20 RAPPORT 21 ANNUEL
ASSOCIATION MUCO
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RAPPORT ANNUEL 2021
Qu’est-ce que la mucoviscidose ? Actuellement, la mucoviscidose est toujours
INCURABLE
MUCUS EPAIS
qui entrave la respiration et la digestion
Problèmes importants au niveau : poumons Les frais de traitement annuel à charge du patient s’élèvent à quelque
foie pancréas
4.000 euro
intestins
Plus de
100 PILULES par jour La plus courante des maladies génétiques graves en Belgique
1.362
personnes sont atteintes de mucoviscidose dans notre pays
jusqu'à
4 HEURES/JOUR de traitement intensif
1 BELGE SUR 20
est porteur du gène responsable de la mucoviscidose et est susceptible de transmettre la maladie à ses enfants
TOUS LES 10 JOURS
52%
un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique
Plus d’un patient muco adulte sur cinq subit une
des personnes atteintes de mucoviscidose travaillent
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TRANSPLANTATION PULMONAIRE
RAPPORT ANNUEL 2021
Vivre avec la muco ? Selon les chiffres les plus récents du Registre belge de la mucoviscidose, notre pays compte 1.362 personnes atteintes de la muco. Environ 30 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
TABLEAU : CATÉGORIES D’ÂGE 30%
Bien que la muco ait parfois la réputation d’être une maladie qui touche surtout les enfants, il y a bien longtemps que ce n’est plus le cas. Un coup d’œil sur les tableaux le confirme. Le pourcentage d’adultes par rapport au nombre total de patients muco augmente d’année en année. Depuis 2008, plus de la moitié des patients muco sont âgés de plus de 18 ans et ce chiffre atteint même 65 % aujourd’hui.
20% 10%
Âge Nombre
0-10 246
10-20 294
20-30 314
30-40 251
40-50 159
50-... 98
TABLEAU : POURCENTAGE D’ADULTES ET D’ENFANTS ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE 1400 1200 1000 800 600 400 200 0
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019
enfants
adultes
Notre combat contre la muco en 2021 ASSOCIATION MUCO
2021 est également inscrite sous le signe du corona. Certaines activités n’ont donc une nouvelle fois pas pu se dérouler normalement. Heureusement, nous avons trouvé des solutions digitales et le télétravail a permis à notre service de continuer à garantir aide et soutien aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leur famille. Chaque demande d’information ou de soutien financier a bénéficié d’une réponse spécifique. SOUTIEN FINANCIER AUX FAMILLES ET ADULTES Comme le montrent les tableaux de la page suivante, le soutien financier direct aux patients et aux familles est resté notre principale dépense en 2021. Nos services sont très diversifiés et visent à offrir aux personnes atteintes de muco et à leur famille la meilleure qualité de vie possible.
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RAPPORT ANNUEL 2021
12%
TABLEAU : À QUOI EST CONSACRÉ LE BUDGET DU SERVICE FAMILLES ET ADULTES MUCO ?
1%
87%
DOMAINE
MONTANT [1]
Aide financière directe aux familles et adultes
867.525 €
Défense des intérêts
116.594 €
Infos aux familles et adultes/éducation
16.131 €
TOTAL
1.000.250 €
TABLEAU : AIDE FINANCIÈRE DIRECTE AUX FAMILLES ET ADULTES MONTANT DOMAINE
6% 11% 25%
35%
1% 19%
3%
Titres-services et aide familiale
92.085 €
Fonds
302.073 €
Transplantations
29.446 €
Accès soins médicaux
166.082 €
Psychothérapie
13.664 €
Alimentation [1]
214.834 €
Autre
49.340 €
TOTAL
867.525 €
[1] En raison d’une méthode de calcul différente, les montants ne correspondent pas toujours à ceux du compte de résultat.
Contactez notre service comptabilité (joseph@muco.be) si vous souhaitez plus d’informations à ce sujet.
TABLEAU : SOUTIEN ACCORDÉ VIA LES FONDS EN 2021 FONDS MONTANT BÉNÉFICIAIRES
TABLEAU : SOUTIEN FINANCIER ALIMENTATION 2021 ALIMENTATION DÉPENSES BÉNÉFICIAIRES
Fonds Muco Enfants
44.002 €
179
Compléments alimentaires 55.678 €
222
Fonds Sport Enfants
28.182 €
144
Nourriture par sonde
49
Fonds Muco Adultes
94.055 €
321
Fonds Sport Adultes
135.108 €
309
Fonds Dispaux
726 €
1
TOTAL
302.073 €
159.156 €
STRATÉGIE DE VACCINATION
NOUVEAUX MÉDICAMENTS
2021 est aussi l’année où nous avons été vaccinés trois fois contre le Covid-19. Dès le premier jour, l’Association Muco a milité en faveur d’une vaccination prioritaire pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Déterminer les groupes prioritaires et organiser les convocations n’a pas été chose facile, mais les erreurs ont été corrigées au fur et à mesure par les services compétents. La vaccination prioritaire a porté ses fruits.
Autre exemple de notre lutte en faveur des meilleurs soins pour les personnes atteintes de mucoviscidose : l’action politique que nous avons menée autour des nouveaux médicaments. Depuis 2016, l’Association Muco réclame l’accès à la nouvelle génération de médicaments pour les personnes atteintes de mucoviscidose, à savoir les modulateurs CFTR. L’importance de ceux-ci est indéniable. Ils permettent non seulement de combattre les symptômes, mais également de
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RAPPORT ANNUEL 2021
s’attaquer à la cause de la maladie, la protéine CFTR. Il a fallu de nombreuses pétitions, campagnes et actions politiques pour finalement obtenir un accord concernant le remboursement des médicaments Orkambi et Symkevi. Fin février, la nouvelle est enfin tombée : l’Orkambi et le Symkevi étaient désormais remboursés pour quelque 600 Belges atteints de mucoviscidose. Fin juillet 2021, le fabricant Vertex introduisait un nouveau dossier concernant le remboursement du Kaftrio pour les personnes muco de plus de 12 ans avec minimum une mutation F508del. Ce nouveau médicament offre des résultats encore plus convaincants et permet d’augmenter considérablement la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. La procédure est en cours et nous espérons obtenir un accord d’ici l’été 2022.
COMMUNICATION DIGITALE ET CONTACTS RESSOURCES Les solutions digitales que nous avions explorées en 2020 ont été poursuivies en 2021. Dans le cadre des contacts ressources, nous avons organisé une formation digitale pour les experts. Outre les conversations individuelles que nous avons facilitées entre patient et contact ressource, nous avons également organisé un groupe de discussion digital sur le thème de ‘vieillir avec la mucoviscidose’. Nous avons aussi poursuivi l’organisation de sessions live sur Facebook. Les sessions concernant les modulateurs et les transplantations ont rassemblé un grand nombre de participants.
RECHERCHE SCIENTIFIQUE De 2020 à 2023, six projets de recherche bénéficient une nouvelle fois du financement conjoint du Fonds Forton, géré par la Fondation Roi Baudouin et de l’Association Muco. Seuls quelques projets ont déjà présenté des résultats à propos desquels nous avons déjà communiqué via notre magasine Respire. Depuis 2016, l’Association Muco soutient également le Projet belge sur les organoïdes. Dans le cadre de ce projet, des organoïdes ou mini-intestins sont cultivés à partir d’échantillons prélevés chez des personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique. Ces organoïdes sont stockés dans une biobanque, une collection de tissus humains conservés dans des conditions optimales. L’objectif du projet organoïde est d’établir un diagnostic et un traitement, les plus spécifiques et individualisés possibles. La biobanque compte actuellement les organoïdes de 307 personnes atteintes de mucoviscidose suivies dans l’un des sept centres muco en Belgique. Plusieurs publications scientifiques renommées attestent du fait que la biobanque des organoïdes représente un trésor d’informations. L’équipe de recherche de Louvain est ainsi parvenue à montrer que si les organoïdes d’une personne réagissent à un médicament en laboratoire, cette personne réagira également à ce traitement spécifique lorsqu’il lui sera réellement administré. Cela signifie que les organoïdes sont capables de prédire la façon dont une personne répondra positivement, modérément ou pas à un traitement spécifique. Les organoïdes semblent également utiles en cas de diagnostic difficile ou peu clair. En 2021, l’Association Muco a mené une enquête auprès des médecins de l’ensemble des centres muco belges. Il ressort que la plupart d’entre eux reconnaissent l’énorme potentiel de ce projet. Les
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médecins demandent toutefois une meilleure communication concernant l’avenir de la biobanque. Cette dernière génère également de nouvelles collaborations : différents groupes de recherche belges utilisent aujourd’hui les organoïdes en guise de modèle afin de tester de nouvelles stratégies de traitement. Et en tant qu’Association Muco, nous y contribuons en mettant les différents groupes de recherche en contact.
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MATÉRIEL SCOLAIRE Parler de la mucoviscidose en classe, ce n’est pas toujours simple. Mais il est parfois nécessaire de le faire. Par exemple lorsqu’un enfant atteint de mucoviscidose est absent durant une longue période, ou a besoin de plus de soins. C’est pourquoi nous avons décidé de réactualiser notre kit éducatif. En collaboration avec un partenaire professionnel, des parents d’enfants atteints de mucoviscidose et des enseignants ayant un enfant ou un jeune atteint de mucoviscidose dans leur classe, nous avons mis sur pied un parcours ludique et interactif pour les 7 à 8 ans. Le matériel est à télécharger gratuitement via notre site. L’étape suivante sera de développer un outil pour le groupe cible des 11 à 13 ans.
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Quelques chiffres en bref Nous clôturons l’exercice 2021 avec un résultat positif de 506 300 euros. Ce résultat positif est essentiellement dû à un résultat exceptionnel. En effet, les opérations courantes ont généré une perte de 118 319 euros tandis que le résultat non récurrent est de 624 619 euros. Ce résultat exceptionnel est essentiellement dû à une plus-value importante réalisée à la vente de notre bâtiment de la rue Joseph Borlé, n° 12 à Auderghem.
La composition de nos recettes montre que les dons (y compris les legs) occupent toujours la première place avec 67% pour un apport de 3 252 860 euros. À cet effet, il faut remarquer que les recettes des legs ont largement dépassé le budget prévu. Les recettes des actions de vente ont été décevantes malgré les efforts humains et financiers consentis. En effet, nous réalisons nos objectifs à hauteur de seulement 59%. C’est d’ailleurs cette mauvaise performance des actions de vente qui explique la perte courante constatée.
BILAN APRÈS RÉPARTITION ACTIF
EXERCICE 2020
EXERCICE 2021
ACTIFS IMMOBILISES
1.337.177 €
1.269.644 €
ACTIFS CIRCULANT
5.563.330 €
5.095.700 €
TOTAL DE L’ACTIF
6.900.506 €
6.365.343 €
FONDS SOCIAL
3.692.907 €
4.199.208 €
PROVISIONS
0€
0€
DETTES
3.207.599 €
2.166.136 €
TOTAL DU PASSIF
6.900.506 €
6.365.343 €
COMPTE DE RÉSULTAT DÉPENSES
SITUATION AU 31/12/2020
SITUATION AU 31/12/2021
TOTAL SOUTIEN GENERAL FAMILLES ET ADULTES
1.618.417 €
1.392.358 €
TOTAL SENSIBILISATION
1.901.176 €
1.905.797 €
TOTAL RECHERCHE SCIENTIFIQUE
418.519 €
371.206 €
TOTAL FRAIS GENERAUX
466.884 €
677.401 €
PASSIF
TOTAL DEPENSES
4.404.997 €
4.346.762 €
RECETTES
SITUATION AU 31/12/2020
SITUATION AU 31/12/2021
TOTAL DONS
2.306.473 €
2.330.950 €
TOTAL LEGS
495.847 €
921.910 €
TOTAL ACTIONS
621.618 €
511.962 €
TOTAL AUTRES
469.037 €
1.088.240 €
TOTAL RECETTES
3.892.975 €
4.853.062 €
RÉSULTAT
-512.022 €
506.300 €
TABLEAU : RÉPARTITION DES DÉPENSES SUJET
DÉPENSES
Soutien général aux familles et adultes
1.392.358 €
Sensibilisation
1.905.797 €
Recherche scientifique
371.206 €
Frais généraux
677.401 €
L’Association Muco est membre de Donorinfo. be, un centre d’information indépendant concernant les bonnes causes en Belgique.
16% 32%
8%
44%
Nous sommes particulièrement attachés à la transparence financière. Vous pouvez consulter le bilan détaillé, le compte de résultat et le rapport du réviseur sur le site https://www.muco.be/fr/ que-faisons-nous/a-propos-de-nous/rapport-annuel-et-donnees-financieres/rapport-annuel/.
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La muco dans les medias
Quelques extraits de presse
En 2021, des parents continuent à se battre tous les jours contre la mucoviscidose. Pour soutenir l’Association Muco, certains, comme ceux de Gabriel, 6 ans, atteint de mucoviscidose, se lancent dans l’action. Avec la « Team Gabriel », c’est une équipe dynamique qui participe aux 20 km de Bruxelles au profit de la recherche contre la mucoviscidose. (source : Avenir.net) belga image
En février, le ministre fédéral des Affaires Sociales et de la Santé, Frank Vandenbroucke, annonçait un accord concernant le remboursement de l’Orkambi et du Symkevi.
Une très belle rencontre entre Sandrine Dans et Gaëlle, patiente atteinte de mucoviscidose, dans le cadre de la Semaine européenne de la Muco. Complicité et sourire au rendez-vous de ce beau reportage !
Votre aide dans la lutte contre la muco Les actions locales et nationales en faveur de la lutte contre la muco n’ont pas pu avoir lieu en 2021 à cause de la crise sanitaire. Pourtant, de nombreuses personnes ont exprimé leur solidarité avec le combat contre la muco. Quelque 28.943 généreux donateurs ont fait au total 97.841 dons au profit de la lutte contre la muco. Ajoutons quelque 500 nouveaux donateurs grâce au démarchage de porte à porte.
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En outre, 6.624 personnes ont acheté ou vendu nos masques buccaux, cartes de vœux, singes en peluche, sonnettes de vélo, chocolats et chaussettes. Les #mucosocks ont à nouveau été très populaires en 2021 puisqu’il s’en est vendu 20.430 paires. Avec Move for Air, nous avons lancé deux initiatives sportives qui ont fait bouger 178 personnes. Enfin, nous avons également été autorisés à ouvrir 7 legs en 2021. À toutes ces personnes et à toutes celles et tous ceux qui ont soutenu notre opération en 2021:
MERCI DE TOUT CŒUR! RAPPORT ANNUEL 2021
Votre soutien fait la différence!
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose asbl Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles www.muco.be | info@muco.be RPR Bruxelles | BE0408938142
L’Association Muco ne reçoit aucune subvention. Pour soutenir financièrement les personnes atteintes de muco et leurs familles et pour réaliser des avancées dans la recherche scientifique, nous dépendons de la solidarité du plus grand nombre. Vous aussi, vous pouvez faire la différence!
Organisez une action de solidarité
Participez à un événement
Toutes les initiatives sont les bienvenues, de la plus grande à la plus petite, qu’il s’agisse d’un concert, d’une course à pied, d’un repas spaghetti ou de la vente de gaufres.
Participez à l’un de nos événements comme le Green de l’Espoir. Vous pouvez aussi vous inscrire à un événement au bénéfice de la lutte contre la muco, comme Climbing for Life ou Run for Air lors des 20 km de Bruxelles.
www.muco.be/fr/entrez-en-action
www.muco.be/fr/que-faisons-nous/campagnes
Soutenez-nous avec votre don unique ou récurrent
Achetez ou vendez nos produits
Les dons à partir de 40 euros par an donnent droit à une attestation fiscale. En 2022, vous pourrez récupérer 45 % de vos dons par le biais de votre déclaration fiscale.
Vous trouverez dans notre boutique des chaussettes, des sonnettes de vélo, des singes en peluche, du chocolat et des cartes de vœux.
www.muco.be/don
www.muco.be/fr/entrez-en-action/#shop
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