM door Brussel.
www.muco.be/nl/kom-in-actie
www.muco.be/nl/wat-doen-we/campagnes
Steun ons met je eenmalige of terugkerende gift Giften vanaf 40 euro op jaarbasis geven recht op een fiscaal attest. Voor giften in 2021 kan je 45% in mindering brengen via je belastingsaangifte.
Koop of verkoop onze producten In onze shop vind je sokken, fietsbellen, knuffelaapjes, chocolade en wenskaarten. www.muco.be/shop
www.muco.be/gift