20 21 JAARVERSLAG
MUCOVERENIGING
1
JAARVERSLAG 2021
Wat is muco? Voorlopig is muco
ONGENEESLIJK
TAAI SLIJM
belemmert de ademhaling en spijsvertering. Grote problemen met: longen
De jaarlijkse behandelingskosten ten laste van de patiënt bedragen ongeveer
lever pancreas
4.000 euro
darmen
tot meer dan
100 PILLEN per dag De meest voorkomende erfelijke levensbedreigende ziekte in België
In ons land hebben
tot
mensen muco
intensieve verzorging
1.362
4 uur/dag
1 OP 20 BELGEN
is drager van het gen dat muco veroorzaakt en kan de ziekte doorgeven aan zijn kinderen
ELKE 10 DAGEN
wordt er in België een kind met muco geboren
52%
van de volwassenen met muco werkt
MUCOVERENIGING
2
JAARVERSLAG 2021
Meer dan één op de vijf volwassenen met muco ondergaat een
LONGTRANSPLANTATIE
Leven met muco? In ons land waren er volgens de meest recente cijfers van het Belgisch Mucoviscidose Register 1.362 mensen met muco. Jaarlijks zijn er ongeveer 30 personen die te horen krijgen dat ze muco hebben.
TABEL: LEEFTIJDSCATEGORIEËN 30%
Muco heeft soms nog de reputatie een aandoening te zijn die voornamelijk kinderen treft, maar dit is allang niet meer het geval. Een blik op de tabellen bevestigt dit. Het aandeel volwassenen op het totaal aantal mensen met muco neemt jaar na jaar toe. Sinds 2008 is de meerderheid van de mensen met muco ouder dan 18 en vandaag is dit zelfs 65%.
20% 10%
Leeftijd aantal
0-10 246
10-20 294
20-30 314
30-40 251
40-50 159
50-... 98
TABEL: AANTAL VOLWASSENEN EN KINDEREN MET MUCO 1400 1200 1000 800 600 400 200 0
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019
kinderen
volwassenen
Onze strijd tegen muco in 2021 MUCOVERENIGING
Ook 2021 werd een coronajaar. Bepaalde activiteiten konden opnieuw niet live doorgaan. Gelukkig konden we via digitale oplossingen en thuiswerk onze dienstverlening naar mensen met muco en hun families blijven verzekeren. Elke vraag naar informatie of financiële steun kreeg een antwoord op maat. STEUN AAN FAMILIES EN VOLWASSENEN Zoals de tabellen op de volgende pagina vermelden, is directe financiële steun aan patiënten en families ook in 2021 onze grootste uitgave. Onze dienstverlening is heel divers en heeft het doel om mensen met muco en hun familie de kans te geven hun leven zo kwaliteitsvol mogelijk te leiden.
3
JAARVERSLAG 2021
12%
TABEL: VERDELING VAN DE UITGAVEN VAN DE DIENST FAMILIES EN VOLWASSENEN MET MUCO
1%
87%
ONDERWERP
BEDRAG [1]
Directe financiële steun aan families en patiënten
867.525 €
Belangenverdediging
116.594 €
Info aan families/educatie
16.131 €
TOTAAL
1.000.250 €
TABEL: FINANCIËLE STEUN AAN FAMILIES EN VOLWASSENEN BEDRAG ONDERWERP
6% 11% 25%
35%
1% 19%
3%
Familie- en gezinshulp
92.085 €
Fondsen
302.073 €
Transplantaties
29.446 €
Toegang tot medische zorg
166.082 €
Psychotherapie
13.664 €
Voeding [1]
214.834 €
Andere uitgaven
49.340 €
TOTAAL
867.525 €
[1] Door een andere berekeningswijze komen de bedragen niet altijd overeen met deze in de resultatenrekening. Contacteer onze
boekhouding (joseph@muco.be) indien u hierover meer info wenst.
TABEL: TOEGEWEZEN BEDRAGEN PER FONDS IN 2021 FONDS BEDRAG BEGUNSTIGDEN
TABEL: FINANCIËLE STEUN VOOR VOEDING 2021 SOORT VOEDING UITGAVEN BEGUNSTIGDEN
Kindermucofonds
44.002 €
179
Bijvoeding
55.678 €
222
Sportsfonds voor kinderen
28.182 €
144
Sondevoeding
159.156 €
49
Mucofonds voor volwassenen
94.055 €
321
Sportsfonds voor volwassenen 135.108 €
309
Dispauxfonds
726 €
1
TOTAAL
302.073 €
VACCINATIESTRATEGIE
NIEUWE GENEESMIDDELEN
2021 was ook het jaar waarin we drie maal werden gevaccineerd tegen Covid-19. Vanaf de eerste dag hebben we vanuit de Mucovereniging gepleit voor een prioritaire vaccinatie van mensen met muco. Het bepalen van voorrangsgroepen en het organiseren van de oproepingen was geen sinecure, maar de fouten die we onderweg vaststelden werden rechtgezet door de bevoegde diensten. De prioritaire vaccinatie heeft gewerkt.
Een ander voorbeeld van onze strijd voor de best mogelijke zorg voor mensen met muco is ons beleidswerk rond nieuwe geneesmiddelen. Sinds 2016 vraagt de Mucovereniging toegang tot de nieuwe generatie geneesmiddelen voor mensen met muco, de CFTR-modulatoren. Het belang van deze nieuwe medicijnen staat buiten kijf, ze doen niet enkel aan symptoombestrijding maar pakken de ziekte aan bij de oorzaak, namelijk het CFTR-eiwit. Toch waren er campagnes, peti-
MUCOVERENIGING
4
JAARVERSLAG 2021
ties en heel wat beleidswerk nodig om uiteindelijk een akkoord tot terugbetaling van de medicijnen Orkambi en Symkevi te bekomen. Eind februari 2021 kwam het verlossende nieuws: vanaf 1 april 2021 worden Orkambi en Symkevi terugbetaald voor zowat 600 Belgische mensen met muco die er voor in aanmerking komen. Eind juli 2021 diende de fabrikant Vertex een nieuw dossier in voor de terugbetaling van Kaftrio voor mensen met muco ouder dan 12 jaar met minstens één F508del mutatie. Dit nieuwe medicijn kan nog sterkere resultaten voorleggen waardoor de kwaliteit van het dagelijkse leven en de levensverwachting van mensen met muco enorm kan verbeteren. De procedure loopt en we hopen op een akkoord tegen de zomer van 2022. WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK Van 2020 tot 2023 kunnen opnieuw zes wetenschappelijke projecten, uitgevoerd aan Belgische onderzoeksinstellingen, genieten van gezamenlijke financiering door het Fortonfonds, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, en de Mucovereniging. Enkele van deze projecten konden in 2021 reeds resultaten voorleggen. Hierover berichtten we eerder al via ons ledenmagazine. De Mucovereniging ondersteunt ook, sinds 2016, het Belgische organoïdenproject dat gecoördineerd wordt door het Leuvense mucocentrum. In het kader van dit project worden organoïden, of minidarmpjes, van Belgische mensen met muco met zoveel mogelijk verschillende mutaties gekweekt. Deze organoïden worden bijgehouden in een biobank, dit is een collectie van menselijk lichaamsmateriaal die in optimale omstandigheden worden bewaard. Het doel van het organoïdenproject is een zo individueel mogelijke behandeling en diagnose mogelijk te maken. De biobank bevat momenteel organoïden van 307 Belgen met muco die opgevolgd worden in één van de zeven mucocentra. Dat er in de Belgische organoïdebiobank een schat aan informatie schuilt, bewijzen meerdere publicaties in gerenommeerde wetenschappelijke tijdschriften. Zo kon het Leuvense onderzoeksteam aantonen dat als de organoïden van een persoon in het labo goed reageren op medicatie, die persoon dezelfde goede resultaten zal vertonen wanneer hij of zij die medicatie ook daadwerkelijk toegediend krijgt. Dit suggereert dat organoïden geschikt zijn om te voorspellen of een persoon wel, niet of matig op een bepaalde behandeling zal reageren. Organoïden blijken ook nuttig te zijn bij het stellen van moeilijke of twijfelachtige diagnoses. In 2021 voerde de Mucovereniging een enquête uit bij artsen van alle Belgische mucocentra. Hieruit bleek dat de meesten onder hen het enorme potentieel van dit project inzien.
MUCOVERENIGING
5
Ze vragen wel naar een betere communicatie over de toekomstplannen met de biobank. De biobank genereert ook nieuwe samenwerkingsverbanden: meerdere Belgische onderzoeksgroepen maken nu gebruik van organoïden als model om nieuwe behandelstrategieën op uit te testen. Als Mucovereniging dragen we hiertoe bij door verschillende onderzoeksgroepen met elkaar in contact te brengen. DIGITALE COMMUNICATIE EN LOTGENOTENCONTACT De digitale wegen die we uitprobeerden in 2020, kregen een vervolg in 2021. We zetten een digitale vorming op voor ervaringsdeskundigen in het kader van lotgenotencontact. Naast de één op één-gesprekken die we mogelijk maakten onder lotgenoten, organiseerden we ook een digitaal groepsgesprek met als thema ‘ouder worden met muco’. We gingen ook verder met de organisatie van livestreamsessies op Facebook. De sessies over modulatoren en over transplantaties konden rekenen op heel wat deelnemers. SCHOOLMATERIAAL Over muco praten in de klas is niet altijd even gemakkelijk. Toch kan daar soms nood aan zijn, bijvoorbeeld als een kind met muco een periode meer afwezig is of meer zorg nodig heeft. Daarom beslisten we om ons lessenpakket nieuw leven in te blazen. Onder leiding van een professionele partner en samen met ouders van een kind met muco, leerkrachten die zelf muco hebben en jongeren met muco bewandelden we een traject dat uitmondde in een speels en interactief mucospel voor 7- tot 10-jarigen. Het materiaal is gratis downloadbaar via onze site. In een volgende fase plannen we nieuw materiaal voor de doelgroep 11-13-jarigen.
JAARVERSLAG 2021
Beknopte financiële cijfers We sluiten boekjaar 2021 af met een positief resultaat van 506.300 euro. Dit positieve resultaat is hoofdzakelijk te danken aan een uitzonderlijk opbrengst. De lopende operaties genereerden immers een verlies van 118.319 euro terwijl het niet-recurrent resultaat 624.619 euro bedraagt. De uitzonderlijke opbrengst is voornamelijk te danken aan een aanzienlijke meerwaarde gerealiseerd op de verkoop van ons gebouw aan de Joseph Borlélaan in Oudergem.
Uit de samenstelling van onze ontvangsten blijkt dat giften (inclusief legaten) nog steeds op de eerste plaats staan met 67% voor een bijdrage van 3.252.860 euro. Hierbij moet worden aangetekend dat de ontvangsten uit legaten ruimschoots boven het geplande budget uitkwamen. De opbrengsten uit verkoopacties vielen tegen ondanks de geleverde menselijke en financiële inspanningen. We halen onze doelstellingen immers voor slechts 59%. Het is trouwens deze slechte prestatie van de verkoopacties die het huidige waargenomen verlies verklaart.
BALANS NA WINSTVERDELING ACTIVA
BOEKJAAR 2020
BOEKJAAR 2021
VASTE ACTIVA
1.337.177 €
1.269.644 €
VLOTTENDE ACTIVA
5.563.330 €
5.095.700 €
TOTAAL VAN DE ACTIVA
6.900.506 €
6.365.343 €
EIGEN VERMOGEN
3.692.907 €
4.199.208 €
PROVISIES
0€
0€
SCHULDEN
3.207.599 €
2.166.136 €
TOTAAL VAN DE PASSIVA
6.900.506 €
6.365.343 €
RESULTATENREKENING UITGAVEN
STAND OP 31/12/2020
STAND OP 31/12/2021
TOTAAL STEUN FAMILIES
1.618.417 €
1.392.358 €
TOTAAL SENSIBILISATIE
1.901.176 €
1.905.797 €
TOTAAL WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK
418.519 €
371.206 €
TOTAAL ALGEMENE KOSTEN
466.884 €
677.401 €
PASSIVA
TOTAAL UITGAVEN
4.404.997 €
4.346.762 €
INKOMSTEN
STAND OP 31/12/2020
STAND OP 31/12/2021
TOTAAL GIFTEN
2.306.473 €
2.330.950 €
TOTAAL LEGATEN
495.847 €
921.910 €
TOTAAL ACTIES
621.618 €
511.962 €
TOTAAL ANDER
469.037 €
1.088.240 €
TOTAAL INKOMSTEN
3.892.975 €
4.853.062 €
RESULTAAT
-512.022 €
506.300 €
TABEL: RESULTATENREKENING VERDELING UITGAVEN ONDERWERP BEDRAG Steun aan families
1.392.358 €
Sensibilisatie
1.905.797 €
Wetenschappelijk onderzoek
371.206 €
Algemene kosten
677.401 €
De Mucovereniging is lid van Donorinfo.be, een onafhankelijk informatiecentrum over goede doelen in België.
16% 32%
8%
44%
We dragen financiële transparantie hoog in het vaandel. Je kan de gedetailleerde balans, resultatenrekening en het verslag van de revisor raadplegen via www.muco.be/jaarverslag. MUCOVERENIGING
6
JAARVERSLAG 2021
Muco in de media
Enkele knipsels KRIS VAN EXEL
In 2021 bleven we er bij de beslissingnemers voor ijveren om ook het terugbetalingsdossier van Kaftrio te finaliseren. Sophie met muco getuigde in februari in Gazet van Antwerpen over haar herwonnen leven nadat ze toegang kreeg tot het medicijn via een noodprogramma. In februari kondigde federaal minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, bij VRT NWS aan dat er een akkoord was omtrent de terugbetaling van Orkambi en Symkevi.
De Europese Mucoweek kon op heel wat aandacht in de media rekenen. Naast de traditionele pers zetten ook verschillende BV’s hun beste beentje voor op sociale media, zoals Balthasar Boma oftewel Marijn Devalck.
Jullie hulp in de strijd tegen muco
Daarnaast kochten of verkochten 6.624 mensen onze mondmaskers, wenskaarten, knuffelaapjes, fietsbellen, chocolade en sokken. De #mucosocks vielen in 2021 erg in de smaak, er gingen er 20.430 over de toonbank. Met Move for Air Challenge 21 en Muco RunForAir lanceerden we twee sportieve initiatieven die 178 mensen aan het bewegen zetten.
De coronapandemie zorgde ervoor dat lokale en nationale acties ten voordele van de strijd tegen muco ook in 2021 niet ten volle konden doorgaan. Toch toonden heel wat mensen zich solidair. Zo toonden 28.943 schenkers hun hart voor muco, samen goed voor in totaal 97.841 giften. Hierbij ook 500 nieuwe maandelijkse schenkers dankzij een deur aan deur missie.
MUCOVERENIGING
Ten slotte mochten we in 2021 ook 7 legaten openen. Aan al deze mensen en alle anderen die onze werking in 2021 steunden:
VAN HARTE BEDANKT! 7
JAARVERSLAG 2021
Jouw steun maakt het verschil!
Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose vzw Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel www.muco.be | info@muco.be RPR Brussel | BE0408938142
De Mucovereniging krijgt geen subsidies. Om mensen met muco en hun families financieel te steunen en om doorbraken te realiseren in het wetenschappelijk onderzoek zijn we aangewezen op de solidariteit van velen. Ook jij kan mee het verschil maken!
Organiseer een solidariteitsactie
Neem deel aan een evenement
Alle initiatieven klein en groot van een wafelbak en spaghettibenefiet tot een loopwedstrijd of concert zijn welkom.
Neem deel aan één van onze eigen evenementen zoals Green van de Hoop. Of schrijf je in voor een evenement ten voordele van de strijd tegen muco zoals Climbing for Life of Muco RunForAir tijdens de 20 km door Brussel.
www.muco.be/nl/kom-in-actie
www.muco.be/nl/wat-doen-we/campagnes
Steun ons met je eenmalige of terugkerende gift Giften vanaf 40 euro op jaarbasis geven recht op een fiscaal attest. Voor giften in 2022 kan je 45% in mindering brengen via je belastingsaangifte. www.muco.be/gift
Koop of verkoop onze producten In onze shop vind je sokken, fietsbellen, knuffelaapjes, chocolade en wenskaarten. www.muco.be/shop