Mucoviscidose
Je me présente ! J'aime : • • • •
le sport les fous rires les bonbons …
J’aime beaucoup moins : • vider mon assiète • faire mes devoirs • …
J’ai aussi la muco et aujourd’hui j’ai choisi de vous en parler…
La muco, Ça veut dire Que doisc’est quoi ? quoi pour je faire, moi ? du coup ?
Questions ?
C’est quoi la mucoviscidose ?
La maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique Je suis né(e) avec la muco Je ne peux pas (encore) en guérir La muco n’est PAS contagieuse
Il y a du MUCUS TROP ÉPAIS et COLLANT dans mon corps
C’est quoi la muco ? Du coup, certaines choses ne fonctionnent pas bien dans mon corps
Qu’est ce que ça signifie pour moi ? Ça fait du mal à mes poumons
Qu’est ce que ça veut dire pour moi ?
Le mucus reste collé dans mes poumons
Les bactéries aiment s’installer dans le mucus
• Je tousse parfois
• Je tombe plus vite malade
• J’ai parfois plus de mal à respirer
• Je tousse plus que les autres
• J’ai parfois besoin de plus de repos
• Je suis parfois absent de l'école
Qu’est ce que ça veut dire pour moi ? J’ai plus de problèmes pour bien digérer ce que je mange
Qu’est ce que ça veut dire pour moi ?
Le mucus bloque la digestion
Mauvaise digestion
Ma nourriture dans mes intestins ne peut pas être découpée en assez petits morceaux. Mon corps ne peut donc pas prendre toute l’énergie dont il a besoin dans cette nourriture
• Je peux avoir mal au ventre • Je dois aller plus souvent aux toilettes • Je peux avoir plus de mal à prendre du poids et grandir
Que dois-je faire ? Suivre mon traitement tous les jours Jusqu’à 4 heures et 40 comprimés par jour Pas pour guérir, mais pour ne pas être encore plus malade
Que dois-je faire ? Aérosols Avec un appareil, j’envoie des médicamenst profondément dans mes poumons pour rendre le mucus plus liquide
Kinesithérapie
Je fais avec mon/ma kiné des mouvements et des excercices de respiration pour m’aider à sortir le mucus de mes poumons
Sport / activité physique Cela me maintient en forme et aide mon corps à combattre les infections
Canette nasale
Antibiotiques
Je me rince le nez pour évacuer les bactéries qui y sont et éviter qu’elles n’arrivent dans mes poumons.
Je les prends en comprimés, en aérosol ou via une intraveineuse. Ils m'aident à combattre les bactéries et donc les infections
Beaucoup boire et manger Pour avoir assez d'énergie pour apprendre, faire de l'exercice et rester en bonne santé
Creon J’en prends à chaque repas et collation pour mieux digérer
Nouveaux médicaments Ils empêchent le mucus de devenir épais et collant, du coup je me sens mieux et je suis moins malade.
Que dois-je faire ? Consultations
Hospitalisation
4 fois par an minimimum, je rencontre mon équipe muco. Il s’agit d’un groupe de spécialistes qui connaissent bien la muco. Ils vérifient comment je vais et ils m’aident à rester en forme.
Quand les médicaments ne m’aident plus assez, je tombe plus malade et je dois parfois rester à l’hôpital 14 jours pour recevoir des antibiotiques par intraveineuse (dans le bras).
Zeepreventorium et Pulderbos J’y vais si j'ai besoin d'un traitement supplémentaire ou si je veux apprendre à faire mon traitement encore mieux moimême. J’y reste 3 semaines et j’y vais aussi à l’école.
Que dois-je faire ?… (Et vous aussi ?) Essayer d’éviter les bactéries et virus Me laver régulièrement les mains Comme ça, les virus et bactéries ont moins de chances de me rendre malade.
Tousser dans un mouchoir en papier ou dans le creux du bras Comme ça, j’évite de répendre mes microbres
Serviettes en papier Me sécher les mains avec une serviette en papier, que je jette après emploi.
Ne pas partager ou échanger Les couverts, bouteilles, verres, collations, …
Avez-vous encore des question ?
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