Rapport Annuel 2017 by Muco.be

Annexe au Bulletin Muco 192

20 17 RAPPORT ANNUEL

20 17 EDITO

PLEIN D’ESPOIR POUR L’AVENIR! Cette année 2017 se clôture sur un résultat financier sain, ce qui nous permet de prévoir des investissements qui contribueront à renforcer nos sources de revenus de manière durable à l’avenir. Cela devrait nous aider à mieux faire face aux défis qui nous attendent demain, et de poursuivre le développement de l’Association Muco en vue d’assurer une vie meilleure aux personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique.

De belles avancées ont été réalisées du point de vue médical, même si tout ne s’est pas toujours déroulé comme prévu. Par exemple avec l’Orkambi, dont le remboursement n’a toujours pas été approuvé par le gouvernement ! Mais ce dossier reviendra sur la table cette année encore, et nous espérons bien obtenir une réponse positive cette fois. En 2017, l’Association Muco a réalisé un grand nombre de choses. Nous avons par exemple investi dans notre communication en habillant de neuf le Rapport annuel et en modernisant le Flash.

Sans votre soutien, nous ne serions jamais parvenus à un tel résultat. Nous vous remercions de tout cœur pour votre fidèle soutien hier, aujourd’hui et demain, avec un seul et même objectif : lutter contre la mucoviscidose !

Nous avons également pour la première fois mené un appel à projet commun avec le Fonds Forton au sein de la Fondation Roi Baudouin, ce qui nous a permis d’augmenter notre budget et notre force de frappe en matière de recherche médicale contre la mucoviscidose.

Meilleures salutations,

Nous avons également renforcé notre partenariat avec les Centres Muco afin de lancer le projet Organoïdes. Nous avons aussi organisé une journée des Centres particulièrement intéressante en avril. En juin, nous avons connu deux moments forts: un Congrès scientifique d’ECFS passionnant à Séville et l’ascension du Stelvio dans le cadre d’une très belle édition de Climbing for Life sous le soleil d’Italie. Du point de vue de la sensibilisation et de la récolte de fonds, une série d’actions particulièrement réussies se sont succédées avec en guise de point d’orgue notre ‘Semaine Muco’. Celle-ci a été largement diffusée dans une série de médias et un grand nombre de patients a eu la chance d’intervenir dans des programmes radio et télévisé.

ASSOCIATION MUCO

Jan Vanleeuwe Président de l’Association Muco

RAPPORT ANNUEL 2017

Stefan Joris Directeur de l’Association Muco

TABLE DES MATIÈRES RÉALISATIONS CLÉS

1. A PROPOS DE LA MUCO

1.1 1.2 1.3

06 09 10

Qu’est-ce que la mucoviscidose? Qui a la mucoviscidose? Organisation

2. RAPPORT D’ACTIVITÉ

2.1 2.1.1 2.1.2 2.1.3 2.1.4 2.1.5 2.2 2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.2.4 2.2.5 2.2.6 2.3 2.3.1 2.3.2 2.3.3 2.3.4

13 13 15 16 19 23 27 27 30 32 33 33 34 36 36 36 38 39

Une association au service des familles Défense des intérêts Information, éducation et formation Soutien aux centres Soutien financier aux familles et adultes Muco Aperçu des projets de recherche scientifique soutenus en 2017 Une chaleureuse solidarité Un superbe engagement Vente de produits Soutien des entreprises Legs Green de l’Espoir Campagnes Mucoviscidose, medias et grand public La mucoviscidose dans les médias Médias sociaux à la hausse Nos publications Sensibilisation à la mucoviscidose et multimédias

3. APERÇU FINANCIER

3.1 3.2 3.3

41 42 44

Balance Compte de résultat Rapport du réviseur

4. PLAN STRATÉGIQUE

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2017

07 24 35 39

20 “ 17

Grâce à la collaboration avec la Fondation Roi Baudoin, nous disposons désormais d’une plus grande capacité de financement au niveau de la recherche scientifique.

”

- Jan Vanleeuwe, président de l’Association Muco

RÉALISATIONS CLÉS

JANVIER Afin de donner un coup de projecteur sur la mucoviscidose et de récolter de l’argent, un groupe de personnes atteintes de mucoviscidose escaladent, sous escorte et supervision médicale, le volcan Cotopaxi (5.897m) en Équateur

MARS Journée d’information bisannuelle pour les familles néerlandophones à Wetteren

AVRIL La Journée des Centres offre la possibilité aux collaborateurs des centres muco en Belgique de partager leur expertise

MARS Assemblée Générale de l’Association Muco. Après de nombreuses années d’engagement en faveur de la lutte contre la mucoviscidose, le vice-président Jean-Jacques Cassiman prend congé du Conseil d’Administration.

FÉVRIER L’Association Muco lance sa plateforme action

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MAI 655 personnes participent aux 20 km de Bruxelles en faveur de la lutte contre la mucoviscidose

“

Durant 7 années, l’Association Muco a mené une action en faveur du dépistage néonatal dans notre pays. Sous peu, nous obtiendrons enfin gain de cause ! Cette avancée est d’importance vitale pour chaque nouveau-né atteint de mucoviscidose en Belgique.

”

- Ulrike Pypops, anciennement responsable Service Familles & Adultes Muco

MAI

NOVEMBRE

Le Fonds Forton et l’Association Muco unissent leurs forces et lancent un appel commun en matière de recherche scientifique contre la mucoviscidose

Lancement de la campagne ‘A bout de souffle’ dans le cadre de la Semaine européenne de la Mucoviscidose

DÉCEMBRE Obtention d’un accord de principe concernant l’instauration du dépistage néonatal de la mucoviscidose en Belgique qui devrait être de mise début 2019 ! Nom Signature Prénom Nom Signature

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Plus d’inform

PETITION: SCREENING NEONATAL POUR LA MUCOVISCIDOSE La mucoviscidose est la plus courante des maladies génétiques graves en Belgique. L’instauration d’un dépistage systématique de la maladie représente la condition de base pour que les enfants atteints de mucoviscidose puissent bénéficier des soins spécialisés qu’offre notre pays. En leur délivrant les soins nécessaires à temps, il est possible d’éviter l’apparition de lésions pulmonaires irréversibles, un retard de croissance et un risque de sous-alimentation. Pour ces enfants, il est donc d’importance vitale de pouvoir être pris en charge de manière précoce dans un centre hospitalier spécialisé.

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Notre proposition politique a déjà été étudiée de manière détaillée par le Centre Fédéral d’Expertise pour les Soins de Santé en 2010. A l’époque, le dépistage néonatal de la mucoviscidose avait obtenu un avis favorable. Depuis, le monde politique n’a pas fait avancer les choses, avec pour conséquences, de nombreux diagnostics tardifs, des examens médicaux inutiles et des dégâts de santé irréversibles. Dans l’intervalle, de nombreuses familles sont dans l’attente... Notre message est simple: nous demandons que les Parlements concernés mènent un débat de fond sur l’instauration du dépistage néonatal de la mucoviscidose. Votre signature nous permettra de défendre ce point de vue au sein du Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles.

Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose asbl

FAITES SIGNER CETTE PÉTITION PAR UN MAXIMUM DE PERSONNES ET RENVOYEZ-LA AVANT LE 17 SEPTEMBRE 2016 PAR COURRIER À L’ADRESSE SUIVANTE: ASSOCIATION MUCO, 12, AVENUE J. BORLÉ, 1160 BRUXELLES

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JUIN 13e édition du Weekend Muco Mouscron par l’AMCM. Le cap de 1 million d’euros récoltés en notre faveur depuis sa création est franchi!

DÉCEMBRE

JUIN

Durant ‘de Warmste Week’, en guise de solidarité, un grand nombre d’organisateurs organisent une action en faveur de l’Association Muco pour un montant total de 140.288,68 euros!

L’Association Muco reçoit 245.000 euros du Comité d’action Anvers (ACMA) pour la recherche scientifique

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RAPPORT ANNUEL 2017

21/04/16 10:11

ENGAGÉ DANS LA LUTTE CONTRE UNE MALADIE COMPLEXE

A PROPOS DE LA MUCO

1.1 QU’EST-CE QUE LA MUCOVISCIDOSE? La mucoviscidose est la plus courante des maladies génétiques graves dans notre pays. Elle est provoquée par une petite faute dans le matériel génétique, un gène défectueux qui ne fonctionne pas correctement. Environ 1 Belge sur 20 est ‘porteur’ du gène de la mucoviscidose, c’est-à-dire qu’il possède 1 gène sain et 1 gène défectueux. Le porteur n’est pas malade, il ignore souvent qu’il est porteur, mais il est susceptible de transmettre la maladie à ses enfants.

La mucoviscidose est actuellement encore et toujours une maladie incurable. Grâce à un traitement quotidien intensif (aérosol, kinésithérapie, antibiotique à forte dose), il est possible d’alléger les symptômes, voire d’en ralentir l’apparition et la progression. Ce traitement qui permet de combattre les complications exige jusqu’à 4 heures par jour. Les patients atteints de mucoviscidose se battent chaque jour dans l’espoir que dans un futur proche, un nouveau traitement permettra de stopper définitivement l’évolution de leur maladie, ou mieux encore, de la guérir.

La mucoviscidose est une maladie qui ne se déclare chez un individu que lorsque chacun de ses parents lui a transmis un gène défectueux. Lorsque vous avez la mucoviscidose, un mucus épais et collant entrave votre respiration et votre digestion. Ce mucus est difficile à expectorer. La mucoviscidose provoque des infections et des inflammations respiratoires qui peuvent endommager les poumons, des selles nauséabondes, des douleurs abdominales, un retard de croissance, une sueur anormalement salée. Elle peut toutefois se manifester de manière très diverse selon chaque patient.

Un médicament qui permet de restaurer le canal chlore et de combattre le mucus épais est actuellement disponible pour un petit groupe de patients touchés par une mutation spécifique. Pour un médicament de même type, qui permettrait d’aider un groupe de patients beaucoup plus important, touchés par une autre mutation spécifique, des négociations sont toujours en cours entre le gouvernement et la firme pharmaceutique qui produit le médicament en question. Même si ces deux médicaments qui traitent chacun le défaut de base représentent un grand pas en avant, cela ne signifie pas que les personnes qui l’utilisent sont définitivement ‘guérie’. Le traitement de la mucoviscidose est très exigeant et soulève encore de nombreuses questions auxquelles il faudra apporter des réponses… Mais chaque jour, la recherche avance et nous rapproche un peu plus d’une solution définitive !

Le diagnostic est déterminé par le test de la sueur qui repose sur la découverte d’un taux de sel trop élevé dans la sueur. Même si la maladie peut être décelée grâce à la petite prise de sang dans le talon du nouveau-né, le screening n’est hélas toujours pas appliqué en Belgique de manière systématique. En 2016, grâce à une pétition menée à grande échelle, notre association a pu convaincre de la nécessité d’établir une recherche systématique de la mucoviscidose chez les nouveau-nés. Ce dépistage néonatal devrait être instauré au niveau national en 2019

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TRAITEMENTS PRINCIPAUX DE LA MUCOVISCIDOSE En Belgique, la qualité des soins liés à la mucoviscidose est excellente. Grâce à des traitements performants, il est possible de prévenir ou d’alléger un grand

RAPPORT ANNUEL 2017

MUCUS EPAIS

La plus courante des maladies génétiques graves en Belgique

qui entrave la respiration et la digestion Problèmes importants au niveau: poumons

1.255

personnes sont atteintes de mucoviscidose dans notre pays

foie

1 BELGE SUR 20

pancréas

est porteur du gène responsable de la mucoviscidose et est susceptible de transmettre la maladie à ses enfants

intestins

TOUS LES 10 JOURS

un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique

Les frais de traitement annuels à charge du patient s’élèvent à quelque

4.000 euros

jusqu’à

Jusqu'à plus de

de traitement intensif

par jour

4 heures/jour

100 PILULES

des personnes atteintes de mucoviscidose subissent une transplantation pulmonaire

à l’hôpital et le test de la sueur a confirmé nos craintes. Dès le début, l’équipe nous a informés concernant la mucoviscidose, les traitements et l’existence de l’Association Muco. Grâce au soutien chaleureux de notre famille et de nos amis, notre abattement s’est vite transformé: nous allions nous battre, tous ensemble, pour notre petit bonhomme. Jusqu’à ses 4 ans, Ceriel a plutôt été épargné par les infections. En avril de cette année, il a été admis pour une première cure IV. Depuis, notre fils est entré en 3e maternelle. Nous essayons de trouver un équilibre entre les mesures de prévention, et le fait de laisser Ceriel vivre sa vie d’enfant. Nous vivons, comme dans la chanson des Ghost Rockers « La vie, c’est tomber et se relever, la vie c’est pleurer et avancer... ». Tout ce que je souhaite à mon fils, c’est que l’amour soit capable d’anéantir tous ses problèmes ! Avec ses yeux pétillants et son large sourire, Ceriel est le soleil qui réchauffe notre cœur.

Le 4 décembre 2012 naissait notre premier fils, Ceriel. Un petit morceau de bonheur de 3,320 kg et de 51.5 cm. Les premiers mois se sont déroulés de manière normale : Ceriel grandissait lentement, mais de manière constante. À 6 mois, il a commencé à perdre du poids, et à 8 mois, il ne pesait plus que 5,220 kg. Ceriel a été admis

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- Eva, maman de Ceriel

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créatiques vers l’intestin grêle et perturbe la digestion. Les graisses, les protéines et certaines vitamines sont mal assimilées et le corps subit des carences importantes. Pour compenser ce problème, la plupart des patients concernés doivent avaler à chaque repas, et parfois en grande quantité, des gélules contenant des enzymes « artificiels » (81% des patients). Bien souvent, les vitamines A, D, E, et K, qui sont mal absorbées par l’organisme, leur sont également prescrites (81% des patients).

nombre de symptômes chez les enfants, les jeunes et les adultes touchés par la maladie. Ces soins, qui restent avant tout symptomatiques, peuvent être difficiles et lourds à supporter et peuvent nécessiter d’y consacrer jusqu’à 4h par jour. Le traitement des voies respiratoires a trois objectifs :dégager les voies respiratoires du mucus qui les encombre, prévenir ou traiter les infections, et maintenir une respiration optimale.

Il est par ailleurs bien souvent conseillé aux patients d’avoir une alimentation plus riche et calorique afin de compenser les carences. Dans certains cas, lorsque l’alimentation classique ne permet pas d’atteindre un poids jugé « sain » ou suffisant pour lutter contre la maladie, des suppléments nutritifs oraux ou une alimentation par voie entérale peuvent également s’avérer nécessaires.

À ce titre, l’aérosolthérapie est utilisée par 94% des patients pour diffuser loin dans les voies respiratoires des mucolytiques, c’est-à-dire des produits capables de liquéfier le mucus, et ce afin de faciliter son évacuation. La kinésithérapie respiratoire est également une nécessité pour 97% des patients. Elle permet d’évacuer les sécrétions de mucus et favorise le « nettoyage des poumons » pour réduire les risques d’infection et les complications. Elle permet en outre le maintien d’une bonne condition physique.

TRANSPLANTATION Lorsque les traitements médicaux standards ne suffisent plus et que les lésions pulmonaires sont devenues trop importantes, la transplantation des poumons peut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose de manière drastique. Chaque année, en Belgique, une centaine de transplantations pulmonaires sont réalisées, dont environ 15% chez des patients muco. Le taux de survie après une première transplantation (70% après 3 ans, 45% après 10 ans) s’améliore constamment et est porteur d’espoir. La maladie est toujours présente après une transplantation, mais la fonction pulmonaire augmente de manière spectaculaire, ce qui apporte une très grande amélioration de la résistance à l’effort et de la qualité de vie. Après une transplantation pulmonaire, plus de la moitié des personnes atteintes de mucoviscidose retourne à l’école ou au travail. Actuellement, 13% des patients qui vivent aujourd’hui avec la mucoviscidose ont subi une transplantation.

La prise d’antibiotiques est également fondamentale dans le traitement de la mucoviscidose. Le dépistage précoce des bactéries et l’administration d’antibiotiques représentent des éléments essentiels pour préserver les poumons de dommages irréversibles. Les antibiotiques peuvent être administrés par aérosolthérapie (55% des patients) ou par voie orale et/ou intraveineuse (87% des patients). Le sport est toujours indiqué, en tenant bien évidemment compte des limites de chacun. Une activité physique régulière augmente l’endurance et permet de lutter contre les infections. Des études montrent que les patients qui s’adonnent au sport sont moins souvent malades, se rétablissent plus vite et se sentent globalement mieux. Le traitement des problèmes digestifs vise à obtenir une meilleure assimilation de la nourriture pour assurer une croissance normale et un organisme suffisamment fort pour lutter contre les infections.

Source des données statistiques : Registre Belge de la Mucoviscidose 2015

Chez plus de 81% des personnes atteintes de mucoviscidose, le pancréas fonctionne en effet mal : le mucus épais empêche le passage des enzymes pan-

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1.2

QUI A LA MUCOVISCIDOSE FONDER UNE FAMILLE : UNE RÉALITÉ DE PLUS EN PLUS COURANTE

Dans notre pays, selon les chiffres les plus récents du Registre Belge de la Mucoviscidose, 1.255 personnes sont atteintes de mucoviscidose. Chaque année, environ 30 nouveaux patients sont diagnostiqués.

Nous avons déjà montré qu’il y a de plus en plus d’adultes atteints de mucoviscidose. Et à l’âge adulte, on pense souvent à fonder une famille.

La mucoviscidose a parfois la réputation d’être une affection qui touche principalement les enfants, mais il y a bien longtemps que ce n’est plus le cas. Le tableau ci-dessous présente un aperçu de la répartition des âges chez les personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique. Un simple coup d’œil sur les chiffres suffit pour comprendre que la mucoviscidose n’est plus une maladie infantile. La proportion des adultes atteints de mucoviscidose augmente en effet d’année en année. Depuis 2008, la majorité des personnes atteintes de mucoviscidose ont plus de 18 ans et aujourd’hui, près de 60% d’entre eux sont des adultes! ETUDIER ET TRAVAILLER AVEC LA MUCOVISCIDOSE Pour ce qui concerne l’enseignement, les chiffres nous montrent que 99,0% des enfants (+ de 3 ans) suivent régulièrement les cours. Pour ce qui concerne les adultes, 76,9% d’entre eux ont terminé leur cursus scolaire. Quelque 49,4% des adultes atteints de mucoviscidose déclarent travailler. Parmi les personnes qui travaillent, 51,1% le font à plein temps et 36,8% à temps partiel. Pour le reste de la population atteinte de mucoviscidose, nous ne disposons hélas pas de renseignements précis.

D’après les données du registre, il apparaît qu’aujourd’hui, plus de 140 personnes atteintes de mucoviscidose sont pères ou mères. En Belgique, ils sont quelque 220 enfants à avoir un parent atteint de mucoviscidose et depuis 2009, le nombre de naissances annuelles est en augmentation constante. L’âge moyen auquel les personnes atteintes de mucoviscidose deviennent parents pour la première fois est de 29 ans. TABLEAU : CATÉGORIES D’ÂGE 30% 20% 10%

Âge Nombre

0-10 231

10-20 332

20-30 279

30-40 239

40-50 111

TABLEAU: POURCENTAGE D’ADULTES DANS LA POPULATION ATTEINTE DE MUCOVISCIDOSE

(BRON BMR)

70 60 50 40 30 20 10 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015

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RAPPORT ANNUEL 2017

50-... 63

1.3 ORGANISATION Depuis sa fondation en 1966, l’Association Muco s’est professionnalisée. Voici un aperçu de sa structure de fonctionnement.

L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE L’Assemblée Générale représente l’instance la plus élevée au sein de l’Association Muco. Elle désigne entre autres le Conseil d’Administration et approuve le rapport annuel sur base d’un audit par un réviseur d’entreprise. Le 25 mars 2017, l’Assemblée Générale s’est réunie au Bowling Stones à Wemmel. Celle-ci a approuvé les comptes annuels 2016 et le budget 2017.

LE CONSEIL D’ADMINISTRATION Le Conseil d’Administration est responsable de la gestion générale et de la direction de l’Association Muco. Le Conseil d’Administration délègue la responsabilité opérationnelle à la direction de l’organisation. Le président et les autres administrateurs sont tous bénévoles et exercent leur mandat gratuitement. Leur mandat est renouvelable tous les 3 ans. Le noyau de la direction est toujours composé d’adultes atteints de mucoviscidose et de parents de personnes atteintes de mucoviscidose. Ils peuvent proposer une série d’administrateurs supplémentaires qui en raison de leur expertise sont susceptibles de contribuer à une bonne gestion. Le 31 décembre 2017, le Conseil d’Administration était composé du Dr Jan Vanleeuwe (président), Joëlle Tilmant (vice-présidente), Pascal Borrey (secrétaire), Stéphane Simal, Thibault Baert, Sandrine Wustefeld, Inge Craninckx, Ann Lemmens, Karen Vanderaa, Caroline Maison, Céline Fraiture et Prof Dr Elke De Wachter (représentante du comité médical).

4 6 7

COMITÉ DE DIRECTION Le Comité de Direction est composé de responsables issus des trois services de l’Association Muco et du directeur. Le comité se réunit chaque semaine afin de faire le point sur les différents services et de discuter des projets qui les impliquent.

LE SERVICE FAMILLE ET ADULTES MUCO

LE SERVICE COMMUNICATION ET RÉCOLTE DE FONDS

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LE SERVICE ADMINISTRATION ET LOGISTIQUE

MISSION

VOLONTAIRES

L’ASSOCIATION MUCO S’ENGAGE EN FAVEUR D’UNE VIE PLUS LONGUE ET MEILLEURE POUR TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES DE MUCOVISCIDOSE ET LEUR FAMILLE

3 5

GESTION JOURNALIÈRE

VISION

La Gestion Journalière est composée de représentants du Conseil d’Administration et de la direction de l’Association Muco. Cet organe prépare les réunions du Conseil d’Administration.

« L’objectif de l’Association Muco est de contribuer à un monde où la mucoviscidose cesserait d’être une maladie mortellement grave pour devenir une maladie qu’il est possible de soigner »

COMITÉ MÉDICAL Le Comité Médical est un organe de consultation médical qui donne son avis sur les différents aspects des soins médicaux concernant la mucoviscidose en Belgique et au Luxembourg. Le Comité Médical répond également aux questions spécifiques posées par l’Association Muco, les autorités gouvernementales ou les firmes, et ce de manière scientifique et approfondie. L’Association Muco consulte le Comité Médical concernant les aspects médicaux de la mucoviscidose et de son traitement qu’elle communique aux patients et au grand public.

À Bruxelles, dans notre ‘Maison Muco’, tous les jours, quelque 19 collaborateurs (pour un équivalent temps plein de 15,7 FTE) sont prêts à aider, accompagner et informer les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille ainsi que les sympathisants qui s’adressent à eux. La direction opérationnelle de l’Association Muco repose entre les mains du Comité de Direction, composé du directeur et des responsables des 3 services, à savoir le Service Famille et Adultes Muco, le Service Récolte de Fonds et Communication et le Service Administration et Logistique. En 2017, deux de nos collaborateurs, Marie Wattiez et Christophe Luckx, ont quitté l’Association Muco. Nous avons accueilli deux nouvelles collaboratrices en la personne d’Ann Stroobants et de Catherine Cosemans.

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En 2017, nous avons pu compter sur le soutien de 31.292 personnes qui ont effectué quelque 68.685 dons en faveur de notre association. En outre, des centaines de bénévoles se sont dépensés corps et âme au cours de 264 actions, parmi lesquelles 71 ont vendu nos petits singes en peluches, 33 nos tablettes et tubes de chocolat Galler et 51 nos cartes de fin d’année. A toutes ces personnes qui donnent de leur temps sans compter et qui contribuent par leur dévouement au fonctionnement de l’Association Muco :

MERCI DE TOUT COEUR !

Il y a 15 ans, les enfants devenant plus autonomes, je souhaitais consacrer une partie de mon temps libre à une association. Quoi de plus naturel que de proposer mes services à l’Association Muco qui nous aidait depuis que le diagnostic de mucoviscidose avait été posé chez notre fille, juste après sa naissance. Ma demande fut évidemment accueillie à bras ouverts ! Il y a tant à faire pour améliorer le quotidien des patients et des familles. Depuis, je rejoins l’équipe une demi-journée par semaine. Le travail ne manque pas: envoi de matériel didactique ou autre, confection des boîtes info pour les nouvelles familles, envoi de mailings, de lots pour le Green, du Flash, des cartes de vœux, des singes, sonnettes... Et tout cela, dans une ambiance conviviale! Cela permet de libérer du temps pour que l’équipe puisse mieux se consacrer aux patients muco et à la collecte de fonds. Tellement bien intégrée dans cette belle équipe, je n’ai qu’une seule envie: revenir la semaine suivante. Merci pour tout ce que vous m’apportez ! - Anne

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AU CŒUR DE NOTRE MISSION

RAPPORT D’ACTIVITÉ

2.1 UNE ASSOCIATION AU SERVICE DES FAMILLES Les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille peuvent s’adresser à notre Service Familles et Adultes pour poser leurs questions, partager leurs problèmes, leurs expériences et leurs idées concernant la vie avec la mucoviscidose. Nos collaborateurs sont à leur disposition par téléphone, lors des visites aux Centres Muco, via email et Facebook. Le Service Familles et Adultes aident les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille en assurant la défense de leurs intérêts, en leur accordant un soutien financier et en les informant concernant la maladie. L’Association Muco soutient également les Centres Muco. Le graphique ci-dessous vous montre que l’aide financière apportée directement aux patients et aux familles touchées par la mucoviscidose (via une prise en charge de frais non remboursés liés à la maladie) représente le poste de dépenses le plus important pour le Service Familles et Adultes.

2.1.1 Défense des intérêts Depuis sa création en 1966, la défense des intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose et de leur famille représente un des objectifs principaux de l’Association Muco. Lorsque vous avez la mucoviscidose, vous êtes confronté(e) à une série de problèmes financiers, sociaux et administratifs qui représentent autant d’obstacles contre lesquels vous vous heurtez. Notre association désire aider chaque jeune, chaque adulte, chaque famille à franchir ces obstacles afin de leur ouvrir l’accès aux meilleurs soins et à une vie de qualité.

TABLEAU : À QUOI EST CONSACRÉ LE BUDGET DU SERVICE FAMILLES ET ADULTES MUCO?

14,1% 0,7% 7,9%

77,3%

DOMAINE

MONTANT

Aide financière directe aux familles et adultes

€837.240

Défense des intérêts

€85.797

Infos aux familles/éducation

€7.740

Soutien aux centres

€152.846

Total

€1.083.623

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RAPPORT ANNUEL 2017

DÉPISTAGE NÉONATAL: INSTAURATION PREVUE POUR 2019 ! Vous vous en souvenez probablement: dans le courant de l’année 2016, nous avions lancé une pétition en faveur de l’introduction du dépistage néonatal de la mucoviscidose. Cette demande politique figurait déjà depuis longtemps en première place sur notre liste d’aspirations, et pour de bonnes raisons ! En effet, le dépistage précoce chez les nouveau-nés atteints de mucoviscidose permet de renvoyer ces enfants le plus rapidement possible vers l’un des sept centres spécialisés en mucoviscidose de notre pays. Le dépistage précoce permet donc de les prendre en charge dès le départ et d’éviter l’apparition d’un retard de croissance, d’une sous-alimentation et de lésions pulmonaires irréversibles. Des deux côtés de la frontière linguistique, la pétition a recueilli un écho politique important. C’est ainsi que nous avons été invités à éclaircir notre point de vue au sein du Parlement flamand, suite à quoi, une résolution parlementaire en faveur du dépistage néonatal de la mucoviscidose a été soutenue par l’ensemble des partis. Nous avons également mené une discussion avec les membres de la commission en charge de ce dossier au sein du Parlement francophone et suite à cette entrevue, une résolution a été prise en 2017 qui a bénéficié d’un large soutien politique. Les deux parlements communautaires adoptent donc officiellement la même ligne de conduite. La proposition de politique a ensuite été examinée plus avant au sein des différents groupes de travail inter-cabinets par des représentants de toutes les autorités compétentes. La mise au point du programme de dépistage est encore en cours de préparation, mais fin 2017, nous avons déjà reçu une réponse positive de la part de la ministre De Block annonçant que la dernière ligne droite avant l’instauration du programme de dépistage de la mucoviscidose pouvait être engagée avec pour date butoir début 2019 ! ORKAMBI: DU BLOCAGE A LA DISCUSSION Cette année, le dossier concernant le remboursement du médicament “Orkambi” retenait toute notre attention. Orkambi appartient aux modulateurs CFTR,

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une nouvelle génération de médicaments qui agit sur le défaut de base responsable de la mucoviscidose. Ces modulateurs CFTR sont efficaces pour une partie des patients atteints de mucoviscidose, touchés par la mutation spécifique F508del/F508del, la plus fréquente des mutations du gène Muco. Ce médicament serait susceptible d’aider environ la moitié des personnes atteintes de mucoviscidose. Orkambi a un effet positif sur la fonction pulmonaire, le poids et une série d’autres manifestations symptomatiques. Dans le courant de mai 2017, après le non-aboutissement d’un accord entre l’INAMI et le fabricant, la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique annonçait que l’Orkambi ne serait pas remboursé. Un véritable choc et une gigantesque déception pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose et leur entourage. Même si le médicament n’est pas remboursé jusqu’à présent, nous pouvons néanmoins annoncer aujourd’hui que le dossier est en cours de déblocage. Via nos contacts auprès du fabricant et du gouvernement, nous sommes parvenus à remettre les différents interlocuteurs autour de la table. Depuis, le gouvernement a entrepris des démarches (révision des procédures de remboursement) qui rendent possible la poursuite des discussions avec le fabricant. L’Association Muco veille à ce que les deux parties restent en contact jusqu’à ce qu’un accord soit trouvé dans l’intérêt du patient atteint de mucoviscidose dans notre pays. L’UNION FAIT LA FORCE Afin de défendre les intérêts de notre groupe cible le plus efficacement possible, il est utile d’unir nos efforts à d’autres groupes de défense de patients en vue de former un front solide. C’est pourquoi l’Association Muco fait partie de différentes plateformes de discussion et de collaboration, comme les coupoles d’associations de patients (LUSS – Ligue des usagers des services de santé et Radiorg Radiorg.be), l’Observatoire des Maladies Chroniques et différents groupes de travail dans le sillage de l’INAMI. Cela nous permet, ensemble avec les autres associations qui défendent les intérêts des personnes souffrant d’une maladie chronique et/ ou rare, de constituer une force qui compte face au pouvoir dirigeant. Une manière de renforcer notre rôle en matière de besoins communs et de nous garantir une voix représentative.

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COLLABORATION PAR-DELÀ LES FRONTIÈRES Au niveau mondial, la Belgique joue un rôle très important dans le domaine de la lutte contre la mucoviscidose. L’un des premiers congrès scientifiques internationaux a d’ailleurs eu lieu dans notre pays. Les collaborateurs de l’Association Muco, les centres Muco et les kinésithérapeutes ont un rôle de premier plan dans l’ensemble d’une série de projets européens. C’est ce qui permet, chaque jour, d’augmenter la qualité des soins Muco et d’améliorer la vie des patients partout en Europe. Naturellement, les collaborations internationales contribuent également à enrichir notre savoir, ce qui permet d’augmenter la qualité des soins dans notre pays. La coupole européenne Cystic Fibrosis Europe (CFE) regroupe les associations Muco issues de 39 pays différents, dont la Belgique. CFE fait la promotion et soutient la recherche médicale axée sur le patient. Elle favorise également la qualité des soins, toujours dans une perspective orientée vers le patient. CFE défend les intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose en Europe, elle informe les associations nationales de lutte contre la mucoviscidose et soutient les échanges entre elles. Elle assure également à chacun de ses membres, une aide à sa mesure.

qui ont la mucoviscidose, en 2017, l’Association Muco a engagé Ann, une nouvelle collaboratrice pour le Service Familles et Adultes. Ses tâches seront notamment d’actualiser et de renouveler nos brochures et notre matériel d’information. Elle développera également de nouveaux outils et coordonnera les projets éducatifs pour les enfants, les jeunes et les adultes, de plus en plus nombreux. INFORMATION POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE MUCOVISCIDOSE ET LEUR FAMILLE Lorsqu’un diagnostic est posé au sein d’une famille, nous offrons aux parents un kit info afin de les guider le mieux possible dès le départ. Nous mettons également à disposition des familles et des patients adultes des brochures d’information générale et thématiques. Ces documents sont disponibles sur simple demande ou via notre site www.muco.be. Notre newsletter Flash, publiée 6 fois par an, propose aux familles et aux patients une information ciblée et actualisée concernant le traitement, les dispositions sociales ainsi qu’une série de conseils susceptibles d’aider les personnes touchées par la mucoviscidose au quotidien.

2.1.2 Information, éducation et formation

INFORMATION POUR LES ÉCOLES ET MOUVEMENTS DE JEUNESSE

C’est pourquoi le Service Familles et Adultes se tient toujours à disposition des patients et des familles par mail, téléphone, courrier, ou lors de rencontre. En collaboration avec les centres spécialisés, nous proposons également de nombreuses publications, ainsi que des journées d’information ou de formation.

La plupart des enseignants et des directions font le maximum pour répondre aux besoins des élèves atteints de mucoviscidose qui sont souvent très bien intégrés. Mais il arrive parfois que l’intégration se passe moins bien. Grâce à une bonne communication entre l’enfant ou le jeune atteint de mucoviscidose, les parents, les compagnons de classe, le personnel enseignant et la direction, un grand nombre de problèmes peuvent heureusement être évités.

Comme pour tous les enfants, aller à l’école et s’y sentir bien est important pour les enfants atteints de muUne bonne information représente évidemment une coviscidose. À l’école, on apprend à se préparer pour part importante de notre travail. Le diagnostic d’un cas l’avenir et on s’épanouit à tous les niveaux. En règle de mucoviscidose dans une famille soulève toujours un générale, les parents sont plutôt satisfaits de l’accueil grand nombre de questions et beaucoup d’incertitude. réservé par l’école à leur enfant atteint de mucovisChez les jeunes et adultes qui ont la mucoviscidose, cidose. Mais il faut bien reconnaître que la maladie la vie présente également de nombreux défis liés à la représente une pression et une difficulté supplémenmaladie, défis qui nécessitent une information ciblée. taires dans le parcours scolaire de l’enfant.

Soucieuse de ne pas rester sur ses acquis et de tenir compte de l’espérance de vie croissante des personnes

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Afin de permettre à l’information de circuler de façon harmonieuse, notre association a édité une série de petites brochures spécifiques à l’usage des enfants (école gardienne, école primaire, école secondaire) et des enseignants. Nous disposons également de kits infos adaptés aux différents niveaux d’enseignement, comprenant entre autres des leçons modèles et des présentations PPT.

Ces différents centres de soins sont financés par le gouvernement, mais ces subsides s’avèrent insuffisants pour assurer des soins de qualité optimale aux enfants, aux jeunes et aux adultes atteints de mucoviscidose. Afin de donner la possibilité aux centres d’améliorer les soins multidisciplinaires et d’augmenter le bien-être des patients, nous leur offrons la possibilité d’introduire un projet de soins. L’an passé, nous avons consacré quelque €152.846 pour soutenir les centres Ces différents supports peuvent être utilisés par les muco. Ces dépenses couvrent l’achat de matériel et enseignants, les parents ou encore les enfants et les les frais de fonctionnement et de personnel attachés à jeunes atteints de mucoviscidose eux-mêmes. Les leurs projets de soins, mais aussi les frais liés à l’orgacollaborateurs du Service Familles et Adultes peuvent également, sur simple demande, se rendre dans les nisation d’une Journée des Centres et de plateformes écoles pour expliquer la maladie, les traitements et les professionnelles régulières (entre kinésithérapeutes, conséquences sur la vie scolaire de l’enfant et du jeune. psychologues, assistants sociaux ou diététiciens) afin Cette information s’adresse aux professeurs, à la direc- d’assurer un échange de savoirs et d’expériences entre tion et à toute personne responsable de l’élève atteint les spécialistes de la mucoviscidose en Belgique. de mucoviscidose. Une intervention dans la classe de l’enfant ou du jeune est également possible. En 2017, les projets de centre suivants ont Nous disposons par ailleurs aussi d’une brochure été soutenus : intitulée « La Vie au grand air », destinée aux personnes qui encadrent les enfants et les jeunes au sein des • UZ Brussel: Soutien au fonctionnement quotidien mouvements de jeunesse. du centre ainsi qu’à une série de projets: 1) achat de BIPAP (appareil pour le soutien de la fonction resINFORMATION ET JOURNÉES D’INFORMATION WETTEREN piratoire); 2) faciliter les déplacements externes du personnel dans le cadre de l’accompagnement des Le 11 mars 2017, notre journée de rencontre et d’inforpatients; 3) favoriser la participation aux études en mation bisannuelle destinée aux familles se déroulait à vue de la mise au point de nouveaux médicaments Wetteren. L’occasion pour les personnes présentes de par l’intermédiaire du financement partiel d’un discuter entre elles et d’en apprendre plus concernant ‘study coordinator’ l’étude très prometteuse sur les organoïdes que l’Association Muco a décidé de soutenir pour un montant de • UZ Leuven: 1) Optimalisation des soins aux paplus de €700.000 (voir page 26). Nous avions l’honneur tients atteints de mucoviscidose, soins à la mesure d’accueillir à cette occasion le Prof François Vermeulen du patient par la mise sur pied d’un parcours de (UZ Leuven) qui supervise le projet au niveau de la soin multidisciplinaire pour la santé mentale des Belgique. Après cette passionnante présentation, la personnes atteintes de mucoviscidose 2) amélioradiscussion s’est poursuivie de manière informelle et tion de l’information aux patients (update site web, conviviale autour d’un bon café. . développement matériel informatique en matière de recherche) 2.1.3 Soutien aux centres Notre pays compte actuellement 7 centres spécialisés en mucoviscidose. Il s’agit de départements hospitaliers animés par des équipes spécialisées dans le traitement et le diagnostic de la mucoviscidose. Il existe également deux centres de revalidation pour les personnes touchées par la mucoviscidose en Belgique.

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• UZ Gent: 1) organisation d’un symposium sur le thème de ‘la période de transition’ (de l’enfance à l’âge adulte); 2) financement de l’achat d’un GSM (monitoring continu du glucose) dans le cadre des diabètes liés à la mucoviscidose; 3) soutien des patients hospitalisés (viennoiseries pour le petit déjeuner, pizza, journaux...)

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dédié, et ce afin de les encourager à bouger selon leurs possibilités avec un programme adapté, les remotiver et lutter contre la spirale de l’immobilisme, du découragement et du déconditionnement physique et leur faire découvrir/retrouver le goût du sport.

• UZ Antwerpen: Sensibilisation et accompagnement des adolescents et des jeunes adultes à travers un parcours individuel sous forme de discussion au sein du centre et un coaching en dehors du centre avec pour objectif principal l’acquisition d’une plus grande autonomie (sur le plan des soins et au niveau administratif...)

• Huderf : Projet diététique visant la création de clips vidéo consultables en ligne apportant une explication adaptée aux plus jeunes sur les différentes familles alimentaires. Un chef étoilé proposera également un menu spécifique aux patients, élaboré en collaboration avec le diététicien du centre. Adaptation du cahier de suivi des patients atteints de mucoviscidose et transposition de ce dernier sur une application ou un site internet dédié.

• Sint-Vincentius: Psychothérapie et accompagnement des jeunes, des adultes et de leur famille dans le contexte familial. • Revalidatiecentrum Pulderbos: Achat d’une nouvelle table de kinésithérapie, prise en charge d’un pulsoxymètre portable afin de pouvoir réaliser des tests de marche de manière optimale, amélioration du cadre de vie des enfants et des jeunes (un nouveau coin salon).

• UCL Saint-Luc : 1) Aide alimentaire pour les patients les plus démunis, sous forme de bons à faire valoir en grande-surface ; 2) frais de transport de matériel médical vers les patients en soins à domicile ; 3) support financier favorisant l’intervention des infirmières dans le cadre des soins à domicile ; 4) amélioration de la base de données Muco ; 5) développement d’une application pour le suivi du sport à la maison par les kinésithérapeutes de l’équipe.

• Zeepreventorium: Amélioration des aménagements sanitaires (douches et toilettes) dans le cadre de la ségrégation des personnes atteintes de mucoviscidose • Centre Muco Liège : Achat d’équipements sportifs pour proposer aux patients hospitalisés un accès aisé à un local « sport » qui leur est spécifiquement

BRUGGE

ANTWERPEN

GENT HASSELT BRUXELLES

LEUVEN

WAVRE LIÈGE

NAMUR

MONS

Projets de centres soutenus en 2017

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ARLON

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JOURNÉE DES CENTRES les collaborateurs des centres ont trouvé qu’il était important de mener un débat approfondi à ce sujet. Le Dr Proesmans (UZ Leuven) et l’expert britannique, Dr Kevin Southern (Alder Hey Children’s Hospital) ont pris la parole à ce sujet, ensuite une vaste discussion a été menée au sujet du dépistage néonatal.

Tous les deux ans, l’Association Muco organise une ‘Journée des Centres’ et la dernière édition s’est déroulée en 2017. L’ensemble des collaborateurs des Centres Muco (médecins, paramédicaux ...) ont été invités à y participer. Nous avons donc pu compter sur la présence d’une centaine de personnes. L’objectif de cette rencontre était simple: favoriser les échanges d’expertise mutuelle entre centres et souligner les liens entre notre association et les différents intervenants médicaux.

Une série d’autres sujets intéressants ont été abordés : les différents centres se sont vu offrir la possibilité de présenter leur projet et on a également abordé le recours à l’alimentation par sonde chez les patients atteints de mucoviscidose.

Sur base des suggestions des collaborateurs des centres, un programme avec des présentations et des moments de dialogue correspondant à leur demande a été mis sur pied. La première partie de la journée s’inscrivait sous le thème du dépistage néonatal de la mucoviscidose. À présent que le dépistage précoce des nouveau-nés atteints de mucoviscidose devient petit à petit une réalité,

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PLATEFORMES DE COLLABORATION POUR LES INTERVENANTS MÉDICAUX Au sein des centres, les patients atteints de mucoviscidose sont accompagnés par toute une série d’intervenants médicaux spécialisés: médecins, diététiciens, kinésithérapeutes, psychologues, travailleurs sociaux et infirmiers. Plusieurs fois par an, nous organisons une plateforme de discussion pour les différentes disciplines. Les médecins actifs au sein du centre se réunissent régulièrement dans notre Comité Médical. Ces échanges augmentent la connaissance de tous les intervenants médicaux et permettent de partager les expériences et les derniers résultats de recherche.

C’est pourquoi les patients et les familles peuvent s’adresser à nous afin d’obtenir un soutien financier. En 2017, plus de €177.500 ont été consacrés au paiement de factures hospitalières, frais de pharmacie, examens médicaux, traitements coûteux, séjours de revalidation, mais aussi à d’autres frais nécessaires afin d’assurer aux personnes qui ont la mucoviscidose un accès optimal aux soins (frais de transport pour les consultations/ hospitalisations, primes d’assurance hospitalisation …)

8% 4% 27%

VISITES AUX CENTRES MUCO

30%

Nos collaborateurs visitent régulièrement les différents centres Muco. Cela nous permet de rester en contact avec les enfants, les jeunes, les adultes atteints de mucoviscidose et leur famille. Cela nous permet également d’être au courant de ce qui se vit au sein des différentes équipes Muco. De plus, en accord avec les dispensateurs de soins sur le terrain, nous essayons de trouver des solutions adaptées aux éventuelles questions financières, sociales et pratiques auxquelles les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille sont confrontées.

7% 21%

TABLEAU: AIDE FINANCIÈRE AUX FAMILLES ET ADULTES DOMAINE

MONTANT

Titres-services et aides familiales

€32.932

Fonds

€230.081

Transplantations

€62.737

2.1.4 Soutien financier aux familles et adultes Muco

Aide pour l’accès aux soins

€177.597

Psychothérapie

€16.256

Alimentation

€254.053

La mucoviscidose est une maladie complexe et incurable, qui affecte une série d’organes et nécessite un grand nombre de traitements et de médicaments afin d’alléger les symptômes, voire d’en différer l’apparition. Les frais de traitement liés à la mucoviscidose sont heureusement en grande partie pris en charge, mais pas complètement. Et cette partie des frais médicaux à charge du patient et des familles peut peser lourd dans leur budget. Afin de leur permettre de mener une vie de qualité, malgré la maladie, l’Association Muco a choisi d’offrir à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose l’accès aux meilleurs soins.

Autre

€63.584

TOTAL

€837.240

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TRANSPLANTATIONS PULMONAIRES Lorsque les traitements standards ne suffisent plus, la transplantation pulmonaire est susceptible d’améliorer les chances de survie et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose de manière drastique. Comme une transplantation exerce également un impact financier important sur les patients et les familles, l’Association Muco intervient dans les frais liés à cette intervention. L’an passé, quelque €62.737 ont été consacrés (à l’accès) aux soins des jeunes et des adultes en attente de greffe ou à ceux qui ont subi l’opération. ALIMENTATION

TABLEAU: SOUTIEN FINANCIER POUR L’ALIMENTATION DOMAINE MONTANT BÉNÉFICIAIRES Compléments alimentaires €104.522

157

Nourriture par sonde

€149.531

NOS FONDS Au fil des années, un certain nombre de fonds ont été mis sur pied afin d’apporter aux patients et aux familles un petit coup de pouce en vue de réaliser certains projets ou souhaits. L’ensemble de nos fonds a pour objectif d’offrir aux personnes atteintes de mucoviscidose la possibilité de profiter de quelque chose qui leur apporte la possibilité de s’évader et de vivre autre chose. Notre association dispose de 3 fonds différents.

Lorsque nous examinons à la loupe l’aide financière que nous apportons aux familles, nous constatons qu’une grande partie de nos moyens sont consacrés à l’achat de nourriture par sonde prescrite par les centres 1. Fonds Muco Sport Enfants et Fonds Muco Sport Adultes : Le mouvement et le sport représentent Muco. Et cela n’a rien d’étonnant, étant donné l’impordes éléments incontournables du traitement de la tance du régime hautement calorique chez les personmucoviscidose. Le fait de pratiquer un sport et de nes atteintes de mucoviscidose. Lorsque la nourriture bouger régulièrement permet de mieux se battre ne suffit plus à maintenir leur poids, de petites boiscontre la maladie. Qu’il s’agisse d’un abonnement sons hypercaloriques et/ou de la nourriture par sonde à la salle de sport, à un club sportif ou de l’achat sont prescrites au patient. d’un équipement, notre association met un fonds à disposition des enfants, des jeunes et des adultes Comme le prix de la nourriture par sonde est particuatteints de mucoviscidose qui désirent avoir une lièrement élevé, l’Association Muco assume les frais à activité physique. Le Fonds Muco Sport Enfants est charge des patients et de leur famille. Cette intervendestiné aux enfants et aux adolescents de moins tion financière se déroule selon une procédure stricte, de 18 ans, tandis que le Fonds Muco Sport Adultes en collaboration étroite avec les diététiciens et les s’adresse aux plus de 18 ans. médecins des Centres Muco. Chaque année, ce sont également plusieurs centaines de petites boissons hypercaloriques qui sont commandées auprès de notre association à un prix particulièrement intéressant. L’Association Muco prend parfois en charge le coût de cette alimentation pour les personnes qui ne sont malheureusement pas en mesure d’en assumer les frais.

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2. Fonds Muco Enfants et Fonds Muco Adultes : Les deux fonds ont été créés dans le but d’offrir aux personnes atteintes de mucoviscidose la possibilité de s’évader et d’oublier quelque peu leur maladie (dans la mesure du possible) dans le cadre d’un projet social ou personnel. Le Fonds Muco Enfants est destiné aux enfants et aux adolescents de moins de 18 ans, tandis que le Fonds Muco Adultes s’adresse aux plus de 18 ans.

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3. Fonds Dispaux : Ce fonds a été créé pour apporter une aide concrète et ponctuelle aux jeunes adultes atteints de mucoviscidose (achat d’une machine à laver, formation professionnelle, édition d’un livre ...). Tel était le vœu de Françoise Dispaux, décédée des suites de la maladie en 1988. Ses parents, Élisabeth et Arthur Dispaux, ont mis sur pied le Fonds Françoise Dispaux au nom de leur fille.

Muco a décidé de prendre en charge le remboursement d’une aide familiale. Cette aide s’étend également aux familles avec des enfants atteints de mucoviscidose, des familles qui rencontrent souvent les mêmes problèmes d’organisation face aux exigences de la maladie et de la vie quotidienne. AUTRES DOMAINES D’ACTION DE L’ASSOCIATION MUCO

SUIVI PAR UN PSYCHOLOGUE OU UN PSYCHIATRE Outre l’impact physique, la mucoviscidose affecte aussi mentalement la personne qui en souffre, ce qui nécessite un suivi spécifique. Dans les moments de crise ou les petites difficultés de la vie quotidienne, la personne atteinte de mucoviscidose et/ou ses parents peuvent s’adresser gratuitement au psychologue du centre Muco. Dans le cas où un suivi plus intensif auprès d’un psychologue ou d’un psychiatre s’avère nécessaire en dehors du centre, l’Association Muco intervient dans les frais.

Outre les exemples qui précèdent et qui nous l’espérons, vous offrent une idée de tout ce que nous faisons en matière d’aide aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leur famille, nos activités s’étendent également à d’autres domaines. Nous assurons également un soutien pour tout ce qui concerne les problèmes juridiques liés à la mucoviscidose, nous avançons un soutien financier dans l’attente d’allocations qui doivent être adaptées ... En un mot, nous essayons tant que faire se peut de trouver une solution adaptée aux difficultés que rencontrent nos patients et nos familles.

AIDE FAMILIALE L’Association Muco offre également une aide pratique, comme le prêt d’appareils aérosols en cas de panne D’après les chiffres du Registre Belge de la Mucovisciou un appareil portable pour les vacances. Afin de dose, le nombre d’adultes atteints de mucoviscidose augmente chaque année. Ces derniers doivent souvent disposer du matériel le plus performant, les patients et les familles peuvent également commander (à prix jongler avec le traitement particulièrement lourd de coûtant) via notre association du matériel de kiné (flutleur maladie, la vie de famille, les enfants, le travail, ter, bandes de fixation, ballon de kiné ...) pour lequel le ménage ... aucun remboursement n’est prévu. Face aux difficultés que rencontrent les adultes atteints de mucoviscidose et afin de renforcer leur autonomie, et de les aider dans leur vie quotidienne, l’Association TABLEAU: FONDS ET MONTANTS ATTRIBUÉS EN 2017 FONDS MONTANT

BÉNÉFICIAIRES

Fonds Muco Enfants

€38.619

155

Fonds Muco Adultes

€79.469

269

Fonds Muco Sport Enfants

€17.238

119

Fonds Muco Sport Adultes

€91.691

228

Fonds Dispaux

€2.550

TOTAL

€229.567

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“Je viens de rentrer de voyage, le voyage de ma vie. J’ai passé quelques jours à Lisbonne avec mes 4 meilleures amies. Une ville qui offre tout, la plage, les visites, de chouettes petits restos... Cela faisait longtemps que je n’avais pas pu partir, à cause de mes problèmes de santé, et du coup, j’en ai profité deux fois plus ! Ce n’est pas toujours facile, mais ce genre de petits voyages me rappelle pourquoi je me bats chaque jour. Mes amies étaient là pour moi à tout moment : elles ont ri et pleuré avec moi, elles m’ont soutenue, elles m’ont portée. Le fait de partager ce séjour avec des personnes tellement proches, qui me tiennent tellement à cœur, voilà précisément ce qui a rendu ce voyage tellement unique ! Cela m’a fait énormément de bien, parce que l’année que je viens de traverser fût particulièrement pénible. J’ai raté beaucoup de petites fêtes, parce que la maladie avait pris le dessus. Ce petit voyage m’a permis de me détendre et d’oublier que je suis malade. Le premier jour, nous avons visité le vieux Lisbonne. Le lendemain, nous avons passé la journée à la plage, et le soir, nous sommes allées manger au restaurant. Nous avons visité Belém, une petite ville connue pour ses délicieux pasteis de nata, et Cascais. Et à la fin du séjour, nous en avons profité pour nous détendre à la plage, parce que tout cela demande pas mal d’énergie. Ce fut un superbe voyage, à la découverte d’une nouvelle culture, qui m’a permis de recharger mes batteries.” - Jade

(à gauche sur la photo)

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2.1.5 Aperçu des projets de recherche scientifique soutenus en 2017

Une augmentation du drainage des poumons et un traitement par antibiotique, qui entraîne souvent une hospitalisation, sont alors nécessaires. Même si l’utilisation d’un antibiotique mène en général à un allègement des symptômes de l’infection pulmonaire, il subsiste une différence importante entre l’efficacité théorique des antibiotiques testés en laboratoire, et la situation clinique du patient. Surtout pour ce qui concerne les Pseudomonas, nous constatons souvent que l’antibiotique utilisé ne donne pas les résultats escomptés. Des études récentes ont montré qu’à côté des bactéries, certains virus et champignons pourraient également jouer un rôle dans le développement d’infections pulmonaires. Grâce aux nouvelles techniques du séquençage de l’ADN, l’équipe du Prof Dupont et du Prof Van Ranst désire à présent parvenir à déterminer quels sont les microbes présents dans les poumons avant, pendant et après le développement d’une telle infection. Pour ce faire, ils collecteront durant plusieurs mois du mucus chez des patients adultes afin de pouvoir comparer la variation du point de vue des bactéries et des virus ainsi que la durée des infections. Ils espèrent ainsi parvenir à mieux comprendre l’interaction entre les différents microbes présents dans les poumons durant les infections, ce qui pourrait mener à des traitements plus efficaces.

En 2017, l’Association Muco et le Fonds Forton décidaient d’unir leur force sous la forme d’un budget commun visant à soutenir 7 projets scientifiques durant trois ans. Grâce à cette collaboration, nous disposons à présent du budget scientifique le plus important en matière de recherche contre la mucoviscidose en Belgique. LE FONDS FORTON A 20 ANS Le Fonds Jean et Alphonse Forton a été créé en 1997 suite au décès de Jean Forton, qui n’ayant pas d’héritiers ni de parents, avait décidé de léguer les possessions familiales à la Fondation Roi Baudouin. La condition était que les moyens soient consacrés à la lutte contre la mucoviscidose, et que le nom de son père, Alphonse, soit lié au Fonds. D’une part, le Fonds contribue à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose et de leur famille via le soutien à l’Association Muco, d’autre part, il soutient la recherche scientifique. En fusionnant, le Fonds Forton et l’Association Muco sont parvenus à libérer un montant total de 1.488.500 euros pour une période de trois ans afin de soutenir 7 projets de recherche différents. Vous trouverez ci-dessous un bref aperçu des différentes recherches actuellement soutenues :

2. Développement d’une approche personnalisée en vue de tester la sensibilité aux antibiotiques – Prof Dr Tom Coenye (Universiteit Gent) Comme décrit ci-dessus, les antibiotiques destinés à lutter contre le Pseudomonas ne sont pas toujours aussi efficaces que les résultats obtenus en laboratoire. C’est dû au fait que l’efficacité des différents antibiotiques est testée sur un échantillon de Pseudomonas, effectivement prélevé dans le mucus du patient, mais temporairement élevé dans un milieu nutritif standard, dans un petit pétri (contenant) en plastique. Or, la réalité de la situation à l’intérieur des poumons est évidemment bien plus complexe que cela !

1. Dynamique des microbes dans les voies respiratoires des patients atteints de mucoviscidose: le recours à de nouvelles techniques afin de déterminer le séquençage de l’ADN pour caractériser les bactéries et les composants viraux avant, pendant et après l’apparition d’infection pulmonaire – Prof Dr Lieven Dupont & Prof Dr Marc Van Ranst (KU Leuven) Plusieurs fois par an, les patients atteints de mucoviscidose sont confrontés à l’apparition d’infections pulmonaires aiguës. Cela va de pair avec l’aggravation des symptômes de la maladie pulmonaire.

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Il y a effectivement des cellules pulmonaires (avec le contexte spécifique génétique du patient) et d’autres microbes présents dans les poumons.

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mes ne sont pas très spécifiques, il est souvent difficile de poser le diagnostic correct. De plus, il est parfois difficile d’obtenir des échantillons de mucus chez les enfants atteints de mucoviscidose. C’est pourquoi l’équipe du Prof Mascart désire mettre au point un test sanguin susceptible de faciliter le diagnostic des infections dues aux mycobactéries atypiques. Pour ce faire, des échantillons de sang de patients atteints de mucoviscidose et de personnes saines seront stimulés en laboratoire avec des mycobactéries atypiques afin de voir dans quelle mesure l’activation des globules blancs peut représenter une indication quant au statut infectieux de la personne cobaye. Il s’agit d’une approche qui a déjà fait ses preuves pour ce qui concerne le diagnostic du Mycobacterium tuberculosis et qui pourrait être utilisée aujourd’hui pour les mycobactéries atypiques chez les patients atteints de mucoviscidose pour éventuellement mener à un traitement par la suite.

C’est peut-être la raison pour laquelle les antibiotiques semblent fonctionner parfaitement en laboratoire, mais pas dans la réalité clinique. L’équipe du Prof Coenye désire à présent développer un nouveau modèle personnalisé, à savoir une combinaison entre les propres cellules du patient (isolées et élevées à partir d’un mouchoir) et les microbes présents dans les poumons (isolés dans le mucus) afin de tester la sensibilité du Pseudomonas à différentes sortes d’antibiotiques. Au cours d’une seconde phase, durant une étude clinique, il sera alors possible d’évaluer si l’antibiotique ‘personnalisé’ se révèle réellement plus efficace.

4. Efflux en tant que mécanisme de résistance intrinsèque et acquise aux antibiotiques par Achromobacter xylosoxidans – Prof Dr Françoise Van Bambeke (Université Catholique de Louvain) Tout comme c’est le cas pour les mycobactéries atypiques, les infections dues à l’Achromobacter xylosoxidans sont habituellement observées chez les personnes qui y sont sensibles, comme les patients atteints de mucoviscidose. Ces derniers temps, on enregistre de plus en plus d’infections par cette bactérie au sein de ce groupe. De plus, le traitement de l’Achromobacter xylosoxidans est difficile, cette bactérie étant résistante à la plupart des antibiotiques que nous utilisons contre le Pseudomonas, une bactérie du même type. D’après des recherches menées sur le Pseudomonas, nous savons déjà que la résistance aux antibiotiques est en partie due à l’efflux, un mécanisme par lequel des protéines spécifiques à certaines bactéries rejettent les antibiotiques à l’extérieur, ce qui leur permet de survivre. Il existe des indications comme quoi ces petites pompes apparaissent également sur l’Achromobacter xylosoxidans. L’équipe du Prof Van Bambeke désire étudier plus avant ce mécanisme ainsi que la manière dont la résistance évolue avec le temps.

Support alimentaire standard dans un petit pétri sur lequel on élève des colonies de Pseudomonas.

3. Mise au point d’un test immunologique en vue de dépister une infection due à une mycobactérie atypique chez les patients atteints de mucoviscidose, et d’examiner par la suite si ce test permet d’évaluer le succès d’un traitement – Prof Dr Françoise Mascart (Université Libre de Bruxelles) Les mycobactéries atypiques appartiennent au genre Mycobacterium auquel appartient également le Mycobacterium tuberculosis. Contrairement à leur lointain cousin, ces mycobactéries atypiques ne provoquent normalement pas de maladie, sauf lorsqu’elles sont inhalées par des poumons déjà malades, comme c’est le cas chez les patients atteints de mucoviscidose. Une infection chronique peut dès lors apparaître, mais comme les symptô-

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RAPPORT ANNUEL 2017

Elle désire également comparer les mécanismes de résistance de l’Achromobacter xylosoxidans avec ceux du Pseudomonas, ce qui pourrait conduire à de meilleures recommandations dans le traitement de l’Achromobacter xylosoxidans.

mutation la plus courante en Belgique, et G85E touche principalement les patients belges d’origine méditerranéenne. Même si ces mutations appartiennent à la même classe que la mutation F508del pour laquelle de plus en plus de modulateurs CFTR se sont montrés efficaces, ces dernières petites molécules n’ont pas d’effet sur N1303K et G85E. Cela s’explique par le fait que chaque mutation entraîne un autre changement au sein de la protéine CFTR et que les modulateurs sont très spécifiques. Étant donné qu’il n’existe actuellement aucun traitement symptomatique pour les patients porteurs d’une mutation N1303K- ou G85E, l’objectif de cette étude est d’identifier les modulateurs CFTR spécifiques à ces mutations afin d’offrir une thérapie capable de traiter la cause des problèmes pulmonaires.

5. Développement de stabilisateurs CFTR en tant que traitement de la mucoviscidose – Prof Dr Cédric Govaerts (Université Libre de Bruxelles) F508del est la mutation la plus courante dans le gène CFTR, le gène responsable de la mucoviscidose. Cette mutation rend la protéine CFTR particulièrement instable et entraîne sa destruction par la suite. De ce fait, il n’y a pas de transport de chlore dans certains organes importants de l’organisme comme les poumons et le système digestif où s’accumule un mucus épais, ce qui finit par provoquer des lésions importantes. Il a déjà été démontré que le fait de stabiliser la protéine CFTR F508del est suffisant pour annihiler les effets de la mutation. Ces stabilisateurs pourraient donc représenter une nouvelle thérapie très prometteuse pour la mucoviscidose. L’équipe du Prof Govaerts travaille depuis quelque temps déjà sur le développement de nanobodies, des mini-anticorps obtenus par la vaccination de lama (une découverte belge !) qui seraient capables de stabiliser la protéine CFTR F508del. Elle est également parvenue à démontrer comment cette stabilisation se déroule précisément. Cette connaissance précise leur donne aujourd’hui la possibilité de cribler des millions de petites molécules disponibles dans le commerce du point de vue de leur capacité à stabiliser la protéine CFTR F508del.

Les chercheurs procéderont à l’identification des modulateurs CFTR spécifiques au moyen d’un screening détaillé d’un grand nombre de petites molécules. Cette stratégie sera également susceptible d’être appliquée plus tard dans la recherche de nouveaux modulateurs CFTR pour d’autres mutations. Protéine CFTR fonctionnelle normale

Cellule

6. Développement de thérapies pour les mutations rares responsables des formes les plus graves de mucoviscidose – Dr Marianne Carlon (KU Leuven)

Cœur de la cellule avec ADN Normale

Contrairement à un grand nombre d’études axées sur le traitement des patients atteints de mucoviscidose porteurs de la mutation F508del, l’équipe du Dr Carlon s’intéresse dans cette étude à la recherche des mutations CFTR moins courantes, mais qui présentent un développement de la maladie tout aussi sévère. N1303K est la seconde

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Mutations de classe II

Les mutations de classe II produisent une protéine CFTR de forme anormale. Ces protéines sont détruites et n’atteignent pas la paroi cellulaire. Schéma extrait de Thoracic Key (https://thoracickey.com/cystic-fibrosis-2/).

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7. L’endothélium en tant qu’acteur central dans l’atteinte du foie en cas de mucoviscidose – Prof Dr Peter Witters (KU Leuven) Même si la mucoviscidose est une maladie principalement connue pour les problèmes pulmonaires qu’elle engendre, l’atteinte hépatique est également fréquente et touche en général 1 patient sur 3. Un petit pourcentage d’entre eux a même besoin d’une transplantation du foie. Après les problèmes pulmonaires et la transplantation pulmonaire, l’atteinte hépatique représente l’une des causes principales de mortalité chez les patients atteints de mucoviscidose. On sait relativement peu de choses concernant la cause de l’atteinte hépatique en cas de mucoviscidose. On a d’abord pensé que les lésions hépatiques étaient dues à l’occlusion des glandes biliaires par le mucus épais, ce qui représente une entrave à l’écoulement de la bile, mais par la suite, des lésions hépatiques ont été constatées chez des patients atteints de mucoviscidose sans problèmes biliaires. L’équipe du Prof Witters a déjà montré que les vaisseaux sanguins dans le foie des patients atteints de mucoviscidose peuvent montrer des anomalies. À présent, l’équipe désire se consacrer très spécifiquement à l’étude de l’endothélium sur les différents échantillons de foie, plus précisément les cellules présentes sur la face intérieure des vaisseaux sanguins, afin de mieux comprendre

comment la maladie hépatique apparaît et ce que cette nouvelle piste de traitement ou de prévention pourrait représenter. UPDATE PROJET ORGANOÏDES Depuis 2016, l’Association soutient le projet organoides. Les organoïdes sont de mini-intestins élevés en laboratoire à partir de cellules souches issues d’un petit échantillon de tissu prélevé dans l’intestin d’une personne. Comme la protéine CFTR est également produite sur ces organoïdes, ceux-ci peuvent être utilisés afin de tester les effets de nouveaux traitements pour chaque patient de manière individuelle. Un bel exemple de ‘médecine personnalisée’! Afin d’examiner si un modulateur CFTR spécifique est capable de faire fonctionner la protéine CFTR correctement, on réalise ce qu’on appelle un ‘test de gonflement’: si la protéine CFTR est présente et fonctionnelle, les organoïdes stimulés gonflent. La mesure de ce gonflement est réalisée par un microscope spécial. L’Association Muco a donc acheté un tel microscope (prix de revient €300.000) qui sera mis à la disposition des chercheurs pour la durée du projet organoïdes. Après approbation des commissions d’éthique des Centres Muco participant, le prélèvement des petits échantillons d’intestin chez les patients atteints de mucoviscidose a commencé début 2018.

Avec l’aide d’un microscope performant, on peut voir dans quelle mesure les organoïdes (les cercles verts sur l’écran) des personnes atteintes de mucoviscidose ont gonflé sous l’action des modulateurs CFTR. Photographie: www.studio1974.nl

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2.2 UNE CHALEUREUSE SOLIDARITÉ L’Association Muco ne perçoit pas de subsides de la part des autorités. C’est pourquoi le soutien de nos nombreux sympathisants est d’importance cruciale pour pouvoir continuer à assurer le fonctionnement de notre association. Ces personnes soutiennent l’Association Muco de différentes manières : en vendant nos produits, en mettant sur pied une action pour récolter de l’argent, en nous léguant leur héritage ou encore en faisant un don en notre faveur.

2.2.1 Un superbe engagement La solidarité et l’engagement de nos donateurs et bénévoles sont tout simplement extraordinaires. C’est ainsi que nos organisateurs d’action sont parvenus à récolter 406.281 euros et que nos produits se sont vendus pour un total de 115.640 euros (principalement des petits singes en peluche, des pralines Galler et des cartes de vœux).

Au cours des différents événements sportifs en notre faveur, des golfeurs, des vélocipédistes, des coureurs se sont physiquement engagés en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. L’an passé, le Green de l’Espoir avec 2.310 golfeurs a réitéré son édition avec grand succès, quelque 1.300 amoureux du vélo ont participé au Passo dello Stelvio dans le cadre de la septième édition de Climbing for Life, et 372 coureurs ont parcouru les 20 Km de Bruxelles sous la bannière de Muco RunForAir. Sans oublier les quelque 283 fonctionnaires fédéraux ayant également participé à cette belle course au profit de la lutte contre la mucoviscidose. Ces 655 participants nous ont permis de récolter pas moins de 50.368 euros, un superbe montant qui reflète leur bel engagement! Les groupes d’actions locales, parmi lesquels Mouscron, Roeselare, Zevendonk et Puurs se sont dépensés sans compter en 2017. Et si on y ajoute l’action de Music for Life organisée par Studio Brussel en faveur de l’Association Muco, nous parvenons à un montant record de 140.288,68 euros!

Les 4 différents héritages nous ont rapporté 621.695,52 euros. Via notre Bulletin Muco et les différents mailings que nous avons envoyés, 31.292 généreux donateurs nous ont versé 2.862.544 euros.

TABLEAU : COMPTE DE RÉSULTATS RÉPARTITION DES REVENUS DOMAINE

MONTANT

Dons (legs inclus)

2.862.544

Actions

664.820

Autre

739.472

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17%

16% 67%

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Le dimanche 28 mai 2017, les 20 km de Bruxelles réunissaient 40.000 coureurs. Parmi eux 655 amoureux du sport et généreux supporters de l’Association Muco: 283 fonctionnaires fédéraux enthousiastes, et 372 participant sous la bannière de Muco RunForAir. Grâce à leur prestation sportive, à la présence de nombreux supporters et l’organisation sans faille de cette belle course, Muco RunForAir 2017 a permis de récolter 50.368 euros en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. Muco RunForAir est l’une des nombreuses actions qui portent littéralement le combat que nous menons contre la mucoviscidose. Nous REMERCIONS par conséquent tous les sympathisants, bénévoles, sponsors, participants, organisateurs et supporters qui ont fait de toutes les actions menées en 2017, de la plus modeste à la plus imposante, une collection de succès!

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RAPPORT ANNUEL 2017

ANTWERPEN

BRUGGE

GENT

HASSELT LEUVEN BRUXELLES

WAVRE LIÈGE

NAMUR

MONS

FRANCE

ITALIE CORSE

FUERTEVENTURA ARLON

En 2017, nous avons enregistré 264 actions en faveur de la lutte contre la mucoviscidose, réparties à travers toute la Belgique et même hors frontière.

MERCI

Il nous est impossible ici de citer l’ensemble des actions de manière individuelle, mais nous profitons de l’occasion pour souligner l’importance de l’ensemble des personnes concernées par la mucoviscidose sur lesquelles nous pouvons compter de manière inconditionnelle. Que ce soit par leur engagement fidèle en tant que bénévoles ou comme sympathisants, ils nous consacrent une grande partie de leur temps et de leur énergie et contribuent à notre plus grand défi: assurer une vie meilleure et plus longue à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique.

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2.2.2 Vente de produits Campagne 2017-2018, le succès des cartes ne se dément pas ! Cette année, nos bénévoles se sont une nouvelle fois dépensés sans compter pour vendre plus de 39.136 cartes et quelque 2.474 pochettes pour un total de €46.297. Comme toujours, l’Association Muco consacrera cette somme à soutenir la recherche scientifique contre la mucoviscidose.

Singes en peluche, nos petites mascottes font de la résistance ! Nos adorables peluches continuent leur petit bonhomme de chemin, et même si la vente se tasse quelque peu, leur vente a rapporté €34.552.

Un chocolat Galler au goût de solidarité Praline ou mini-tablette, vous êtes de plus en plus nombreux à croquer notre chocolat Galler avec gourmandise, puisque le goût de la solidarité nous a permis cette année de récolter plus de €33.566, une augmentation de plus de €14.000 par rapport à l’an passé !

Commandez sans attendre nos nouvelles sonnettes de vélo via sonnettes.muco.be

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L’Association Muco peut compter sur un nombre de fidèles bénévoles qui se dépensent sans compter pour vendre avec succès nos produits muco. L’une d’entre elles, Kelly, le fait en mémoire de son mari Fabian, disparu des suites de la mucoviscidose il y a trois ans. « Au cours des années, l’Association Muco a toujours été là pour soutenir Fabian. Il était un fervent supporter des KAA Gent, et grâce à elle, il a pu profiter de son hobby le plus longtemps possible. Toujours présente aussi pour adoucir les moments difficiles... Aujourd’hui, Fabian n’est plus là, mais je n’oublierai jamais ce que l’Association Muco a fait pour nous. C’est pourquoi, chaque année, je m’engage à leurs côtés en vendant leurs produits. C’est tout ce que je peux encore faire pour Fabian aujourd’hui ! » - Kelly

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2.2.3 Soutien des entreprises Un grand nombre d’entreprises s’engagent en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. Il s’agit principalement d’une forme de solidarité qui s’exerce au travers de certaines organisations annuelles. Le Green représente un bel exemple à cet égard. En 2017, cinq nouveaux sponsors sont venus rejoindre des habitués comme Nostalgie. Le bureau de communication Done By Friday avait réalisé pour nous la campagne média ’A bout de souffle’ au mois de juin. Ce qui a représenté la base d’une belle collaboration dans le cadre de la Semaine Muco par la suite. Depuis 2015, l’Association Muco peut également compter sur une annonce gratuite via Google Grants et l’utilisation gratuite d’un CRM-système Salesforce. Un grand nombre d’entreprises nous font également des cadeaux en nature ou nous octroient une réduction de prix.

Hormis les entreprises, une série de services clubs soutient également l’Association Muco. En 2017, nous avons pu compter sur entre autres le soutien financier des ‘Ladies Circle’ et Lions Club Amberes, grâce auquel nous avons pu financer un projet d’achat d’aérosols.

Vous désirez organiser une action à notre profit, sponsoriser ou participer à l’une de nos activités en tant qu’entreprise? Prenez contact avec Karine karine@muco.be – 02/663 39 08 pour obtenir plus d’information.

FILOU & FRIENDS: AMIS DE L’ASSOCIATION MUCO Dans le cadre de l’action ‘de Warmste Week’, Filou & Friends a soutenu l’Association Muco via ‘Sweaters for Life’. Une action pour laquelle ils ont fait appel à leurs jeunes fans en leur demandant de réaliser un dessin qui allait être imprimé par la suite sur l’un de leurs sweaters. Une série de motifs gagnants ont ainsi été sélectionnés et les sweaters vendus dans le courant du mois de décembre dans tous les magasins Filou & Friends et sur leur online shop. Le bénéfice de cette vente a permis de récolter le montant impressionnant de 46.000 euros, intégralement reversé à l’Association Muco après que celle-ci avait été choisie sur les médias sociaux de Filou & Friends.

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2.2.4 Legs Nous constatons depuis quelques années, au sein de de notre association, une augmentation des legs, ce qui est le reflet d’une tendance générale en Belgique et même en Europe où les bonnes causes sont de plus en plus souvent désignées comme bénéficiaires de legs. Cette tendance s’est fortement ressentie en 2017 pour l’Association Muco. En effet, 11 dossiers de succession ont été ouverts, dont 4 ont déjà été clôturés dans le courant de l’année. Via la plateforme Testament.be dont nous sommes membres depuis 2013, 104 personnes ont par ailleurs manifesté leur intérêt de faire un legs en faveur, notamment ou parfois même exclusivement, de notre association. Grâce à la générosité de nos testataires, nous avons ainsi pu percevoir en 2017 la somme totale de 621.695,52 euros. Les legs deviennent ainsi une source plus qu’appréciable de financement.

2.2.5 Green de l’Espoir L’an passé, le Green de l’Espoir a réitéré son édition avec grand succès en mobilisant quelque 2.310 golfeurs à travers une trentaine de clubs. Ce qui a permis d’offrir 55.638 euros au Fonds Muco Sport.

GREEN DE L’ESPOIR 2018 Vous jouez au golf ? Participez avec vos connaissances golfiques à autant de compétitions du Green de l’Espoir que vous souhaitez et faites-en la promotion dans votre club ! Plus il y aura de participants, mieux ce sera car chaque golfeur paie un droit de 20€ entièrement reversé par le club à notre association.

Lara Tadiotto qui nous faisait le plaisir d’être l’ambassadrice du Green depuis 2009, a décidé de passer tout doucement le flambeau à Lesley Cloots, nouvel espoir du golf féminin en Belgique afin de lui permettre de s’engager pleinement à nos côtés à partir de 2018.

Vous souhaitez sponsoriser cet événement ? OU vous connaissez une société susceptible d’être notre partenaire ?

Merci à toi Lara pour ces belles années de collaboration et pour ton beau sourire, et bienvenue à Lesley pour la suite de la grande aventure du Green !

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Prenez contact avec Karine van Baren: karine@muco.be of 02/663 39 08.

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2.2.6 Campagnes ‘A Bout de Souffle’ NOVEMBRE: SEMAINE EUROPÉENNE DE LA MUCOVISCIDOSE

JUIN: LANCEMENT DE LA CAMPAGNE ‘A BOUT DE SOUFFLE’ Lire un texte d’une seule traite sans reprendre son souffle avec un chèque voyage à la clé ? C’est là le point de départ d’une campagne que l’Association Muco a lancée le 9 juin 2017. Sous couvert d’un concours, proposé par une agence de voyages fictive, il a été demandé à différents passants à Anvers de lire un texte d’une seule traite, sans reprendre leur souffle. Plus ils avançaient dans la lecture du texte en question, plus il apparaissait qu’il ne s’agissait pas là d’un simple concours mais bien d’un texte de sensibilisation à la mucoviscidose. Un petit film que vous pouvez retrouver sur YouTube (https://www.youtube.com/watch?v=IkiUPD126bU) et qui a été diffusé via les médias sociaux et d’autres médias comme Metro, Gazet van Antwerpen et ATV a été réalisé à cette occasion. Un site web couplé à cette campagne permettait également au public de faire un don en faveur de la recherche contre la mucoviscidose. Merci de tout cœur au bureau de communication Done by Friday d’avoir réalisé cette campagne gratuitement en faveur de notre association.

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Du 20 au 26 novembre 2017, la Semaine Européenne nous a permis de donner un coup de projecteur sur la maladie avec notre campagne ‘A bout de souffle’! Et le moins que l’on puisse dire, c’est que celle-ci n’est pas passé inaperçue... Cette campagne présentait un spot dans lequel un clown ‘tentait’ désespérément de gonfler des ballons en forme d’animaux. Or, comme il est atteint de mucoviscidose, il est rapidement ‘à bout de souffle’ et n’y parvient pas. Steven Pyl, patient adulte atteint de mucoviscidose, a volontiers enfilé le costume de clown pour l’occasion. “Plus la recherche scientifique avance, plus la vie des patients atteints de mucoviscidose devient simple. Le soutien que nous recevons de l’Association Muco nous aide à mieux supporter la maladie » a rappelé Steven à cette occasion. Au cours de cette semaine, un grand nombre de médias avait relayé notre campagne afin de mettre l’accent sur la lutte contre la mucoviscidose. Pour soutenir concrètement la recherche médicale contre la mucoviscidose, l’Association Muco avait invité le public à envoyer le mot ‘souffle’ par sms au 4666 et à donner 1 euro en faveur de la recherche contre la mucoviscidose’. Et plus de 2.000 personnes ont répondu positivement à notre appel ! Durant la Semaine Européenne de la Mucoviscidose, notre association avait également lancé deux petites vidéos d’animation d’une minute chacune. L’une expliquant ce que fait l’Association Muco, l’autre, expliquant en quoi consiste la recherche sur les organoïdes, soutenue financièrement par l’Association Muco. Si vous désirez voir ou revoir la campagne vidéo ‘À bout de souffle’ ou les deux petites vidéos d’animation, surfez sur www.aboutdesouffle.be.

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“La journée de tournage de la campagne ‘À bout de souffle’ a été très intense et longue, mais très enrichissante. Ce fut une expérience fascinante, surtout les réactions des enfants qui recevaient un ballon mal gonflé de ma part m’ont impressionné. J’ai également été complimenté à propos du ‘rôle’ que j’ai joué, ce qui m’a fait très plaisir.” - Steven

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2.3 MUCOVISCIDOSE, MEDIAS ET GRAND PUBLIC Le Service Communication et Récolte de Fonds réalise des efforts importants pour mieux faire connaître les problèmes auxquels sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose auprès du grand public. Pour une association dont les revenus reposent entièrement sur les dons et la générosité des donateurs, c’est essentiel !

2.3.1 La mucoviscidose dans les médias

2.3.2 Médias sociaux à la hausse

En 2017, quelque 913 articles de presse sont parus dans les médias. Encore mieux qu’en 2016, une année record puisque nous avions fêté les 50 ans d’existence de l’Association. La mucoviscidose a été citée 21 fois à la télévision et 25 fois à la radio.

Les médias sociaux gagnent en importance au sein de l’Association Muco, avec Facebook comme canal principal. Le 31 décembre 2017, notre page comptait 5.315 likes, une augmentation de plus de 800 likes comparée au début de l’année. En 2017, notre page a compté jusqu’à 5.103 followers, une augmentation de 849 unités par rapport à 2016. En moyenne, 84 personnes ont réagi à un post Facebook et 20 ont partagé un post Facebook. Grâce à l’ensemble de nos posts, nous avons touché 1.150.818 personnes!

L’an passé, la mucoviscidose a également été abordée à de nombreuses reprises au cours de la Semaine de la Mucoviscidose. Quelques exemples :

La Semaine Muco au journal de RTL-TVI

Interview sur BX1 dans le cadre de la Semaine Muco

Ellen est interviewée dans ‘Van Gils & gasten’

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LA MUCOVISCIDOSE DANS LES MEDIAS EN 2017

L’image de campagne de la Semaine Muco 2017

La mucoviscidose dans les news

21 x

à la télévision Articles de presse à propos de la mucoviscidose

25 x

913

à la radio

5.103

followers, 849 de plus que l’an passé

5.315

En moyenne par post Facebook

like sur la page Facebook 800 fois plus que l’année passée

réactions

Grâce aux nombreux posts nous avons touché

1.150.818

partages

personnes!

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2.3.3 Nos publications Informer les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille représente une partie importante de notre communication. Pour ce faire, nous disposons de deux instruments principaux : le Flash et le Bulletin Muco. Plus de 900 patients et familles néerlandophones et quelque 700 patients et familles francophones ont reçu le Flash, un feuillet qui regorge d’informations pratiques, à 6 reprises. Le Bulletin Muco paraît 4 fois par an et est envoyé à quelque 10.000 Néerlandophones et 4.500 Francophones. Il s’agit principalement de patients et leur famille, de bénévoles et d’un grand nombre de sympathisants. Les différents thèmes abordés étaient: ‘Recherche scientifique, anno 2017’, ‘Dossier hobbies’, ‘L’après – diagnostic ?’, ‘Recherche scientifique’.

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2.3.4 Sensibilisation à la mucoviscidose et multimédias En vue de renforcer nos outils éducatifs et nos outils de sensibilisation vers le grand public, en 2017, nous avons développé deux petits films d’animation qui en 1 minute permettent de faire passer un message clair et concis. Le premier petit film présente la mucoviscidose et les activités de l’Association Muco. Il est destiné aux personnes qui ne connaissent ni la maladie ni le fonctionnement de notre association. Le second petit film explique le projet organoïdes, une des recherches scientifiques les plus importantes soutenues par l’Association. Celui-ci peut être projeté en guise d’information, mais également servir d’illustration lors d’une action organisée en notre faveur.

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DÉPENSES ET REVENUS

APERCU FINANCIER

Voici un aperçu des dépenses et recettes pour l’exercice comptable clôturé au 31 décembre 2017. D’emblée, il est important de souligner que contrairement aux années précédentes, l’exercice 2017 a d’une part, dégagé des moyens suffisants pour financer l’ensemble de la recherche, sans prélèvement au sein des fonds affectés et que d’autre part, les recettes attestent de l’importance des legs au cours de l’année écoulée. COMMENTAIRES A PROPOS DES COMPTES CLÔTURÉS AU 31 DÉCEMBRE 2017 Nous clôturons l’exercice 2017 avec une perte de €38.735. Les recettes de l’exercice nous ont permis de prendre en charge le soutien direct à la recherche à hauteur de €537.463, sans toucher aux fonds affectés pour une somme de €300.000 comme le prévoyait initialement le budget. Ce résultat positif est compréhensible quand on considère que l’utilisation du budget des dépenses est de 99%, alors que celle des moyens mis à disposition (budget des recettes), en dehors du prélèvement dans les réserves, est de 102%. Les frais généraux représentent 15% de toutes les dépenses, ce qui représente une légère hausse par rapport à l’année 2016, mais reste dans les normes et est comparable aux années antérieures. Cela signifie également que l’essentiel de nos moyens (85%) a été consacré au soutien direct aux patients et aux familles, à la défense de leurs intérêts, à la recherche scientifique, à la sensibilisation et à la récolte des moyens financiers pour réaliser ces objectifs.

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À cet égard, il est à noter que dans l’exercice 2017, conformément aux prévisions du budget et à cause de certains investissements prévus dans notre plan stratégique, les dépenses pour la sensibilisation et la récolte de fonds sont légèrement supérieures à celles du soutien aux familles. Pour ce qui concerne la recherche scientifique, nous avons finalisé la prise en charge du projet organoides lancé au cours de l’exercice précédent, pour un montant de €240.837. Nous avons également consacré €250.000 à la recherche appliquée dans le cadre de notre collaboration avec le Fonds Forton. La composition de nos recettes montre que les dons occupent toujours la première place avec 67% et un apport de €2.865.121. Il s’agit d’une augmentation importante par rapport à l’année précédente où, tout en occupant la première place en matière de revenus, les dons ne représentaient que 55% de nos rentrées. Cette évolution est essentiellement due à l’augmentation des legs qui représentent une composante importante des dons. Il existe en effet une corrélation entre le dépassement du budget de 35% pour les dons et celui de 38% pour les legs. Les actions sont passées de 15% en 2016 à 17% en 2017. Ces chiffres sont toutefois difficilement comparables, car le prélèvement aux fonds affectés occupait 13% des moyens mis à disposition pour le budget, alors qu’en 2017, aucun prélèvement n’a été fait. Les recettes de l’exercice ont également permis d’assumer le financement de la recherche.

RAPPORT ANNUEL 2017

3.1

BILAN

BILAN APRÈS RÉPARTITION ACTIF

EXERCICE 2016

EXERCICE 2017

ACTIFS IMMOBILISÉS

38.657

28.828

Frais d’établissement

4.538

Immobilisations incorporelles Immobilisations corporelles

34.120

28.828

Terrains et constructions

29.295

24.789

Mobilier et matériel roulant

4.825

4.038

ACTIFS CIRCULANTS

5.536.116

5.551.717

Stocks et commandes en cours d’exécution

26.165

20.286

Créances à un an au plus

140.029

178.459

Créances commerciales

133.812

141.245

Autres créances

6.217

37.215

Placements de trésorerie

3.774.931

3.706.247

Valeurs disponibles

1.487.660

1.460.380

Comptes de régularisation

107.331

186.345

TOTAL DE L’ACTIF

5.574.773

5.580.545

FONDS SOCIAL

3.588.503

3.549.768

Fonds de l’association ou de la fondation

3.196.906

Patrimoine de départ

1.696.906

Moyens permanents

1.500.000

Fonds affectés

917.948

Résultat positif (négatif) reporté (+)/(-)

-526.351

-565.085

DETTES

1.986.270

2.030.777

PASSIF

Dettes à plus d’un an 1.986.267

2.022.438

Dettes financières

749

Dettes commerciales

1.906.714

1.897.564

Dettes fiscales, salariales et sociales

78.081

123.348

Dettes diverses

723

778

Comptes de régularisation

8.338

TOTAL DU PASSIF

5.574.773

5.580.545

Dettes à un an au plus

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RAPPORT ANNUEL 2017

3.2

COMPTE DE RÉSULTAT

COMPTE DE RÉSULTAT RECETTES

SITUATION AU 31/12/2016

SITUATION AU 31/12/2017

Récolte de fonds

411.906

287.203

Dons mailings externes

1.594.886

1.796.534

Dons individuels via les actions

43.328

Dons individuel via les événements

Legs

232.404

621.695

Spnsoring entreprises

38.925

14.600

Service clubs

50.420

44.404

Fonds

58.767

54.780

TOTAL DONS

2.387.307

2.862.544

Actions de vente

184.687

115.640

Evénements

186.227

Célébrations

43.886

Actions régionales

458.758

362.953

Green de l’espoir

39.126

55.638

TOTAL ACTIONS

726.457

664.820

Inscriptions journées de rencontre

1.110

1.445

Subsides

765

475

Contributions chèques repas

3 .202

3.447

Recettes financières

173.856

175.174

Remboursement nutrition, mat.méd, soins

292.834

310.285

Projets d’emploi

131.457

133.483

Prélèvement réserve (Projets de recherche)

582.000

Recettes exceptionnelles

8.333

115.162

CF Europe

8.024

TOTAL AUTRES

1.201.581

MUCO50

30.987

TOTAL RECETTES

4.346.332

4.266.835

RÉSULTAT

-469.634

-38 735

TABLEAU : RÉPARTITION DES DÉPENSES SUJET

DÉPENSES

Soutien aux familles

1.393.461

Sensibilisation

1.637.395

Recherche scientifique

648.213

Frais généraux

626.501

TABLEAU: SOUTIEN AUX FAMILLES SUJET

DÉPENSES

Soutien financier

816.155

Défense des intérêts

52.072

Achat nourriture et matériel médical

294.524

Infos aux familles et éducation

7.740

Personnel

189.245

Autres

33.726

ASSOCIATION MUCO

739.471

15% 32% 15%

38%

14%

0% 21%

59% 4%

RAPPORT ANNUEL 2017

COMPTE DE RÉSULTAT DÉPENSES

SITUATION AU 31/12/2016

SITUATION AU 31/12/2017

Soutien financier aux familles

645.875

816.155

Soins et accompagnement patients et familles

164.587

152.846

Défense des intérêts

32.292

52.072

Projet dépistage néonatal

29.128

11.242

Projet coûts

29.128

11.242

Projet politique des soins

11.242

Info aux familles et éducation

31.283

7.740

Achat nourriture et matériel médical

288.486

294.524

Personnel

315.424

189.245

TOTAL SOUTIEN FAMILLES

1.536.203

1.393.461

MUCO50

135.455

Communication & Sensibilisation

121.937

98.252

Récolte de fonds

969.672

1.108.143

Legs

9.100

22.157

Sponsoring des entreprises

Actions régionales

82.454

19.315

Actions de vente

71.684

54.802

Evénements

21.471

65.848

Participation aux réseaux

1.783

Innovation

35.523

Personnel

241.354

231.571

TOTAL COMMUNICATION

1.517.672

1.637.395

Recherche scientifique

10.576

544.817

Projet Organoïdes

582.052

240.837

Formation scientifique

51.954

37.917

CF Europe & Collaboration internationale

67.137

65.479

TOTAL RECHERCHE SCIENTIFIQUE

711.719

648.213

Provision pour la recherche & projets

Espace de travail

23.320

22.455

Frais de fonctionnement

69.730

20.385

Fournitures de bureau

10.780

8.976

Poste et Téléphone

21.681

19.397

Informatique et gestion des fichiers

27.535

21.963

Frais administratifs

13.422

12.980

Personnel administratif

312.138

237.031

Amortissements

37.308

16.491

Taxes et charges financières

72.863

64.675

Frais de personnel généraux

54.531

61.164

Créances douteuses

1.615

Charges exceptionnelles

320.887

93.828

Moins values financières

-50.893

47.157

TOTAL FRAIS GÉNÉRAUX

914.917

626.501

TOTAL DÉPENSES

4.815.966

4.305.570

Prélèvement dans la provision

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2017

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2017

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2017

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2017

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2017

RÉALISATIONS CLÉ 2018

PLAN STRATEGIQUE

Afin de communiquer de manière plus spécifique avec les personnes atteintes de mucoviscidose, leur famille et les sympathisants, les publications de l’Association Muco, à savoir le Flash et le Bulletin Muco, sont en cours de révision. En mettant l’accent sur une communication online, via notre E-Flash ou le site web, nous serons en mesure de communiquer plus rapidement les nouvelles importantes.

Le Green de l’Espoir s’habille de neuf! Notre tournoi de golf en faveur de l’Association Muco représente une valeur sûre depuis de nombreuses années déjà. Parce que nous sommes persuadés que le Green jouera un rôle de plus en plus important à l’avenir, nous avons choisi de renouveler notre communication et notre logo. En réalisant une mesure d’impact concernant les recherches soutenues par l’Association Muco entre 2006 et 2016, nous en apprendrons plus concernant la manière dont nous devons investir nos moyens de la manière la plus rentable en matière de recherche scientifique.

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2017

Nous renouvelons le kit d’accueil que les familles reçoivent après l’annonce du diagnostic de mucoviscidose chez leur enfant. Nos autres publications destinées aux enfants, aux jeunes et aux adultes seront également revues.

Avec le lancement de notre opération ‘sonnettes vélo’, nous disposons désormais d’un nouveau produit à vendre en faveur des différents Fonds Sport de l’Association Muco.

Le dossier du dépistage néonatal de la mucoviscidose sera étroitement suivi du point de vue de son implémentation effective sur le terrain.

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2017

Désigner l’Association Muco comme bénéficiaire dans votre testament

En attribuant votre héritage ou une partie de celui-ci à l’Association Muco, vous contribuez à un monde sans mucoviscidose. Il s’agit “du” geste de votre vie l’occasion de transmettre votre force, votre amour, votre solidarité aux personnes qui en ont plus que jamais besoin. En fonction de votre situation familiale (sans héritiers réservataires), de ce que vous désirez léguer et à qui, il existe différentes possibilités: un legs en mono, un legs en duo, un legs en duo inversé, etc. Vous pouvez opter pour un testament olographe ou un testament établi par notaire (option toujours privilégiée par notre association). C’est avec plaisir que notre responsable des legs, Karine van Baren karine@muco.be 02/663 39 08 vous rencontrera afin de vous fournir de plus amples informations .

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2017

INFORMATION ET TRANSPARENCE Nous tendons vers une association dans laquelle nos membres, à savoir les personnes atteintes de mucoviscidose, leur famille et nos donateurs, peuvent avoir la plus grande confiance. Nous mettons tout en œuvre pour que l’ensemble des fonds récoltés soient bien utilisés. Avec ce rapport annuel, nous désirons offrir à toutes les personnes intéressées un exposé détaillé concernant ce que réalise notre organisation et la manière dont elle utilise les fonds récoltés en sa faveur. Afin de pouvoir vous informer concernant la lutte que nous menons contre la mucoviscidose, il se peut que nous ayons besoin de conserver certaines de vos données dans une base de données. Nous sommes conscients du fait que vous nous accordez votre confiance. Nous considérons dès lors qu’il est de notre responsabilité de protéger vos données personnelles. À cet égard, depuis le 25 mai 2018, nous respectons le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), également connu sous le nom de General Data Protection Regulation (GDPR). Vous pouvez consulter le texte sur notre politique de confidentialité sur http://www.muco.be/nl/privacy . Dans le volet financier de notre rapport annuel, vous trouverez les résultats de nos comptes, la balance, le rapport du réviseur ainsi qu’un commentaire concernant les chiffres, soit une vaste information financière. Si toutefois vous avez d’autres questions, vous pouvez toujours vous adresser à l’Association afin d’obtenir un compte d’exploitation par catégories de dépenses, le rapport de contrôle réalisé par le réviseur d’entreprise, le tableau d’amortissement et la tension salariale (rapport entre le salaire brut le plus élevé et le plus bas). Vous pouvez obtenir ces documents sur simple demande par téléphone (02 613 27 17), via e-mail (joseph@muco.be) ou via demande écrite (Association Muco, à l’attention de Joseph Shyirambere, avenue Joseph Borlé, 12, 1160 Bruxelles). Vous pouvez également venir les consulter sur rendez-vous au siège principal de notre organisation à Bruxelles. L’Association Muco est membre de Donorinfo.be, un centre d’information indépendant sur les bonnes causes en Belgique. Nous sommes également membres de l’Association pour une Éthique dans la Récolte des Fonds (VEF) et souscrivons au code déontologique qui garantit le droit à l’information et à la transparence.

Chaque souffle compte L’Association Muco ne bénéficie d’aucun subside. Pour aider les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille et soutenir la recherche scientifique, qui nécessite beaucoup d’argent, nous ne pouvons compter que sur la solidarité du plus grand nombre. Nous leur sommes donc particulièrement reconnaissants.

Les collaborations avec les entreprises et d’autres organisations, sous forme de soutien financier direct ou de partnership, représentent un monde de différence pour notre association. Intéressé par un partenariat gagnant-gagnant? Contactez Kris Van Kerkhoven, kris@muco.be.

De plus en plus de personnes décident de léguer leur héritage à l’Association Muco, ce qui permet de faire avancer la recherche scientifique de manière efficace. Pour plus d’information, contactez Karine van Baren, karine@muco.be ou tél. 02 663 39 09 (discrétion assurée).

Un grand nombre de personnes nous soutiennent avec un don unique ou un ordre permanent. Compte

IBAN BE62 5230 8010 1261 Les dons à partir de 40 euros sur base annuelle donnent droit à une attestation fiscale qui vous permet de récupérer 45% de la somme versée en notre faveur.

Avenue Joseph Borlé 12, 1160 Bruxelles E info@muco.be T 02 675 57 69